(ouders van) kinderen met een ASS deel 51

quote:

Op donderdag 26 maart 2026 14:40 schreef Schanu het volgende:
Heb je al wat meer duidelijkheid n.a.v. het telefoongesprek afgelopen maandag Nijna?

Wij kregen vandaag al het advies van het CiZ m.b.t. dubbele kinderbijslag, die is positief, ik ben echt ongelooflijk blij verrast. Dit advies wordt voorgelegd aan het SVB, dus kennelijk moeten zij er ook eerst nog een klap op geven. Geen idee of zij het nog kunnen afwijzen. Maar dit advies hebben we in ieder geval, en dat voelt echt als een opluchting én een stukje erkenning

De enige SVB voorwaarden zijn ouder dan 3 jaar, onder de 18 en woont thuis.
Verder volgen ze het CIZ advies.

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 17:09 schreef Kyara het volgende:

[..]
Wat fijn!

Ik overweeg ook om het aan te vragen maar ik weet eigenlijk niet zo goed waar/hoe te beginnen.

https://www.svb.nl/nl/kin(...)ubbele-kinderbijslag

Met behulp van alle informatie onderzoekt het CIZ de situatie van uw kind. Het CIZ bekijkt 10 onderdelen waar uw kind zorg voor nodig kan hebben. Per onderdeel geeft het CIZ punten. Het aantal punten bepaalt of het advies positief of negatief is.

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 17:09 schreef Kyara het volgende:

[..]
Wat fijn!

Ik overweeg ook om het aan te vragen maar ik weet eigenlijk niet zo goed waar/hoe te beginnen.

Doen.
Ook om de erkenning dat het echt wel een hoop is.

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 17:39 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Doen.
Ook om de erkenning dat het echt wel een hoop is.

Ja... en wij hebben ook gewoon inkomensverlies door de hele situatie.

Gaat dat per gezin? Of per kind?

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 18:40 schreef Kyara het volgende:

[..]
Ja... en wij hebben ook gewoon inkomensverlies door de hele situatie.

Gaat dat per gezin? Of per kind?

Geen idee of dat in dit geval ook gaat hoor, maar komt jouw dochter/dochters niet in aanmerking voor een pgb, waarbij dan zorgtaken aan jouw worden toegekend en jij dus deels betaald wordt vanuit het pgb? Zeker ook omdat je qua zorg zo flexibel moet zijn dat een baan er bij er niet in zit.

Een collega van mij had dit met haar dochter (de reden dat de dochter veel zorg nodig had was een compleet andere reden, maar was ook het begeleiden naar school, op willekeurige momenten haar ophalen omdat school die dag niet (meer) ging, haar dochter kon ook niet alleen thuis zijn.

Nogmaals, de reden was compleet anders, dus wellicht dat dat een verschil maakt. Maar er was dus een x aantal uur als zorg berekend voor haar (anders dan de zorg die je gemiddeld genomen hebt voor een kind) waar ze een bepaald uurtarief voor kreeg. Het aantal uur werd (half?) jaarlijks opnieuw bepaald aan de hand van de huidige situatie.
Het was niet een volledig salaris wat ze er uit haalde, maar het hielp wel mee aangezien ze echt heel veel minder is moeten gaan werken.

De ins en outs weet ik er niet van. Maar wellicht het onderzoeken waard?

Ik weet niet of ik dat wel zou willen eerlijk gezegd. Ik vlieg nu al tegen de muren op, om over de eenzaamheid nog maar te zwijgen.

Ik hoop ook weer aan het werk te kunnen als ze beter op haar plek zit. Alleen dat is dan niet op mijn eigen "niveau" en voor minder uren.

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 18:40 schreef Kyara het volgende:

[..]
Ja... en wij hebben ook gewoon inkomensverlies door de hele situatie.

Gaat dat per gezin? Of per kind?

Het is per kind.

Als één ouder minder dan 6k aan inkomen heeft in een jaar, de ander juist meer dan 6k en je hebt alle kwartalen dubbele kinderbijslag gehad kan je ook nog 1x per jaar een extra bedrag krijgen.

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 19:31 schreef Kyara het volgende:
Ik weet niet of ik dat wel zou willen eerlijk gezegd. Ik vlieg nu al tegen de muren op, om over de eenzaamheid nog maar te zwijgen.

Ik hoop ook weer aan het werk te kunnen als ze beter op haar plek zit. Alleen dat is dan niet op mijn eigen "niveau" en voor minder uren.

Het ontvangen van wat "salaris" via een pgb kan gewoon naast een betaalde baan en moet je vooral zien als compensatie voor het feit dat je minder kan werken vanwege de buitengewone zorg voor jouw kinderen en niet als volwaardig salaris.
Verder als je overweegt om een poging te wagen voor dubbele kinderbijslag en je twijfelt wat je in moet vullen of extra ondersteuning aanvragen bij gemeente zoals een pgb laat je bij staan door een onafhankelijk cliëntondersteuner, hier heb je recht op. Hele goede gespecialiseerde cliëntondersteuners voor mensen met autisme zijn van jouw metgezel (www.jouwmetgezel.nl) ze zijn gratis en worden door de overheid gefinancierd

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 19:31 schreef Kyara het volgende:
Ik weet niet of ik dat wel zou willen eerlijk gezegd. Ik vlieg nu al tegen de muren op, om over de eenzaamheid nog maar te zwijgen.

Ik hoop ook weer aan het werk te kunnen als ze beter op haar plek zit. Alleen dat is dan niet op mijn eigen "niveau" en voor minder uren.

Ik snap het hoor! Het is ook niet niks om dat op die manier aan te vragen.
Doordat mijn collega dit destijds kreeg kon ze ook minder gaan werken (en toch rondkomen zonder heel erg in te moeten leveren). Het compenseerde niet alles maar wel een deel. Maar het gaf haar met name rust dat ze dus geregeld had er voor haar dochter te kunnen zijn en niet dagelijks in de stress hoe ze die dag weer rond moest breien.

Maar ik hoop voor jullie (en vooral ook voor jullie dochter(s)) dat ze straks een fijne plek op school hebben waar ze rust krijgen al alles weer wat soepeler loopt

Dubbele kinderbijslag, PGB om je inkomen te compenseren... Dat zijn dingen waar ik nog nooit over na heb durven denken. Het voelt alsof we het te goed hebben om daarvoor in aanmerking te mogen komen, maar tegelijkertijd kost de situatie ons ook heel veel (zowel qua inspanning, tijd als geld), dus misschien toch eens naar kijken..

-edit-
OK, jullie hebben me geïnspireerd, dus meteen doorpakken dan maar. Als ik het beoordelingskader van het CIZ bekijk komen we in aanmerking voor dubbele kinderbijslag, dus heb net de aanvraag gedaan. En contact opgenomen met MEE Cliëntondersteuning om te kijken wat er nog meer aan ondersteuning mogelijk is (want de jeugdconsulent van de gemeente is wat dat betreft nogal nutteloos).

[ Bericht 38% gewijzigd door Amsel op 27-03-2026 21:17:39 ]

Goed zo Amsel. Ik ga het morgen ook oppakken voor D1.

quote:

Op vrijdag 27 maart 2026 20:11 schreef fysio-tje het volgende:

[..]
Het ontvangen van wat "salaris" via een pgb kan gewoon naast een betaalde baan en moet je vooral zien als compensatie voor het feit dat je minder kan werken vanwege de buitengewone zorg voor jouw kinderen en niet als volwaardig salaris.
Verder als je overweegt om een poging te wagen voor dubbele kinderbijslag en je twijfelt wat je in moet vullen of extra ondersteuning aanvragen bij gemeente zoals een pgb laat je bij staan door een onafhankelijk cliëntondersteuner, hier heb je recht op. Hele goede gespecialiseerde cliëntondersteuners voor mensen met autisme zijn van jouw metgezel (www.jouwmetgezel.nl) ze zijn gratis en worden door de overheid gefinancierd

Ik heb alleen zelf geen autisme. Dank voor de tip. Wellicht dat ik me er nog een keer in ga verdiepen.

Wat goed dat jullie het ook gaan proberen! Ja het is een drempel, maar als je er recht op hebt dan is dat niet voor niets. En een schrale compensatie voor alles waar je verder op in moet leveren.

Wij kregen vanmiddag al de digitale brief van SVB, dubbele kinderbijslag is toegekend vanaf kwartaal 3 van 2025. Daar hadden we helemaal niet om gevraagd, met terugwerkende kracht, ik dacht dat je het op z'n vroegst krijgt vanaf het kwartaal waarin je het aanvraagt. Nog een onverwachts extraatje dus

Ik ga duimen voor positief nieuws voor iedereen die de stap nu ook gaat zetten, het is jullie gegund

@Schanu Ik ben benieuwd wat jullie bij het CIZ moesten aanleveren als "bewijs"?

quote:

Op zaterdag 28 maart 2026 00:15 schreef Amsel het volgende:
@:Schanu Ik ben benieuwd wat jullie bij het CIZ moesten aanleveren als "bewijs"?

We hebben een vragenlijst moeten invullen, contactgegevens van school en de behandelaren zodat ze daar informatie konden opvragen, een OPP maar die hadden wij nog niet en dat bleek geen probleem gelukkig, en de diagnose zwart op wit met handtekening. Dat laatste hebben wij nog extra moeten aanleveren omdat we het behandelplan hadden meegestuurd waar de diagnose ook op stond. Dat was onvoldoende. Wat ons wellicht geholpen heeft is dat de behandelaar van de praktijk toen de diagnose zwart op wit heeft bevestigd, maar daarbij uit zichzelf ook heeft beschreven en bevestigd dat Jewel op meerdere vlakken intensieve(re) zorg nodig heeft, ook buitenshuis.

Hmm wij zitten op dit moment in between behandelaren, dus dat wordt misschien nog wel een ding.

quote:

Op zaterdag 28 maart 2026 09:04 schreef Amsel het volgende:
Hmm wij zitten op dit moment in between behandelaren, dus dat wordt misschien nog wel een ding.

Heb je een verslag van de vorige? Of een stuk met diagnose? Dan kom je misschien al een heel eind.
Afaik wijst het CiZ ook niet direct af als er info mist maar vragen ze dan om meer.
Herhaling is trouwens een stuk makkelijker, als de problematiek blijft. Wij hebben niet zo lang geleden de derde goedkeuring gekregen, met alleen een vragenlijst invullen. Die is geldig tot haar 18e dus van dat circus zijn we af.

Ik vind het wel erg naar/verdrietig om te doen tbh. Stukken opzoeken waaruit blijkt dat je kind zo zorgintensief is dat je hiervoor in aanmerking komt. Tegelijkertijd lees ik ook gewoon letterlijk terug in stukken dat ze zich zorgen maken over onze draaglast met de grote zorgvraag voor 3 kinderen (alleen is de grootste zorg voor 1 van de 3 of hij zijn cijfer voor wiskunde opgekrikt krijgt maar goed ). Het voelt heel dubbel. Maar dat voelt het ook als ze weer blijven aangeven dat het zo zwaar voor ons is en dat onze kinderen zoveel zorg nodig hebben. Ik bedoel, voor ons is dit ons normaal?

quote:

Op zaterdag 28 maart 2026 09:45 schreef Kyara het volgende:
Maar dat voelt het ook als ze weer blijven aangeven dat het zo zwaar voor ons is en dat onze kinderen zoveel zorg nodig hebben. Ik bedoel, voor ons is dit ons normaal?

Ja dat. Ik moest afgelopen week het diagnoseverslag van de oudste meesturen bij haar aanmelding voor de middelbare school. Daarin staat "Er is al langere tijd een zeer hoge lijdensdruk binnen het gezin waar de verschillende problematiek een groot deel van de dag van het gehele gezin inneemt." En ik dacht: hoge lijdensdruk? Dit is toch gewoon ons normaal?

quote:

Op zaterdag 28 maart 2026 09:45 schreef Kyara het volgende:
Ik bedoel, voor ons is dit ons normaal?

quote:

Op zaterdag 28 maart 2026 10:07 schreef Amsel het volgende:
En ik dacht: hoge lijdensdruk? Dit is toch gewoon ons normaal?

Voor ons is het ook normaal. Maar vergeleken met 'gewone' gezinnen met 'gewone' kinderen waar alles vanzelf gaat ben je bizar veel meer tijd, energie, emotie kwijt aan niet alleen zorgen voor je kind maar ook nadenken over en overleggen met 384274 mensen of instanties over wat het beste is voor je kind, hoe je dat kunt en moet organiseren, wat er niet kan en wat er wel kan, is je kind (mogelijk) veel meer thuis dan 'gewone' kinderen, kunnen speelafspraakjes niet of minder makkelijk, schiet je sociale leven erbij in etc etc.

Volgens mij kun je het zien als een compliment aan jullie als ouders dat je dit allemaal 'gewoon' maar doet, met het welzijn van je kind(eren), al is het veel meer dan gebruikelijk en hou je daardoor veel minder dan gebruikelijk over voor jezelf.