Hidradenitis, ervaringen...

Toch maar een kick.. gisteren de diagnose gekregen. Zijn er hier nog mensen actief die ervaringen willen uitwisselen? Of misschien is het zinvoller een nieuw topic te starten? Ik ben er eigenlijk vrij gelaten onder omdat ik er al lang mee kamp en steeds (door een huisarts die niet verder wilde zoeken) naar huis werd gestuurd met niks. Het werd een tijdje iets rustiger maar ik heb er dus ook teveel zelf mee zitten kloten.

Het laatste jaar veel dingen meegemaakt (stress is ook een factor) en alle oude rustige plekjes zijn misgegaan en er zijn ontzettend veel ontstekingen bij. Zo erg dat ik regelmatig thuis werk (wat al een luxe is dat dat kan) Ik ben niet zo'n pieperd en geneerde me ook omdat het zo erg was geworden, dat is nu funest geweest en heb momenteel vrij ernstige ontstekingen. Pff..toch geeft het weten veel opluchting. Heb nu eerst vier weken antibiotica gekregen en dan gaan we verder kijken, eerst zien of deze antibiotica goed helpt. Ik merkte gelijk al wat vandaag (minder rood/paarse plekken) en voel me zo stom nu dat ik er zo lang mee ben blijven rond lopen.

Heb vroeger al veel erover gelezen omdat ik het al vermoedde (acné inversa dan, maar dat is hetzelfde) en eigenlijk is daardoor de klap kleiner dan de opluchting die het geeft dat de huisarts me serieus nam. Misschien verandert dat nog maar ik zie wel een verbetering voor de toekomst, in ieder geval minder pijn en meer een vinger aan de pols houden.

De littekens daar zit ik gek genoeg niet heel erg mee, misschien ook omdat ik het vooral aan de binnenkant van mijn bovenbenen en liezen heb. Wat het wel heel rot maakt met zittend werk... Wat ik frustrerender vind is het bijna niet kunnen sporten terwijl mijn aanleg voor overgewicht (en de nodige kilo's mogen er nog wel af, iig tien) juist ook niet meehelpt. Dat vind ik echt rot, zijn er mensen hier die sporten hebben ontdekt dit niet zoveel wrijving geven of die goed zijn in deze situatie?

Blijf toch maar ff schrijven, moet het toch ergens kwijt.. Over een paar weken onder het mes, ik had vandaag mijn eigen huisarts weer eens ipv de arts in opleiding en tja, denk dat zij vijf jaar na de laatste keer dat ze me met jodiumscrub naar huis stuurde ook wel schrok Ze zei dat de dermatoloog "daar" ook niet mee aan begint, de chirurg gaat "de boel leegruimen". Leve de Noordelijke nuchterheid... Maar goed, het moet gewoon en ben blij dat er wat aan gebeurt. Het enige enge/spannende is dat ik nog nooit ben geopereerd of onder narcose geweest en het gebeurt wel op de OK. Ik zal me dus goed moeten informeren van te voren. En ook wat hulptroepen regelen want ik woon alleen en 1 hoog. Gelukkig heb ik fijne vrienden.

Sterkte Eef!

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 12:21 schreef DancingPhoebe het volgende:
Sterkte Eef!

Dankjewel, lief van je

Stay strong!

Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen

quote:

Op dinsdag 1 maart 2016 13:22 schreef Fluppert het volgende:
Stay strong!

Wat gaan ze dan precies opereren als ik vragen mag? Heb niet heel het topic gelezen

Danku! Het kan zich op meerdere plaatsen voordoen. Ik heb het aan de binnenkant van mijn bovenbenen en in mijn liezen. Daar ga ik aan geopereerd worden. Het gaat om meerdere ontstekingen die niet weg gaan en niet over gaan van de antibiotica. Die worden weggesneden. De kleinere reageren wel goed op de medicijnen, die zijn bijna weggetrokken nu.

Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zien

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.

Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.

[ Bericht 9% gewijzigd door 1299 op 04-03-2016 18:54:14 ]

quote:

Op vrijdag 4 maart 2016 16:32 schreef 1299 het volgende:
Ik heb inmiddels ook weer een prachtige rode streep met daaronder 3 verschillen ontstekingen in mijn oksel. Je kan gewoon duidelijk een fistel zien

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Volgens mij een hele milde vorm. Moet er niet aan denken om het echt heel erg te hebben.

Je kan op de foto aan de bovenkant littekens van de deroofing zien.

Jeetje ook heftig inderdaad! Hoe is jouw dat bevallen, deroofing? Was het een goede oplossing?

Hier wat gefrustreerd door de huisarts. De antibiotica die ik heb helpt erg goed bij de kleinere plekken, ook bij één hardnekkige die steeds terugkomt. Nu wil ze de kuur dus niet verlengen omdat het te lang zou zijn. Ze noemde echter een bestanddeel dat helemaal niet in mijn antibiotica zit en bovendien begon ze weer over "kijken hoe het wassen met de scrub gaat" Heb haar zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij haar door. En hopelijk mag ik in het vervolg gewoon naar de dermatoloog. Pffrt

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 17:23 schreef eefje801 het volgende:
zelf moeten uitleggen dat het met verhoorning van de huid te maken heeft en niet met hygiëne. Nou dan moest ik maar weer komen als het opspeelt. Terwijl ik nota bene maandag naar het ziekenhuis moet voor die ontstekingen die maar hevig blijven...gvd baal echt hiervan want het leek goed te werken. Ga het wel aan de chirurg voorleggen, misschien dringt die bij

Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.

Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.

Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.

Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.

In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies

Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles

Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/

Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.

Zelf dokter spelen gaat het helemaal worden in 2016. Ik heb gevraagd of ik resorcinol mocht omdat er informatie bestaat dat dit zinvol kon zijn, en heb daar nu een recept voor gekregen.

quote:

Op donderdag 10 maart 2016 20:18 schreef 1299 het volgende:

[..]

Deroofing was opzich wel goed bevallen, het groeit redelijk snel weer dicht en ik heb er niet heel veel pijn aan overgehouden. Op de plek van de behandeling kan het niet meer terugkomen, maar dat betekend niet dat het niet vrolijk een centimeter verder wel weer begint. En ik vind het toch wel behoorlijk ontsieren, je blijft het altijd zien.

Volgens mij kun je antibiotica voor lange tijd gebruiken, dus dat klinkt wel een beetje raar. Ik zou er op aandringen dat je toch echt voor langere tijd nodig hebt, want als je nu stopt heb je kans dat het de volgende keer met dezelfde kuur al een stuk minder aanslaat.

Loop je verder niet bij een dermatoloog? Het lijkt mij dat die wat kundiger en specialistischer advies kan geven dan een gemiddelde huisarts. Die zijn vooral breed onderlegd maar zijn doorgaans nergens in gespecialiseerd.

Ik heb voor morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ben benieuwd wat die er van vind. Een halfjaar geleden speelde het ook weer zo op, toen ben ik bij een dermatoloog geweest, maar die was net afgestudeerd en ik had niet het idee dat die heel goed wist wat de opties waren.

In het verleden beperkte het zich bij mij voornamelijk tot mijn oksels, maar ik krijg ontstekingen bij mijn lies

Ik weet niet of je deze al kende? http://www.hidradenitis.n(...)enitis-nietes-welles

Daar staat wat informatie van een iets hoger niveau dan de gemiddelde website waar je niets wijzer van wordt. Er is ook een reddit subreddit te weten: https://www.reddit.com/r/Hidradenitis/

Daar experimenteren veel mensen met een ketogeen dieet (vermijden van koolhydraten), dat schijnt vaak te helpen. Ik zit er sterk aan te denken om dat te gaan proberen.

Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.

Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.

Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.

En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?

Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.

quote:

Op woensdag 13 april 2016 10:57 schreef eefje801 het volgende:

[..]

Sorry, beetje late reactie. Ik heb inderdaad ook over deroofing gelezen dat klinkt wel als iets dat bij mij zinvol zou kunnen zijn. Ik heb inderdaad gehamerd op een onderhoudsdosis antibiotica want ik had binnen no time weer een ontsteking terug en een hele hevige. Vind het wel frustrerend dat huisartsen er zo weinig van lijken te weten.

Dit bleek ook het geval bij de chirurg, ze heeft alleen de co-assistent laten kijken en verwees me toen naar de dermatoloog door. Nou vind ik dat niet eens erg, liever dat het ietsje langer duurt maar ik de goede behandeling krijg dan dat ze lukraak gaan snijden al ben ik momenteel even heel erg balende van alle ellende en pijn. Dat ik net een prille relatie heb en het ook beperkend is bij de intimiteit speelt ook een rol, al krijg ik alle begrip van mijn partner.

Gisteren was ik bij de dermatoloog. Erg goed bekeken en werd serieus genomen. Ze vond mijn hydradenitis echter te ernstig voor haar expertise.. weer doorverwezen dus, nu naar het speciale spreekuur bij het UMCG. Schijnt dat ze daar ook al experimenteren met biologicals, iets dat veel resultaat boekt. Je moet ze meestal wel zelf betalen en het is niet goedkoop.
Verder vond ze het zorgwekkend dat antibiotica zo weinig doet bij mij. Heb om te voorkomen dat er weer tijd tussen zit in het gebruik gelijk voor drie maanden voorgeschreven gekregen.

En ook resorcinol, ben benieuwd. Hoe is jouw ervaring daarmee tot nu toe?

Ben je ook gestart met het ketogeen dieet? Ik vermijd zelf in ieder geval varkensvlees en gebruik weinig suiker en alleen zure melkproducten. Beetje uitproberen kan op dat gebied denk ik geen kwaad.

Goed om te horen dat je doorverwezen bent Ik heb eerlijk gezegd geen van de medicijnen gebruikt, ze liggen nog ongeopend in huis. Ik ben wel een maand geleden begonnen met het ketogeen dieeet.

En ik moet zeggen dat de resultaten veel belovend zijn, de eczeem op mijn rug is veel minder geworden, mijn hele huid is super glad aan het worden en ook de hidradenitis is sterk op zijn retour, het ziet nog rood maar de hele ontstekingen daaronder (bulten) zijn helemaal weg.

Nu is het nog iets te vroeg om te concluderen of het werkt, maar het ziet er goed uit Volgens mij moet je het wel volledig 'hardcore' volgen en echt in ketose verkeren om goede resultaten te boeken.

Nu is het voor mensen waarbij de aandoening heel erg ook eenvoudiger om resultaten te zien. Op die subreddit zijn er mensen die dagelijks letterlijk een kopje met wondvocht aftappen per dag Dus ik denk dat je dan wel na 2 weken kan zien of je dieet helpt of niet.

Hoe dan ook succes er mee, het blijft echt een super irritante aandoening!

Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.

Ben inmiddels geopereerd eind vorig jaar, aan beide liezen en de binnenkant van mijn dij. Het is me qua napijn en genezing niet erg meegevallen, ben flinke tijd uit de running geweest en vrees ook dat dat een rol heeft gespeeld bij het niet verlengen van mijn contract op het werk. Klote, maar uiteindelijk gaat mijn gezondheid voor en ik vind wel weer wat. De plekken werden opengelaten, niet gehecht dus, en moesten langzaam helen. Vanwege de plaats van de wonden kreeg ik twee keer per dag thuiszorg. Het was een rare ervaring op mijn leeftijd maar heb wel ontzettend veel bewondering voor die mensen gekregen. Ondanks de tijdsdruk toch altijd ruimte voor een babbeltje of wat adviezen. Maar je bent wel al je privacy en eigen planning kwijt, een tijd lang.

Wat jammer is, is dat het litteken in mijn linkerlies niet helemaal goed geheeld is waardoor ik minder bewegingsvrijheid heb gekregen bij oa het fietsen. In het najaar moet ik dus opnieuw geopereerd worden maar dit maal door een plastisch chirurg, die gelukkig goed bekend is met de ziekte. De huid van mijn bovenbeen wordt dan aangehecht voor meer bewegingsruimte. Faalt die operatie dan is er nog de mogelijkheid tot een huidtransplantatie.

Wat wel goed is is dat de plekken op de geopereerde gebieden wegblijven. Anders zou ik het echt niet iemand aanraden. De andere losse plekken blijven om en om ontsteken helaas. Er staan er twee nog op de lijst om weggehaald te worden, waarvan één onder mijn oksel. Ik heb de afgelopen maanden heel veel gelezen over de ziekte en ervaringen van anderen meegenomen en wat bij mij gewoon de grote aanleiding altijd is is stress/drukte in combinatie met andere klachten die dat al gaf, zoals PDS. Ik ben momenteel weer heel streng met mijn voeding en merk dat ik minder inflammaties heb, het werkt zeker. Vooral praktisch geen vlees eten.

Sinds een paar maanden gebruik ik geen antibiotica meer, ik was er helemaal klaar mee en weg gaan de plekken toch niet ermee. Daarnaast is ook mijn gebit erg gevoelig ervoor en had ik steeds meer bezoeken aan de tandarts, ben blij dat het nu op die twee plekken na even rustig is.

Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!

quote:

Op dinsdag 11 juli 2017 16:12 schreef eefje801 het volgende:

Hele grote schop, ben toch wel benieuwd of hier nog steeds mensen verkeren die actief zijn met het bestrijden van hun HS en ervaringen willen blijven delen.

[...]

Zijn er nog mensen hier die ervaringen willen delen? Of die voor zichzelf het ei van Columbus hebben gevonden? Hopelijk vinden ze snel een langdurige oplossing die helpt!

Yup... hier nog een.
Ik heb een aantal weken geleden te horen gekregen dat ik HS heb.
Heb er schijnbaar al jaren mee rond gelopen, meermaals een abces laten open snijden door de huisarts; vorige maand door een chirurg en onder narcose.
Zonder narcose is de ingreep erg pijnlijk, dus als het aan mij ligt gebeurt dat alleen nog maar onder narcose.
Gelukkig heeft de chirurg de wond goed kunnen bekijken en kwam tot de conclusie dat het HS is.

Sinds de ingreep (drainage) heb ik continue verhoogde temperatuur of soms zelfs koorts.
Volgens de artsen ziet de chirurgische wond er goed uit en mag geen oorzaak zijn van de koorts.
En volgens de dermatoloog mag mijn andere oksel, die nu redelijk rustig is, ook de oorzaak niet zijn.
Pfff... waar ligt nu de waarheid?
En alsof het nog niet erg genoeg is is afgelopen weekend de ontsteking, onder mijn geopereerde oksel, weer gaan opleven en is gisterenavond begonnen te lekken.
De antibiotica die ik daarvoor een week lang geslikt heb, en ziek van werd, heeft dus geen malle moer geholpen.
Vlak boven de, nog niet helemaal gesloten wond, zit nu dus een nieuwe bult.

Voor mijn andere oksel staat een deroofing gepland; dat gaat begin volgende maand gebeuren.
In de tussentijd moet ik smeren met Resorcinol.... wat niet echt lijkt te helpen tot nu toe.
Daarna zal mijn andere oksel waarschijnlijk ook een deroofing moeten ondergaan, wat natuurlijk pas kan wanneer die plek rustig is.

Een ding is voor mij duidelijk.
Stress staat aan de bakermat van mijn HS; iedere keer als ik een stressvolle periode mee maak breekt het uit.
Deze keer was het een zware uitbraak wat resulteerde in een mega abces die extreem snel groeide (de chirurg was er blijkbaar van onder de indruk )
De trigger was dan ook het verliezen van mijn hond; ik heb een maand lang als mantelzorger voor hem gezorgd totdat ik hem moest laten inslapen.
Letterlijk de dag na zijn overlijden begon de ellende bij mij.

Ik ben daarom ook opzoek gegaan naar informatie over de relatie tussen stress en het afweersysteem.
Daardoor heb ik geleerd dat de bijnier hier een groot aandeel in heeft.
Zei het dat die overactief of juist uitgeput is en daardoor de cortisone huishouding in de war raakt.
Cortisone is onze natuurlijke ontstekingsremmer.
Deze worden soms ook in tabletvorm (of injectie) toegediend bij mensen met inflamatie.
Het enige wat je hier aan kan doen is stress vermijden en de juiste voeding (of suplementen) nemen.
Behandeling heeft meer met een verandering in levensstijl te maken dan medicatieve behandeling.

Dr Berg legt dit uit in het volgende filmpje.


[ Bericht 0% gewijzigd door Dr_Gonzo op 21-08-2017 16:24:07 ]

Kick op verzoek.

Mega kick inderdaad, .

Ik heb zelf geen HS maar iemand die me erg dierbaar is wel. Hij heeft veel baat gehad bij vitamine D en misschien nog wel meer: zink.

Er zijn wel verschillende onderzoeken die wijzen op enig zinktekort bij HS-patiënten maar dit zijn natuurlijk kleine onderzoeken met niet al te grote populaties etc. Harde conclusies hieraan verbinden is wel een beetje een dingetje. Desalniettemin uitgeprobeerd en hij merkt heel veel verschil. Elke keer als hij stopt met suppletie of minder zink binnenkrijgt, komt de HS weer opzetten.
Vitamine D helpt hem hier ook bij. Zover ik weet zijn daarover ook wel wat studies geweest maar pin me er niet op vast.

Ik wilde het toch even delen want misschien heeft iemand er wat aan . Al helpt het maar een beetje, toch?

Hierboven las ik eea over B12 - weet dat (veel) B12 regelmatig in verband wordt gebracht met (ontstaan/verergeren van acne, hoewel HS natuurlijk niet echt acne is zoals we puistjes vaak noemen). Baat het niet dan schaadt het niet, gaat hier dus niet per se bij op, .

Tot slot is deze persoon net begonnen met het minderen van (bier)gist aangezien daar enige literatuur over is icm HS. Maar goed, we weten eigenlijk niet zo goed wat we daarvan moeten denken. We gaan het merken (of niet).