Zie weer eens het onderwerp opduiken in de active topics list, veel meegelezen, maar ga nu toch maar eens posten...
Ook ik ben ouder van een Prachtig Engeltje, al is het bij ons een Sterretje
Op 20 December 2005 is onze zoon Stan gestorven, na zo'n 8 weken geleefd te hebben.
Het hele verhaal in een notedop:
Toen mijn vrouw (Francine) zwanger was gingen we naar de verloskundige om een echo te maken voor de termijnbepaling. Deze constateerde dat het kind een verdikte nekplooi had, iets wat kan wijzen op een hartafwijking of het syndroom van down. Uiteraard een hele grote schok!
Op dat moment zijn we in een achtbaan gestapt die zo'n twee maanden geduurt heeft, waar bij er erg veel onderzoeken gedaan zijn, allemaal met dezelfde uitslag: Niets aan de hand, alles OK!
In de achtste maand voelde mijn vrouw steeds minder "leven" en opniew de nodige onderzoeken, thuismonitoring, echo's e.d. Onze gynacoloog in het plaatselijke ziekenhuis vertrouwde het niet en stuurde ons door naar het radbout in Nijmegen.
Hier werd bij een echo direkt gezien dat ons kind ebstein had, een zware hart afwijking....
Een paar weken (en de nodige onderzoeken, onzekerheid e.d.) later is onze zoon stan geboren (28 oktober), het was een erg moeilijke bevalling en Stan was meer dood dan levend, maar een geweldig mooi en gaaf kind!
Hierna moest hij direkt naar neonatologie voor onderzoeken, en pas uren later konden we naar hem toe.
Toen begon een periode waarbij we elke dag naar hem toegingen, zoveel mogelijk van de verzorging zelf deden, en het ook langzaamaan steeds beter met hem ging. Na een paar weken mocht hij van Neonatologie af en naar het kinderhart centrum, waar het ook met ups en downs ging, maar toch steeds beter.
Tijdens een echo werd geconstateerd dat er een vernauwing weggehaald moest worden dmv dotteren, dus een paar spannende uren, maar dat ging allemaal prima en weer ging het een stukje beter met Stan. Er was zelfs als sprake van dat hij voor de kerst naar huis zou mogen!
Tot... hij zieker en zieker werd. Het was duidelijk aan hem te zien dat hij meer pijn kreeg, hij werd steeds oncomfortabeler. Op de afdeling heerste op dat moment buikgriep dus dat was eerste verdachte, maar alle testen waren negatief.
Na 4 dagen besloten de artsen, na een echo, toch met een camera inwendig te gaan kijken. Enige uren hebben we toen in spanning gezeten, en toen de artsen kwamen wisten we het meteen, hier stopt het!
En inderdaad, de bloedvaten die van de longen naar het hart lopen waren dermate vertakt en vernauwd dat er niets aan te doen was. Dit was nu pas gezien omdat er na het dotteren meer bloed door de vaten liep en het pas een probleem werd...
We mochten naar hem toe (hij was weer terug naar neonatologie) en kregen alles wat er gebeurt was en nog moest gebeuren uitgelegd.
Na veel bellen, praten en huilen zijn we naar huis gegaan om bij familie te zijn, en de dag daarna zijn we met onze ouders teruggegaan naar het ziekenhuis. Toch vreemd om daar naar toe te gaan met als doel je kind te laten sterven.
Gelukkig kregen we alle ruimte en tijd om dit op een prettige manier te laten gebeuren, samen met de mensen die ons dierbaar zijn.
De tijd hierna is erg vreemd, maar ook fijn geweest. We hebben alles kunnen regelen zoals we dat wilden, en hebben een hele mooie bijeenkomst gehad tijdens de crematie.
Inmiddels zijn we een jaar verder, een jaar wat we in een roes beleefd hebben, en hebben net weer een moeilijke tijd achter de rug.
Maar langzaamaan gaat het beter, en ik heb er dan ook alle vertrouwen in dat dit (eindelijk) een beter jaar gaat worden.
Zo, dat is ons verhaal, veel langer geworden dan ik gedacht had, maar toch ook erg fijn om het eens op te schrijven.
.......