abonnement Unibet Coolblue
  vrijdag 25 maart 2005 @ 22:26:56 #1
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_25744913
Dit is alweer deel 3 van het topic (ouders van) kinderen met autisme.

De openingspost van (ouders van) kinderen met autisme deel 1 is:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen.

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.

Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2

[ Bericht 12% gewijzigd door BE op 26-03-2005 00:01:15 ]
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  zaterdag 26 maart 2005 @ 22:26:23 #2
58128 Genuivere
driemaal mamama
pi_25768491
laatste post vorig deeltje:

Zo....hier vandaag een heerlijk dagje van niet willen meegemaakt van ons mannetje :-( Niets was goed, op alle vragen werd direct gereageerd met : nee, ik wil niet, op schreeuw-niveau en het vervolg dan met een piepstem en huilen. En nog drie hele dagen thuis te gaan, gelukkig staan voor alle dagen dingen gepland die Storm ook weet en dan lijkt het altijd iets beter te gaan. Enn misschien als hij morgenvroeg een uitslaapt tot een uurtje of acht dat het ook zou helpen. Vanochtend zat hij al om kwart voor zeven beneden en rond half tien maar gapen dat ie nog wel moe was....Maar zulke dagen vreten veel van mijn energie en die heb je juist zo hard nodig om rustig en kalm te blijven.
Lois, is het voor jouw nog wel goed te doen met Eva nog hele dagen thuis. Eigenlijk ben ik hier zo blij met die 4 dagen Storrm naar school en de rust die het bij de andere twee geeft...


ps Logician, hoe is het verder bij jullie? Gaat Chavez inderdaad over een weekje weer in opname?
As het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat...
Mama van Storm (10-12-2000), Sverre (19-08-2002) en Lune (05-09-2003)
  zondag 27 maart 2005 @ 09:50:59 #3
35189 Troel
scherp en bot
pi_25775409
Ik weet niet of het hier wel precies thuishoort, maar dan mag het wel verwijderd worden.

Ik had afgelopen donderdag ineens een "shit mijn pdd" gevoel. Het was witte donderdag en ik was samen met mijn moeder naar de kerk. Toen we de kerk ingingen merkte ik meteen dat de stoelen verplaatst waren, die heb ik zo verplaatst zodat ik fatsoenlijk veel beenruimte had. Een normaal mens zou dit vrij zachtjes doen, ik deed het met een air van "ja hallo, die stoelen horen hier niet zo te staan".
Toen de kerkdienst begon had ik al snel door dat het een uurtje ergeren zou worden. Als ik ergens niet van hou is het wel dat gedoe met voorganger zegt wat, gemeente moet antwoorden enzo. Dat kwam natuurlijk gigantisch veel terug in de dienst. (Geef mij maar gewoon het voorganger opent de dienst en groet en leest 10 geboden voor o.i.d., gemeente is stil).
Maar toen kwam het ergste nog. Het avondmaal. Normaal gesproken blijft iedereen op zijn plek zitten. Ik had van te voren al gezien in de liturgie dat we in een kring moesten gaan staan. Ik heb echt op het punt gestaan om te blijven zitten. De voorganger zag het en zei nog "ik zie al dat niet iedereen hier blij mee is, maar het staat toch echt in de Bijbel enzo blaat blaat blaat". Nouja, ik ben dus gaan staan en ben een stuk opgeschoven.
Moet ik ineens de mensen naast me een hand gaan geven en Gods Vrede toewensen. Ik heb het gedaan, hand gegeven en mijn lippen bewogen en misschien dat er een beetje geluid uitkwam, maar ik was het liefst gillend de kerk uitgerend!
Pas toen ik weer buiten stond werd ik een beetje rustig en toen dacht ik bij mezelf "shit, mijn pdd".
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  Jubileum moderator zondag 27 maart 2005 @ 19:48:50 #4
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_25787430
Dit is meer iets voor R&P Troel, ik laat het wel staan maar denk er de volgende keer even aan als je wilt oke?
quote:
Op zaterdag 26 maart 2005 22:26 schreef Genuivere het volgende:
laatste post vorig deeltje:
Lois, is het voor jouw nog wel goed te doen met Eva nog hele dagen thuis. Eigenlijk ben ik hier zo blij met die 4 dagen Storrm naar school en de rust die het bij de andere twee geeft...
Je hebt dagen dat het loopt als een zonnetje, ze voelt zich dan duidelijk veilig en is vrolijk. Je hebt ook dagen dat zelfs Iris niet van mijn schoot afdurft omdat Eva zo'n beetje met alles smijt wat ze voor handen krijgt. Dat zijn de dagen dat ik verlang naar een ontlastende hand, in de vorm van opvang of wat ook. Vooral voor Iris zijn die dagen echt heel moeilijk, ze kan nergens mee spelen of ze krijgt het naar haar hoofd en ze krijgt ook niet de aandacht die ze, vind ik, verdient.
Het is en blijft moeilijk, maar dat zullen mensen met "normale" kinderen ook weleens hebben denk ik.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 27 maart 2005 @ 22:43:05 #5
35189 Troel
scherp en bot
pi_25792813
quote:
Op zondag 27 maart 2005 19:48 schreef Lois het volgende:
Dit is meer iets voor R&P Troel, ik laat het wel staan maar denk er de volgende keer even aan als je wilt oke?
Daarom gaf ik ook aan dat ik niet precies wist of het hier wel thuis hoort
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_25802178
Voor de geïnteresseerden: vanmiddag om 16.10 uur op Nederland 1 een aflevering van Teleac over autisme (Buitenbeentjes).
pi_25826823
en wederom, eerst mailen voor toestemming met forum@fok.nl

[ Bericht 95% gewijzigd door Lois op 29-03-2005 12:14:50 ]
  dinsdag 29 maart 2005 @ 17:27:30 #8
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_25834758
Voor de geïnteresseerden: vanavond om 20.30 bij Netwerk, NED 1, een reportage over Autisme rond Eindhoven
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_25855048
Genuivere: bedankt voor het vragen ik dool hier al een paar dagen rond en wil zoveel schrijven maar ik weet niet meer waar ik beginnen moet, vorige week woensdag was zo vreselijk, chavez stond onder douche en had het plan opgevat om in het kinderbadje te gaan zitten en had deze op het doucheputje gezet in zijn onschuld, maar in plaats van mij te roepen toen hij zag dat het ging overstromen wist hij niet wat hij moest doen en bleef er gewoon naar zitten staren, uiteindelijk riep hij mij, ik kwam beneden de gang in en stapte in een natte plas en keek omhoog waar het water van de trap af stroomde en via het plafon naar beneden kwam op onze laminaten vloer, ik ben als een idioot omhoog gerend en zag tot mijn angst dat ook boven de gehele gang en zelfs de slaapkamers vol water stonden wel zo''n 2 a 3cm hoog, met overal laminaat, toen ik de douche open deed stond die ook blank, zelfs het washok naast de douche was volgelopen en hier kon ik niets doen want ik kon niet naast en achter de wasmachine komen omdat deze te zwaar is om te verschuiven er staat een droger bovenop, ik heb in alle haast alle was er opgegooid en alle handdoeken, mijn partner en ik zijn meer dan een half uur aan het droogmaken geweest, en toen ik beneden in de keuken wat extra handdoeken ging ophalen zag ik tot mijn schrik dat daar via het plafon ook water naar beneden kwam dit liep de keukenkastjes in en zelfs in de kelder liep het water via de muren naar beneden ik ben naar de buren gerend omdat ik bang was chavez wat aan te doen en heb daar toch even een potje zitten janken niet normaal, nu hebben we dus de hal de overloop en slaapkamers met opgezet laminaat wat er niet meer uitziet en opgezette plafonplaten...
Ik heb het helemaal gehad, hij luistert nergens meer naar, alles wat ik zeg reageert hij op met "ja maar" ik moet zowat gaan schreeuwen om hem te laten luisteren en zelfs dan... hij poept nog steeds elke dag in zijn broek en elke keer als ik dan zo lief en aardig mogelijk probeer te vragen waarom hij dan niet even naar de wc gaat, trekt hij weer een geïrriteerd hoofd en zegt zuchtend "ik had er geen zin in" ik word er zo moe van .. niets helpt, niets werkt hij wil gewoon niet, hij wil niets.. morgen gaan we om 14:00 naar de bleskolk voor de rondleiding en kennismaking op het huis waar hij gaat komen, welke datum precies horen we dan ook, het zou om en rond 3 april zijn was ons eerder al verteld, ik voel me zo klote op dit moment, ik heb het helemaal gehad met hem, maar ik hou wel ontzettend veel van hem en er is ons ook verteld dat we toch moeten twijfelen of hij wel weer naar huis terug zou moeten na de opname .. Al met al zoveel emotie waar ik geen kant mee op kan, en eigenlijk jullie niet wederom mee op wou schepen.

[ Bericht 1% gewijzigd door #ANONIEM op 30-03-2005 14:18:04 ]
  woensdag 30 maart 2005 @ 14:25:41 #10
6467 QyRoZ
Just Q it!
pi_25855451
Je doet je best Logi, je kan er niets aan doen. En dat moet ook wel een groot gevoel van machteloosheid geven.... heel veel sterkte, en je weet me te vinden als je wil praten.
For great justice!
pi_25855603
ik vind het heel moeilijk als mensen zeggen dat ik er weinig aan kan doen, het voelt fijn, maar als ik dat fijne gevoel toelaat heb ik meteen ook het gevoel dat ik tegen mezelf lieg, of er gemakkelijk van af wil komen, ik heb zo de angst dat ik het helemaal fout doe, dat het misschien toch aan mij ligt, dat ik meer had moeten opgeven .. hoe weet je nu dat je de goede keus maakt? ik sta telkens voor de keuze tussen mijn oudste kind, mijn twee jongsten en mijn relatie en ik word er letterlijk misselijk van dat ik die keuze nu toch heb gemaakt, het voelt zo oneerlijk en onnatuurlijk en gemeen tegenover chavez hij is nog maar zo klein en zo kwetsbaar en ik ben zo bang dat hij denk dat ik hem afwijs omdat hij anders is..
  woensdag 30 maart 2005 @ 14:41:11 #12
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_25855824
Logician, ik kan me alleen maar aansluiten bij Qyroz...
En zeker als ik jouw relaas de afgelopen tijd een beetje gevolgd heb, hebben jullie er toch echt wel alles aan gedaan om te kijken of er gewoon thuis een oplossing te vinden zou zijn. En helaas, dat lijkt dus niet zo te zijn.
Kan me voorstellen dat je je schuldig voelt... ondanks dat je wrsch diep van binnen ook wel weet dat dit 'moet' om zelf met de rest van je gezin en je relatie te kunnen overleven om het maar eens heel dramatisch te zeggen...

Wat ik me af vroeg...
quote:
Op woensdag 30 maart 2005 14:31 schreef Logician het volgende:
en ik ben zo bang dat hij denk dat ik hem afwijs omdat hij anders is..
Mss een hele domme vraag, maar kan hij dat voelen? Ik bedoel, toen hij de vorige keer in de opvang zat deed hij daar toch redelijk onverschillig over als ik me goed herinner.

En sowieso in het algemeen, autisten hebben toch moeite met emotionele banden etc. Kunnen ze zich dan afgewezen voelen? Snappen ze waar het om gaat?

Nogmaals, mss heel domme vraag hoor...
***
pi_25855984
Damn, wat een verhaal weer.

Het is zelfs niet dat jij er weinig aan kunt doen, jij kunt er niets aan doen, sterker nog niemand kan er iets aan doen dat hij is zoals hij is. Jij niet, Chaves niet, je partner niet, opa's en oma's niet....... Ik kan me voorstellen dat dit volledig indruist tegen alle gevoels die je als moeder hebt tegenover een kind. Ik kan alleen maar hopen dat je op termijn in gaat zien dat je er daadwerkelijk niets aan kunt doen.
En ik weet zeker dat jullie de goede keuze maken door Chaves een tijdje naar Almelo te laten gaan. Dat is voor iedereen het beste, ook voor Chaves zelf en ik hoop dat je dan een beetje de rust terug kan vinden die je volgens mij erg hard nodig hebt.

Heel veel sterkte iig
A mind with a heart of it's own
pi_25855992
Hij heeft volgens de psychiater inderdaad weinig emotie op dat gebied, maar toch blijf ik enorm bang dat het toch als een soort afwijzing overkomt, of dat hij denkt dat wij hem niet meer willen omdat hij dingen niet snapt of kan, ik weet gewoon niet in hoeverre hij het wel voelt
Hij vind het zelf erg leuk om naar de bleskolk te gaan, ik weet ook niet wat ik daar mee moet.
Ik heb zoveel tegenstrijdige emoties in me, zelfs een reply typen gaat me niet meer af zonder dat de tranen over mijn wangen rollen
  woensdag 30 maart 2005 @ 14:49:33 #15
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_25856019
Ja, dat is natuurlijk ook waar, of hij het nou wel of niet zou kunnen voelen, het zou wel kunnen iig en ik kan me voorstellen dat dat knaagt.
Ik wou dat we iets van dat gevoel van je af konden nemen. Het is al zo zwaar (geweest) en nog zeg maar...

* Brighteyes geeft Logician een dikke knuffel!
***
pi_25856107
quote:
Op woensdag 30 maart 2005 14:48 schreef Logician het volgende:

Ik heb zoveel tegenstrijdige emoties in me, zelfs een reply typen gaat me niet meer af zonder dat de tranen over mijn wangen rollen
Daar ben je moeder voor, ik zou me meer zorgen gaan maken als je onverschillig emotieloos achter je pc zat.

P.S. mochten dingen bij mij ietwat bot overkomen, zo zijn ze niet bedoeld, maar daar ken je me hopelijk goed genoeg voor
A mind with a heart of it's own
pi_25856162
Veel sterkte Logician
pi_25856190
thx mensen, elke knuffel is momenteel welkom ook de virtuele .. het lukt me even niet meer mijn emoties te sturen ofzo .. het enige wat ik doe ik huis schoonmaken en roken (zo zonde want ik was 3jr gestopt) bah!

drmarten, misschien heb ik er overheen gelezen, ik kan niets bots vinden
  † In Memoriam † woensdag 30 maart 2005 @ 15:01:59 #19
43556 miss_dynastie
pi_25856275
quote:
Op woensdag 30 maart 2005 14:31 schreef Logician het volgende:
ik sta telkens voor de keuze tussen mijn oudste kind, mijn twee jongsten en mijn relatie en ik word er letterlijk misselijk van dat ik die keuze nu toch heb gemaakt, het voelt zo oneerlijk en onnatuurlijk en gemeen tegenover chavez hij is nog maar zo klein en zo kwetsbaar en ik ben zo bang dat hij denk dat ik hem afwijs omdat hij anders is..
Lieve logi, voel je alsjeblieft niet schuldig. Je kiest niet tegen Chavez, je kiest niet voor iets dat zijn welzijn schaadt, eerder andersom, die mensen daar kunnen hem helpen, waarschijnlijk op een adequatere manier dan jij, jij bent tenslotte zijn mama en kan moeilijk evenveel kennis en wetenschap hebben als de hulpverleners die ervoor gestudeerd hebben. Dat is kut, dat is hardstikke klote, maar je kan jezelf dat niet kwalijk nemen, echt niet! Het is geen keuze die je maakt omdat je niet van hem houdt, het is een keuze die je ook uit liefde voor hem maakt. Het kan zo ook niet langer, lieverd, het begint nu ook gevaarlijk te worden, als hij de boel laat overstromen en zo. Wees niet te hard voor jezelf
pi_25856291
quote:
Op woensdag 30 maart 2005 14:57 schreef Logician het volgende:
drmarten, misschien heb ik er overheen gelezen, ik kan niets bots vinden
Ah gelukkig Ik heb het predicaat nogal bot uit de hoek te kunnen komen, vandaar dat ik niet altijd even goed in kan schatten hoe iets overkomt
A mind with a heart of it's own
  woensdag 30 maart 2005 @ 15:18:34 #21
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_25856673
Wat Miss_Dynastie schrijft vind ik erg goed:
quote:
Op woensdag 30 maart 2005 15:01 schreef miss_dynastie het volgende:
Je kiest niet tegen Chavez, je kiest niet voor iets dat zijn welzijn schaadt, eerder andersom, die mensen daar kunnen hem helpen, waarschijnlijk op een adequatere manier dan jij, jij bent tenslotte zijn mama en kan moeilijk evenveel kennis en wetenschap hebben als de hulpverleners die ervoor gestudeerd hebben.
Ik vond het eerst ook niet leuk dat ik weg ''moest'' bij mijn ouders. Als een rechtstreekse afwijzing zag ik het volgens mij niet, maar het was een verandering waar ik moeilijk mee om kon gaan. Eerst kon ik me ook helemaal niet voorstellen dat mijn ouders het zo moeilijk hebben gehad toen ze alle moeite deden om mij thuis te houden. Nu nog steeds niet, want ik kan niet hetzelfde voelen als zei. Pas na een hele tijd is het gaan dagen dat ouders van 'gezonde' kinderen een heel ander gezinsleven hebben. Dat is me door therapie iets duidelijker geworden dat het wel anders voor ze is geweest.
In de groep waar ik nu woon heb ik nog wel dezelfde problemen maar de omgeving is voor mij idealer. Zoals ik al eerder op dit forum schreef hebben mijn ouders ook nu niet meer het idee dat ze mijn hulpverleners+ouders moeten zijn, maar nu zijn ze gewoon ouders omdat de hele hulpverlenende taak is overgenomen door mensen die ervoor gestudeerd hebben en na hun dienst gewoon naar huis gaan. Al met al hadden mijn ouders het veel eerder moeten beslissen vind ik. Maar dat is achteraf-gedoe. Ik neem hen ook niks kwalijk.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_25856766
Ik weet niet of dat hier mag, maar ik ben voor school bezig met een opdracht te maken waarbij ik spelletjes moet verzinnen voor bijv. kinderen met autisme die de ontwikkeling stimuleert, ik heb er zelf al een paar gevonden, maar zouden jullie nog een paar spelletjes weten?
And you know I might
Have just flown too far from the floor this time
Cause they calling me by my name..
pi_25856769
@ Oxymoron: Een vraag die ongetwijfeld al een keer beantwoord is, maar hoe oud was jij toen je het huis uit ging?
A mind with a heart of it's own
pi_25857017
Oxy: Bedankt voor je reactie, ik weet ergens ook wel dat het voor hem allemaal veel minder/zo niet emotioneel is maar gewoon een verandering, en dat hij het gevoel van heimwee niet kent, maar op de een of andere manier is het bijna onmogelijk om je eigen emoties uit te zetten bij zoiets heftigs..
Het maakt het wel makkelijker om het te relativeren als ik jouw verhaal lees, alleen merk ik dat terwijl ik dit schrijf mijn eigen emoties op dit moment de overhand hebben. En ondertussen zit chavez prinsheerlijk achter zijn playstation alsof er niets aan de hand is...
pi_25857083
rena: toen mijn zoontje kleiner was, was hij gek op memorie en nu vindt hij schaken en stratego erg leuk, een ander soort van samenspel heeft hem nooit kunnen boeien, hier kan ik je dus niet bij helpen.
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')