(ouders van) kinderen met een ASS deel 49

@Cygne, wat fijn dat de huisarts de verwijzing wil maken. Dan heb je niet dat gedoe van eerst weer gesprek met wijkteam enzo. Hopelijk kunnen jullie snel terecht!
Het lijkt me dat zo'n praktijk het dossier gewoon moet doorsturen, het gaat immers over jullie kind.

quote:

Op maandag 7 april 2025 11:44 schreef Schanu het volgende:
@:Cygne, wat een vreselijke zoektocht is het toch, en als je op voorhand zeker zou weten waar je nu echt goed aan doet dan zou dat het zoveel makkelijker kunnen maken Heel veel sterkte, ook voor de kleine man

Wij zijn vanmorgen bij de huisarts geweest, hij hoorde ons aan en gaf aan dat doorverwijzingen tegenwoordig via de gemeente gaan. Gelukkig gaf hij vervolgens aan dat hij de problematiek begrijpt en dat het heel lang kan duren als we het nu via de gemeente moeten laten lopen. Dat hij ons dat niet wil aandoen gelet op alle omstandigheden en dat hij de doorverwijzing dus zelf in orde zal maken.

Nu voel ik opluchting enerzijds en spanning anderzijds, moeilijk onder woorden te brengen. Ik heb de huidige praktijk per e-mail laten weten dat we Jewel per direct willen laten uitschrijven. Ook heb ik haar dossier opgevraagd, maar de afgelopen 2 jaar hebben zij nagenoeg niets met ons gedeeld omdat dat tegen hun beleid in zou druisen. Ook het eerste onderzoeksverslag dat de huisarts op zijn scherm toverde vanmorgen, hebben zij nooit met ons willen delen. Vooral heel vervelend omdat deze praktijk mondeling dingen heeft gezegd waar ze vervolgens op terug zijn gekomen en wij dus niets aan documentatie hebben. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik neem aan dat zij gewoon verplicht zijn het om dossier naar ons door te sturen aangezien Jewel nog maar 8 is?

Sorry, lurker hier van dit topic, in Nederland is het verplicht dat patiënten hun dossier in mogen zien. Instanties horen hier gehoor aan te geven. Ik heb wat linkjes voor je verzameld die je wellicht kunnen helpen

https://www.rijksoverheid(...)disch-dossier-inzien

https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/kwaliteit/medisch-dossier

Bij deze staat ook wat je kan doen als ze niet of niet op tijd reageren op je verzoek
https://www.autoriteitper(...)niet-of-niet-op-tijd

Ook goed om te weten,
Onder 12 jaar heeft de gezaghebbende ouder sowieso het recht op inzage
Ze mogen geen bedrag, vergoeding of kosten vragen voor het inzien van het dossier
Ze hebben een maand om aan je inzage verzoek te voldoen


Als ze niet meewerken zijn ze in strijd met de wet, en gegarandeerd dat ze dit weten.
Succes

[ Bericht 2% gewijzigd door summer2bird op 07-04-2025 14:38:59 ]

quote:

Op maandag 7 april 2025 14:28 schreef summer2bird het volgende:

[..]
Sorry, lurker hier van dit topic, in Nederland is het verplicht dat patiënten hun dossier in mogen zien. Instanties horen hier gehoor aan te geven. Ik heb wat linkjes voor je verzameld die je wellicht kunnen helpen

https://www.rijksoverheid(...)disch-dossier-inzien

https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/kwaliteit/medisch-dossier

Bij deze staat ook wat je kan doen als ze niet of niet op tijd reageren op je verzoek
https://www.autoriteitper(...)niet-of-niet-op-tijd

Ook goed om te weten,
Onder 12 jaar heeft de gezaghebbende ouder sowieso het recht op inzage
Ze mogen geen bedrag, vergoeding of kosten vragen voor het inzien van het dossier
Ze hebben een maand om aan je inzage verzoek te voldoen

Als ze niet meewerken zijn ze in strijd met de wet, en gegarandeerd dat ze dit weten.
Succes

Wat fijn, bedankt voor deze informatie!

Hadden jullie al gezien dat de rijbewijskeuring bij ASS gaan verdwijnen? En voor mensen met ADHD wordt 'ie "proportioneler".

quote:

Op zondag 13 april 2025 07:24 schreef Amsel het volgende:
Hadden jullie al gezien dat de rijbewijskeuring bij ASS gaan verdwijnen? En voor mensen met ADHD wordt 'ie "proportioneler".

Ja, maar pas per 2026, want ze moeten eerst kijken hoe ze dat gaan afschaffen...
Lijkt mij niet zo moeilijk, streep erdoor en klaar, had gelijk in kunnen gaan toch?
Maar ze zullen eerst wel moeten uitbroeden hoe die psychiaters hun inkomen dan veilig kunnen stellen...
Mijn oudste wordt eind van het jaar 18, maar wil pas rijles als ze klaar is met haar examen en dat duurt nog anderhalf jaar, dus voor ons komt het mooi op tijd.

Ah ik heb het draadje gevonden

Bij mijn jongste heb ik het sterke vermoeden dat hij ADHD heeft. Hij is vier. Ik zag dat testen pas vanaf 6 jaar gaat. Hebben jullie jullie kinderen ook pas vanaf 6 jaar laten testen?

Hier nooit getest op adhd. Mijn meiden zijn pas met 10 en 11 jaar getest op autisme.

En verder gaat het hier slecht

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 25 april 2025 07:10 schreef Sunshine1982 het volgende:
Ah ik heb het draadje gevonden

Bij mijn jongste heb ik het sterke vermoeden dat hij ADHD heeft. Hij is vier. Ik zag dat testen pas vanaf 6 jaar gaat. Hebben jullie jullie kinderen ook pas vanaf 6 jaar laten testen?

Zoon heeft een breed onderzoek en hulp gehad met 3 jaar. Hier kwam autisme uit met adhd kenmerken. Mochten de adhd kenmerken er nog steeds zijn met 6-7 jaar konden we opnieuw testen. Maar we vinden een diagnose wel voldoende en medicatie ( methylfenidaat)zou hij ook al gelijk mogen met 3 jaar. Niet gedaan overigens.

Het kan wel, maar dan moeten echt meerdere aan de bel trekken dat het niet gaat. Zoals opvang, peuterspeelzaal, school, wijkteam gemeente.

Mijn oudste is met 4/5 jaar getest op autisme.

@Kyara, wat vervelend al die onduidelijkheid, je zou zo graag meer vertellen aan ze, maar dan moet je zelf ook meer weten hoe het eruit gaat zien. Sterkte

Wat een vervelende situatie Kyara. Hebben ze zelf nog geen idee dan van wat ze na dit schooljaar gaan doen? Ze zullen daar toch wel vragen over hebben?

Ik hoop dat het toch gaat lukken met dat Tussenjaar. Het klinkt als een goede optie. Sterkte in ieder geval

quote:

Op vrijdag 25 april 2025 21:38 schreef livelink het volgende:
Wat een vervelende situatie Kyara. Hebben ze zelf nog geen idee dan van wat ze na dit schooljaar gaan doen? Ze zullen daar toch wel vragen over hebben?

Ik hoop dat het toch gaat lukken met dat Tussenjaar. Het klinkt als een goede optie. Sterkte in ieder geval

Zij gaan uit van het tussenjaar. Daar zijn ze voor aangemeld. Maar die school zet nu, na aanmelding en warme overdracht, vraagtekens bij de plaatsbaarheid van een van de twee.

@Kyara hebben jullie in de buurt een middelbare school speciaal voor kinderen met autisme? Wij hebben nog een paar jaar voordat we voor de jongste naar middelbare scholen moeten gaan kijken, maar ik verwacht dat dat uiteindelijk voor hem de beste plek gaat zijn.

Lastig hè, als je allerlei dingen moet uitzoeken en regelen maar dat nog niet aan ze kan vertellen voordat je meer duidelijkheid hebt. Toen dat bij ons speelde vond ik dat ook heel vervelend.

En het kost allemaal ook gewoon heel veel energie

quote:

Op vrijdag 25 april 2025 23:40 schreef Kyara het volgende:

[..]
Zij gaan uit van het tussenjaar. Daar zijn ze voor aangemeld. Maar die school zet nu, na aanmelding en warme overdracht, vraagtekens bij de plaatsbaarheid van een van de twee.

Ah, nu snap ik het. Ik dacht dat slechts 1 van de twee voor een tussenjaar zou gaan en de ander wel direct naar de brugklas. Hele lastige situatie inderdaad met al die onzekerheid.

Onze oudste heeft inmiddels ook te horen gekregen dat ze autisme heeft. Alleen is ze het daar totáál niet mee eens. Ze is een hele tijd verschrikkelijk boos geweest, wilde er niet over praten, geen uitleg horen, kortom: ze ging compleet in de weerstand.

Een van de redenen dat ze per se geen autisme wil hebben is dat kinderen op haar school vaak op elkaar schelden met "stomme autist", dus daar wil ze niet mee geassocieerd worden Dus wat we steeds van haar horen is "IK HEB NIET DAT STOMME AUTISME EN IK WIL ER NIET MEER OVER PRATEN!!"

En toen... was ze deze week aan het videobellen met haar nichtje dat aan de andere kant van de wereld woont. Nichtje is altijd vrolijk en leuk en aardig en cool. Ze beschouwen elkaar als "besties" en "long-lost twins". Ze hebben dezelfde karakters en dezelfde hobbies. En nichtje vertelde dat ze die week had gehoord dat ze ADHD en autisme heeft. En toen hoorde ik onze oudste opeens zeggen "dat heb ik ook.. "

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 10:12 schreef Amsel het volgende:
Onze oudste heeft inmiddels ook te horen gekregen dat ze autisme heeft. Alleen is ze het daar totáál niet mee eens. Ze is een hele tijd verschrikkelijk boos geweest, wilde er niet over praten, geen uitleg horen, kortom: ze ging compleet in de weerstand.

Een van de redenen dat ze per se geen autisme wil hebben is dat kinderen op haar school vaak op elkaar schelden met "stomme autist", dus daar wil ze niet mee geassocieerd worden Dus wat we steeds van haar horen is "IK HEB NIET DAT STOMME AUTISME EN IK WIL ER NIET MEER OVER PRATEN!!"

En toen... was ze deze week aan het videobellen met haar nichtje dat aan de andere kant van de wereld woont. Nichtje is altijd vrolijk en leuk en aardig en cool. Ze beschouwen elkaar als "besties" en "long-lost twins". Ze hebben dezelfde karakters en dezelfde hobbies. En nichtje vertelde dat ze die week had gehoord dat ze ADHD en autisme heeft. En toen hoorde ik onze oudste opeens zeggen "dat heb ik ook.. "

Ik zie aan mijn zoon dat hij op het punt is dat hij zijn diagnose allang heeft geaccepteerd als iets wat hij nou eenmaal heeft en dat bij hem hoort zonder dat hij dat als een enorm probleem ziet. Het scheelt ook wel dat hij al zijn vrienden vooral kent van het speciaal onderwijs, dus het is niks vreemds verder.

En om toch ook nog een positieve update te geven. Hij heeft zich deze week weer ingeschreven voor een opleiding. Hij gaat toegepaste wiskunde doen in Eindhoven aan de Hogeschool daar. Zonder enige hulp van mijn kant, maar wel met hulp van de maatschappelijk ondersteuner van de huisartsenpraktijk. Die heeft samen met hem een plan van aanpak opgesteld. Hij is naar open dagen gegaan in Delft, Eindhoven en Amsterdam. Hij heeft zich ingeschreven voor proeflessen voor de studies waar hij tussen twijfelde. Hij heeft specifiek aangegeven bij de open dagen waar hij eerder op vastgelopen was en gevraagd wat hun ondersteuning is op dat punt.

Hij geeft zelf ook wel aan dat hij bang is dat het weer fout gaat op hetzelfde punt (en liet ook nu pas weer doorschemeren hoe slecht het echt met hem is gegaan; slechter dan ik dacht), maar de opleiding waar hij nu voor heeft gekozen is kleinschalig, waardoor het waarschijnlijk eerder gezien wordt als het niet goed gaat en hopelijk dan ook eerder ingegrepen.

Hij gaat wel reizen, want op kamers wonen is echt nog veel stappen te ver voor hem, maar deze progressie is iets waar ik vorig jaar nog niet op durfde te hopen.

Wauw @livelink wat een stappen maakt hij! En wat zou het fijn zijn als school hem ziet en helpt om het in betere banen te leiden dan de vorige opleiding!

Dat klinkt het hoopvol livelink en echt als iemand die verantwoordelijkheid neemt en flinke stappen heeft gemaakt. Ik hoop ook heel erg op zo'n scenario voor mijn dochter, dus hopelijk kom je met positieve updates hierover!

@livelink Wat knap dat hij dat allemaal zelf heeft geregeld! Het klinkt allemaal heel positief

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 11:34 schreef livelink het volgende:
ij heeft specifiek aangegeven bij de open dagen waar hij eerder op vastgelopen was en gevraagd wat hun ondersteuning is op dat punt.

Hij geeft zelf ook wel aan dat hij bang is dat het weer fout gaat op hetzelfde punt (en liet ook nu pas weer doorschemeren hoe slecht het echt met hem is gegaan; slechter dan ik dacht), maar de opleiding waar hij nu voor heeft gekozen is kleinschalig, waardoor het waarschijnlijk eerder gezien wordt als het niet goed gaat en hopelijk dan ook eerder ingegrepen.

Hij gaat wel reizen, want op kamers wonen is echt nog veel stappen te ver voor hem, maar deze progressie is iets waar ik vorig jaar nog niet op durfde te hopen.

Wat ontzettend fijn om te lezen! Echt super hoeveel stappen hij heeft gezet!

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 09:41 schreef Amsel het volgende:
@:Kyara hebben jullie in de buurt een middelbare school speciaal voor kinderen met autisme? Wij hebben nog een paar jaar voordat we voor de jongste naar middelbare scholen moeten gaan kijken, maar ik verwacht dat dat uiteindelijk voor hem de beste plek gaat zijn.

Lastig hè, als je allerlei dingen moet uitzoeken en regelen maar dat nog niet aan ze kan vertellen voordat je meer duidelijkheid hebt. Toen dat bij ons speelde vond ik dat ook heel vervelend.

En het kost allemaal ook gewoon heel veel energie

Nee, helaas geen scholen specifiek voor ass, dan kom je bij speciaal onderwijs. Wel zijn er scholen die beter ingericht zijn op "zorg" maar bij eentje bieden ze weer niet haar niveau aan. Maar bij haar zit het probleem meer bij het naar school gaat (of überhaupt ergens heel gaan) dan bij het op school zijn. Als ze wel gaat, gaat ze prima en komt ze ontspannen en vrolijk thuis. Zus, die dus wel gewoon gaat, heeft veel meer last van prikkels op school. Die komt echt boos en overprikkeld thuis.

Wel knap dat de ene zus wel gaat als de andere niet gaat ondanks dat ze zo veel last heeft van de prikkels.

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 20:02 schreef livelink het volgende:
Wel knap dat de ene zus wel gaat als de andere niet gaat ondanks dat ze zo veel last heeft van de prikkels.

ja, dat vinden wij ook knap. Zeker omdat ze zus best wel nodig heeft in de klas maar ook thuisblijven is geen optie voor haar. Ze wordt er alleen wel heel erg boos van. Dus dan vliegen thuis de spullen door de kamer.

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 20:46 schreef Kyara het volgende:

[..]
ja, dat vinden wij ook knap. Zeker omdat ze zus best wel nodig heeft in de klas maar ook thuisblijven is geen optie voor haar. Ze wordt er alleen wel heel erg boos van. Dus dan vliegen thuis de spullen door de kamer.

Ja, dat is wel goed voorstelbaar. Maar maakt het allemaal wel erg zwaar ook voor jou.

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 13:01 schreef Qarrad het volgende:
Dat klinkt het hoopvol livelink en echt als iemand die verantwoordelijkheid neemt en flinke stappen heeft gemaakt. Ik hoop ook heel erg op zo'n scenario voor mijn dochter, dus hopelijk kom je met positieve updates hierover!

Idem...
Ik hoorde van mijn moeder dat ze een kennis heeft met een zoon met autisme, die eerder ook altijd maar in bed lag of zat te gamen. Maar die intussen een opleiding aan het doen is en de boel best aardig op de rit begint te krijgen.
Ik hoop dan ook altijd maar dat dat lampje bij mijn oudste ook aan gaat tzt.
We zijn nu aan het kijken voor wat er geregeld moet gaan worden als ze 18 wordt van het najaar... pfff.