LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Op 
Nou ja, we doen het nog.quote:
Op Nee, maar stukjes los lopen lukt weer.
De straat uit, even uithijgen en weer terug, zeg maar.
Ook lukt een trap op en af.
Vooruit naar boven en achteruit er weer af.
Had ik met kerst nog best moeite mee.
Er zit nog steeds vooruitgang in.
De stappen zijn voor het gevoel niet zo heel groot meer, maar elke stap voorwaarts is er één.
Goed om te lezen marc!!!quote:Op dinsdag 2 juni 2026 21:42 schreef marc0871 het volgende:
[..]
Nou ja, we doen het nog.
Nee, maar stukjes los lopen lukt weer.
De straat uit, even uithijgen en weer terug, zeg maar.
Ook lukt een trap op en af.
Vooruit naar boven en achteruit er weer af.
Had ik met kerst nog best moeite mee.
Er zit nog steeds vooruitgang in.
De stappen zijn voor het gevoel niet zo heel groot meer, maar elke stap voorwaarts is er één.
Ik kende CIDP niet maar helaas heb ik op basis van klinische testen, bloedonderzoek, MRI en naald-EGM ook te horen gekregen dat ik uit moet gaan van een spierziekte. Ik had al in mijn dossier gesnuffeld van het UMC Utrecht en het telefoontje kwam dus niet helemaal met een klap binnen, maar toch. Nu wachten op de bioptie en het wachten duurt lang. Van het hele traject vind ik het steeds maar moeten wachten het zwaarste. Ze hadden me al hiervoor gewaarschuwd omdat het erg druk is, maar toch. Ik denk dat dit herkenbaar is voor veel mensen met een spierziekte. Het hele traject vraagt veel tijd.
Nee dat zijn geen grapjes.
And what rough beast, its hour come round at last,
Slouches towards Bethlehem to be born?
Slouches towards Bethlehem to be born?
Oh, da's ook niet best, nee.quote:
Ik kende CIDP niet maar helaas heb ik op basis van klinische testen, bloedonderzoek, MRI en naald-EGM ook te horen gekregen dat ik uit moet gaan van een spierziekte. Ik had al in mijn dossier gesnuffeld van het UMC Utrecht en het telefoontje kwam dus niet helemaal met een klap binnen, maar toch. Nu wachten op de bioptie en het wachten duurt lang. Van het hele traject vind ik het steeds maar moeten wachten het zwaarste. Ze hadden me al hiervoor gewaarschuwd omdat het erg druk is, maar toch. Ik denk dat dit herkenbaar is voor veel mensen met een spierziekte. Het hele traject vraagt veel tijd.
Ja, die onderzoeken weten wat.
Mij hebben ze na anderhalve week maar opgenomen, zodat ze versneld wat onderzoeken konden doen.
Heeft nog anderhalve week geduurd, voordat ze een richting hadden, na een zenuwecho.
Sterkte ermee en beterschap
Dank je wel. Hoop dat het met jou goed gaat nu. Zo'n opname lijkt me trouwens ook confronterend ook al is het voor het traject dan sneller en beter.quote:
[..]
Oh, da's ook niet best, nee.
Ja, die onderzoeken weten wat.
Mij hebben ze na anderhalve week maar opgenomen, zodat ze versneld wat onderzoeken konden doen.
Heeft nog anderhalve week geduurd, voordat ze een richting hadden, na een zenuwecho.
Sterkte ermee en beterschap
Het beeld bij mij is niet dat iets heel snel gaat. Het lijkt chronisch verslechterend over langere tijd. Vooral de MRI liet zien dat bepaalde spieren vervet zijn. Dan verliest het weefsel zijn spierfunctie en moeten andere spieren het over nemen wat ook weer belastend is voor de spieren die het nog wel doen. Ik heb het idee dat neurologie echt heel snel wil maar alles in een academisch ziekenhuis door de trechter moet die MRI en dagopname heet. Ik snap dat ook natuurlijk omdat veel afdelingen vaak via die route gaan, niet alleen neurologie. Het valt me op dat zodra er meer data bekend is neurologie wel heel snel met een follow-up komt. Ze willen ws. zo snel mogelijk maar moeten ook wachten.
Ze hebben me vanuit Utrecht ook doorverwezen naar een revalidatiecentrum dichter in de buurt en ik sta daar op de wachtlijst maar ze verwachten dat ik over een paar weken al kan beginnen. Wel een heel intensief traject waar ik wel wat tegen op zie maar ik weet dat stilstand achteruitgang is. Lastige voor nu is dat ik dan wel moet dealen met een andere toekomst dan die ik voor me zag. In die zin is het beide zinvol maar ook confronterend. Lastig die spagaat tussen ratio en gevoel.
Nou ja, weer redelijk, voor wat het is.quote:
[..]
Dank je wel. Hoop dat het met jou goed gaat nu. Zo'n opname lijkt me trouwens ook confronterend ook al is het voor het traject dan sneller en beter.
Het beeld bij mij is niet dat iets heel snel gaat. Het lijkt chronisch verslechterend over langere tijd. Vooral de MRI liet zien dat bepaalde spieren vervet zijn. Dan verliest het weefsel zijn spierfunctie en moeten andere spieren het over nemen wat ook weer belastend is voor de spieren die het nog wel doen. Ik heb het idee dat neurologie echt heel snel wil maar alles in een academisch ziekenhuis door de trechter moet die MRI en dagopname heet. Ik snap dat ook natuurlijk omdat veel afdelingen vaak via die route gaan, niet alleen neurologie. Het valt me op dat zodra er meer data bekend is neurologie wel heel snel met een follow-up komt. Ze willen ws. zo snel mogelijk maar moeten ook wachten.
Ze hebben me vanuit Utrecht ook doorverwezen naar een revalidatiecentrum dichter in de buurt en ik sta daar op de wachtlijst maar ze verwachten dat ik over een paar weken al kan beginnen. Wel een heel intensief traject waar ik wel wat tegen op zie maar ik weet dat stilstand achteruitgang is. Lastige voor nu is dat ik dan wel moet dealen met een andere toekomst dan die ik voor me zag. In die zin is het beide zinvol maar ook confronterend. Lastig die spagaat tussen ratio en gevoel.
Ik kan me weer redelijk redden thuis en de straat uit en weer terug, lukt ook weer zonder rollator. Voor verder weg neem ik hem nog graag mee.
Begin vorig jaar kon ik nog niet bij de wc komen, zonder dat ding.
Ik heb de hele opname niet als onprettig ervaren.
Ik had hulp nodig en dit was de snelste weg daar naartoe.
Ik werd zelfs een beetje bang toen ze zeiden dat de rest polyklinisch zou gebeuren en ik maar moest regelen dat ik naar huis kon.
Nog gevraagd of een revalidatiekliniek niet aan de orde was.
Kreeg ik geen indicatie voor, want ik kon mezelf nog te goed redden.
Kom ik 2 maanden later bij de revalidatiearts, ging die vragen hoe ik het zou vinden als ik opgenomen zou worden in een revalidatiekliniek.
Heb ik naar gevraagd, maar kreeg ik geen indicatie voor.
Oh? Volgens mij voldoe je prima aan de eisen.
Is gaan bellen, revalidatiekliniek zag er wel brood in en daarna heb ik er niks meer van gehoord.
Ondertussen andere medicijnen die lekker aansloegen en ik ben zelf aan de gang gegaan met oefeningen en gewichten.
Ik heb nu een beetje het idee dat ik op een plateau zit.
Ik heb het 'geluk' dat het een aandoening is, die maar 30 tot 100 mensen per jaar in Nederland krijgen.
Daarbij ook nog eens asymptomatisch, dus het heeft wat langer geduurd voordat de definitieve diagnose is gesteld. Daarvoor moest het hele riedeltje in UMCU nog een keer over.
Dank je.quote:
Veel sterkte TS
Ik had hier nog nooit eerder van gehoord
Nou ja, hoef je je niet voor te schamen, want in het ziekenhuis hadden de meesten er ook nog nooit van gehoord.
Dat moet stressgevend geweest zijn hoe dat toen ging met revalideren. Dat het niet aansluit en zo raar ging. Ik snap dat de overgang van ziekenhuis naar thuis heel spannend geweest is.quote:
[..]
Nou ja, weer redelijk, voor wat het is.
Ik kan me weer redelijk redden thuis en de straat uit en weer terug, lukt ook weer zonder rollator. Voor verder weg neem ik hem nog graag mee.
Begin vorig jaar kon ik nog niet bij de wc komen, zonder dat ding.
Ik heb de hele opname niet als onprettig ervaren.
Ik had hulp nodig en dit was de snelste weg daar naartoe.
Ik werd zelfs een beetje bang toen ze zeiden dat de rest polyklinisch zou gebeuren en ik maar moest regelen dat ik naar huis kon.
Nog gevraagd of een revalidatiekliniek niet aan de orde was.
Kreeg ik geen indicatie voor, want ik kon mezelf nog te goed redden.
Kom ik 2 maanden later bij de revalidatiearts, ging die vragen hoe ik het zou vinden als ik opgenomen zou worden in een revalidatiekliniek.
Heb ik naar gevraagd, maar kreeg ik geen indicatie voor.
Oh? Volgens mij voldoe je prima aan de eisen.
Is gaan bellen, revalidatiekliniek zag er wel brood in en daarna heb ik er niks meer van gehoord.
Ondertussen andere medicijnen die lekker aansloegen en ik ben zelf aan de gang gegaan met oefeningen en gewichten.
Ik heb nu een beetje het idee dat ik op een plateau zit.
Ik heb het 'geluk' dat het een aandoening is, die maar 30 tot 100 mensen per jaar in Nederland krijgen.
Daarbij ook nog eens asymptomatisch, dus het heeft wat langer geduurd voordat de definitieve diagnose is gesteld. Daarvoor moest het hele riedeltje in UMCU nog een keer over.
Super knap dat je het zelf dan weer de weg omhoog gevonden hebt. Zeker als je het zelf moet doen. Respect voor. Goed ook dat je medicatie had die werkte.
Ik hoop zelf dat ik iets heb dat ook met medicatie te behandelen valt maar ik moet nog lang geduld hebben voor ik dat weet.
Nou ja, helemaal zelf...quote:
[..]
Dat moet stressgevend geweest zijn hoe dat toen ging met revalideren. Dat het niet aansluit en zo raar ging. Ik snap dat de overgang van ziekenhuis naar thuis heel spannend geweest is.
Super knap dat je het zelf dan weer de weg omhoog gevonden hebt. Zeker als je het zelf moet doen. Respect voor. Goed ook dat je medicatie had die werkte.
Ik hoop zelf dat ik iets heb dat ook met medicatie te behandelen valt maar ik moet nog lang geduld hebben voor ik dat weet.
Ze zijn wel een paar keer aan huis geweest vanuit de fysiopraktijk hier op dorp.
De fysio moest maar opgestart worden, totdat er wat vrij zou komen in een kliniek.
Nooit wat geworden dus.
Wat oefeningen gekregen om mijn benen weer te trainen en om mijn hand weer een beetje gangbaar te maken.
Van daaruit ben ik verder gegaan en heb voor mezelf een heel regime aan oefeningen met de gewichten bedacht.
Bij nazoeken op o.a. YouTube, deed ik ze nog goed ook.
Mijn zwager is zelf fysiotherapeut geweest en ziet mij ook maar een paar keer per jaar.
Maar de keren dat ik hem zie, zegt ie nog steeds elke keer dat ik van die grote sprongen heb gemaakt.
|
|
