Als ik zie welk een enthousiasme de stichting uistraalt, kunnen wij natuurlijk niet achterblijven !quote:Beste mensen,
Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.
Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.
In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.
Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.
Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:
1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.
Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:
Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.
Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.
Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!
Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,
Willeke Rasenberg
voorzitter
quote:[b]Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!
Dus er komen nog meer laptops?quote:Op woensdag 27 december 2006 23:11 schreef Brighteyes het volgende:Die TT!
Ik ben echt totaal verbluft hier...
Echt helemaal super dit!
Ik hoef alleen maar een seintje te krijgen en ik zet de elfjes aan het werkquote:Op woensdag 27 december 2006 23:12 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Dus er komen nog meer laptops?
Lol 2 keer zoveel?quote:Op woensdag 27 december 2006 23:12 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Dus er komen nog meer laptops?
haha geweldigquote:Op woensdag 27 december 2006 23:14 schreef ElisaB het volgende:
Speciaal voor Swets, nu ook in grijs / blauw:
[afbeelding]
quote:Op woensdag 27 december 2006 23:14 schreef ElisaB het volgende:
Speciaal voor Swets, nu ook in grijs / blauw:
[afbeelding]
We lullen niet over bedragen, maar do the mathsquote:Op woensdag 27 december 2006 23:15 schreef Dizer het volgende:
Is de plotselinge 5000 euro van FOK zelf? Als in Danny?
Who caresquote:Op woensdag 27 december 2006 23:19 schreef mrSPLIFFY het volgende:
is voor danny ook aftrekbaar toch? doneringen?
Tellen is best lastig (ik geef het toe; mij gaat het niet altijd goed af), maar ik kom toch minimaal tot een eindje over de 270quote:Op woensdag 27 december 2006 23:20 schreef martinlutherking het volgende:
Jeez, jullie hebben geld teveel. Iets meer dan 100 mensen en dan 15.000 euro inzamelen?
Ge-wel-dig!quote:Op woensdag 27 december 2006 23:18 schreef ElisaB het volgende:
[..]
We lullen niet over bedragen, maar do the maths
Ow. Sollie. Dan nog. En opnieuw de toffe PI.quote:Op woensdag 27 december 2006 23:22 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Tellen is best lastig (ik geef het toe; mij gaat het niet altijd goed af), maar ik kom toch minimaal tot een eindje over de 270
Een kersje op een prachtige taartquote:Op woensdag 27 december 2006 23:23 schreef yvonne het volgende:
Ge-wel-dig!
Gemiddeld 55 euro per persoon.quote:Op woensdag 27 december 2006 23:24 schreef martinlutherking het volgende:
[..]
Ow. Sollie. Dan nog. En opnieuw de toffe PI.
Kus terugquote:Op woensdag 27 december 2006 23:21 schreef ElisaB het volgende:
En nog een keer de kussen
Een heule dikke dankje-kus voor:
Dizer
Ik zeg verder niks toch? Ik heb alleen geen idee waar jullie geld heen gaat.quote:Op woensdag 27 december 2006 23:26 schreef Swetsenegger het volgende:
[..]
Gemiddeld 55 euro per persoon.
Who cares ?quote:Op woensdag 27 december 2006 23:19 schreef mrSPLIFFY het volgende:
is voor danny ook aftrekbaar toch? doneringen?
lees de OP evenquote:Op woensdag 27 december 2006 23:29 schreef martinlutherking het volgende:
[..]
Ik zeg verder niks toch? Ik heb alleen geen idee waar jullie geld heen gaat.![]()
quote:Op woensdag 27 december 2006 23:29 schreef martinlutherking het volgende:
[..]
Ik zeg verder niks toch?
Zeg, daar ben ik vanmiddag nog een rel over begonnen!quote:Op woensdag 27 december 2006 23:37 schreef Danny het volgende:
tvp
moet je niet doen, is slecht voor je hartquote:Op woensdag 27 december 2006 23:38 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Zeg, daar ben ik vanmiddag nog een rel over begonnen!
Thnx for asking dear. Ik ben zelf al over de vijstelling heen, dus we moesten er wel iets mee. Maar er is dus aan gedacht! Een deel van de contanten zijn eergisteren al overgemaakt aan de stichting, precies om die reden.quote:Op woensdag 27 december 2006 23:27 schreef frederik het volgende:
Even iets anders,
ElisaB, jij komt straks toch niet in de problemen met je belastingaangofte he (box 3) als de financiele afhandeling over het jaar getrokken wordt?
Een dikke 10.000 (er zijn immers al laptops gekocht) neemt immers al een behoorlijk deel van vrijstellingen in
Geen zorgen; ik hou alle bankafschriften tegen het licht!quote:Op woensdag 27 december 2006 23:48 schreef koemleit het volgende:
Hoe kun je eigenlijk controleren of iemand geen vals geld heeft over gemaakt?
ik zal nooit meer een opmerking maken over blonde vrouwenquote:Op woensdag 27 december 2006 23:48 schreef koemleit het volgende:
Hoe kun je eigenlijk controleren of iemand geen vals geld heeft over gemaakt?
Ernstige stiltquote:Op woensdag 27 december 2006 23:11 schreef Xilantof het volgende:
Is er al reactie van de stichting m.b.t. dit geldbedrag?
Ha die fredquote:Op woensdag 27 december 2006 23:51 schreef buzzer het volgende:
even nog een post van ElisaB uit het vorige topic:
[..]
Ernstige stilt
Toen een kreetje...
Toen weer even niets...
Toen een * ploef *
En toen een: "Fred, toe noou... ga eens op je stoel zitten... Fred... FRED...."
tuut, tuut, tuut...
Fred is een bikkel hoor; die zit al lang weer op zijn stoelquote:Op woensdag 27 december 2006 23:57 schreef MisterFloppy het volgende:
15.000 ?!?!?! Niet normaal meer hoe snel het gaat.. Arme Fred ik weet niet of hij t nog aankan..
boeie hij moet toch zelf weten wat ie met dat geld doetquote:Op donderdag 28 december 2006 00:02 schreef Sidekick het volgende:
Wat, Danny heeft de contributie van de Fok-abbo's gebruikt om 5000 euro te storten? Machtsmisbruik zeg ik je.
quote:Op donderdag 28 december 2006 00:03 schreef koemleit het volgende:
[..]
boeie hij moet toch zelf weten wat ie met dat geld doet
Beetje koketteren met onze belastingcentenquote:Op donderdag 28 december 2006 00:02 schreef Sidekick het volgende:
Wat, Danny heeft de contributie van de Fok-abbo's gebruikt om 5000 euro te storten? Machtsmisbruik zeg ik je.
je kijkt alsof je moet poepenquote:Op donderdag 28 december 2006 00:12 schreef SCH het volgende:
[..]
Beetje koketteren met onze belastingcenten![]()
en de contributie weer omhoogquote:Op donderdag 28 december 2006 00:02 schreef Sidekick het volgende:
Wat, Danny heeft de contributie van de Fok-abbo's gebruikt om 5000 euro te storten? Machtsmisbruik zeg ik je.
Ja volgens mij welquote:Op donderdag 28 december 2006 08:58 schreef sanger het volgende:
Ik moet nog het geld overmaken voor de sponsorloop van Raptorix
Moet dat ook gewoon naar ElisaB?
quote:Op donderdag 28 december 2006 08:58 schreef sanger het volgende:
Ik moet nog het geld overmaken voor de sponsorloop van Raptorix
Moet dat ook gewoon naar ElisaB?
Graagquote:Op donderdag 28 december 2006 08:58 schreef sanger het volgende:
Ik moet nog het geld overmaken voor de sponsorloop van Raptorix
Moet dat ook gewoon naar ElisaB?
quote:Op donderdag 28 december 2006 08:58 schreef sanger het volgende:
Ik moet nog het geld overmaken voor de sponsorloop van Raptorix
Moet dat ook gewoon naar ElisaB?
Heb je het linkje in je blog aangepastquote:Op donderdag 28 december 2006 11:43 schreef BobK het volgende:
Mensen, jullie allemaal en ElisaB in het bijzonder, zijn geweldig! Wat een schitterend resultaat van een fantastische actie!!! Heel veel dank namens vele mede-patiënten!
http://bobkallen.blogspot.com
Haha inderdaadquote:Op donderdag 28 december 2006 12:01 schreef sunshine het volgende:
Volgend jaar komen de goede doelen zichzelf aanmelden voor de grote Fok Kerstactie!
je mag er wel vast iets over vertellen hoorquote:Op donderdag 28 december 2006 19:22 schreef buzzer het volgende:
ZOdra ik de foto's binnen heb zal ik een topic openen met het verslag van de overhandiging
Mijn foto's (6 stuks) zijn onderweg naar je gmail.quote:Op donderdag 28 december 2006 19:22 schreef buzzer het volgende:
ZOdra ik de foto's binnen heb zal ik een topic openen met het verslag van de overhandiging
Heul veulquote:Op donderdag 28 december 2006 20:24 schreef komrad het volgende:
buzzer, elisa: hoeveel spullen kunnen jullie in totaal kopen dat geld?
Begrijp ik goed dat je de actie deze week afrond en dat stichting Fok de rest van het geld zelf gaat uitgeven aan computers e.d.? Trouwensquote:Op donderdag 28 december 2006 20:34 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Heul veul
Zo je kunt lezen in Fokkers meet the FOK!kers hebben we de kick-off gedaan met 6 laptops (met locks en tas). Stichting Fok blijft druk met inventariseren en regelen, in de hoop dit komende jaar zoveel mogelijk CF'ers in ziekenhuizen online te hebben. En daar is ons geld voor bestemd. Het zouden uiteindelijk bijvoorbeeld best ruim 20 laptops kunnen worden.
Fred zal binnenkort de globale plannen en stand van zaken posten.
Yeps, zo ongeveer. Ze maken van elk beoogde ziekenhuis een project, inventariseren wat er nodig is en gedaan moet worden en schaffen daarvoor de spullen aan. Dat gaat niet allemaal in één keer, maar gefaseerd in de komende maanden. Ze hebben gevraagd om de gegevens van Dementor (en die ook gekregen), zodat hij eventueel de extra laptops weer kan leveren.quote:Op donderdag 28 december 2006 20:36 schreef komrad het volgende:
Begrijp ik goed dat je de actie deze week afrond en dat stichting Fok de rest van het geld zelf gaat uitgeven aan computers e.d.?
My pleasurequote:Trouwensvoor al het werk dat je gedaan hebt
Kunnen we daar ook op bieden!quote:Op donderdag 28 december 2006 19:32 schreef ElisaB het volgende:
[..]
Mijn (naakt)foto's (6 stuks) zijn onderweg naar je gmail.
He, ik ook das gek, dacht dat ze maar 1 keer 20 mil weggavenquote:Op vrijdag 29 december 2006 10:04 schreef wdn het volgende:
Op 31.12 win ik de 20 miljoen en maak ik nog wat over aan ElisaB
Aangezien ik met 3 straatjes zit hoeft het niet DE 20 mil te zijn. Het mogen ook de overige prijzen zijnquote:Op vrijdag 29 december 2006 10:34 schreef Bakkioli het volgende:
[..]
He, ik ook das gek, dacht dat ze maar 1 keer 20 mil weggaven![]()
10% zou dan wel aardig zijnquote:Op vrijdag 29 december 2006 10:04 schreef wdn het volgende:
Op 31.12 win ik de 20 miljoen en maak ik nog wat over aan ElisaB
Pas maar gauw het linkje in je sig aanquote:Op vrijdag 29 december 2006 20:39 schreef Semisane het volgende:
![]()
![]()
Ik rol van m'n stoel....bij de laatste keer dat ik online was, stond er 8200 euros ofzow....nu 15k!! Helemaal geweldig!!
![]()
![]()
![]()
![]()
Dat is 't ookquote:
En wat bedoel je?quote:Op zondag 31 december 2006 22:36 schreef blxxun het volgende:
trailer trash !!
Een indrukwekkende reportage met een hele dappere jonge vrouw.quote:Op maandag 1 januari 2007 21:57 schreef komrad het volgende:
ik kan helaas nederland 3 momenteel niet ontvangen omdat hier veel zenders slecht doorkomen. Ik hoop dat het snel op uitzendinggemist komt.
@Yvonne, kan je alvast iets meer vertellen over de uitzending?
Ja ik ookquote:Op maandag 1 januari 2007 21:56 schreef yvonne het volgende:
Gekeken, ik ben er helemaal stil van...
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |