Troel | woensdag 18 januari 2006 @ 20:54 |
Om de sfeer in het andere topic over autisme wat prettiger te houden, dit speciale topic. Een aantal mensen zitten met een behoorlijk aantal vragen over autisistische stoornissen en de erfelijkheid daarvan. Sommige onderzoeken spreken van zuurstofgebrek als hoofdoorzaak van deze stoornissen, anderen hebben het over vaccinaties en weer anderen zeggen dat het erfelijk is. Maar wat zijn nu de juiste onderzoeken, en, hoe ga je er mee om? Ikzelf heb last van PDD-NOS, een autistische stoornis dus en ik zit dus met heel veel vragen omtrent deze kwestie. Kan ik veilig aan kinderen beginnen en is er een kans dat ze zonder stoornis ter wereld komen (gezien het feit dat de vader, weliswaar nooit met echte stempel) een stoornis heeft). En hoe groot is die kan? Kan ik het mijn eventuele kinderen aandoen om geboren te worden met zo'n stoornis? | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 20:58 |
Bedankt voor het openen Troel. Hier zitten we inderdaad misschien wat meer op onze plaats dan tussen alle kindertjes ![]() Mijn vraag uit het vorige topic: Wij zitten hier met dezelfde soort vraag. De jongere broer van mijn vriend heeft autisme. Zijn oudere broer en hijzelf echter niet. Waarschijnlijk is dit ook via de lijn van de vader doorgegeven. Als mijn vriend dan zelf geen 'drager' is, hebben we dan wel meer kans op een kindje met autisme? Niet dat het een reden zou zijn om geen kinderen te willen, maar het is toch wel fijn als je je er een beetje op voor kunt bereiden/kunt inlezen e.d. Onlangs hebben wij de Nederlandse Vereniging voor Autisme gebelt met deze vraag en eigenlijk weet niemand echt het antwoord.. Volgens de VVA is er echter geen schrikbarend hogere kans dan anders... Maar je kunt het wel weer doorgeven ook als je alleen maar drager bent en er zelf geen last van hebt... | |
Anneque | woensdag 18 januari 2006 @ 21:07 |
ja ik denk het ook ![]() ![]() | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 21:09 |
Ja, ik ben bang dat er nu ook minder reacties zullen komen dan in het andere topic. Erg jammer want voor ons (mijn vriend en ik) speelt het momenteel heel erg omdat we binnenkort willen proberen of ik zwanger kan worden... | |
beefcake | woensdag 18 januari 2006 @ 21:12 |
De zoon van een kennis van me is autistisch. Mijn kennis heeft een hele moeilijke bevalling gehad, waarbij het kind ook een zuurstoftekort heeft gehad. Aanvankelijk werd haar verteld dat het autisme daardoor kon komen. Later hoorde ze dat dat een beetje achterhaald was en de moeilijke bevalling ws een gevolg was van de autistische stoornis. In de directe familie van beide ouders komt geen autisme voor. | |
Troel | woensdag 18 januari 2006 @ 21:14 |
quote:In het andere topic staat wel de link naar dit topic, en meestal wordt er in dat topic wel teruggelezen, dus ik denk dat dat eigenlijk wel meevalt. | |
Swine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:14 |
Ik kom er zomaar even inrollen. Ik weet niet wat autisme veroorzaakt, maar alleen als er een genetische factor bij betrokken is dan is er (vaak) een kans(!!) dat deze genetische factor wordt overgedragen op het nageslacht. Naast dat de kans op overdracht kleiner dan 100% is, is het ook nog maar de vraag of dit gen ook geactiveerd wordt. Maar volgens mij kan je er dus pas wat over zeggen als je de ontstaanswijze weet van autisme.. | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 21:15 |
Beefcake, dat is dus precies het tegenovergestelde van wat ze mijn schoonouders verteld hebben! Al denk ik zelf dat jouw verklaring logischer is... | |
Troel | woensdag 18 januari 2006 @ 21:15 |
quote:Dus als het genetisch is en het zou zo gaan als bij andere aandoeningen die erfelijk zijn, is er eigenlijk nooit een kans van 100% als een van de ouders het zou hebben? Of zit ik er nu helemaal naast? | |
BE | woensdag 18 januari 2006 @ 21:19 |
quote:Maar volgens mij is dat sowieso het geval bij erfelijke dingen. En dan verschilt het volgens mij nog weer per geval of ziekte hoe groot die kans is of zo. Maar het is volgens mij niet zomaar 100% zeker dat het gen doorgegeven word. Dacht ik. Maar ik kan er ook volledig naast zitten. ![]() | |
Swine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:24 |
Er bestaan een aantal soorten overerving: Als een ziekte dominant is, betekent dit dat er maar 1 gen (van vader of moeder) nodig is om de ziekte ook bij het kind te veroorzaken. Als een ziekte recessief is zijn er altijd 2 'zieke' genen nodig (van vader 1 en van moeder 1) om de ziekte bij het kind te laten ontstaan (vader en moeder kunnen best gezond zijn, omdat ze alleen drager van de ziekte zijn en dus niet zelf aan de ziekte lijden) Ook speelt er nog mee of de ziekte op een autosoom (niet-geslachts chromosoom) of geslachts-chromosoom ligt (dit maakt kansen voor een jongen of meisje op de ziekte groter of kleiner, ligt eraan of het op een X- of Y-chromosoom ligt) Troel: Excuus: Als je zelf ziek bent en je hebt maar 1 ziek gen (van elk gen heb je er altijd twee) en deze is dominant dan heb je dus 50% kans dat je em overdraagt. Dus inderdaad is er in (bijna) alle gevallen geen sprake van 100% kans op overerving | |
Belana | woensdag 18 januari 2006 @ 21:25 |
stiemie, naar welk antwoord zoeken jullie precies? want eigenlijk loopt iedereen in meer of mindere mate de kans een kind met autisme te krijgen. | |
phileine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:31 |
Ligt eraan BE. Even basale erfelijkheidsleer uit mijn geheugen opdiepen. Het gaat erom of iets recessief of dominant is. Neem bijvoorbeeld bruine ogen, dat is dominant, blauwe ogen zijn recessief. Dat wil zeggen dat je in het genenpaar maar één gen voor bruine ogen nodig hebt om bruine ogen te krijgen, en twee voor blauw om blauwe ogen te krijgen. Max heeft bijvoorbeeld blauwe ogen, dus die heeft twee genen voor blauwe ogen (laten we zeggen dat het gen voor blauwe ogen "b" is, dan heeft hij "bb" in zijn dna). Ik heb bruine ogen, dus ik heb minimaal één gen voor bruine ogen en nog eentje die van alles kan zijn. Bruin, blauw, grijs, whatever. (Als we bruin "B" noemen, dan kan ik "BB" hebben of "Bb" of "B....". Daar kom je niet achter door naar mij te kijken. Maar nu kijken we naar Isa, die heeft blauwe ogen. Die moet dus automatisch "bb" hebben, omdat blauwe ogen recessief zijn en dus twéé genen blauw vereisen. Max en ik hebben allebei één gen geleverd. Max automatisch een "b", want die heeft niet anders, en ik heb dus ook een "b" geleverd anders zou Isa geen blauwe ogen hebben gehad. Dan weten we dus dat ik "Bb" heb. Maar omdat B dominant is, is één gen daarvan al genoeg om mij bruine ogen te geven. Ik ben dus "drager" van het blauwe gen, maar ik heb zelf geen blauwe ogen. (is het nog te volgen?). Stel dat autisme een recessieve eigenschap is. Dan kunnen we in bovenstaand voorbeeld blauwe ogen vervangen door autistisch en bruine ogen door niet-autistisch. Een autistische ouder heeft dus twee genen autisme. Het hangt dan volledig af van de andere ouder of het kind autistisch wordt. Is de andere ouder "drager" van het autisme gen of niet. Zo ja, dan is er 50% kans dat het kind autistisch wordt, zo nee, dan wordt het kind niet autistisch. Het kind zal echter wèl altijd drager worden van het autisme gen. In werkelijkheid zit het trouwens veel ingewikkelder. Zeker bij zoiets als autisme is er niet één gen aan te wijzen, het zou weleens een combinatie van een aantal genen kunnen zijn. en sowieso is het nog helemaal niet duidelijk welke factoren nu wel en niet erfelijk zijn. [ Bericht 0% gewijzigd door BE op 18-01-2006 21:32:41 (Mijn naam maar even weggehaald. :+) ] | |
Silmarwen | woensdag 18 januari 2006 @ 21:34 |
Ik heb een "defect" gen die meer dan alleen autisme met zich meedraagt. Het zorgt ook voor wat lichamelijke mankementen. Ze zijn nog niet heel ver met het onderzoek, maar de kans is wel groot dat het gen doorgaat, maar alleen bij mannen voor de problemen zorgt. Ik weet niet of ik het gen heb, maar als ik het heb is de kans groot dat als ik een jongen zou baren dit kind problemen zal krijgen, bij een meisje is de kans erg klein. Het verschil heel erg, misschien zou je eens naar de huisarts kunnen gaan om te kijken of ze een erfelijkheids onderzoek kunnen doen of je doorverwijzen naar iemand die er meer van weet. | |
BE | woensdag 18 januari 2006 @ 21:35 |
Thanks voor de uitleg Phileine... Ik had geen Biologie in mijn pakket op school en heb dit hele stuk dus gemist. Ik kom niet verder dan 'Bruine ogen zijn dominant' maar dit 'makes sense' idd. | |
Troel | woensdag 18 januari 2006 @ 21:35 |
quote:Sil, is daar een speciaal onderzoek bij jou voor geweest? VOnd je dat niet verschrikkelijk eng? | |
Swine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:35 |
quote:Maar je weet wel of het erfelijk is?, want dat vroeg ik me namelijk af... | |
Silmarwen | woensdag 18 januari 2006 @ 21:36 |
quote:Niet bij mij, wel bij mijn broertje en mijn ouders geloof ik. Ik wil niet weten of ik drager ben of niet, ik vind dat geen prettig idee. Ik zie wel wat de toekomst voor mij in petto heeft. | |
Swine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:37 |
Dubbel | |
Silmarwen | woensdag 18 januari 2006 @ 21:38 |
Sommige vormen kunnen erfelijk zijn, andere niet. Ze weten niet precies hoe het zit en nog niet alles is in kaart gebracht. Daarom is het vaak moeilijk om een diagnose te krijgen. | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 21:44 |
Belana, we willen vooral weten hoe groot de kans is dat het kindje een autistische stoornis zou kunnen hebben en of het dan altijd ook PDD-NOS is of dat er ook kans op een andere autistische stoornis is. Niet dat we het niet zouden willen als het zo is, maar het is dan wel verstandig om ons er alvast wat meer in te verdiepen. Bij mijnzwager is pas op zijn 29e PDD-NOS vastgesteld. Zijn hele leven heeft dus op zijn kop gestaan omdat alles ineens op zijn plek viel (waarom mislukten relaties altijd? Waarom kon hij nooit en baan houden? Waarom ging het op zichzelf wonen niet goed?) Helaas heeft dit natuurlijk niet alleen op hemzelf een enorme impact gehad, maar ook op zijn omgeving (ouders, broers, familie). Maar voor hemzelf blijft het toch wel het moeilijkst vooral omdat hij zoveel moeite met veranderingen heeft en dit is toch wel een hele grote verandering omdat hij nu niet meer zelfstandig woont en een aangepaste baan heeft. | |
Belana | woensdag 18 januari 2006 @ 21:49 |
moeilijk hoor stiemie. Ik ken mensen die 1 autistisch kind hebben en 1 volkomen gezond kind, dus het lijkt me moeilijk te zeggen. Mijn man heeft dus 1 zoon met PDD NOS (bij zijn ex vrouw) en 1 gezond kind (van ons samen) maar dat wil niet zeggen dat wij samen geen kind met autisme oid zouden kunnen krijgen. Ik vraag me af of je je antwoord zult vinden. Ze weten het namelijk allemaal nog niet geloof ik. Een bewuste keuze maken snap ik wel en het is ook goed om er bij stil te staan, maar enig risico lopen wel allemaal denk ik. Dat zeg ik om een beetje te relativeren. | |
phileine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:50 |
Om het nog ingewikkelder te maken heb je ook nog de X-chromosomale afwijkingen. Omdat eerder werd genoemd dat autisme bij jongetjes veel meer voorkomt is dat dus wel relevant. Deze afwijkingen zijn alleen maar te vinden op het X-chromosoom. Dit chromosoom neemt een speciale plek in, omdat het het geslacht bepaalt. Een vrouw heeft twee X-chromosomen (XX) en een man heeft een X en een Y (XY). De man bepaalt dus ook het geslacht van het kind, want die levert de X of de Y. De vrouw levert altijd een X. Het gen voor kleurenblindheid bindt zich aan het X-chromosoom . Het is recessief, dat wil zeggen dat je er twee van nodig hebt. Een kleurenblinde vrouw heeft dus XkXk. Een vrouw met XkX is niet kleurenblind, maar is wel drager en kan het dus overdragen op haar kinderen. Bij een man ligt het anders, omdat die maar één X heeft. Als aan die X het kleurenblindgen zit, is hij gelijk de lul en dus kleurenblind. Hij heeft dan XkY. Zijn dochter zal automatisch drager zijn van kleurenblindheid, omdat ze immers die Xk van hem geleverd krijgt. Of ze ook echt kleurenblind wordt, hangt af van wat de moeder levert. Een kleurenblinde vrouw (XkXk) heeft dochters die altijd minimaal drager zijn, haar zoons zullen altijd kleurenblind zijn. Dit maakt de kansberekeningen ook wat ingewikkelder: Stel je hebt een kleurenblinde moeder en een kleurenblinde vader, dan zullen alle zoons en dochters ook kleurenblind zijn, dat is nog simpel. Bij een kleurenblinde moeder en een niet kleurenblinde vader zullen alle zoons kleurenblind zijn. Alle dochters niet, maar die zijn wel allemaal drager. Een kleurenblinde vader en een niet-kleurenblinde moeder krijgen dochters die in ieder geval allemaal drager zijn. Of ze ook kleurenblind zijn en of de zoons kleurenblind zijn hangt af van de vraag of de moeder drager is. Als de moeder drager is, is er vijftig procent kans dat een zoon of dochter kleurenblind is. (En hoe weet je nu als vrouw of je drager bent? Als één van je ouders kleurenblind is, ben je automatisch drager. Mannen kunnen geen drager zijn, die zijn kleurenblind of ze zijn het niet) sorry voor de naam BE | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 21:53 |
Ja, we weten dat er gewoon een kansje is, maar het zou best fijn zijn om te weten of het nou gaat om 4% kans of om 70% kans. Dat zorgt er toch voor dat je je alvast iets beter kunt voorbereiden. We willen graag voorkomen dat ons kindje pas op eenderde van zijn/haar leven weet wat er met zichzelf is en waarom het af en toe moeite met dingen kan hebben. Bovendien kan je dingen meteen anders aanpakken. Mijn zwager moest vroeger gewoon altijd maar naar zijn werk ondanks dat hij het er vreselijk vond en erg werd gepest... Achteraf blijkt dus dat het ook helemaal geen geschikte baan voor hem was. Maar ja dat is achteraf en hij zit nu wel weer met de gevolgen (schaamte over het verliezen van zijn baan, boosheid, faalangst etc) | |
BE | woensdag 18 januari 2006 @ 21:55 |
@Phileine Geeft niet, ik was er redelijk snel bij. ![]() Bedankt iig voor de uitleg. Je maakt het iig voor mij een heel stuk helderder. | |
phileine | woensdag 18 januari 2006 @ 21:57 |
wat googelen levert trouwens wel veel verwarrende informatie op. Er wordt zeker gedacht dat er een erfelijke component is, maar het is niet puur genetisch. Er zijn eeneiïge tweelingen (die dus een identiek dna hebben) waarvan de ene wel autistisch is en de ander niet. | |
Tafkahs | woensdag 18 januari 2006 @ 21:58 |
tvp | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 22:00 |
Het grootste probleem bij onze vraag is eigenlijk dat er niet genoeg over bekend is... Overal lees je weer wat anders en zelf officiele instanties kunnen niet meer doen dan je weer doorverwijzen naar een andere instantie omdat ze het gewoon niet weten | |
Belana | woensdag 18 januari 2006 @ 22:00 |
quote:maar stel dat je hoort dat de kans 70% is, dan is er altijd nog 30% kans op een gezond kind en dan zitten jullie je al helmaal voor te bereiden. Ik vind dat zo beren op de weg zoeken. Neem de dingen zoals ze komen. Je wilt een kindje, of niet. Dat kindje zou eventueel een stoornis, of ziekte of wat dan ook kunnen hebben. Daar kan je dan, op dat moment mee omgaan. Ik kan me hooguit voorstellen dat je er iets meer op voorbereid bent door ervaringen en dat kan mooi zijn. Ik hoop dat ik me een beetje duidelijk uitdruk, ik wil jullie nergens op aanvallen, maar gewoon een beetje relativeren zoals ik al zei. | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 22:04 |
We proberen het zelf ook zeker te relativeren hoor. En we zijn er ook zeker uit dat we willen proberen een kindje te krijgen. De hele situatie heeft echter zoveel impact op het hele gezin gehad dat we ons wel goed voor willen bereiden. Eigenlijk had de hele situatie zoals die met mijn zwager was niet veel langer moeten duren voordat er echt hele grote problemen waren ontstaan ivm de gezondheid van anderen die hem steeds weer op moesten vangen. | |
poemojn | woensdag 18 januari 2006 @ 22:06 |
quote:Sowieso heb je bij elke zwangerschap 2-3% kans op een gehandicapt kind, volgens een klinisch geneticus hier. | |
Belana | woensdag 18 januari 2006 @ 22:07 |
Net als iedere ouder zullen jullie je zorgen maken. Maar kijk gewoon naar je kind, zie hoe het zich ontwikkelt zonder er een stempel op te drukken. Je zult wel voelen als er wat mis is, juist ook met jullie ervaring, en daar kun je dan op reageren. Meer kan je niet doen denk ik. | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 22:08 |
Ja dat is zo. Misschien is het ook wel gewoon de angst dat wij bang zijn om dezelfde " fout" te maken als mijn schoonouders... (Al kan je natuurlijk niet echt van een fout spreken want ze hebben er wel vanalles aan gedaan om een diagnose te laten stellen) | |
phileine | woensdag 18 januari 2006 @ 22:10 |
Belana, ik vind het niet ireëel om er bij zo'n groot risico wel wat meer bij stil te staan. 70% is heel veel. De keuze om zwanger te willen worden is dan wel een andere dan voor "ons", die de gewone 2-3% kans hebben. Een autistisch kind geeft je leven een heel andere wending, en ik vind het niet verkeerd om je daar enorm van bewust te zijn als de kans zo groot is. Nog even over de zuurstofgebrek-opmerkingen uit het vorige topic. Volgens mij is inmiddels bekend dat bij een aantal handicaps de geboorte veel moeilijker gaat. Bij kindjes met het syndroom van Down zijn de bevallingen bijvoorbeeld vaak erg moeilijk. Iets in dat syndroom maakt dus ook dat die bevalling niet goed verloopt. Het kan dus best waar zijn dat er bij autisten vaker sprake is van een moeilijke geboorte met zuurstofgebrek, maar dat is dus eerder een symptoom dan dat het de oorzaak is. | |
Belana | woensdag 18 januari 2006 @ 22:13 |
het is zo zonde om je alleen maar zorgen te maken als je aan een kindje begint. Dat zeg ik, iedere ouder heeft zorgen, voor en na de geboorte, maar dit is bijna jezelf gek maken terwijl jullie grote kans hebben een volkomen gezond en normaal kindje te krijgen. Wees voorbereid, iets meer dan een ander misschien, en ga verder lekker genieten als het gelukt is om zwanger te worden ![]() | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 22:13 |
Mijn zwager heeft het leven van mijn schoonouders (en dat van zijn broers) zeker verandert. Zo zal het waarschijnlijk zo zijn dat hij altijd begeleiding nodig zal blijven hebben en zal het voor hem heeel erg moeilijk zijn om een relatie te krijgen Gelukkig heeft hij nu een aangepaste baan en krijgt hij een wahjongg uitkering. Dat scheelt toch wat | |
Belana | woensdag 18 januari 2006 @ 22:14 |
quote:Ja maar dat is toch juist niet vast te stellen? Of wel? | |
loezzie | woensdag 18 januari 2006 @ 23:31 |
Zover ik weet is de kans op een kindje met het stoornis in het autisch spectrum vele malen hoger als er al autisme in de familie voorkomt. Er staat me iets bij van 70 %. Het boek waarin dit stond heb ik uitgeleend, dus ik kan het niet opzoeken! Ik kan me herinneren dat ik erg schrok van dat hoge percentage ... Uiteraard kan autisme ook " spontaan" voorkomen. | |
Stiemie | woensdag 18 januari 2006 @ 23:38 |
loezzie heb je misschien de titel van dat boek voor me? Dan kijk ik of ik het kan lenen bij de bibliotheek. | |
loezzie | woensdag 18 januari 2006 @ 23:43 |
het boek heet Ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen jeugdigen en is geschreven door Jakop Rigter. Ik ga twijfelen aan datgene wat ik eerder geschreven heb... maar ergens blijft maar dat 70% in mijn achterhoofd hangen .. | |
poemojn | donderdag 19 januari 2006 @ 00:32 |
Kan wel 70% hoger zijn dan de gemiddelde kans misschien? | |
Belana | donderdag 19 januari 2006 @ 08:12 |
tja, als dat zo is kan ik me best voorstellen dat je je afvraagt of je er aan gaat beginnen. Hoewel het mij niet zou tegenhouden, maar dat is gewoon heel persoonlijk. Ik kan begrijpen dat mensen met nare ervaringen er dan niet aan beginnen. | |
Stiemie | donderdag 19 januari 2006 @ 10:11 |
Ik moet zelf zeggen dat ik 70% kans nogal een hoog percentage vind omdat je volgens mij niet eens zoveel kans hebt met een partner met een stoornis uit het autistisch spectrum... Is dat niet het precentage kans dat je hebt op nog een kind met een stoornis uit het autistisch spectrum als je al een kind hebt met stoornis uit het autistisch spectrum? | |
Stiemie | donderdag 19 januari 2006 @ 11:02 |
Dit vond ik trouwens op het prikbord van autisme.pagina.nl Uit onderzoek blijkt dat de kans van een willekeurig kind om autistisch te worden 4 op de 10000 is. Als er in een gezin al een autistisch kind is, dan is de herhalingskans bij volgende kinderen 3 op de 100. Dus een kind uit een gezin met reeds één autistisch kind heeft + 75 keer meer kans op autisme dan een kind uit een gezin zonder autistische broers of zussen. Dit verhoogde herhalingsrisico duidt erop dat autisme erfelijk is. | |
Troel | donderdag 19 januari 2006 @ 13:08 |
quote:maar 3 op de 100 vind ik eigenlijk nog wel meevallen ![]() Ondanks dat dit in vergelijking met die 4 op 10000 natuurlijk erg veel is. | |
Lotjeb | dinsdag 24 januari 2006 @ 14:59 |
Mmm... een topic over een onderwerp waar ik eigenlijk helemaal niet over na wil denken maar dat voor mij wel degelijk van belang is. Mijn vader is autistisch en van de 4 kinderen ben ik de enige niet-autist. Hier is, lijkt mij, duidelijk erfelijkheid in het spel. Zou de kans dat ik zelf een autistisch kind zou krijgen nog extra groot zijn? | |
Troel | woensdag 1 februari 2006 @ 16:44 |
Dit kwam ik tegen:quote:Bron: http://www.pdd-nos.nl/intro.html | |
#ANONIEM | woensdag 1 februari 2006 @ 17:23 |
Voor mij is het geen reden om geen kinderen te krijgen ![]() | |
x_smilegirl_x | zondag 5 februari 2006 @ 23:02 |
*x_smilegirl_x heeft niet het hele topic gelezen, alleen de OP* Ik heb een paar keer vrijwilligerswerk gedaan bij SOVA (Stichting Opvang en Vakantie Autisten) en begeleide daar voor een weekend een autistisch kind. De ouders waren ook aanwezig maar hadden een ander programma dan de kinderen. Zij zagen elkaar gedurende het weekend nauwelijks. Wat me opviel is dat het bijna altijd zo was dat een autistisch kind ook een ouder heeft met autisme en dat het ook voorkwam dat er meer kinderen in het gezin autistisch waren. Dit is natuurlijk geen wetenschappelijk bewijs, maar zou erop kunnen duiden dat het toch erfelijk is. XXX smilegirl | |
teig | zondag 5 februari 2006 @ 23:52 |
even geheel offtopic.. maar smilegirl.. benjij ook mee gegaan naar autstede? of ben je bij sova gebleven? | |
x_smilegirl_x | woensdag 8 februari 2006 @ 01:30 |
quote:offtopic terug; ik ben bij SOVA gekomen ná de splitsing. Dus nog steeds bij SOVA, heb wel gehoord dat er een splitsing is geweest omdat de werkwijze niet overeen kwam. xxx | |
Panzerknacker | woensdag 8 februari 2006 @ 22:41 |
Zijn de mensen hier die ondanks een aandoening toch kinderen nemen niet bang dat het kind op latere leeftijd wrok zal gaan koesteren ivm de voorkennis over erfelijkheid? Ik zou zelf niet erg blij zijn als ik een aandoening zou hebben omdat mijn ouders ondanks voorkennis toch egoistisch genoeg zouden zijn geweest om een kind te nemen. | |
Panzerknacker | donderdag 9 februari 2006 @ 15:24 |
Wauw nog geen antwoord, kennelijk een touchie subject. | |
#ANONIEM | donderdag 9 februari 2006 @ 15:28 |
Nogmaals, voor mij is het geen reden om geen kinderen te "nemen". Ik koester geen wrok zoals jij dat even bot omschrijft, ondanks dat het in de familie zit. [ Bericht 41% gewijzigd door #ANONIEM op 09-02-2006 15:29:20 ] | |
assepoes | donderdag 9 februari 2006 @ 16:14 |
http://www.autismeinfocentrum.nl/home.html?mnu=tmain100 Bij zoeken erfelijkheid invullen. Dan vind je aardig wat intressante artikelen. [ Bericht 36% gewijzigd door assepoes op 09-02-2006 16:19:20 ] | |
Silmarwen | donderdag 9 februari 2006 @ 16:15 |
quote:Dat weet je niet van te voren en daar valt ook niets over te zeggen. Dat jij wrok zou hebben kan zijn, misschien niet, dat weet je niet omdat je het niet hebt. | |
Troel | donderdag 9 februari 2006 @ 17:02 |
quote:Ik lees nu pas je vraag, dus geen touche, sorry ![]() En wat betreft het antwoord. Ik weet niet hoe het 23 jaar geleden was met erfelijkheidsleer en dergelijke, maar toen was het misschien niet eens bekend dat zulke stoornissen erfelijk zijn. Desondanks zal het mijn ouders echt wel opgevallen zijn dat het veel in de familie voorkomt en dat er dus best een kans in zat dat het erfelijk was. Ik heb mijn ouders nooit kwalijk genomen dat ik er ben, sterker nog, ik heb ze veel meer kwalijk genomen dat ik geen broertjes of zusjes had (hoe oneerlijk). Ik vind het zelf heel erg moeilijk om de beslissing te nemen of je je kind zoiets aan kan doen. Daarom heb ik dit topic ook geopend, omdat ik precies wil weten hoe het nou met die erfelijkheid zit. | |
GI | vrijdag 10 februari 2006 @ 10:01 |
quote:Sterker nog, ik denk dat geen kind nemen omdat het misschien autisme zou hebben juist bij iemand met autisme geeneens een gedachtegang zou zijn. Ik heb persoonlijk niet al te veel ervaring met autistische mensen. Ik heb er recentelijk 2 in mijn omgeving gekregen maar "geen kinderen wegens autisme" lijkt mij juist iets dat een autist zich niet helemaal voor kan stellen. En helemaal niet als reden zou zien. | |
Troel | vrijdag 10 februari 2006 @ 10:18 |
quote:Lees voor de zekerheid nog even waarom dit topic er is ![]() | |
GI | vrijdag 10 februari 2006 @ 10:31 |
Ik koppel het aan de autisten die ik ken. Zal vast een andere stoornis zijn dan ![]() | |
Mwanatabu | vrijdag 10 februari 2006 @ 10:36 |
quote:Aangezien het gigantische spectrum aan symptomen is het vrij tricky om aan kinderen te beginnen met het idee "dat je wel weet hoe een autist in elkaar zit". Ze stoornis kan zo zwaar uit de verf komen, dat je kind zeer zwakbegaafd wordt bijvoorbeeld. Daar zijn geen garanties in... | |
GI | vrijdag 10 februari 2006 @ 10:41 |
quote:Ik heb persoonlijk geen idee hoeveel stoornissen en afwijkingen er zijn. Ik weet alleen wel dat het mij niet tegenhoudt om aan kinderen te beginnen in de toekomst. En ja, het is erfelijk nadrukkelijk aanwezig in de familie van mijn partner. | |
Silmarwen | vrijdag 10 februari 2006 @ 10:58 |
quote:Nee, maar ik ben de drager van het gen van één specifieke stoornis in het autistische spectrum. Ik vind het hele gepraat over wel of geen kinderen eigenlijk onzinnig. Je kindje kan altijd een afwijking hebben, er is geen garantie op een gezond kind. Zou niemand dan maar kinderen moeten willen? | |
Troel | vrijdag 10 februari 2006 @ 11:23 |
quote:Ik vind dat er wel degelijk een verschil is tussen "de kans op een afwijking" of "eigenlijk geen kans op geen afwijking". | |
Mwanatabu | vrijdag 10 februari 2006 @ 11:27 |
quote:Waar wil je de grens trekken dan? 25% kans op een handicap? 75%? En zou je die kans niet liever willen weten? Ik heb overigens een niet te detecteren erfelijke component van mijn kant. Tot nu toe zijn daar 2 normale kleinkinderen en 1 (één!) normaal achterkleinkind geboren (van de 5...). Heb het laten onderzoeken, maar niks te vinden. Ik heb dus dat normale achterkleinkind -mijn jongste zoontje- en één zoontje met een zware stoornis en ontwikkelingsachterstand die vrijwel zeker gaat uitmonden in een zware verstandelijke beperking. Er is nog niets precies te voorspellen natuurlijk, maar ik sta nu dus wel degelijk zwaar in dubio. Neem ik het risico nu ik toch één "normaal" kind heb of moet ik het met die ene zegening doen? | |
BE | vrijdag 10 februari 2006 @ 11:28 |
quote:Maar het is toch een persoonlijke afweging die iemand maakt? Er word volgens mij hier niemand veroordeeld over de keuze die er gemaakt word. En ik denk dat die keuze ook wel afhankelijk is van de eigen beleveing van de stoornis. Heb je het zelf? Hoe heb je dat ervaren? Of is het een familielid? En hoe heb je dat zelf ervaren? etc. etc. Dat soort dingen spelen allemaal mee. Ik kan me voorstellen dat je als je het zelf hebt best kan zeggen 'het was geen pretje, maar ook geen onoverkomelijke ramp, ik ga ervoor', maar het tegenovergestelde kan ook. En zo ook van het zien bij anderen in je omgeving. De een zegt 'dat nooit!' terwijl de ander zegt 'we zien wel waar het schip strand'. | |
Silmarwen | vrijdag 10 februari 2006 @ 12:06 |
quote:Ik wil helemaal geen grens trekken, nergens niet. Als jij een kind wil hebben moet je rekening houden met het feit dat je kind niet gezond is, later ziek wordt of dood gaat of zwaar gehandicapt wordt door een stomzinnig ongeluk. Het leven biedt geen garanties en dit stukje is ook een reactie op Troel. Ik vind het geen verschil, de kans is er altijd, de kans dat je kind borstkanker krijgt, de kans dat je kind later dement wordt en de kans dat je kind geboren wordt met een afwijking. Wordt je kind daardoor minder? Wordt je kind ongelukkig? Niemand kan het zeggen. Ik denk dat je er niet teveel over na moet denken en gewoon moet leven en zien waar je eindigt. | |
BE | vrijdag 10 februari 2006 @ 12:13 |
quote:Maar stel nou het volgende. Iemand heeft een broer die bij wijze van spreke nooit anders gedaan heeft dan heen en weer wiegend liedjes neurien met af en toe een vreselijke onverklaarbare woedeuitbarsting tussendoor (om maar een voorbeeld te schetsen) en die persoon heeft ook het verdriet en de onmacht van zijn/haar ouders gezien tov deze broer. En de zorgen toen de ouders later ouder werden. Mss wel gesprekken heeft gehad met zijn/haar ouders over hoe het zal moeten gaan met die broer als de ouders zelf er niet meer zijn. En die persoon heeft een behoorlijke kans zelf ook een kind te krijgen met die stoornis. Dan kan ik me goed voorstellen dat je hier toch wel even bij stil staat voor je het wel of niet doet. Toch? Lijkt me hetzelfde als voor ouders die drager zijn van dingen als taaislijmziekte etc. etc. Ben je bereid het risico te nemen dat zowel jij als je kinderen een niet helemaal zorgeloos leven tegemoet gaan. Die kans is er natuurlijk altijd voor iedereen, maar voor sommige mensen is die kans iets grotere/reeeler en voor de een is dat geen obstakel en voor de ander wel. Niet dat je erbij stil MOET staan, natuurlijk niet, maar dat is dus de keuze die ieder voor zich heeft. | |
Silmarwen | vrijdag 10 februari 2006 @ 12:14 |
Ik zeg toch ook niet, dat je er niet bij stil staat? | |
BE | vrijdag 10 februari 2006 @ 12:16 |
quote:Ik reageerde eigenlijk op je laatste zin maar wilde de rest niet weghalen uit de quote als context: quote:Dat is dus voor iedereen anders. Zo bedoelde ik het. | |
Troel | vrijdag 10 februari 2006 @ 12:21 |
quote:Ja, en ik vind het niet reeel tegenover mijn eventuele kinderen om er niet overna te denken. Ik heb zelf behoorlijk vast last van mijn stoornis, is dat iets wat je je kinderen willens en wetens aan moet doen? | |
Mwanatabu | vrijdag 10 februari 2006 @ 12:24 |
quote:Als daar een significante kans op is, dan denk je wel twee keer na. En wat al eerder gezegd is: er is een groot verschil tussen een normale kans en de wetenschap dat er ergens risico in zit. | |
Panzerknacker | zaterdag 11 februari 2006 @ 11:34 |
quote:Dat bedoel ik dus. Een collega van mij heeft pdd-nos, zijn vrouw een spierziekte en de kids......1 ervan heeft allebei geloof ik en de andere is ook autistisch. ik vind persoonlijk dat een kinderwens behoorlijk egoistisch kan zijn als je weet dat je wat mankeert, je weet dat er een grote kans is dat je het overbrengt en toch kinderen neemt. Als het aan mij ligt zou er een verbod komen op het nemen van kinderen als er een overdraagbare aandoening bij je geconstateerd is. | |
BE | zaterdag 11 februari 2006 @ 11:53 |
quote:Prachtige stelling, maar die gaat hier niet verder bediscussieerd worden. Dat is niet de insteek van dit topic. Onderwerpen zoals wat jij er van maakt horen in POL of WFL en niet hier. Dit even ter voorkoming van een felle discussie over het wel of niet verbieden van het krijgen van kinderen. | |
Panzerknacker | zaterdag 11 februari 2006 @ 16:33 |
quote:En weer naar WFL ![]() | |
Troel | zaterdag 11 februari 2006 @ 20:30 |
quote:De vraag hier is dan ook in hoeverre het nu al duidelijk is dat autistische stoornissen erfelijk zijn. | |
x_smilegirl_x | maandag 20 februari 2006 @ 23:19 |
@ panzerknacker: waarom zou daar een verbod op moeten komen? Ben jij het om te bepalen of géén leven beter is dan een leven met autisme (of een andere stoornis of beperking?) denk het niet... | |
Mwanatabu | donderdag 30 maart 2006 @ 19:33 |
Nou, wij hebben alle mogelijke erfelijkheidstests losgelaten op Lukas, zonder resultaat (in de zin dat er geen chromosomale/genetische/metabolische afwijkingen zijn gevonden). Maar de praktijk komt over 8 maanden pas naar voren, want dan ben ik uitgeteld van de derde. Tussen Lukas (PDD-NOS) en deze derde zit een gezond ("normaal") jongetje. En ik knijp m best ![]() | |
Lois | donderdag 30 maart 2006 @ 20:06 |
quote:Ik kan me goed voorstellen hoe jij hem moet knijpen. Wij kregen de officiele diagnose van Eva toen ik al lang en breed zwanger was. Man wat ben ik bang geweest die maanden..... Eigenlijk gelijk na de geboorte en zeker een paar weken later was al snel duidelijk dat Iris een heel ander kindje was maar tot ze ging lopen, praten en begrijpen heb ik hem goed geknepen. Ik denk ook wel dat ik gewoon "mazzel" had dat ik in verwachting was, we hebben vaak gezegd dat als we voor de beslissing zouden staan, we (mijn man in ieder geval zeker) niet hadden gekozen voor nog een kind. Het is zo allesomvattend, zo ongelooflijk intensief om kindjes zoals de onze te verzorgen dat ik het al gauw zielig vind voor een broertje of zusje. Nu zijn we dolblij dat we Iris hebben en we die beslissing niet hoeven nemen. Mijn man wil ook pertinent geen 3e, het risico op nog een autistje vind hij te hoog en niet eerlijk tov Iris. | |
Troel | vrijdag 31 maart 2006 @ 11:45 |
Ik moest hier meteen aan denken toen ik zag dat je zwanger was Mwanatabu. Nu ik het dossier van het Riagg van mezelf heb doorgelezen snap ik eigenlijk alleen nog maar beter waarom ik op bepaalde dingen zo reageer en denk ik dat opvoeding ook erg belangrijk is in de ontwikkeling van een kindje. Nog belangrijker dan bij een kindje zonder autistische stoornis (ik zal geen normaal kindje zeggen). Ik moet zeggen dat dat voor mij de angst wel een beetje heeft weggenomen, want met een juiste opvoeding kan je een heleboel goedmaken (of met een foute een heleboel kapot, waarbij ik niet wil zeggen dat mijn ouders mij een foute opvoeding hebben gegeven ofzo hoor). | |
Mwanatabu | vrijdag 31 maart 2006 @ 11:52 |
quote:Ja, dat herken ik: bij mijn jongste was het gevoel gewoon meteen "goed". Doos hem heb ik ook beter leren inzien hoe abnormaal mijn oudste soms is en was, dat het niet normaal was hoe het de eerste jaren was gegaan. Dat was dus een opluchting, want aanvankelijk denk je natuurlijk dat je alles fout doet. Nu blijkt dus dat wij het juist té goed hebben gedaan: we hebben ons echt in allerlei bochten gewrongen voor Lukas. hij leert nu dus meer zich naar óns te richten, de "normale wereld". Simpele dingen als hallo zeggen, en niet iemand voor paal laten staan praten (ik denk dan te snel iets van "och, dat koppie kan het even niet aan"). Omdat hij nu het grootste deel van de tijd onder de pannen is op zijn ODC of in een logeerhuis, durf ik het ook aan om de gok nog een keer wél te nemen. Ook wil ik de jongste dat "normale" speelkameraadje gunnen. Hij heeft ook veel lol met de oudste, hoor, maar hij is gek op andere kindjes, baby's. Als alles goed gaat -wat gewoon een hogere kans is dan dat het niet goed is- dan zou hij er zoveel aan hebben ![]() | |
Mwanatabu | vrijdag 31 maart 2006 @ 12:04 |
quote:Hee Troel, leuk dat je ff aan me dacht ![]() Ik denk dus ook dat je met vroege herkenning, hulp en opvoeding een hoop schade kunt beperken, en belangrijker nog: een gelukkig kind kunt krijgen. En dat we die opvoeding aankunnen hebben we inmiddels wel bewezen haha. Ons huis is überveilig, we hebben het ondanks een best wel gehandicapt kind gewoon leuk samen meestal. Ik moet er ook nog bij zeggen, dat ik serieus rekening houdt met de mogelijkheid dat er iets niet goed zal zitten bij deze derde frummel, maar dat ik niet meer verwacht dat er zóveel tegelijk in één kind naar boven komt (klopperdeklop). Ik zal dit even toelichten met de opmerking dat er in mijn familie een hele rits aan autistische stoornissen en aanverwante zaken voorkomt, maar nooit zoveel tegelijk als bij de mijne. Ze waren óf hyperactief, óf autist, óf minder begaafd (en die is ws door alcoholmisbruik id zwangerschap zo geworden...) Die andere kinderen waren dan ook niet zulke probleemgevallen, ze waren gewoon erg speciaal in de aanpak, maar het zijn nu stuk voor stuk leuke volwassenen met een kleine gebruiksaanwijzing. Nou, dat kan ik wel aan, denk ik dan overmoedig en naïef en sentimenteel als ik nu ben ![]() Ik ga er gewoon van genieten, de rest komt later wel. | |
Troel | vrijdag 31 maart 2006 @ 12:06 |
quote:Groot gelijk. Laat die roze wolk maar komen hoor! | |
Mwanatabu | vrijdag 31 maart 2006 @ 12:33 |
quote:Right on. Kom maar op met die roze wolken, stromende bergbeken, gevulde koeken ![]() |