(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 29

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 10:47 schreef Popples het volgende:
Wat voor medicatie denk je aan?
Ritalin is heel zuiver kan echt geen kwaad. Wat het doet met je kind is rustig maken en afvlakken.
Rustig bedoel ik in het hoofd. Mijn man heeft add en bij hem werkt het rustig in zijn hoofd zodat hij lichamelijk meer energie heeft.

poemojn bedankt voor de tip. Nooit geweten dat er certificaten waren.

Laten we het er op houden dat de meningen erover verdeeld zijn

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 16:23 schreef Troel het volgende:

[..]

Laten we het er op houden dat de meningen erover verdeeld zijn

Voor de één kan ritalin heel goed werken, terwijl een ander meer gebaat is bij bv concerta of doodsimpel een training .. zoveel mensen, zoveel wensen.

inderdaad, de werking is niet voor iedereen gelijk. dat maakt het ook lastig er iets in 't algemeen over te zeggen.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 16:36 schreef DJMO het volgende:

[..]

Voor de één kan ritalin heel goed werken, terwijl een ander meer gebaat is bij bv concerta of doodsimpel een training .. zoveel mensen, zoveel wensen.

Ik doelde meer op de zuiverheid en dat het geen kwaad kan Los van of het wel of niet kan of zou werken

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 17:16 schreef Troel het volgende:

[..]

Ik doelde meer op de zuiverheid en dat het geen kwaad kan Los van of het wel of niet kan of zou werken

Dat is ons verteld, ik moet eerlijk zeggen dat ik de gebruiksaanwijzing of wat dan ook niet gedaan heb.
Ik heb zelf genoeg aan mijn kop dat ik daar eerlijk gezegd nog niet aan toe ben gekomen.
Maar hij heeft nu nog een kinderdosis en die werkt bij hem. Beter nu met dan zonder.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 12:36 schreef KoninginCherr het volgende:

[..]

Fijn dat jouw man de juiste medicatie heeft gevonden. Ik heb zelf helemaal geen idee over welke medicatie geschikt zou zijn voor mijn zoontje. Heb net een verwijzing opgehaald en ben van plan om ook op school te vragen hoe zij erover denken. Ritalin is misschien indd iets wat zou kunnen helpen. Heb begrepen dat dit middel ook voor PDD NOS gebruikt kan worden. Misschien dat er nog anderen zijn die medicatie gebruik op het forum? Zo ja, welke?

Je hebt de diagnose gekregen en toen nog hulp gehad?
Wij hebben bijv. een behandelcoördinator als er iets is dat ik daar naar toe kan bellen.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 17:28 schreef Popples het volgende:

[..]

Je hebt de diagnose gekregen en toen nog hulp gehad?
Wij hebben bijv. een behandelcoördinator als er iets is dat ik daar naar toe kan bellen.

Nee, heb verder geen geen hulp gehad. Wel bij het uitzoeken van een geschikte school.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 17:41 schreef KoninginCherr het volgende:

[..]

Nee, heb verder geen geen hulp gehad. Wel bij het uitzoeken van een geschikte school.

Kan je huisarts niks voor je beteken?

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 18:13 schreef Popples het volgende:

[..]

Kan je huisarts niks voor je beteken?

zou dan eerder aan MEE denken ...

Als je over medicatie denkt, zul je je wel echt tot een kinderpsychiater moeten wenden. Volgens mij mogen huisartsen dat niet zomaar voorschrijven aan kinderen.

Over medicatie kan ik je het volgende vertellen in ieder geval. Mijn zoon heeft antidepressiva gehad tegen zijn angsten, antipsychotica om de overgangen makkelijker te maken en ritalin om zijn onrust weg te nemen. Niet alledrie tegelijkertijd overigens.
Ritalin eigenlijk alleen om te proberen. Ritalin kent behoorlijk wat bijwerkingen waar mijn zoontje heel gevoelig voor was. Zo sliep hij nog slechter door de Ritalin en hij had minder eetlust. Bovendien gaf hij zelf aan dat het niks voor hem deed. Op school merkten ze wel resultaat trouwens.

Antidepressiva heeft heel goed geholpen tegen zijn angsten. Dat heeft hij ook het langst geslikt. Op een gegeven moment zei hij zelf dat hij het niet meer nodig had. En zijn angsten zijn ook niet teruggekomen, althans niet in de hevigheid zoals het was. Kennelijk had hij goed aangevoeld dat het niet meer nodig was.

Antipsychotica hielp goed. Eerlijk is eerlijk. In de periode dat hij antipsychotica slikte is hij na 9 maanden opname weer thuisgekomen en naar een hele nieuwe school gegaan waar hij ook nog met een taxi naar toe moest. Ik denk dat dat zonder antipsychotica een onmogelijke opgave was geweest. Maar de psychiater was met ons van mening dat je een kind niet te lang antipsychotica moet geven. Dus daar zijn we vervolgens ook weer snel mee gestopt. Het is het enige pilletje waar mijn zoon om blijft vragen trouwens

Nu dus al een tijd zonder medicatie, maar ik denk er wel sterk over om binnenkort met de psychiater een afspraak te maken om hem misschien weer tijdelijk antipsychotica te geven, omdat het hem maar niet lukt om aan het nieuwe schooljaar te wennen. En gisteren weer een gesprek gehad met school en eigenlijk zijn zowel wij als de school een beetje uitgedacht als het om oplossingen gaat. Dus misschien toch maar weer medicatie.

Livelink, ik lurk al een tijdje en lees steeds over de strijd (in vele opzichten) die je voert.
Is er al eens overwogen om het CCE in te schakelen?
Zij kunnen op veel manieren advies geven en meedenken.

Bar en nog iemand hier gaven met de tip van het boekje: Mick.
Vandaag in huis en samen gelezen, de oudste herkende er wel wat van, ik hoop dat het voor haar iets meer duidelijkheid geeft op een of andere manier.
Het "grappige" was dat de jongste (4) haar zus er wel in herkende. En toen mijn man daar wat over vroeg, opmerkte dat samen spelen wel lastig was, met haar zus.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 18:35 schreef DJMO het volgende:

[..]

zou dan eerder aan MEE denken ...

Ik dacht eerder om haar op een goede plek te krijgen zodat ze geholpen word. Ik weet verder niets van instanties af.
Ik krijg vanuit de stichting waar ze getest is van alles aangeboden en tips enz.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 21:31 schreef Popples het volgende:

[..]

Ik dacht eerder om haar op een goede plek te krijgen zodat ze geholpen word. Ik weet verder niets van instanties af.
Ik krijg vanuit de stichting waar ze getest is van alles aangeboden en tips enz.

MEE is een (overkoepelende) organisatie die overige instanties zoals bv een kinderpsych met versnelde hulp kan inschakelen. kortweg: zij kunnen deuren openen die anders gesloten blijven

Livelink wat een strijd voeren jullie. Ik vind het echt knap hoe je dit doet!

DJMO dat wist ik dus niet.

Nijna ik herken veel in je verhaal. De jongste die anders speelt als de oudste Dat is hier precies zo.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 21:44 schreef Popples het volgende:
Livelink wat een strijd voeren jullie. Ik vind het echt knap hoe je dit doet!

DJMO dat wist ik dus niet.

Nijna ik herken veel in je verhaal. De jongste die anders speelt als de oudste Dat is hier precies zo.

doe er je voordeel MEE ;-)

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 21:52 schreef DJMO het volgende:

[..]

doe er je voordeel MEE ;-)

Wij krijgen goede begeleiding en hier in de buurt hebben ze een speciale stichting voor deze kinderen.

Oh ja de MEE, daar ben ik bekend mee. Mijn zoontje heeft op het Kdv begeleiding gehad van een orthopedagoog. Dit is ook vanuit de MEE geregeld. Thanks, ga dat is uitvogelen, wat zou voor mij kunnen betekenen.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 19:14 schreef livelink het volgende:
Als je over medicatie denkt, zul je je wel echt tot een kinderpsychiater moeten wenden. Volgens mij mogen huisartsen dat niet zomaar voorschrijven aan kinderen.

Over medicatie kan ik je het volgende vertellen in ieder geval. Mijn zoon heeft antidepressiva gehad tegen zijn angsten, antipsychotica om de overgangen makkelijker te maken en ritalin om zijn onrust weg te nemen. Niet alledrie tegelijkertijd overigens.
Ritalin eigenlijk alleen om te proberen. Ritalin kent behoorlijk wat bijwerkingen waar mijn zoontje heel gevoelig voor was. Zo sliep hij nog slechter door de Ritalin en hij had minder eetlust. Bovendien gaf hij zelf aan dat het niks voor hem deed. Op school merkten ze wel resultaat trouwens.

Antidepressiva heeft heel goed geholpen tegen zijn angsten. Dat heeft hij ook het langst geslikt. Op een gegeven moment zei hij zelf dat hij het niet meer nodig had. En zijn angsten zijn ook niet teruggekomen, althans niet in de hevigheid zoals het was. Kennelijk had hij goed aangevoeld dat het niet meer nodig was.

Antipsychotica hielp goed. Eerlijk is eerlijk. In de periode dat hij antipsychotica slikte is hij na 9 maanden opname weer thuisgekomen en naar een hele nieuwe school gegaan waar hij ook nog met een taxi naar toe moest. Ik denk dat dat zonder antipsychotica een onmogelijke opgave was geweest. Maar de psychiater was met ons van mening dat je een kind niet te lang antipsychotica moet geven. Dus daar zijn we vervolgens ook weer snel mee gestopt. Het is het enige pilletje waar mijn zoon om blijft vragen trouwens

Nu dus al een tijd zonder medicatie, maar ik denk er wel sterk over om binnenkort met de psychiater een afspraak te maken om hem misschien weer tijdelijk antipsychotica te geven, omdat het hem maar niet lukt om aan het nieuwe schooljaar te wennen. En gisteren weer een gesprek gehad met school en eigenlijk zijn zowel wij als de school een beetje uitgedacht als het om oplossingen gaat. Dus misschien toch maar weer medicatie.

Wauw dat is een heel lijstje! Wel fijn dat de meeste medicatie wel wat voor jullie gedaan heeft. Heette die anti psychotica toevallig Risperdal? Heb hier het een en ander over gelezen en scheen voor nog iemand wel goed te werken. Maar ben er door jouw verhaal ook weer achtergekomen dat dat dus niet voor een langere periode een hulpmiddel mag zijn.
Is dat trouwens lastig in het begin? Als je net met de medicatie start krijg je verschillende doses mee om te testen had ik begrepen. En dan aangeven welke het beste hielp. Klopt dat?

Het was inderdaad Risperdal en wij hebben alle medicatie alleen in de laagste doseringen gehad en ook nooit verhoogd. Wel werd er voordat we met de Risperdal begonnen zijn een bloedonderzoek gedaan en dat werd na een maand herhaald om te kijken of de Risperdal geen kwaad deed. Dat hoefde niet voor de antidepressiva en de Ritalin.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 23:15 schreef livelink het volgende:
Het was inderdaad Risperdal en wij hebben alle medicatie alleen in de laagste doseringen gehad en ook nooit verhoogd. Wel werd er voordat we met de Risperdal begonnen zijn een bloedonderzoek gedaan en dat werd na een maand herhaald om te kijken of de Risperdal geen kwaad deed. Dat hoefde niet voor de antidepressiva en de Ritalin.

Ohh oke, ze zitten er dus wel bovenop. Maakt het al een stukje minder eng als ouders .
Heb vandaag mijn verwijzing opgehaald en ga deze week op school praten hoe zij dat nou allemaal zien. Ben benieuwd.

als ik je verhalen zo lees lijkt het me geen gek idee Livelink, om nog eens over die antipsychotica te gaan praten inderdaad.

Livelink, ik weet niet van wie je gehoord hebt dat Risperdal tijdelijk mag?
Want mijn zoon zit al jaren aan de Risperdal en kan echt niet zonder functioneren.
Het enige is wel dat je van deze medicatie behoorlijk aan kan komen en daardoor overgewicht kan ontwikkelen die weer je gezondheid negatief kan beinvloeden.

Toen mijn zoon zo enorm was aangekomen en er klachten door kreeg is wel besloten om aan ander middel Abilify te proberen, alleen werd hij hier enorm agressief van en werd geweldadig met uiteindelijk het resultaat dat hij zijn juf de hele klas door gesleept heeft.
Er is toen toch weer besloten om terug te gaan naar Risperdal en het ging gelijk weer okay.
Onze psych zegt soms moet je toch voor iets kiezen wat niet de meeste fijne optie is maar als in kind daardoor wel thuis kan blijven wonen is dat een groot goed.
Daarbij komt ook nog eens dat mijn zoon echt nooit meer zonder wil!

Dus ik zou echt kijken of, als de Risperdal zo fijn helpt en hij er zelf om vraagt, jullie hier toch niet beter voor kunnen kiezen en je eventueel door meer mensen hierover te laten informeren.

quote:

Op dinsdag 8 oktober 2013 22:04 schreef Popples het volgende:

[..]



Wij krijgen goede begeleiding en hier in de buurt hebben ze een speciale stichting voor deze kinderen.

Ik heb nu hulp van Parlan en Jan staat op de wachtlijst voor het MKD. Vooralsnog is er een uitgestelde diagnose, hij is nog te jong om een duidelijke diagnose te krijgen. Verder willen ze eerst uitsluiten dat het puur een ontwikkelingsachterstand is en dat zijn gedrag niet ligt aan een communicatiestoornis tussen mij en de kinderen. Vanaf volgende week krijg ik video hometraining, en ik hoop echt dat daaruit en uit het MKD iets naar voren komt. Niet dat ik nou zo nodig mijn kind een sticker wil opplakken, maar omdat een evt. diagnose wel deuren opent die anders gesloten blijven. Bovenstaande hulp heb ik dus via MEE (en deels via vrijwillige jeugdzorg, want indicatie MKD) weten te krijgen, zonder hen was ik nu nog steeds aan het struggelen geweest.

Landurig gebruik van Risperdal kan wel meer bijwerkingen hebben dan alleen aankomen in gewicht. Het geeft kans op een verhoogde prolactinespiegel, waardoor er bij jongens borstvorming kan ontstaan en/of erectiestoornissen op latere leeftijd bijv.

Wat ik in mijn werk zie is dat de volwassenen die antipsychotica gebruiken, daarnaast ook medicatie hebben om de bijwerkingen tegen te gaan. Zoals zenuw- en/of spierpijn of dyskinesie.