LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ja snap ik, anderzijds kunnen we niet in de ziel van een ander kijken om te bepalen wie het zwaarst lijdt.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 15:07 schreef Maanvis het volgende:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.
je wordt uitgebreid gescreend hoor.quote:
ik neem aan dat ook homo's met wisselende seksuele contacten geen nier mogen doneren? immers kun je dan het risico op HIV niet uitsluiten (of je moet echt afspreken om in de 2 maanden ervoor geen sex te hebben)
Kan ik me ook best wel voorstellen. Daarom gaan de mensen die zich vrijwillig als nierdonor melden bij een ziekenhuis uiteindelijk naar de wachtlijst. Of naar een cross-over. Dus iemand die wel wil geven aan partner of kind etc, maar niet matched met de ontvanger, en dan wordt de barmhartige samiritaan als 'ruilpost' aangeboden.quote:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.
Behalve...wanneer de samiritaan zelf iemand aandraagt!!
Sommige mensen hebben gewoon vette pech en hebben geen geschikte donor, noch ruildonor.
Die laatste "soort", daar val ik onder: Vandaar mijn verhaal hier...
In mijn geval kan ik alleen dialyseren met een shunt, (hemodialyse), omdat buikvliesspoeling en een subclavia (beiden een open verbinding naar de buitenlucht in je lichaam) een veel te groot infectie-risico met zich meebrengen. (dit omdat ik medicijnen slik die infectie-gevaar vergroten)
Ik zou dan onherroepelijk overlijden aan een niet meer te onderdrukken infectie...
Mocht mijn shunt het door, of tijdens de dialyse begeven, is er dus niks anders dan transplantatie meer mogelijk. Uiteraard wil ik het risico hierop ten zeerste verkleinen en hoop ik op een snelle donor. De reguliere wachtlijst is alles behalve snel, dus een oproepje kan geen kwaad lijkt me..
Daarbij kan mijn shunt gaan lekken of scheuren, waardoor ik een inwendige slagaderlijke bloeding kan krijgen. Hoe korter die shunt in mijn arm blijft zitten, hoe minder kans op overlijden.
ps: Bij het maken van een dialyse shunt legt de vaatchirurg een slagader (het liefst in de arm, benen kan ook als armen niet geschikt blijken) aan een ader. De slagader pompt dan slagaderlijk bloed omhoog, terug de ader in. De ader wordt door deze slagaderlijke (hoge) druk, heel groot en breed, waardoor het stevig genoeg wordt om dagelijks aan te kunnen prikken. (Een gewoon bloedvat zou sowieso kapot gaan) De ader ligt heel oppervlakkig in de arm (een slagader ligt veel dieper!) maar nu loopt er dus oppervlakkig slagaderlijk bloed door mijn arm. Vallen met je fiets, katten in huis of takken snoeien kunnen dus je shunt openhalen en daarmee een slagaderlijke bloeding veroorzaken...
(zocht eigenlijk een bloedige icon, maar die is er niet. Misschien een tip voor de modjes?)
Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.quote:
[..]
Ja snap ik, anderzijds kunnen we niet in de ziel van een ander kijken om te bepalen wie het zwaarst lijdt.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rondquote:
[..]
Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.
Tjaquote:
...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rond
Ik reageerde ook uitsluitend op de motivatie van Maanvis die de voorkeur zou geven aan iemand die langer op de wachtlijst staat. Maar zo iemand hoeft er fysiek niet slechter aan toe te zijn dan iemand die er korter op staat. Wel kan de laatste er psychisch of situationeel meer onder lijden, uiteindelijk kan men uitgezonderd noodgevallen nooit helemaal goed bepalen wie de nier van Maanvis het meest nodig heeft.
de "1e op de lijst" is maar deels waar. er wordt gekeken naar welke wachtende het beste past qua typeringen, afgewogen tegen de totale wachttijd. voor ik zover ik begrepen heb destijds tenminste.
Voor mezelf weet ik niet waarop ik moet hopen: dat ik nog 10 jaar in predialyse blijf (het kan maanden of jaren zijn), of dat het nu misgaat zodat ik eerder een donornier krijg en weer gezonder verder kan leven.
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.quote:
[..]
Tja
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
met 1,5 liter is nog wel te leven. een halve liter (incl yoghurt etc) lijkt me echt vreselijk. Ik heb al zo'n bewondering voor islamieten tijdens de ramadan
Heb je ook een streng dieet disana?
Heb je ook een streng dieet disana?
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangtquote:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinsesquote:
met 1,5 liter is nog wel te leven. een halve liter (incl yoghurt etc) lijkt me echt vreselijk. Ik heb al zo'n bewondering voor islamieten tijdens de ramadan
Heb je ook een streng dieet disana?
Ik vraag me trouwens af wat Luna nu mag eten? Ik begreep dat de vochtbeperking voor haar nog niet gold.
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch?quote:
[..]
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten.
)
Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebbenquote:
[..]
en saai ook, kalium zit in bijna alles (ook chocola toch?
klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storenquote:
[..]
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
...totdat je leest dat het Luna betreft...quote:
[..]
klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storen
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 17:09:48 ]
Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...quote:
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinses
Ik vraag me trouwens af wat Luna nu mag eten? Ik begreep dat de vochtbeperking voor haar nog niet gold.
Eens met jou!quote:
Tja
Is nog steeds zo: je verzamelt een soort van "airmiles-punten" Geloof tien per item: Dus 10 per jaar dialyse, tien voor weefselmatch, tien voor gezondheidssituatie, tien per bloedgroepmatch etc. Iets in die geest.quote:
de "1e op de lijst" is maar deels waar. er wordt gekeken naar welke wachtende het beste past qua typeringen, afgewogen tegen de totale wachttijd. voor ik zover ik begrepen heb destijds tenminste.
Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...quote:
Voor mezelf weet ik niet waarop ik moet hopen: dat ik nog 10 jaar in predialyse blijf (het kan maanden of jaren zijn), of dat het nu misgaat zodat ik eerder een donornier krijg en weer gezonder verder kan leven.
Ik zal je op de hoogte houden, kee? Als ik bijna dood ga stuur ik jou een pm-etje!!!quote:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.
quote:
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt
Precies!!!!Lust toch al geen chocolade of koffie, dus dat scheelt. Maar vers fruit mis ik wel en ben een enorme carnivoor...quote:
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch?
Ochgossie.quote:
Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebben
Hoe lang heb je eigenlijk in predialyse gezeten?quote:
Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...
Heb jij van je diëtist ook het boek Koken met Plezier gekregen? Daar staan wel aardige recepten in, alleen mieter ik altijd veel meer kruiden in de pan dan staat voorgeschreven. Deze site zul je ook wel kennen, de meeste recepten komen uit het boek maar er staat bijvoorbeeld ook nog een aardige op voor spaghetti met olijven enzo.
Gisteren voor het eerst frietjes gebakken. Door heel veel kerrie en gemalen koriander in de zonnebloemolie in de koekenpan te gooien miste ik eigenlijk geen zout. Maar er gaat niets boven zout als smaakversterker en net als jij mis ik lekker pittige soepen.
Zoveel tijd heb ik nietquote:Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...
Maar misschien wordt die draagbare kunstnier wel wat, we wachten het af.
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
Hé dankjewel, die laatste twee ken ik nietquote:
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
Aan die McDonaldslijsten heb je niets als je op het kalium moet passen, het is wel jammer dat dat in meer producten en publicaties over het hoofd wordt gezien.
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.quote:
[..]
Hé dankjewel, die laatste twee ken ik niet
Aan die McDonaldslijsten heb je niets als je op het kalium moet passen, het is wel jammer dat dat in meer producten en publicaties over het hoofd wordt gezien.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium.
een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.quote:
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium.
een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.
Ik kan het boek ook niet zo gauw vinden.quote:
ik zie net trouwens dat bloedarmoede.net niet meer bestaat.
ik weet dat het samengesteld was door chantal koppens, diëtiste. wellicht is er via google iets aan contactgegevens te vinden zodat je haar eens kunt mailen? het was een soort bundel, niet echt een boek.quote:
[..]
Ik kan het boek ook niet zo gauw vinden.
