(ouders van) kinderen met een ASS deel 51

Fijn dat er een rustmoment is ingelast Nijna, hopelijk voelt ze die rust ook een beetje. Spannende beslissingen ook om daarna te nemen!

Confronterend zo'n rapportage Kyara, kunnen jullie er wel iets mee? Of kan de hulpverlening helpen met het zoeken naar oplossingen die ook daadwerkelijk haalbaar zijn in jullie situatie?

Vrouwlief heeft vandaag gebeld met school over de opbouw. De juffen zien dat het goed gaat We gaan na de vakantie opbouwen met een hele dag, de dinsdag. Dat is mijn thuiswerkdag, wat zou het fijn zijn om die dag eindelijk weer alleen thuis te kunnen werken zonder steeds Jewel om mij heen die aandacht vraagt. Dan voel ik mij ook wat minder bezwaard richting mijn werkgever. Eind maart bouwen we de donderdagmiddag dan uit en vanaf april de maandagmiddag erbij. Opeens zit er schot in De vrijdagmiddag blijft voor de rest van het jaar een halve dag, de woensdag pakken we er pas bij als de andere dagen stabiel zijn want een rustdag midden in de week lijkt ons beter (en ik werk de woensdag alleen de ochtenden thuis dus dat is beter te doen met kind dan een hele dag).

Fijn dat de leerkrachten ook zien dat het goed gaat en dat ze kan opbouwen

Volgens mij gaat het rapport aan de basis staan van verdere behandeling en gaat de gezinscoach en/of de systeemtherapeut dat verder met ons oppakken. Ondertussen ook weer terug naar de oude medicatie want deze is drama.

quote:

Op donderdag 19 februari 2026 20:40 schreef livelink het volgende:

[..]
Wat is nu de schoolsituatie eigenlijk? Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet helemaal begrijp wat een schakelklas is

Even in een spoiler.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

[ Bericht 14% gewijzigd door Kyara op 20-02-2026 15:23:03 ]

Wij hebben na een kort gesprek met de psychiater vanmorgen besloten toch weer medicatie te proberen. Deze psychiater gaf aan dat de resperidal geen gebruikelijke medicatie was om mee te beginnen en verbaasde zich erover dat de vorige praktijk dit zonder enige onderbouwing en diagnose heeft kunnen voorschrijven. De aripripazol begreep hij beter, maar hij snapte het ook dat Jewel daar bijwerkingen van kreeg omdat haar brein heel gevoelig is. Voor nu hebben we dus gekozen om te kijken wat methylfenidaat gaat doen, we beginnen met de langwerkende 8 uur en kijken wat dat doet. Hij gaf aan dat de kans aanwezig is dat het alsnog een combinatie wordt van aripripazol en methylfenidaat, omdat dat vaak het beste effect heeft, maar eerst maar eens kijken wat alleen dit laatste gaat doen.

Over 2 weken hebben we de 1e meet/weeg/bloeddruk afspraak zodat de dosering kan worden vastgesteld en gaan we beginnen. Dan is het alleen hopen dat Jewel ondertussen wat positiever tegenover het slikken van medicatie staat (ze weigerde op een gegeven moment om de aripripazol verder te slikken, want 'vies' en ze wilde 'normaal' zijn). De psychiater verwoorde het heel mooi: deze medicatie werkt als een soort onzichtbare koptelefoon tegen prikkels. En Jewel kan echt niet zonder haar koptelefoon, vindt zelfs de sterkste van de bouwmarkt niet sterk genoeg, dus dit kan haar nog wel eens over de streep trekken.

@Schanu Wat fijn, iemand met begrip.
Misschien helpt het ook dat er in de klas (vast) meer kinderen met medicatie zijn. Misschien influisteren bij de leerkrachten, ik zou als juf als ik dit weet dan alvast de komende weken medicatie nonchalant benoemen zodat het 'erbij hoort'.

Hier werkt de combinatie van aripiprazol en methylfenidaat héél goed, voor beide kinderen. En als de oudste een keer écht heel bang is mag ik er ook nog een oxazepammetje bij doen, maar dat komt nog maar heel incidenteel voor.

Door de methylfenidaat vinden ze het trouwens wel lastig in slaap vallen. Dus we mikken er 's avonds ook altijd nog een tabletje melatonine in.

Het voelt soms net alsof we een apotheek runnen hier thuis, zoveel medicatie gaat er dagelijks doorheen en zo groot is de voorraad. Maar het maakt zó veel verschil. Hoop dat het jullie ook gaat helpen @Schanu .

Hier gaf de nieuwe psychiater en de nieuwe verpleegkundig specialist (van een andere instantie) juist aan dat het gebruikelijker is om met Risperdal te starten dan met Aripiprazol. We hebben dus een uitstapje gemaakt naar risperdal maar zijn weer terug naar de Aripiprazol. Ook niet ideaal ivm de bijwerkingen maar wel minder boosheid en uitbarstingen dan bij de Risperdal.

D2 gaat wellicht ook starten met Risperdal. Methylfenidaat was voor haar geen succes dus dat is geen optie meer.

quote:

Op vrijdag 20 februari 2026 11:53 schreef Schanu het volgende:
Wij hebben na een kort gesprek met de psychiater vanmorgen besloten toch weer medicatie te proberen. Deze psychiater gaf aan dat de resperidal geen gebruikelijke medicatie was om mee te beginnen en verbaasde zich erover dat de vorige praktijk dit zonder enige onderbouwing en diagnose heeft kunnen voorschrijven. De aripripazol begreep hij beter, maar hij snapte het ook dat Jewel daar bijwerkingen van kreeg omdat haar brein heel gevoelig is. Voor nu hebben we dus gekozen om te kijken wat methylfenidaat gaat doen, we beginnen met de langwerkende 8 uur en kijken wat dat doet. Hij gaf aan dat de kans aanwezig is dat het alsnog een combinatie wordt van aripripazol en methylfenidaat, omdat dat vaak het beste effect heeft, maar eerst maar eens kijken wat alleen dit laatste gaat doen.

Over 2 weken hebben we de 1e meet/weeg/bloeddruk afspraak zodat de dosering kan worden vastgesteld en gaan we beginnen. Dan is het alleen hopen dat Jewel ondertussen wat positiever tegenover het slikken van medicatie staat (ze weigerde op een gegeven moment om de aripripazol verder te slikken, want 'vies' en ze wilde 'normaal' zijn). De psychiater verwoorde het heel mooi: deze medicatie werkt als een soort onzichtbare koptelefoon tegen prikkels. En Jewel kan echt niet zonder haar koptelefoon, vindt zelfs de sterkste van de bouwmarkt niet sterk genoeg, dus dit kan haar nog wel eens over de streep trekken.

Proberen kan altijd, mooi verwoord van die psychiater!

quote:

Op vrijdag 20 februari 2026 15:22 schreef Kyara het volgende:
Hier gaf de nieuwe psychiater en de nieuwe verpleegkundig specialist (van een andere instantie) juist aan dat het gebruikelijker is om met Risperdal te starten dan met Aripiprazol. We hebben dus een uitstapje gemaakt naar risperdal maar zijn weer terug naar de Aripiprazol. Ook niet ideaal ivm de bijwerkingen maar wel minder boosheid en uitbarstingen dan bij de Risperdal.

D2 gaat wellicht ook starten met Risperdal. Methylfenidaat was voor haar geen succes dus dat is geen optie meer.

Onze psychiater gaf ook juist aan dat resperidal hét middel is en dat het van vroeger uit altijd standaard werd gegeven, juist omdat het zo goed staat aangeschreven. Maar ook dat ondertussen bekend is dat het veel bijwerkingen geeft, waaronder behoorlijke gewichtstoename (wat bij mijn dochter idd ook het geval was), en dat in sommige gevallen het middel dan erger wordt dan de kwaal. Dat er nu daardoor vaak eerst naar minder verstrekkende alternatieven wordt gekeken. Maar hij is maar 1 psychiater he, dat zal voor iedereen weer anders zijn

Zijn verbazing richting mijn dochter zal ook een combinatie zijn geweest met het feit dat ze net 6 was toen ze het kreeg voorgeschreven, en dus zonder dat er een diagnose was erkend door die praktijk. Even later stelde diezelfde praktijk zelfs dat er geen psychische problematiek was, maar ze bleven wel risperidal voorschrijven, ze gingen er gewoon echt vreemd laconiek mee om (en we kregen nooit wat zwart op wit, wat de psychiater ook bijzonder vond toen hij vroeg naar opbouwschema's enzo).

quote:

Op maandag 23 februari 2026 08:51 schreef Schanu het volgende:
Onze psychiater gaf ook juist aan dat resperidal hét middel is en dat het van vroeger uit altijd standaard werd gegeven, juist omdat het zo goed staat aangeschreven. Maar ook dat ondertussen bekend is dat het veel bijwerkingen geeft, waaronder behoorlijke gewichtstoename (wat bij mijn dochter idd ook het geval was), en dat in sommige gevallen het middel dan erger wordt dan de kwaal. Dat er nu daardoor vaak eerst naar minder verstrekkende alternatieven wordt gekeken. Maar hij is maar 1 psychiater he, dat zal voor iedereen weer anders zijn

Bij D1 zorgde juist de Aripiprazol voor gewichtstoename

[ Bericht 0% gewijzigd door Kyara op 23-02-2026 10:24:15 ]

quote:

Op maandag 23 februari 2026 10:16 schreef Kyara het volgende:

[..]
Bij D2 zorgde juist de Aripiprazol voor gewichtstoename

Naar is dat he Bij Jewel de aripiprazol ook wel een beetje, maar aanzienlijk minder dan de resperidal. Het vervelende is dat het er nooit meer helemaal af is gegaan, ze zit qua BMI nog wel op een (weliswaar bovengemiddeld) groen lijntje, maar ze heeft een duidelijke buik waar ze heel onzeker van wordt.

quote:

Op maandag 23 februari 2026 10:19 schreef Schanu het volgende:

[..]
Naar is dat he Bij Jewel de aripiprazol ook wel een beetje, maar aanzienlijk minder dan de resperidal. Het vervelende is dat het er nooit meer helemaal af is gegaan, ze zit qua BMI nog wel op een (weliswaar bovengemiddeld) groen lijntje, maar ze heeft een duidelijke buik waar ze heel onzeker van wordt.

Ja hier dus ook. Nu speelt hier de puberteit ook wel een rol natuurlijk. D1 heeft heeft natuurlijk ook een beetje de pech dat ze een eeneiige tweelingzus heeft. Waar het verschil jarenlang 0,5 - 1 kilo was, is dat in een half jaar tijd 25 kilo geworden. Ze vind het vooral heel vervelend dat veel kleding gewoon niet past. Dat we broeken online bestellen en dan vrijwel alles weer terug gestuurd moet worden omdat het niet past.

quote:

Op maandag 23 februari 2026 10:27 schreef Kyara het volgende:

[..]
Ja hier dus ook. Nu speelt hier de puberteit ook wel een rol natuurlijk. D1 heeft heeft natuurlijk ook een beetje de pech dat ze een eeneiige tweelingzus heeft. Waar het verschil jarenlang 0,5 - 1 kilo was, is dat in een half jaar tijd 25 kilo geworden. Ze vind het vooral heel vervelend dat veel kleding gewoon niet past. Dat we broeken online bestellen en dan vrijwel alles weer terug gestuurd moet worden omdat het niet past.

Ach wat sneu, het hebben van een eeneiige tweelingzus maakt het dan des te meer confronterend omdat het verschil dan zo pijnlijk zichtbaar is. En in de puberteit is dit nog moeilijker, dan zijn meisjes van zichzelf vaak al zo onzeker. Wat moeilijk voor haar, maar ook voor jullie om te zien wat dat met haar doet

Ik hoop vooral dat de medicatie weer gaat doen wat het in het begin deed. Ik mis ook nog een beetje de visie van de psychiater hierin eerlijk gezegd.

Een hele andere vraag: doen jullie kinderen aan sport? De 9-jarige wil héél graag voetballen, maar hij wil eigenlijk alleen trainen om beter te worden met de bal, zonder het competitie-element. Wedstrijden trekt hij echt niet.

Ik had op aanraden van ouders van zijn klasgenoten contact opgenomen met de Esther Vergeer Foundation. Ik kreeg een mailtje met een paar links naar voetbalclubs in de omgeving met een G-team, en het aanbod om te bellen om de mogelijkheden door te spreken. Dus ik ga ze binnenkort even terugbellen.

De eerste club op de lijst is toevallig een club waar hij het een paar jaar geleden geprobeerd heeft en waar ze totaal geen idee hadden wat ze met hem aanmoesten, dus ik snap niet wat die op de lijst doet. En verder dus clubs met een G-team. Ik kende dat eigenlijk alleen als teams voor mensen met Down of een verstandelijke beperking, maar blijkbaar is het tegenwoordig breder. Maar toch vraag ik me af of dat wel passend zou zijn - al is dat misschien ook een vooroordeel omdat ik er gewoon niet genoeg van af weet. Dus daarom vroeg ik me af of iemand hier er ervaring mee heeft?

De voetbalclub hier in het dorp biedt de mogelijkheid om trainend lid te worden. Dan train je wel met een vast team mee, maar speel je geen wedstrijden. Geen G team, is in principe voor alle mini's/ jonge jeugd. Je zou eens kunnen informeren of zoiets er ook bij jullie in de buurt is?

quote:

Op maandag 23 februari 2026 21:52 schreef Amsel het volgende:
Een hele andere vraag: doen jullie kinderen aan sport? De 9-jarige wil héél graag voetballen, maar hij wil eigenlijk alleen trainen om beter te worden met de bal, zonder het competitie-element. Wedstrijden trekt hij echt niet.

Ik had op aanraden van ouders van zijn klasgenoten contact opgenomen met de Esther Vergeer Foundation. Ik kreeg een mailtje met een paar links naar voetbalclubs in de omgeving met een G-team, en het aanbod om te bellen om de mogelijkheden door te spreken. Dus ik ga ze binnenkort even terugbellen.

De eerste club op de lijst is toevallig een club waar hij het een paar jaar geleden geprobeerd heeft en waar ze totaal geen idee hadden wat ze met hem aanmoesten, dus ik snap niet wat die op de lijst doet. En verder dus clubs met een G-team. Ik kende dat eigenlijk alleen als teams voor mensen met Down of een verstandelijke beperking, maar blijkbaar is het tegenwoordig breder. Maar toch vraag ik me af of dat wel passend zou zijn - al is dat misschien ook een vooroordeel omdat ik er gewoon niet genoeg van af weet. Dus daarom vroeg ik me af of iemand hier er ervaring mee heeft?

We hebben hier in het dorp de VASH - vereniging aangepast sporten Haaksbergen. Maar ik heb daar wel eens gekeken en dan was vrij snel duidelijk dat de jongens niet slecht genoeg waren voor het sporten daar, maar ook niet goed genoeg voor de gewone groepssporten. Inmiddels zou dat beter gaan, maar tja. De G-teams bij de voetbalclubs waren hier niet echt ASS-logisch als je begrijpt wat ik bedoel.

D1 doet niks want alles wat "moet" geeft gedoe.

D2 zit op turnen maar die gaat ook vaak niet als ze overprikkeld is. Maar dat is met turnen wat makkelijker dan met een teamsport.

quote:

Op maandag 23 februari 2026 21:58 schreef mousemicky het volgende:
De voetbalclub hier in het dorp biedt de mogelijkheid om trainend lid te worden. Dan train je wel met een vast team mee, maar speel je geen wedstrijden.

Ik wist niet dat dat bestond! Dat zou misschien ook nog een optie kunnen zijn.

quote:

Op maandag 23 februari 2026 21:58 schreef Troel het volgende:

[..]
We hebben hier in het dorp de VASH - vereniging aangepast sporten Haaksbergen. Maar ik heb daar wel eens gekeken en dan was vrij snel duidelijk dat de jongens niet slecht genoeg waren voor het sporten daar, maar ook niet goed genoeg voor de gewone groepssporten.

Precies dat ja, hij valt er tussenin.

quote:

Op maandag 23 februari 2026 22:49 schreef Kyara het volgende:
D1 doet niks want alles wat "moet" geeft gedoe.

D2 zit op turnen maar die gaat ook vaak niet als ze overprikkeld is. Maar dat is met turnen wat makkelijker dan met een teamsport.

Dit is ook wel heel herkenbaar. De 11-jarige zit op paardrijden, maar ik denk dat ik 1/3 van de tijd vlak vantevoren afzeg omdat ze het die dag niet trekt.

quote:

Op maandag 23 februari 2026 23:47 schreef livelink het volgende:
Met 1 jongen die hij daar heeft leren kennen gaat hij nj elke zondag mountainbiken en soms boulderen.

Boulderen hebben we toevallig dit weekend geprobeerd! Want dat leek me een ideale sport. Ik was helemaal verbaasd dat hij ervoor open stond om te proberen. En het ging nog best goed ook, totdat hij bovenaan was gekomen en niet meer wist hoe hij beneden moest komen en niet durfde te springen. Dus dat was paniek en toen wilde hij naar huis. Maar hij zei later dat hij binnenkort misschien nog wel eens wilde, dus ik beschouw het toch als een succesje.

Bedankt voor jullie antwoorden allemaal

quote:

Op maandag 23 februari 2026 21:52 schreef Amsel het volgende:
Een hele andere vraag: doen jullie kinderen aan sport? De 9-jarige wil héél graag voetballen, maar hij wil eigenlijk alleen trainen om beter te worden met de bal, zonder het competitie-element. Wedstrijden trekt hij echt niet.

Ik had op aanraden van ouders van zijn klasgenoten contact opgenomen met de Esther Vergeer Foundation. Ik kreeg een mailtje met een paar links naar voetbalclubs in de omgeving met een G-team, en het aanbod om te bellen om de mogelijkheden door te spreken. Dus ik ga ze binnenkort even terugbellen.

De eerste club op de lijst is toevallig een club waar hij het een paar jaar geleden geprobeerd heeft en waar ze totaal geen idee hadden wat ze met hem aanmoesten, dus ik snap niet wat die op de lijst doet. En verder dus clubs met een G-team. Ik kende dat eigenlijk alleen als teams voor mensen met Down of een verstandelijke beperking, maar blijkbaar is het tegenwoordig breder. Maar toch vraag ik me af of dat wel passend zou zijn - al is dat misschien ook een vooroordeel omdat ik er gewoon niet genoeg van af weet. Dus daarom vroeg ik me af of iemand hier er ervaring mee heeft?

Niet van mijn eigen kinderen, maar ik had vroeger met hockeyen een kind die alleen meetrainde en geen wedstrijden meedeed. Om een andere reden, maar misschien is er wel zo'n constructie te regelen ergens. (oh ik lees dat mousemickey dat ook zegt).

Ik denk dat je het erg moet treffen met een club die mee kan en wil bewegen. G-team ligt misschien erg aan de samenstelling van zo'n team. Als het allemaal mensen met een verstandelijke beperking zijn en jouw kind heeft geen verstandelijke beperking, dan past het misschien niet. Maar dat lijkt me een kwestie van informeren en gaan kijken en voelen of het past.

Mijn oudste heeft op een zorgboerderij gezeten, ze vond de paarden leuk, ze vond 1 jongen die er ook altijd was prima om mee op te trekken, maar de mensen met een verstandelijke beperking daar had ze totaal geen aansluiting mee en toen die jongen weg ging, wilde zij ook niet meer.

Oudste heeft een tijdje ballet gedaan en een tijdje karate. Ze vond de warming up vreselijk en is ermee gestopt.
Jongste zat ook op karate en deed dat best goed, maar ze bleven maar pushen om mee te doen met wedstrijden en dat wilde ze niet, ze is gestopt om van het gepush af te zijn.
Ik had ze gevraagd te stoppen met pushen, maar dat hielp helaas niet.
Ze heeft nog een paar maanden meegetraind met de jeugdtraining op de golf, maar dat was toch niet actief genoeg voor haar

Geen idee of dit wat is voor iemand maar ik gooi m er ook maar in.
De onze heeft een tijd gesport via Only Friends. Die zitten op een aantal plekken in het land, voor kinderen met lichamelijke of verstandelijke beperking of chronische ziekte.
Ik denk dat ze niet precies gelijk zijn, zie op de Amsterdam site dat ouders moeten begeleiden, waar wij sportten mocht dat juist niet. Maar die site is uit de lucht dus ik weet niet of die nog bestaat.

Daar boden ze elke week een aantal sporten aan, mocht je kiezen wat je wilde doen (o.a. trampolines, ringen, klimmuur, loopfiets race gezien).

[ Bericht 1% gewijzigd door Vanyel op 24-02-2026 08:21:30 ]

Sporten vindt Jewel ook heel lastig. Ze is zo moe dat ze het lichamelijk vaak al niet op kan brengen. Daarnaast zijn alle moetjes een no go en zo wordt zelfs iets wat ze leuk vindt een drama om naartoe te gaan.

Ze heeft hockey geprobeerd, maar een teamsport bleek helaas niet haalbaar en op enig moment weigerde ze ook de kleidng, bescherming en schoenen aan te doen. Toen de coaches haar een groep terug wilden plaatsen omdat het niet ging in het team en ze in het team van haar zusje zou komen, was dat de spreekwoordelijke druppel en is ze ervan af gegaan.

Dansen heeft ze nog geprobeerd, zowel gewoon dansen als hiphop. Maar haar motorische coördinatie en ritmegevoel zijn beiden best slecht dus dat was een flop.

Toen heeft ze nog even op turnen gezeten, geen schoenen dus dat was een enorm pluspunt Maar op een gegeven moment was het elke dinsdagmiddag ontroostbaar huilen omdat ze er niet heen wilde en hebben we dat ook stop gezet.

Op dit moment doet ze niks en dat is voor nu goed, er gebeurt nu al even teveel in haar leventje. Maar hopelijk wil ze uiteindelijk wel weer iets proberen. Zwemmen is echt haar ding maar dat kan alleen in dr naast gelegen stad en dan zouden we wat in het weekend moeten vinden. Maar iets van tekenles in plaats van een sport zou denk ik meer wat voor haar zijn.