Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 2
Danyel Yohanan , zoon van Phluphy deel 3
Op dit tijdstip houden al 227 mensen elkaars handen vast in Z&G 104, een kring voor Danyel
quote:Op donderdag 16 september 2004 15:36 schreef phluphy het volgende:
Mijn schoonvader heeft foto's van Danyel gemaild aan Lois. Ik hoop dat ze ze kan plaatsen.
Hij is nóg mooier nu hij die enge tube niet meer in zijn neusje heeft.
We stoppen elke vrije minuut in kangooroo-en, omdat hij zich daar erg lekker bij voelt. Hij krijgt dan ook zijn voeding (sonde) en ook dat is prettiger, anders krijgt hij die liggend. Ik heb inmiddels ook zijn oogjes eindelijk gezien, het gaat nog wat moeizaam, maar hij doet erg zijn best om te reageren.
Er zijn nog steeds geen nieuwe onderzoeken gedaan. Wel blijven ze ons vertellen dat de voorspellingen erg somber zijn. Inmiddels komt mijn gevoel hiertegen in opstand, want hij doet het zo goed !
En daarbij ....
Hij had het op kunnen geven bij de geboorte
Hij had het op kunnen geven bij de reanimatie
Hij had het op kunnen geven door de zware medicatie
Hij had het op kunnen geven toen hij van de beademing werd gehaald
maar hij heeft het NIET opgegeven, dit kindje SCHREEUWT om een kans
Ik zal vechten als een tijgerin om hem die kans te laten krijgen.
quote:Op donderdag 16 september 2004 21:27 schreef phluphy het volgende:
Vandaag was een fijne dag. Geen onderzoeken, dus ook geen uitslagen, dus ook geen slecht-nieuws gesprekken. Een hele dag genieten is het geworden, en weer heeft Danyel het gepresteerd om nieuwe ontwikkelingen te laten zien.
Kon hij gisteren de oogjes nét een klein beetje opendoen en proberen om zich heen te kijken, vandaag deed hij ze zelfverzekerd beide tegelijk helemaal open. Na even 'zoeken' lukte het hem om een gefixeerd beeld te krijgen, om me op een gegeven moment recht aan te kijken :'):') . Naderhand nog even getest of het geen toeval was, maar toen ik hem riep pakte hij meteen weer mijn blik, dus het was geen toeval.
Ik heb het idee dat ie steeds een beetje actiever (lees: minder passief) wordt. Het gehuil wordt ook steeds krachtiger. Allemaal kleine dingetjes, die we zo graag zouden zien als tekenen van vooruitgang / ontwikkeling.
Waarschijnlijk zullen de heren en dames medici hier morgen wel weer een verklaring voor geven die wij niet willen horen. Ik heb me inmiddels voorgenomen om, als ze naar mijn gevoel te snel een beslissing / conclusie nemen, me hiertegen te verzetten. Hij heeft recht op zijn kans, en mijn gevoel zegt me dat we hem wat tijd moeten geven. Ik zou anders "later" geen rust met de situatie kunnen hebben, als ik niet ervan overtuigd ben dat ik alles binnen mijn mogelijkheden heb geprobeerd.
Morgen wordt er een ECG gemaakt. Wordt een erg spannende dag dus. Helaas weet ik nog geen tijden. Ik zal in elk geval proberen jullie op de hoogte te houden.
[ Bericht 3% gewijzigd door Lois op 16-09-2004 21:39:23 ]
Desnoods gaan wij met heel fok voor het ziekenhuis liggen om de artsen te overtuigen dat Danyel een vechtertje is en er wel komt!!!!
Heerlijk dat het een dag was van genieten en dat je beide ogen open heb gezien. Wat goed dat hij reageerde op je stem!!!! Als ik het zo lees gaat hij wel degelijk vooruit!
Heel veel succes morgen en we duimen en bidden en de kaarsjes branden nog steeds.
en knuffelsSterkte weer hoor!
. Heerlijk dat jullie zo'n goede dag gehad hebben zonder slecht nieuws. Heertje Danyel heeft zich van zijn beste kant laten zien, ik hoop toch ZO dat er morgen van de heren en dames medici ook wat goed nieuws komt... Kus voor jou en je mannen
. Hoewel ik niet al te optimistisch probeer te zijn, klinkt dit toch als kleine stapjes op weg naar ... ja naar wat eigenlijk. Op weg naar de taak die de onnoemelijke hem gegeven heeft?Lieve Danyel, je paps en mams zijn zo blij met jou blijf alsjeblieft vechten en kleine stapjes vooruit maken
Wat een fijne dag zeg!! wat fijn dat hij zulke mooie nieuwe ontwikkelingen laten zien Heel veel sterkte morgen als de ECG wordt gemaakt
Dikke
trek je niks aan van de heren en dames medici en volg je gevoel: jij moet er immers mee dealen en niet zij.
morgen de ecg en ik kan me goed voorstellen dat dat een spannende dag zal worden. gaat het met danyel nog steeds goed met de ademhaling? ik heb er niets meer over gelezen, dus ik neem aan dat er niks veranderd is.
lieve danyel, slaap maar weer lekker vannacht, dan kan je morgen de dokters een poepie laten ruiken (letterlijk en figuurlijk)
phluphy en jeroen ik vind jullie zo sterk, ik heb grote bewondering voor jullie.
Volg je gevoel hoor. Schrijf desnoods je gevoelens en je kijk op alles op. Zodat je alles goed kan vertellen als je een gesprek hebt. Er komt zoveel op je af dat me het heel moeilijk lijkt om alles wat je dacht te gaan zeggen, dan ook te gaan zeggen.
Lieverds, hou vol.
Knuf Jessicaa
Ik geniet gewoon op afstand mee, lieve Fluf!
Hou vol, we blijven allemaal aan jullie denken!
Wat een mooi mannetje.....en wat een doorzetter...hij heeft de kracht van zijn ouders...want jullie zijn heel erg sterk.
Ik denk aan jullie!
Danyel, mooie jongen
kom op he blijf je eigen gevoel volgen en ga voor elke seconde met hem samen
Fijn dat Danyel steeds levendiger wordt. Geniet maar van hem!Die tip van Jessicaa om alles op te schrijven lijkt me erg zinvol.
Sterkte bij alle zorgen die jullie nu om en voor hem hebben.
ook al ben ik 'maar' een lurker, ik blijf duimen! -edit- En wat een mooie foto!
Tis zo'n opluchting te lezen dat jullie zijn fijne dag hebben gehad en dat je echt contact hebt gehad met je ventje! Wow klinkt toch wel heel positief hoor! Ik hoop dat jullie vannacht lekker slapen na deze slechtnieuwsloze dag.
Dikke kus Lonneke
Hopelijk geeft het jullie genoeg kracht om de spannende dag morgen door te komen. Ik hoop en duim nog steeds voor alleen maar goede en mooie dingen voor Danyel. Vertrouw op je gevoel, Fluf. Jij bent zijn moeder, jij weet wat het beste is voor hem. Veel sterkte
Het klinkt alsof jullie er met volle teugen van genoten hebben En Danyel heeft je aangekeken
Het kaarsje brandt nog steeds en zal morgen ook zeker weer branden op zo'n spannende dag. Ik zal hopen, duimen en bidden dat er morgen toch eindelijk eens wat positiever nieuws mag komen uit het onderzoek. En het lijkt me heel goed om niet mee te gaan in conclusies/beslissingen waar je geen vrede mee zou kunnen hebben. Praat er met z'n tweeën ook goed over hoor, want jullie hebben elkaars steun heel hard nodig in dergelijke situaties.
Maar hopelijk komt er morgen gewoon goed nieuws en gaat jullie vechtertje steeds meer vooruit
Alvast een goede, maar vooral ook rustige nacht toegewenst.
Ik denk heel veel aan jullie.....
Morgen wordt een spannende dag, ik hoop ontzettend met je mee op gunstige uitslagen, positieve gesprekken met de medici en weer prachtige momenten met Danyel!
Hou vol lieve mensen!
Volg jullie gevoel hoor, jullie zijn de ouders en weten het 't beste. Danyel zal niet de eerste zijn die al door artsen was opgegeven en toch volkomen gezond uit de strijd komt. Ik heb er de ballen verstand van, maar ik vind het wel heel positief klinken dat er steeds progressie zit in zijn ontwikkeling. Je hoort toch zo vaak dat -zeker bij die kleintjes- andere delen van de hersen de functies kunnen overnemen van beschadigde delen. Zeker bij de cortex.
Vandaag was ik bij een vriendin die op een prachtige plek in haar kamer zo'n vriendenkring-kandelaar heeft staan (als in mijn icoontje). Op mijn verzoek heeft ze het kaarsje aangestoken, en na mijn uitleg besloten het ding voorlopig te laten branden. Jullie verhaal, jullie kracht en de vechtlust van Danyel maakt op iedereen veel indruk.
Eéns papa en mama, áltijd papa en mama, dat neemt niemand jullie meer af.
Wat een plaatje van een zoon hebben jullie!! En wat moet het heerlijk zijn om te zien dat hij contact met jullie zoekt. Als ik maar even thuis ben gaan hier de kaarsjes aan en die blijven branden voor jullie hoor!! We duimen hier voor goede uitslagen en blijf ten alle tijde je instinct én moedergevoel volgen, dat is het beste wat er is.
Heel veel liefs, kracht en sterkte toegewenst.
Continue in onze gedachten, Saffier en man.
Allereerst over de geposte foto: WAT een lekker ding!
Danyel Ik vind hem een echte stoere knul!!!! Roze, stevig en spekkies inclusief! Fijn om je (toch best positieve!) update te lezen. Mijn hart maakte een enorme sprong toen ik las over het oogjes-opendoen/fixatiemoment. Kriebels in mijn buik van....tja....geluk denk ik. Ja, ik ervaar het echt als een puur geluk als ik lees hoe goed jullie kereltje het doet. Petje af!
Heerlijk, heerlijk, heerlijk dat jullie zo'n fijne dag hebben gehad met z'n drietjes.
En heel goed Fluf, als je wat meer in opstand komt met betrekking tot te snel gevormde beslissingen/conclusies van de heren en dames arts. Blijf je gevoel volgen!
Hoe is het met je lichamelijk....en met Jeroen?
Ik wens jullie weer heel veel sterkte, kracht en positiviteit toe voor morgen, het wordt een spannende dag!
Nog even en het is dag 6 in het bijzondere leven van Danyel. Ontzettend veel succes jongen, doe je best. Ik denk aan je (en aan je lieve mama en papa natuurlijk) en geloof in je kracht!
Danyel Phluphy JeroenLW
Heel mooi bericht . . .
Mijn gevoel zegt dat het nog niet zomaar afgelopen is met Danyel. Koppie op hoor, hij is blijkbaar toch echt een vechtertje
De berichtjes zijn toch iedere keer wel een beetje positief, net of het telkens echt een beetje beter gaat. Ik hoop en duim dat het morgen een goede dag wordt met goede uitslagen en dat Danyel de artsen kan laten zien wat een wondertje hij is!
Voor nu wens ik jullie een rustige en goede nacht
Danyel lekker vent een daggie zonder gedoe
kreeg even een smile op mijn gezicht van het lezen over die oogjes enzo
Ook wij denken aan jullie
maar wil jullie toch heel veel sterkte wensen ! !
(Heb het een beetje kunnen volgen via iemand anders)
Nanny
het is je gegunt Wat een ontzettend prachtig mannetje en wat hebben jullie een heerlijke dag achter de rug :') Hopelijk krijgen jullie morgen heel positief nieuws. * Luckepuk snuit neus...
Pluhp, wat een heerlijke dag!! Je kleine mooie lieve prachtige Danyel knokt en knokt en knokt!!! Heel veel sterkte morgen en de kaarsjes branden door!!!
.En, Pluph, wat omschrijf je die kleine gelukkige momentjes zo mooi... jullie Danyel zorgt nog voor een wonder. Sterkte mamma Pluph, pappa Jeroen en Danyel
Wat een ontzettend knokkertje is Danyel...
En wat fijn, dat oogcontact..
Ik duim door, morgen gaat de kaars weer aan
Ook ik duim weer door en doe morgen een kaarsje aan.
en zal dit topic vaak f5-en
Vanuit hier ook in dit topic natuurlijk weer alle steun, liefde en sterkte gewenst.
Hij kijkt naar je, hij huilt krachtiger, hij VECHT met heel zijn kleine lijfje om bij jullie te blijven.
Danyel
, je bent ons wondertje 
Ik denk aan jullie, en nu dus ook aan dat lieve kleine mensje
STERKTE!!
Ik hoop dat de arts deze dag met positieve berichten zal komen
En wat een kanjer is Danyel
Heel veel sterkte voor morgen, de kaarsjes blijven branden.
Fijn ook om te horen dat jullie een rustige dag achter de rug hebben zonder getest en gedoe.
Gewoon alleen maar genieten van elkaar en dan kijkt hij je ook zomaar aan!! Twee keer zelfs! Top nieuws!
You go Danyel!!
zo gaat ie goed Wat moet dat een fantastisch moment zijn geweest. Zijn ogenopen ff zoekenen een vaste blik.Danyel, wat doe jij het goed, hoorde jij je mama roepen voor je.
Heel veel sterkte vandaag weer, kaarje zal branden en ik zal aan jullie denken.
Dikke kus
Heel veel sterkte vandaag!
Groetjes,Minoes
heel veel succes vandaag!
en wat fijn dat er contact was, geloof echt dat de liefde van jullie ook hem kracht geeft om door te gaan, klein maar dapper!!!
dat ventje van jullie, en jullie ook.
wens jullie veel moed en kracht in deze moeilijke tijd...( ja nogmaals)
en ik hoop ook dat jullie over een poosje met zijn 3en, lekker in huis kunnen zitten, Danyel hoort gewoon bij jullie, en tis zon vechtertje!
Kom op allemaal, niet opgeven!!!!!
liefs
sarah
De foto laat een vechtertje zien, een jochie die niet van plan is zich neer te leggen bij wat de heren dokters jullie in het vooruitzicht stellen.
Kom op Danyel, je kan het!
De herkenning en reaktie, de kijkertjes gericht naar het geluid, die hebben jullie alvast binnen. Een echt vechtertje dat mannetje. Het herinnert me sterk aan ons eigen vechtertje. Ik hoop zo dat hij een kans krijgt om te laten zien en te doen verbazen, hij verdient het!
Ik ga zo in het peuterfoto topic een fotootje ploppen van onze peuter..
Ik duim voor een positeve ECG vandaag!
Ik moet zo zelf weg, maar Léon blijft met oma thuis om op het kaarsje te passen.
Ik denk aan jullie.
Jullie zijn allemaal geweldig met jullie steun en medeleven.
Ik denk vandaag nog harder aan jullie dan normaal.
dat wordt vandaag maar minder opletten in de les ondernemingsrecht, dat kan altijd nog
Danyel en jullie kunnen het nu harder gebruiken.
liefs Powerpeewee
Oef, wat moet dit slopend zijn voor jullie (ik zit zelf al steeds met een knoop in m'n maag).
Het kaarsje brandt hier hoor! Danyel zet 'm op jongen!
In gedachten ben ik bij jullie
Sterkte de komende uren, wij duimen!!
Veel sterkte met het wachten op de uitslagen.
Phlups succes!!!
en knuf
).Volgens mij hebben er nog nooit zoveel mensen zo erg met iemand op een forum mee geleefd ..
Ik hoop op geweldig nieuws en vooruitgang!!
*hele grote knuffel voor jullie*
ik ben nog niet helemaal bijgelezen maar wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dan Danyel de medici versteld laat staan.
Wat ik tot dusver heb gelezen is het een echt vechtertje en hoop dat hij dat blijft doen.
Groetjes van danielle
Liefs
, Xandra, Ad-Jan, Wouter, Sterre en Tristanwe duimen voor jullie alledrie.
Heel veel sterkte vandaag!
komop jongetje, laat de medici eens versteld staan
quote:Op vrijdag 17 september 2004 11:28 schreef Tinkepink het volgende:
Ik ben gewoon vreselijk nerveus.
Kom op manneke!!
Fluf, ik denk aan jullie!
Straks gaat ook hier weer een kaarsje voor jullie aan.
Lieve Esther en Jeroen, hou de hoop vast.
Houd je taai kereltje !!
Aan de hele Fam. sterkte toegewenst!
Danyel laat jij die doktoren eens even helemaal versteld staan!!!!!!!
De kaarsjes zijn vanmorgen weer aangestoken en zullen blijven branden hier hoor!!!
Wat een mooi mannetje is het trouwens!!!!
Wat een hoop mooie reactie's zijn er gegeven.
nu de uitslagen nog....
enorm spannend! ik duim voor jullie mee voor een positieve uitslag!sterkte met het wachtten & een dikke
zet 'm op danyel!
D !! A !! N !! Y !! E !! L !! Zet 'm op vandaag, je kan het!!!
Trotse ouders van Danyel, heel veel sterkte vandaag, ik denk al de hele dag aan jullie!
quote:Ik hoop zo op een goede uitslag, ik duim het vel van mijn duimenOp vrijdag 17 september 2004 09:53 schreef phluphy het volgende:
Ze zijn NU bezig met de ECG en een echo. Het liefst zou ik al het (overbodige) meubilair van het ziekenhuis op één stapel gooien en een vlammetje eronder houden, om zodoende een mega-grote kaars te laten branden. We zijn vanzelfsprekend supergespannen, maar blijven geloven in de kracht van ons wonderkindje.
Jullie zijn allemaal geweldig met jullie steun en medeleven.
Ook hier wordt een kaarsje brandende gehouden voor 'onze' lieve Danyel! Kom op, man, laat ons een positief bericht krijgen!!
Gisteren hebben to_davy, Isa en ik een kaarsje aangestoken in de Onze Lieve Vrouwe hier in Maastricht. En hier thuis brandt ook nog steeds een kaarsje...
Mama Esther en Papa Jeroen
Sjeen is nerveus
* Bar_en_Mar laten weer een kaarsje branden vandaag voor Danyel
voor Esther, Jeroen en Danyelme duimen draaien overuren
knuffel
quote:Ja dat heb ik ook. Na de verhalen van Phluphy heb je het idee dat hij vooruit gegaan is, maar aan de andere kant ben je zo bang voor een tegenslag. Maar we proberen positief te blijven denken!!!Op vrijdag 17 september 2004 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
t is zo dubbel: ik ben zo benieuwd naar en toch zo bang voor de uitslag. hebben jullie dat nou ook?
We duimen verder!!!
Hoop zo op bemoedigende woorden!
(beetje liefde is ook niet weg en ook steun en ook.... en.... vul alles maar in)
De kaarsjes branden hier ook al de hele dag. Komop Danyel!! Phluphy en Jeroen we denken aan jullie hoor!!
Saffier
quote:Ja, ik zit met een knoop in mijn maag de hele ochten/middag al op de F5 knop te rammenOp vrijdag 17 september 2004 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
t is zo dubbel: ik ben zo benieuwd naar en toch zo bang voor de uitslag. hebben jullie dat nou ook?
en ben telkens bang slecht nieuws te lezen.
Ik denk aan jullie
maar misschien ook juist wel.
maar gezien Danyels ontwikkelingen kan ik me dat niet meer voorstellen. K hoop zo dat Danyel ook echt vooruit is gegaan....duim..duim...duim... hoop en in gedachten bij ze...
heel heel heel veel sterkte!!!!
heel veel sterkte met het wachtten op de uitslag.
ik wordt er al niet goed van, moet je nagaan jullie.....
sterkte, succes & ik draai mijn duimpjes blauw voor jullie!
Please Danyel, zet em op jochie! Laat ze allemaal maar een poepie ruiken menneke!
sterkte hoor Pluphy en Jeroen!
[ Bericht 0% gewijzigd door pepper_961 op 17-09-2004 14:40:50 (fout coontje) ]
hier zijn al mijn nagels er al af en blaren op mijn duimen van het duimen.
weer heel veel sterkte
groetjes babyfeet
[ Bericht 20% gewijzigd door Bright op 17-09-2004 15:08:44 ]
Hoop zo dat dit jochie het gaat redden.
Hou vol Danyel.
En hij reageerde op je stem!!! Wat klinkt dat geweldig!!!!
Ik zit met spanning op de resultaten van de ECG te wachten...
Go Danyel, GO!!!!!
Danyel, hou vol ventje, je bent alweer bijna een week oud!
quote:Op vrijdag 17 september 2004 15:15 schreef DuchessX het volgende:
Oww Fluf, oogcontact!
Wat klinkt dat geweldig!!!!
Ik zit met spanning op de resultaten van de ECG te wachten...
Go Danyel, GO!!!!!
* niksan gaat ook meeduimen
quote:Hier precies hetzelfde!!Op vrijdag 17 september 2004 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
t is zo dubbel: ik ben zo benieuwd naar en toch zo bang voor de uitslag. hebben jullie dat nou ook?
Ik vind het doodeng hoor..
Dikke kus voor jullie drietjes hoor!
Voor een positief resultaat van de ECG
Ik lees zoveel positieve dingetjes die jij mee maakt met je mama en je papa ...zoveel mooie momentjes met jullie drieën.
Ik ga duimen voor een positieve ECG en echo, blijf vechten hoor knul....
Maar we gaan er vanuit dat de ECG positief is , toch? Dat ze nu een feestje bouwen oid nav de goede uitslag.
Mijn kaarsje brand al sinds vanmorgen vroeg.
Ik wens jullie sterkte in deze moeilijke tijd, maar alles komt goed hoop ik
Ik hoop zo dat de uitslag positief is!
Liefs Tjikie
Ik blijf duimen en de kaarsjes branden weer.
Danyel kom op jochie ik hoop zo dat je de artsen laat zien dat ze het helemaal mis hebben.
Hier een beschermengel voor jou lieve Danyel
[ Bericht 0% gewijzigd door PrintScreen op 17-09-2004 22:32:20 ]
quote:Hier precies hetzelfdeOp vrijdag 17 september 2004 20:16 schreef Belana het volgende:
Het eerste wat ik doe...even hier kijken of er al nieuws is...ik hoop maar op goede uitslagen...
quote:Ik denk hier precies hetzelfde.Op vrijdag 17 september 2004 19:46 schreef Logician het volgende:
* Ingrid19 vraagt zich af of er al bericht is, God wat hoop ik voor jullie dat het positief is!
quote:Ik ook.Op vrijdag 17 september 2004 20:31 schreef Ingrid19 het volgende:
quote:Op vrijdag 17 september 2004 19:46 schreef Logician het volgende:
* Ingrid19 vraagt zich af of er al bericht is, God wat hoop ik voor jullie dat het positief is!
Ik denk hier precies hetzelfde.
Het wordt een beetje eentonig zo,maar ik heb echt eelt op m'n duimen van het draaien.
Ik hoop op het allerbeste scenario mogelijk en dat deze moeilijke tijd snel overgaat in een en al blijdschap.
Hang in there! En wij refreshen samen nog even door.
Ws weten jullie het nu al, maar toch...
Dikke
Helaas geen nieuws nog, maar Phluf ik leef enorm met jullie mee. Ik hoop net als iedereen hier, zo op goede uitslagen...
Phluphy, hoe is het verder fysiek met je? Begin je je al wat beter te voelen? Kan je ondanks de enorme zorgen nog goed slapen?
Dikke kus! Hou vol!
quote:[ongerust]Weet jij meer dan wij?[/ongerust]Op vrijdag 17 september 2004 22:13 schreef Logician het volgende:
maar volgens mij heeft phluph nog niet gepost
quote:Kom op, zeg eens iets.Op vrijdag 17 september 2004 22:13 schreef Logician het volgende:
Door die post van je, raak ik mijn optimistische gevoel kwijt
quote:We wachten dus met zijn allen in spanning af.Op vrijdag 17 september 2004 22:24 schreef Logician het volgende:
nee, .. ben gewoon belachelijk ongerust .. (sorry)
Ik ga nog meer kaarsjes aansteken.
quote:ja je hebt helemaal gelijk, bleh vertel mijn vriend een beetje hier over en kan de tranen niet onderdrukken, ik moet gewoon steeds denken aan de angst die je doorstaat tijdens je zwangerschap en dan de geboorte en telkens de vreselijke angst dat er iets mis gaat,Op vrijdag 17 september 2004 22:27 schreef Spuuglokje het volgende:
Oh gelukkig Logician! En stel dat ze om elf uur pas een update geeft, dat kan ook nog heel goed.
en dan zo dit alles mee te lezen en mee te maken, raakt me enorm.
Maar oké positief blijven en blijven hopen voor dat kleine onschuldige mannetje..
quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:12 schreef lady-wrb het volgende:
ik klik dit topic met bonkend hart open, maar helaas, nog geen bericht......
quote:* wacht in spanning af *Op vrijdag 17 september 2004 22:31 schreef phluphy het volgende:
Update komt eraan (kan even duren maar dan weten jullie het vast)
quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:33 schreef PrintScreen het volgende:
Ow, Phluph, we hopen zo op goed nieuws
voor jullie alledrie en sterkte er weer mee, ik hoop ontzéttend dat het onderzoek vandaag hoopgevend was. [edit]ah ik zie dat je bezig bent met een bericht. neem je tijd hoor, ik vind het al zo ontzettend lief en knap dat je ons steeds zo op de hoogte houdt. [/edit]
quote:same here, ik ben hartstikke moe, maar MOET gewoon weten hoe het gaat, hoop echt zo dat het positief nieuws isOp vrijdag 17 september 2004 22:41 schreef Bibikuif22 het volgende:
Ik wilde ook naar bed gaan maar ik MOET nu gewoon even wachten op de update! (oh Pluph alsjeblieft heb goed nieuws!!)
sterkte en ook mijn gedachten gaan naar jullie uit
De uitslagen van vandaag geven het volgende voorlopige beeld:
Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Overige hersenfuncties (vermogen tot dingen aanleren, gevoelens uiten, communicatie etc.): wel aanwezig, maar niet veel, verwachting voor de toekomst onduidelijk.
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
Wat moeilijk...
Geniet maar fijn van dit mannetje
* Plunderbunny gaat een beetje opgelucht naar bed
Aan de ene kant erg om te horen dat de prognoses zo somber zijn, maar wat fijn dat ze hem een kans geven en dat jullie hopelijk nog veel mooie momenten met hem kunnen beleven Wat is Danyel een vechtertje zeg en wat zijn jullie ontzettend sterk
inderdaad nog hartstikke onzeker maar tenminste die kans, die we hem (en jullie) allemaal inmiddels zo ontzettend gunnen. goed gedaan Danyel! Wat een dapper kereltje hebben jullie toch.
Ik ben erg blij dit nieuws te horen. En t schrikken van een hoestbui is iets hoor!!!!! Blijf je gevoel volgen
Vanuit hier alle kracht van de wereld. Het kaarsje brand en ik denk aan jullie.
Grote dikke knuf Jessicaa
Welterusten, en een dikke kus aan jullie mannetje!
Ik ken je wel niet, maar ik wil je toch heel veel sterkte wensen !
Jullie hebben een wonderschoon manneke en hij gaat het redden !
Als ik 1 ding heb geleerd in de jaren dat ik moeder ben, dan is dat wel
dat je van je gevoel uit moet gaan.
Sterkte en een dikke knuf van ons
Nanny en Quinty
Ik krijg hier toch echt wel een beetje een positief gevoel van!!! Geniet maar lekker van jullie kanjer, hij zal ze wel eens laten zien daar wie Danyel is.
Dikke knuffel
Sjeen
Die nu toch wat geruster naar bedje gaat
fijn dat jullie weer hoop mogen hebben.
lieve danyel, hebben de artsen je zo te pakken gehad? ga maar lekker slapen, je hebt je best gedaan
lieve phuphie en jeroen, ik hoop dat jullie ook een rustigere nacht hebben .
Grote knuf vanuit het Zuiden, mijn kaarsje blijft branden en ik blijf in de kring staan, voor jullie prachtige zoon !!
Lieve Phluph en Jeroen, een hele dikke
voor jullie en knuffel Danyel (die inmiddels toch met reacht de titel Fok!Baby mag krijgen!!) voorzichtig van mij!!Het klinkt iig positiever dan eerder. Jullie komen zo sterk over. Danyel
heeft echt prachtouders heel veel sterkte verder ermee, en mijn kaarsjes blijven ook branden voor Danyel.
Ik heb de foto gezien van Danyel, wat een mooi gaaf manneke
Hoe gaat het nu verder lichamelijk met je?
Geniet van alle positieve dingen die maar mogen komen
Tuurlijk is dit positief nieuws! Hij krijgt zn kans, Fluf, en hij zal met alles wat ie heeft vechten, dat weet ik gewoon! Enorme kanjers zijn jullie, hoe onzeker de toekomst ook is, dit geeft toch hoop. Hoop doet leven....
Blijf je gevoel volgen, heb echt veel bewondering voor jullie...
Heel veel liefs Claudia en Gerwin
Ga uit van je eigen gevoel, dat is nog altijd het beste.
Danyel, ventje, er staan heel veel mensen achter je en bewonderen je moed en vechtlust.
Heel veel sterkte!
* Jass steekt nog een kaarsje aan
quote:Kan niet anders dan heel veel respect opbrengen voor jullie houding, hoe tegenstrijdig het allemaal ook soms zal zijn voor jullie.Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
Ethisch team zal ongetwijfeld een heel verhaal tegen jullie op gaan hangen over "kwaliteit van het leven van een kind", maar uiteindelijk zijn jullie de enigen die daar een beslissing over moeten nemen.
Volg daarin je hart.
en 4 onderzoeken dat is echt heel wat voor zo'n klein ventje
maar hij is echt een vechter en dat bewijst hij maar heel goed
heel veel sterkte weer en een dikke knuffel
Dikke
voor jullie alle drie.Maar het klinkt positief, hij krijgt de kans die hij zo verdient, na zoveel strijdlust en vooruitgang te tonen in de kleine week dat hij oud is.
Dat jullie naar het Ronald Macdonald huis gaan, betekent dat dat het met jou fysiek weer beter gaat?
liefs en knuffels voor jullie alledrie!
Lieve Danyel, Phluphy en Jeroen, veel sterkte en succes, we denken aan jullie.Liefs, Xandra
Ben blij te horen dat Danyel zijn kans krijgt, en hij zal laten zien dat hij het kan vechten.
enorme knuffel Barbara en Marco
quote:Toch nog goed nieuws, al is het een klein beetje.Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
De eerste mijlpaal is bijna binnen, morgen wordt hij 1 week oud en daar mag je best trots op zijn (voor zover je dat nog niet was). Hoewel alles nog mogelijk is, ga ik (en waarschijnlijk iedereen die met jullie heeft meegeleefd) met goede moed op naar de volgende mijlpaal . . .
Laat jij hun maar eens schrikken... laat ze maar eens het tegendeel zien hoor manneke. De wonderen zijn de wereld nog niet uit !
Phluphy... Jullie zijn (ik had het al eerder gezegd) toppie ouders. En volg je gevoel in alles wat er gedaan moet worden. Dat is echt de beste weg!
Heel veel sterkte in deze moeilijke maar tevens oh zo mooie tijd!
Heel veel sterkte! Je hebt je hart continu gevolgd en de hoop en kracht die je uitstraalt zal Danyel voelen!
voor jullie drietjes. Ik ga op vakantie maar gelukkig gaat Belana me op de hoogte houden
Ik ben blij dat ik dit nieuws nog mooi even heb kunnen lezen. Ik ga nu een stuk geruster slapen strakjes.Blijft nog onzeker en angstig, maar hij geeft het niet op! Vechtertje
Het klinkt allemaal ernstig, maar minder ernstig dan de artsen in eerste instantie zeiden/dachten.
En Danyel bewijst elke keer weer iets anders dan de artsen beweren.
Hij kan WEL schrikken, en hij kijkt, hij huilt, hij eet en het voornaamste van alles, hij VECHT.
Lieve, lieve Danyel kom op ga zo door en bewijs dat het wondertje wat jij bent, ook wonderen kan verrichten
Voor Danyel
I said a little prayer today
To thank the Lord above
For sending you from heaven-
A miracle of love.
I thanked Him for your little smiles,
For your precious baby sighs,
And for every trace of starlight
That twinkles in your eyes.
I asked Him to send His angels
To protect you all your days,
And as you grow to guide you
In His perfect, loving ways.
Danyel heeft jullie deze week al een met een hoop dingen verrast. Ik hoop dat hij in de toekomst nog voor veel grote verassingen mag zorgen.
quote:Op vrijdag 17 september 2004 22:59 schreef PrintScreen het volgende:
Phluphy, Danyel en jullie krijgen echt een kans
Het klinkt allemaal ernstig, maar minder ernstig dan de artsen in eerste instantie zeiden/dachten.
En Danyel bewijst elke keer weer iets anders dan de artsen beweren.
Hij kan WEL schrikken, en hij kijkt, hij huilt, hij eet en het voornaamste van alles, hij VECHT.
Lieve, lieve Danyel kom op ga zo door en bewijs dat het wondertje wat jij bent, ook wonderen kan verrichten
Voor Danyel
I said a little prayer today
To thank the Lord above
For sending you from heaven-
A miracle of love.
I thanked Him for your little smiles,
For your precious baby sighs,
And for every trace of starlight
That twinkles in your eyes.
I asked Him to send His angels
To protect you all your days,
And as you grow to guide you
In His perfect, loving ways.
quote:Hoi Phlups!Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
Fijn dat je even hebt kunnen updaten.
Eerste gedachte die in me opkomt na het lezen ervan: Hij gaat halen. Verdomd nog aan toe, hij gaat het halen.
Het voorbeeld wat je geeft van dat schrikmoment bij het hoestaanvalletje van je zus, bewijst het voor mij eens te meer.
Tel het allemaal bij elkaar op: het opendoen van beide ogen, de rustige nachten, het fixeren op jou/je stemgeluid, nu weer dat schrikje. Allemaal dingen waarvan de artsen waarschijnlijk dachten: dat gebeurt niet. ''O, o, o, wat zien we het somber in''
Nou, Danyel zal ze nog wel even versteld doen laten staan, wat ik je brom Fluf!
Het laatste wat je schrijft vind ik de topper van je update. Music to my ears.
Ik ben blij dat je ons verder op de hoogte wil houden vanuit jullie nieuwe onderkomen in het Ron. McDonaldhuis, ik wens jou, Jeroen en Danyel een ontzettend prettig verblijf toe.
Wederom vanuit dit woonkamertje (ik zit zo'n 20 km bij jullie vandaan) alle geluk, sterkte, kracht, liefde en positiviteit toe!
Danyel
Esther
Jeroen
LW
quote:Op vrijdag 17 september 2004 23:01 schreef LittleWoodstock het volgende:
[..]
Hoi Phlups!
Fijn dat je even hebt kunnen updaten.
Eerste gedachte die in me opkomt na het lezen ervan: Hij gaat halen. Verdomd nog aan toe, hij gaat het halen.
Het voorbeeld wat je geeft van dat schrikmoment bij het hoestaanvalletje van je zus, bewijst het voor mij eens te meer.
Tel het allemaal bij elkaar op: het opendoen van beide ogen, de rustige nachten, het fixeren op jou/je stemgeluid, nu weer dat schrikje. Allemaal dingen waarvan de artsen waarschijnlijk dachten: dat gebeurt niet. ''O, o, o, wat zien we het somber in''
Nou, Danyel zal ze nog wel even versteld doen laten staan, wat ik je brom Fluf!
Het laatste wat je schrijft vind ik de topper van je update. Music to my ears.
Ik ben blij dat je ons verder op de hoogte wil houden vanuit jullie nieuwe onderkomen in het Ron. McDonaldhuis, ik wens jou, Jeroen en Danyel een ontzettend prettig verblijf toe.
Wederom vanuit dit woonkamertje (ik zit zo'n 20 km bij jullie vandaan) alle geluk, sterkte, kracht, liefde en positiviteit toe!
Danyel
Esther
Jeroen
LW
prachtig mooi gesproken, ik zit hier met allemaal gevoelens en enzo, en kwam maar niet op woorden en beschrijvingen van mijn emoties.
Veel sterkte nog met z'n drietjes!! En geniet van elkaar!
Verder sluit ik me helemaal aan bij LW
Veel liefs Saffier en man
Hij krijgt zijn kans! En jullie krijgen jullie kans!
Ik hoop zo ontzettend dat het allemaal de goede kant op blijft gaan.
Je gevoel volgen is heel belangrijk en dat doen jullie.
Het zal zwaar worden, maar hij is jullie zoon en dat zal jullie de kracht geven!
Heel veel succes en tegelijkertijd genieten he
Danyel,
Ontzettend knappe jongen!
Je doet het zo ontzettend goed, je moeder spreekt zo trots op je maar volgens mij is de hele wereld trots op je! Ga zo door
Heel veel sterkte voor jullie beiden en ik hoop voor Danyel dat hij door de doktoren even "met rust" gelaten zal worden en veel van jullie aanwezigheid kan/mag genieten!
De liefde en warmte voor Danyel straalt er van af, net zoals de kracht van Danyel. Wat een vechters-familie zijn jullie!!! En je moederhart spreekt een mooie taal Phluphy
Genieten dat is wat iedere ouder van zijn of haar kind moet doen, kinderen zijn met liefde gemaakt en zullen met liefde geboren worden, maar het belangrijkste is met liefde worden opgevoed en Danyel heeft hele goeie ouders gekozen. We blijven bidden, duimen en kaarsjes branden zodat Danyel de artsen versteld kan laten staan van zijn kunnen.
en knuf Het is gewoon GOED nieuws!!!!
Danyel mag trots zijn op zijn ouders, ik word er helemaal warm van
Ga er voor.
Liefs en kracht
Ik ben erg blij!
Ik heb veel bewondering voor jullie!
Succes !
Ik vind het zo geweldig van je dat je aan ons denkt, en ons iedere keer laat weten hoe het met je mannetje gaat! En zo te lezen gaat hij inderdaad iedereen versteld doen staan. Fijn dat jullie in het Ronald Mc Donald huis kunnen blijven en zo dicht bij Danyel kunnen zijn.
Morgen rijden we langs Nijmegen, ik zal extra aan jullie denken.
Ik vind het geweldig hoe je met de situatie omgaat, fantastisch eigenlijk.
Met zulke ouders komt Danyel er wel.
Dankjewel dat je een hoop van ons een les hebt gegeven in positief denken, maar veel belangrijker: Geniet van ieder moment.
Blijven jullie maar lekker het tegendeel bewijzen hoor!
Kus
quote:Hier sluit ik mij helemaal bij aanOp vrijdag 17 september 2004 23:59 schreef Brighteyes het volgende:
Lieve Esther en Jeroen, het was al duidelijk dat Danyel geen 'gewoon' gezond kindje zou worden, maar het is toch wel fantastisch dat hij zijn kans(en) gewoon krijgt.
Blijven jullie maar lekker het tegendeel bewijzen hoor!
Kus
Ik was vanavond niet thuis maar heb veel aan jullie gedacht. Ik moest dan ook nog even achter de computer kruipen voor ik ging slapen. Bij mij overheerst een gevoel van opluchting na het lezen van je update. Allereerst omdat je zelf al gemerkt hebt dat niet alle constateringen kloppen. Daarnaast omdat de doktoren eigenlijk niks zeker weten. Ontwikkelingen zijn mogelijk, verwachting voor de toekomst onduidelijk. Er is dus nog van alles mogelijk en we weten inmiddels dat Danyel een vechter is!
Ik heb geen idee in hoeverre een ethisch team op jullie zal proberen in te praten en of zij een bepaalde beslissingsbevoegdheid hebben of dat die bij jullie ligt... Maar vooralsnog ga ik er inderdaad van uit dat Danyel een kans gaat krijgen
Het zal niet makkelijk worden, maar met jullie instelling en Danyel's vechtlust komen jullie heel ver als je het mij vraagt
Het kaarsje zal hier blijven branden en jullie blijven in m'n gedachten en gebeden.
Dikke knuffel,
Annelies
En wat ik ook niet wil nalaten om te zeggen is: Hulde voor het Ronald McDonald huis. Er is ZOVEEL kritiek op McDonalds de laatste tijd dat dit soort initiatieven vergeten worden. Dankzij de Mac kunnen samen met Phluphy vele ouders fijn dichtbij hun kind zijn. En dat is goed!
Bij deze roep ik dan ook op, gooi je wisselgeld in de potten. Je doet er echt een hoop goed mee!
[Einde dominee mode]
En wat fijn dat jullie in het Ronald McDonaldhuis terecht kunnen, het zal voor jullie ook meer rust in de dag brengen, je hebt even eeen eigen plekje om je rustig in terug te trekken wanneer daar behoefte toe is.
Wat een week moeten jullie achter de rug hebben, dat gaat mijn voorstellingsvermogen ver te boven. Maar één ding staat als een paal boven water; Danyel heeft samen met jullie deze week gevochten voor wat hij waard was. En dat blijft hij hopelijk de rest van zijn leven doen.
Goed nieuws ook dat jullie naar het Ronald MacDonald huis gaan want dat wil volgens mij zeggen dat jij lichamelijk voldoende opgeknapt bent om ontslagen te worden uit het ziekenhuis. Gelukkig maar.
En voor wat betreft dat etisch team
ik kan me voorstellen dat je daar erg tegenop ziet. Maar je moederinstinct werkt volgens mij prima, daar kan je best op vertrouwen. Veel liefs en kracht
Megaknuffel
Monique
En ook al is er nog zoveel onzekerheid voor de toekomst, de vechtlust en 'will to live' die jullie zoon de afgelopen dagen heeft getoond kan niets of niemand meer van jullie afnemen. Danyel wil er voor gaan, dat heeft hij maar mooi bewezen! Met z'n drietjes willen jullie die kans grijpen en er alles uithalen wat maar mogelijk is. Het is jullie zo ontzettend gegund
Er straalt zoveel kracht, liefde en hoop uit jouw woorden Fluf, maar het zijn dan ook niet zomaar woorden. Het zijn de woorden die recht uit een moederhart komen, en daar begrijpen artsen maar weinig van, zo lijkt het vaak. Laat jouw moederhart maar spreken
Voor Danyel
Voor Esther
Voor Jeroen
You go Danyel
Laat ze maar te pletter slaan daar, laat ze maar zien dat ze ook ongelijk kunnen hebben
Phluphy wat fijn dat jullie gebruik kunnen maken van het Ronald McDonald huis, toch een beetje dicht bij je ventje, meid nog steeds alle strekte van deze kant en we denken aan jullie.
quote:Ik kom net thuis, en las het bericht.Elke dag is er één!! Mijn dochtertje was door een hersenoperatie halfzijdig verlamd en ze zou autistisch zijn geworden door de operatie, en O WAT HADDEN ZE HET MIS!!!!! Heel veel sterkte....HOUD MOED!Op vrijdag 17 september 2004 22:44 schreef phluphy het volgende:
Er zijn vandaag 4 ( !!! ) onderzoeken gedaan en mijn menneke is bek-af, Jeroen en ik hebben zoveel mogelijk tijd bij hem doorgebracht om hem te troosten.
De uitslagen van vandaag geven het volgende voorlopige beeld:
Constatering zware schade aan het hersengebied van waaruit de motoriek aangestuurd wordt. Prognose somber, ontwikkelingen altijd mogelijk maar onzeker, bla bla, usual story.
Overige hersenfuncties (vermogen tot dingen aanleren, gevoelens uiten, communicatie etc.): wel aanwezig, maar niet veel, verwachting voor de toekomst onduidelijk.
Je zou denken dat een mens bij dit nieuws de aarde onder zijn voeten voelt wegzakken, maar voor mij betekende dit bericht: hij krijgt zijn kansje! Er zal volgende week een ethisch team (artsen en een ethicus) gevormd worden die gaan beginnen met beeldvorming van een advies aan de ouders (wij). Ze doen maar.... voorlopig kijk ik van dag tot dag hoe hij het doet en vorm mijn eigen beeld. Ik heb nu al een paar keer het tegendeel bewezen van hun constateringen: zo zou hij niet schrikken van geluid (hij hoort het wel maar hersenen geven geen schriksignaal door).
Echter, toen mijn zus naast me zat met kangoeroe-en en ze een hoestaanvalletje kreeg, voelde ik hem toch echt schrikken !
(Ik moet stoppen van verpleging dus hou het verder kort)
Vanaf morgen verblijven we in het Ronald McDonalds huis, hier 5 min. vandaan. Ik kan er ook internetten dus hou jullie op de hoogte.
Al met al: ik ben vandaag weer een beetje blijer dan gisteren, ook al gaan we waarschijnlijk een hele zware, heel onzekere toekomst tegemoet. Zolang Danyel het volhoudt, zullen wij samen strijden. Ons kind zal een zorgenkindje zijn, maar ik verheug me nu al op elk moment en elke minuut die ons gegund wordt.
Ik ken jullie weliswaar niet, maar elke dag moet ik toch een paar keer aan jullie denken... En de kracht die jij, Phluphy, en je man elke dag weer tonen verdient veel meer dan respect alleen. Het is zo geweldig, en ik weet zeker dat jullie kleine wonder dat onbewust overneemt.
Mijn kaarsje blijft voorlopig nog wel even branden. Voor Danyel.
Kom op Danyel, laat ze maar versteld staan van wat je allemaal nog gaat bereiken.
Lieve kleintje we staan je bij.
[ Bericht 8% gewijzigd door newsman op 18-09-2004 05:38:59 ]
van mij Loena durfde niet te wachten op je berichtje gisteravond, bang voor slecht nieuws, maar ik had het beter wel kunnen doen!!!
Heel veel sterkte de komende tijd en ik blijf je updates volgen.
Hoe dan ook, ik bewonder jullie kracht en moed en optimisme en jullie hebben groot gelijk! Kijk en voel maar, het is jullie kind en jullie leven! Nogmaals veel succes en geniet maar van je mannetje!!!
Liefs en sterkte
Ethisch team zal ongetwijfeld een heel verhaal tegen jullie op gaan hangen over "kwaliteit van het leven van een kind", maar uiteindelijk zijn jullie de enigen die daar een beslissing over moeten nemen. Volg daarin je hart.
(tevens @ Merisse): Laat dat ethisch team maar komen, ben er helemaal klaar voor. Diegenen die mij wat beter kennen van FOK vinden mij altijd een "lieverd", maar ik kan behoorlijk van me afbijten en voor mijn rechten opkomen (in dit geval voor de rechten van mijn kind).
@ Catootje: het kan inderdaad gebeuren dat het team een ADVIES uitbrengt m.b.t. euthanasie, maar ze mogen dit niet BESLISSEN (daarbij zijn ze redelijk behoudend; dit is een Katholiek ziekenhuis).
@ Printscreen: wat een prachtig gedicht...
* Update*
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Gisteren was er overigens weer grote schrik (nog geen tijd gehad dit te schrijven).
Hij hield zijn voeding niet meer binnen, al een hele nacht lang niet. Dus zijn ze weer overgegaan op voeding via infuus. De grote angst was dat er iets mis zou zijn met zijn darmen (verdraaiing of zo). Dus volgde er een zoveelste onderzoek (constrastfoto) en het wachten op de uitslag.
Wat zou de kinderchirurg besluiten? Wel/niet kijkoperatie? In dat geval weer aan de beademing voor een paar dagen, de kans dat hij niet uit de narcose komt, etc. etc. etc.
EINDELIJK kregen we ook eens GOED nieuws: op de foto was niets zorgwekkends te zien.
Vanmiddag proberen we weer over te stappen op borstvoeding via de sonde.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
Misschien lopen we wat hard van stapel, want Danyel is nog steeds niet buiten gevaar. Maar wij geloven in hem en blijven de positieve pet ophouden.
De afgelopen week heb ik erg veel gehad aan jullie steun hier op FOK. Het van me afschrijven elke dag heeft zeker bijgedragen aan het verwerkingsproces. En verder werd ons vertrouwen alsmaar groter naarmate we jullie aanmoedigingen bleven ontvangen.
Ik zou wel een T-shirt voor Danyel willen laten maken: I
FOK! (of bestaan die al) ?Hulde aan het verplegend personeel van het UMC Radboud, zowel op de kraamafdeling als op neonatologie. Zonder hun steun, support, aandacht en kennis hadden we het een stuk moeilijker gehad. De heren medici wil ik natuurlijk ook bedanken voor hun inzet en bijdrage. Maar het is niet (helemaal) dankzij hen dat Danyel staat waar hij nu staat, het meeste lof is voor Danyel's kracht en vechtlust
wij spreken het overigens uit als Daniël, niet als Denjel
quote:Heel mooiOp zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Als sinds topic 1 leef ik mee met jullie drietjes.
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen, maar wil toch een berichtje plaatsen: ik had de tranen in mijn ogen staan bij het zien van Danyels foto. Dat een dapper kereltje! Dit lieve jochie verdient het zó ontzettend om op te groeien bij zijn pappa en mamma. De wíl is duidelijk aanwezig!!!
Ben erg blij te lezen dat hij zelf ademt en dat hij zelfs af en toe even de wereld inkijkt!
Het geeft zoveel hoop!
Veel liefs,
Natalie
Kom op, klein vechtertje! Hou vol.
Wat een kracht! Dit heeft Danyel van zijn ouders! Danyel kom op! Ik kan eigenlijk niet veel meer zeggen dan dat ik trots op jullie alledrie ben!
wat ik me trouwens afvroeg aan die tweede naam, het klinkt in oren als hebreeuws (logisch, beide namen komen uit die taal), wordt het dan ook uitgesproken als YoCHanan, of wel gewoon als YoHanan?
quote:Vergeef mij vast vooraf...Op zaterdag 18 september 2004 08:47 schreef Catootje het volgende:
[...] voor (actieve) euthanasie bijvoorbeeld? [..]
De Vandale zegt dit over het woord:
eu·tha·na·sie (de ~ (v.))
1 het op hun eigen verzoek bewust doen eindigen van het leven van patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden => levensbeëindiging
Hoe kun je in het geval van een zo klein kind, dat zo extreem hard vecht voor zijn leven nog spreken van euthanasie? Wanneer je hier (aktief) het leven beeindigd is er in mijn beleving toch echt sprake van brute moord.
quote:Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
quote::')Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Je bent echt fantastisch
En Jeroen ook! En laat alle doktoren enzo maar lullen, want ook al zal het kind niet helemaal gezond en normaal worden als andere kinderen, dat betekend niet dat hij geen leven verdient en dat zijn leven geen kwaliteit zou kennen. Laat de heren doktoren maar gewoon laten lullen en vecht ervoor dat ze heel erg ongelijk krijgen...
quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Fluf, wat zijn jullie toch prachtmensen.. een prachtmama en een prachtpapa, Danyel heeft absoluut de juiste papa en mama gekozen... van mij... ik denk elke dag aan jullie...quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
zoooo mooitranen met tuiten hier
Fluf, ik vind het zo mooi zoals jullie er mee omgaan
Danyel heeft een liefdevol en warm "nestje" uit gekozen. De vechterlust heeft hij van geen vreemde iig.
De kaarsen branden vandaag weer!!!
en knufTuurlijk blijf je knokken voor je kind, want het is júllie kind. Dat die lui maar lullen, Danyel heeft al zo vreselijk bewezen dat ie de grote wijde wereld aan kan!!
Eng al die spanning iedere keer maar zoals jullie volhouden en positief blijven. Hij heeft ehct niet voor niets jullie gekozen, hij wist dat hij bij jullie moest zijn! Ik moet steeds aan dit nummer denken als ik aan jullie denk
Al ben ik zo alleen
jij bent altijd heel dichtbij.
En al houd je me gevangen,
je maakt me ook weer vrij.
Want jij ben duizend maal mijn zoon,
duizend maal mijn zoon.
Jij bent deel van mij.
Jij hoort bij mij, jouw ogen, mijn ogen.
Ik zal jouw leven nooit ontkennen,
maar ik voel me zo bedrogen.
En natuurlijk doet het pijn
en ik praat het ook niet goed
dat ik eigenlijk niet weet
hoe het verder moet.
Want jij ben duizend maal mijn zoon,
duizend maal mijn zoon.
Jij bent deel van mij.
Jou liefde is zo groot en simpel,
je hebt het zelf niet door.
Jij doet me dingen na,
maar anders, je doet me dingen voor.
Kom ik hou je even vast,
ben ik even niet meer bang.
Dan kun je voelen wat ik voel
met jouw lachen op mijn wang.
http://www.nuhr.net/pages/theater/teksten/zoon.html
Nogmaals heel veel succes, jullie zijn zo mooi met z'n drieen
ik wens jullie een hele fijne dag!
Heerlijk om weer zo'n bericht van je te lezen. Jij en Jeroen zijn een stel fantastische ouders voor dat dapper ventje, het is al vaker gezegd maar de vechtlust heeft ie niet van een verkeerde. Bewondering hier voor de wijze waarop jullie hier mee omgaan en hoe je het kunt verwoorden.
We blijven aan jullie denken, met jullie meehopen, kaarsen branden, en wat maar nodig is.
Heel veel liefs Claudia en Gerwin
quote:Door wat jullie nu meemaken is iedereen denk ik behoorlijk met de neus op de feiten gedrukt.[b]
.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Groot respect voor de manier waarop jullie hiermee omgaan......en je vindt zelfs de kracht nog om het andere Fok!ouders makkelijker te maken om over hun (klein)kinderen te blijven schrijven.
quote:Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
quote:Met de geboorte van Danyel zijn er ook twee superouders geborenDanyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
Rood,wit,geel of zwart,
zachte blaadjes en je steel zo hard,
Volle gezonde blaadjes, zacht als zijden,
Doorns krachtig en scherp, om misbruik te mijden.
Ik verzorg je en ik wacht,
tot je gaat bloeien in al je pracht,
Ik verzorg je en blijf hopen,
misschien knap je morgen wel open...
-----------------
dit gedichtje is voor mij geschreven, maar ik denk dat het voor jullie ook wel toepasselijk is...
phluphy en hub en danyel.. alle sterkte van de wereld. Mijn kaarsje brandt en mijn zegens zijn voor jullie..
blijf vechten en hopelijk knapt danyel julllie roosje mooi open...
En dat hij schrikt Wat een vechtertje. Laat dat ethische team maar weten wat je ervan vindt. Jij weet het beste hoe het met hem gaat en jouw gevoel zegt meer dan 10 van die teams bij elkaar.
quote:Zo is datOp zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Danyel heeft geweldige ouders en jullie hebben een geweldig mooi mannetje.En wat heerlijk is het als ze zo tegen je aanliggen hè Pluph
Dikke
van * snoopy en Morrisen ik hou je eraan: ooit hebben wij een mini-baby-meet!
Verder weet ik niet veel te zeggen Jullie zijn nog steeds in onze gedachten, hopelijk krijgen we véél meer van dit soort fantastische updates!Niemand die zegt dat het makkelijk is om een gehandicapt kind op te voeden, maar een zorgenkindje?
heb je niet om elk kind zorgen??
Het is zwaar, absoluut maar geen levenskwaliteit? dat kunnen ze nu nog niet eens zeggen!!!
Een kindje dat ademt, reageert en impulsen heeft etc, leeft toch>?
Wie zijn artsen dan om te zeggen dat het misschien geen levenskwaliteit heeft?
dat kunnen ze nog niet eens weten, Danyel is nog zo jong!!!
Liefde, aandacht en veel tijd zullen het leren, geef niet op, elk kind kun je wat leren!!!!
wat voor handicap ze ook hebben...
blijf je gevoel volgen!!!!
En ik ben het er helemaal met je mee eens, dat een kind zijn ouders uitkiest, hoe veel dingen je ook met elkaar meemaakt...
Heel veel liefs
en dikke knuffel voorjullie alledrie
en laat je niet gek maken!!!
Wie weet hoe vaak Danyel nog tegendeel van de onderzoeken van de artsen bewijst!
Ik wens jullie een fijne dag
quote:Lieve Phluphy,Op zaterdag 18 september 2004 09:23 schreef phluphy het volgende:
* Update*
Danyel heeft een rustige nacht gehad. Ik ben hem daarstraks even "goedemorgen" gaan wensen en hij maakte een heerlijk wakkere, fitte indruk. Zometeen om 10.00 krijgt hij zijn wasbeurt en daarna weer lekker kangoeroe-en.
Gisteren was er overigens weer grote schrik (nog geen tijd gehad dit te schrijven).
Hij hield zijn voeding niet meer binnen, al een hele nacht lang niet. Dus zijn ze weer overgegaan op voeding via infuus. De grote angst was dat er iets mis zou zijn met zijn darmen (verdraaiing of zo). Dus volgde er een zoveelste onderzoek (constrastfoto) en het wachten op de uitslag.
Wat zou de kinderchirurg besluiten? Wel/niet kijkoperatie? In dat geval weer aan de beademing voor een paar dagen, de kans dat hij niet uit de narcose komt, etc. etc. etc.
EINDELIJK kregen we ook eens GOED nieuws: op de foto was niets zorgwekkends te zien.
Vanmiddag proberen we weer over te stappen op borstvoeding via de sonde.
Ik wil nog wat kwijt aan alle "ouders" in "oud" :
Geniet van je kindje, realiseer je dat niets vanzelfsprekend is.
Voel je echter niet ongemakkelijk of schuldig tegenover ons, wij zijn op onze manier erg gelukkig met Danyel. Ik ben ook niet jaloers op andere ouders met gezonde kindjes, want hoe gezond hun kindje ook is, het is Danyel niet.
Danyel heeft ons gekozen, en daar zal hij een goede reden voor hebben gehad.
Men zegt wel eens: ieder krijgt wat-ie aankan. Dat klopt wel zo'n beetje.
Jeroen denkt nu al na over het bouwen van een aangepaste zijspan voor de motor, want hij moet en zal die (wereld)reis met zijn kind maken waar hij altijd over droomde
Misschien lopen we wat hard van stapel, want Danyel is nog steeds niet buiten gevaar. Maar wij geloven in hem en blijven de positieve pet ophouden.
De afgelopen week heb ik erg veel gehad aan jullie steun hier op FOK. Het van me afschrijven elke dag heeft zeker bijgedragen aan het verwerkingsproces. En verder werd ons vertrouwen alsmaar groter naarmate we jullie aanmoedigingen bleven ontvangen.
Ik zou wel een T-shirt voor Danyel willen laten maken: I
Hulde aan het verplegend personeel van het UMC Radboud, zowel op de kraamafdeling als op neonatologie. Zonder hun steun, support, aandacht en kennis hadden we het een stuk moeilijker gehad. De heren medici wil ik natuurlijk ook bedanken voor hun inzet en bijdrage. Maar het is niet (helemaal) dankzij hen dat Danyel staat waar hij nu staat, het meeste lof is voor Danyel's kracht en vechtlust
wij spreken het overigens uit als Daniël, niet als Denjel
Waarschijnlijk heeft Danyel net zijn wasbeurt gehad en zitten jullie lekker met hem te kangoeroe-en. Te genieten met volle teugen, jullie alledrie.
Super dat op de contrastfoto niets bijzonders te zien was. Weer een positief punt erbij.
Groot en diep respect voor jullie, de manier waarop jullie met de positieve gebeurtenissen omgaan: oprechte vreugde en geluk. De professionaliteit bij de wat minder leuke situaties: het blijven volgen van jullie gevoel.
De liefde die jullie naar Danyel uitstralen en de hoeveelheid liefde die hij jullie ook weer teruggeeft. (en dat doet ie, de dondersteen!)
Danyel is vandaag een week oud. Zullen we stapje voor stapje naar de tweede week gaan?
Je weet het Fluf, ook vandaag ben ik in gedachten weer bij jullie.
Ontzettend veel succes en sterkte deze zaterdag....de 7e dag in het bijzondere leven van Danyel.
Ik kijk uit naar je volgende update!
Danyel Esther JeroenWat heerlijk dat de vooruitzichten er wat zonniger uitzien.
Met zoveel steun en meelevende mensen kan het natuurlijk ook haast niet anders. Al die energie die FOK! de laatste week uitstraalt is daadwerkelijk bij Danyel terecht gekomen volgens mij
Dát en natuurlijk de energie van zijn lieve pappa en mamma en zijn eigen levenskracht maken dat Danyel nu alweer een week oud is! Hoera! Gefeliciteerd Danyel en nog vele jaren!
Mijn kaarsje voor Danyel blijft voorlopig nog lekker even branden, ook als ik volgende week wegens werk weer minder online ben.
Geniet vandaag weer lekker van elkaar! Dikke knuf
Ik vind het echt zo mooi hoe je het elke keer beschrijft :')
[ Bericht 13% gewijzigd door _Hestia_ op 18-09-2004 12:08:29 ]
kaarsje blijft ook hier branden
quote:haha, nee, kangoo-roo-en heeft niks met springen te maken, maar dan mag de baby op de blote borst van de vader/moeder liggen om zo dichtbij zijn ouders te zijn en er aan te wennen enzo, voor kindjes die in de couveuse liggen of ernstig ziek zijn en hun ouders is dat een heel speciaal moment, omdat die lichamelijk weinig contact kunnen hebbenOp zaterdag 18 september 2004 12:14 schreef oldenzaaltjuh.nl het volgende:
wat ik me nou al een tijdje afvraag he! Wat is kangeroe-en? iets met springen waarschijnlijk maar wat precies?
Houd vol, kleine Danyel, Houd vol !!
quote:ahaa tnxOp zaterdag 18 september 2004 12:18 schreef Sylvana het volgende:
[..]
haha, nee, kangoo-roo-en heeft niks met springen te maken, maar dan mag de baby op de blote borst van de vader/moeder liggen om zo dichtbij zijn ouders te zijn en er aan te wennen enzo, voor kindjes die in de couveuse liggen of ernstig ziek zijn en hun ouders is dat een heel speciaal moment, omdat die lichamelijk weinig contact kunnen hebben
*verder duimt dat alles goed komt*
Al zeven daagjes heb je iedereen bewezen een echt vechtertje te zijn. En oke, misschien zul je straks dingetjes niet helemaal goed kunnen of maar een klein beetje. Maar er zijn zoveel dingen die jij wel kan! Je hebt de afgelopen week iedereen versteld doen staan van je kracht. Je oogjes deed je open, je zocht duidelijk naar waar het roepen van jou naam vandaan kwam en tegen wat de doktoren zeiden in, schrok je van het hoesten van je tante!
Er zijn verdrietige, angstige, onzekere momenten geweest afgelopen week. Maar boy!! Jochie die vallen in het niet bij alle mooie dingen die je je ouders de afgelopen week al gebracht hebt. En er gaan nog vele mooie momenten komen!! Wij denken allemaal aan jou Danyel en aan jou lieve pappa en mamma.
Ik lees met ingehouden adem wat er allemaal op jullie af moet komen... dat kleine mannetje
En het van je afschrijven van iets wat ongelofelijk moeilijk is helpt echt, al is het maar een klein beetje,die ervaring heb ik op fok ook al meerdere malen ondervonden.