Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!

quote:

Op woensdag 28 oktober 2015 15:58 schreef 010P het volgende:

-update-

Inmiddels heeft mijn lieve internist me gebeld om te zeggen dat hij contact heeft gehad met de arts assistent die mij behandeld heeft in het EMC, als het goed is wordt ik morgen door hem gebeld en kan ik gelijk in een moeite door naar de poli omdat ik er morgen ook ben om de mantoux af te nemen en n thorax foto te laten maken.
Hopelijk komt er wat uit.

Gelukkig. En blijf bij je punt! Laat je niet afschepen, JIJ voelt je lichaam het beste. Ik heb ook 5 uur op de 1e hulp moeten zitten voor er een CT scan werd gemaakt toen ik een ruiterembolie bleek te hebben; en als ik niet had volgehouden was ik nu dood geweest!

Keten je desnoods vast aan de verwarming

Sterkte; hopelijk lossen ze het snel op!

Bloeden wordt minder, frequentie neemt af. Morgen Remicade.

Zou ik dan toch weer van mn ontsteking afraken?

Haha, toen ik daar een nachtje moest blijven deelde ik de kamer met een meisje die een hersenbeschadiging had; ze had geen kortetermijngeheugen. Bleef de hele nacht de zuster bellen omdat ze vergat dat ze dat al had gedaan. Zat daarnaast nog te frunniken aan alle apparaten, die vervolgens keihard afgingen... Idd geen rust.

010P: Wat ontzettend vervelend dat je zoveel pijn hebt! Irritant ook hč, van die chagrijnige receptionisten. Gewoon blijven doorzeuren tot je ergens komt. Heel fijn dat je nog kon updaten met goed nieuws, ben benieuwd hoe het gaat lopen morgen!

Succes morgen Skeletor! Neem je telefoon mee, kun je ons live updates geven als je toch wakker blijft.

Hier ook wat beter nieuws wat betreft al die stresspunten... Mijn stagebegeleider op school heeft voorgesteld dat ik even een paar weken een pauze inlas. Kan ik me echt op m'n gezondheid richten en even ontstressen. Het voelt wel als een dikke faal maar misschien moet ik zo'n pauze toch maar overwegen.
Daarnaast heb ik het AMC gemaild (bellen is kut) en kreeg na een paar uur al antwoord! Ik mag voor nu stoppen met de klysma's en morgen nemen ze contact met me op om andere opties te bespreken. Ben benieuwd.
Heb net ook nog een fijn gesprek gehad met mijn moeder en stiefvader dus al met al lig ik met een opgelucht gevoel in bed.
(Stage afzeggen levert elke dag weer stress op maar daar maak ik me morgen wel zorgen over )

quote:

Op woensdag 28 oktober 2015 20:16 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Gelukkig. En blijf bij je punt! Laat je niet afschepen, JIJ voelt je lichaam het beste. Ik heb ook 5 uur op de 1e hulp moeten zitten voor er een CT scan werd gemaakt toen ik een ruiterembolie bleek te hebben; en als ik niet had volgehouden was ik nu dood geweest!

Keten je desnoods vast aan de verwarming

Sterkte; hopelijk lossen ze het snel op!

Ja moet hem maar even het mes op de keel zetten zei mijn internist zo mooi

Van jouw kant klinkt positief! succes met het infuus morgen! zou willen dat ik naast je kon liggen en het ook kreeg maar gezien de antilichamen snap ik ook dat het eigenlijk niet meer zoveel zin heeft.

quote:

Op woensdag 28 oktober 2015 22:08 schreef Borisdeporis het volgende:
Haha, toen ik daar een nachtje moest blijven deelde ik de kamer met een meisje die een hersenbeschadiging had; ze had geen kortetermijngeheugen. Bleef de hele nacht de zuster bellen omdat ze vergat dat ze dat al had gedaan. Zat daarnaast nog te frunniken aan alle apparaten, die vervolgens keihard afgingen... Idd geen rust.

010P: Wat ontzettend vervelend dat je zoveel pijn hebt! Irritant ook hč, van die chagrijnige receptionisten. Gewoon blijven doorzeuren tot je ergens komt. Heel fijn dat je nog kon updaten met goed nieuws, ben benieuwd hoe het gaat lopen morgen!

Succes morgen Skeletor! Neem je telefoon mee, kun je ons live updates geven als je toch wakker blijft.

Hier ook wat beter nieuws wat betreft al die stresspunten... Mijn stagebegeleider op school heeft voorgesteld dat ik even een paar weken een pauze inlas. Kan ik me echt op m'n gezondheid richten en even ontstressen. Het voelt wel als een dikke faal maar misschien moet ik zo'n pauze toch maar overwegen.
Daarnaast heb ik het AMC gemaild (bellen is kut) en kreeg na een paar uur al antwoord! Ik mag voor nu stoppen met de klysma's en morgen nemen ze contact met me op om andere opties te bespreken. Ben benieuwd.
Heb net ook nog een fijn gesprek gehad met mijn moeder en stiefvader dus al met al lig ik met een opgelucht gevoel in bed.
(Stage afzeggen levert elke dag weer stress op maar daar maak ik me morgen wel zorgen over )

Ja wat een stom wijf was dat zeg, zo onpersoonlijk en grof.. dat is wel erg wennen helaas.

Inderdaad een pauze lijkt me voor jou geen slecht plan, ik ben als een idioot door blijven werken terwijl ik eigenlijk al doodziek was en dat heeft niks opgeleverd

Vanochtend is mn infuus pas na zes keer aanprikken gezet.

Bedankt prednison

Er staat nu in het systeem dat ze me standaard met röntgen apparaat aan moeten prikken

Helemaal doorgelopen inmiddels?

Ik werd net gebeld door dr Smalberg in zijn lunchpauze (dat moest hij toch wel even zeggen aan het einde van het gesprek)
Hij stemt schoorvoetend in met een laatste keer remicade omdat hij op de korte termijn eigenlijk niks kan bieden voor mijn pijn.
Moet het nog even terug gekoppeld krijgen van mijn internist maar hopelijk kan ik dan morgen of maandag terecht.
Of het nog iets gaat doen is dus de vraag maar zo niet, dan weet ik dat in ieder geval.

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 13:06 schreef 010P het volgende:
Helemaal doorgelopen inmiddels?

Ik werd net gebeld door dr Smalberg in zijn lunchpauze (dat moest hij toch wel even zeggen aan het einde van het gesprek)
Hij stemt schoorvoetend in met een laatste keer remicade omdat hij op de korte termijn eigenlijk niks kan bieden voor mijn pijn.
Moet het nog even terug gekoppeld krijgen van mijn internist maar hopelijk kan ik dan morgen of maandag terecht.
Of het nog iets gaat doen is dus de vraag maar zo niet, dan weet ik dat in ieder geval.

Ja gelukkig wel

En mn bloeddruk en hartslag zijn niet meer boven 127/78 en 80 gekomen, na een ruiterembolie een goed teken! Eindelijk weer een normale bloeddruk
Ben nu wel doodop trouwens, maar dat schijnt vaker voor te komen bij Remicade.

Fijn om te horen dat ze je gaan helpen! Sterkte nog even met de pijn..

Ja ik ben altijd doodop ook van het infuus

Na wat heen en weer gemaild te hebben krijg ik als het goed is morgen of maandag remicade
(wel eerst nog proberen of ik het niet op ibuprofen vol kon houden, lekker slim met crohn )

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 17:59 schreef 010P het volgende:
Ja ik ben altijd doodop ook van het infuus

Daarom Humira

Gaat het psychisch al beter, godin van de liefde?

Even klagen. Niet belangrijk wel vervelend.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Psychisch gaat het opzich wel goed; vanaf half november ga ik in deeltijd therapie

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 20:03 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Daarom Humira

Gaat het psychisch al beter, godin van de liefde?

Dat prikken schijnt heel pijnlijk te zijn; is dat waar?

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 17:59 schreef 010P het volgende:
Ja ik ben altijd doodop ook van het infuus

Na wat heen en weer gemaild te hebben krijg ik als het goed is morgen of maandag remicade
(wel eerst nog proberen of ik het niet op ibuprofen vol kon houden, lekker slim met crohn )

Ik word daar soms zo boos van hč; ( zie mn post hierboven ) alsof we verdorie over een beetje hoofdpijn zitten te zeuren

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat prikken schijnt heel pijnlijk te zijn; is dat waar?

Het is maar hoe erg je je aanstelt. Het is slechts een moment, een *klik* en de vloeistof loopt erin met een wat branderig, krampend gevoel. In tien tellen is het voorbij en vervolg je je dag, alsof het niet gebeurd is.

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 20:55 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Het is maar hoe erg je je aanstelt. Het is slechts een moment, een *klik* en de vloeistof loopt erin met een wat branderig, krampend gevoel. In tien tellen is het voorbij en vervolg je je dag, alsof het niet gebeurd is.

Oh ja dat valt inderdaad nogal mee; fraxiparine is dan ongeveer even *erg* en dat spuit ik ook zelf

Ik wil eigenlijk pas aan de humira als het echt niet anders kan, eigenlijk pas op het moment dat de remicade helemaal uit mijn bloed is, en het slechter dan nu met mijn darmen gesteld is.
Ik hoop dat ik er met mijn toekomstige nieuwe mdl arts uit kan komen of ik het niet een poosje alleen op de sulfa kan gaan proberen ofzo.

Voor nu maandag aller laatste keer remicade, en de 12e naar de reumatoloog

[ Bericht 5% gewijzigd door 010P op 30-10-2015 17:58:16 ]

quote:

Op donderdag 29 oktober 2015 20:40 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Dat prikken schijnt heel pijnlijk te zijn; is dat waar?

Nee, is niet waar.

quote:

Op vrijdag 30 oktober 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:
Hier weer veilig en wel thuis. De operatie singles gegaan. Ik mag 8 weken niet belasten, daarna begint de revalidatie. Mij benieuwen!

Welkom thuis

Hoe voel je je nu?

quote:

Op vrijdag 30 oktober 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:
Hier weer veilig en wel thuis. De operatie singles gegaan. Ik mag 8 weken niet belasten, daarna begint de revalidatie. Mij benieuwen!

Fijn dat je weer thuis bent! Veel beterschap en geduld toegewenst