quote:Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡
quote:Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡
Wat fijn om te horen! Mag ik vragen wat je nierfunctie en krea zijn? ( ik ben zelf nierpatient en ben vorig jaar getransplanteerd en nieuwschierig haha )quote:Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡
quote:Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡
Netjes en fijn om te horenquote:Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!
Zo!
Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.
quote:
quote:
Over twee jaar duik ik weer een keer op! <3quote:
quote:Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!
Zo!
Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.
Geen sorry! Van harte gefeliciteerd met je 8 jarig nieuw leven nier!quote:Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!
Zo!
Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.
Wat fijn Luna!quote:Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!
Zo!
Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.
Jazeker!! Hij heeft na de donatie een hele leuke vriendin ontmoet, werkt (nog steeds) bij defensie en hij woont inmiddels dus samen met de vriendin in een fantatisch monumentaal huis. Bij defensie krijgen jaarlijks een sporttest en daar komt hij al acht jaar ook steeds goed doorheen. Hij had zelf nog geinformeerd of hij nu meer risico liep om ernstiger ziek te worden als hij het Corona-virus zou oplopen, maar dat is dus niet zo: Fijn!!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 10:19 schreef Cat-astrophe het volgende:
Goed nieuws
Donor doet het ook nog steeds goed hoop ik?
quote:Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!
Zo!
Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.
Fijn heh, ik cheer met je meequote:
Ja precies, dat is al een goede “nawerking” van zo'n topic als dit: Bewustwording en communicatie erover!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 01:10 schreef ondeugend het volgende:
Geen sorry! Van harte gefeliciteerd met je 8 jarig nieuw leven nier!
Mensen alsjeblieft.... maak kenbaar wat je wil of niet wil later.
Nee niet echt, heb maar 1 type medicijn en de bijwerkingen vallen in het niet bij dialyse of doodgaan.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 09:49 schreef HaverMoutKoekje het volgende:
Wat fijn Luna!
Maak je je zorgen ivm afweermedicatie nu?
Maar echt heh. Ik dacht ik laat weer eens even wat horen. Ben inmiddels ook verhuisd (van flat naar huis met grote tuin liggend aan een park) en heb eindelijk mijn grootste wens, een puppy/hond, kunnen realiseren. (Die is vandaag trouwens 5 jaar geworden en we hebben er een tweede bij, dat terzijde, haha) Life couldn't be better...quote:Op zaterdag 2 mei 2020 10:15 schreef Spanky78 het volgende:
Ah , dat herinner ik me nog wel. Wat goed dat alles nog steeds goed gaat !
Ik weet hoe je je voelt zelf ook een niertransplantatie ondergaan. In november 4 jaar geleden. Helaas werkt die bij mij niet super.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 15:07 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Fijn heh, ik cheer met je mee
[..]
Nee niet echt, heb maar 1 type medicijn en de bijwerkingen vallen in het niet bij dialyse of doodgaan.
[..]
Topic maakte destijds wel indruk op me. Mooi verhaal hoe het gelopen is en ik kan niet anders dan blij voor je zijn. Gefeliciteerd!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 15:07 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Fijn heh, ik cheer met je mee
[..]
Maar echt heh. Ik dacht ik laat weer eens even wat horen. Ben inmiddels ook verhuisd (van flat naar huis met grote tuin liggend aan een park) en heb eindelijk mijn grootste wens, een puppy/hond, kunnen realiseren. (Die is vandaag trouwens 5 jaar geworden en we hebben er een tweede bij, dat terzijde, haha) Life couldn't be better...
Ja, alleen Prograft, 2 maal daags 4 mg. Volgens mij is dat wel een pittige dosering, maar met eerst Imuran (Azathioprine) erbij ging het met mij niet zo lekker. Wat verschrikkelijk balen dat je dialyse zou verkiezen boven de situatie nu! Echt super klote zeg!! En krijg je niet teveel medicatie nu dan? Dat je je daarom zo beroerd voelt? ...nierfunctie kan ook naar beneden gaan door teveel medicatie. Onder andere die Prograft die ikzelf slik is nier-toxisch... Ben geen arts natuurlijk, maar ik voelde me dus ook klot met die Imuran erbij... Hoop dat het over een tijdje weer iets beter met je gaat...quote:Op zaterdag 2 mei 2020 15:56 schreef LPFAN het volgende:
Ik weet hoe je je voelt zelf ook een niertransplantatie ondergaan. In november 4 jaar geleden. Helaas werkt die bij mij niet super.
1 type? Heb je maar 1 medicijn voor de afstoting? nice! Ik heb behoorlijk veel bijwerkingen van de medicijnen en zou haast liever weer dialyseren, voelde me toen een heel stuk beter dan nu.
Goed te horen ook, want ik had lang getwijfeld of ik het wel zou opstarten. Om meerdere redenen heel blij om geweest dat ik dat toch gedaan heb toen!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 17:19 schreef Spanky78 het volgende:
Topic maakte destijds wel indruk op me. Mooi verhaal hoe het gelopen is en ik kan niet anders dan blij voor je zijn. Gefeliciteerd!
Ik ben blij dat je het destijds hebt gestart. Heeft veel mensen wat geleerd denk ik.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 17:34 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Goed te horen ook, want ik had lang getwijfeld of ik het wel zou opstarten. Om meerdere redenen heel blij om geweest dat ik dat toch gedaan heb toen!
Balenquote:Op zaterdag 2 mei 2020 15:56 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Ik weet hoe je je voelt zelf ook een niertransplantatie ondergaan. In november 4 jaar geleden. Helaas werkt die bij mij niet super.
1 type? Heb je maar 1 medicijn voor de afstoting? nice! Ik heb behoorlijk veel bijwerkingen van de medicijnen en zou haast liever weer dialyseren, voelde me toen een heel stuk beter dan nu.
Ik ben echt gisteren pas weer sinds jaaaaren ingelogged en zag in mijn dm's heel veel van jou staan ja, super goed!!! Heb je inmiddels ook gedoneerd? Of is het ergens op afgeketst?quote:Op zaterdag 2 mei 2020 17:48 schreef Cat-astrophe het volgende:
Ik ben blij dat je het destijds hebt gestart. Heeft veel mensen wat geleerd denk ik.
En mij een zetje gegeven tot donorschap (toen onder een iets andere username, ook alweer vijf jaar geleden )
Fijn dat het met jouw donor goed gaat
Gedoneerd, ook topicreeks geopend, geen idee hoe het nu met de ontvanger is want anoniem. Jaar na donatie de laatste update: toen ging het goed.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 17:56 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ik ben echt gisteren pas weer sinds jaaaaren ingelogged en zag in mijn dm's heel veel van jou staan ja, super goed!!! Heb je inmiddels ook gedoneerd? Of is het ergens op afgeketst?
Waarschijnlijk wel.. Ik slik Prograft (2 keer 1.5 per dag) Cellcept 2 keer daags 500 mg en 5mg per dag Predisnon.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 17:33 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Ja, alleen Prograft, 2 maal daags 4 mg. Volgens mij is dat wel een pittige dosering, maar met eerst Imuran (Azathioprine) erbij ging het met mij niet zo lekker. Wat verschrikkelijk balen dat je dialyse zou verkiezen boven de situatie nu! Echt super klote zeg!! En krijg je niet teveel medicatie nu dan? Dat je je daarom zo beroerd voelt? ...nierfunctie kan ook naar beneden gaan door teveel medicatie. Onder andere die Prograft die ikzelf slik is nier-toxisch... Ben geen arts natuurlijk, maar ik voelde me dus ook klot met die Imuran erbij... Hoop dat het over een tijdje weer iets beter met je gaat...
Nee helaas niet. Hij is stabiel,gelukkig dat wel.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 17:48 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Balen
Die nier is het nooit helemaal lekker gaan doen he?
Hopelijk is het niks!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 18:04 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Gedoneerd, ook topicreeks geopend, geen idee hoe het nu met de ontvanger is want anoniem. Jaar na donatie de laatste update: toen ging het goed.
Begin dit jaar bleek dat een paar bloedwaarden bij mij wat verhoogd waren, ik moest in april maar weer eens bloed prikken om te kijken hoe het dan was. Aangezien ik me prima voel en mijn collega’s in de zorg wel wat anders te doen hebben nu stellen we dat maar even uit
Heb je een linkje van je topic?! Ik wil het graag lezen uiteraard.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 18:04 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
Gedoneerd, ook topicreeks geopend, geen idee hoe het nu met de ontvanger is want anoniem. Jaar na donatie de laatste update: toen ging het goed.
Begin dit jaar bleek dat een paar bloedwaarden bij mij wat verhoogd waren, ik moest in april maar weer eens bloed prikken om te kijken hoe het dan was. Aangezien ik me prima voel en mijn collega’s in de zorg wel wat anders te doen hebben nu stellen we dat maar even uit
LIF / Donatie bij leven. Waarom (niet?) Leef je uitquote:Op zaterdag 2 mei 2020 18:14 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Heb je een linkje van je topic?! Ik wil het graag lezen uiteraard.
Weet je welke bloedwaarden dat waren? Waren ht nierfunctie-waarden, of dat niet? Wel meteen doen hoor als de hectiek omtrent Corona voorbij is!!
Oke, jee, heftig.quote:Op zaterdag 2 mei 2020 18:08 schreef LPFAN het volgende:
Waarschijnlijk wel.. Ik slik Prograft (2 keer 1.5 per dag) Cellcept 2 keer daags 500 mg en 5mg per dag Predisnon.
Mijn nierfunctie is gelukkig wel stabiel sinds een poos ( heel verhaal maar helft van de nier is dood en heb nog 8 maanden moeten dialyseren voor hij het opeens wat ging doen) maar die bijwerkingen zijn gewoon niet grappig, maar voel me sinds de transplantatie al zo eigenlijk dus beter zie ik het helaas niet worden.
Wow! Wat een ellende! Ik heb idd ook veel last van spierproblemen momenteel sinds een paar maanden maar ben al helemaal doorgelicht en geen 1 keer hebben ze het over predison gehad. Ik moet eind volgende maand weer heen als het goed is, ik ga het er zeker over hebben. Thanks!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 18:24 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Oke, jee, heftig.
Cellcept daar werd ik behoorlijk kaal van en kreeg ik suikerziekte. Dat ging weer weg toen ik ermee stopte. Inmiddels is het trouwens weer terug, maar ja.
En verder moet ik zeggen dat ik om andere redenen ooit 5 jaar lang Prednison heb geslikt en man wat voelde ik me beroerd! Mijn spieren braken af (totaal geen fut en kracht meer), mijn botten braken af (ik brak een keer mijn stuitje, een keer een rib en een keer mijn pols in drie stukken), daarnaast kon ik vrij manisch en depressief zijn (en dat was ik nooit eerder), ik was altijd moe en had a-l-t-ij-d pijn. Kreeg er ook nog een basaalcel-carcinoom bij en toen zei ik: HUUUUUUUUU!
En toen ben ik tegen advies van alle artsen destijds in h-e-e-l l-a-n-g-z-a-a-m gaan afbouwen. Per drie maanden een mg om de dag minder.
Dus:
Op maandag 5 mg pred, dinsdag 4, woendag 5, donderdag 4, vrijdag 5, zaterdag 4, zondag 5, maandag 4 etc... dat drie maanden lang en toen iedere dag 4 mg per dag, dit ook weer drie maanden lang.
Toen na drie maanden maandag 4 mg, dinsdag 3, woensdag 4 mg, donderdag 3, etc. en zo heb ik afgebouwd tot ik op 1 mg per dag zat!! Vervolgens zei iedereen die in een ziekenhuis mijn medicatie vroeg op de 1 mg Prednison; "Nou, dat heeft ook weinig zin", en toen dacht ik na drie maanden, oke, weet je wat, dan stoppen we helemaal!
Voelde meteen opknappen daarna en nooit meer wat gebroken, nooit meer huidafwijkingen gehad, nooit meer spierzwakte en nooit meer depri.
Misschien zou je dit kunnen voorstellen aan je behandelend arts. Geluk is zeker zo belangrijk als gezondheid, toch. En het hangt vaak gewoon ook samen, dus die wisselwerking is ook belangrijk. Het ergste wat er kan gebeuren is dat je nier er toch weer mee ophoudt, maar als je liever dialyseert dan hoe je je nu voelt, dan is het het overwegen en bespreken ervan zeker wat waard. Succes
Thanks, morgen dus wat te doen!!quote:Op zaterdag 2 mei 2020 18:17 schreef Cat-astrophe het volgende:
[..]
LIF / Donatie bij leven. Waarom (niet?) Leef je uit
Ik heb ergens staan wat afweek, maar het was allemaal marginaal. Nu niet paraat dus en ik maak me er niet zo druk om. Was ook alweer twee jaar geleden dat ik het liet checken Na Corona ga ik me zeker een keertje overgeven aan de priklab vampieren
Wat gek dat ze dat niet aankaarten, het is een zeer bekende bijwerking van Prednison. Klik even op de plus van "bijwerkingen", spierzwakte staat vermeldt bij "zelden", maar het komt echt super vaak voor. https://www.apotheek.nl/m(...)gelijke-bijwerkingenquote:Op zaterdag 2 mei 2020 20:55 schreef LPFAN het volgende:
Wow! Wat een ellende! Ik heb idd ook veel last van spierproblemen momenteel sinds een paar maanden maar ben al helemaal doorgelicht en geen 1 keer hebben ze het over predison gehad. Ik moet eind volgende maand weer heen als het goed is, ik ga het er zeker over hebben. Thanks!
Ja, een goeie arts is goud waard! Mijn nefroloog doet ook wel alles om mij te helpen hoor, ik denk dat hij gewoon hier niet bij nagedacht heeft want hij heeft niet veel verstand van transplantatieproblemen en overlegt daavoor alles met mijn nefroloog van het UMCG, kan lezen en schrijven met hem. ( Is wel anders geweest, hij moest heel erg aan mij wennen zeg maar, (hij is oude patienten gewend en dan komt er opeens een 25jarige aanzetten die zich met alles bemoeit en alles wil weten in plaats van alles maar best te vinden_O- )quote:Op maandag 11 mei 2020 01:14 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Wat gek dat ze dat niet aankaarten, het is een zeer bekende bijwerking van Prednison. Klik even op de plus van "bijwerkingen", spierzwakte staat vermeldt bij "zelden", maar het komt echt super vaak voor. https://www.apotheek.nl/m(...)gelijke-bijwerkingen
Vaak kaarten ze het niet aan als ze vinden dat je toch niet zonder kan. Dan heeft het benoemen "geen zin" in hun ogen en moet je "er maar mee leren leven". Bij mij vonden ze het ook een enorm risico, maar na het stoppen ging gewoon nog steeds goed. Weeg de risico's goed af voor jezelf, en met advies van een eerlijke arts. Vele krijgen bonussen van de farmacie wanneer ze het zoveel keer per jaar voorschrijven, dat komt echt voor.
Ik kreeg dus Prograft en Imuran na de nier en ik wilde stoppen met Imuran. De nefroloog zei:Als je stopt en alleen Prograft overhoudt als enige onderdrukking, kun je afstoting krijgen. Als je nier afstoot krijgen we hem 19 van de 20 keer niet meer aan de praat. Dan zit je dus weer aan de dialyse vast. Maarrr, heb je na drie maanden nog geen afstoting, dan heb je het waarschijnlijk niet nodig, slik je het "voor niks" en dan is het misschien je beste beslissing ooit. Het is aan jou.
Serieus, ik heb een heleboel knakworsten van artsen ontmoet in mijn leven, maar ik was echt ontroert door de oprechtheid, de gelijkwaardigheid, de eerlijkheid en de niet-belerendheid of kleinerende woorden van deze arts. Zo zouden ze allemaal moeten zijn vind ik.
Ik was toen net gaan samen wonen en had net mijn eerste puppy. Als ik toen zou komen te overlijden, dan zou mijn vriend uit "mijn" huis moeten, en dus op straat staan, dakloos met zowel al mijn zooi en met een puppy die hij toen niet kon opvoeden. Dus ik heb gewacht met de stop-poging totdat hij 2 jaar bij mij stond ingeschreven; na twee jaar "inwonend" zijn kan je het huurcontract namelijk pas omzetten daar "medehuurder" en dan kan de ander dus in dat huis blijven wonen na overlijden van de hoofdhuurder. Daarbij was de hond na twee jaar zo makkelijk en goed opgevoed, dat ik me bij eventuele afstoting of overlijden niet druk hoefde te maken over mijn vriend en hond. Zodoende dat ik de risico's en adviezen van de betreffende arts ter harte nam en gewacht heb tot een zekerdere tijd. Uiteindelijk heeft het goed uitgepakt...
Als het wel wat is no biggie, want TS staat dan bovenaan de lijst om een nieuwe te krijgen.quote:
Nah ja ook al is dat inderdaad zo, no biggie zou ik het echt niet noemen.quote:Op maandag 11 mei 2020 13:22 schreef vosss het volgende:
[..]
Als het wel wat is no biggie, want TS staat dan bovenaan de lijst om een nieuwe te krijgen.
Ik wel als iemand bij volle verstand een van zijn nieren af staat.quote:Op maandag 11 mei 2020 13:25 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Nah ja ook al is dat inderdaad zo, no biggie zou ik het echt niet noemen.
Juist ja...quote:Op maandag 11 mei 2020 13:29 schreef vosss het volgende:
[..]
Ik wel als iemand bij volle verstand een van zijn nieren af staat.
Dan zijn dit gewoon dingen waar je rekening mee moet houden. Dus ongetwijfeld no biggie voor diegene.
Dan overlegt íe misschien wel met die van mij, haha, want mijn nieuwe nier werd gedoneerd in het UMCG en daar zit mijn nefroloog!quote:Op maandag 11 mei 2020 13:04 schreef LPFAN het volgende:
Ja, een goeie arts is goud waard! Mijn nefroloog doet ook wel alles om mij te helpen hoor, ik denk dat hij gewoon hier niet bij nagedacht heeft want hij heeft niet veel verstand van transplantatieproblemen en overlegt daavoor alles met mijn nefroloog van het UMCG, kan lezen en schrijven met hem. ( Is wel anders geweest, hij moest heel erg aan mij wennen zeg maar, (hij is oude patienten gewend en dan komt er opeens een 25jarige aanzetten die zich met alles bemoeit en alles wil weten in plaats van alles maar best te vinden_O- )
Hahaha zou kunnen dan! Misschien hebben we dan de zelfde Nefroloog wel , ik moet nog 1 keer in het jaar naar UMCG voor controlequote:Op maandag 11 mei 2020 20:00 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Dan overlegt íe misschien wel met die van mij, haha, want mijn nieuwe nier werd gedoneerd in het UMCG en daar zit mijn nefroloog!
Ik herken dat heel erg wat je zegt; Ik vind mezelf gekwalificeerd afgestudeerd internist, wat ik niet ben, omdat ik het niet gestudeerd heb, maar waar ik qua kennis niet heel ver vanaf sta. In die veertig jaar zeer intensive medische ervaring weet ik iig heel wat meer dan een propedeuse student! En dan gaat het ook nog eens over je eigen lichaam en niet over dat van het lijf van een "patient" en er is toch echt maar 1 iemand op de hele wereld die mijn lichaam het allerbeste kent, en cést moi moi moi! Veel artsen zijn het totaal niet gewend dat patient met ze meedenkt of meebeslist. Ik noem mezelf trouwens veel liever "client"dan "patient", en clienten hebben het voor het zeggen over hun eigen lijf. Gelukkig ben ik inmiddels gezegend met een paar hele fijne artsen om mee heen, waarvan de meesten inmiddels blij zijn met mijn vermogen om mee te denken.
Dr. Bakker, geef de man een lintje!quote:Op dinsdag 12 mei 2020 00:19 schreef LPFAN het volgende:
[..]
Hahaha zou kunnen dan! Misschien hebben we dan de zelfde Nefroloog wel , ik moet nog 1 keer in het jaar naar UMCG voor controle
Ja idd zo voel ik me ook soms! Ik wil ook altijd mijn bloeduitslagen inzien. Ik wil niet alleen horen of het goed is ik wil het weten. (Zoo fijn dat het nu online staat) mijn Nefroloog vraagt nu ook elke keer wat ik zelf van mijn bloed vond
Handig is het ook, 1 keer had hij over een slechte uitslag heen gekeken (Prograft spiegel veeeels te hoog,) dus daar had ik hem even op gewezen haha.
Hahah oke, ik heb dr, de Joodequote:
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |