Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!

quote:

Op donderdag 1 oktober 2015 23:04 schreef Voszje het volgende:

[..]

Heel fijn inderdaad. Ik heb nu zakjes met poeder gekregen die ik dan met water moet mengen. Daarmee kan ik naar het toilet, zeker één keer per dag. Mijn probleem was vooral dat ik eigenlijk niet of moeilijk naar het toilet kon. Het enige wat er dan kwam, was vies slijm. Eetlust is wel minder, voor de rest eigenlijk niet zoveel verschijnselen.

Ik weet ook vrijwel zeker dat ik niet zulke heftige klachten heb als jullie hier in dit topic, maar ik vroeg me af hoe het zat met dat slijm. Puur omdat die arts zei dat het eigenlijk niet bij het Prikkelbare darmsyndroom paste.

quote:

Op vrijdag 2 oktober 2015 19:33 schreef Voszje het volgende:

[..]

Zakjes met die vieze poeder inderdaad. Gelukkig kan ik snel drinken.

Het eten wisselt nogal. Ik kan het beste gewoon aardappels en groenten eten. Iets vettigs zorgt al snel voor een hoop klachten.

Wat niet is kan nog komen inderdaad. Ik wil mijn klachten ook verder niet zozeer vergelijken. Ik ben wel erg benieuwd naar wat eruit die testen gaat komen in ieder geval.

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 10:27 schreef Voszje het volgende:

[..]

Ja, moet even checken hoe het heet.

Coloscopie was inderdaad al het idee van mijn huisarts, dus ik had verwacht dat ik bij mijn eerste ziekenhuisbezoek daar wel een afspraak voor zou moeten maken. Echter, ze wilde dus eerst het ontlastingsonderzoek en daarna mogelijk nog een coloscopie. Ik ben benieuwd. Mijn vader heeft dit ook gehad en moest dus ook dat spul opdrinken, hij zei dat het vergelijkbaar was met wat ik nu twee keer per dag drink.

Vier jaar geleden begonnen de klachten, daarvoor kan ik me niet heugen dat ik last had van eten. Ik kan best eens een pizza of iets eten, maar ik merk het daarna wel. Ik zoek nog altijd naar een patroon. Het lijkt een beetje alsof mijn darmen doen waar ze zin in hebben, wanneer ze maar willen. Lastig uit te leggen.

21 oktober moet ik terug naar het ziekenhuis, hoop dat er dan inderdaad duidelijk is wat ik wel en niet heb.

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 20:04 schreef 010P het volgende:
Goedeavond samen

Zal mij even voorstellen want ben nogal groen hier
Hier een 26 jarige gefrustreerde crohn patient sinds begin 2011, na 3 keer te zijn weggestuurd bij de huisarts, van 48 kg (1. 58) naar 42 te zijn afgevallen en eruit zag als een wandelende wit geschilderde plank werd ik eindelijk geholpen in het ziekenhuis.
Na de scopie van mijn toen inmiddels zo goed als hele ontstoken dikke darm was de diagnose ziekte van Crohn.
Begonnen met Mesasalazine, wat een beetje werkte maar de internist wilde nog andere medicatie proberen zo begon het verhaal van de ontstoken pancreas, na gebruik van azathioprine en puri nethol bleek ik hier niet tegen te kunnen en was het kantje boord.
Mijn internist besloot om met remicade verder te gaan en dit werkte als een trein, binnen no time op mijn normale gewicht dankzij een shitload aan roze koeken en chips met dipsaus
Nu inmiddels nog steeds om de 8 weken aan het infuus maar heb het vermoeden dat ik dankzij dit fijne goedje alleen maar zieker wordt maar dan op andere gebieden.
Loop nu al weer 3 jaar te etteren met mijn gewrichten, voel me na het infuus 2 weken goed en dan begint de aftakeling weer met als eind station dat ik me een jaar of 80 voel en mezelf niet meer kan uitkleden door de hoeveelheid pijn.
Begin een beetje in een depressie te raken, heb dit ook aangegeven bij mijn internist en ga binnekort voor een second opinion in een academisch ziekenhuis, ben zeer benieuwd of hier wat anders uit gaat komen.

Zo stortvloed eruit

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 02:50 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik heb een tijdje budenofalk gebruikt (CU hier). Werkte als een trein bij een milde ontsteking. Wat een heftig verhaal ook weer. Huisartsen wachten wel erg vaak te lang met doorverwijzen.

Groeten uit het land van de rijzende zon. Het is hier fantastisch en mijn darmen houden van Japans eten

quote:

Op zaterdag 3 oktober 2015 22:47 schreef 010P het volgende:
Dankjewel! dat denk ik ook wel inderdaad.

Ik hoop snel, het gaat via mijn internist dus denk dat het daardoor allicht wat sneller zal zijn.

-edit-

Ik heb nu Budesonide erbij gekregen hier moet ik mee gaan beginnen omdat de echo van maandag onrust aangaf en ik me door de remicade niet meer beter voel, wie heeft hier ervaringen met dit middel?

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 13:50 schreef Gala6183 het volgende:

[..]


Ja de vlucht ging prima. Alleen geen oog dicht gedaan . De terugvlucht volgende week is gelukkig overdag. Maar nog even niet aan denken!

quote:

Op zondag 4 oktober 2015 12:42 schreef 010P het volgende:

[..]

Rechts onderin mijn buik zit het vaak, in de overgang (ileum?)
3 per dag weet nog niet precies de hoeveelheid, moet dit even navragen morgen want mijn internist is nogal vrijgevig met medicatie, heeft dan ook gelijk voor 3 maanden voorgeschreven terwijl we niet weten hoe ik er op ga reageren.

In Japan komen deze ziektes volgens mij ook niet echt voor..