(ouders van) kinderen met een ASS deel 50

Wat fijn Amsel. Mijn dochter slikt ook aripiprazol sinds een jaar. Heeft echt wel effect gehad. Helaas gaat ze er nog steeds niet door naar school maar wel stuk minder meltdowns.

Zij heeft wel altijd honger door die medicatie waardoor ze ook flink is aangekomen. Nog wel een gezond gewicht maar het scheelt nu wel bijna 15 kilo tov haar (eeneiige) tweelingzus. Nu we in een andere praktijk lopen, krijgen we ook een andere psychiater en gaan we ook weer naar de medicatie kijken.

Wat fijn dat de leerplichtambtenaar heeft gereageerd en dat het lijkt te zijn opgelost Kyara! Maar die schrik en spanning zal nog wel even in je lijf blijven

Wat fijn dat de medicatie aanslaat Amsel! Afgezien van het slapen dan. Hopelijk blijft deze stijgende lijn!

Mijn dochter heeft ook aripripazol gehad en kwam daar idd wel wat van aan. Inderdaad altijd honger en vooral zoete trek. Toch zou ik de medicatie wel weer starten als de huidige praktijk dat zou adviseren. Want haar emoties waren stabieler en ze ervaarde meer rust in haar hoofd gaf ze aan. Het ging toen ook vele malen beter op school. Goede ervaringen met die medicatie dus. Daarvoor kreeg ze risperidon en daar kwam ze écht kilo's van aan, die is ze ook nooit meer kwijt geraakt (zelfs niet nu ze al een jaar geen medicatie meer heeft). Daar werd ze ook nog angstiger van dan ze toch al is. Die nooit meer.

Ja, wij vonden de Aripripazol ook de beste keuze, ook mbt hormonen.

Ik las dat voor de problematiek van dochter ook wel antidepressiva voorgeschreven wordt, vaak in combinatie met aripripazol. We gaan het zien. Ik heb de indruk dat de nieuwe psychiater wel wat meer benaderbaar is en ik hoop dat dochter daar dan ook wat makkelijker mee praat.

@Kyara Wat een goede reactie van de leerplichtambtenaar. Maar wat kost het allemaal een energie hè

Je noemde dat aripiprazol de beste keuze was ivm hormonen? Kun je daar iets meer over vertellen? Onze dochter slikt het namelijk ook. Beide kinderen nu dus. Ergens wel handig Maar ook wel confronterend.

Voor dochter zou wat extra gewicht trouwens welkom zijn. Die is klein, dun en heeft nauwelijks eetlust. Zoon is juist wat te zwaar. Maar ik kan nu echt de energie niet opbrengen om ook nog eens een diëtist in te schakelen.

@Schanu Waarom zijn jullie met de medicatie gestopt als het hielp?

quote:

Op donderdag 23 oktober 2025 23:16 schreef Amsel het volgende:

@:Schanu Waarom zijn jullie met de medicatie gestopt als het hielp?

Omdat de vorige praktijk het voorschreef om vervolgens te stellen dat ze eigenlijk vonden dat ze psychisch niets mankeerde. En vervolgens dat het om hechtingsproblematiek zou gaan. En in ons hoofd pastte dat gewoon echt niet samen met medicatie. En omdat we de hoop hadden dat ze bereid waren om Jewel écht te onderzoeken, maar dan wel zoals ze echt is en niet met medicatie die bepaalde problemen onderdrukken. Zodat we afgestemde hulp konden krijgen. Maar dat wilden ze niet.

We staan echt helemaal achter medicatie als het nodig is en als de huidige praktijk het adviseert dan gaan we daar in mee. Maar destijds voelde het alsof ze het als snoepjes weggaven zonder enige onderbouwing en - zo bleek achteraf - zonder enige medische noodzaak als er volgens hun niets aan de hand zou zijn.

Was dus meer een samenloop van omstandigheden met die praktijk die ons aan alles heeft doen twijfelen waardoor we niet meer wisten waar we goed aan deden.

quote:

Op donderdag 23 oktober 2025 23:16 schreef Amsel het volgende:
@:Kyara Wat een goede reactie van de leerplichtambtenaar. Maar wat kost het allemaal een energie hè

Je noemde dat aripiprazol de beste keuze was ivm hormonen? Kun je daar iets meer over vertellen? Onze dochter slikt het namelijk ook. Beide kinderen nu dus. Ergens wel handig Maar ook wel confronterend.

Voor dochter zou wat extra gewicht trouwens welkom zijn. Die is klein, dun en heeft nauwelijks eetlust. Zoon is juist wat te zwaar. Maar ik kan nu echt de energie niet opbrengen om ook nog eens een diëtist in te schakelen.

@:Schanu Waarom zijn jullie met de medicatie gestopt als het hielp?

Ik kan het niet helemaal meer oplepelen maar we hadden vorig jaar de keuze uit 3 soorten medicatie (alledrie antipsychotica) en de aripripazol had de minste invloed op de hormoonhuishouding. Dat vonden wij voor een meisje aan het begin van de puberteit de beste keuze.

Ja, hier hadden ze ook wat ondergewicht. Zus heeft een tijdje adhd medicatie geslikt maar die medicatie zorgde juist dat ze helemaal geen eetlust meer had. We zijn gestopt omdat ze echt veel te licht werd (ze weegt nu net 30 kilo bij 1,55). Zuslief is nu 1,60 en gaat hard richting de 50 kilo. En het leuke van een eeneiige tweeling is alleen dat mensen altijd weer die verschillen moeten benoemen en dat gaat dan altijd om uiterlijkheden . Eerst was het de ene met de scheve tanden en nu is het de stevigere (terwijl zuslief degene is met het ongezonde gewicht wordt zij dan weer benoemd als stevig). Ligt gewoon ontzettend gevoelig

Dat is met een tweeling natuurlijk extra rot, dat vergelijken

Hier ook ADHD-medicatie trouwens. En dochter vindt het vervelend dat ze zo klein is en weinig eetlust heeft. En het is ook niet leuk als je twee jaar jongere broertje je inhaalt qua lengte. Maar zonder die medicatie functioneert ze totaal niet. En de psychiater en huisarts maken zich geen zorgen want "ze staat niet stil, ze groeit wel, maar gewoon langzaam". Maar het blijft een lastige afweging.

Wat een fijne reactie van de leerplicht, Kyara! Kan me voorstellen dat dat gevoel nog even blijft hangen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ach lieve @Schanu

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Het is confronterend en frustrerend om elke keer weer te ontdekken "oh, dit kunnen wij dus ook al niet als gezin". Ik heb me erbij neergelegd dat het bij ons anders werkt dan bij veel andere gezinnen. Maar het blijft lastig.

Voor een volgende keer: misschien niet logeren maar een filmavond bij de overburen? Dan hebben jullie wel een avond voor jezelf, maar haal je de kinderen op een gegeven moment weer op zodat ze wel thuis kunnen slapen.

@Schanu

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

@Schanu

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 23 oktober 2025 21:02 schreef livelink het volgende:

[..]
Dat klinkt (op het slapen na) wel goed, Amsel. Toen mijn zoon medicatie had had dat ook een enorm effect, maar hij sliep en at er juist beter door. En de enge filmpjes in zijn hoofd waren verdwenen, zoals hij zelf zei.

Enge filmpjes? Wat moet ik mij daarbij bedenken? Mijn jongste heeft overal angst voor de laatste tijd, loop je in een pretpark is ie bang dat de achtbaan instort of het bakje van het reuzenrad neerstort, in de bus kunnen we aangereden worden, als hij naar school gaat kan ik dood gaan en meer van dat soort dingen.. De laatste 2 afspraken met de psycholoog zijn vervallen maar wordt wel weer tijd, en zij gaat hem ook nog testen op adhd en..
Maar die filmpjes in het hoofd trokken mn aandacht...

Schanu

Wat ontzettend zwaar is het toch allemaal. Ik heb geen oplossing of tips verder, behalve de hoop dat de hulpverlening nu eens echt goed opstart. En wat Nijna en Amsel zeggen.

In onze gemeente heb je verder een stichting waaruit veel ondersteuning mogelijk is. Ik heb er geen gebruik van gemaakt voor mijn zoon zelf, maar wel voor mijn dochter een brusjes-training geregeld en later voor mezelf gespreksavonden met 'lotgenoten'.

@Schanu

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 08:36 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]
Enge filmpjes? Wat moet ik mij daarbij bedenken? Mijn jongste heeft overal angst voor de laatste tijd, loop je in een pretpark is ie bang dat de achtbaan instort of het bakje van het reuzenrad neerstort, in de bus kunnen we aangereden worden, als hij naar school gaat kan ik dood gaan en meer van dat soort dingen.. De laatste 2 afspraken met de psycholoog zijn vervallen maar wordt wel weer tijd, en zij gaat hem ook nog testen op adhd en..
Maar die filmpjes in het hoofd trokken mn aandacht...

Ja, hij was toen pas 8, dus moeilijk voor hem om uit te leggen wat hij zag of hoorde. Maar 1 voorbeeld wat hij dan wel aan mij gaf was dat hij dacht dat ons huis was opgegeten door de dino uit Ice Age 3 en dat wij dus in de dino leefden. Die dino heeft ons leven wel zwaar gemaakt. Nooit verwacht dat een film voor kinderen vanaf 8 jaar zoveel impact kon hebben.

Maar andere voorbeelden heb ik niet gehad van hem, dus anders dan 'enge filmpjes' in zijn hoofd weet ik ook niet.

Schanu je moet jezelf niets verwijten

Misschien dat een oppas thuis, dus je dochter in vertrouwde omgeving wel lukt? En jullie dan naar een hotelletje in de buirt

@Schanu idd alles wat iedereen zegt, geen fout, als je niks probeert, kom je helemaal niet verder.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ach Schanu wat naar!

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Andere dingen die ik hier las:
Het "dit kunnen we dus ook niet als gezin" versus het "als het nu niet kan, betekent niet dat het nooit meer kan".
Ik vind dit een lastige. Enerzijds voel je een soort van rouwproces van het gezinsleven dat niet is zoals je voor ogen had, aan de andere kant blijf je hoop houden dat dingen beter worden. Maar de tijd verstrijkt ook en je wordt geleefd. Hopen dat het beter wordt en dat je weer een normaal gezinsleven kunt hebben, maar over een paar jaar zijn ze allemaal volwassen.

Bedankt voor jullie lieve reacties. Het is niet de 1e keer dat Jewel daar ging logeren. Vorig jaar is ze er ook een nachtje gebleven en dat ging goed. Het was juist de enige plek waarvan ze aangaf er te durven slapen omdat ze ons huis ziet vanuit het raam. Het voelt, zoals met heel veel dingen, als een glijdende schaal naar beneden. Jewel kan en wil steeds minder. En wij passen steeds meer en steeds verder aan. Dat voelt bijna uitzichtloos, want we zijn bang dat er een punt komt waarop wij niet meer kunnen voldoen aan haar behoeften.

De jongste was wakker geworden van Jewel en durfde niet alleen te blijven. Ze slapen daar ook op 1 kamer dus dat snap ik wel, dat het dan leeg voelt als je alleen achter blijft.

Of de spanning voor morgen mee speelt met Jewel weet ik niet. Ze weet dat we een gesprek hebben, maar niet dat het het terugkoppelingsgesprek is. Over 2 weken heeft Jewel haar eigen terugkoppelingsgesprek met de praktijk namelijk en wij weten niet of wij de uitkomst morgen al met haar mogen delen of dat de praktijk dat zelf gaat doen in dat gesprek. Dat willen we eerst even navragen morgen.

Ik denk wel dat de timing aan het einde van de vakantie sowieso onhandig was. Wij dachten dan is ze in de vakantie opgeladen en kan ze meer aan. Maar ze is niet opgeladen, en de spanning voor school zit er sinds eind van de week alweer goed in. Dus wellicht was het op een ander moment wel beter gegaan.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 06:45 schreef Amsel het volgende:
Het is confronterend en frustrerend om elke keer weer te ontdekken "oh, dit kunnen wij dus ook al niet als gezin". Ik heb me erbij neergelegd dat het bij ons anders werkt dan bij veel andere gezinnen. Maar het blijft lastig.
...

Dat blijft elke keer keihard. Dan doe je alle moeite en denkt het goed voorbereid te hebben en dan toch lukt het niet.

@Schanu ,

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 11:03 schreef Schanu het volgende:
Dat voelt bijna uitzichtloos, want we zijn bang dat er een punt komt waarop wij niet meer kunnen voldoen aan haar behoeften.

En toch kan dat ook weer deuren openen. Niet dat ik hoop dat jullie tot dit punt komen natuurlijk (hoewel je je moet afvragen of je al niet op dit punt zit als het gaat om jullie eigen veerkracht), maar op het moment dat je als ouders aangeeft dat het echt niet meer gaat, verandert er wel wat.

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 11:03 schreef Schanu het volgende:
Het voelt, zoals met heel veel dingen, als een glijdende schaal naar beneden. Jewel kan en wil steeds minder. En wij passen steeds meer en steeds verder aan. Dat voelt bijna uitzichtloos, want we zijn bang dat er een punt komt waarop wij niet meer kunnen voldoen aan haar behoeften.

Zoals wel vaker, heel erg herkenbaar

quote:

Op zondag 26 oktober 2025 11:57 schreef livelink het volgende:

[..]
En toch kan dat ook weer deuren openen. Niet dat ik hoop dat jullie tot dit punt komen natuurlijk (hoewel je je moet afvragen of je al niet op dit punt zit als het gaat om jullie eigen veerkracht), maar op het moment dat je als ouders aangeeft dat het echt niet meer gaat, verandert er wel wat.

Toch heb ik het idee dat je eerst echt om moet vallen voordat er actie komt. En dan, wat is die actie dan? Een kind dat niet zonder ons kan, op laten nemen? En daarmee haar ergste angst werkelijkheid laten worden?