(ouders van) kinderen met een ASS deel 49

quote:

Op vrijdag 21 maart 2025 11:13 schreef Schanu het volgende:
Bedankt voor alle reacties

We twijfelen hier nog even verder. Heb het er gisteravond met vrouwlief over gehad, maar de sherborne therapie heeft goede doelstelling die wellicht wel tot iets kunnen leiden, zoals meer zelfvertrouwen. En dit niet aangaan, betekent misschien op dat vlak ook een misgelopen kans, en voortdurende twijfels of we er goed aan hebben gedaan om het niet te proberen.

Ik sta nu zelf op de wachtlijst bij een praktijk met een speciale ASS tak in Zwolle. Volgens mij bieden zij ook hulp aan kinderen. Ik vermoed dat ik rond begin van de zomer aan de beurt zal zijn. Als dat goed voelt, kunnen ze daar wellicht ook wat voor Jewel betekenen. Want of we nu wel of niet kiezen voor de Sherborne therapie, daarna zal het sowieso klaar zijn met de praktijk waar we nu zitten.

Vanmorgen heeft Jewel trouwens een uur zitten huilen omdat ze er niet uitkwam welke kleding ze aan wilde. Niets zat fijn, want het is lekker weer dus voor de 1e keer weer zomerkleding en die overgang valt weer zwaar voor haar. Als ik haar dan probeer te helpen, maar alles leidt tot verdergaande paniek en uiteindelijk weer slaan en schoppen, kan ik er met mijn hoofd gewoon echt niet bij dat ze niet willen/kunnen zien hoeveel verder de problematiek thuis is dan wat ze op de praktijk laat zien.

Nogmaals bedankt, fijn om hier even te mogen spuien.

Dat laatste is precies L toen ze kleiner was. Die zat regelmatig vlák voordat we weg moesten in paniek op de drempel gillend om zich heen te trappen omdat dr onderbroek niet lekker zat.

Helpen, tips, empathie tonen enz, zorgde alleen maar voor meer 'munitie om boos over te worden.

De beste manier hier een liefdevol 'zoek het maar uit', maar de consequenties zijn voor jou. Wel passend bij haar leeftijd uiteraard.
Bijvoorbeeld zelf tegen de juf vertellen waarom ze te laat was.

En school liep ze zo op haar tenen dat niemand ook maar ass vermoedde. Maar zodra ze uit school kwam en mij op het plein zag staan, barstte ze standaard uit in een overprikkelde huilbui.

Nu ze 15 is, werkt bovenstaande aanpak nog steeds het beste btw. Ze vindt het zelf het fijnst om met rust gelaten te worden. Met die consequenties is ze het niet altijd eens, maar ik probeer een goede middenweg te vinden tussen enerzijds haar die zelf te laten ervaren en er anderzijds, om momenten waarop ze er echt helemaal doorheen wel te ondersteunen. Zo krijgt ze bijvoorbeeld elk kwartaal een spijbeldagje van me. Die mag ze inzetten wanneer ze en waarom ze wil.

Bedankt voor de reacties

Vandaag hebben we een lang gesprek gehad op school met de intern begeleider erbij. Zij missen ook contact met de psychiater, waren graag samen opgetrokken. We hebben het probleem waar wij tegenaan lopen voorgelegd, en de intern begeleider is bekend met deze praktijk én met deze problematiek. Kortom, het is niet de eerste keer dat zij hier tegenaan lopen vanuit school bij deze praktijk. Dat voelde als een verademing, alsof we dat even moesten horen om te beseffen dat het niet aan ons ligt.

Toen ik aangaf dat ik voor diagnostiek naar dr. Bosman ga, en dat als dat bevalt we Jewel daar ook willen aanmelden, waren ze wel direct positief want daar hebben ze hele goede ervaringen mee. Ik denk dat dat dus ook de keuze gaat worden. Maar wel toch Sherborne proberen, al is het maar voor een boost van het zelfbeeld (hopelijk) want ook op school lopen ze aan tegen dat lage zelfbeeld en die onzekerheid.

Verder heeft de huidige juf aangegeven mee te willen werken aan een toekomstig onderzoek bij een andere praktijk, mocht het zover komen. Omdat zij Jewel echt ziet en ook ziet hoe Jewel camoufleert met haar intelligentie. Sociaal zien ze ook daar steeds grotere problemen, de aansluiting met klasgenoten wordt minder en minder, het verschil op sociaal niveau groter en groter. Gelukkig zit ze in een fijne en rustige klas, er is acceptatie, maar de vriendschappen bloeden langzaamaan dood. Cognitief zit ze prima, alhoewel ze steeds vaker blokkeert en hulp nodig heeft bij dingen waarvan de juf weet dat ze het prima kan. Hopelijk helpt het werken aan het zelfbeeld ook op dat vlak, meer vertrouwen in haar eigen kunnen.

Het was in ieder geval een fijn gesprek.

Hier gaat het -al een tijdje- ook niet zo lekker.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

sorry, even hart luchten.

@Kyara

quote:

Op woensdag 19 maart 2025 07:34 schreef Nijna het volgende:
Ik lees vaker dat er in niveau lager wordt gekozen dan dat ze aankunnen omwille van het aankunnen.

Mijn oudste zit op vwo (5e nu) en we hebben het er op school ook wel eens over gehad of ze niet moest afstromen omdat het allemaal te veel was.
Maar dat zou op de havo niet anders worden, het was niet zozeer het cognitieve wat te veel is, maar het hele schoolgebeuren.
Ze is vorig jaar overgestapt naar een autismeklas en het is nu nog steeds veel, maar niet meer TE veel.

Hier eentje in de examenklas vwo nu (op een ZEER coulante) school. De lesstof of het niveau is het probleem niet hier ook, maar het constante op rood alarm moeten zitten om zich te redden in een klas. Ze buffelt zich er tot nu toe doorheen en gaat het eindexamen hoogstwaarschijnlijk gewoon halen. Het enige dat meestal echt niet gaat zijn groepsopdrachten met presentaties. Dan kan ze twee weken van tevoren al geen eten meer binnenhouden van de stress, vooral of ze haar groepsgenoten niet in de steek gaat laten weer. Als ze het redt en zo'n opdracht doet, dan sleept ze dikke punten binnen voor de rest trouwens want ze kan het wel.

Hoe is zo'n autismeklas ingeregeld? Daar heb ik nog niet eerder van gehoord. Misschien is de school er te klein voor.

Hier is het niet zozeer dat ze een lager niveau doen dan ze aankunnen maar ze hebben een lager niveau dan ze volgens de iq test zouden moeten hebben. En dat komt oa doordat begrijpend lezen en redactiesommen lastig zijn door hun autisme.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2025 10:41 schreef Qarrad het volgende:

[..]
Hier eentje in de examenklas vwo nu (op een ZEER coulante) school. De lesstof of het niveau is het probleem niet hier ook, maar het constante op rood alarm moeten zitten om zich te redden in een klas. Ze buffelt zich er tot nu toe doorheen en gaat het eindexamen hoogstwaarschijnlijk gewoon halen. Het enige dat meestal echt niet gaat zijn groepsopdrachten met presentaties. Dan kan ze twee weken van tevoren al geen eten meer binnenhouden van de stress, vooral of ze haar groepsgenoten niet in de steek gaat laten weer. Als ze het redt en zo'n opdracht doet, dan sleept ze dikke punten binnen voor de rest trouwens want ze kan het wel.

Hoe is zo'n autismeklas ingeregeld? Daar heb ik nog niet eerder van gehoord. Misschien is de school er te klein voor.

Hier is het een aparte klas binnen een reguliere school.
Ze hebben intussen een stuk of wat klassen (havo/vwo) onderbouw en bovenbouw.
Ze hebben engels, nederlands en wiskunde 2 uur per week (volgens mij) en de andere vakken 1 uur in de week. En de rest zijn mentoruren (12 per week). Waarin ze zelfstandig met de stof aan de slag moeten. In deze uren maken ze ook toetsen als ze zo ver zijn.
Iedereen werkt op zijn eigen tempo in principe, dus niet iedereen is even ver. Vandaar ook dat ze niet in die lesuren toetsen maken.
Ze mogen het examen uitsmeren over 3 jaar, volgens mij mag dat regulier ook maar scholen vinden dat niet fijn, omdat dat hun slagingspercentage naar beneden haalt (als je examen doet in een paar vakken, slaag je dus nog niet en dat is niet goed voor de cijfers... ofzoiets)
Ze zijn een stuk flexibeler dan onze oude school, mijn dochter hoeft nu niet mee te doen met gym (in haar klas gymmen er maar 2 of 3, van de 15) en er zijn ook veel meer mogelijkheden om minder uren te maken.
We mogen de begeleidingstijd ook onder een mentoruur doen.
Waar we op de vorige school echt moesten lullen als brugman om iets van aanpassingen te krijgen, gaat het hier heel soepel en dat is fijn.
Ze weten beter waar ze mee te maken hebben.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2025 11:40 schreef Nijna het volgende:

[..]
Hier is het een aparte klas binnen een reguliere school.
Ze hebben intussen een stuk of wat klassen (havo/vwo) onderbouw en bovenbouw.
Ze hebben engels, nederlands en wiskunde 2 uur per week (volgens mij) en de andere vakken 1 uur in de week. En de rest zijn mentoruren (12 per week). Waarin ze zelfstandig met de stof aan de slag moeten. In deze uren maken ze ook toetsen als ze zo ver zijn.
Iedereen werkt op zijn eigen tempo in principe, dus niet iedereen is even ver. Vandaar ook dat ze niet in die lesuren toetsen maken.
Ze mogen het examen uitsmeren over 3 jaar, volgens mij mag dat regulier ook maar scholen vinden dat niet fijn, omdat dat hun slagingspercentage naar beneden haalt (als je examen doet in een paar vakken, slaag je dus nog niet en dat is niet goed voor de cijfers... ofzoiets)
Ze zijn een stuk flexibeler dan onze oude school, mijn dochter hoeft nu niet mee te doen met gym (in haar klas gymmen er maar 2 of 3, van de 15) en er zijn ook veel meer mogelijkheden om minder uren te maken.
We mogen de begeleidingstijd ook onder een mentoruur doen.
Waar we op de vorige school echt moesten lullen als brugman om iets van aanpassingen te krijgen, gaat het hier heel soepel en dat is fijn.
Ze weten beter waar ze mee te maken hebben.

Dat klinkt erg goed en eigenlijk precies toegespitst op de dingen waar mijn dochter op vastliep. Ze is er door voor naar een andere school gegaan?

Gym was hier ook een drama. Kotsen, hoofdpijn, algehele malaise. Heb jaren vervangende opdrachten met haar gedaan ("we trainen toe naar 5 kilometer hardlopen") en vorig en dit jaar heeft ze officiële dispensatie door een verklaring van haar behandelaar. Ook hier trouwens is het probleem niet de "stof" zelf maar het klassikale gebeuren. Ze is eigenlijk erg goed in sport, best jammer dus.

Haar school heeft gelukkig een paar toppers in de begeleiding en heel veel begrip. Ben wel blij dat ze nu 18 is (nou ja, qua leeftijd, qua gedrag is ze eigenlijk veel jonger) want nu moet ze het zelf allemaal regelen met school. Denk dat het wel goed is voor haar om die zelfredzaamheid wat te ontwikkelen.

Heeft jouw dochter al een idee wat betreft toekomstplannen? Hier hoop ik echt dat de mijne opbloeit nadat dat diploma binnen is en meer mentale ruimte heeft want een baantje, op kamers, reizen in een tussenjaar zit er echt niet in nu.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2025 11:58 schreef Qarrad het volgende:

[..]
Dat klinkt erg goed en eigenlijk precies toegespitst op de dingen waar mijn dochter op vastliep. Ze is er door voor naar een andere school gegaan?

Gym was hier ook een drama. Kotsen, hoofdpijn, algehele malaise. Heb jaren vervangende opdrachten met haar gedaan ("we trainen toe naar 5 kilometer hardlopen") en vorig en dit jaar heeft ze officiële dispensatie door een verklaring van haar behandelaar. Ook hier trouwens is het probleem niet de "stof" zelf maar het klassikale gebeuren. Ze is eigenlijk erg goed in sport, best jammer dus.

Haar school heeft gelukkig een paar toppers in de begeleiding en heel veel begrip. Ben wel blij dat ze nu 18 is (nou ja, qua leeftijd, qua gedrag is ze eigenlijk veel jonger) want nu moet ze het zelf allemaal regelen met school. Denk dat het wel goed is voor haar om die zelfredzaamheid wat te ontwikkelen.

Heeft jouw dochter al een idee wat betreft toekomstplannen? Hier hoop ik echt dat de mijne opbloeit nadat dat diploma binnen is en meer mentale ruimte heeft want een baantje, op kamers, reizen in een tussenjaar zit er echt niet in nu.

Ja, ze is april 2024 (volgens mij) veranderd van school nadat ze een paar weken ziek was geweest en we haar om op te bouwen een paar uur per dag naar school lieten gaan en ineens een heel ander kind zagen. Beter aanspreekbaar, minder kort lontje.
Dat was voor ons een teken dat er echt iets moest veranderen. En de oude school kon (of wilde) dat niet.
Gelukkig was de overstap vrij snel rond.

Gym kon geen vrijstelling, ook niet met een verklaring van de behandelaar. En dan hadden we een modus gevonden die redelijk werkte en kreeg ze het jaar erop een andere docent en moest ze het gewoon weer proberen. Dat soort dingen. School kon (en/of wilde) niet genoeg meebewegen.

Ze was er op een gegeven moment zelf ook aan toe om naar die andere school te kijken.
Ze is overgestapt toen ze in de 5e zat, ze hebben haar teruggezet in V4, omdat ze een vak moest wisselen en dat ook moest bij proberen te werken. Dus vorig jaar heeft ze dat gedaan en gewend aan de nieuwe school.
Nu zit ze in V5, maar engels is ze volgens al met V6 stof bezig. Dat kan daar gewoon.

Ze heeft helaas nog helemaal geen idee wat ze hierna wil. Het enige waar ze mee komt is "een tussenjaar" en in dat jaar wil ze rijlessen gaan volgen (voelt ze nu de ruimte niet voor) en ze wil gaan kijken wat ze dan hierna zou willen.
Want ook daar voelt ze nu weinig ruimte voor.
We zijn akkoord met het tussenjaar, met als voorwaarde dat er wel een plan komt. Het wordt niet een jaar in bed liggen, dus wellicht gaan we wel kijken naar iets van dagbesteding een paar dagen/week.
Maar dat gaan we samen met de begeleidster doen.

Baantje zie ik haar voorlopig niet doen, ze is 17, sociaal emotioneel een stuk jonger.
Reizen wil ze niet, op zichzelf wonen wel op den duur. Huidige doelen met de begeleiding zijn ook gericht op het vergroten van de zelfstandigheid, maar op haar tempo.
We gaan ook mentorschap aanvragen, bewind denk ik niet.
Ze wordt in oktober 18, dus maar eens kijken wat er allemaal geregeld moet worden.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2025 12:13 schreef Nijna het volgende:

[..]
...
Ze heeft helaas nog helemaal geen idee wat ze hierna wil. Het enige waar ze mee komt is "een tussenjaar" en in dat jaar wil ze rijlessen gaan volgen (voelt ze nu de ruimte niet voor) en ze wil gaan kijken wat ze dan hierna zou willen.
Want ook daar voelt ze nu weinig ruimte voor
...
ze is 17, sociaal emotioneel een stuk jonger.
...

Als je niet had gezegd dat ze 17 was, had ik gedacht dat we hetzelfde kind hadden stiekem

Oh en soms heb je inderdaad van die docenten die het misschien met de beste bedoelingen anders willen doen dan de afspraken.

Voor Nederlands had ze een oude rot van in de 70 die eenzijdig besloot dat ze maar extra vaak de beurt moest krijgen en extra presentaties moest doen.

Die was niet aan het verstand te peuteren dat het zo niet ging werken en was hoogst verbaasd dat ze alles dan inderdaad braaf en tot in de puntjes ging voorbereiden maar dat ze daardoor zo in de stress schoot dat eten geen optie meer was en ze dan voor de les bij het kotsen van haar stokje ging op de WC meerdere malen.

"Ik dacht dat ze niet in beweging te krijgen was en gewoon een schop onder haar kont nodig had..."

Nee, pipo, het zit anders, daar heb je allerlei communicatie over gehad

@Kyara, wat een bericht, logisch dat het heftig en confronterend is. Sterkte

Wel herkenbaar trouwens het stukje begrijpend lezen. Hier scoort mijn 8 jarige heel hoog op leesniveau, daar krijgt ze ook pluswerk voor, maar op begrijpend lezen scoort ze zorgwekkend laag (net als op rekenen). Ik vond dat een bijzonder verschil, zo goed als ze kan lezen (en zo leuk als ze het vindt) ten opzichte van hoe slecht ze is in het stuk begrijpend lezen (en hoe vervelend ze dit vindt omdat het haar gewoonweg echt niet lukt). Heb dit nooit gelinkt aan autisme.

quote:

Op vrijdag 28 maart 2025 12:34 schreef Qarrad het volgende:
Oh en soms heb je inderdaad van die docenten die het misschien met de beste bedoelingen anders willen doen dan de afspraken.

Voor Nederlands had ze een oude rot van in de 70 die eenzijdig besloot dat ze maar extra vaak de beurt moest krijgen en extra presentaties moest doen.

Die was niet aan het verstand te peuteren dat het zo niet ging werken en was hoogst verbaasd dat ze alles dan inderdaad braaf en tot in de puntjes ging voorbereiden maar dat ze daardoor zo in de stress schoot dat eten geen optie meer was en ze dan voor de les bij het kotsen van haar stokje ging op de WC meerdere malen.

"Ik dacht dat ze niet in beweging te krijgen was en gewoon een schop onder haar kont nodig had..."

Nee, pipo, het zit anders, daar heb je allerlei communicatie over gehad

Herkenbaar, dat je bij een docent zit op 10 minutengesprek, deze docent zegt dat ze vragen moet stellen. En je dan uitlegt dat een brood bij de bakker halen niet eens lukt omdat ze heel lastig praat bij "vreemden".
Dat aanhoort en dan dochter aankijkt en zegt:"maar als je het niet snapt dan moet je het gewoon vragen hoor"
En dat je dan afspreekt dat docenten naar haar toe gaan om te vragen of ze de stof begrijpt, maar dat dat dan niet gebeurt.

Overigens zijn ze op deze school ook begonnen met "maar je stelt geen vragen". Maar na uitleg dat dat nog stappen te ver is, kijkt de mentor nu met haar of er vragen zijn en dan bekijken ze samen hoe ze dat aan de betreffende docent kunnen communiceren. Ze doen vaker stapjes terug om te proberen aan te sluiten bij de leerling met ass.

Want je kan best op vwo zitten, dat betekent niet dat je alles dan ook zomaar kan omdat je "slim" bent.

Na lang twijfelen is de kogel door de kerk, wij hebben besloten om ons uit te laten schrijven bij de huidige psychiaterpraktijk. Volgende week maandagochtend hebben we een afspraak bij de huisarts en gaan we voor Jewel een doorverwijzing vragen voor Dr. Bosman. Ik sta hier zelf ook al een tijdje op de wachtlijst maar voor de jeugd is maar een wachttijd van 4 weken dus met een beetje geluk zijn we heel snel al aan de beurt.

Ondertussen heb ik, zoals mij hier door iemand werd aangeraden, het hele verhaal van baby tot nu op papier gezet om mee te nemen. Geen idee of de huisarts hier wat mee gaat doen, het zijn al 13 pagina's maar het was al fijn om alles uiteen te zetten en wellicht kan de praktijk er wel wat mee.

Bedankt voor het meedenken, dat was net het zetje dat we nodig hadden om deze beslissing te durven nemen.

quote:

Op maandag 31 maart 2025 12:02 schreef Schanu het volgende:
Na lang twijfelen is de kogel door de kerk, wij hebben besloten om ons uit te laten schrijven bij de huidige psychiaterpraktijk. Volgende week maandagochtend hebben we een afspraak bij de huisarts en gaan we voor Jewel een doorverwijzing vragen voor Dr. Bosman. Ik sta hier zelf ook al een tijdje op de wachtlijst maar voor de jeugd is maar een wachttijd van 4 weken dus met een beetje geluk zijn we heel snel al aan de beurt.

Ondertussen heb ik, zoals mij hier door iemand werd aangeraden, het hele verhaal van baby tot nu op papier gezet om mee te nemen. Geen idee of de huisarts hier wat mee gaat doen, het zijn al 13 pagina's maar het was al fijn om alles uiteen te zetten en wellicht kan de praktijk er wel wat mee.

Bedankt voor het meedenken, dat was net het zetje dat we nodig hadden om deze beslissing te durven nemen.

Moedige stap @Schanu, hopelijk is de wachttijd inderdaad niet al te lang en kunnen jullie gauw terecht

quote:

Op maandag 31 maart 2025 12:02 schreef Schanu het volgende:
Na lang twijfelen is de kogel door de kerk, wij hebben besloten om ons uit te laten schrijven bij de huidige psychiaterpraktijk. Volgende week maandagochtend hebben we een afspraak bij de huisarts en gaan we voor Jewel een doorverwijzing vragen voor Dr. Bosman. Ik sta hier zelf ook al een tijdje op de wachtlijst maar voor de jeugd is maar een wachttijd van 4 weken dus met een beetje geluk zijn we heel snel al aan de beurt.

Ondertussen heb ik, zoals mij hier door iemand werd aangeraden, het hele verhaal van baby tot nu op papier gezet om mee te nemen. Geen idee of de huisarts hier wat mee gaat doen, het zijn al 13 pagina's maar het was al fijn om alles uiteen te zetten en wellicht kan de praktijk er wel wat mee.

Bedankt voor het meedenken, dat was net het zetje dat we nodig hadden om deze beslissing te durven nemen.

Dr. Bosman hebben wij erg goede ervaringen mee, dus ik hoop dat jullie dat ook gaan ervaren. De wachtlijst was hier (toen) echt heel lang, maar toen we aan de beurt waren liep het meteen als een trein.

We liepen eerst ergens anders, maar dat liep toen spaak omdat die behandelaar de angststoornis behandelde als een enig feit zonder het mogelijke autisme te betrekken en dat werkte dus niet (als in: averechts, de angstklachten namen alleen toe).

Zodra de juiste behandeling erbij kwam zag je echt verbetering.

quote:

Op dinsdag 1 april 2025 23:28 schreef Cygne het volgende:
Na gesprek met de ib-er van de huidige school tot de conclusie gekomen dat hij daar ook niet past. Denk dat we de weg maar moeten bewandelen via het swv.

Ah jammer. Heb je het idee dat er een andere uitkomst was geweest als het een ander moment was geweest?
Ik zou me inderdaad hard maken voor goed advies vanuit het swv. Zorg dat je zelf diegene ook goed inhoudelijk spreekt en die niet alleen afgaat op de informatie vanuit school. Succes!

Wat een slechte timing qua observatie, @Cygne Als jij vermoed dat de uitkomst anders was geweest als deze observatie op een ander moment had plaatsgevonden, zou er dan gekeken kunnen worden naar een nieuw observatiemoment? Of kan jij je wel vinden in de huidige uitkomst en is dat dus niet direct nodig?

@Cygne

@Cygne, wat een vreselijke zoektocht is het toch, en als je op voorhand zeker zou weten waar je nu echt goed aan doet dan zou dat het zoveel makkelijker kunnen maken Heel veel sterkte, ook voor de kleine man

Wij zijn vanmorgen bij de huisarts geweest, hij hoorde ons aan en gaf aan dat doorverwijzingen tegenwoordig via de gemeente gaan. Gelukkig gaf hij vervolgens aan dat hij de problematiek begrijpt en dat het heel lang kan duren als we het nu via de gemeente moeten laten lopen. Dat hij ons dat niet wil aandoen gelet op alle omstandigheden en dat hij de doorverwijzing dus zelf in orde zal maken.

Nu voel ik opluchting enerzijds en spanning anderzijds, moeilijk onder woorden te brengen. Ik heb de huidige praktijk per e-mail laten weten dat we Jewel per direct willen laten uitschrijven. Ook heb ik haar dossier opgevraagd, maar de afgelopen 2 jaar hebben zij nagenoeg niets met ons gedeeld omdat dat tegen hun beleid in zou druisen. Ook het eerste onderzoeksverslag dat de huisarts op zijn scherm toverde vanmorgen, hebben zij nooit met ons willen delen. Vooral heel vervelend omdat deze praktijk mondeling dingen heeft gezegd waar ze vervolgens op terug zijn gekomen en wij dus niets aan documentatie hebben. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik neem aan dat zij gewoon verplicht zijn het om dossier naar ons door te sturen aangezien Jewel nog maar 8 is?

@Cygne, wat fijn dat de huisarts de verwijzing wil maken. Dan heb je niet dat gedoe van eerst weer gesprek met wijkteam enzo. Hopelijk kunnen jullie snel terecht!
Het lijkt me dat zo'n praktijk het dossier gewoon moet doorsturen, het gaat immers over jullie kind.

quote:

Op maandag 7 april 2025 11:44 schreef Schanu het volgende:
@:Cygne, wat een vreselijke zoektocht is het toch, en als je op voorhand zeker zou weten waar je nu echt goed aan doet dan zou dat het zoveel makkelijker kunnen maken Heel veel sterkte, ook voor de kleine man

Wij zijn vanmorgen bij de huisarts geweest, hij hoorde ons aan en gaf aan dat doorverwijzingen tegenwoordig via de gemeente gaan. Gelukkig gaf hij vervolgens aan dat hij de problematiek begrijpt en dat het heel lang kan duren als we het nu via de gemeente moeten laten lopen. Dat hij ons dat niet wil aandoen gelet op alle omstandigheden en dat hij de doorverwijzing dus zelf in orde zal maken.

Nu voel ik opluchting enerzijds en spanning anderzijds, moeilijk onder woorden te brengen. Ik heb de huidige praktijk per e-mail laten weten dat we Jewel per direct willen laten uitschrijven. Ook heb ik haar dossier opgevraagd, maar de afgelopen 2 jaar hebben zij nagenoeg niets met ons gedeeld omdat dat tegen hun beleid in zou druisen. Ook het eerste onderzoeksverslag dat de huisarts op zijn scherm toverde vanmorgen, hebben zij nooit met ons willen delen. Vooral heel vervelend omdat deze praktijk mondeling dingen heeft gezegd waar ze vervolgens op terug zijn gekomen en wij dus niets aan documentatie hebben. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik neem aan dat zij gewoon verplicht zijn het om dossier naar ons door te sturen aangezien Jewel nog maar 8 is?

Sorry, lurker hier van dit topic, in Nederland is het verplicht dat patiënten hun dossier in mogen zien. Instanties horen hier gehoor aan te geven. Ik heb wat linkjes voor je verzameld die je wellicht kunnen helpen

https://www.rijksoverheid(...)disch-dossier-inzien

https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/kwaliteit/medisch-dossier

Bij deze staat ook wat je kan doen als ze niet of niet op tijd reageren op je verzoek
https://www.autoriteitper(...)niet-of-niet-op-tijd

Ook goed om te weten,
Onder 12 jaar heeft de gezaghebbende ouder sowieso het recht op inzage
Ze mogen geen bedrag, vergoeding of kosten vragen voor het inzien van het dossier
Ze hebben een maand om aan je inzage verzoek te voldoen


Als ze niet meewerken zijn ze in strijd met de wet, en gegarandeerd dat ze dit weten.
Succes

[ Bericht 2% gewijzigd door summer2bird op 07-04-2025 14:38:59 ]

quote:

Op maandag 7 april 2025 14:28 schreef summer2bird het volgende:

[..]
Sorry, lurker hier van dit topic, in Nederland is het verplicht dat patiënten hun dossier in mogen zien. Instanties horen hier gehoor aan te geven. Ik heb wat linkjes voor je verzameld die je wellicht kunnen helpen

https://www.rijksoverheid(...)disch-dossier-inzien

https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/kwaliteit/medisch-dossier

Bij deze staat ook wat je kan doen als ze niet of niet op tijd reageren op je verzoek
https://www.autoriteitper(...)niet-of-niet-op-tijd

Ook goed om te weten,
Onder 12 jaar heeft de gezaghebbende ouder sowieso het recht op inzage
Ze mogen geen bedrag, vergoeding of kosten vragen voor het inzien van het dossier
Ze hebben een maand om aan je inzage verzoek te voldoen

Als ze niet meewerken zijn ze in strijd met de wet, en gegarandeerd dat ze dit weten.
Succes

Wat fijn, bedankt voor deze informatie!

Hadden jullie al gezien dat de rijbewijskeuring bij ASS gaan verdwijnen? En voor mensen met ADHD wordt 'ie "proportioneler".

quote:

Op zondag 13 april 2025 07:24 schreef Amsel het volgende:
Hadden jullie al gezien dat de rijbewijskeuring bij ASS gaan verdwijnen? En voor mensen met ADHD wordt 'ie "proportioneler".

Ja, maar pas per 2026, want ze moeten eerst kijken hoe ze dat gaan afschaffen...
Lijkt mij niet zo moeilijk, streep erdoor en klaar, had gelijk in kunnen gaan toch?
Maar ze zullen eerst wel moeten uitbroeden hoe die psychiaters hun inkomen dan veilig kunnen stellen...
Mijn oudste wordt eind van het jaar 18, maar wil pas rijles als ze klaar is met haar examen en dat duurt nog anderhalf jaar, dus voor ons komt het mooi op tijd.

Ah ik heb het draadje gevonden

Bij mijn jongste heb ik het sterke vermoeden dat hij ADHD heeft. Hij is vier. Ik zag dat testen pas vanaf 6 jaar gaat. Hebben jullie jullie kinderen ook pas vanaf 6 jaar laten testen?

Hier nooit getest op adhd. Mijn meiden zijn pas met 10 en 11 jaar getest op autisme.

En verder gaat het hier slecht

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op vrijdag 25 april 2025 07:10 schreef Sunshine1982 het volgende:
Ah ik heb het draadje gevonden

Bij mijn jongste heb ik het sterke vermoeden dat hij ADHD heeft. Hij is vier. Ik zag dat testen pas vanaf 6 jaar gaat. Hebben jullie jullie kinderen ook pas vanaf 6 jaar laten testen?

Zoon heeft een breed onderzoek en hulp gehad met 3 jaar. Hier kwam autisme uit met adhd kenmerken. Mochten de adhd kenmerken er nog steeds zijn met 6-7 jaar konden we opnieuw testen. Maar we vinden een diagnose wel voldoende en medicatie ( methylfenidaat)zou hij ook al gelijk mogen met 3 jaar. Niet gedaan overigens.

Het kan wel, maar dan moeten echt meerdere aan de bel trekken dat het niet gaat. Zoals opvang, peuterspeelzaal, school, wijkteam gemeente.

Mijn oudste is met 4/5 jaar getest op autisme.

@Kyara, wat vervelend al die onduidelijkheid, je zou zo graag meer vertellen aan ze, maar dan moet je zelf ook meer weten hoe het eruit gaat zien. Sterkte

Wat een vervelende situatie Kyara. Hebben ze zelf nog geen idee dan van wat ze na dit schooljaar gaan doen? Ze zullen daar toch wel vragen over hebben?

Ik hoop dat het toch gaat lukken met dat Tussenjaar. Het klinkt als een goede optie. Sterkte in ieder geval

quote:

Op vrijdag 25 april 2025 21:38 schreef livelink het volgende:
Wat een vervelende situatie Kyara. Hebben ze zelf nog geen idee dan van wat ze na dit schooljaar gaan doen? Ze zullen daar toch wel vragen over hebben?

Ik hoop dat het toch gaat lukken met dat Tussenjaar. Het klinkt als een goede optie. Sterkte in ieder geval

Zij gaan uit van het tussenjaar. Daar zijn ze voor aangemeld. Maar die school zet nu, na aanmelding en warme overdracht, vraagtekens bij de plaatsbaarheid van een van de twee.

@Kyara hebben jullie in de buurt een middelbare school speciaal voor kinderen met autisme? Wij hebben nog een paar jaar voordat we voor de jongste naar middelbare scholen moeten gaan kijken, maar ik verwacht dat dat uiteindelijk voor hem de beste plek gaat zijn.

Lastig hè, als je allerlei dingen moet uitzoeken en regelen maar dat nog niet aan ze kan vertellen voordat je meer duidelijkheid hebt. Toen dat bij ons speelde vond ik dat ook heel vervelend.

En het kost allemaal ook gewoon heel veel energie

quote:

Op vrijdag 25 april 2025 23:40 schreef Kyara het volgende:

[..]
Zij gaan uit van het tussenjaar. Daar zijn ze voor aangemeld. Maar die school zet nu, na aanmelding en warme overdracht, vraagtekens bij de plaatsbaarheid van een van de twee.

Ah, nu snap ik het. Ik dacht dat slechts 1 van de twee voor een tussenjaar zou gaan en de ander wel direct naar de brugklas. Hele lastige situatie inderdaad met al die onzekerheid.

Onze oudste heeft inmiddels ook te horen gekregen dat ze autisme heeft. Alleen is ze het daar totáál niet mee eens. Ze is een hele tijd verschrikkelijk boos geweest, wilde er niet over praten, geen uitleg horen, kortom: ze ging compleet in de weerstand.

Een van de redenen dat ze per se geen autisme wil hebben is dat kinderen op haar school vaak op elkaar schelden met "stomme autist", dus daar wil ze niet mee geassocieerd worden Dus wat we steeds van haar horen is "IK HEB NIET DAT STOMME AUTISME EN IK WIL ER NIET MEER OVER PRATEN!!"

En toen... was ze deze week aan het videobellen met haar nichtje dat aan de andere kant van de wereld woont. Nichtje is altijd vrolijk en leuk en aardig en cool. Ze beschouwen elkaar als "besties" en "long-lost twins". Ze hebben dezelfde karakters en dezelfde hobbies. En nichtje vertelde dat ze die week had gehoord dat ze ADHD en autisme heeft. En toen hoorde ik onze oudste opeens zeggen "dat heb ik ook.. "

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 10:12 schreef Amsel het volgende:
Onze oudste heeft inmiddels ook te horen gekregen dat ze autisme heeft. Alleen is ze het daar totáál niet mee eens. Ze is een hele tijd verschrikkelijk boos geweest, wilde er niet over praten, geen uitleg horen, kortom: ze ging compleet in de weerstand.

Een van de redenen dat ze per se geen autisme wil hebben is dat kinderen op haar school vaak op elkaar schelden met "stomme autist", dus daar wil ze niet mee geassocieerd worden Dus wat we steeds van haar horen is "IK HEB NIET DAT STOMME AUTISME EN IK WIL ER NIET MEER OVER PRATEN!!"

En toen... was ze deze week aan het videobellen met haar nichtje dat aan de andere kant van de wereld woont. Nichtje is altijd vrolijk en leuk en aardig en cool. Ze beschouwen elkaar als "besties" en "long-lost twins". Ze hebben dezelfde karakters en dezelfde hobbies. En nichtje vertelde dat ze die week had gehoord dat ze ADHD en autisme heeft. En toen hoorde ik onze oudste opeens zeggen "dat heb ik ook.. "

Ik zie aan mijn zoon dat hij op het punt is dat hij zijn diagnose allang heeft geaccepteerd als iets wat hij nou eenmaal heeft en dat bij hem hoort zonder dat hij dat als een enorm probleem ziet. Het scheelt ook wel dat hij al zijn vrienden vooral kent van het speciaal onderwijs, dus het is niks vreemds verder.

En om toch ook nog een positieve update te geven. Hij heeft zich deze week weer ingeschreven voor een opleiding. Hij gaat toegepaste wiskunde doen in Eindhoven aan de Hogeschool daar. Zonder enige hulp van mijn kant, maar wel met hulp van de maatschappelijk ondersteuner van de huisartsenpraktijk. Die heeft samen met hem een plan van aanpak opgesteld. Hij is naar open dagen gegaan in Delft, Eindhoven en Amsterdam. Hij heeft zich ingeschreven voor proeflessen voor de studies waar hij tussen twijfelde. Hij heeft specifiek aangegeven bij de open dagen waar hij eerder op vastgelopen was en gevraagd wat hun ondersteuning is op dat punt.

Hij geeft zelf ook wel aan dat hij bang is dat het weer fout gaat op hetzelfde punt (en liet ook nu pas weer doorschemeren hoe slecht het echt met hem is gegaan; slechter dan ik dacht), maar de opleiding waar hij nu voor heeft gekozen is kleinschalig, waardoor het waarschijnlijk eerder gezien wordt als het niet goed gaat en hopelijk dan ook eerder ingegrepen.

Hij gaat wel reizen, want op kamers wonen is echt nog veel stappen te ver voor hem, maar deze progressie is iets waar ik vorig jaar nog niet op durfde te hopen.

Wauw @livelink wat een stappen maakt hij! En wat zou het fijn zijn als school hem ziet en helpt om het in betere banen te leiden dan de vorige opleiding!

Dat klinkt het hoopvol livelink en echt als iemand die verantwoordelijkheid neemt en flinke stappen heeft gemaakt. Ik hoop ook heel erg op zo'n scenario voor mijn dochter, dus hopelijk kom je met positieve updates hierover!

@livelink Wat knap dat hij dat allemaal zelf heeft geregeld! Het klinkt allemaal heel positief

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 11:34 schreef livelink het volgende:
ij heeft specifiek aangegeven bij de open dagen waar hij eerder op vastgelopen was en gevraagd wat hun ondersteuning is op dat punt.

Hij geeft zelf ook wel aan dat hij bang is dat het weer fout gaat op hetzelfde punt (en liet ook nu pas weer doorschemeren hoe slecht het echt met hem is gegaan; slechter dan ik dacht), maar de opleiding waar hij nu voor heeft gekozen is kleinschalig, waardoor het waarschijnlijk eerder gezien wordt als het niet goed gaat en hopelijk dan ook eerder ingegrepen.

Hij gaat wel reizen, want op kamers wonen is echt nog veel stappen te ver voor hem, maar deze progressie is iets waar ik vorig jaar nog niet op durfde te hopen.

Wat ontzettend fijn om te lezen! Echt super hoeveel stappen hij heeft gezet!

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 09:41 schreef Amsel het volgende:
@:Kyara hebben jullie in de buurt een middelbare school speciaal voor kinderen met autisme? Wij hebben nog een paar jaar voordat we voor de jongste naar middelbare scholen moeten gaan kijken, maar ik verwacht dat dat uiteindelijk voor hem de beste plek gaat zijn.

Lastig hè, als je allerlei dingen moet uitzoeken en regelen maar dat nog niet aan ze kan vertellen voordat je meer duidelijkheid hebt. Toen dat bij ons speelde vond ik dat ook heel vervelend.

En het kost allemaal ook gewoon heel veel energie

Nee, helaas geen scholen specifiek voor ass, dan kom je bij speciaal onderwijs. Wel zijn er scholen die beter ingericht zijn op "zorg" maar bij eentje bieden ze weer niet haar niveau aan. Maar bij haar zit het probleem meer bij het naar school gaat (of überhaupt ergens heel gaan) dan bij het op school zijn. Als ze wel gaat, gaat ze prima en komt ze ontspannen en vrolijk thuis. Zus, die dus wel gewoon gaat, heeft veel meer last van prikkels op school. Die komt echt boos en overprikkeld thuis.

Wel knap dat de ene zus wel gaat als de andere niet gaat ondanks dat ze zo veel last heeft van de prikkels.

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 20:02 schreef livelink het volgende:
Wel knap dat de ene zus wel gaat als de andere niet gaat ondanks dat ze zo veel last heeft van de prikkels.

ja, dat vinden wij ook knap. Zeker omdat ze zus best wel nodig heeft in de klas maar ook thuisblijven is geen optie voor haar. Ze wordt er alleen wel heel erg boos van. Dus dan vliegen thuis de spullen door de kamer.

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 20:46 schreef Kyara het volgende:

[..]
ja, dat vinden wij ook knap. Zeker omdat ze zus best wel nodig heeft in de klas maar ook thuisblijven is geen optie voor haar. Ze wordt er alleen wel heel erg boos van. Dus dan vliegen thuis de spullen door de kamer.

Ja, dat is wel goed voorstelbaar. Maar maakt het allemaal wel erg zwaar ook voor jou.

quote:

Op zaterdag 26 april 2025 13:01 schreef Qarrad het volgende:
Dat klinkt het hoopvol livelink en echt als iemand die verantwoordelijkheid neemt en flinke stappen heeft gemaakt. Ik hoop ook heel erg op zo'n scenario voor mijn dochter, dus hopelijk kom je met positieve updates hierover!

Idem...
Ik hoorde van mijn moeder dat ze een kennis heeft met een zoon met autisme, die eerder ook altijd maar in bed lag of zat te gamen. Maar die intussen een opleiding aan het doen is en de boel best aardig op de rit begint te krijgen.
Ik hoop dan ook altijd maar dat dat lampje bij mijn oudste ook aan gaat tzt.
We zijn nu aan het kijken voor wat er geregeld moet gaan worden als ze 18 wordt van het najaar... pfff.