(ouders van) kinderen met een ASS deel 51

quote:

Op woensdag 14 januari 2026 21:43 schreef Kyara het volgende:
Is het praktisch voor jullie te regelen? Kinderen op verschillende scholen? Jewel zal (uiteindelijk) ook gebruik maken van leerlingvervoer toch?

Dat wordt een logistieke uitdaging, zeker zolang we geen leerlingenvervoer hebben want die kunnen we pas aanvragen als de tlv ook administratief in orde is (en dat duurt wat langer). Dus dan moeten we Jewel zelf brengen en halen, wat op 2 van de 5 dagen al echt niet kan ivm ons werk. Dus we steken eerst in op wennen op die andere 3 dagen, in ieder geval tot het vervoer rond is. En voor die 3 dagen moet de 7 jarige dan naar buren toe, die haar naar school brengen. En wellicht ook met hun mee naar huis na school, afhankelijk van hoe laat we Jewel op moeten halen.

Het probleem van 1 auto hebben we in de kerstvakantie opgelost. We konden de Toyota aygo van mijn moeder overkopen. Mijn vader is kennelijk met vervroegd pensioen en dit was hun 2e auto voor zijn werk. Hadden we enorme mazzel mee want ze vroeg er echt een klein prijsje voor (ondanks de complexe relatie die ik met haar heb, dit doet ze dan weer wel ). En nu met 2 auto's, kunnen we Jewel - zolang werk het toe laat en het uitkomt met de school van de 7 jarige - zelf brengen en halen. En zijn we dus niet volledig afhankelijk van leerlingenvervoer. En dat voelt heel prettig.

Wat fijn @Schanu dat er duidelijkheid is en dat jullie nu weer verder kunnen!

@Kyara, hopelijk is er een plekje op die school. Vervelend die onzekerheid

Vraag voor ouders met kinderen in het VO. Hoe is de extra tijd voor toetsen bij jullie geregeld?

Hier krijgt de oudste geen extra tijd voor toetsen, heeft ze volgens mij ook nooit nodig gehad voor zover ik weet.

Nou de jongste gaat toch nog een keer de diagnostiek-molen in. Ze was verwezen naar de psycholoog ivm spanningsklachten. En tijdens de intake in overleg besloten om toch nog een keer diagnostiek overnieuw te doen en van daaruit verder te kijken.
Ik denk dat het er niet heel anders van wordt als er wel ass uitkomt. Maar het zou voor de behandeling wel uit kunnen maken zei die dame. Met de kanttekening dat als er wel sprake van ass is, ze gaat doorverwijzen omdat zij daar blijkbaar minder ervaring mee hebben.
Net nu we iemand treffen waar kind zich wel bij op haar gemak voelt, we gaan eerst maar eens afwachten wat er uit komt.

@Nijna, wat vervelend dat ze net iemand had waar ze zich prettig bij voelde en dat een eventuele diagnose er voor zorgt dat ze dan toch opnieuw doorverwezen moet worden Al is het wel goed dat ze aangeven dat gespecialiseerde hulp dan nodig is en dat zij dat onvoldoende kan bieden. Anders blijf je ook maar aanmodderen en kom je niet verder, dan kan de klik nog zo fijn zijn maar is het nog niet helpend. Hoe voelt zij zich er zelf bij dat er opnieuw diagnostisch onderzoek komt? Hopelijk vlot dat onderzoek een beetje zodat ze ook snel geholpen kan worden met de spanningsklachten, het lijkt mij vervelend dat dat nu on hold is gezet.

Wij hadden gisteren een evaluatiegesprek met de praktijk, onze gemeenteconsulente sloot aan. Wat een prettige dame is dat, ontzettend meedenkend ook. We hadden het over onze worsteling met uitstapjes, bolderkar, rolstoel, niets werkt echt terwijl Jewel wel graag mee wil. Afgelopen zaterdag hadden we de rolstoel mee naar de Efteling, om 1 uur brak ze en kreeg ze een volledige meltdown omdat ze niet kon liggen en dus niet kon slapen, omdat ze zich niet kon afzonderen maar er teveel mensen om haar heen waren. Ze heeft heel stellig verklaard dat ze nóóit meer in een rolstoel gaat. Duidelijk dus Enfin, de gemeenteconsulente bood direct aan om te kijken voor een een aangepaste buggy vanuit de WMO, we hoefden er niet eens om te vragen. Voor het leerlingenvervoer kan zij wellicht ook wat betekenen als het lang duurt (al was haar ervaring dat dit vrij vlot geregeld is).
Verder was het een confronterend gesprek, wij worstelen al zo lang en werden zodanig niet gehoord (door de vorige praktijk die onderzoek naar ASS weigerde, door onze omgeving (ouders, familie, overburen) die zei dat we zelf gewoon strenger/consequenter/beter moesten zijn in onze opvoeding) dat onze standaard vrij laag is geworden. Op dit moment voelt het hoogst haalbare dat Jewel weer gaat opbouwen op school en dat we af en toe weer eens een uurtje zonder haar thuis kunnen zijn, zodat we af en toe eens alleen kunnen zijn, of samen. De praktijk gaf aan dat we de problematiek onderschatten, omdat wij het zo normaal zijn gaan vinden, dat de agressie extreem is en de situatie voor ons ondragelijk. Ze snappen dat we het verloop op de nieuwe school willen afwachten, maar hebben zekerheidshalve wel een afspraak bij de psychiater ingepland zodat we in gesprek kunnen over ondersteunende medicatie. En er wordt gekeken naar meer specialistisch hulp, bijvoorbeeld een autisme coach die thuis komt en kan meekijken en helpen in het toch meer proberen te voorkomen van de escalaties en hoe om te gaan met deze escalaties.

We kwamen beiden wat verbluft uit het gesprek. Wij zijn al blij met het Speciaal Onderwijs, en het feit dat we eindelijk gezien en gehoord worden. Maar dat er zoveel meer mogelijk is en dat we dit zomaar krijgen aangeboden, voelt raar en fijn tegelijkertijd. Alsof het besef nu pas begint door te dringen dat het niet aan ons ligt, en dat er ook mensen zijn die wél kunnen en willen helpen. Mijn directeur zei laatst: dit wordt jullie jaar, en ik hoop dat hij gelijk heeft, het begint in ieder geval vol goede hoop

quote:

Op dinsdag 20 januari 2026 09:58 schreef Schanu het volgende:
@:Nijna, wat vervelend dat ze net iemand had waar ze zich prettig bij voelde en dat een eventuele diagnose er voor zorgt dat ze dan toch opnieuw doorverwezen moet worden Al is het wel goed dat ze aangeven dat gespecialiseerde hulp dan nodig is en dat zij dat onvoldoende kan bieden. Anders blijf je ook maar aanmodderen en kom je niet verder, dan kan de klik nog zo fijn zijn maar is het nog niet helpend. Hoe voelt zij zich er zelf bij dat er opnieuw diagnostisch onderzoek komt? Hopelijk vlot dat onderzoek een beetje zodat ze ook snel geholpen kan worden met de spanningsklachten, het lijkt mij vervelend dat dat nu on hold is gezet.

Wij hadden gisteren een evaluatiegesprek met de praktijk, onze gemeenteconsulente sloot aan. Wat een prettige dame is dat, ontzettend meedenkend ook. We hadden het over onze worsteling met uitstapjes, bolderkar, rolstoel, niets werkt echt terwijl Jewel wel graag mee wil. Afgelopen zaterdag hadden we de rolstoel mee naar de Efteling, om 1 uur brak ze en kreeg ze een volledige meltdown omdat ze niet kon liggen en dus niet kon slapen, omdat ze zich niet kon afzonderen maar er teveel mensen om haar heen waren. Ze heeft heel stellig verklaard dat ze nóóit meer in een rolstoel gaat. Duidelijk dus Enfin, de gemeenteconsulente bood direct aan om te kijken voor een een aangepaste buggy vanuit de WMO, we hoefden er niet eens om te vragen. Voor het leerlingenvervoer kan zij wellicht ook wat betekenen als het lang duurt (al was haar ervaring dat dit vrij vlot geregeld is).
Verder was het een confronterend gesprek, wij worstelen al zo lang en werden zodanig niet gehoord (door de vorige praktijk die onderzoek naar ASS weigerde, door onze omgeving (ouders, familie, overburen) die zei dat we zelf gewoon strenger/consequenter/beter moesten zijn in onze opvoeding) dat onze standaard vrij laag is geworden. Op dit moment voelt het hoogst haalbare dat Jewel weer gaat opbouwen op school en dat we af en toe weer eens een uurtje zonder haar thuis kunnen zijn, zodat we af en toe eens alleen kunnen zijn, of samen. De praktijk gaf aan dat we de problematiek onderschatten, omdat wij het zo normaal zijn gaan vinden, dat de agressie extreem is en de situatie voor ons ondragelijk. Ze snappen dat we het verloop op de nieuwe school willen afwachten, maar hebben zekerheidshalve wel een afspraak bij de psychiater ingepland zodat we in gesprek kunnen over ondersteunende medicatie. En er wordt gekeken naar meer specialistisch hulp, bijvoorbeeld een autisme coach die thuis komt en kan meekijken en helpen in het toch meer proberen te voorkomen van de escalaties en hoe om te gaan met deze escalaties.

We kwamen beiden wat verbluft uit het gesprek. Wij zijn al blij met het Speciaal Onderwijs, en het feit dat we eindelijk gezien en gehoord worden. Maar dat er zoveel meer mogelijk is en dat we dit zomaar krijgen aangeboden, voelt raar en fijn tegelijkertijd. Alsof het besef nu pas begint door te dringen dat het niet aan ons ligt, en dat er ook mensen zijn die wél kunnen en willen helpen. Mijn directeur zei laatst: dit wordt jullie jaar, en ik hoop dat hij gelijk heeft, het begint in ieder geval vol goede hoop

We vragen al sinds ze peuter/kleuter is om hulp voor de spanningsklachten. Er is al een keer eerder diagnostiek gedaan, waar wel kenmerken gezien werden, maar dan weer net niet voldoende voor een diagnose.
Vervolgens heeft ze sociale vaardigheidstraining gehad, waar ze weinig mee kon.
Intussen is ze 16... en wil ze zelf ook wel graag weten of er nu wel of geen sprake is van ass.
Heel eerlijk verwacht ik weer kenmerken maar geen diagnose omdat ze voldoende functioneert, maar we gaan het zien. Nu gaan ze in gesprek met haar, vorige keer was het een observerend onderzoek, kan een voordeel zijn.
Ik hoop hoe dan ook dat ze nu wel wat handvatten gaat krijgen voor die spanningsklachten, de psycholoog zei ook dat het misschien meer omgaan met wordt dan het echt helemaal wegkrijgen, ook omdat het er al van jongs af aan is.

Wat een fijne gemeenteconsulent!!! En ondanks dat het confronterend was, klinkt het wel als een goed gesprek.
Ze zien in elk geval beter wat er nodig is dan dat er tot nu toe gezien en meegedacht is.
Ik gun het jullie dat dit een beter jaar wordt

Oudste geeft al een tijdje aan dat school veel is, maar ze moppert wel vaker.
Vanmorgen met de begeleidster barstte ze in huilen uit, het is te veel.
Mail naar school is gedaan met de vraag of we op korte termijn om de tafel kunnen.
Ik hoop dat dat nog lukt voordat de huidige begeleidster naar haar nieuwe baan gaat.

Oh wat sneu @Nijna Dat het nu toch allemaal te veel wordt. Het lijkt me ook heel lastig voor haar dat haar begeleidster nu een andere baan heeft. Ik kan me ook wel voorstellen dat je jongste nu ook graag duidelijkheid wil. Ook als er geen ass uitkomt dan kan ze dat wellicht ook afsluiten.

Dat klinkt als een heel goed gesprek @Schanu Ondanks confronterend wel heel fijn dat er zo wordt meegedacht. Dat is dan toch een stukje van de last die weggenomen wordt. Dat je er niet meer helemaal alleen voor staat.
Jammer dat jullie uitstapje naar de Efteling zo is verlopen.

Ik had het er gisteren met mijn man over, die was aan het werk dus hij was er niet bij.
Zijn opmerking: "Nou ik zie haar nooit iets doen voor school, hoe kan het dan teveel zijn?!".

Ik kan daar niet zoveel mee, vorige week was hij thuis toen de begeleidster er was, dan trekt hij zich terug. Want hij voelde zich niet betrokken. Ja, hij ging zelf op de bank zitten en later op het toilet.
Hij luistert overigens wel meer naar hen dan naar mij...
Maar ik weet dan niet zo goed wat ik met zijn opmerking doet.
Het klopt dat ze thuis niet of nauwelijks iets aan school doet. Maar ze sleept zich naar school, ze is een van de weinigen in haar klas die fulltime naar school gaat. Hopelijk volgende week gesprek op school...

Hopen dat dat hier ook zo is @livelink.
Volgende week hebben we in elk geval een afspraak op school staan, begeleidster, dochter en ik.

Dat lijkt me lastig, als je niet helemaal op een lijn zit omdat de ander het niet ziet of wil/kan zien. Succes in elk geval met het gesprek op school.

Hier ook weer wat ontwikkelingen.

Met de gezinspsycholoog hebben we onze belastbaarheid in kaart gebracht. Dat was verhelderend en confronterend. Volgende stap is dat nav de SEO een soort handleiding voor D1 wordt gemaakt. En dan willen we ook de grootouders betrekken met psycho-educatie. We hopen dat ze met meer kennis van en begrip voor D1 weer meer van ons over kunnen nemen zodat de draaglast voor ons verlicht wordt.

Andere grote ontwikkeling is dat wij na de voorjaarsvakantie niet meer op school aanwezig kunnen zijn. En dat gaat bij beide meiden voor problemen zorgen. D2 krijgen we uiteindelijk wel de school in denk ik. Maar ik vrees dat D1 daarmee definitief thuis komt te zitten als er geen goede handvatten of ondersteuning komt.

Voor D2 gaan we in elk geval de schoolarts inschakelen om de belastbaarheid te bepalen en toch ook weer kijken voor (adhd) medicatie voor haar.

Bommetje is gedropt bij de meiden en ze zijn allebei compleet vastgelopen.

Ach Kyara

Och @Kyara wat naar sterkte

@Kyara

Och Kyara

Oh nee Kyara, wat een naar bericht, heel veel sterkte

@Kyara
Dat is een echt naar en dan ook nog dubbel

Kyara wat ontzettend naar

Ik verwacht dat we D2 nog wel naar school zullen krijgen. Het is nu vooral allemaal heel veel.

quote:

Op woensdag 28 januari 2026 11:07 schreef Kyara het volgende:
Ik verwacht dat we D2 nog wel naar school zullen krijgen. Het is nu vooral allemaal heel veel.

Ik duim mee dat het D2 lukt om naar school te zullen gaan. Hopelijk helpt de pas op de plaats nu en geeft het genoeg rust in het hoofd (bij iedereen) om straks weer kleine stapjes vooruit te zetten

Hier is het leerlingenvervoer vanaf 2 februari goedgekeurd door de gemeente (duurt kennelijk maar 1 week ipv 8 zoals op de site vermeld stond ), het was nog een behoorlijke kluif om ze te overtuigen waarom Jewel niet naar de nabijgelegen stad ging maar naar een dorp aan de andere kant maar 10 minuten verder rijden dan de school in die stad. Gelukkig konden we voldoende onderbouwen dat juist die structuurgroep het beste voor haar is.

Maar toen bleef contact met Munckhof uit en belde ik er vanmorgen zelf maar achteraan, want we moeten Jewel wel voorbereiden of ze maandag met de taxi meekan of dat wij haar brengen. Ze waren nog bezig met haar aanmelding gelukkig. En nu blijkt dat er structureel overcapaciteit qua kinderen is en dat Jewel in de ochtend pas om 8.45 uur kan worden opgehaald. Terwijl de school start om 8.35 uur en het een half uur rijden is Alleen de donderdag was er een plekje vrij en kan ze op tijd mee.

En omdat ze halve dagen gaat, hebben we aangegeven dat we haar zelf ophalen behalve de woensdag omdat dat voor alle kinderen een halve schooldag is (en behalve de dinsdag omdat we dat logistiek niet kunnen regelen, dus zolang er geen taxivervoer is kan ze op dinsdag niet naar school). Nu gevraagd of ze vrijdagmiddag dan met de onderbouw mee terug mag in de taxi, die hebben namelijk tot 12.00 uur les, maar dat moeten we eerst weer officieel aanvragen bij de gemeente omdat zij nu niet meer mogen invullen dan de opbouwdagen zoals de gemeente heeft gecommuniceerd. Net mijn hele pauze opgebruikt voor dit geregel.

Nog geen dag mee gereden, en ik vind het nu al vervelend

Allemaal praktische problemen, niets om wakker van te liggen behalve dat er op deze manier weinig structuur in de situatie komt omdat we dus voor nog onbepaalde (en naar verwachting langdurige) tijd gedeeltelijk zelf moeten blijven rijden, we opvang in de buurt moeten blijven regelen voor onze jongste (die er na een week al zat van is) en Jewel schooldagen blijft missen omdat wij gewoonweg niet op alle dagen of momenten zelf kunnen rijden. Dus handig is het niet, en ik begrijp de weerstand die ik hier las over leerlingenvervoer heel goed. Het is gewoon echt balen dat wij er zo van afhankelijk zijn en blijven.