Ik heb afgelopen woensdag een thorax-foto (rontgenfoto van de borst) laten maken op verzoek van mijn huisarts. Nu was vandaag de uitslag binnengekomen, maar het geheel was nogal complex om te vertellen over de telefoon volgens de assistente. Ik moest maar een nieuwe afspraak maken, zodat de dokter het allemaal goed kon uitleggen, deze afspraak heb ik dus aankomende donderdag.
De assistente zei dat het NIET ernstig was, dat een spoedafspraak NIET nodig was en dat er WEL wat aan gedaan kon worden.
Nu ben ik toch wel heel benieuwd wat ze gezien hebben op die foto, wat zo complex is dat ze het niet kunnen vertellen over de telefoon, behalve dat het verder niet ernstig was.
Ik zit hem nu best wel een beetje te stressen.
quote:Misschien dat iemand een idee heeft? Ik weet dat er namelijk artsen en verpleegkundigen op dit forum zitten.Op maandag 17 juli 2006 16:33 schreef N.icka het volgende:
Denk je dat wij weten wat zij op de foto gezein hebben
quote:Op maandag 17 juli 2006 16:33 schreef timmeeeh het volgende:
Je gaat dood.
quote:Op maandag 17 juli 2006 16:31 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
De assistente zei dat het NIET ernstig was, dat een spoedafspraak NIET nodig was en dat er WEL wat aan gedaan kon worden.
quote:Het zal wel een infiltraat zijn geweestOp maandag 17 juli 2006 16:34 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Misschien dat iemand een idee heeft? Ik weet dat er namelijk artsen en verpleegkundigen op dit forum zitten.
Mooi toch 
quote:En die hebben een glazen bol waarin ze even kunnen loeren om te zien wat er op de foto staat?Op maandag 17 juli 2006 16:34 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Misschien dat iemand een idee heeft? Ik weet dat er namelijk artsen en verpleegkundigen op dit forum zitten.
. Je gaat niet dood, je gaat niet dood, je gaat niet dood, je gaat niet dood. .Maar waarom is de foto gemaakt? Welke klachten had/heb je?
*bronchitis
*kanker
*infiltraat
*tbc
*ontsteking
*klaplong
*rokerslongen
*emfyzeem
Iemand nog meer?
quote:Ik vond het nog lang duren.
. dit topic heeft nu enkel tot gevolg dat mensen gaan gissen en gaan roepen wat je allemaal kan hebben en dat lijkt me toch niet de bedoeling? wordt je misschien alleen maar nerveuzer van dus ik snap dit topic echt niet hoor
ze zeggen dat het niets ernstigs is, heb daar dan ook vertrouwen in en zie donderdag gewoon wat de dokter te melden heeft.
quote:Ik denk dat we 'kanker' wel kunnen wegstrepen in de categorie ernstig
Ik zou me niet teveel zorgen maken howel onzekerheid wel zwaar zuigt
quote:Zoek jij daar dan even alle aandoeningen aan op? Dan kunnen we een kansberekening makenOp maandag 17 juli 2006 16:41 schreef Isabeau het volgende:
Het hoeven niet de longen te zijn hè, Bep. Je hebt er ook nog een hart, een trachea, allerlei lymfklierstations, een slokdarm, beenderen etc
quote:Ik heb iedere keer last van me luchtwegen in de vorm van wisselende benauwdheid die al geruime tijd speelt. Luisteren naar de longen leverde nooit wat op en aangezien ik ook last van allergieen heb scheen dat de oorzaak te kunnen zijn.Op maandag 17 juli 2006 16:38 schreef MUUS het volgende:
Maar waarom is de foto gemaakt? Welke klachten had/heb je?
quote:Je hebt dus niet met de dokter gepraat maar met de assistente? Dus het is niet de dokter die zo geheimzinnig doet maar de assistente. Wel eens bij je opgekomen dat zij het misschien ook niet weet, mag weten of hoeft te weten? Dat ze alleen weet dat het niks ernstig is? Als het echt ernstig was dan had je het nu wel geweten.Op maandag 17 juli 2006 16:31 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
....... over doet?
De assistente zei dat het NIET ernstig was, dat een spoedafspraak NIET nodig was en dat er WEL wat aan gedaan kon worden.
Nu ben ik toch wel heel benieuwd wat ze gezien hebben op die foto, wat zo complex is dat ze het niet kunnen vertellen over de telefoon, behalve dat het verder niet ernstig was.
quote:Wat is een "infiltraat"?Op maandag 17 juli 2006 16:40 schreef Bep het volgende:
Wat kan je allemaal aan je longen hebben?
*bronchitis
*kanker
*infiltraat
*tbc
*ontsteking
*klaplong
*rokerslongen
*emfyzeem
Iemand nog meer?
quote:De uitslag was eerst een beetje zoek want de assistente kon het niet terug vinden in de computer, daarna is zij dus op zoek gegaan en heeft een overleg gehad met de dokter.Op maandag 17 juli 2006 16:45 schreef Lod het volgende:
Je hebt dus niet met de dokter gepraat maar met de assistente? Dus het is niet de dokter die zo geheimzinnig doet maar de assistente. Wel eens bij je opgekomen dat zij het misschien ook niet weet, mag weten of hoeft te weten? Dat ze alleen weet dat het niks ernstig is? Als het echt ernstig was dan had je het nu wel geweten.
quote:Astma.Op maandag 17 juli 2006 16:44 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Ik heb iedere keer last van me luchtwegen in de vorm van wisselende benauwdheid die al geruime tijd speelt. Luisteren naar de longen leverde nooit wat op en aangezien ik ook last van allergieen heb scheen dat de oorzaak te kunnen zijn.
Zo, heb je een antwoord. Tevreden?
quote:Beetje mij diagnose pikken , nep dokterOp maandag 17 juli 2006 16:48 schreef Isabeau het volgende:
[..]
Astma.
Zo, heb je een antwoord. Tevreden?
quote:Ja ik weet het, maar ik kon het gewoon niet laten. En aangezien het niet ernstig is heeft het voor mensen toch geen zin om kanker of iets dergelijks te roepen.Op maandag 17 juli 2006 16:42 schreef DarkElf het volgende:
dit topic heeft nu enkel tot gevolg dat mensen gaan gissen en gaan roepen wat je allemaal kan hebben en dat lijkt me toch niet de bedoeling? wordt je misschien alleen maar nerveuzer van dus ik snap dit topic echt niet hoor
quote:NeeOp maandag 17 juli 2006 16:50 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Kunnen ze astma dan zien op een foto??
(kan de diagnoe wel ondersteunen trouwens en bij een exacerbatie kan er wel wat te zien zijn)
quote:Vraag het de dokter?Op maandag 17 juli 2006 16:50 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Kunnen ze astma dan zien op een foto??
quote:Ga eens een avondje googelen zou ik zeggenOp maandag 17 juli 2006 16:50 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Kunnen ze astma dan zien op een foto??
quote:Eeeuuh NEE, daar heb ik nare ervaringen mee. Want je bent altijd terminaal namelijk als je via het internet gaat zoeken.Op maandag 17 juli 2006 16:52 schreef Bep het volgende:
[..]
Ga eens een avondje googelen zou ik zeggen
quote:Ja, en aan het einde van de avond denk je dat je kanker hebt en ga je al je vrienden vast opbellen om afscheid te nemen.Op maandag 17 juli 2006 16:52 schreef Bep het volgende:
[..]
Ga eens een avondje googelen zou ik zeggen
.Niet gaan neuzen op Google, gewoon donderdag afwachten. Niks ernstigs aan de hand, klaar.
quote:Wat is dat???
quote:Een schaduw op de röntgenfoto die van alles kan zijn
(bijv. vocht, pus etc)Met ergens onderaan:
quote:Uw arts kan u vragen een röntgenfoto van de borstkas te laten maken om andere mogelijke oorzaken van uw ademhalingsproblemen uit te sluiten.
quote:
die had een baby alien in ze borst.
quote:Heb je die film 'Alien' gezien?Op maandag 17 juli 2006 16:31 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Nu ben ik toch wel heel benieuwd wat ze gezien hebben op die foto, wat zo complex is dat ze het niet kunnen vertellen over de telefoon, behalve dat het verder niet ernstig was.
quote:Mhehehehe, dadelijk zegt de HA donderdag dat je zwanger bent.Op maandag 17 juli 2006 16:56 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
die had een baby alien in ze borst.
.quote:en kanker........Op maandag 17 juli 2006 16:56 schreef Isabeau het volgende:
[..]
Een schaduw op de röntgenfoto die van alles kan zijn
quote:CXR = Chest X-RayIn most patients with uncomplicated asthma, radiographic findings are normal. In patients with more advanced asthma, varying stages of hyperinflation are reflected on CXRs by a flattening of the hemidiaphragm, increased retrosternal airspace, and relatively minor differences in diaphragmatic positions between inspiration and expiration. Other CXR features of bronchial asthma include a mild prominence of the hilar vasculature that results from transient pulmonary hypertension and mucous plugging with or without atelectasis
2,5 jaar geleden heb ik ook eens een borstfoto gehad en die was normaal. 1,5 jaar geleden heb ik eens een longfunctietest gehad en die was ook normaal. 2 jaar geleden heb ik ook eens een sportmedische keuring met inspannings ECG gehad en dat was ook perfect.
Zonder piepende ademhaling geen astma, heb ik ooit een keer geleerd. Thx voor alle reacties tot nu toe! 
quote:Ik denk het ook wel.Op maandag 17 juli 2006 17:07 schreef Isabeau het volgende:
Het valt vast reuze mee, 2L0w4Zer0
Statistisch gezien heeft een jonge man van 25 jaar weinig kans op ernstige aandoeningen
bron: http://www.cbs.nl
Ik zal uiteraard het resultaat in dit topic posten!
quote:Niet ernstig zeggen ze altijd.Op maandag 17 juli 2006 16:31 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
De assistente zei dat het NIET ernstig was, dat een spoedafspraak NIET nodig was en dat er WEL wat aan gedaan kon worden.
Spoedafspraak is niet nodig. Dat ze het woord spoedafspraak laten vallen is al een hint opzich.
Dat er iets aan gedaan kan worden... als je dood gaat dan zijn de klachten ook weg, is voor hun geen probleem.
En waarom doen ze dat allemaal?... als het ernstiger wordt kunnen ze meer geld vangen.
quote:Nee hoor, want ik vroeg zelf of het ernstig was omdat zij nogal raadselachtig deed. Toen zei zij nee het is niet ernstig en een spoedafspraak is daarom niet nodig, want ze had al door dat ik wel een beetje zat te stressen.Op maandag 17 juli 2006 17:13 schreef DemonRage het volgende:
Spoedafspraak is niet nodig. Dat ze het woord spoedafspraak laten vallen is al een hint opzich.
Geloof me, ik probeer zelf ook altijd tussen de regels door te lezen en subtiele hints op te vangen. Maar deze hints waren er niet!
Ik snap niet wat dokters hieruit wijs kunnen worden, al die foto's met allerlei verschillende aandoeningen en voor mij is het allemaal abracadabra.
Dus ik al twijfelen, want ik heb al sinds mijn geboorte problemen met mijn nieren en dat was pas de laatste jaren, zover ik wist, weg.
Na drie dagen eindelijk de dokter aan de lijn, bleek mijn bezinksel te hoog en mijn Hb te laag....
Zo zie je, het kan heel onbenullig zijn. (vooral omdat ze weten dat ik een aantal jaar HBO-verpleegkunde gestudeerd heb en dus echt niet schrik van dit soort info)
Je hebt kans dat ze iets gezien hebben als een een lichte longontsteking en dat hij dat even wil vertellen. Tenslotte mag de assistente geen medische informatie doorgeven, dus ook niet dat je bijvoorbeeld een lichte longontsteking hebt.
Laat je de uitslag weten?
quote:Nee? In het verleden heb ik altijd de uitslagen te horen gekregen van de assistente.Op dinsdag 18 juli 2006 09:51 schreef LaKira het volgende:
Tenslotte mag de assistente geen medische informatie doorgeven, dus ook niet dat je bijvoorbeeld een lichte longontsteking hebt.
quote:Jammer dat dat kennelijk nog steeds verteld wordtOp maandag 17 juli 2006 17:06 schreef Isabeau het volgende:
Piepende ademhaling
. Er zijn altijd uitzonderingen die de regel bevestigen... Ik zou zeggen, neem eens een kijkje op het Astma Forum .quote:Op dinsdag 18 juli 2006 16:49 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Nee? In het verleden heb ik altijd de uitslagen te horen gekregen van de assistente.
Ik ben zelf doktersassistente en wij mogen best uitslagen doorgeven aan patiënten. Zou wat zijn als voor iedere uitslag de huisarts aan de telefoon moet komen.Wel vind ik dat TS gelijk heeft dat de assistente hem wrs onnodig ongerust maakt.
In onze praktijk komen we ook wel eens een uitslag van foto's tegen met allerlei moeilijk woorden die we even na moeten vragen, we zijn tenslotte geen arts.
We vragen het dan na bij de arts, die verteld dan in "normaal" nederlands wat de uitslag inhoudt zodat wij de patiënt terug kunnen bellen en uitsluitsel kunnen geven.
quote:Precies, dat zou anders een dagtaak voor de dokter worden om alle uitslagen persoonlijk door te geven.Op dinsdag 18 juli 2006 21:23 schreef Nilasha het volgende:
quote:Helemaal mee eens!Op dinsdag 18 juli 2006 21:23 schreef Nilasha het volgende:
Wel vind ik dat TS gelijk heeft dat de assistente hem wrs onnodig ongerust maakt.
In onze praktijk komen we ook wel eens een uitslag van foto's tegen met allerlei moeilijk woorden die we even na moeten vragen, we zijn tenslotte geen arts.
We vragen het dan na bij de arts, die verteld dan in "normaal" nederlands wat de uitslag inhoudt zodat wij de patiënt terug kunnen bellen en uitsluitsel kunnen geven.
Het lijkt in veel opzichten op Tuberculose, maar dat is het niet. Sarcoïdose veroorzaakt onstekingen in het lichaam. Deze ontstekingen gaan gepaard met diverse klachten afhankelijk van waar de ontstekingen zitten.
Het is niet besmettelijk, het is geen virus of bacterie en het is geen infectie. Ook is de oorzaak totaal onbekend, maar meestal krijgen mensen tussen de 20 en de 40 jaar deze aandoening. In veel gevallen verdwijnt het binnen 1 a 2 jaar , maar in sommige gevallen niet.
De behandeling bestaat meestal uit prednison om de ontstekingen te onderdrukken. Zeer binnenkort heb ik een afspraak bij de longarts, ik word hier nog over gebeld.
quote:thxOp donderdag 20 juli 2006 16:10 schreef DarkElf het volgende:
nou das niet niets, sterkte.
.Hopelijk kun je snel bij de longarts terecht en hoef je niet al te lang die meuk te slikken. Sterkte.
.quote:Prednison schijn je nogal dik van te kunnen worden....... daar gaat me mooie 78 kiloOp donderdag 20 juli 2006 16:59 schreef MUUS het volgende:
Geftedemme, prednison.
Hopelijk kun je snel bij de longarts terecht en hoef je niet al te lang die meuk te slikken. Sterkte.
quote:thxOp donderdag 20 juli 2006 17:00 schreef Isabeau het volgende:
Jemig...dat is idd niet niks., 2L0w4Zer0...sterkte
Nou ja, we zullen zien wat mij nog allemaal te wachten staat en of het ook op andere plekken dan alleen me longen zit.
quote:Tuurlijk heel graag zelfs!Op donderdag 20 juli 2006 17:38 schreef Isabeau het volgende:
Wil je een linkje naar een betrouwbare medische site over sarcoidose, of denk je: nah, laat maar, dat lees ik toch niet (is wel in het Engels namelijk).
Ik heb de nederlandse site inmiddels al helemaal gelezen!
Sarcoidose van de afdeling radiologie
En als je op die site een woord 'highlight' dan krijg je het woordenboek
quote:Bij een korte stootkuur valt dat ontzettend mee hoorOp donderdag 20 juli 2006 17:00 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Prednison schijn je nogal dik van te kunnen worden....... daar gaat me mooie 78 kilo
. Neemt niet weg dat het rotzooi is . Ik hoop iig nooit meer zo'n kuurtje nodig te hebben...Succes en sterkte ermee.
quote:Grappige website, staan idd veel verschillende ziektebeelden op. Lucht wordt zwart op een rontgen foto. En weefsels of vocht kleuren wit.Op maandag 17 juli 2006 23:59 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
http://www.meddean.luc.ed(...)atlas/cxratlas_f.htm
Ik snap niet wat dokters hieruit wijs kunnen worden, al die foto's met allerlei verschillende aandoeningen en voor mij is het allemaal abracadabra.
Maar vervelend dat je de mededeling sarcoidose gekregen hebt. Heb je er veel last van op het moment?
quote:Thx....Op donderdag 20 juli 2006 18:07 schreef Isabeau het volgende:
Sarcoidose algemeen
Sarcoidose van de afdeling radiologie
En als je op die site een woord 'highlight' dan krijg je het woordenboek
Andere websites die ik inmiddels heb gelezen:
http://www.stopsarcoidosis.org/
http://www.sarcoidose.nl/
quote:Wat had je zoal aan bijwerkingen dan?Op donderdag 20 juli 2006 18:10 schreef es70 het volgende:
Bij een korte stootkuur valt dat ontzettend mee hoor
quote:Overbeharing zou op sommige plekken wel welkom zijn.....Op donderdag 20 juli 2006 18:13 schreef boekenworm het volgende:
Niet iedereen reageerd gelijk op prednison. Het hangt helemaal af van je lichamelijke gesteldheid en de dosis. Maar de kans op een "bolle kop" zit er wel in (evenals overbeharing). Tenminste, een kennis van me moet het slikken voor een spierziekte, en dat zag je vooral bij hem.
Succes en sterkte ermee.
quote:Ik heb al geruime tijd klachten, de ene dag wat erger dan de andere dag. Vooral dingen als vermoeidheid en lichte benauwheid zijn vaak aanwezig. Omdat de klachten als zo lang bestaan probeerde ik ze gewoon iedere keer te negeren, aangezien medische onderzoeken over het algemeen nooit wat opleverden.Op donderdag 20 juli 2006 18:28 schreef NoXxa het volgende:
Maar vervelend dat je de mededeling sarcoidose gekregen hebt. Heb je er veel last van op het moment?
Maar misschien reageer je er niet zo heftig op. Als ik jou was wachtte je alles af dan de diagnoses van deze computerjunkies over te nemen.
quote:Afwachten zal wel moeten, wat ik tot nu toe heb gelezen staan mij misschien nog wel vele onderzoeken te wachten, van MRI/CT scans tot biopsies, ruggeprikken en allerlei bloedonderzoeken.Op donderdag 20 juli 2006 18:42 schreef boekenworm het volgende:
Maar misschien reageer je er niet zo heftig op. Als ik jou was wachtte je alles af dan de diagnoses van deze computerjunkies over te nemen.
quote:Ik was mezelf kwijtOp donderdag 20 juli 2006 18:39 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Wat had je zoal aan bijwerkingen dan?
. Onrustig, opgejaagd/nerveus gevoel en een denkvermogen dat nogal te wensen overliet (zelfs voor mijn doen ).Mijn lichaam maakt onnodig veel afweercellen aan omdat mijn lichaam denkt iets te moeten bestrijden terwijl dit niet zo is. Omdat ze vervolgens niks te doen hebben besluiten deze teveel aan cellen om zich te gaan opstapelen in weefsels en organen waar ze granulomen (goedaardige tumoren) vormen. Deze granulomen nestelen zich in normaal gezond weefsel, welke tengevolge daarvan in de verdrukking raakt. Dit veroorzaakt kleine ontstekingen op de plekken waar de granulomen voorkomen. Zodra deze ontstekingen weer genezen verdwijnen de granulomen en laten ze littekenweefsel achter. Hoe meer litteken weefsel en granulomen in een bepaald orgaan of weefsel voorkomt hoe erger de complicaties kunnen zijn, omdat dingen in de verdrukkingen komen en fibrose ontstaat ten gevolge van de ontstekingen.
Om de afweercellen te remmen en nieuwe ontstekingen en granulomen te voorkomen, worden daarom vaak ontstekingremmers voorgeschreven, zoals prednison. In de wat ergere gevallen worden medicijnen voorgeschreven die je immuunsysteem onderdrukken en worden soms dingen als chemotherapie en cytostatica voorgeschreven.
5% van de gevallen van Sarcoïdose loopt dodelijk af, tengevolge van hart en longcomplicaties. In zeldzame gevallen zijn orgaantransplantaties nodig om een dodelijk afloop te voorkomen. Bij het meerdere deel van de patienten "geneest" de aandoening spontaan binnen 2 jaar, maar op latere leeftijd kan het ook weer terugkomen. Meestal blijft Sarcoïdose beperkt tot de longen, lever, lymfeklieren, milt, spieren en gewrichten, waar ze meestal relatief ongevaarlijke maar wel zeer lastige klachten veroorzaken. Veel mensen krijgen het ook in de ogen, huid en het neus/keel en oor gebied. Zelden komt het voor in de hersenen, hart, nieren en botten.
[ Bericht 0% gewijzigd door 2L0w4Zer0 op 21-07-2006 15:42:54 ]
http://www.amazon.co.uk
Titel: Sarcoidosis - A Medical Dictionary, Bibliography, and Annotated Research Guide to Internet References
Schrijver: ICON Health Publications
Uitgever: ICON Health Publications
Jaar: Januari 2004
ISBN: 0597840725
Titel: Sarcoidosis
Schrijver: Robert Baughman
Uitgever: Taylor & Francis
Jaar: December 2005
ISBN: 0824759265
Titel: An Atlas of Sarcoidosis: Pathogenesis Diagnosis and Clinical Features
Schrijver: Violela Mihailovic-Vucinic
Uitgever: Springer-Verlag UK
Jaar: November 2004
ISBN: 1852338091
quote:Dan zoek je verkeerd. Als ik google, dan kan ik altijd binnen drie dagen een succesvolle multimiljonair worden met dubbel D en een taille van 60 centimeter, en kan ik ook nog eens extra lang leven in goede gezondheid. Het is maar welke sites je aanklikt heOp maandag 17 juli 2006 16:53 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Eeeuuh NEE, daar heb ik nare ervaringen mee. Want je bent altijd terminaal namelijk als je via het internet gaat zoeken.
quote:Dan zoek je verkeerd. Als ik google, dan kan ik altijd binnen drie dagen een succesvolle multimiljonair worden met dubbel D en een taille van 60 centimeter, en kan ik ook nog eens extra lang leven in goede gezondheid. Het is maar welke sites je aanklikt heOp maandag 17 juli 2006 16:53 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
[..]
Eeeuuh NEE, daar heb ik nare ervaringen mee. Want je bent altijd terminaal namelijk als je via het internet gaat zoeken.
Prednison is niet echt fijn spul, ik ken meerdere mensen die het hebben (gehad) en eigenlijk allemaal waren ze het liever kwijt dan rijk, maar soms is het even niet anders. Alhoewel een stootkuur over het algemeen wel meevalt idd, voor wat ik heb begrepen.
Het is iig te hopen dat die helpen, want de andere behandelingen klinken helemaal naar. Maar goed, de wetenschap dat 95% blijft leven is mooi toch? Je kan je om vanalles druk maken, maar positief denken is toch wel een van de belangrijkste factoren als je ziek bent denk ik.
[ Bericht 46% gewijzigd door Maeghan op 27-07-2006 12:38:34 ]
quote:Mag ik je trouwens vragen wat je van plan bent met die boeken, 2 van de 3 zijn meer bedoeld voor artsen of toekomstig artsen en de andere is meer bedoeld voor mensen/patiente die onderzoek naar de ziekte willen doen.Op vrijdag 21 juli 2006 20:34 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Mocht de definitieve diagnose inderdaad Sarcoïdose zijn, dan heb ik al een 3-tal boeken uitgezocht die mij wel interessant lijken om te lezen.
http://www.amazon.co.uk
Titel: Sarcoidosis - A Medical Dictionary, Bibliography, and Annotated Research Guide to Internet References
Schrijver: ICON Health Publications
Uitgever: ICON Health Publications
Jaar: Januari 2004
ISBN: 0597840725
Titel: Sarcoidosis
Schrijver: Robert Baughman
Uitgever: Taylor & Francis
Jaar: December 2005
ISBN: 0824759265
Titel: An Atlas of Sarcoidosis: Pathogenesis Diagnosis and Clinical Features
Schrijver: Violela Mihailovic-Vucinic
Uitgever: Springer-Verlag UK
Jaar: November 2004
ISBN: 1852338091
Maar het zijn alle drie wel boeken die je waarschijnlijk alleen begrijpt als je een kleine medische achtergrond hebt. Ik weet niet of jij dit hebt, maar zo niet, dan is het een beetje zonde van het geld.
Maar goed, wie ben ik.
Thanks
@Maeghan:
Door schade en schande wordt men wijs.
Nu weet ik wel hoe ik moet zoeken met google als het aankomt op ziektes en aandoeningen. Het nadeel van prednison in mijn geval, afhankelijk van het verloop van de aandoening, kan zijn dat ik constant stootkuren nodig zal hebben en dat ik het zelfs langdurig (6 maand en langer) moet slikken. Ik heb nog geen definitieve uitslagen, dus meer kan ik er nog niet over zeggen.
@Spyronius:
Dat 2 van de 3 boeken geschreven zijn voor hoofdzakelijk artsen en studenten in opleiding realiseer ik mij wel. Ik weet ook dat 2 van de 3 boeken zeer prijzig zijn. Maar dat je die boeken puur alleen begrijpt met een medische achtergrond geloof ik niet. Bovendien ben ik op medisch en biologisch gebied zeker niet de domste, aangezien ik grote interesses heb in dit soort dingen. Sommige mensen hebben weleens tegen mij gezeg dat ze het niet snappen waarom ik nooit arts ben geworden. Bovendien wil ik boeken hebben met recente en betrouwbare informatie volgens de nieuwste inzichten.
Update:
Ik heb vandaag een brief gekregen van het ziekenhuis (UMCG), afdeling Longziekten. Donderdag 10 augustus heb ik een afspraak, er staat verder niet vermeldt wat ze gaan doen.
quote:Thanks!Op woensdag 9 augustus 2006 16:42 schreef schatje het volgende:
Sterkte morgen. Hopelijk valt het mee.
M'n broer gaat morgen met me mee, me ouders wilden ook wel mee, maar om nou met het hele gezin heen te gaan vind ik weer wat te veel van het goede, veel te druk enzo.
Ik laat nog van me horen over wat ze allemaal gedaan hebben.
Ik ben terug van het ziekenhuis.
Ik had eerst een intake gesprek met de longarts, waar we o.a mijn klachten hebben besproken. Verder heeft ze mijn longfoto laten zien, heeft ze naar me longen en hart geluisterd, werd me bloeddruk opgemeten en heeft ze me huid bekeken voor zichtbare afwijkingen. Daarna heeft ze diverse verwijsbriefjes geschreven, voor een uitgebreid bloedonderzoek, een hartfilmpje, voor de oogarts, een longfunctietest met zuurstof-opname meting en de leukste test van allemaal...... een bronchoscopie met weefselbiopsie en longspoeling.
M'n bloeddruk was een beetje aan de hoge kant (150 / 85) en ook was me hartslag wat te hoog (100), maar waarschijnlijk kwam dat door de spanning volgens haar. Voor het bloedonderzoek en hartfilmpje kon ik meteen terecht, de uitslagen daarvan krijg ik pas later. Voor de bronchoscopie kan ik aankomende maandag terecht, met dit onderzoek willen ze o.a. dingen als kanker uitsluiten. Ze gaan dan met een dunne flexibele buis via de neus de longen bekijken, vervolgens gaan ze kleine hapjes longweefsel wegnemen en gaan ze een vloeistof in de long spuiten en daarna weer opzuigen voor laboratorisch onderzoek.
De afspraak voor de longfunctietest en voor de oogarts krijg ik binnen nu en 6 weken thuisgestuurd. Bij de oogarts gaan ze kijken of ik geen sarcoidose in m'n ogen heb, aangezien ik al geruime tijd last heb van oogklachten. Met de longfunctietest gaan ze mijn longcapaciteit meten en gaan ze kijken hoe mijn algehele zuurstof opname is.
Op 21 september moet ik weer terugkomen om alle uitslagen te bespreken. Voorlopig krijg ik geen medicatie, omdat ze altijd afwachtend zijn met het voorschrijven van dingen zoals prednison en andere corticosteroïden, omdat dit ook risico's met zich meebrengt en patienten dit meestal pas krijgen in latere stadia van de ziekte. Dus al met al kunnen ze verder niks doen om mijn lichamelijke klachten weg te nemen of te verlichten. Ze konden mij wel vertellen dat mijn klachtenpatroon typisch leek op sarcoidose.
Het krijgt dus nog een vervolg.....
Vreemd genoeg ben ik niet erg gestressd ofzo, ook maak ik me niet extreem veel zorgen, waarom weet ik eigenlijk niet. Ik denk omdat ik al zo lang met klachten rondloop dat het op de één of andere manier normaal wordt en dat je eraan gaat wennen. Bovendien heb ik in het verleden (zo'n 2 jaar geleden) al genoeg gigantisch in de stress gezeten, omdat ik eerst aan de meest terminale en pijnlijke dingen dacht, dankzij het internet. Dat vreet gewoon onnodig veel energie en het verergerd de reeds bestaande klachten alleen maar. Sinds die tijd heb ik behoorlijk leren te relativeren en alles in perspectief te blijven zien. Nu heb ik meer zo'n mentaliteit van "als het komt, dan komt het en wat er aan te doen valt zien we dan wel weer!" Tuurlijk zijn de lichamelijke ongemakken wel lastig en lang niet altijd even leuk, maar je leert ermee leven.
De allereerste klachten die ik had zijn al zo'n 2 jaar terug begonnen en volgens de longarts is het heel goed mogelijk dat het ontstaan van de sarcoidose toen al de oorzaak was. En dit terwijl mijn toenmalige huisarts het meer in de geestelijke hoek wou zoeken. Nu ik terugkijk op de afgelopen 2 jaar, vallen wel heel wat puzzelstukjes op hun plaats. Ineens zijn veel dingen verklaarbaar geworden en dat vind ik toch wel prettig, de gedachte dat het toch niet tussen me oren zit. Ik ben ook blij dat ik altijd naar me lichaam ben blijven luisteren en dat ik de diagnose van mijn vorige huisarts nooit geaccepteerd heb. Ik heb altijd de gedachte gehad van "ik moet en zal een oorzaak vinden voor mijn klachten!" Een geestelijke oorzaak heb ik nooit acceptabel gevonden, ik ken me eigen lichaam tenslotte toch het beste.
En veel sterkte.
Zoiets is ook niet gebruikelijk en niet netjes van een goede huisarts om zulke dingen telefonisch te bespreken.
quote:Nou ja, op zich wel begrijpelijk. Maar ze liet wel kleine beetjes (verkeerde) informatie los en dat had ze beter ook niet kunnen doen. Want ze zei o.a. namelijk dat het niet ernstig was, terwijl dat niet helemaal waar is. Maar goed, inmiddels weet ik wel wat er aan de hand is en zit ik inmiddels in het volgende traject.Op vrijdag 11 augustus 2006 16:09 schreef Frappelsien het volgende:
Ze MOGEN vaak belangrijke informatie niet via de telefoon bespreken..
Zoiets is ook niet gebruikelijk en niet netjes van een goede huisarts om zulke dingen telefonisch te bespreken.
quote:Thx.
Het is een beetje een lang verhaal, maar dat komt omdat ik het ook voor mezelf in een soort gebeurtenissen dagboek opschrijf en bijhoudt.
Ik heb net de bronchoscopie met longspoeling en weefselbiopsie gehad en dat is me op zich redelijk tegengevallen. Ik heb verder geen roesje gehad, want daar deden ze in principe niet aan.
Eerst moest ik een drankje gorgelen om m'n keel te verdoven, daarna gingen ze met een spray-apparaatje een halve centimeter in me neusgaten om me neus en keel te verdoven, daarna gingen ze met een smalle haakachtig apparaatje zo'n 15 a 20 centimeter in me neus om alles helemaal achter in me keel en me bovenste luchwegen te verdoven. Dat zelfde apparaatje brachten ze ook nog via me mond helemaal achter in me keel. Dit ging gepaard met de nodige kokhalsneigingen en de vloeistof op zich smaakte ook redelijk ranzig. Op den duur waren me neus, keel en bovenste luchtwegen verdoofd. Slikken wou niet meer, het praten ging ook wat moeilijker. De luchtwegen zelf voelden dik en opgezet, terwijl dit niet zo was. De dokter en zusters waren hele vriendelijke mensen die alles stap voor stap uitlegden.
Vervolgens werd ik naar een andere kamer gebracht waar de bronchoscopie uitgevoerd werd. Ik moest liggen op een tafel, ze plaatsten een röntgen-apparaat boven me borst zodat ze konden zien waar ze de flexibele buis precies heen moesten leiden en ze spuitte een verdovende gel in me neusgat. Ze namen ook een buisje bloed af en ze deden een apparaatje om me vinger om me hartslag in de gaten te houden. Dat buisje bloed hadden ze nodig om de weefsels uit me longen te vergelijken met bepaalde cellen uit m'n bloed.
Toen brachten ze de buis via de neusgat in naar de longen, vooral in het begin voelde dit best irritant, net alsof er een grote druk op je neus kwam te staan. Ze begonnen met de longspoeling, waarbij ze een zoutoplossing in de longen lieten stromen, waarna ze deze weer gingen opzuigen. Ik had verwacht dat dit heel raar zou voelen, maar van dit gedeelte heb ik eigenlijk niks gevoeld, alleen tijdens het ademhalen af en toe een licht gorgelend geluid. Daarna gingen ze de met een klein tangetje stukjes weefsel wegnemen, een stuk of 6 monsters hebben ze weggenomen. Van 2 monsters voelde ik ook daadwerkelijk dat ze dit wegnamen, ik kreeg toen een soort lichte stekende pijn in de borst. Als laatste hebben ze met de buis nog ff rondgekeken, wat ook redelijk onprettig voelde. Tijdens het hele onderzoek was er een zuster die overbodig slijm en speeksel opzuigde met een zuig-apparaat.
Al met al zijn ze bijna een uur bezig geweest. Tijdens het onderzoek waren de dokters zeer positief over hoe flexibel het onderzoek verliep. Ze hadden een goede patient aan mij die rustig bleef en goed meewerkte. Ze hadden ook een goede opbrengst van de longspoeling, bijna alles hebben ze weer terug kunnen zuigen, dit scheen niet vaak te gebeuren. Ook me luchtwegen werkten volgens hun prima mee, ze sloegen niet dicht, zodoende konden ze alles goed bekijken. Maar vooral het heen en weer bewegen van die buis veroorzaakte wel een onwennig en onprettig gevoel, waarbij ik ook de nodige keren heb moeten hoesten en een enkele keer moest kokhalsen. Er werd me verteld dat ik dit zoveel mogelijk moest onderdrukken, wat op zich redelijk lukte, maar soms ook niet.
Na wat instructies gekregen te hebben, zoals 2 uur daarna niet eten en drinken en er op letten of ik geen erge pijn krijg of plotseling heel benauwd wordt in verband met een mogelijke klaplong, mocht ik gelijk naar huis. Mijn keel, borst en luchtwegen voelen nu wat rauw en branderig aan en ik voelde me wat raar van de verdoving, aangezien er ook een gedeelte in me maag is gekomen. Het onderzoek viel op zich redelijk tot prima te doen, zolang je maar rustig blijft, het doet niet echt pijn en ademhalen lukte ook gewoon prima. Maar toch hoop ik dat het bij deze keer blijft, want het is zeker niet één van de prettigste onderzoeken.
.Wat zou de reden zijn dat ze in principe niet aan een roesje beginnen?
Beterschap in ieder geval.
quote:Ja, dat je er dan maar half bij bent. Dat zou inderdaad kunnen.Op maandag 14 augustus 2006 19:50 schreef Spees_Eend het volgende:
Misschien omdat de instructies dan niet goed aankomen?
quote:Ik geloof dat roesjes nog risicovoller kunnen zijn dan een volledige narcose. Bovendien denk ik dat het niet zo goed samengaat met de verdoving van de keel?Op maandag 14 augustus 2006 19:38 schreef schatje het volgende:
Brrrrr, wat klinkt dat naar allemaal
Wat zou de reden zijn dat ze in principe niet aan een roesje beginnen?
Beterschap in ieder geval.
Wat de precieze reden is dat ze geen roesjes geven weet ik niet, maar wat Spees_Eend, GreatWhiteSilence en DDM alle drie zeggen zou er heel goed mee te maken kunnen hebben.
@DDM:
Kan je wat meer vertellen over zo'n vagale reactie??
quote:Ja hoor, very much alive and kicking!Op dinsdag 15 augustus 2006 00:48 schreef Fatality het volgende:
leeft de TS nog?
quote:Ja kan ik wel hoorOp maandag 14 augustus 2006 23:27 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
@schatje:
Wat de precieze reden is dat ze geen roesjes geven weet ik niet, maar wat Spees_Eend, GreatWhiteSilence en DDM alle drie zeggen zou er heel goed mee te maken kunnen hebben.
@DDM:
Kan je wat meer vertellen over zo'n vagale reactie??
Maar je kan ook effe googlen op vasovagale reactie. Dan is het ook een stuk uitgebreider;) Als je iets niet snapt dan hoor ik het wel.quote:heheheOp dinsdag 15 augustus 2006 01:18 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Ja hoor, very much alive and kicking!
Keep us posted
quote:Nou heel toevallig wel.Op zaterdag 19 augustus 2006 17:23 schreef Mister_Puke het volgende:
nog nieuws ts?
21 september moet ik heen voor diverse longfunctie onderzoeken:
- Flow-volume onderzoek
- Longvolumia onderzoek
- Bodybox onderzoek
- Diffusie onderzoek
- Arteriepunctie onderzoek
En 27 september moet ik heen voor een oogheelkundig onderzoek.
De uitslagen van de bronchoscopie, hartfilmpje en bloedtesten krijg ik ook 21 september terug samen met het longfunctie onderzoek.
Om 08:15 moest ik aanwezig zijn, het onderzoek zou 1,5 uur duren om vervolgens daarna gelijk door te gaan om alle resultaten te bespreken van de afgelopen tijd.
De longfunctie testen bestonden uit meerdere blaastesten die allemaal op verschillende manieren gedaan werden. Afgezien van het arteriepunctie onderzoek, moest ik in alle gevallen blazen, ademhalen en zuigen in een pijpje wat op een apparaat aangesloten stond. Hiermee meten ze dingen als longvolume, hoeveelheid luchtverplaatsing, de moeite die het kost om adem te halen, zuurstof opname en longstugheid. Bij het bodybox onderzoek moest ik hiervoor tevens in een soort telefooncelachtig apparaat zitten.
Bij de arteriepunctie onderzoek prikten ze met een naald in de slagader van mijn pols, om een buisje bloed af te nemen wat getest werd op zuurstofrijkheid. Volgens iemand die ik ken scheen dit een heel vervelend onderzoek te zijn, maar ik vond het een kleinigheid, het doet een fractie zeerder dan gewoon bloedprikken.
Na afloop kreeg ik bij de longarts alle resultaten te horen, ook van het bloedonderzoek, hartfilmpje en bronchoscopie. Het oogonderzoek heb ik aanstaande woensdag, dus das nog ff afwachten.
De bronchoscopie heeft inderdaad de definitieve doorslag gegeven dat het om sarcoidose gaat en met name de longspoeling gaf een duidelijke indicatie, dit icm de vlekken op de longfoto's en de afwijkende ACE bloedwaarde waren overduidelijke signalen voor sarcoidose.
De uitslagen van de longfunctie testen waren prima in orde, wat dus aangaf dat er geen longaantasting en verlittekening van longweefsel is. Op mijn vraag waarom ik dan toch met perioden benauwd ben, kreeg ik als antwoord dat het inderdaad kan voorkomen dat de longen afwisselend wel of niet gevoeliger kunnen zijn voor omgevingsinvloeden. Als dit te erg werd, dan is er de mogelijkheid om pufjes met ontstekingsremmers voor te schrijven.
De overige bloedwaarden waren prima in orde, dus ik hoef geen speciaal (calcium/vitamine D arm) dieet te volgen, want bij veel patienten zijn de calciumwaardes in het bloed veel te hoog, met risico op nierstenen, kalkaanslag in weefsels en dergelijke. Lever, nieren en dergelijke functioneren volgens de bloedtesten prima. Het hartfilmpje gaf verder geen rare afwijkingen, afgezien van de wat hoge rusthartslag wat door de spanning kwam.
Aankomende woensdag moet ik heen voor het oogonderzoek en tevens ga ik mijn huisarts vragen voor een doorverwijzing naar een dermatoloog. Omdat ik op afwijkende plekken haaruitdunning krijg, waarvan ik wil weten waar dit wegkomt. Mijn wenkbrauwen beginnen namelijk aan de buitenkant steeds dunner te worden, ook de baardharen op m'n hals vertonen kleine plekjes waar geen haar meer zit, terwijl dit vroeger wel zo was. De longarts kon dit niet specifiek plaatsen bij sarcoidose, maar aangezien de tijdperiodes wel overeen komen, zou ze het absoluut niet raar vinden dat dit onder de "kleine lettertjes" van sarcoidose valt. Aangezien sarcoidose voor een zeer wisselend en complex klachtenbeeld kan zorgen.
De definitieve uitslag is stadium 1 actieve sarcoidose. Stadium 4 is het hoogste, waarbij de aandoening een serieuze belemmering vormt in het dagelijkse leven, waarbij mensen in de ziektewet raken. Zo ver is het bij mij gelukkig niet, maar in de toekomst bestaat het risico dat dit alsnog gebeurt.
Voorlopig krijg ik geen medicijnen, omdat prednison en dergelijke dan langdurig geslikt moeten worden, met het risico dat de bijwerkingen erger worden dan de kwaal vanwege het langdurig gebruik. Over een half jaar moet ik bij de longarts terugkomen voor controle, ze gaan dan o.a. nieuwe longfoto's maken en het bloed weer controleren. Mochten de klachten erger worden, dan moet ik eerder contact opnemen met het ziekenhuis. Maar al met al was de longarts positief, maar zekerheden kon ze me niet geven.
Ik wens je veel sterkte de komende periode.
quote:Hier sluit ik me ook bij aanOp zaterdag 23 september 2006 16:49 schreef EchtGaaf het volgende:
Goh, wat heftig allemaal. Het is te hopen dat het niet gaat escaleren. Ik heb er trouwens nog nooit van gehoord.
Ik wens je veel sterkte de komende periode.
. @ DDM:
Ik heb mijn informatie bij de volgende websites weggehaald:
http://www.sarcoidose.nl/
http://www.sarcoidose.be/
http://www.hlcu.nl/Ziektebeelden/Sarcoidose.htm
http://www.stopsarcoidosis.org/
http://www.sarcoidconnection.com/
http://www.aafp.org/afp/981200ap/belfer.html
http://sarcinfo.com/
Heb jij verder nog aanraders??
Ook beter om te horen dat het gelukkig stadium 1 is.
Succes alvast voor a.s. woensdag met je oogonderzoek
quote:Op zich zien die sites er goed uit. Veel info zo te zien. Zoiets had ik ook in gedachten voor je, dus op dit moment geen aanradersOp zondag 24 september 2006 15:21 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Thx mensen,
@ DDM:
Heb jij verder nog aanraders??
Sterkte verder quote:Sluit me hierbij aan.Op dinsdag 26 september 2006 16:40 schreef Troel het volgende:
Succes morgen met weer een onderzoek!
quote:Goedzo, ben wel erg benieuwd. Ik hoop dat het erg zal meevallen.Op woensdag 27 september 2006 02:02 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Thx, ik zal de uitslag wel ff posten.
Het lijkt erop dat jij en de dokters er op tijd bij zijn.......
Er zijn geen aanwijzingen gevonden wat zou wijzen op sarcoidose aan de ogen, das dus goed nieuws. Het enige wat hij heeft ontdekt is dat er in mijn rechteroog een soort lichte cataract (staar) zit, dit zou er waarschijnlijk al vanaf mijn geboorte zitten. Dit kon verder geen kwaad, hoefde niet behandeld te worden en stond verder los van het sarcoidose verhaal.
Voor de rest heb ik een doorverwijzing gekregen voor een refractie-meting van het oog, omdat hij het raar vond dat ik prisma's in mijn huidige glazen heb en dit volgens hem niet nodig zou zijn. Zodoende moet ik begin november naar een andere oogarts/optometrist in het ziekenhuis die deze refractie-meting gaat doen.
Ik vond wel dat deze oogarts wat haastig overkwam, hij heeft alleen puur naar het sarcoidose verhaal gekeken. Ik somde een aantal klachten op die ik met mijn ogen heb, waarop ik gelijk het antwoord kreeg dat dit niks met sarcoidose te maken had en dat ik hiervoor een andere afspraak moest maken. Uiteraard wist ik niet precies welke oogklachten die ik heb, wel of niet in verband konden staan met sarcoidose, vandaar dat ik deze klachten te sprake bracht. Maar blijkbaar dacht hij dat ik hem gelijk wou lastig vallen met allerlei andere op zichzelf staande vragen, wat dus niet het geval was.
[ Bericht 4% gewijzigd door 2L0w4Zer0 op 27-09-2006 23:29:37 ]
[ Bericht 79% gewijzigd door Mylene op 28-09-2006 09:06:36 ]
quote:Dat is wel jammer. Wellicht dat je met deze vragen nog wele bij die andere oogarts terecht kan?Op woensdag 27 september 2006 23:22 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Ik vond wel dat deze oogarts wat haastig overkwam, hij heeft alleen puur naar het sarcoidose verhaal gekeken. Ik somde een aantal klachten op die ik met mijn ogen heb, waarop ik gelijk het antwoord kreeg dat dit niks met sarcoidose te maken had en dat ik hiervoor een andere afspraak moest maken. Uiteraard wist ik niet precies welke oogklachten die ik heb, wel of niet in verband konden staan met sarcoidose, vandaar dat ik deze klachten te sprake bracht. Maar blijkbaar dacht hij dat ik hem gelijk wou lastig vallen met allerlei andere op zichzelf staande vragen, wat dus niet het geval was.
quote:Erg gelukkig, dat het geen sarcoidose aan je ogen hebt. Ik was erg benieuw en blij om dit te horen.Op woensdag 27 september 2006 23:22 schreef 2L0w4Zer0 het volgende:
Er zijn geen aanwijzingen gevonden wat zou wijzen op sarcoidose aan de ogen, das dus goed nieuws. Het enige wat hij heeft ontdekt is dat er in mijn rechteroog een soort lichte cataract (staar) zit, dit zou er waarschijnlijk al vanaf mijn geboorte zitten. Dit kon verder geen kwaad, hoefde niet behandeld te worden en stond verder los van het sarcoidose verhaal.
quote:Ja jammer dat sommige artsen zo rechtlijnig werken. volkomen terecht dat je alle twijfels en vragen aan de orde stelt. een arts moet juist blij zijn dat de patient zoveel mogelijk details van de klachten krijgt.Ik vond wel dat deze oogarts wat haastig overkwam, hij heeft alleen puur naar het sarcoidose verhaal gekeken. Ik somde een aantal klachten op die ik met mijn ogen heb, waarop ik gelijk het antwoord kreeg dat dit niks met sarcoidose te maken had en dat ik hiervoor een andere afspraak moest maken. Uiteraard wist ik niet precies welke oogklachten die ik heb, wel of niet in verband konden staan met sarcoidose, vandaar dat ik deze klachten te sprake bracht. Maar blijkbaar dacht hij dat ik hem gelijk wou lastig vallen met allerlei andere op zichzelf staande vragen, wat dus niet het geval was.
Ik wens je heel veel sterkte toe, ik blijf hopen dat het mee blijft vallen .......