(ouders van) kinderen met een ASS deel 51

quote:

Op woensdag 15 april 2026 21:26 schreef Budabuddumbam het volgende:
Nee helaas is dat per situatie verschillend voor hoelang ze dat toekennen.

Dat is kak, ik dacht dat het standaard was. 1x ons best doen, 2x verlengen was de moeite wel. Elk jaar de hele shitzooi is wel een ander verhaal

quote:

Op woensdag 15 april 2026 21:00 schreef Amsel het volgende:

[..]
Dat doet me ook denken wat in het afsluitende verslag van de psycholoog stond over de jongste. We gingen afsluiten om de overstap te maken naar andere, beter passende hulpverlening. En de psycholoog had dus opgeschreven dat wij ouders zelf ook overvraagd worden door alle therapie-afspraken e.d. voor beide kinderen. Maandag met het ene kind naar de ene psycholoog, dinsdag met het andere kind naar de andere, woensdag MDO op de ene school, donderdag gesprek met de IB'er op de andere, en vrijdag niet vergeten om de jeugdconsulent te bellen. En dan bidden dat de jongste die week een paar dagen naar school kan, en de oudste niet huilend vanaf de wc op school opbelt dat ze een paniekaanval heeft en opgehaald wil worden. Gelukkig is niet elke week zo, maar overvraagd zijn we zeker.

Heel herkenbaar

Ik moet na de meivakantie weer solliciteren. Ik krijg daar nu al paniek van maar tegelijkertijd is dat thuis zitten en alleen maar met de kinderen ook niet mijn ding.

Dat gedoe met elk jaar weer een nieuwe beschikking aanvragen en maar hopen dat het lukt.
Ik ben ervoor om te evalueren, maar nu is het uw beschikking eindigt op die en die datum en als je mazzel hebt dan kan het misschien wel verlengd worden, maar wat ons betreft graag minder tijd en eigenlijk vinden we dat je het maar met je netwerk moet oplossen.
Tja, ik heb voor mezelf gelukkig voor 2 jaar gekregen, maar voor de oudste gewoon weer voor een jaar, haar begeleidster is nu bezig om meer tijd te krijgen... ligt er blijkbaar ook maar net aan wie het in behandeling heeft.
Nog niks gehoord.

Het uitgangspunt lijkt ook steeds te zijn dat het oplosbare problemen zijn en dat er dus een eindpunt is, dat ze dan kunnen zeggen "en nu is het klaar en is er geen hulp meer nodig, gefeliciteerd en succes met de rest van je leven". En ik begrijp wel dat de ondersteuningsbehoefte telkens verandert (en dat de budgetten niet oneindig zijn), maar ASS is (net als veel andere aandoeningen natuurlijk) helemaal nooit klaar en opgelost.

Die memo hebben veel gemeenten niet gehad denk ik...

Onze soap gaat ook verder.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 16 april 2026 16:49 schreef Kyara het volgende:
Onze soap gaat ook verder.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Oh nee

Ik kende FACT niet, maar wat ik erover lees klinkt wel interessant. Dat er met een team met verschillende disciplines gewerkt wordt aan verschillende complexe problemen die tegelijkertijd spelen. Het klinkt ook alsof de praktijk waar jullie zaten niet kon bieden wat jullie nodig hebben (en jullie daarom terecht kritisch waren) en dat dit misschien beter past?

Maarja, dan moet je wel weer helemaal opnieuw je verhaal vertellen, misschien is er een wachtlijst, en je raakt zo inderdaad het vertrouwen in hulpverlening kwijt.

Ja, deze "praktijk" was wel gespecialiseerd in autisme (en een grote, landelijk opererende organisatie). Op papier zouden ze moeten kunnen bieden wat we nodig hebben maar blijkbaar is het intern nogal een puinhoop. Onze kritische vragen gingen vooral over het afdrijven van onze hulpvraag en gewoon hele slecht communicatie.

D1 weigert nu al hulp, die ziet het nut al niet meer. Ik vrees dat we haar ook niet door een heel intakeproces krijgen. En ik weet ook niet of ik daar nog de energie voor heb om dat allemaal weer aan te gaan. Op dit moment even niet.

Na de vakantie wil ik graag in gesprek met de wijkcoach. Hopelijk heeft zij nog tips en ideeen.

quote:

Op donderdag 16 april 2026 07:59 schreef Amsel het volgende:
Het uitgangspunt lijkt ook steeds te zijn dat het oplosbare problemen zijn en dat er dus een eindpunt is, dat ze dan kunnen zeggen "en nu is het klaar en is er geen hulp meer nodig, gefeliciteerd en succes met de rest van je leven". En ik begrijp wel dat de ondersteuningsbehoefte telkens verandert (en dat de budgetten niet oneindig zijn), maar ASS is (net als veel andere aandoeningen natuurlijk) helemaal nooit klaar en opgelost.

Dat ligt heel erg aan de gemeente. Hier absoluut niet dit gevoel. Ik heb de laatste keer mijn uren omlaag laten zetten, want tja, heel veel doe ik nu niet. Mocht ik meer hulp nodig hebben, dan kan dat gewoon. Dankzij mijn twee fijne regisseurdames. En ook qua jeugd erg blij met de jeugdregisseur.

Kyara: wat een gedoe. Het is soms toch het gevoel dat je aan de goden overleverd bent.

En ik weet niet zo goed of ik in dit topic hoor, maar wij zijn inmiddels middenin de onderzoeken naar evt. autisme of toch iets anders.

Lang verhaal:

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Dat is lang geleden LeNeHe! Jammer van de aanleiding om je hier weer te zien.

Je verhaal is heel herkenbaar. De puberteit maakt alles ook gewoon een stuk heftiger. Onbegrip van mensen maakt het ook niet bepaald makkelijker en zorgt er eigenlijk voor dat je zelf nog meer in een isolement komt omdat je er niet/nauwelijks over kan prakten. Ik hoop dat er iets uit de onderzoeken komt waar jullie mee verder kunnen en waardoor er gerichte hulp mogelijk is.

quote:

Op vrijdag 17 april 2026 11:42 schreef Kyara het volgende:
Dat is lang geleden LeNeHe! Jammer van de aanleiding om je hier weer te zien.

Je verhaal is heel herkenbaar. De puberteit maakt alles ook gewoon een stuk heftiger. Onbegrip van mensen maakt het ook niet bepaald makkelijker en zorgt er eigenlijk voor dat je zelf nog meer in een isolement komt omdat je er niet/nauwelijks over kan prakten. Ik hoop dat er iets uit de onderzoeken komt waar jullie mee verder kunnen en waardoor er gerichte hulp mogelijk is.

Dank voor je bericht, het is fijn herkenning te lezen en wij hopen ook dat we straks gerichter hulp kunnen krijgen en geven.
Ja mijn afwezigheid om echt mee te posten heeft met dit alles te maken gehad ja (en het feit dat mijn vader tussendoor ook nog in een verzorgingstehuis is gekomen), het was een nogal bewogen jaar zeg maar.

De jongste maakte een Lego minifigure van zichzelf

@LeNeHe wat klinkt het ontzettend zwaar, en ook eenzaam. Ik denk niet dat je faalt als ouder als je zoiets niet gemerkt hebt - ze heeft het waarschijnlijk actief geprobeerd te verbergen. Ik snap het gevoel goed, hoor, maar ik hoop dat jullie dat wel een beetje los kunnen laten . Zo te horen doen jullie alles wat er in jullie macht ligt om haar zo goed mogelijk te kunnen helpen. Dat zegt alles over de liefde die jullie hebben voor haar en wat voor ouders jullie zijn

Dat geldt overigens meer algemeen ook voor de andere ouders in ingewikkelde situaties hier. Ik lees met veel ontzag hoe jullie je - al dan niet simpelweg omdat het moet - staande houden, en energie die er eigenlijk niet is steken in weer en traject / behandeling / overleg / aanvraag etcetera. Maar bovenal lees ik hoe ontzettend veel liefde jullie hebben voor jullie kinderen en hoe jullie ondanks moeilijke situaties, regeldruk etc, alles doen om de situatie voor hen en het gezin als geheel zo goed mogelijk te maken. Echt, petje af. Dat mag ook wel eens gezegd

Wat een lief bericht @vlindertje89.
Dat doet echt goed.

En wat leuk die minifigure Amsel!

Ik zit te wachten op een telefoontje van het CIZ, want ik geloof nooit dat mijn aanvraag in 1x zo overtuigend was dat ze die dubbele kinderbijslag meteen (of überhaupt) gaan toekennen.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2026 00:23 schreef Amsel het volgende:
Ik zit te wachten op een telefoontje van het CIZ, want ik geloof nooit dat mijn aanvraag in 1x zo overtuigend was dat ze die dubbele kinderbijslag meteen (of überhaupt) gaan toekennen.

Same. Wanneer heb jij de aanvraag gedaan? Ik heb vorige week vlak voordat we op vakantie gingen de hele handel opgestuurd (niet de meest handige timing) en we hebben een brief gekregen dat ze informatie gaan opvragen.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2026 11:12 schreef Kyara het volgende:

[..]
Same. Wanneer heb jij de aanvraag gedaan? Ik heb vorige week vlak voordat we op vakantie gingen de hele handel opgestuurd (niet de meest handige timing) en we hebben een brief gekregen dat ze informatie gaan opvragen.

Ook vlak voor de vakantie, echt 's avonds laat vlak voordat we de volgende ochtend gingen vertrekken. Brief gekregen dat ze ernaar gaan kijken, dus het is afwachten nu.

Maar ik heb alleen documentatie uit de tijd dat het nog beter ging (dat ook wel uitgelegd). En toen ik bij school het OPP opvroeg wilden ze dat zelf nog even bijwerken en dat ging niet meer voor de vakantie (en dat snap ik), dus dat zit er niet bij. En voor een medicatieoverzicht van de apotheek had ik ook geen tijd meer (al staat die medicatie wel in een ander document dat ik heb meegestuurd). Dus ik ga er vanuit dat ze niet zomaar gaan toekennen. Maar ik heb eigenlijk ook weinig zijn om er nóg meer tijd in te moeten steken. Ze zouden toch moeten snappen dat je daar met een kind dat veel zorg nodig heeft helemaal geen energie voor hebt

Wij kregen de mogelijkheid om informatie na te sturen, dat verzoek kregen we per brief. Ik snap dat het als veel werk voelt, maar als het wel wordt toegekend dan is het het absoluut waard. Mijn duimen draaien voor jullie!

quote:

Op vrijdag 1 mei 2026 15:22 schreef Amsel het volgende:

[..]
Ook vlak voor de vakantie, echt 's avonds laat vlak voordat we de volgende ochtend gingen vertrekken. Brief gekregen dat ze ernaar gaan kijken, dus het is afwachten nu.

Maar ik heb alleen documentatie uit de tijd dat het nog beter ging (dat ook wel uitgelegd). En toen ik bij school het OPP opvroeg wilden ze dat zelf nog even bijwerken en dat ging niet meer voor de vakantie (en dat snap ik), dus dat zit er niet bij. En voor een medicatieoverzicht van de apotheek had ik ook geen tijd meer (al staat die medicatie wel in een ander document dat ik heb meegestuurd). Dus ik ga er vanuit dat ze niet zomaar gaan toekennen. Maar ik heb eigenlijk ook weinig zijn om er nóg meer tijd in te moeten steken. Ze zouden toch moeten snappen dat je daar met een kind dat veel zorg nodig heeft helemaal geen energie voor hebt

Ja, hier exact zo. Ik heb we nog even snel dat medicatie overzicht gehaald bij de apotheek.
Mijn probleem is meer dat ik bang ben dat ik er zelf zo doorheen zat dat er een onsamenhangend verhaal uit is gekomen. Plus dat we een beetje in de clinch liggen met de praktijk dus als ze daar informatie gaan ophalen dan weet ik ook niet wat daar uit komt.

Yes, de vakantie is voorbij, ze kunnen weer naar school!

De score van vandaag:
* De jongste ging niet
* De oudste kon om 11 uur weer opgehaald worden omdat het niet meer ging

Topdag

Oh joy Amsel. Het is raar he, zo halverwege de week beginnen.

De meiden begonnen vandaag met een excursie, daar heb ik ze direct al voor afgemeld. Morgen dus weer naar school maar de spanning loopt al hoog op. En gecombineerd met een nogal verstoord ritme (laat naar bed, lang uitslapen) vrees ik wel een beetje voor morgen.

Wat een naar begin na de vakantie Amsel, wat is dat schakelen ook moeilijk en helemaal met al die extra vrije dagen tussendoor. Mijn duimen draaien dat het de rest van de week beter gaat.

Mijn duimen draaien ook voor jou Kyara, dat het morgen goed gaat met naar school gaan!

Jewel gaat op woensdagen nog niet naar school dus morgen wordt haar 1e dag na bijna 3 weken vakantie (omdat we haar de vrijdag voor de vakantie ook thuis hebben gehouden). Ze heeft er zin in

Hebben jullie kinderen ook zoveel moeite met fantasie/werkelijkheid of plat gezegd, liegen ze veel? Jewel heeft altijd al gehad dat ze verhalen overneemt van anderen en die toepast op zichzelf. Dat gaat zo ver dat ze nu bijvoorbeeld anti misselijkheidstabletjes nodig heeft in de auto omdat ze zegt wagenziek te zijn. Dat zegt ze sinds haar nichtje wagenziek bleek te zijn, Jewel heeft daar nooit last van gehad. Toen mijn schoonzus een keer heel duizelig was, was Jewel dat daarna opeens ook, en dat is iets waar ze sindsdien vaker over klaagt. Maar ook dat ze bijvoorbeeld maanden overtuigend heeft gesteld dat haar juf zwanger was van een tweeling. Uit het geboorte bericht van vandaag bleek dat er toch echt maar 1 te zijn

Vaak kwam ze met hele verhalen uit school. Als we dan vroegen wat de juf zou vertellen als we het haar zouden vragen, gaf ze meestal schoorvoetend toe dat ze het verzonnen had. Het is dus niet zozeer zo dat ze fantasie en werkelijkheid verward, ze weet dat ze niet de waarheid spreekt. Tegenwoordig gebeurt dit gelukkig wel wat minder.

Maar ik vind het verrassend. Herken dit absoluut niet bij mijzelf namelijk, ik ben echt van de eerlijkheid. En weet niet zo goed hoe hiermee om te gaan.

@Kyara Slim om ze thuis te houden van zo'n excursie. Al die "leuke" extra's die scholen verzinnen (excursies, sportdagen, themadagen, uitjes, enz.) die de gemiddelde leerling vast heel blij maken, maar hier voor een error zorgen. En dan vind ik mezelf weer zo'n negatieve zeurkous als ik er bij iemand over klaag. Hier komen groep-8-kamp en de musical eraan, wat een ellende.

@Schanu Ik herken het niet van mijn kinderen. Wel dat ze heel erg hun eigen zwart-wit-waarheid hebben, en er niet bij kunnen dat anderen de situatie op een andere manier beleefd of geïnterpreteerd kunnen hebben. Maar niet dat ze zelf eigenlijk wel weten dat het niet waar is. Gaat het er bij Jewel misschien om dat ze zou willen dat haar versie waar was? Een tweeling is immers ook veel interessanter dan één saaie baby

Ik herken het ook niet. Nu is het hier natuurlijk ook lastiger om dingen te verzinnen met een zus die overal bij is. Ze nemen ook geen dingen van elkaar over (terwijl dat ook wel een tweelingding kan zijn). Ze hadden op de basisschool wel een vriendinnetje met een nogal rijke fantasie. Dat vonden ze vooral lastig en irritant (ook omdat ze niet iemand direct voor leugenaar willen uitmaken, maar ja, beweren dat je ook een tweeling bent of dat Billie Eilisch je nicht is, is natuurlijk ook niet heel geloofwaardig.