(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 27

Chan, dat wist ik helemaal niet, hoe oud is Timo nu?

Hij is ruim 3,5 nu. Als baby merkte ik er totaal niks van, toen heb ik er ook al erg op gelet gezien de erfelijkheid ervan. Maar toen hij die babytijd ontgroeide kwamen er al meer dingen die bij andere kinderen duidelijk anders gaan. Het kan alsnog best wat anders zijn (extreme verlegenheid/teruggetrokkenheid?), maar ik zit er wel bovenop, mocht het autisme zijn dan wil ik hem daar zo goed mogelijk in begeleiden. Nou ja, wat hij ook heeft, ik wil hem er hoe dan ook zo goed mogelijk in begeleiden natuurlijk

Chan, soort van "welkom" dan... Ga je wat doen met je twijfel of laat je het voor nu even zo?

Ik mocht vandaag op school meekijken met de extra gymles, erg leuk om te zien hoe M inmiddels klimt en klautert, gaat steeds beter!
Balspelletjes, ze overziet het niet ofzo. Maar ze is er op zich wel voor in om mee te doen. Dat ze vervolgens in het veld staat te "balletten" dat maar even terzijde .
Ze is wel lekker creatief . Kwam vandaag weer thuis met een hand vol figuurtjes (van pluk v/df petteflet) die ze zelf had getekend en uitgeknipt. We hebben inmiddels bijna een flat vol, alleen de familie Stamper missen we nog .

Leuk, een echte Petteflet
Fijn dat ze zo leuk meedoet met gym.

Chan, lijkt me goed dat je er zo bovenop zit. Wij waren echt laat wat dat betreft.

We zijn een tijdje geleden begonnen met een traject voor het 's avonds niet eten en het niet goed poepen dat allemaal niet medisch verklaarbaar lijkt, en daar komt zijn gevoeligheid ook wel aan de orde, want het hangt hoogstwaarschijnlijk wel met elkaar samen. Of we daar verder ook actief wat mee gaan doen weet ik nog niet, we hebben nu allerlei lijsten ingevuld voor zover dat lukt over zo'n jong kind en de volgende keer zullen we dat wel gaan bespreken.

Chan, dat klinkt heel erg als mijn verhaal toen ik klein was! Ik heb toen nooit een diagnose gehad maar ik heb dan ook Asperger en kan me hoe ouder ik word, veel aanpassen. Ik vind het heel goed dat jullie het laten nakijken en zo kunnen jullie hem vast (net als mijn ouders, alleen dan onwetend) de juiste steun bieden!

Chan goed dat je er boven op zit! Ik word elke keer op mijn vingers getikt dat ik niet mag denken/zeggen wat ik denk dat mijn kind heeft. ja daar kunnen ze overheen groeien want ze is nog jong enz.

Ik ben in twijfel of ik dinsdagavond naar een bijeenkomst ga waar je met ouders kunt praten die ook bijzonder kind hebben. Donderdag hebben wij het gesprek en daarna komt het behandelplan. ik krijg nu al de zenuwen.

Chan, goed om het in de gaten te houden!

Popples, lijkt me ook lastig. Voel je je dan wel serieus genomen?
Succes donderdag! Wat verwacht je te horen te krijgen als ik vragen mag?

Ik hoop dat we, doordat er een diagnose is, makkelijker hulp kunnen krijgen als het nodig is.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nijna ik denk dat die erkenning alleen maar goed is dan kun je het toch ergens een plekje geven of niet?

Nijna ik hoop gewoon dat ze vooruit kan komen op school. Dat wij en oudste begeleiding kunnen krijgen hoe we dingen beter kunnen aanpakken en dingen afleren(bijv. alles in de mond stoppen) want we lopen op onze tenen. Nu gaat het redelijk want ik kan lichamelijk niet en dan is ze heel aanhankelijk. Maar ik verwacht donderdag wel dat ze veel dingen op de verhuizing en mijn lichamelijke beperking gooien dat vroegen ze ook in de lijsten. Ik hoop gewoon dat ze ons ondersteunen want mijn meubels/keukenspullen/speelgoed/planten enz gaat elke dag in de mond en dat is gewoon niet leuk.
Niet voor haar want ze krijgt telkens op haar kop(helpt niet) maar ook voor ons is het niet leuk meer als je de hele dag moet opletten wat ze in der mond stopt bijv. dit natuurlijk een voorbeeld want in werkelijkheid lopen tegen nog veel meer dingen aan. Nu komen we bij een gespecialiseerde stichting terecht.

Huh Popples wat vreemd dat je het niet zou mogen zeggen omdat ze er nog overheen zou kunnen groeien??
Ik hoor van verschillende mensen die er verstand van hebben dat je er beter zo vroeg mogelijk van kunt weten, want hoe jonger, hoe leerbaarder.

Popples, die ergenning is inderdaad prettig ja . Inderdaad beter een plekje te geven zo.
Ik hoop dat jullie wat meer duidelijkheid krijgen, dat ze niet alles maar op verhuizing en op jouw lich. beperking schuiven. Het zou vooral fijn zijn als je wat handvatten en begeleiding kan krijgen!

quote:

Op zaterdag 13 april 2013 11:42 schreef Popples het volgende:
Ik hoop gewoon dat ze ons ondersteunen want mijn meubels/keukenspullen/speelgoed/planten enz gaat elke dag in de mond en dat is gewoon niet leuk.
Niet voor haar want ze krijgt telkens op haar kop(helpt niet) maar ook voor ons is het niet leuk meer als je de hele dag moet opletten wat ze in der mond stopt

Mijn zoon heeft SI (sensorische integratiestoornis, hetgeen betekent dat er een verstoorde prikkelverwerking is). Hij heeft (oa) heel veel behoefte aan prikkels in de mond. Sinds een poosje heeft hij een kettinkje dat hij erg prettig vindt om op te sabbelen. Wellicht een idee waar je iets mee kunt. Het was overigens wel even zoeken tot we het goede hangertje gevonden hadden.

quote:

Op zaterdag 13 april 2013 18:34 schreef Troel het volgende:

[..]

Ja en er zijn mensen die dan dus denken dat je, doordat je dingen geleerd hebt, je dus geen autisme meer hebt

Inderdaad...

Weten jullie dat eigenlijk, heeft zo'n diagnose nog een beperkte houdbaarheid zeg maar?
Volgens de directeur van onze school is het maar 5 jaar geldig (en ben je dan genezen...). Ik heb er eigenlijk een idee van hoe dat zit... Ben er ook verder niet op in gegaan .

Ik heb bij Job eerder het idee dat het juist 'verergert'. Herkennen jullie dat? Als ik terugkijk en zie wat we twee jaar geleden nog konden ondernemen als gezin, terwijl we nu echt aan huis gekluisterd zitten met Job. We krijgen hem echt nergens meer mee naartoe.

Of als ik zie dat hij tegenwoordig met eten zijn groente en zijn vlees op aparte borden wil omdat dat niet mag vermengen met elkaar. Dat is allemaal nieuw.

Goed dat jullie iets hebben gevonden voor je zoon om op te sabbelen, Moonah. Ik ervaar ook dat het vaak beter is om een manier te vinden om met zaken om te gaan, in plaats van te gaan verbieden. Dat vind ik ook zo mooi op school. Als Job gestressed is, scheurt hij zijn kleren kapot. Hij krijgt gelukkig veel tweede- en derdehandskleding vanuit de buurt en ik accepteer maar dat ik vaak kapotte kleren moet weggooien. Op school zorgen ze nu dat er altijd wat vodden voor Job beschikbaar zijn om te scheuren. Hij komt nu inderdaad veel minder vaak met gescheurde kleren thuis.

Fijn dat school meedenkt Livelink!

Eten is hier nog altijd lastig, maar het is meer aan het worden. Kim is nu gek op kale blaadjes sla, moet wel precies de juiste lichtgroene kleur zijn en kale witte rijst. En komijnekaas op brood en een appel mee naar school.

Tnx voor de info Troel. We hebben op het moment nog wel een lijntje lopen bij jeugd, omdat we een uitnodiging zouden krijgen voor een oudercursus, maar dat duurt en duurt maar. Dus binnenkort maar eens een mailtje aan wijden. Of we liggen in het vergeethoekje of er is nog geen cursus voorlopig...
We hebben afgesproken dat we met vragen wel altijd terecht kunnen, we hebben het eigenlijk min of meer "afgesloten", maar ik merk toch dat ik steeds weer nieuwe vragen heb. Dus misschien toch sowieso maar weer eens contact zoeken.

Moonah, mooie oplossing voor het "sabbelen".

Livelink, wat fijn dat school meedenkt en dat het werkt. Ook dat je nogal eens wat uit de buurt krijgt aan kleding! Scheelt toch weer wat!
Het idee dat het verergert... niet op die manier die jij beschrijft...
Ik heb wel het idee dat ik het duidelijker zie, maar of dat is omdat het duidelijker zichtbaar is of omdat ik meer weet... dat weet ik niet zo goed.

Moonah dat is een goede tip, dank je wel! zijn het speciale kettinkjes? Haar 3 knuffels hebben geen armen meer. Haar nagels hoef ik niet te knippen dat doet ze zelf al(bijten). Mijn dressoir is ook vergezelds van tanden, planten overleven het niet en mijn tupperware krijg ik niet meer dicht.

Het werd door een professioneel iemand gezegd.

Livelink wat fijn dat school meedenkt. Verergeren hier is het zo dat ik meer tegen dingen aanloop. Zij heeft er geen last van maar meer wij als ouders. Vooral vader en zij kunnen discussies hebben en botsen.

Wij hadden afgelopen week op de school van mijn middelste een voorlichtingsavond over vakanties. Dit werd georganiseerd door o.a. Mee. Nu zag ik vooral veel adressen waar men hun pgb kunnen besteden aan vakanties. Maar wat ik mij vooral afvroeg, houden jullie ook echt rekening met het vakantieadres als autisme vriendelijk? En wat passen jullie aan om het voor jullie kind zo prettig mogelijk te maken?

Ik zou niet weten wat 'autismevriendelijke' vakantie-adressen zijn. De adressen die er speciaal voor bedoeld zijn, zijn onbetaalbaar en vaak alleen maar open voor mensen met een pgb.

Een rustige plek lijkt mij het meest logische. Wij hebben goede ervaringen met een privé vakantiehuis (dus niet in een park). Als er dan een tuin en een trampoline bij zit en een zwembad in de buurt is het snel goed.

Wat ik trouwens niet begrijp is dat een heleboel adressen alleen maar open zijn voor mensen met een pgb. Wij hebben dat niet en volgens MEE hoefden we dat ook niet proberen aan te vragen, want dat was kansloos. Nu zoeken wij naar gespecialiseerde vakantieopvang voor Job omdat we domweg niet genoeg vakantiedagen hebben om alle schoolvakanties te overbruggen. We hebben nu de mei- en de zomervakantie geregeld met kunst en vliegwerk, maar het resultaat is dat we alleen in de weekenden echt bij elkaar zijn en dat we dus ook hooguit een weekendje weg kunnen.

Dan blijkt er echt iets te bestaan, op het lijf van Job geschreven en ook nog in Nieuwegein, waar ik werk. Kortom perfect, en dan is het alleen maar toegankelijk voor mensen met een PGB. De optie om het zelf te betalen is niet eens mogelijk! Ik ga er nog wel achteraan om te kijken of er toch wat te regelen is, want dat is toch eigenlijk te zot voor woorden.

Ja, dat weet ik niet meer. Dat gesprek was in december, toen was ik niet op mijn best. Ik weet alleen nog dat hij zei dat het kansloos was en dat hij er niet eens aan ging beginnen. Er waren nog wel andere opties, hoor. Dus mijn verhaal is waarschijnlijk niet helemaal eerlijk, maar ik verbaas me er over dat ik niet eens in staat ben om er voor te kiezen om het gewoon zelf te betalen. Als ik daar nou toe bereid ben?

[ Bericht 0% gewijzigd door livelink op 22-04-2013 21:45:27 ]

PGB wordt niet meer uitgegeven. Je krijgt nu alleen ZIN en vaak ZIN-individueel. Als je individueel krijgt, dan kan je dat (bijvoorbeeld bij een zorgbureau) niet inzetten op groep. Daarnaast moeten bedrijven weer iets speciaals hebben om ZIN te mogen leveren.
Ik werk zelf bij een zorgbureau en ik merk dat veel ouders daar nu tegen aanlopen.
Bij ons kunne ouders overigens wel alles 'zelf' betalen (of een deel bijleggen)' dus ik denk dat dat ook een beetje zorgbureau/bedrijf/instelling afhankelijk is.

Zoiets was het inderdaad, automatic_ , dat bedoelde ik ook met andere opties.
Het lijkt er alleen op dat alle gespecialiseerde adressen nog niet op deze veranderingen zijn ingespeeld. Wellicht zijn er nog voldoende mensen die wel een pgb hebben?