[reactie op edit, ook weggehaald om verdere discussie over deze post en vragen als 'wat stond er dan' te voorkomen.]
[ Bericht 74% gewijzigd door BE op 03-12-2005 00:37:34 ]
[ Bericht 74% gewijzigd door BE op 03-12-2005 00:37:34 ]
Losing love is like a window in your hart,
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
Als je verder wil praten over of dit wel of niet heel hypocriet is nodig ik je van harte uit in Ouders modtopic maar niet hier.
Hier graag een klein beetje respect. En nee... dan niet op de bijna dwingende manier waarop het in de OP staat maar gewoon zoals normale mensen met dit soort situaties om gaan. Jouw opmerking was dat niet...
[ Bericht 89% gewijzigd door BE op 03-12-2005 00:43:00 ]
Hier graag een klein beetje respect. En nee... dan niet op de bijna dwingende manier waarop het in de OP staat maar gewoon zoals normale mensen met dit soort situaties om gaan. Jouw opmerking was dat niet...
[ Bericht 89% gewijzigd door BE op 03-12-2005 00:43:00 ]
Volgens mij was er iemand op OOL die zei dat dit mss juist wel het ultieme ouder zijn was.quote:Op zaterdag 3 december 2005 00:19 schreef poemojn het volgende:
Ik denk dat het op een of andere manier voor jezelf als ouders 'makkelijker' is als je kind zo nog een kans heeft dan wanneer het wel direct overlijdt. Minder een directe relatie met jouw actie (stopzetten beademing) oid.
Dat hij binnen een week zal overlijden is nog wel het meest waarschijnlijk, toch?
En dat vond ik wel heel mooi gezegd. Dit ook voor je kind kunnen doen... en dan bedoel ik loslaten en laten gaan... ipv blijven hopen en hopen en hopen...
Ik snap dat je hem zo lang mogelijk bij je wil houden maar dat is hetzelfde als dat de artsen eigenlijk eerder deze week hem al van de beademing wilden halen...
Je rekt het alleen maar, kan ook pijnlijker worden...
***
misschien zijn er nog wonderen?
Een baas van me heeft ooit eens een babytje gehad (geboren met 8 maanden) die een infectie aan de hersenen kreeg met een niet zo fijne bacterie. Het kindje heeft een maand op randje met de dood gelegen.En de artsen haddden het eigelijk al opgegeven. Het kind zou al het het zou halen een plantje zijn en niet kunnen praten. 5 jaar later: het meisje liep en praatte, had wel een vergroot hoofd vanwege hersenvocht wat niet goed werd afgevoerd waarvoor een drain was geplaatst. Oke ze heeft een vrij grote leerachterstand opgelopen, maar ze leeft en heeft er zin in.
Hoop doet leven......
Een baas van me heeft ooit eens een babytje gehad (geboren met 8 maanden) die een infectie aan de hersenen kreeg met een niet zo fijne bacterie. Het kindje heeft een maand op randje met de dood gelegen.En de artsen haddden het eigelijk al opgegeven. Het kind zou al het het zou halen een plantje zijn en niet kunnen praten. 5 jaar later: het meisje liep en praatte, had wel een vergroot hoofd vanwege hersenvocht wat niet goed werd afgevoerd waarvoor een drain was geplaatst. Oke ze heeft een vrij grote leerachterstand opgelopen, maar ze leeft en heeft er zin in.
Hoop doet leven......
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Ik vind het al een wonder dat hij nu nog leeft. Maar ja, wat is leven...? Hij kan niets anders dan ademen; hoe verdrietig ook, voor hemzelf is dat toch geen leven meer? Als je de uitslagen van de onderzoeken leest, kun je daar alleen maar uit opmaken dat 'de echte Enzo' er inmiddels niet meer is... Ik hoop oprecht voor het jochie dat het niet lang meer duurt en dat hij niet hoeft te lijden.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Tja, mijn buurmeisje is geboren zonder kleine hersens en kan ook nagenoeg niks, maar ze kan nog wel blijdschap en verdriet tonen. Ze is er wel, ondanks het feit dat ze niet kan zitten, praten, slikken, hoesten enzovoorts enzovoorts. Ze straalt als je binnenkomt, haar hele gezicht lacht als ze haar broertjes ziet spelen, ze is verdrietig als ze pijn heeft en zich ziek voelt.
Ook bij haar hadden ze gezegd dat ze snel na de geboorte zou sterven aan longontsteking, maar inmiddels is ze 7 jaar. Ze krijgt steeds zwaardere en steeds vaker longontstekingen, dat wel.
Haar aanwezigheid heeft mijn grenzen verlegd, daar kom ik steeds meer achter. Voorheen en direct na haar geboorte dacht ik meer zoals Rewimo en Brighteyes, maar nu...als het dan toch je eigen kind zou zijn die daar ligt en zelfstandig ademt, dan heb je volgens mij geen grenzen meer. Dan wil je gewoon dat hij het zo lang mogelijk volhoudt, denk ik.
Ook bij haar hadden ze gezegd dat ze snel na de geboorte zou sterven aan longontsteking, maar inmiddels is ze 7 jaar. Ze krijgt steeds zwaardere en steeds vaker longontstekingen, dat wel.
Haar aanwezigheid heeft mijn grenzen verlegd, daar kom ik steeds meer achter. Voorheen en direct na haar geboorte dacht ik meer zoals Rewimo en Brighteyes, maar nu...als het dan toch je eigen kind zou zijn die daar ligt en zelfstandig ademt, dan heb je volgens mij geen grenzen meer. Dan wil je gewoon dat hij het zo lang mogelijk volhoudt, denk ik.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Dit zijn gewoon dingen die voor ons buitenstaanders niet te bevatten zijn. Bij ons gaat er geen schuldgevoel door ons heen en ik denk dat het ook mee zou spelen.
Ik zou ook hoop blijven houden, ondanks de levensverwachtingen, tis toch je kind die je ziet knokken, iemand die je ondanks alles graag bij je wil houden, waar je alles voor over hebt. Dan kijk je helemaal (nog) niet naar later.
Ik zou ook hoop blijven houden, ondanks de levensverwachtingen, tis toch je kind die je ziet knokken, iemand die je ondanks alles graag bij je wil houden, waar je alles voor over hebt. Dan kijk je helemaal (nog) niet naar later.
Je zou er haast een boek over schrijven!
Ja, het is wrsch makkelijk praten als het niet je eigen kind betreft of als je zelf nog geen kinderen hebt.
***
update van 10min geleden:
quote:Lieve allemaal,
De situatie van Enzo is nog steeds stabiel, hij ademt helemaal zelf! Zonder slangetjes en buisjes ligt hij lekker te slapen op de kinderafdeling. Wel hoor je dat er veel slijm zit, dat hij niet wegkrijgt. De artsen zijn verbaasd en kunnen nu niet meer inschatten hoelang Enzo het volhoudt. Wel zeggen zij dat we ons moeten realiseren dat het uitstel is van het moment van benauwdheid dat ongetwijfeld zal komen.
Wij zijn ook verbaasd, maar vooral heel erg trots op Enzo en dankbaar voor elk uur dat we hem bij ons hebben. Dat pakt niemand ons meer af! Het is ook een goed gevoel dat hij zijn ademhaling zelf kan regelen, ook al weten we dat het probleem er niet minder op wordt: slikken en hoesten doet hij niet of zeer minimaal, zodat hij slijm zich blijft ophopen in zijn longen. Ik ben blij dat hij heeft laten zien dat hij zonder de beademingsapparatuur toch zelf kan ademen.
Hij ligt er dus heel lief bij, heel erg zoals Enzo slapen kan... dat is en blijft dubbel: je hebt het gevoel dat je een plaatje ziet met het verkeerde onderschrift...
We hebben daar geen computer dus nu zit ik heel even in het RonaldMcDonaldhuis te mailen (iemand was bezig, ik mocht even tussendoor dus ik maak het niet te lang). Ik heb nog geen mail gecheckt maar weet dat het weer vol staat met lieve berichten van iedereen. Net als in het gastenboek van de site van Reimer/Enzo !! Ik kijk ook heel veel naar de laatste foto's die ik op die site geplaatst heb.... onze lieve kleine kanjer op wie we zo supertrots zijn!!!
Opnieuw: ik weet niet wanneer ik weer zal mailen. En blijf voor hem bidden, hij kan alle gebed en kracht van God gebruiken!
liefs
Geerke, Hans, Reimer, Enzo
"Do me a favor, try not to think, you're going to hurt yourself"
"You go to heaven for the climate and hell for the company"
"You go to heaven for the climate and hell for the company"
Toch triest, ik hoop dat het eindpunt een beetje mee zal vallen hoe krom het ook klinkt. Op deze manier je kind dood zien gaan is heel naar...
Je zou er haast een boek over schrijven!
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Het moet vreselijk pijn doen om hem zo te zien liggen, en te weten dat je afscheid moet nemen, alleen niet wanneer en hoe
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Er staan ook nieuwe foto's op de site, ik krijg echt een knoop in mijn buik bij de aanzicht van dat kleine jongetje, maar het klinkt misschien heel raar maar als ik die foto's zie dan heb ik een gevoel alsof hij er al niet meer is.quote:Lieve allemaal,
Even snel in het RMD huis achter de pc, want die hebben we in het ziekenhuis dus niet. De situatie van Enzo is niet veranderd na vanmiddag. Ongelooflijk! Enzo is een echte kanjer! Hij verbaast hier iedereen.... echt zo trots zijn we op hem! We zijn echt heel erg dankbaar voor alle momenten met hem samen, en we zijn heel erg aan het genieten van hem, later kan dat misschien niet meer. Onwijs knap kereltje hebben we!!
Als we de scenario's die de artsen ons dinsdag geschetst hadden, nalopen, zijn de beroerdste scenario's (1 en 3) al afgevallen. Het lijkt er nu op dat Enzo scenario 2 volgt (het een paar dagen uithouden). Uiteraard hopen wij nog steeds op het door ons bedachte "wonder"-scenario (nr 4)!!
Het stoppen van de kunstmatige beademing is nu voor mijn gevoel een beetje losgekoppeld van Enzo's situatie nu, en dat vind ik heel fijn. Als hij het - zoals de artsen gedacht hadden - slechts een paar uur had uitgehouden, had ik het idee gehad dat hij van de beademingsmachine los moest, terwijl hij die zo nodig had om te kunnen ademen. Dat heb ik nu niet meer, omdat je ziet dat hij zelfstandig kan ademen.
Reimer is vanmorgen geweest. Trots kwam hij zijn sinterklaascadeau dat hij op de creche had gekregen, laten zien. Hij ontdekte al snel hoeveel speelgoed hier op de gangen van de kinderafdeling staat en hij heeft zich fantastisch vermaakt: op de tractor door de gang crossen, zelf tanken (en dat op zijn leeftijd, knap he!), met hijskranen slepen en poppen in bed leggen (eerst onder de deken, dan bidden, dan kusje), en voor ons koken met de plastic pannetjes: "bwoodje halalag" . Op de creche had hij een geweldige tekening gemaakt voor Enzo! Hij gaf hem aan Enzo en zei wel 10x achter elkaar: "Kijk es, Enzo! Kijk es Enzo! Enzo kijk es!" Echt superlief!
We weten niet hoe het verder zal lopen, ook de komende nacht niet. Blijf bidden voor Enzo, hij doet het echt fantastisch! We weten ons ontzettend gedragen door dit alles heen. Veel mensen zeggen of schrijven ons: "er zijn geen woorden voor", maar weet dat dat ook voor het enorme medeleven geldt dat we van jullie ontvangen.
liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo
broodje met hagelslag
Klinkt misschien wel erg zweverig he?
Ik kan er niets aan doen, zo voel ik het.
[ Bericht 5% gewijzigd door senesta op 03-12-2005 21:03:01 ]
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
Vind ik ook inderdaad, arm kind.quote:Op zaterdag 3 december 2005 21:05 schreef Spuuglokje het volgende:
[..]
Ik vind dat juist schrijnend Die arme grote broer, hij probeert keer op keer een reactie te ontlokken, maar krijgt natuurlijk helemaal geen reactie
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
Voor Reimer is dit verschrikkelijk, vooral omdat het voor hem onbegrijpelijk is, hij is altijd gek op zijn kleine broertje.quote:Op zaterdag 3 december 2005 21:05 schreef Spuuglokje het volgende:
[..]
Ik vind dat juist schrijnend Die arme grote broer, hij probeert keer op keer een reactie te ontlokken, maar krijgt natuurlijk helemaal geen reactie
"Do me a favor, try not to think, you're going to hurt yourself"
"You go to heaven for the climate and hell for the company"
"You go to heaven for the climate and hell for the company"
quote:Van: Lize0504 (Oorspronkelijk bericht) Verzonden: 4-12-2005 12:35
Lieve allemaal,
Enzo is de nacht weer goed doorgekomen en zijn situatie is onveranderd. De getallen op de monitor (hartslag + zuurstofwaarde in het bloed + ademhaling) zijn continu goed. We zijn een nieuwe zondag ingegaan - ja, tweede advent - en weten ook nu weer niet hoe deze dag verder zal verlopen. We beseffen dat het misschien gauw anders kan gaan dan nu. Maar we blijven geloven, bidden, genieten, vertrouwen.
Nu gaat er eerst maar even een was in de machine, want ook dat gaat door.
Bedankt voor alle lieve, opbouwende berichtjes, vaak ook uit onverwachte hoeken!
Wou dat ik naar iedereen apart kon reageren.... geloof me, dan had ik het gedaan (maar dan zat ik de hele dag achter de pc).
liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
JoOlz: "So much good shit in senesta's head, I call it Ideahhrea."
Laatste bericht:
quote:Van: AdrieH (Oorspronkelijk bericht) Verzonden: 4-12-2005 19:49
Lieve allemaal,
Het gaat nog steeds onveranderd goed met Enzo. We zijn dankbaar dat hij het zolang volhoudt en gaan vrij rustig de nacht in, ook al weten we niet hoe de situatie er over een paar uur uit zal zien. Reimer heeft Enzo vandaag een hele dikke knuffel gegeven en riep: "Enzo, wakker worden!" :-))
Verder geen nieuws, de artsen weten ook niet hoe dit verder zal verlopen. Dank jullie wel dat jullie zo onvermoeid doorgaan met bidden! Willen jullie God ook danken voor alles wat wij van Hem ontvangen?
liefs Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
p.s. overigens hebben we ook bericht ontvangen dat de ambulancebroeder zich niet ziek heeft gemeld in verband met het ongeval van Enzo - maar dat hij alleen iets eerder naar huis is gegaan en de volgende dag zijn werk weer gewoon heeft opgepakt. Wat ons betreft verdienen deze mensen overigens sowieso een medaille.
Make love, not war ☮
ben blij dat het mannetje het zo goed doet met zelfstandig ademhalen.
ik heb de fotoos gezien en krijg er echt een knoop van in mijn buik, vind t zo zielig om dat mannetje zo in dat grote ziekenhuis bed te zien liggen, amper kleur op zn wangetjes beetje levenloos zeg maar. ik hoop dat het mannetje er goed uitkomt eigenlijk, maar dat is onmogelijk.
ik hoop dat het mannetje veel lijden bespaard zal blijven, ik denk dat dit al genoeg lijden is.
ik heb de fotoos gezien en krijg er echt een knoop van in mijn buik, vind t zo zielig om dat mannetje zo in dat grote ziekenhuis bed te zien liggen, amper kleur op zn wangetjes beetje levenloos zeg maar. ik hoop dat het mannetje er goed uitkomt eigenlijk, maar dat is onmogelijk.
ik hoop dat het mannetje veel lijden bespaard zal blijven, ik denk dat dit al genoeg lijden is.
Ik heb net de foto's weg geklikt, ik kon er echt niet naar kijken. Wat afschuwelijk
Echt de meest enge dingen gaan er dan door mij heen.
Echt de meest enge dingen gaan er dan door mij heen.
Je moet lid zijn om de foto's te bekijken.quote:Op zaterdag 3 december 2005 21:22 schreef senesta het volgende:
http://groups.msn.com/spottersvoorEnzo
Verder , sterkte voor de ouders !
the journey is more important than the end or the start
and what it meant to me will eventually be
a memory of the time when i tried so hard
and what it meant to me will eventually be
a memory of the time when i tried so hard
Ik heb niet gekeken.. voelt een beetje als inbreuk op de privacy van dat mannetje eerlijk gezegd.
Losing love is like a window in your hart,
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
Een nieuwe update:
quote:Lieve allemaal,
Enzo's situatie is niet veranderd. Vanmorgen hadden we een gesprek met de arts van zijn nieuwe afdeling. Eigenlijk doet Enzo het boven verwachting - hij is zo stabiel sinds hij van de bedaming af is - dat de artsen het nu ook niet meer goed weten. De arts heeft vanmorgen meerdere opties gegeven voor als Enzo het langer gaat uithouden, maar ze gaf geen advies. Ze willen gewoon graag dat wij over alles nadenken en bedenken wat we zouden willen of wat juist niet. Er is geen haast bij. Ze heeft een aantal mogelijkheden genoemd:
Voeding:
Zijn voeding was even gestopt. Hij kan in principe ook makkelijk een paar dagen zonder. We kunnen hem weer voeding toedienen in de vorm van infuus of sondevoeding. Beide heeft voor- en nadelen: het infuus geeft kans op infecties, met sondevoeding zit hij weer met een slangetje door zijn neus (irritatie? minder ruimte om door zijn neus te ademen? maar wel weer moedermelk).
We kunnen hem ook de voeding onthouden, zodat het proces waarin hij zit, bespoedigd wordt. Ook kan vocht hem op een gegeven moment onthouden worden. Ze zouden er dan wel voor zorgen dat Enzo daar geen pijn of vervelend gevoel van heeft, want hun doel is voortdurend dat Enzo zich comfortabel blijft voelen, wat er ook gebeurt. We kunnen ook eerst voeding toedienen en later alsnog stoppen. Hun vraag is nu bij alles: wat willen wij dat zij wel of niet doen? Op dit moment willen wij wel graag dat hij voeding en vocht krijgt.
Lokatie:
Als Enzo het wat langer gaat uithouden, mag hij evt. ook naar huis of naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Beide mogelijkheden hebben voor- en nadelen: thuis kan Enzo niet aan het infuus, wel aan de sondevoeding, in het ziekenhuis in Beverwijk kan in die zin alles, we kunnen dan wel gewoon thuis slapen. We mogen ook gewoon hier blijven of naar een soort semi-ziekenhuisomgeving (iets tussen huiskamer en ziekenhuis - de dokter noemde wel een naam maar die ben ik vergeten).
Medicatie:
Als Enzo het op een gegeven moment benauwd zou krijgen, zouden ze hem morfine geven omdat hij geen pijn mag voelen. Wij lazen een artikel over een slaapmiddel (Dormicum) in plaats van morfine. De arts heeft gezegd dat beide middelen een nadelig effect kunnen hebben op zijn ademhaling, bij morfine is sprake van gewenning waardoor continue grotere hoeveelheden moeten worden toegediend. Bij Dormicum is dit nauwelijks aan de orde. Dormicum is geen middel tegen pijn en benauwdheid, maar omdat je door dat medicijn diep in slaap wordt gebracht, voel je toch geen pijn. Ze geven hier eigenlijk altijd morfine en geen Dormicum, maar we kregen de indruk dat beide middelen voor Enzo toch mogelijk zijn. Als ons de tijd gegeven wordt, kunnen we hier ook nog over nadenken.
De arts gaat vandaag nog een ECG maken van Enzo's hart, om erachter te komen of er evt. hartritmestoornissen zouden zijn. Als dat zo is, zou dat - ook al hebben wij nooit wat gemerkt aan Enzo en ook het consultatiebureau niet - een mogelijke oorzaak kunnen zijn. Er is vlak na de reanimatie een ECG gemaakt, maar na een reanimatie hebben mensen altijd hartritmestoornissen. Nu Enzo's situatie zo stabiel is, maken ze nog een ECG ter controle.
De maatschappelijk werkster kwam ook langs, met haar hebben we al meerdere gesprekken gehad de afgelopen weken dus zij heeft Enzo ook goed gevolgd. Ook zij was verbaasd en blij voor ons dat we nog zolang van Enzo mogen genieten.
Vanmiddag komt Sinterklaas aan zijn bed, Reimer komt ook nog even dus proberen we dat even samen te laten vallen (maar het kan best zijn dat Reimer liever met de tractor over de gang crosst dan Sint een handje te geven). Gisteren was ook zo lachen met Reimer: hij zag in het kantoor waar de verpleegkundigen zaten, een plastic garage met autootjes staan, en vroeg aan Hans of hij daarmee mocht spelen. Hans zei dat Reimer dat dan maar even aan de zusters moest vragen. Dus Reimer stapt zonder pardon dat kantoor binnen, wijst op de garage en zegt: "Heimer gaag gahaasje hebbe!" :-))
Liefs,
Geerke, Hans, Reimer, Enzo!
