Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!

Index

» lifestyle

actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_156422244
woensdag 2 september 2015 @ 18:12 • 1
Skeletor.
crohnbanner.jpg

Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_156422255
En weer verder :D !
pi_156422856
Ja de afspraak bij de dok duurt nog even, heb sowieso 5! Maanden moeten wachten tot ik bij die afdeling terecht kon, dus ik klaag niet over drie weekjes ;)

Qua klachten is t een beetje wisselvallig, ik had t afgelopen half jaar (tot n maand geleden) helemaal 0,0 last, maar sinds n maand Is t weer feest en zijn de klachten waarmee ik in eerste instantie kwam weer terug. Tis niet dat ik nonstop pijn heb, maar wel sowieso n aantal keer op een dag.

Of ik bepaald voedsel niet kan verdragen weet ik niet. Heb wel af en toe dat ik (nogal random?) ineens misselijk wordt en mn mond vol speeksel loopt alsof ik moet overgeven :') even wat rust pakken en t zakt weer weg dan. Weet niet of dat onder niet kunnen verdragen valt ;)? Heb jij zelf ook dat je bepaalde dingen niet goed verdraagt? Hoe ziet dat er bij jou uit?
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156423786
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 15:53 schreef littledrummergirl het volgende:
Ja de afspraak bij de dok duurt nog even, heb sowieso 5! Maanden moeten wachten tot ik bij die afdeling terecht kon, dus ik klaag niet over drie weekjes ;)

Qua klachten is t een beetje wisselvallig, ik had t afgelopen half jaar (tot n maand geleden) helemaal 0,0 last, maar sinds n maand Is t weer feest en zijn de klachten waarmee ik in eerste instantie kwam weer terug. Tis niet dat ik nonstop pijn heb, maar wel sowieso n aantal keer op een dag.

Of ik bepaald voedsel niet kan verdragen weet ik niet. Heb wel af en toe dat ik (nogal random?) ineens misselijk wordt en mn mond vol speeksel loopt alsof ik moet overgeven :') even wat rust pakken en t zakt weer weg dan. Weet niet of dat onder niet kunnen verdragen valt ;)? Heb jij zelf ook dat je bepaalde dingen niet goed verdraagt? Hoe ziet dat er bij jou uit?
Misschien moet je eens een tijdje echt opschrijven wat je eet en wanneer je last krijgt. Vaak kan je dan wel een bepaald patroon ontdekken. Voor iedereen onder ons is het vooral trial en error om te ontdekken welk eten je wel en niet tegen kunt en waar de een goed tegen kan, kan de ander weer absoluut niet hebben. Echt een kwestie van uitproberen dus.

Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten -O- Daar was het zelfs nog erger dan hier in Nederland, de kruiden die ze daar gebruiken zijn natuurlijk zo vers en puur dat dat helemaal verkeerd ging. Zodra er dus pasta op de kaart stond, dat maar besteld. Gelukkig hou ik daar ook erg van, maar zonde is het natuurlijk wel als je in zo'n land bent!!
pi_156424388
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 16:24 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten -O- Daar was het zelfs nog erger dan hier in Nederland, de kruiden die ze daar gebruiken zijn natuurlijk zo vers en puur dat dat helemaal verkeerd ging. Zodra er dus pasta op de kaart stond, dat maar besteld. Gelukkig hou ik daar ook erg van, maar zonde is het natuurlijk wel als je in zo'n land bent!!
Dat moet balen zijn! :*

Het zit ook in mijn familie en ik baal er echt als een stekker van, maar het is niet anders. Heel af en toe waag ik me nog aan gado-gado ofzo, dat is wel redelijk mild. Maar de sambal gorengs enzo kan ik wel vergeten ;(
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156424504
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 15:53 schreef littledrummergirl het volgende:
Ja de afspraak bij de dok duurt nog even, heb sowieso 5! Maanden moeten wachten tot ik bij die afdeling terecht kon, dus ik klaag niet over drie weekjes ;)

Qua klachten is t een beetje wisselvallig, ik had t afgelopen half jaar (tot n maand geleden) helemaal 0,0 last, maar sinds n maand Is t weer feest en zijn de klachten waarmee ik in eerste instantie kwam weer terug. Tis niet dat ik nonstop pijn heb, maar wel sowieso n aantal keer op een dag.

Of ik bepaald voedsel niet kan verdragen weet ik niet. Heb wel af en toe dat ik (nogal random?) ineens misselijk wordt en mn mond vol speeksel loopt alsof ik moet overgeven :') even wat rust pakken en t zakt weer weg dan. Weet niet of dat onder niet kunnen verdragen valt ;)? Heb jij zelf ook dat je bepaalde dingen niet goed verdraagt? Hoe ziet dat er bij jou uit?
:D ! Die wachttijden ook in het ziekenhuis :') . Kut dat het nu even weer minder gaat. Meer stress? Vakantie achter de rug? Want stress is killing bij Crohn en colitis. Het heeft echt invloed op de klachten. In negatieve zin!

Hmmmm, misselijkheid als de zweren in mijn maag en dunne darm actief zijn, dan wel. Ook met speeksel. Ik weet niet of je maagpijn hebt?

Over voedsel, dat is één van mijn obsessies, haha. Het is voor iedereen anders. De één kan heel goed tegen vet, de ander niet. Die kan weer goed tegen vezels, wat één weer totaal niet verdragen kan. Het is trial and error. Om het nog leuker te maken: als bepaalde zaken vandaag goed gaan, kan het morgen mis zijn. Never a dull moment :') . Wel weet ik dat ik van gebakken aardappelen, goudgeel gefrituurde aardappelstaafjes, de meeste rauwe groente, vette sauzen, bonen, zuurkool, gebakken varkensvlees en rundvlees moet afblijven. Af en toe zondig ik, want de frituur is toch erg lekker op zijn tijd :D. Bij jou is het nog niet helder wat absoluut wel en niet kan?
pi_156424586
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 16:24 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Misschien moet je eens een tijdje echt opschrijven wat je eet en wanneer je last krijgt. Vaak kan je dan wel een bepaald patroon ontdekken. Voor iedereen onder ons is het vooral trial en error om te ontdekken welk eten je wel en niet tegen kunt en waar de een goed tegen kan, kan de ander weer absoluut niet hebben. Echt een kwestie van uitproberen dus.

Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten -O- Daar was het zelfs nog erger dan hier in Nederland, de kruiden die ze daar gebruiken zijn natuurlijk zo vers en puur dat dat helemaal verkeerd ging. Zodra er dus pasta op de kaart stond, dat maar besteld. Gelukkig hou ik daar ook erg van, maar zonde is het natuurlijk wel als je in zo'n land bent!!
Helemaal waar!

Pasta :') . Dat is ook iets waar ik niet tegen kan. Een goede lasagne heb ik dus al een jaar niet meer gegeten. Indiaas trek ik ook niet meer op volledige scherpte. Huilie. Moet het maar doen met mietjescurry.

Vervelend, man! Zit je daar aan je slierten pasta te knagen terwijl de rest zich tegoed doet aan die heerlijke traditionele Indonesische keuken.
pi_156424844
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 16:24 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Misschien moet je eens een tijdje echt opschrijven wat je eet en wanneer je last krijgt. Vaak kan je dan wel een bepaald patroon ontdekken. Voor iedereen onder ons is het vooral trial en error om te ontdekken welk eten je wel en niet tegen kunt en waar de een goed tegen kan, kan de ander weer absoluut niet hebben. Echt een kwestie van uitproberen dus.

Ik herken het verhaal van Aprhodyte wat betreft Indonesisch eten. Ik ben zelf een kwart Indonesisch en een paar jaar terug heb ik in Indonesië over het algemeen aan de pasta gezeten -O- Daar was het zelfs nog erger dan hier in Nederland, de kruiden die ze daar gebruiken zijn natuurlijk zo vers en puur dat dat helemaal verkeerd ging. Zodra er dus pasta op de kaart stond, dat maar besteld. Gelukkig hou ik daar ook erg van, maar zonde is het natuurlijk wel als je in zo'n land bent!!
Heb t wel eens n tijdje gedaan toen ik nog bij de internist liep. Tis volgens mij niet perse een bepaald voedingsmiddel, waarschijnlijk eerder n grote groep dingen, alles met vet, alles met vezels, alles wat pittig is oid. Vandaar dat ik er niet achter ben.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156425046
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 16:49 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

:D ! Die wachttijden ook in het ziekenhuis :') . Kut dat het nu even weer minder gaat. Meer stress? Vakantie achter de rug? Want stress is killing bij Crohn en colitis. Het heeft echt invloed op de klachten. In negatieve zin!

Hmmmm, misselijkheid als de zweren in mijn maag en dunne darm actief zijn, dan wel. Ook met speeksel. Ik weet niet of je maagpijn hebt?

Over voedsel, dat is één van mijn obsessies, haha. Het is voor iedereen anders. De één kan heel goed tegen vet, de ander niet. Die kan weer goed tegen vezels, wat één weer totaal niet verdragen kan. Het is trial and error. Om het nog leuker te maken: als bepaalde zaken vandaag goed gaan, kan het morgen mis zijn. Never a dull moment :') . Wel weet ik dat ik van gebakken aardappelen, goudgeel gefrituurde aardappelstaafjes, de meeste rauwe groente, vette sauzen, bonen, zuurkool, gebakken varkensvlees en rundvlees moet afblijven. Af en toe zondig ik, want de frituur is toch erg lekker op zijn tijd :D. Bij jou is het nog niet helder wat absoluut wel en niet kan?
Hmm stress, af en toe een beetje door mn werk, maar niet in die mate dat het invloed heeft op andere dingen in mn leven. Nou ja, misschien hierop dan :D kan er tot nu toe echt geen pijl op trekken wanneer het opduikt.

Maagpijn heb ik verder niet geloof ik, heb vooral n onwijs stekende pijn heel laag onder in mn buik, ten hoogte van mn liezen zeg maar. Meestal maar aan een kant though :P je kan me ook redelijk door de grond laten gaan als je erop drukt dan.

Benieuwd of het nou crohn of cu blijkt te zijn. ben er wel aan toe om wat duidelijkheid te hebben :Y, al is dit natuurlijk ook niet echt n pretje.
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
pi_156425899
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 17:07 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Hmm stress, af en toe een beetje door mn werk, maar niet in die mate dat het invloed heeft op andere dingen in mn leven. Nou ja, misschien hierop dan :D kan er tot nu toe echt geen pijl op trekken wanneer het opduikt.

Maagpijn heb ik verder niet geloof ik, heb vooral n onwijs stekende pijn heel laag onder in mn buik, ten hoogte van mn liezen zeg maar. Meestal maar aan een kant though :P je kan me ook redelijk door de grond laten gaan als je erop drukt dan.

Benieuwd of het nou crohn of cu blijkt te zijn. ben er wel aan toe om wat duidelijkheid te hebben :Y, al is dit natuurlijk ook niet echt n pretje.
Nee klinkt niet fijn, en vooral die misselijkheid lijkt me vreselijk. Dat is nou een ding dat me gelukkig bespaard is gebleven, ik ben echt zelden misselijk. Crohn of niet, ik kan het aantal keren dat ik de afgelopen vijf jaar misselijk ben geweest op een hand tellen.

Hopelijk valt het mee voor je..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Bespaar op je energiekosten - gaslicht.nlHoesjes? Casetify!Bunq - bank of the free
pi_156425986
Liefjens, als jullie zo vaak misselijk zijn, geef dat dan even aan bij je behandelaar.
Je kunt vragen om Metoclopramide.

Werking is vergelijkbaar met Domperidon, vroeger vrij verkrijgbaar, tegenwoordig moet je er een papierwinkel voor invullen,.
(+ Metoclopramide wordt vergoed, Domperidon niet)
Het werkt bij misselijkheid en zorgt voor een versnelde maaglediging,.
Mokkel met stuntstok
pi_156427148
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 17:47 schreef Mord_Sith het volgende:
Liefjens, als jullie zo vaak misselijk zijn, geef dat dan even aan bij je behandelaar.
Je kunt vragen om Metoclopramide.

Werking is vergelijkbaar met Domperidon, vroeger vrij verkrijgbaar, tegenwoordig moet je er een papierwinkel voor invullen,.
(+ Metoclopramide wordt vergoed, Domperidon niet)
Het werkt bij misselijkheid en zorgt voor een versnelde maaglediging,.
Het ligt in de kast, maar ik durf het niet te nemen :'). Zoveel medicijnen al, maagontledigende werking is ook stimulatie van de stoelgang, dufheid als bijwerking en nog meer van dit soort dingen die ik mij voorhoud.
pi_156427175
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 18:34 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Het ligt in de kast, maar ik durf het niet te nemen :'). Zoveel medicijnen al, maagontledigende werking is ook stimulatie van de stoelgang, dufheid als bijwerking en nog meer van dit soort dingen die ik mij voorhoud.
Ik slik het met enige regelmaat en heb nog nooit dufheid ervaren als bijwerking.
Mokkel met stuntstok
pi_156427213
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 17:07 schreef littledrummergirl het volgende:

[..]

Hmm stress, af en toe een beetje door mn werk, maar niet in die mate dat het invloed heeft op andere dingen in mn leven. Nou ja, misschien hierop dan :D kan er tot nu toe echt geen pijl op trekken wanneer het opduikt.

Maagpijn heb ik verder niet geloof ik, heb vooral n onwijs stekende pijn heel laag onder in mn buik, ten hoogte van mn liezen zeg maar. Meestal maar aan een kant though :P je kan me ook redelijk door de grond laten gaan als je erop drukt dan.

Benieuwd of het nou crohn of cu blijkt te zijn. ben er wel aan toe om wat duidelijkheid te hebben :Y, al is dit natuurlijk ook niet echt n pretje.
Vervelend! Over een paar weken meer duidelijkheid. Doe het rustig aan tot die tijd!
pi_156427230
quote:
12s.gif Op zondag 27 september 2015 17:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Nee klinkt niet fijn, en vooral die misselijkheid lijkt me vreselijk. Dat is nou een ding dat me gelukkig bespaard is gebleven, ik ben echt zelden misselijk. Crohn of niet, ik kan het aantal keren dat ik de afgelopen vijf jaar misselijk ben geweest op een hand tellen.

Hopelijk valt het mee voor je..
Moest er ook nog eens bijkomen voor jou!
pi_156427302
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 18:35 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik slik het met enige regelmaat en heb nog nooit dufheid ervaren als bijwerking.
Whaha, voel ik me een bikkel omdat ik geen symptoombestrijding wil. Het spul is wel de moeite waard? Wat is enige regelmaat voor jou?
pi_156427522
quote:
1s.gif Op zondag 27 september 2015 18:40 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Whaha, voel ik me een bikkel omdat ik geen symptoombestrijding wil. Het spul is wel de moeite waard? Wat is enige regelmaat voor jou?
Meerdere malen per week.
Wisselt bij mij ook wel, soms weken niet, soms 4 maal per week.

Voorheen loste ik het vaak op met Coca Cola, dat werkt bij mij ook subliem bij misselijkheid.
Ik eet/drink geen suiker meer, dus die optie valt helaas af.

Enne, het feit dat we iedere dag uit ons bed komen, ons douchen en aankleden, is al een bikkelprestatie op zich.
Soms mag je best een beetje lief voor jezelf zijn.
Mokkel met stuntstok
pi_156428218
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 18:48 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Meerdere malen per week.
Wisselt bij mij ook wel, soms weken niet, soms 4 maal per week.

Voorheen loste ik het vaak op met Coca Cola, dat werkt bij mij ook subliem bij misselijkheid.
Ik eet/drink geen suiker meer, dus die optie valt helaas af.

Enne, het feit dat we iedere dag uit ons bed komen, ons douchen en aankleden, is al een bikkelprestatie op zich.
Soms mag je best een beetje lief voor jezelf zijn.
:D ! Als jij het zegt! Cola light helpt niet? Dat drink ik dan en het werkt wel enigszins.
pi_156429201
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 18:48 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Enne, het feit dat we iedere dag uit ons bed komen, ons douchen en aankleden, is al een bikkelprestatie op zich.
Soms mag je best een beetje lief voor jezelf zijn.
Eens :) Lief voor mezelf is hier prioriteit nr 1 na de toestand vorige maand.

Ik heb vanochtend 5 mg prednison genomen, en het helpt tegen het bloeden.. Dus maar even een paar dagen slikken dan tot het weg is. Uiteraard morgen ook ff met de arts overleggen, maar die had al gezegd dat ik gewoon 5 mg moest nemen als ik ergens last van had.

Hoop dat ik daar niet weer plofkip van wordt, heb net mn eigen gezicht weer terug.. Maar goed 5 mg is erg weinig.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156429411
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 19:37 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Eens :) Lief voor mezelf is hier prioriteit nr 1 na de toestand vorige maand.

Ik heb vanochtend 5 mg prednison genomen, en het helpt tegen het bloeden.. Dus maar even een paar dagen slikken dan tot het weg is. Uiteraard morgen ook ff met de arts overleggen, maar die had al gezegd dat ik gewoon 5 mg moest nemen als ik ergens last van had.

Hoop dat ik daar niet weer plofkip van wordt, heb net mn eigen gezicht weer terug.. Maar goed 5 mg is erg weinig.
Het is voor een goed doel. Lief zijn voor jezelf :D .
Big Fish GamesAliExpress - die hebben ALLES!ANWB Verzekeringen
pi_156431752
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 19:37 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Eens :) Lief voor mezelf is hier prioriteit nr 1 na de toestand vorige maand.

Ik heb vanochtend 5 mg prednison genomen, en het helpt tegen het bloeden.. Dus maar even een paar dagen slikken dan tot het weg is. Uiteraard morgen ook ff met de arts overleggen, maar die had al gezegd dat ik gewoon 5 mg moest nemen als ik ergens last van had.

Hoop dat ik daar niet weer plofkip van wordt, heb net mn eigen gezicht weer terug.. Maar goed 5 mg is erg weinig.
En al krijg je wel weer een plofkip, dan is het nog altijd tijdelijk tot de bloed verdunners uit the picture zijn. Uiterlijk is dan even niet belangrijk hoor, zolang je je maar goed voelt.
pi_156434075
Snap even niet zo goed wat er nou weer aan de hand is. Nu weer kramp, terwijl ik milde dingen heb gegeten die goed gaan. Gisteren en vandaag dus een mindere dag met meer pijn dan gebruikelijk. Terwijl in het lab er weinig veranderd is, alles is stabiel met net iets verhoogde ontstekingsparameters en een Hb van rond de 6. Waar zeur ik over :D .
pi_156434696
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 21:25 schreef Skeletor. het volgende:
Snap even niet zo goed wat er nou weer aan de hand is. Nu weer kramp, terwijl ik milde dingen heb gegeten die goed gaan. Gisteren en vandaag dus een mindere dag met meer pijn dan gebruikelijk. Terwijl in het lab er weinig veranderd is, alles is stabiel met net iets verhoogde ontstekingsparameters en een Hb van rond de 6. Waar zeur ik over :D .
Gewoon omdat het even niet lekker gaat. Daar mag je best om 'zeuren' hoor! Kramp is nooit prettig en nu weet je ook niet waar het vandaan komt, is alleen maar stom en vervelend, hoop dat je je snel beter voelt!
pi_156435519
quote:
0s.gif Op zondag 27 september 2015 21:25 schreef Skeletor. het volgende:
Snap even niet zo goed wat er nou weer aan de hand is. Nu weer kramp, terwijl ik milde dingen heb gegeten die goed gaan. Gisteren en vandaag dus een mindere dag met meer pijn dan gebruikelijk. Terwijl in het lab er weinig veranderd is, alles is stabiel met net iets verhoogde ontstekingsparameters en een Hb van rond de 6. Waar zeur ik over :D .
Kramp is een van de naaste dingen van deze ziekte vind ik. Vooral als het buiten is en je dan naar de dichtstbijzijnde plee moet racen :{

Je zeurt dus niet :*

En bij mijn laatste opname voor de Crohn waren mijn waarden ook laag maar toch meer dan 30 cm ontsteking. Dus dat zegt niet altijd wat.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156437766
Dank! Misschien bel ik morgen even om een buscopannetje te bestellen. Gewoon, omdat het kan :D . Wellicht handig om het in huis te hebben.
pi_156442332
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker *O*
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker *O*
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker. *O*

Toch doodmoe. *O*

Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.

Ook een goedemorgen trouwens. :D
pi_156443986
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 07:48 schreef Drieklank het volgende:
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker *O*
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker *O*
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker. *O*

Toch doodmoe. *O*

Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.

Ook een goedemorgen trouwens. :D
Eerder deze -O-

Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.

Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.

Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
pi_156444443
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 10:28 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Eerder deze -O-

Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.

Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.

Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
Je moet de artsen wel bij de jas trekken inderdaad. Ik sport 5 dagen in de week (3 keer hardlopen, twee keer krachttraining), maar ik voel me alleen maar zwaarder en slapper worden. Ik heb net de uitslag gekregen: geen bloedarmoede. Maar zo voelt het wel.

Het blijft wel hozen op een zinkend schip. Het is tijd voor een nieuwe doorbraak. Als mensen slim genoeg zijn om een kwantumcomputer te maken dan moet het ook mogelijk zijn om een systeem uit de oertijd te fiksen.
pi_156444869
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 10:57 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Je moet de artsen wel bij de jas trekken inderdaad. Ik sport 5 dagen in de week (3 keer hardlopen, twee keer krachttraining), maar ik voel me alleen maar zwaarder en slapper worden. Ik heb net de uitslag gekregen: geen bloedarmoede. Maar zo voelt het wel.

Het blijft wel hozen op een zinkend schip. Het is tijd voor een nieuwe doorbraak. Als mensen slim genoeg zijn om een kwantumcomputer te maken dan moet het ook mogelijk zijn om een systeem uit de oertijd te fiksen.
Jeetje wat knap dat je ondanks die vermoeidheid nog zo veel sport zeg!

Weet je wel de waardes van ijzer en b12? Misschien is het net geen bloedarmoede, maar wel aan de lage kant?
pi_156445857
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 11:26 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Jeetje wat knap dat je ondanks die vermoeidheid nog zo veel sport zeg!

Weet je wel de waardes van ijzer en b12? Misschien is het net geen bloedarmoede, maar wel aan de lage kant?
Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.

IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Vattenfall cadeauZalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingAliExpress - die hebben ALLES!
pi_156445994
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 12:13 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.

IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Nou respect voor jou!

Ik heb altijd gehoord dat je van B12 in principe nooit te veel kan hebben, dus een te hoog B12 is nooit verkeerd. IJzer dan nog maar even afwachten. Wel echt rot dat er geen duidelijkheid is en hoe je die vermoeidheid dan te lijf zou kunnen gaan.
pi_156449601
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 07:48 schreef Drieklank het volgende:
Donderdag/vrijdag: 21.30 naar bed, 7.30 wakker *O*
Vrijdag/zaterdag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker *O*
Zaterdag/zondag: 21.30 naar bed, 8.30 wakker. *O*

Toch doodmoe. *O*

Bloed laten prikken en vertering laten testen. Ik hoop dat ik bloedarmoede en/of eventueel een tekort aan vitamine aan kan tonen. Het is een terugkerend probleem zolang ik de ziekte heb en tot nu toe heeft iedere specialist het nemen van preventieve maatregelen ontweken met het adagium dat je primair de ontsteking moet remmen om andere klachten te bestrijden. Die filosofie werkt blijkbaar niet.

Ook een goedemorgen trouwens. :D
Nou, hallo zeg. Wat een verhaal. Ik hoop dat je verder wel een goed weekend hebt gehad! Ik kan me wel wat vinden in het adagium van je specialisten, want zo denk ik er ook een beetje over :D . Als de boel rustig wordt, herstelt de rest ook. Misschien een beetje beroepsdeformatie, dus veel ga je niet aan mij hebben. Mochten er tekorten aan vitamines en mineralen uitkomen, kun je dat natuurlijk altijd suppleren. Ik hoop dat de klachten dan verminderen! B12 is een belangrijke, maar laat ook de rest van het B-arsenaal checken. Ijzer- en ferritinegehalte moet je ook aankaarten. Ik vreet ook chronisch ijzer en zo schommelt mijn Hb tussen de vijf en zes mmol/L.
pi_156449650
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 12:13 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dank je. Ik moet wel van mezelf. Ik heb nog wat doelstellingen te behalen en deze ziekte mag mij daarbij niet in de weg staan.

IJzervoorraden weet ik nog niet. B12 is ooit een keer gemeten en was toen te hoog. De arts dacht dat ik veel vitamine 'snoepte', maar eet en drink gewoon veel producten die B12 bevatten (melk, eieren, tonijn).
Euh, de ijzerparameters zijn dus meegenomen. Dat is mooi. Hoe zit het met je ontstekingswaardes? Wat voor medicijnen gebruikte je ook alweer?

Jij sport echt veel! Ik loop elke dag zo'n anderhalf uur, dat vind ik wel genoeg lichaamsbeweging :D . Te lui om me af te beulen. Wat moet je allemaal van jezelf? Op sportgebied of ook op andere vlakken dat je dit zo noemt?

Enneh, jouw kapsel vind ik hartstikke leuk, ongeacht wat de azijnpissers in KLB zeggen.
pi_156449681
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 10:28 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Eerder deze -O-

Ik had het in het begin ook heel erg, zelfs toen het beter ging dankzij de MTX bleef de vermoeidheid. Ik heb toen twee keer een ijzerinfuus gekregen en sinds ik toen aan de B12 injecties ben gegaan heb ik zo veel minder last van die vermoeidheid. Verder is de vermoeidheid nog een stukje teruggedrongen doordat ik nu fanatiek aan het sporten ben. Juist door ergens energie in te stoppen krijg ik ook meer energie, dat is echt heel fijn. Maar ik moet zeggen dat ik met het energietekort van in het begin nooit was gaan sporten.

Dus ook al is er geen ontsteking, andere tekorten kunnen zeker blijven spelen. Ik hoop dat jij ook hier een oplossing in zult vinden.

Overigens vind ik dat de specialisten hier vaak wat te makkelijk over doen.. Mijn specialist vond B12 ook niet per se nodig (waardes waren wat aan de lage kant, maar nog wel 'voldoende' volgens hem), dat heb ik toen bij de huisarts aangevraagd en die heeft het me uiteindelijk voorgeschreven.
De behandeldrempel ligt bij de ene arts hoger dan bij de andere. Dat is echt vervelend. Ook meningen en visies kunnen variëren. Ik zou zelf bij een risicogroep toch een beetje uitkijken en wellicht wat laagdrempeliger behandelen.
pi_156450158
quote:
1s.gif Op maandag 28 september 2015 15:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Euh, de ijzerparameters zijn dus meegenomen. Dat is mooi. Hoe zit het met je ontstekingswaardes? Wat voor medicijnen gebruikte je ook alweer?

Jij sport echt veel! Ik loop elke dag zo'n anderhalf uur, dat vind ik wel genoeg lichaamsbeweging :D . Te lui om me af te beulen. Wat moet je allemaal van jezelf? Op sportgebied of ook op andere vlakken dat je dit zo noemt?

Enneh, jouw kapsel vind ik hartstikke leuk, ongeacht wat de azijnpissers in KLB zeggen.
Dankje. :)

Mijn ontstekingswaarden zijn prima. Daarom vind ik die filosofie ook een utopie. In remissie ben ik evengoed 'ziek', alleen dan met een mooi calprotectine en CRP gehalte. Zo bekeken is behandelen meer een soort boekhouden voor de aandeelhouders. Hoe het echt met de organisatie gaat is een tweede.

Niet alleen op sportgebied. Ook op andere vlakken stel ik eisen. Maar specifiek over het sporten: ik loop nu 1 van de trainingsdagen zo'n 20km in anderhalf uur. Dat is mooi, maar niet competitief snel. Ik wil me daarom richten op de korte afstand. Bijvoorbeeld 5km in minder dan een kwartier. Of 10 km in een half uur. Zo heb ik nog een vracht aan concrete doelstellingen die ik niet ga halen als voeding, rust, gezondheid en inspanning niet op orde zijn.

Op ander vlak: ik ga zo naar huis, hardlopen en als ik terugkom, wil ik nog genoeg energie hebben om gitaar te 'spelen' tot bedtijd, dat wil zeggen: urenlang moeilijke frustrerende oefeningen doen waar ik veel concentratie en aandacht bij nodig heb.

Leg ik mezelf niet te grote druk op?, denk je misschien. Maakt mij niet uit. Ik wil het en dus ga ik ervoor.

Puri-ethol gebruik ik trouwens. (Mercaptopurine in jouw boekje).
pi_156451455
quote:
0s.gif Op maandag 28 september 2015 15:54 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dankje. :)

Mijn ontstekingswaarden zijn prima. Daarom vind ik die filosofie ook een utopie. In remissie ben ik evengoed 'ziek', alleen dan met een mooi calprotectine en CRP gehalte. Zo bekeken is behandelen meer een soort boekhouden voor de aandeelhouders. Hoe het echt met de organisatie gaat is een tweede.

Niet alleen op sportgebied. Ook op andere vlakken stel ik eisen. Maar specifiek over het sporten: ik loop nu 1 van de trainingsdagen zo'n 20km in anderhalf uur. Dat is mooi, maar niet competitief snel. Ik wil me daarom richten op de korte afstand. Bijvoorbeeld 5km in minder dan een kwartier. Of 10 km in een half uur. Zo heb ik nog een vracht aan concrete doelstellingen die ik niet ga halen als voeding, rust, gezondheid en inspanning niet op orde zijn.

Op ander vlak: ik ga zo naar huis, hardlopen en als ik terugkom, wil ik nog genoeg energie hebben om gitaar te 'spelen' tot bedtijd, dat wil zeggen: urenlang moeilijke frustrerende oefeningen doen waar ik veel concentratie en aandacht bij nodig heb.

Leg ik mezelf niet te grote druk op?, denk je misschien. Maakt mij niet uit. Ik wil het en dus ga ik ervoor.

Puri-ethol gebruik ik trouwens. (Mercaptopurine in jouw boekje).
Puri-Nethol ken ik inderdaad.

Normale waardes zeggen niet altijd iets over remissie. Zo ben ik dan wel weer geschoold :D . Je kunt evengoed met een normale bezinking, CRP en calprotectine rondlopen en hartstikke ziek zijn. Dus het protocollair volgen: zijn de ontstekingsparameters verhoogd, volg stap 1, indien niet, volg stap 2 is wat kortzichtig. Je klinkt niet alsof je veel vertrouwen hebt in de geneeskunde...veel slechte ervaringen?

Je legt een enorme druk op jezelf. Je wilt, zeg je, maar is het niet een beetje een drang om te bewijzen? Ook een extraatje, omdat je ziek bent? Kijk mij eens druk zijn, ondanks wat ik heb. Jezelf bewijzen, ik mag dan wel ziek zijn, maar ik doe nog meer dan jullie! Ik weet niet wat normaal is qua training en hardlopen, maar het klinkt behoorlijk hoog, als ik het zo lees. En straks nog urenlang op de gitaar spelen, dat kost ook geen energie. Streven is mooi, je moet de lat ook hoog leggen, maar pleeg geen roofbouw op je lichaam door meer te willen dan goed is voor je.

Amen.
pi_156466504
quote:
1s.gif Op maandag 28 september 2015 16:45 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Puri-Nethol ken ik inderdaad.

Normale waardes zeggen niet altijd iets over remissie. Zo ben ik dan wel weer geschoold :D . Je kunt evengoed met een normale bezinking, CRP en calprotectine rondlopen en hartstikke ziek zijn. Dus het protocollair volgen: zijn de ontstekingsparameters verhoogd, volg stap 1, indien niet, volg stap 2 is wat kortzichtig. Je klinkt niet alsof je veel vertrouwen hebt in de geneeskunde...veel slechte ervaringen?

Je legt een enorme druk op jezelf. Je wilt, zeg je, maar is het niet een beetje een drang om te bewijzen? Ook een extraatje, omdat je ziek bent? Kijk mij eens druk zijn, ondanks wat ik heb. Jezelf bewijzen, ik mag dan wel ziek zijn, maar ik doe nog meer dan jullie! Ik weet niet wat normaal is qua training en hardlopen, maar het klinkt behoorlijk hoog, als ik het zo lees. En straks nog urenlang op de gitaar spelen, dat kost ook geen energie. Streven is mooi, je moet de lat ook hoog leggen, maar pleeg geen roofbouw op je lichaam door meer te willen dan goed is voor je.

Amen.
Geen vertrouwen in de geneeskunde? In tegendeel: zonder de geneeskunde zou ik er niet meer zijn. Maar ik ben wel kritisch en ongeduldig. Ik heb geen tijd voor stap 1 en verder. Als ik me vandaag slecht voel, dan wil ik gisteren een oplossing, want ik verwacht dat een arts proactief is: hij of zij moet voorkomen dat ik ziek(er) word en niet slechts reageren op wat zich aandient.

Natuurlijk wil ik me bewijzen. Wie niet? Duizenden jaren geleden werd al geschreven over een al dan niet fictieve Achilles die liever vroegtijdig wilde sterven op het slagveld dan roemloos dood te gaan na een lang leven in luxe en weelde. blijkbaar is dat menselijk en deugdelijk.

Dat geldt ook voor jou. Als je arts bent en je hebt de ziekte van Crohn, dan veronderstel ik dat je evenwel harder werkt dan een collega je zal aanraden. Je carrière is dan blijkbaar belangrijker dan je gezondheid.

:6
pi_156468018
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.

Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.

Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang :)

Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156468155
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 10:23 schreef Aphrodyte het volgende:
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.

Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.

Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang :)

Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
Dat is nogal wat. Zijn er nog andere mensen bij wie je je gevoelens kwijt kunt?
pi_156470134
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 10:32 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Dat is nogal wat. Zijn er nog andere mensen bij wie je je gevoelens kwijt kunt?
Niet zoveel, daarom ga ik vandaag ook vragen of er opties zijn voor meer behandeling. Het hele gebeuren bij de psychiater en alles wat daarmee te maken heeft is waarschijnlijk wat de Crohn getriggerd heeft, dus om blijvende remissie te bereiken is het belangrijk om die problemen aan te pakken; vooral omdat het voortdurende stress geeft.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zalando Lounge - Grote Merken, Veel KortingKnab - Jouw online bankMailbird - E-mail made beautiful
pi_156473960
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 08:15 schreef Drieklank het volgende:

[..]

Geen vertrouwen in de geneeskunde? In tegendeel: zonder de geneeskunde zou ik er niet meer zijn. Maar ik ben wel kritisch en ongeduldig. Ik heb geen tijd voor stap 1 en verder. Als ik me vandaag slecht voel, dan wil ik gisteren een oplossing, want ik verwacht dat een arts proactief is: hij of zij moet voorkomen dat ik ziek(er) word en niet slechts reageren op wat zich aandient.

Natuurlijk wil ik me bewijzen. Wie niet? Duizenden jaren geleden werd al geschreven over een al dan niet fictieve Achilles die liever vroegtijdig wilde sterven op het slagveld dan roemloos dood te gaan na een lang leven in luxe en weelde. blijkbaar is dat menselijk en deugdelijk.

Dat geldt ook voor jou. Als je arts bent en je hebt de ziekte van Crohn, dan veronderstel ik dat je evenwel harder werkt dan een collega je zal aanraden. Je carrière is dan blijkbaar belangrijker dan je gezondheid.

:6
Kritisch zijn is hartstikke goed! Jij kent je lichaam het beste. Een behandeling komt niet alleen door inbreng van de arts, de patiënt is net zo belangrijk. Discussies in de spreekkamer horen ook. Jij trekt eigenlijk je lijn, je arts helpt je daarbij.

Ongeduld is echter niet goed, maar ik ken het van mezelf. Jou kan ik lekker aanspreken dat je moet afwachten, niet teveel hooi op je vork moet nemen etc., ik begrijp je volledig. Het gaat niet snel genoeg, tegenvallers dienen zich non-stop aan, het ene shitonderzoek na het andere wordt aangevraagd (waar ik overigens alleen aan meewerk als het behandelconsequenties heeft, niet omdat ome dokter graag een mri of een videocapsuleonderzoek na de coloscopie wil hebben om de uitgebreidheid van de ziekte volledig in kaart te brengen: zwaar ondergewicht, dus tussen ileum en duodenum zal het ook wel kut zijn, behandeling verandert niet) en andere leuke dingen. Dus niks :6 ! Alleen moet je een balans vinden. Als jij gelukkig bent met je huidige programma, vooral zo door. Alleen: geen roofbouw plegen, want met Crohn of colitis heb je reserves nodig.
pi_156473983
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 10:23 schreef Aphrodyte het volgende:
De prednison helpt; ik kan nu weer rustig aan overdag wat dingetjes doen.

Voorlopig dus om de vier weken twee weken 5 mg prednison per dag tot ik van de bloedverdunners af mag.

Gisteren kon ik aan het eind van de middag nog naar de bieb zonder krampaanval dus dat is vooruitgang :)

Vanmiddag gesprek met de psychiater; hopelijk kan de Emdr nu snel gestart worden .
Lekker spul :D ! Ook een lage dosering, dat is wel fijn. Elke maand dus twee weken met en twee weken zonder prednison?

Geslaagde dag gisteren! Hoe is het vandaag gegaan? Waar krijg je EMDR voor?
pi_156476771
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 september 2015 15:30 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Lekker spul :D ! Ook een lage dosering, dat is wel fijn. Elke maand dus twee weken met en twee weken zonder prednison?

Geslaagde dag gisteren! Hoe is het vandaag gegaan? Waar krijg je EMDR voor?
De Crohn is waarschijnlijk ontstaan door stress (Burn Out en PTSS) ; op de psyschische toestanden wil ik liever niet teveel uitwijden hier; dat is me te persoonlijk voor het internet. Maar serieus genoeg voor EMDR. Ik sta daar alleen voor op een wachtlijst zei de psychiater net, dus dat kan nog wel even duren.

Maar ik ga binnen nu en snel op de PAAZ een crisisinterventie behandeling krijgen; gericht op het verwerken van de PTSS omdat dat nu met de Crohn ook extra belangrijk is. Stress verminderen is nu prioriteit nr 1.

Ik kan waarschijnlijk binnen nu en drie weken starten, ik hoor binnen een paar dagen wanneer. De psychiater gaat het deze week voor me regelen :)

Dat wordt dan 2 dagdelen per week therapie, oa creatieve therapie, drama, socio etc. Kijk er nu al naar uit :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156477049
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 17:43 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

De Crohn is waarschijnlijk ontstaan door stress (Burn Out en PTSS) ; op de psyschische toestanden wil ik liever niet teveel uitwijden hier; dat is me te persoonlijk voor het internet. Maar serieus genoeg voor EMDR. Ik sta daar alleen voor op een wachtlijst zei de psychiater net, dus dat kan nog wel even duren.

Maar ik ga binnen nu en snel op de PAAZ een crisisinterventie behandeling krijgen; gericht op het verwerken van de PTSS omdat dat nu met de Crohn ook extra belangrijk is. Stress verminderen is nu prioriteit nr 1.

Ik kan waarschijnlijk binnen nu en drie weken starten, ik hoor binnen een paar dagen wanneer. De psychiater gaat het deze week voor me regelen :)

Dat wordt dan 2 dagdelen per week therapie, oa creatieve therapie, drama, socio etc. Kijk er nu al naar uit :)
Mag ook altijd via PM, als je behoefte hebt.

Serieus, dat klinkt goed! Ik hoop dat het gaat werken. Snel al, zeg! Lijkt me heel spannend ook.
pi_156478933
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 september 2015 17:56 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Mag ook altijd via PM, als je behoefte hebt.

Serieus, dat klinkt goed! Ik hoop dat het gaat werken. Snel al, zeg! Lijkt me heel spannend ook.
Ja het is crisisinterventie, omdat de psychiater met me eens was dat bijna dood gaan wel onder crisisgevallen te plaatsen is :')

Ik heb er echt zin in.. Eindelijk een plek waar ik me kan richten op het verwerken van allerlei dingen die nu ook loskomen :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156481102
quote:
0s.gif Op dinsdag 29 september 2015 19:20 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ja het is crisisinterventie, omdat de psychiater met me eens was dat bijna dood gaan wel onder crisisgevallen te plaatsen is :')

Ik heb er echt zin in.. Eindelijk een plek waar ik me kan richten op het verwerken van allerlei dingen die nu ook loskomen :)
Succes ^O^ ! Keep us posted.
pi_156516567
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken. :D

Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden. :W
pi_156516629
quote:
0s.gif Op donderdag 1 oktober 2015 07:56 schreef Drieklank het volgende:
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken. :D

Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden. :W
Goedzo :)

En dat laatste herken ik wel, daarom post ik ook alleen nog in dit topic ;) Succes met je echte leven :)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_156521953
quote:
0s.gif Op donderdag 1 oktober 2015 07:56 schreef Drieklank het volgende:
Op een positieve noot: ik heb al een paar weken geen cola meer gedronken. :D

Verder wens ik jullie het allerbeste. Ik ga een digitale winterslaap houden, want dit forum begint slecht voor mijn gezondheid te worden. :W
Goed zo! Dat doe ik je niet na.

Jammer dat je ertussenuit piept! Hoe kan FOK! nou slecht zijn voor je gezondheid!
  donderdag 1 oktober 2015 @ 14:35:36 #50
399258 n0sferat2
houdt van vijgen
pi_156522136
Hoi allen!

Ik lees even mee in dit topic. Ik heb al een langere tijd darmklachten, zo ongeveer 4 jaar inmiddels. Ik ben in het ziekenhuis geweest, mijn arts had daar het vermoeden dat ik ofwel het Prikkelbare darmsyndroom heb, of toch Colitis Ulcerosa. Dit laatste omdat ik vaak slijm bij mijn ontlasting heb, of soms eigenlijk alleen maar slijm. Herkennen jullie deze klacht eigenlijk ook? Het slijm zou volgens haar namelijk niet passen bij het Prikkelbare darmsyndroom.

Hoe dan ook, de verhalen die ik van jullie lees, zijn wel een stuk heftiger. :@ Toch hoop ik dat jullie het oké vinden dat ik mijn vraag hier kom stellen.
Waar geen menselijkheid heerst, is het aan u om te streven naar humaniteit.
Speel mee met Lucky Day en win!Knab - Jouw online bankBespaar op je energiekosten - gaslicht.nl
actieve topics nieuwe topics
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 40. Vakantie!
Index

» lifestyle

Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')