Wie kan mij vertellen waar de dokter zo raadselachtig ......

Ik heb inmiddels een wat uitgebreidere definitie van Sarcoïdose gevonden:

Mijn lichaam maakt onnodig veel afweercellen aan omdat mijn lichaam denkt iets te moeten bestrijden terwijl dit niet zo is. Omdat ze vervolgens niks te doen hebben besluiten deze teveel aan cellen om zich te gaan opstapelen in weefsels en organen waar ze granulomen (goedaardige tumoren) vormen. Deze granulomen nestelen zich in normaal gezond weefsel, welke tengevolge daarvan in de verdrukking raakt. Dit veroorzaakt kleine ontstekingen op de plekken waar de granulomen voorkomen. Zodra deze ontstekingen weer genezen verdwijnen de granulomen en laten ze littekenweefsel achter. Hoe meer litteken weefsel en granulomen in een bepaald orgaan of weefsel voorkomt hoe erger de complicaties kunnen zijn, omdat dingen in de verdrukkingen komen en fibrose ontstaat ten gevolge van de ontstekingen.

Om de afweercellen te remmen en nieuwe ontstekingen en granulomen te voorkomen, worden daarom vaak ontstekingremmers voorgeschreven, zoals prednison. In de wat ergere gevallen worden medicijnen voorgeschreven die je immuunsysteem onderdrukken en worden soms dingen als chemotherapie en cytostatica voorgeschreven.

5% van de gevallen van Sarcoïdose loopt dodelijk af, tengevolge van hart en longcomplicaties. In zeldzame gevallen zijn orgaantransplantaties nodig om een dodelijk afloop te voorkomen. Bij het meerdere deel van de patienten "geneest" de aandoening spontaan binnen 2 jaar, maar op latere leeftijd kan het ook weer terugkomen. Meestal blijft Sarcoïdose beperkt tot de longen, lever, lymfeklieren, milt, spieren en gewrichten, waar ze meestal relatief ongevaarlijke maar wel zeer lastige klachten veroorzaken. Veel mensen krijgen het ook in de ogen, huid en het neus/keel en oor gebied. Zelden komt het voor in de hersenen, hart, nieren en botten.

[ Bericht 0% gewijzigd door 2L0w4Zer0 op 21-07-2006 15:42:54 ]

Mocht de definitieve diagnose inderdaad Sarcoïdose zijn, dan heb ik al een 3-tal boeken uitgezocht die mij wel interessant lijken om te lezen.

http://www.amazon.co.uk

Titel: Sarcoidosis - A Medical Dictionary, Bibliography, and Annotated Research Guide to Internet References
Schrijver: ICON Health Publications
Uitgever: ICON Health Publications
Jaar: Januari 2004
ISBN: 0597840725

Titel: Sarcoidosis
Schrijver: Robert Baughman
Uitgever: Taylor & Francis
Jaar: December 2005
ISBN: 0824759265

Titel: An Atlas of Sarcoidosis: Pathogenesis Diagnosis and Clinical Features
Schrijver: Violela Mihailovic-Vucinic
Uitgever: Springer-Verlag UK
Jaar: November 2004
ISBN: 1852338091

@hydraulix:

Thanks

@Maeghan:

Door schade en schande wordt men wijs. Nu weet ik wel hoe ik moet zoeken met google als het aankomt op ziektes en aandoeningen.

Het nadeel van prednison in mijn geval, afhankelijk van het verloop van de aandoening, kan zijn dat ik constant stootkuren nodig zal hebben en dat ik het zelfs langdurig (6 maand en langer) moet slikken. Ik heb nog geen definitieve uitslagen, dus meer kan ik er nog niet over zeggen.

@Spyronius:

Dat 2 van de 3 boeken geschreven zijn voor hoofdzakelijk artsen en studenten in opleiding realiseer ik mij wel. Ik weet ook dat 2 van de 3 boeken zeer prijzig zijn. Maar dat je die boeken puur alleen begrijpt met een medische achtergrond geloof ik niet. Bovendien ben ik op medisch en biologisch gebied zeker niet de domste, aangezien ik grote interesses heb in dit soort dingen. Sommige mensen hebben weleens tegen mij gezeg dat ze het niet snappen waarom ik nooit arts ben geworden. Bovendien wil ik boeken hebben met recente en betrouwbare informatie volgens de nieuwste inzichten.

Voor de mensen die het interesseert zal ik af en toe een update geven in dit topic. Misschien dat andere fokkers hier eventueel nuttige informatie uit kunnen halen.

Update:
Ik heb vandaag een brief gekregen van het ziekenhuis (UMCG), afdeling Longziekten. Donderdag 10 augustus heb ik een afspraak, er staat verder niet vermeldt wat ze gaan doen.

quote:

Op woensdag 9 augustus 2006 16:42 schreef schatje het volgende:
Sterkte morgen. Hopelijk valt het mee.

Thanks!

M'n broer gaat morgen met me mee, me ouders wilden ook wel mee, maar om nou met het hele gezin heen te gaan vind ik weer wat te veel van het goede, veel te druk enzo.

Ik laat nog van me horen over wat ze allemaal gedaan hebben.

Update:

Ik ben terug van het ziekenhuis.

Ik had eerst een intake gesprek met de longarts, waar we o.a mijn klachten hebben besproken. Verder heeft ze mijn longfoto laten zien, heeft ze naar me longen en hart geluisterd, werd me bloeddruk opgemeten en heeft ze me huid bekeken voor zichtbare afwijkingen. Daarna heeft ze diverse verwijsbriefjes geschreven, voor een uitgebreid bloedonderzoek, een hartfilmpje, voor de oogarts, een longfunctietest met zuurstof-opname meting en de leukste test van allemaal...... een bronchoscopie met weefselbiopsie en longspoeling.

M'n bloeddruk was een beetje aan de hoge kant (150 / 85) en ook was me hartslag wat te hoog (100), maar waarschijnlijk kwam dat door de spanning volgens haar. Voor het bloedonderzoek en hartfilmpje kon ik meteen terecht, de uitslagen daarvan krijg ik pas later. Voor de bronchoscopie kan ik aankomende maandag terecht, met dit onderzoek willen ze o.a. dingen als kanker uitsluiten. Ze gaan dan met een dunne flexibele buis via de neus de longen bekijken, vervolgens gaan ze kleine hapjes longweefsel wegnemen en gaan ze een vloeistof in de long spuiten en daarna weer opzuigen voor laboratorisch onderzoek.

De afspraak voor de longfunctietest en voor de oogarts krijg ik binnen nu en 6 weken thuisgestuurd. Bij de oogarts gaan ze kijken of ik geen sarcoidose in m'n ogen heb, aangezien ik al geruime tijd last heb van oogklachten. Met de longfunctietest gaan ze mijn longcapaciteit meten en gaan ze kijken hoe mijn algehele zuurstof opname is.

Op 21 september moet ik weer terugkomen om alle uitslagen te bespreken. Voorlopig krijg ik geen medicatie, omdat ze altijd afwachtend zijn met het voorschrijven van dingen zoals prednison en andere corticosteroïden, omdat dit ook risico's met zich meebrengt en patienten dit meestal pas krijgen in latere stadia van de ziekte. Dus al met al kunnen ze verder niks doen om mijn lichamelijke klachten weg te nemen of te verlichten. Ze konden mij wel vertellen dat mijn klachtenpatroon typisch leek op sarcoidose.

Het krijgt dus nog een vervolg.....

Thx

Vreemd genoeg ben ik niet erg gestressd ofzo, ook maak ik me niet extreem veel zorgen, waarom weet ik eigenlijk niet. Ik denk omdat ik al zo lang met klachten rondloop dat het op de één of andere manier normaal wordt en dat je eraan gaat wennen. Bovendien heb ik in het verleden (zo'n 2 jaar geleden) al genoeg gigantisch in de stress gezeten, omdat ik eerst aan de meest terminale en pijnlijke dingen dacht, dankzij het internet. Dat vreet gewoon onnodig veel energie en het verergerd de reeds bestaande klachten alleen maar. Sinds die tijd heb ik behoorlijk leren te relativeren en alles in perspectief te blijven zien. Nu heb ik meer zo'n mentaliteit van "als het komt, dan komt het en wat er aan te doen valt zien we dan wel weer!" Tuurlijk zijn de lichamelijke ongemakken wel lastig en lang niet altijd even leuk, maar je leert ermee leven.

De allereerste klachten die ik had zijn al zo'n 2 jaar terug begonnen en volgens de longarts is het heel goed mogelijk dat het ontstaan van de sarcoidose toen al de oorzaak was. En dit terwijl mijn toenmalige huisarts het meer in de geestelijke hoek wou zoeken. Nu ik terugkijk op de afgelopen 2 jaar, vallen wel heel wat puzzelstukjes op hun plaats. Ineens zijn veel dingen verklaarbaar geworden en dat vind ik toch wel prettig, de gedachte dat het toch niet tussen me oren zit. Ik ben ook blij dat ik altijd naar me lichaam ben blijven luisteren en dat ik de diagnose van mijn vorige huisarts nooit geaccepteerd heb. Ik heb altijd de gedachte gehad van "ik moet en zal een oorzaak vinden voor mijn klachten!" Een geestelijke oorzaak heb ik nooit acceptabel gevonden, ik ken me eigen lichaam tenslotte toch het beste.

quote:

Op vrijdag 11 augustus 2006 16:09 schreef Frappelsien het volgende:
Ze MOGEN vaak belangrijke informatie niet via de telefoon bespreken..

Zoiets is ook niet gebruikelijk en niet netjes van een goede huisarts om zulke dingen telefonisch te bespreken.

Nou ja, op zich wel begrijpelijk. Maar ze liet wel kleine beetjes (verkeerde) informatie los en dat had ze beter ook niet kunnen doen. Want ze zei o.a. namelijk dat het niet ernstig was, terwijl dat niet helemaal waar is. Maar goed, inmiddels weet ik wel wat er aan de hand is en zit ik inmiddels in het volgende traject.

quote:

Op vrijdag 11 augustus 2006 14:54 schreef Saarah het volgende:
Goede mentaliteit.
En veel sterkte.

Thx.

Update:

Het is een beetje een lang verhaal, maar dat komt omdat ik het ook voor mezelf in een soort gebeurtenissen dagboek opschrijf en bijhoudt.

Ik heb net de bronchoscopie met longspoeling en weefselbiopsie gehad en dat is me op zich redelijk tegengevallen. Ik heb verder geen roesje gehad, want daar deden ze in principe niet aan.

Eerst moest ik een drankje gorgelen om m'n keel te verdoven, daarna gingen ze met een spray-apparaatje een halve centimeter in me neusgaten om me neus en keel te verdoven, daarna gingen ze met een smalle haakachtig apparaatje zo'n 15 a 20 centimeter in me neus om alles helemaal achter in me keel en me bovenste luchwegen te verdoven. Dat zelfde apparaatje brachten ze ook nog via me mond helemaal achter in me keel. Dit ging gepaard met de nodige kokhalsneigingen en de vloeistof op zich smaakte ook redelijk ranzig. Op den duur waren me neus, keel en bovenste luchtwegen verdoofd. Slikken wou niet meer, het praten ging ook wat moeilijker. De luchtwegen zelf voelden dik en opgezet, terwijl dit niet zo was. De dokter en zusters waren hele vriendelijke mensen die alles stap voor stap uitlegden.

Vervolgens werd ik naar een andere kamer gebracht waar de bronchoscopie uitgevoerd werd. Ik moest liggen op een tafel, ze plaatsten een röntgen-apparaat boven me borst zodat ze konden zien waar ze de flexibele buis precies heen moesten leiden en ze spuitte een verdovende gel in me neusgat. Ze namen ook een buisje bloed af en ze deden een apparaatje om me vinger om me hartslag in de gaten te houden. Dat buisje bloed hadden ze nodig om de weefsels uit me longen te vergelijken met bepaalde cellen uit m'n bloed.

Toen brachten ze de buis via de neusgat in naar de longen, vooral in het begin voelde dit best irritant, net alsof er een grote druk op je neus kwam te staan. Ze begonnen met de longspoeling, waarbij ze een zoutoplossing in de longen lieten stromen, waarna ze deze weer gingen opzuigen. Ik had verwacht dat dit heel raar zou voelen, maar van dit gedeelte heb ik eigenlijk niks gevoeld, alleen tijdens het ademhalen af en toe een licht gorgelend geluid. Daarna gingen ze de met een klein tangetje stukjes weefsel wegnemen, een stuk of 6 monsters hebben ze weggenomen. Van 2 monsters voelde ik ook daadwerkelijk dat ze dit wegnamen, ik kreeg toen een soort lichte stekende pijn in de borst. Als laatste hebben ze met de buis nog ff rondgekeken, wat ook redelijk onprettig voelde. Tijdens het hele onderzoek was er een zuster die overbodig slijm en speeksel opzuigde met een zuig-apparaat.

Al met al zijn ze bijna een uur bezig geweest. Tijdens het onderzoek waren de dokters zeer positief over hoe flexibel het onderzoek verliep. Ze hadden een goede patient aan mij die rustig bleef en goed meewerkte. Ze hadden ook een goede opbrengst van de longspoeling, bijna alles hebben ze weer terug kunnen zuigen, dit scheen niet vaak te gebeuren. Ook me luchtwegen werkten volgens hun prima mee, ze sloegen niet dicht, zodoende konden ze alles goed bekijken. Maar vooral het heen en weer bewegen van die buis veroorzaakte wel een onwennig en onprettig gevoel, waarbij ik ook de nodige keren heb moeten hoesten en een enkele keer moest kokhalsen. Er werd me verteld dat ik dit zoveel mogelijk moest onderdrukken, wat op zich redelijk lukte, maar soms ook niet.

Na wat instructies gekregen te hebben, zoals 2 uur daarna niet eten en drinken en er op letten of ik geen erge pijn krijg of plotseling heel benauwd wordt in verband met een mogelijke klaplong, mocht ik gelijk naar huis. Mijn keel, borst en luchtwegen voelen nu wat rauw en branderig aan en ik voelde me wat raar van de verdoving, aangezien er ook een gedeelte in me maag is gekomen. Het onderzoek viel op zich redelijk tot prima te doen, zolang je maar rustig blijft, het doet niet echt pijn en ademhalen lukte ook gewoon prima. Maar toch hoop ik dat het bij deze keer blijft, want het is zeker niet één van de prettigste onderzoeken.

@schatje:

Wat de precieze reden is dat ze geen roesjes geven weet ik niet, maar wat Spees_Eend, GreatWhiteSilence en DDM alle drie zeggen zou er heel goed mee te maken kunnen hebben.

@DDM:

Kan je wat meer vertellen over zo'n vagale reactie??