Een aantal mensen zitten met een behoorlijk aantal vragen over autisistische stoornissen en de erfelijkheid daarvan.
Sommige onderzoeken spreken van zuurstofgebrek als hoofdoorzaak van deze stoornissen, anderen hebben het over vaccinaties en weer anderen zeggen dat het erfelijk is.
Maar wat zijn nu de juiste onderzoeken, en, hoe ga je er mee om?
Ikzelf heb last van PDD-NOS, een autistische stoornis dus en ik zit dus met heel veel vragen omtrent deze kwestie. Kan ik veilig aan kinderen beginnen en is er een kans dat ze zonder stoornis ter wereld komen (gezien het feit dat de vader, weliswaar nooit met echte stempel) een stoornis heeft). En hoe groot is die kan? Kan ik het mijn eventuele kinderen aandoen om geboren te worden met zo'n stoornis?
Mijn vraag uit het vorige topic:
Wij zitten hier met dezelfde soort vraag. De jongere broer van mijn vriend heeft autisme. Zijn oudere broer en hijzelf echter niet. Waarschijnlijk is dit ook via de lijn van de vader doorgegeven. Als mijn vriend dan zelf geen 'drager' is, hebben we dan wel meer kans op een kindje met autisme?
Niet dat het een reden zou zijn om geen kinderen te willen, maar het is toch wel fijn als je je er een beetje op voor kunt bereiden/kunt inlezen e.d.
Onlangs hebben wij de Nederlandse Vereniging voor Autisme gebelt met deze vraag en eigenlijk weet niemand echt het antwoord.. Volgens de VVA is er echter geen schrikbarend hogere kans dan anders... Maar je kunt het wel weer doorgeven ook als je alleen maar drager bent en er zelf geen last van hebt...
maar ook hier zijn natuurlijk geen experts.. ik ben wel bang dat het een gok-topic blijft. maar niet erg natuurlijk, zo kun je het wel wel over hebben met elkaar. quote:In het andere topic staat wel de link naar dit topic, en meestal wordt er in dat topic wel teruggelezen, dus ik denk dat dat eigenlijk wel meevalt.Op woensdag 18 januari 2006 21:09 schreef Stiemie het volgende:
Ja, ik ben bang dat er nu ook minder reacties zullen komen dan in het andere topic. Erg jammer want voor ons (mijn vriend en ik) speelt het momenteel heel erg omdat we binnenkort willen proberen of ik zwanger kan worden...
Maar volgens mij kan je er dus pas wat over zeggen als je de ontstaanswijze weet van autisme..
quote:Dus als het genetisch is en het zou zo gaan als bij andere aandoeningen die erfelijk zijn, is er eigenlijk nooit een kans van 100% als een van de ouders het zou hebben?Op woensdag 18 januari 2006 21:14 schreef Swine het volgende:
Ik kom er zomaar even inrollen. Ik weet niet wat autisme veroorzaakt, maar alleen als er een genetische factor bij betrokken is dan is er (vaak) een kans(!!) dat deze genetische factor wordt overgedragen op het nageslacht. Naast dat de kans op overdracht kleiner dan 100% is, is het ook nog maar de vraag of dit gen ook geactiveerd wordt.
Maar volgens mij kan je er dus pas wat over zeggen als je de ontstaanswijze weet van autisme..
Of zit ik er nu helemaal naast?
quote:Maar volgens mij is dat sowieso het geval bij erfelijke dingen.Op woensdag 18 januari 2006 21:15 schreef Troel het volgende:
Dus als het genetisch is en het zou zo gaan als bij andere aandoeningen die erfelijk zijn, is er eigenlijk nooit een kans van 100% als een van de ouders het zou hebben?
Of zit ik er nu helemaal naast?
En dan verschilt het volgens mij nog weer per geval of ziekte hoe groot die kans is of zo. Maar het is volgens mij niet zomaar 100% zeker dat het gen doorgegeven word.
Dacht ik. Maar ik kan er ook volledig naast zitten.
Als een ziekte dominant is, betekent dit dat er maar 1 gen (van vader of moeder) nodig is om de ziekte ook bij het kind te veroorzaken.
Als een ziekte recessief is zijn er altijd 2 'zieke' genen nodig (van vader 1 en van moeder 1) om de ziekte bij het kind te laten ontstaan (vader en moeder kunnen best gezond zijn, omdat ze alleen drager van de ziekte zijn en dus niet zelf aan de ziekte lijden)
Ook speelt er nog mee of de ziekte op een autosoom (niet-geslachts chromosoom) of geslachts-chromosoom ligt (dit maakt kansen voor een jongen of meisje op de ziekte groter of kleiner, ligt eraan of het op een X- of Y-chromosoom ligt)
Troel:
Excuus: Als je zelf ziek bent en je hebt maar 1 ziek gen (van elk gen heb je er altijd twee) en deze is dominant dan heb je dus 50% kans dat je em overdraagt.
Dus inderdaad is er in (bijna) alle gevallen geen sprake van 100% kans op overerving
Maar nu kijken we naar Isa, die heeft blauwe ogen. Die moet dus automatisch "bb" hebben, omdat blauwe ogen recessief zijn en dus twéé genen blauw vereisen. Max en ik hebben allebei één gen geleverd. Max automatisch een "b", want die heeft niet anders, en ik heb dus ook een "b" geleverd anders zou Isa geen blauwe ogen hebben gehad. Dan weten we dus dat ik "Bb" heb. Maar omdat B dominant is, is één gen daarvan al genoeg om mij bruine ogen te geven. Ik ben dus "drager" van het blauwe gen, maar ik heb zelf geen blauwe ogen. (is het nog te volgen?).
Stel dat autisme een recessieve eigenschap is. Dan kunnen we in bovenstaand voorbeeld blauwe ogen vervangen door autistisch en bruine ogen door niet-autistisch. Een autistische ouder heeft dus twee genen autisme. Het hangt dan volledig af van de andere ouder of het kind autistisch wordt. Is de andere ouder "drager" van het autisme gen of niet. Zo ja, dan is er 50% kans dat het kind autistisch wordt, zo nee, dan wordt het kind niet autistisch. Het kind zal echter wèl altijd drager worden van het autisme gen.
In werkelijkheid zit het trouwens veel ingewikkelder. Zeker bij zoiets als autisme is er niet één gen aan te wijzen, het zou weleens een combinatie van een aantal genen kunnen zijn. en sowieso is het nog helemaal niet duidelijk welke factoren nu wel en niet erfelijk zijn.
[ Bericht 0% gewijzigd door BE op 18-01-2006 21:32:41 (Mijn naam maar even weggehaald. :+) ]
Ik weet niet of ik het gen heb, maar als ik het heb is de kans groot dat als ik een jongen zou baren dit kind problemen zal krijgen, bij een meisje is de kans erg klein.
Het verschil heel erg, misschien zou je eens naar de huisarts kunnen gaan om te kijken of ze een erfelijkheids onderzoek kunnen doen of je doorverwijzen naar iemand die er meer van weet.
quote:Sil, is daar een speciaal onderzoek bij jou voor geweest? VOnd je dat niet verschrikkelijk eng?Op woensdag 18 januari 2006 21:34 schreef Silmarwen het volgende:
Ik heb een "defect" gen die meer dan alleen autisme met zich meedraagt. Het zorgt ook voor wat lichamelijke mankementen. Ze zijn nog niet heel ver met het onderzoek, maar de kans is wel groot dat het gen doorgaat, maar alleen bij mannen voor de problemen zorgt.
Ik weet niet of ik het gen heb, maar als ik het heb is de kans groot dat als ik een jongen zou baren dit kind problemen zal krijgen, bij een meisje is de kans erg klein.
Het verschil heel erg, misschien zou je eens naar de huisarts kunnen gaan om te kijken of ze een erfelijkheids onderzoek kunnen doen of je doorverwijzen naar iemand die er meer van weet.
quote:Maar je weet wel of het erfelijk is?, want dat vroeg ik me namelijk af...Op woensdag 18 januari 2006 21:31 schreef phileine het volgende:
In werkelijkheid zit het trouwens veel ingewikkelder. Zeker bij zoiets als autisme is er niet één gen aan te wijzen, het zou weleens een combinatie van een aantal genen kunnen zijn. en sowieso is het nog helemaal niet duidelijk welke factoren nu wel en niet erfelijk zijn.
quote:Niet bij mij, wel bij mijn broertje en mijn ouders geloof ik.Op woensdag 18 januari 2006 21:35 schreef Troel het volgende:
[..]
Sil, is daar een speciaal onderzoek bij jou voor geweest? VOnd je dat niet verschrikkelijk eng?
Ik wil niet weten of ik drager ben of niet, ik vind dat geen prettig idee. Ik zie wel wat de toekomst voor mij in petto heeft.
Niet dat we het niet zouden willen als het zo is, maar het is dan wel verstandig om ons er alvast wat meer in te verdiepen. Bij mijnzwager is pas op zijn 29e PDD-NOS vastgesteld. Zijn hele leven heeft dus op zijn kop gestaan omdat alles ineens op zijn plek viel (waarom mislukten relaties altijd? Waarom kon hij nooit en baan houden? Waarom ging het op zichzelf wonen niet goed?) Helaas heeft dit natuurlijk niet alleen op hemzelf een enorme impact gehad, maar ook op zijn omgeving (ouders, broers, familie). Maar voor hemzelf blijft het toch wel het moeilijkst vooral omdat hij zoveel moeite met veranderingen heeft en dit is toch wel een hele grote verandering omdat hij nu niet meer zelfstandig woont en een aangepaste baan heeft.
Het gen voor kleurenblindheid bindt zich aan het X-chromosoom . Het is recessief, dat wil zeggen dat je er twee van nodig hebt. Een kleurenblinde vrouw heeft dus XkXk. Een vrouw met XkX is niet kleurenblind, maar is wel drager en kan het dus overdragen op haar kinderen. Bij een man ligt het anders, omdat die maar één X heeft. Als aan die X het kleurenblindgen zit, is hij gelijk de lul en dus kleurenblind. Hij heeft dan XkY. Zijn dochter zal automatisch drager zijn van kleurenblindheid, omdat ze immers die Xk van hem geleverd krijgt. Of ze ook echt kleurenblind wordt, hangt af van wat de moeder levert. Een kleurenblinde vrouw (XkXk) heeft dochters die altijd minimaal drager zijn, haar zoons zullen altijd kleurenblind zijn.
Dit maakt de kansberekeningen ook wat ingewikkelder:
Stel je hebt een kleurenblinde moeder en een kleurenblinde vader, dan zullen alle zoons en dochters ook kleurenblind zijn, dat is nog simpel.
Bij een kleurenblinde moeder en een niet kleurenblinde vader zullen alle zoons kleurenblind zijn. Alle dochters niet, maar die zijn wel allemaal drager.
Een kleurenblinde vader en een niet-kleurenblinde moeder krijgen dochters die in ieder geval allemaal drager zijn. Of ze ook kleurenblind zijn en of de zoons kleurenblind zijn hangt af van de vraag of de moeder drager is. Als de moeder drager is, is er vijftig procent kans dat een zoon of dochter kleurenblind is.
(En hoe weet je nu als vrouw of je drager bent? Als één van je ouders kleurenblind is, ben je automatisch drager. Mannen kunnen geen drager zijn, die zijn kleurenblind of ze zijn het niet)
sorry voor de naam BE
Bovendien kan je dingen meteen anders aanpakken. Mijn zwager moest vroeger gewoon altijd maar naar zijn werk ondanks dat hij het er vreselijk vond en erg werd gepest... Achteraf blijkt dus dat het ook helemaal geen geschikte baan voor hem was. Maar ja dat is achteraf en hij zit nu wel weer met de gevolgen (schaamte over het verliezen van zijn baan, boosheid, faalangst etc)
Geeft niet, ik was er redelijk snel bij.
Bedankt iig voor de uitleg. Je maakt het iig voor mij een heel stuk helderder.
quote:maar stel dat je hoort dat de kans 70% is, dan is er altijd nog 30% kans op een gezond kind en dan zitten jullie je al helmaal voor te bereiden. Ik vind dat zo beren op de weg zoeken. Neem de dingen zoals ze komen. Je wilt een kindje, of niet. Dat kindje zou eventueel een stoornis, of ziekte of wat dan ook kunnen hebben. Daar kan je dan, op dat moment mee omgaan. Ik kan me hooguit voorstellen dat je er iets meer op voorbereid bent door ervaringen en dat kan mooi zijn.Op woensdag 18 januari 2006 21:53 schreef Stiemie het volgende:
Ja, we weten dat er gewoon een kansje is, maar het zou best fijn zijn om te weten of het nou gaat om 4% kans of om 70% kans. Dat zorgt er toch voor dat je je alvast iets beter kunt voorbereiden. We willen graag voorkomen dat ons kindje pas op eenderde van zijn/haar leven weet wat er met zichzelf is en waarom het af en toe moeite met dingen kan hebben.
Bovendien kan je dingen meteen anders aanpakken. Mijn zwager moest vroeger gewoon altijd maar naar zijn werk ondanks dat hij het er vreselijk vond en erg werd gepest... Achteraf blijkt dus dat het ook helemaal geen geschikte baan voor hem was. Maar ja dat is achteraf en hij zit nu wel weer met de gevolgen (schaamte over het verliezen van zijn baan, boosheid, faalangst etc)
Ik hoop dat ik me een beetje duidelijk uitdruk, ik wil jullie nergens op aanvallen, maar gewoon een beetje relativeren zoals ik al zei.
quote:Sowieso heb je bij elke zwangerschap 2-3% kans op een gehandicapt kind, volgens een klinisch geneticus hier.Op woensdag 18 januari 2006 21:49 schreef Belana het volgende:
Een bewuste keuze maken snap ik wel en het is ook goed om er bij stil te staan, maar enig risico lopen wel allemaal denk ik. Dat zeg ik om een beetje te relativeren.
Nog even over de zuurstofgebrek-opmerkingen uit het vorige topic. Volgens mij is inmiddels bekend dat bij een aantal handicaps de geboorte veel moeilijker gaat. Bij kindjes met het syndroom van Down zijn de bevallingen bijvoorbeeld vaak erg moeilijk. Iets in dat syndroom maakt dus ook dat die bevalling niet goed verloopt. Het kan dus best waar zijn dat er bij autisten vaker sprake is van een moeilijke geboorte met zuurstofgebrek, maar dat is dus eerder een symptoom dan dat het de oorzaak is.
Gelukkig heeft hij nu een aangepaste baan en krijgt hij een wahjongg uitkering. Dat scheelt toch wat
quote:Ja maar dat is toch juist niet vast te stellen? Of wel?Op woensdag 18 januari 2006 22:10 schreef phileine het volgende:
Belana, ik vind het niet ireëel om er bij zo'n groot risico wel wat meer bij stil te staan. 70% is heel veel. De keuze om zwanger te willen worden is dan wel een andere dan voor "ons", die de gewone 2-3% kans hebben. Een autistisch kind geeft je leven een heel andere wending, en ik vind het niet verkeerd om je daar enorm van bewust te zijn als de kans zo groot is.
Ik kan me herinneren dat ik erg schrok van dat hoge percentage ...
Uiteraard kan autisme ook " spontaan" voorkomen.
Ik ga twijfelen aan datgene wat ik eerder geschreven heb... maar ergens blijft maar dat 70% in mijn achterhoofd hangen ..
Uit onderzoek blijkt dat de kans van een willekeurig kind om autistisch te worden 4 op de 10000 is. Als er in een gezin al een autistisch kind is, dan is de herhalingskans bij volgende kinderen 3 op de 100. Dus een kind uit een gezin met reeds één autistisch kind heeft + 75 keer meer kans op autisme dan een kind uit een gezin zonder autistische broers of zussen. Dit verhoogde herhalingsrisico duidt erop dat autisme erfelijk is.
quote:maar 3 op de 100 vind ik eigenlijk nog wel meevallenOp donderdag 19 januari 2006 11:02 schreef Stiemie het volgende:
Dit vond ik trouwens op het prikbord van autisme.pagina.nl
Uit onderzoek blijkt dat de kans van een willekeurig kind om autistisch te worden 4 op de 10000 is. Als er in een gezin al een autistisch kind is, dan is de herhalingskans bij volgende kinderen 3 op de 100. Dus een kind uit een gezin met reeds één autistisch kind heeft + 75 keer meer kans op autisme dan een kind uit een gezin zonder autistische broers of zussen. Dit verhoogde herhalingsrisico duidt erop dat autisme erfelijk is.
Ondanks dat dit in vergelijking met die 4 op 10000 natuurlijk erg veel is.
quote:Bron: http://www.pdd-nos.nl/intro.htmlWaar komt het (niet) door?
Zoals gezegd denkt men dat de meeste gevallen van ontwikkelingsstoornissen het gevolg zijn van kleine genetische of biochemische afwijkingen in de hersenen.
Ook overmatig alcoholgebruik (ook van de vader kort voor de conceptie!), stofwisselingsstoornissen of infectieziekten (bijv: herpes simplex of rode hond, opgelopen tijdens de zwangerschap) kunnen invloed hebben gehad bij het ontstaan van deze kleine genetische of biochemische afwijkingen. De mogelijke rol van smaakversterkers (ve-tsin ofwel natriumglutaminaat), de (azo-)kleurstoffen, en conser-veermiddelen is nog onderwerp van onderzoek. Wij gaan uit van de theorie dat het gebruik van sommige van deze stoffen op PDD-NOS gelijkend gedrag opwekt of versterkt. Maar zeker geen PDD-NOS doet ontstaan!
De vaccinatie tegen bof, mazelen en rode hond (de BMR-prik) leidt niet tot autisme. Dat hebben onderzoekers van het Deense centrum voor epidemiologie in 2002 al vastgesteld op basis van de gegevens van meer dan 500.000 kinderen.
Gevaccineerde kinderen hadden zelfs acht procent minder kans op autisme, zo bleek. Bij de autistische kinderen was er geen enkel verband tussen de datum van vaccinatie en het aan het licht treden van autisme.
Deze Deense studie is een direct gevolg van een eerdere publicatie die in 1998 in The Lancet verscheen. Daarin beschreven onderzoekers van het Royal Free Hospital and School of Medicine in Londen een zeldzame darmaandoening bij twaalf autistische kinderen. Bij acht van die twaalf kinderen kwamen volgens de ouders kort na de BMR-vaccinatie de symptomen aan het licht. Veel wetenschappers waren van mening dat het aantal onderzochte kinderen te klein was om een dergelijke conclusie te kunnen en mogen trekken. Desondanks waarschuwde onderzoeksleider Andrew Wakefield publiekelijk voor een mogelijk verband tussen vaccinatie en autisme. Dat nieuws leidde tot grote onrust en in enkele landen tot een daling van de vaccinatiegraad. Voor de WHO was dat reden om op te roepen tot vervolgonderzoek.
Sinds de publicatie in The Lancet zijn er inderdaad verschillende studies geweest die het verband tussen BMR en autisme onderzochten. In geen van de onderzoeken kon er een verband worden aangetoond. Maar omdat de studies in omvang en opzet niet overtuigend genoeg waren, bleef de onduidelijkheid voortbestaan. Tot deze Deense studie.
Het feit dat de maatschappij steeds ingewikkelder en veeleisender wordt, en waardoor kinderen aan steeds hogere verwachtingen en eisen moeten voldoen, is geen oorzaak voor het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen, maar het zorgt er wel degelijk voor dat ontwikkelingsstoornissen eerder worden opgemerkt en als een probleem worden ervaren.
Ontwikkelingsstoornissen ontstaan zeker niet door psychologische trauma's als gevolg van een verkeerde opvoeding, kindermishandeling of incest. Laat je als ouder daarom ook nooit een onnodig schuldgevoel aanpraten door een onwetende buitenstaander!
Ik heb een paar keer vrijwilligerswerk gedaan bij SOVA (Stichting Opvang en Vakantie Autisten) en begeleide daar voor een weekend een autistisch kind. De ouders waren ook aanwezig maar hadden een ander programma dan de kinderen. Zij zagen elkaar gedurende het weekend nauwelijks.
Wat me opviel is dat het bijna altijd zo was dat een autistisch kind ook een ouder heeft met autisme en dat het ook voorkwam dat er meer kinderen in het gezin autistisch waren. Dit is natuurlijk geen wetenschappelijk bewijs, maar zou erop kunnen duiden dat het toch erfelijk is.
XXX smilegirl
quote:offtopic terug; ik ben bij SOVA gekomen ná de splitsing.Op zondag 5 februari 2006 23:52 schreef teig het volgende:
even geheel offtopic.. maar smilegirl.. benjij ook mee gegaan naar autstede? of ben je bij sova gebleven?
Dus nog steeds bij SOVA, heb wel gehoord dat er een splitsing is geweest omdat de werkwijze niet overeen kwam.
xxx
Ik zou zelf niet erg blij zijn als ik een aandoening zou hebben omdat mijn ouders ondanks voorkennis toch egoistisch genoeg zouden zijn geweest om een kind te nemen.
[ Bericht 41% gewijzigd door #ANONIEM op 09-02-2006 15:29:20 ]
Bij zoeken erfelijkheid invullen. Dan vind je aardig wat intressante artikelen.
[ Bericht 36% gewijzigd door assepoes op 09-02-2006 16:19:20 ]
quote:Dat weet je niet van te voren en daar valt ook niets over te zeggen.Op woensdag 8 februari 2006 22:41 schreef Panzerknacker het volgende:
Zijn de mensen hier die ondanks een aandoening toch kinderen nemen niet bang dat het kind op latere leeftijd wrok zal gaan koesteren ivm de voorkennis over erfelijkheid?
Ik zou zelf niet erg blij zijn als ik een aandoening zou hebben omdat mijn ouders ondanks voorkennis toch egoistisch genoeg zouden zijn geweest om een kind te nemen.
Dat jij wrok zou hebben kan zijn, misschien niet, dat weet je niet omdat je het niet hebt.
quote:Ik lees nu pas je vraag, dus geen touche, sorryOp woensdag 8 februari 2006 22:41 schreef Panzerknacker het volgende:
Zijn de mensen hier die ondanks een aandoening toch kinderen nemen niet bang dat het kind op latere leeftijd wrok zal gaan koesteren ivm de voorkennis over erfelijkheid?
Ik zou zelf niet erg blij zijn als ik een aandoening zou hebben omdat mijn ouders ondanks voorkennis toch egoistisch genoeg zouden zijn geweest om een kind te nemen.
En wat betreft het antwoord. Ik weet niet hoe het 23 jaar geleden was met erfelijkheidsleer en dergelijke, maar toen was het misschien niet eens bekend dat zulke stoornissen erfelijk zijn. Desondanks zal het mijn ouders echt wel opgevallen zijn dat het veel in de familie voorkomt en dat er dus best een kans in zat dat het erfelijk was.
Ik heb mijn ouders nooit kwalijk genomen dat ik er ben, sterker nog, ik heb ze veel meer kwalijk genomen dat ik geen broertjes of zusjes had (hoe oneerlijk).
Ik vind het zelf heel erg moeilijk om de beslissing te nemen of je je kind zoiets aan kan doen. Daarom heb ik dit topic ook geopend, omdat ik precies wil weten hoe het nou met die erfelijkheid zit.
quote:Sterker nog, ik denk dat geen kind nemen omdat het misschien autisme zou hebben juist bij iemand met autisme geeneens een gedachtegang zou zijn. Ik heb persoonlijk niet al te veel ervaring met autistische mensen. Ik heb er recentelijk 2 in mijn omgeving gekregen maar "geen kinderen wegens autisme" lijkt mij juist iets dat een autist zich niet helemaal voor kan stellen. En helemaal niet als reden zou zien.Op donderdag 9 februari 2006 16:15 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Dat weet je niet van te voren en daar valt ook niets over te zeggen.
Dat jij wrok zou hebben kan zijn, misschien niet, dat weet je niet omdat je het niet hebt.
quote:Lees voor de zekerheid nog even waarom dit topic er isOp vrijdag 10 februari 2006 10:01 schreef GI het volgende:
[..]
Sterker nog, ik denk dat geen kind nemen omdat het misschien autisme zou hebben juist bij iemand met autisme geeneens een gedachtegang zou zijn.
quote:Aangezien het gigantische spectrum aan symptomen is het vrij tricky om aan kinderen te beginnen met het idee "dat je wel weet hoe een autist in elkaar zit". Ze stoornis kan zo zwaar uit de verf komen, dat je kind zeer zwakbegaafd wordt bijvoorbeeld. Daar zijn geen garanties in...Op vrijdag 10 februari 2006 10:01 schreef GI het volgende:
[..]
Sterker nog, ik denk dat geen kind nemen omdat het misschien autisme zou hebben juist bij iemand met autisme geeneens een gedachtegang zou zijn. Ik heb persoonlijk niet al te veel ervaring met autistische mensen. Ik heb er recentelijk 2 in mijn omgeving gekregen maar "geen kinderen wegens autisme" lijkt mij juist iets dat een autist zich niet helemaal voor kan stellen. En helemaal niet als reden zou zien.
quote:Ik heb persoonlijk geen idee hoeveel stoornissen en afwijkingen er zijn. Ik weet alleen wel dat het mij niet tegenhoudt om aan kinderen te beginnen in de toekomst. En ja, het is erfelijk nadrukkelijk aanwezig in de familie van mijn partner.Op vrijdag 10 februari 2006 10:36 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Aangezien het gigantische spectrum aan symptomen is het vrij tricky om aan kinderen te beginnen met het idee "dat je wel weet hoe een autist in elkaar zit". Ze stoornis kan zo zwaar uit de verf komen, dat je kind zeer zwakbegaafd wordt bijvoorbeeld. Daar zijn geen garanties in...
quote:Nee, maar ik ben de drager van het gen van één specifieke stoornis in het autistische spectrum.Op vrijdag 10 februari 2006 10:36 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Aangezien het gigantische spectrum aan symptomen is het vrij tricky om aan kinderen te beginnen met het idee "dat je wel weet hoe een autist in elkaar zit". Ze stoornis kan zo zwaar uit de verf komen, dat je kind zeer zwakbegaafd wordt bijvoorbeeld. Daar zijn geen garanties in...
Ik vind het hele gepraat over wel of geen kinderen eigenlijk onzinnig. Je kindje kan altijd een afwijking hebben, er is geen garantie op een gezond kind. Zou niemand dan maar kinderen moeten willen?
quote:Ik vind dat er wel degelijk een verschil is tussen "de kans op een afwijking" of "eigenlijk geen kans op geen afwijking".Op vrijdag 10 februari 2006 10:58 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Nee, maar ik ben de drager van het gen van één specifieke stoornis in het autistische spectrum.
Ik vind het hele gepraat over wel of geen kinderen eigenlijk onzinnig. Je kindje kan altijd een afwijking hebben, er is geen garantie op een gezond kind. Zou niemand dan maar kinderen moeten willen?
quote:Waar wil je de grens trekken dan? 25% kans op een handicap? 75%?Op vrijdag 10 februari 2006 10:58 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Nee, maar ik ben de drager van het gen van één specifieke stoornis in het autistische spectrum.
Ik vind het hele gepraat over wel of geen kinderen eigenlijk onzinnig. Je kindje kan altijd een afwijking hebben, er is geen garantie op een gezond kind. Zou niemand dan maar kinderen moeten willen?
En zou je die kans niet liever willen weten?
Ik heb overigens een niet te detecteren erfelijke component van mijn kant. Tot nu toe zijn daar 2 normale kleinkinderen en 1 (één!) normaal achterkleinkind geboren (van de 5...). Heb het laten onderzoeken, maar niks te vinden.
Ik heb dus dat normale achterkleinkind -mijn jongste zoontje- en één zoontje met een zware stoornis en ontwikkelingsachterstand die vrijwel zeker gaat uitmonden in een zware verstandelijke beperking. Er is nog niets precies te voorspellen natuurlijk, maar ik sta nu dus wel degelijk zwaar in dubio. Neem ik het risico nu ik toch één "normaal" kind heb of moet ik het met die ene zegening doen?
quote:Maar het is toch een persoonlijke afweging die iemand maakt? Er word volgens mij hier niemand veroordeeld over de keuze die er gemaakt word.Op vrijdag 10 februari 2006 10:58 schreef Silmarwen het volgende:
Nee, maar ik ben de drager van het gen van één specifieke stoornis in het autistische spectrum.
Ik vind het hele gepraat over wel of geen kinderen eigenlijk onzinnig. Je kindje kan altijd een afwijking hebben, er is geen garantie op een gezond kind. Zou niemand dan maar kinderen moeten willen?
En ik denk dat die keuze ook wel afhankelijk is van de eigen beleveing van de stoornis. Heb je het zelf? Hoe heb je dat ervaren? Of is het een familielid? En hoe heb je dat zelf ervaren? etc. etc.
Dat soort dingen spelen allemaal mee.
Ik kan me voorstellen dat je als je het zelf hebt best kan zeggen 'het was geen pretje, maar ook geen onoverkomelijke ramp, ik ga ervoor', maar het tegenovergestelde kan ook.
En zo ook van het zien bij anderen in je omgeving. De een zegt 'dat nooit!' terwijl de ander zegt 'we zien wel waar het schip strand'.
quote:Ik wil helemaal geen grens trekken, nergens niet. Als jij een kind wil hebben moet je rekening houden met het feit dat je kind niet gezond is, later ziek wordt of dood gaat of zwaar gehandicapt wordt door een stomzinnig ongeluk.Op vrijdag 10 februari 2006 11:27 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Waar wil je de grens trekken dan? 25% kans op een handicap? 75%?
En zou je die kans niet liever willen weten?
Ik heb overigens een niet te detecteren erfelijke component van mijn kant. Tot nu toe zijn daar 2 normale kleinkinderen en 1 (één!) normaal achterkleinkind geboren (van de 5...). Heb het laten onderzoeken, maar niks te vinden.
Ik heb dus dat normale achterkleinkind -mijn jongste zoontje- en één zoontje met een zware stoornis en ontwikkelingsachterstand die vrijwel zeker gaat uitmonden in een zware verstandelijke beperking. Er is nog niets precies te voorspellen natuurlijk, maar ik sta nu dus wel degelijk zwaar in dubio. Neem ik het risico nu ik toch één "normaal" kind heb of moet ik het met die ene zegening doen?
Het leven biedt geen garanties en dit stukje is ook een reactie op Troel. Ik vind het geen verschil, de kans is er altijd, de kans dat je kind borstkanker krijgt, de kans dat je kind later dement wordt en de kans dat je kind geboren wordt met een afwijking. Wordt je kind daardoor minder? Wordt je kind ongelukkig? Niemand kan het zeggen. Ik denk dat je er niet teveel over na moet denken en gewoon moet leven en zien waar je eindigt.
quote:Maar stel nou het volgende. Iemand heeft een broer die bij wijze van spreke nooit anders gedaan heeft dan heen en weer wiegend liedjes neurien met af en toe een vreselijke onverklaarbare woedeuitbarsting tussendoor (om maar een voorbeeld te schetsen) en die persoon heeft ook het verdriet en de onmacht van zijn/haar ouders gezien tov deze broer. En de zorgen toen de ouders later ouder werden. Mss wel gesprekken heeft gehad met zijn/haar ouders over hoe het zal moeten gaan met die broer als de ouders zelf er niet meer zijn.Op vrijdag 10 februari 2006 12:06 schreef Silmarwen het volgende:
[...]
Het leven biedt geen garanties en dit stukje is ook een reactie op Troel. Ik vind het geen verschil, de kans is er altijd, de kans dat je kind borstkanker krijgt, de kans dat je kind later dement wordt en de kans dat je kind geboren wordt met een afwijking. Wordt je kind daardoor minder? Wordt je kind ongelukkig? Niemand kan het zeggen. Ik denk dat je er niet teveel over na moet denken en gewoon moet leven en zien waar je eindigt.
En die persoon heeft een behoorlijke kans zelf ook een kind te krijgen met die stoornis.
Dan kan ik me goed voorstellen dat je hier toch wel even bij stil staat voor je het wel of niet doet. Toch? Lijkt me hetzelfde als voor ouders die drager zijn van dingen als taaislijmziekte etc. etc. Ben je bereid het risico te nemen dat zowel jij als je kinderen een niet helemaal zorgeloos leven tegemoet gaan.
Die kans is er natuurlijk altijd voor iedereen, maar voor sommige mensen is die kans iets grotere/reeeler en voor de een is dat geen obstakel en voor de ander wel.
Niet dat je erbij stil MOET staan, natuurlijk niet, maar dat is dus de keuze die ieder voor zich heeft.
quote:Ik reageerde eigenlijk op je laatste zin maar wilde de rest niet weghalen uit de quote als context:Op vrijdag 10 februari 2006 12:14 schreef Silmarwen het volgende:
Ik zeg toch ook niet, dat je er niet bij stil staat?
quote:Dat is dus voor iedereen anders. Zo bedoelde ik het.Ik denk dat je er niet teveel over na moet denken en gewoon moet leven en zien waar je eindigt.
quote:Ja, en ik vind het niet reeel tegenover mijn eventuele kinderen om er niet overna te denken. Ik heb zelf behoorlijk vast last van mijn stoornis, is dat iets wat je je kinderen willens en wetens aan moet doen?Op vrijdag 10 februari 2006 12:06 schreef Silmarwen het volgende:
Ik denk dat je er niet teveel over na moet denken en gewoon moet leven en zien waar je eindigt.
quote:Als daar een significante kans op is, dan denk je wel twee keer na. En wat al eerder gezegd is: er is een groot verschil tussen een normale kans en de wetenschap dat er ergens risico in zit.Op vrijdag 10 februari 2006 12:06 schreef Silmarwen het volgende:
[..]
Ik wil helemaal geen grens trekken, nergens niet. Als jij een kind wil hebben moet je rekening houden met het feit dat je kind niet gezond is, later ziek wordt of dood gaat of zwaar gehandicapt wordt door een stomzinnig ongeluk.
Het leven biedt geen garanties en dit stukje is ook een reactie op Troel. Ik vind het geen verschil, de kans is er altijd, de kans dat je kind borstkanker krijgt, de kans dat je kind later dement wordt en de kans dat je kind geboren wordt met een afwijking. Wordt je kind daardoor minder? Wordt je kind ongelukkig? Niemand kan het zeggen. Ik denk dat je er niet teveel over na moet denken en gewoon moet leven en zien waar je eindigt.
quote:Dat bedoel ik dus. Een collega van mij heeft pdd-nos, zijn vrouw een spierziekte en de kids......1 ervan heeft allebei geloof ik en de andere is ook autistisch. ik vind persoonlijk dat een kinderwens behoorlijk egoistisch kan zijn als je weet dat je wat mankeert, je weet dat er een grote kans is dat je het overbrengt en toch kinderen neemt.Op vrijdag 10 februari 2006 10:36 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Aangezien het gigantische spectrum aan symptomen is het vrij tricky om aan kinderen te beginnen met het idee "dat je wel weet hoe een autist in elkaar zit". Ze stoornis kan zo zwaar uit de verf komen, dat je kind zeer zwakbegaafd wordt bijvoorbeeld. Daar zijn geen garanties in...
Als het aan mij ligt zou er een verbod komen op het nemen van kinderen als er een overdraagbare aandoening bij je geconstateerd is.
quote:Prachtige stelling, maar die gaat hier niet verder bediscussieerd worden. Dat is niet de insteek van dit topic. Onderwerpen zoals wat jij er van maakt horen in POL of WFL en niet hier.Op zaterdag 11 februari 2006 11:34 schreef Panzerknacker het volgende:
Als het aan mij ligt zou er een verbod komen op het nemen van kinderen als er een overdraagbare aandoening bij je geconstateerd is.
Dit even ter voorkoming van een felle discussie over het wel of niet verbieden van het krijgen van kinderen.
quote:En weer naar WFLOp zaterdag 11 februari 2006 11:53 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Prachtige stelling, maar die gaat hier niet verder bediscussieerd worden. Dat is niet de insteek van dit topic. Onderwerpen zoals wat jij er van maakt horen in POL of WFL en niet hier.
Dit even ter voorkoming van een felle discussie over het wel of niet verbieden van het krijgen van kinderen.
quote:De vraag hier is dan ook in hoeverre het nu al duidelijk is dat autistische stoornissen erfelijk zijn.Op zaterdag 11 februari 2006 11:34 schreef Panzerknacker het volgende:
Als het aan mij ligt zou er een verbod komen op het nemen van kinderen als er een overdraagbare aandoening bij je geconstateerd is.
Ben jij het om te bepalen of géén leven beter is dan een leven met autisme (of een andere stoornis of beperking?) denk het niet...
quote:Ik kan me goed voorstellen hoe jij hem moet knijpen. Wij kregen de officiele diagnose van Eva toen ik al lang en breed zwanger was. Man wat ben ik bang geweest die maanden.....Op donderdag 30 maart 2006 19:33 schreef Mwanatabu het volgende:
Nou, wij hebben alle mogelijke erfelijkheidstests losgelaten op Lukas, zonder resultaat (in de zin dat er geen chromosomale/genetische/metabolische afwijkingen zijn gevonden). Maar de praktijk komt over 8 maanden pas naar voren, want dan ben ik uitgeteld van de derde. Tussen Lukas (PDD-NOS) en deze derde zit een gezond ("normaal") jongetje. En ik knijp m best
Eigenlijk gelijk na de geboorte en zeker een paar weken later was al snel duidelijk dat Iris een heel ander kindje was maar tot ze ging lopen, praten en begrijpen heb ik hem goed geknepen.
Ik denk ook wel dat ik gewoon "mazzel" had dat ik in verwachting was, we hebben vaak gezegd dat als we voor de beslissing zouden staan, we (mijn man in ieder geval zeker) niet hadden gekozen voor nog een kind.
Het is zo allesomvattend, zo ongelooflijk intensief om kindjes zoals de onze te verzorgen dat ik het al gauw zielig vind voor een broertje of zusje.
Nu zijn we dolblij dat we Iris hebben en we die beslissing niet hoeven nemen. Mijn man wil ook pertinent geen 3e, het risico op nog een autistje vind hij te hoog en niet eerlijk tov Iris.
Nu ik het dossier van het Riagg van mezelf heb doorgelezen snap ik eigenlijk alleen nog maar beter waarom ik op bepaalde dingen zo reageer en denk ik dat opvoeding ook erg belangrijk is in de ontwikkeling van een kindje. Nog belangrijker dan bij een kindje zonder autistische stoornis (ik zal geen normaal kindje zeggen).
Ik moet zeggen dat dat voor mij de angst wel een beetje heeft weggenomen, want met een juiste opvoeding kan je een heleboel goedmaken (of met een foute een heleboel kapot, waarbij ik niet wil zeggen dat mijn ouders mij een foute opvoeding hebben gegeven ofzo hoor).
quote:Ja, dat herken ik: bij mijn jongste was het gevoel gewoon meteen "goed". Doos hem heb ik ook beter leren inzien hoe abnormaal mijn oudste soms is en was, dat het niet normaal was hoe het de eerste jaren was gegaan. Dat was dus een opluchting, want aanvankelijk denk je natuurlijk dat je alles fout doet. Nu blijkt dus dat wij het juist té goed hebben gedaan: we hebben ons echt in allerlei bochten gewrongen voor Lukas. hij leert nu dus meer zich naar óns te richten, de "normale wereld". Simpele dingen als hallo zeggen, en niet iemand voor paal laten staan praten (ik denk dan te snel iets van "och, dat koppie kan het even niet aan").Op donderdag 30 maart 2006 20:06 schreef Lois het volgende:
[..]
Ik kan me goed voorstellen hoe jij hem moet knijpen. Wij kregen de officiele diagnose van Eva toen ik al lang en breed zwanger was. Man wat ben ik bang geweest die maanden.....
Eigenlijk gelijk na de geboorte en zeker een paar weken later was al snel duidelijk dat Iris een heel ander kindje was maar tot ze ging lopen, praten en begrijpen heb ik hem goed geknepen.
Ik denk ook wel dat ik gewoon "mazzel" had dat ik in verwachting was, we hebben vaak gezegd dat als we voor de beslissing zouden staan, we (mijn man in ieder geval zeker) niet hadden gekozen voor nog een kind.
Het is zo allesomvattend, zo ongelooflijk intensief om kindjes zoals de onze te verzorgen dat ik het al gauw zielig vind voor een broertje of zusje.
Nu zijn we dolblij dat we Iris hebben en we die beslissing niet hoeven nemen. Mijn man wil ook pertinent geen 3e, het risico op nog een autistje vind hij te hoog en niet eerlijk tov Iris.
Omdat hij nu het grootste deel van de tijd onder de pannen is op zijn ODC of in een logeerhuis, durf ik het ook aan om de gok nog een keer wél te nemen.
Ook wil ik de jongste dat "normale" speelkameraadje gunnen. Hij heeft ook veel lol met de oudste, hoor, maar hij is gek op andere kindjes, baby's. Als alles goed gaat -wat gewoon een hogere kans is dan dat het niet goed is- dan zou hij er zoveel aan hebben
quote:Hee Troel, leuk dat je ff aan me dachtOp vrijdag 31 maart 2006 11:45 schreef Troel het volgende:
Ik moest hier meteen aan denken toen ik zag dat je zwanger was Mwanatabu.
Nu ik het dossier van het Riagg van mezelf heb doorgelezen snap ik eigenlijk alleen nog maar beter waarom ik op bepaalde dingen zo reageer en denk ik dat opvoeding ook erg belangrijk is in de ontwikkeling van een kindje. Nog belangrijker dan bij een kindje zonder autistische stoornis (ik zal geen normaal kindje zeggen).
Ik moet zeggen dat dat voor mij de angst wel een beetje heeft weggenomen, want met een juiste opvoeding kan je een heleboel goedmaken (of met een foute een heleboel kapot, waarbij ik niet wil zeggen dat mijn ouders mij een foute opvoeding hebben gegeven ofzo hoor).
Ik denk dus ook dat je met vroege herkenning, hulp en opvoeding een hoop schade kunt beperken, en belangrijker nog: een gelukkig kind kunt krijgen.
En dat we die opvoeding aankunnen hebben we inmiddels wel bewezen haha. Ons huis is überveilig, we hebben het ondanks een best wel gehandicapt kind gewoon leuk samen meestal.
Ik moet er ook nog bij zeggen, dat ik serieus rekening houdt met de mogelijkheid dat er iets niet goed zal zitten bij deze derde frummel, maar dat ik niet meer verwacht dat er zóveel tegelijk in één kind naar boven komt (klopperdeklop). Ik zal dit even toelichten met de opmerking dat er in mijn familie een hele rits aan autistische stoornissen en aanverwante zaken voorkomt, maar nooit zoveel tegelijk als bij de mijne. Ze waren óf hyperactief, óf autist, óf minder begaafd (en die is ws door alcoholmisbruik id zwangerschap zo geworden...)
Die andere kinderen waren dan ook niet zulke probleemgevallen, ze waren gewoon erg speciaal in de aanpak, maar het zijn nu stuk voor stuk leuke volwassenen met een kleine gebruiksaanwijzing.
Nou, dat kan ik wel aan, denk ik dan overmoedig en naïef en sentimenteel als ik nu ben
Ik ga er gewoon van genieten, de rest komt later wel.
quote:Groot gelijk.
Laat die roze wolk maar komen hoor!
quote:Right on. Kom maar op met die roze wolken, stromende bergbeken, gevulde koekenOp vrijdag 31 maart 2006 12:06 schreef Troel het volgende:
[..]
Groot gelijk.
Laat die roze wolk maar komen hoor!
