Een beetje laat met de update, maar ik had wat IRL dingen te doen.
![]()
Om 08:15 moest ik aanwezig zijn, het onderzoek zou 1,5 uur duren om vervolgens daarna gelijk door te gaan om alle resultaten te bespreken van de afgelopen tijd.
De longfunctie testen bestonden uit meerdere blaastesten die allemaal op verschillende manieren gedaan werden. Afgezien van het arteriepunctie onderzoek, moest ik in alle gevallen blazen, ademhalen en zuigen in een pijpje wat op een apparaat aangesloten stond. Hiermee meten ze dingen als longvolume, hoeveelheid luchtverplaatsing, de moeite die het kost om adem te halen, zuurstof opname en longstugheid. Bij het bodybox onderzoek moest ik hiervoor tevens in een soort telefooncelachtig apparaat zitten.
Bij de arteriepunctie onderzoek prikten ze met een naald in de slagader van mijn pols, om een buisje bloed af te nemen wat getest werd op zuurstofrijkheid. Volgens iemand die ik ken scheen dit een heel vervelend onderzoek te zijn, maar ik vond het een kleinigheid, het doet een fractie zeerder dan gewoon bloedprikken.
Na afloop kreeg ik bij de longarts alle resultaten te horen, ook van het bloedonderzoek, hartfilmpje en bronchoscopie. Het oogonderzoek heb ik aanstaande woensdag, dus das nog ff afwachten.
De bronchoscopie heeft inderdaad de definitieve doorslag gegeven dat het om sarcoidose gaat en met name de longspoeling gaf een duidelijke indicatie, dit icm de vlekken op de longfoto's en de afwijkende ACE bloedwaarde waren overduidelijke signalen voor sarcoidose.
De uitslagen van de longfunctie testen waren prima in orde, wat dus aangaf dat er geen longaantasting en verlittekening van longweefsel is. Op mijn vraag waarom ik dan toch met perioden benauwd ben, kreeg ik als antwoord dat het inderdaad kan voorkomen dat de longen afwisselend wel of niet gevoeliger kunnen zijn voor omgevingsinvloeden. Als dit te erg werd, dan is er de mogelijkheid om pufjes met ontstekingsremmers voor te schrijven.
De overige bloedwaarden waren prima in orde, dus ik hoef geen speciaal (calcium/vitamine D arm) dieet te volgen, want bij veel patienten zijn de calciumwaardes in het bloed veel te hoog, met risico op nierstenen, kalkaanslag in weefsels en dergelijke. Lever, nieren en dergelijke functioneren volgens de bloedtesten prima. Het hartfilmpje gaf verder geen rare afwijkingen, afgezien van de wat hoge rusthartslag wat door de spanning kwam.
Aankomende woensdag moet ik heen voor het oogonderzoek en tevens ga ik mijn huisarts vragen voor een doorverwijzing naar een dermatoloog. Omdat ik op afwijkende plekken haaruitdunning krijg, waarvan ik wil weten waar dit wegkomt. Mijn wenkbrauwen beginnen namelijk aan de buitenkant steeds dunner te worden, ook de baardharen op m'n hals vertonen kleine plekjes waar geen haar meer zit, terwijl dit vroeger wel zo was. De longarts kon dit niet specifiek plaatsen bij sarcoidose, maar aangezien de tijdperiodes wel overeen komen, zou ze het absoluut niet raar vinden dat dit onder de "kleine lettertjes" van sarcoidose valt. Aangezien sarcoidose voor een zeer wisselend en complex klachtenbeeld kan zorgen.
De definitieve uitslag is stadium 1 actieve sarcoidose. Stadium 4 is het hoogste, waarbij de aandoening een serieuze belemmering vormt in het dagelijkse leven, waarbij mensen in de ziektewet raken. Zo ver is het bij mij gelukkig niet, maar in de toekomst bestaat het risico dat dit alsnog gebeurt.
Voorlopig krijg ik geen medicijnen, omdat prednison en dergelijke dan langdurig geslikt moeten worden, met het risico dat de bijwerkingen erger worden dan de kwaal vanwege het langdurig gebruik. Over een half jaar moet ik bij de longarts terugkomen voor controle, ze gaan dan o.a. nieuwe longfoto's maken en het bloed weer controleren. Mochten de klachten erger worden, dan moet ik eerder contact opnemen met het ziekenhuis. Maar al met al was de longarts positief, maar zekerheden kon ze me niet geven.