LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Niet?
Niet verwonderlijk, als slechts 50 mensen per jaar het krijgen in Nederland
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn
).
CIDP, oftewel Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie.
Kort gezegd komt het er op neer dat de beschermende myelinelaag om je zenuwen door je eigen immuunsysteem wordt aangevallen.
Hierdoor kunnen signalen niet goed doorgegeven worden van en naar de hersenen, met verlammingsverschijnselen en spierzwakte tot gevolg.
TS zat op een gegeven moment dan ook letterlijk aan de grond en kon niet meer opstaan.
Inmiddels al anderhalve week in het ziekenhuis, waar ik een barrage aan onderzoeken heb gehad.
Ondertussen is de diagnose gesteld en de behandeling met immuunglobuline gestart.
Nu maar afwachten of het aanslaat.
[ Bericht 5% gewijzigd door Deisyy op 02-06-2026 21:13:53 ]
Niet verwonderlijk, als slechts 50 mensen per jaar het krijgen in Nederland
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn
).CIDP, oftewel Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie.
Kort gezegd komt het er op neer dat de beschermende myelinelaag om je zenuwen door je eigen immuunsysteem wordt aangevallen.
Hierdoor kunnen signalen niet goed doorgegeven worden van en naar de hersenen, met verlammingsverschijnselen en spierzwakte tot gevolg.
TS zat op een gegeven moment dan ook letterlijk aan de grond en kon niet meer opstaan.
Inmiddels al anderhalve week in het ziekenhuis, waar ik een barrage aan onderzoeken heb gehad.
Ondertussen is de diagnose gesteld en de behandeling met immuunglobuline gestart.
Nu maar afwachten of het aanslaat.
[ Bericht 5% gewijzigd door Deisyy op 02-06-2026 21:13:53 ]
Wow, wat heftig 
Sterkte en beterschap (voor zover mogelijk)!
Sterkte en beterschap (voor zover mogelijk)!
"He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
Ik heb er ook nooit eerder van gehoord ...
Hopelijk slaat de behandeling gauw aan
Beetje fatsoenlijk eten in het ziekenhuis?
Dankquote:Op zondag 8 december 2024 13:11 schreef Whiskers2009 het volgende:
Wow, wat heftig
Het is niet als thuis, maar wel goed.quote:
Ik heb er ook nooit eerder van gehoord ...
Hopelijk slaat de behandeling gauw aan
Beetje fatsoenlijk eten in het ziekenhuis?
Ik heb al slechter gegeten
Bloed en urineonderzoek,quote:Op zondag 8 december 2024 13:16 schreef dexamfetamine het volgende:
hoe is bij jou de diagnose tot stand gekomen?
Mri,
Ct,
Emg.
Lumbaal punctie (ruggenprik)
En ze hebben me nog een pet scan beloofd.
[ Bericht 2% gewijzigd door marc0871 op 09-12-2024 12:00:13 ]
Maar wel behandelbaar?
Sterkte makker.
Sterkte makker.
I think that it’s extraordinarily important that we in computer science keep fun in computing
For all who deny the struggle, the triumphant overcome
Met zwijgen kruist men de duivel
For all who deny the struggle, the triumphant overcome
Met zwijgen kruist men de duivel
Schijnt van wel, met meer of minder succes.quote:Op zondag 8 december 2024 13:22 schreef FlippingCoin het volgende:
Maar wel behandelbaar?
Sterkte makker.
Waarschijnlijk wel levenslang.
Dank
Doof gevoel,quote:
Krampende bovenbenen,
Daardoor daar waarschijnlijk ook blauwe plekkengevoel,
Spierzwakte, waardoor ik regelmatig door mijn benen zak.
En ik ben de laatste 3 maanden 20 kilo afgevallen.
Linkje doorgestuurd naar mijn man die al jaren problemen heeft met perioden van spierzwakte, tintelingen en pijn. Polyneuropathie en MS is volgens de neuroloog al uitgesloten.
Sterkte TS, geen pretje om met zulke klachten te moeten leven. Hopelijk slaat de behandeling aan!
Sterkte TS, geen pretje om met zulke klachten te moeten leven. Hopelijk slaat de behandeling aan!
Resistance is futile.
Mijn man omschrijft de blauwe plekken als zware spierpijn. Hij valt alleen niet afquote:
[..]
Doof gevoel,
Krampende bovenbenen,
Daardoor daar waarschijnlijk ook blauwe plekkengevoel,
Spierzwakte, waardoor ik regelmatig door mijn benen zak.
En ik ben de laatste 3 maanden 20 kilo afgevallen.
. Heb je ook tintelingen? En geen ogenschijnlijke triggers waardoor je klachten verergeren?
Resistance is futile.
quote:
Linkje doorgestuurd naar mijn man die al jaren problemen heeft met perioden van spierzwakte, tintelingen en pijn. Polyneuropathie en MS is volgens de neuroloog al uitgesloten.
Sterkte TS, geen pretje om met zulke klachten te moeten leven. Hopelijk slaat de behandeling aan!
Dankquote:
We duimen voor een succesvolle behandeling.quote:
[..]
Schijnt van wel, met meer of minder succes.
Waarschijnlijk wel levenslang.
Dank
I think that it’s extraordinarily important that we in computer science keep fun in computing
For all who deny the struggle, the triumphant overcome
Met zwijgen kruist men de duivel
For all who deny the struggle, the triumphant overcome
Met zwijgen kruist men de duivel
Nou ja, leg day een beetje overdaan, zoiets.quote:
[..]
Mijn man omschrijft de blauwe plekken als zware spierpijn. Hij valt alleen niet af
Alleen voel je dat met elke beweging en heb ik dit meer als ik er overheen wrijf.
En een constant zeurend gevoel.
Oh ja en mijn benen lopen gedurende dag 'vol'.
Geen tintelingen. Niet echt een trigger.
Dankquote:
Dat is mooi kut. Heel veel sterkte man.
Ik ga straks eens vragen of hij dit herkent, ik merk wel dat hij 's avonds erg vermoeid is (lijkt heel erg gerelateerd aan hoeveel pijn hij heeft).quote:
[..]
Nou ja, leg day een beetje overdaan, zoiets.
Alleen voel je dat met elke beweging en heb ik dit meer als ik er overheen wrijf.
En een constant zeurend gevoel.
Oh ja en mijn benen lopen gedurende dag 'vol'.
Hoe lang heb je al klachten?
Resistance is futile.
In September begon het met een gevoel alsof er een zwembandje om mijn linker enkel zat.quote:
[..]
Ik ga straks eens vragen of hij dit herkent, ik merk wel dat hij 's avonds erg vermoeid is (lijkt heel erg gerelateerd aan hoeveel pijn hij heeft).
Hoe lang heb je al klachten?
Dat werd een zware voet, waarna ik weleens door mijn knie zakte.
Woensdag zijn we 4 weken onderweg vanaf de huisarts.
Het ging heel snel.
Hebben ze dan de diagnose vlot kunnen stellen? Bij zo’n zeldzame aandoening moet je soms ‘geluk’ hebben dat er een arts is die het snel herkent, of niet? Wat gaf uitsluitsel?
The love you take is equal to the love you make.
Wat fijn dat je snel een diagnose hebt! M'n man is na ruim 5 jaar geen stap verder.quote:
[..]
In September begon het met een gevoel alsof er een zwembandje om mijn linker enkel zat.
Dat werd een zware voet, waarna ik weleens door mijn knie zakte.
Woensdag zijn we 4 weken onderweg vanaf de huisarts.
Het ging heel snel.
Resistance is futile.
Dat zijn wel echt random symptomen waarvan ik nou niet echt denk: naar de huisarts ermee. Het vele afvallen is het meest alarmerend (tenzij je op dieet bent, al gaat het dan nog te snel maar dan zul je er miss iets minder acht op slaan).
Sterkte daar en wel "fijn" dat er wat is vastgesteld zodat ze behandeling kunnen starten.
Sterkte daar en wel "fijn" dat er wat is vastgesteld zodat ze behandeling kunnen starten.
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
Of idd van die symptomen dat de huisarts eerst herhaaldelijk iets van stress, beginnend griepje, burn out etc vast stelt.quote:
Hebben ze dan de diagnose vlot kunnen stellen? Bij zo’n zeldzame aandoening moet je soms ‘geluk’ hebben dat er een arts is die het snel herkent, of niet? Wat gaf uitsluitsel?
Just skip all the layers and go straight to the crazy!
Nou ja, ik had al op de grond gezeten, voordat ik überhaupt naar de noodpost ging.quote:
Hebben ze dan de diagnose vlot kunnen stellen? Bij zo’n zeldzame aandoening moet je soms ‘geluk’ hebben dat er een arts is die het snel herkent, of niet? Wat gaf uitsluitsel?
Daarna ha, bloed en urine, neuroloog, mri, weer ha en neuroloog en die vond opname wel op zijn plaats.
Toen waren we al bijna 2 weken onderweg.
Nog meer bloed, ct, emg, nog een mri en een zenuwecho.
Uit de emg was een afwijking aan de zenuwen gekomen en hadden ze een richting.
Vrijdag kwamen ze na anderhalve week dit niet, dat niet, met deze diagnose en zijn ze met de behandeling begonnen.
Wat een achtbaan, om die term maar eens te gebruiken.quote:
[..]
Nou ja, ik had al op de grond gezeten, voordat ik überhaupt naar de noodpost ging.
Daarna ha, bloed en urine, neuroloog, mri, weer ha en neuroloog en die vond opname wel op zijn plaats.
Toen waren we al bijna 2 weken onderweg.
Nog meer bloed, ct, emg, nog een mri en een zenuwecho.
Uit de emg was een afwijking aan de zenuwen gekomen en hadden ze een richting.
Vrijdag kwamen ze na anderhalve week dit niet, dat niet, met deze diagnose en zijn ze met de behandeling begonnen.
The love you take is equal to the love you make.
Gefeliciteerd dan maar. Alhoewel ik liever had dat er geen reden hiervoor was.quote:
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn
Representant van het failliet van de westerse liberale maatschappij
sterkte!
Sow, weet je hetquote:
[..]
Gefeliciteerd dan maar. Alhoewel ik liever had dat er geen reden hiervoor was.
Op 
Op 
Yep.quote:Op zondag 8 december 2024 19:27 schreef Seven. het volgende:
[..]
Is dit de immuunglobuline behandeling?
Ze hebben wel wat gezegd, maar dat weet ik niet meer.quote:Op zondag 8 december 2024 19:50 schreef Seven. het volgende:
[..]
Is er ook iets gezegd over mogelijke bijwerkingen?
Maar sinds de start heb ik meer last van de spieren en gewrichten in mijn benen, oa krampen, wat pijn in de onderrug en vanavond werd ik iets misselijk tijdens het toedienen.
Hopelijk valt het allemaal mee, kalm aan!quote:
[..]
Ze hebben wel wat gezegd, maar dat weet ik niet meer.
Maar sinds de start heb ik meer last van de spieren en gewrichten in mijn benen, oa krampen, wat pijn in de onderrug en vanavond werd ik iets misselijk tijdens het toedienen.
Resistance is futile.
Spierziekten: je moet maar net een arts treffen waarbij het belletje gaat rinkelen. Er zijn zoveel relatief onbekende spierziektes.
Wat vervelend dat je de gelukkige bent die het heeft, wel fijn dat er duidelijkheid is
Ik ken wel MMN (nog zeldzamer) en dunne vezel neuropathie. Ik ga eens lezen over CIDP.
Wel goede resultaten gezien van de imuunglobuline. Mag ook wel voor dat geld :-0
Wat vervelend dat je de gelukkige bent die het heeft, wel fijn dat er duidelijkheid is
Ik ken wel MMN (nog zeldzamer) en dunne vezel neuropathie. Ik ga eens lezen over CIDP.
Wel goede resultaten gezien van de imuunglobuline. Mag ook wel voor dat geld :-0
Blijft nog wat rommelen.quote:
Met fisio en een rollator ben ik weer aan het mobiliseren en met de hulp van mijn zus (boodschappen, was, vervoer) kom ik de dagen door.
Second opinion UMCU kwam definitief uit op de diagnose, na het hele riedeltje opnieuw.
Willen ook nog een kuurtje Ivig (infuus) geven en een fisio mee laten kijken wat het objectief doet, of we ermee doorgaan of naar andere middelen moeten grijpen.
Dat gaat vanaf morgen gebeuren, 5 dagen lang. Opname.
Ik hoop dat je er iets mee opschiet.quote:
[..]
Blijft nog wat rommelen.
Met fisio en een rollator ben ik weer aan het mobiliseren en met de hulp van mijn zus (boodschappen, was, vervoer) kom ik de dagen door.
Second opinion UMCU kwam definitief uit op de diagnose, na het hele riedeltje opnieuw.
Willen ook nog een kuurtje Ivig (infuus) geven en een fisio mee laten kijken wat het objectief doet, of we ermee doorgaan of naar andere middelen moeten grijpen.
Dat gaat vanaf morgen gebeuren, 5 dagen lang. Opname.
Sterkte weer!
Dankquote:
[..]
Ik hoop dat je er iets mee opschiet.
Sterkte weer!
Ik ook.
Ja, had er weleens van gehoord. Zou niet meer weten waar.
Wat een pech, TS. Fijn om ook de updates te lezen.
Wat een pech, TS. Fijn om ook de updates te lezen.
Emotionele exclusiviteit monogamie-adept
Jullie zijn nog niet van me af, hoorquote:
Ja, had er weleens van gehoord. Zou niet meer weten waar.
Wat een pech, TS. Fijn om ook de updates te lezen.
Mijn zus zei al; nou heb je de loterij gewonnen, is het met zoiets
Infuus 1 van 5 zit er nu halverwege in.
De krampjes in mijn bovenbenen, waar ik de vorige keer meer 's nachts last van had, beginnen nu al.
Fijn beloofd wat.
Ik moest reclameren, hoe en wat.
Gereclameerd. Ze gaan kijken of ze wat voor me kunnen betekenen.
De krampjes in mijn bovenbenen, waar ik de vorige keer meer 's nachts last van had, beginnen nu al.
Fijn
beloofd wat.Ik moest reclameren, hoe en wat.
Gereclameerd. Ze gaan kijken of ze wat voor me kunnen betekenen.
Sterkte marc, hou vol
And what rough beast, its hour come round at last,
Slouches towards Bethlehem to be born?
Slouches towards Bethlehem to be born?
Sterkte en succes met de behandeling!
"He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
Door het eigen immuunsysteem is wel heel wreed.quote:
Ik wist het ook niet, maar blijkbaar ben ik dit jaar één van de gelukkigen (yeey, kijk mij eens bijzonder zijn ).
Het syndroom is (dacht ik) wel bekend door beroepsziekte, mensen die vroeger schepen en tankwagens reinigden en in aanraking kwamen met o.a. PER en TRI. In feite loste dat de isolatielaag van de zenuwbanen op waardoor je letterlijk kortsluiting krijgt met hele ernstige effecten die ook nog zeer onvoorspelbaar zijn.
Heel veel sterkte gewenst Maestro.
vrijdag 9 december 2016 15:58 schreef Ringo het volgende:
Welke discussie? Ik zie alleen maar harige kerels die elkaar de rug inzepen.
Welke discussie? Ik zie alleen maar harige kerels die elkaar de rug inzepen.
Ik heb mijn telefoon, een tablet en ik kan tv kijken van het ziekenhuis.quote:
En ik lig niet alleen. Dat scheelt ook.
Fijn!quote:
[..]
Ik heb mijn telefoon, een tablet en ik kan tv kijken van het ziekenhuis.
En ik lig niet alleen. Dat scheelt ook.
Pre alomtegenwoordige wifi & tablets moest mijn broer een enigszins vergelijkbare kuur, een stootkuur prednison. Ik heb hem toen mijn discman geleend plus de CD-box van The Jam. Dat deed het goed.
Zelf zou ik denken aan podcasts en luisterboeken, maar dat vraagt iets meer concentratie.
The love you take is equal to the love you make.
Mja, de shorts hebben me een beetje verpest.quote:
[..]
Fijn!
Pre alomtegenwoordige wifi & tablets moest mijn broer een enigszins vergelijkbare kuur, een stootkuur prednison. Ik heb hem toen mijn discman geleend plus de CD-box van The Jam. Dat deed het goed.
Zelf zou ik denken aan podcasts en luisterboeken, maar dat vraagt iets meer concentratie.
Vroeger zat ik gerust een docu van een uur anderhalf op YouTube te kijken.
Nu heb ik amper geduld voor filmpjes langer dan 10 minuten.
En dan alleen de audio? Nee bedankt.
Weer thuis.
Over 3,5 week evaluatie bij fisio en neuroloog.
Kijken of, wat en hoeveel het gedaan heeft.
Voor mijn gevoel heb ik er voorlopig, net als de vorige keer, vooral veel ongemak van gehad.
Maar dat is subjectief.
De fisio keek nu mee voor een meer objectief beeld.
Doet het wat, gaan we ermee door.
Anders wordt het waarschijnlijk idd iets met prednison.
Over 3,5 week evaluatie bij fisio en neuroloog.
Kijken of, wat en hoeveel het gedaan heeft.
Voor mijn gevoel heb ik er voorlopig, net als de vorige keer, vooral veel ongemak van gehad.
Maar dat is subjectief.
De fisio keek nu mee voor een meer objectief beeld.
Doet het wat, gaan we ermee door.
Anders wordt het waarschijnlijk idd iets met prednison.
Weer duimenquote:
Weer thuis.
Over 3,5 week evaluatie bij fisio en neuroloog.
Kijken of, wat en hoeveel het gedaan heeft.
Voor mijn gevoel heb ik er voorlopig, net als de vorige keer, vooral veel ongemak van gehad.
Maar dat is subjectief.
De fisio keek nu mee voor een meer objectief beeld.
Doet het wat, gaan we ermee door.
Anders wordt het waarschijnlijk idd iets met prednison.
En hopelijk Bastogne in huis
Ach. Ik wist dat ik wat vergeten was te bestellen bij mijn zus.quote:
[..]
Weer duimen
En hopelijk Bastogne in huis
Nieuwe fase.
Gisteren evaluatie van de infusen.
Weinig vooruitgang, pijntjes nemen meer toe dan af en meer last dan gemak.
Nu een paar kuurtjes corticosteroiden, om te kijken of dat wat doet.
Begint ook meteen lekker; ze hadden de goede dosering niet, dus ik mag er de komende 4 dagen 10 voor 1 slikken
Een heel ontbijt an sich
Gisteren evaluatie van de infusen.
Weinig vooruitgang, pijntjes nemen meer toe dan af en meer last dan gemak.
Nu een paar kuurtjes corticosteroiden, om te kijken of dat wat doet.
Begint ook meteen lekker; ze hadden de goede dosering niet, dus ik mag er de komende 4 dagen 10 voor 1 slikken
Een heel ontbijt an sich
Eerste bevindingen van de corticosteroïden zijn voorzichtig positief.
Geen spasmen in mijn benen meer.
Daardoor rust in mijn lijf en ik heb beter geslapen dan heel afgelopen maand.
Al 24 uur geen pijnstillers genomen.
Geen spasmen in mijn benen meer.
Daardoor rust in mijn lijf en ik heb beter geslapen dan heel afgelopen maand.
Al 24 uur geen pijnstillers genomen.
Heel veel sterkte Marc, ik hoop dat de behandeling aan slaat en je er profijt van hebt 
Wie mij niet heeft grootgebracht, zal mij ook niet klein krijgen!
Opzaterdag 15 februari 2025 08:01 schreef JustinK het volgende:[/b]
Dot houdt van lekker vlot :P
Opzaterdag 15 februari 2025 08:01 schreef JustinK het volgende:[/b]
Dot houdt van lekker vlot :P
Hoe gaat het met je?quote:
Ik laat me niet nog een keer wegpesten ^p^
Trap niet in de verzinsels van mijn hater <3
Ik doe niet aan DMs, ongeacht de fabeltjes <3
Trap niet in de verzinsels van mijn hater <3
Ik doe niet aan DMs, ongeacht de fabeltjes <3
Een stuk beter dan dat het gedaan heeft.quote:
Kracht en gevoel komt terug.
Pijn is minder.
Stijgende lijn.
Ben er nog niet. Als ooit helemaal
Mooi man. Doe zo voort.quote:
[..]
Een stuk beter dan dat het gedaan heeft.
Kracht en gevoel komt terug.
Pijn is minder.
Stijgende lijn.
Ben er nog niet. Als ooit helemaal
vrijdag 9 december 2016 15:58 schreef Ringo het volgende:
Welke discussie? Ik zie alleen maar harige kerels die elkaar de rug inzepen.
Welke discussie? Ik zie alleen maar harige kerels die elkaar de rug inzepen.
Ja hoor.quote:
Al bij de revalidatiearts geweest? Wij zien het wel vaker.
En fysiotherapie is ingezet.
Nou ja, we doen het nog.quote:
Nee, maar stukjes los lopen lukt weer.
De straat uit, even uithijgen en weer terug, zeg maar.
Ook lukt een trap op en af.
Vooruit naar boven en achteruit er weer af.
Had ik met kerst nog best moeite mee.
Er zit nog steeds vooruitgang in.
De stappen zijn voor het gevoel niet zo heel groot meer, maar elke stap voorwaarts is er één.
Goed om te lezen marc!!!quote:
[..]
Nou ja, we doen het nog.
Nee, maar stukjes los lopen lukt weer.
De straat uit, even uithijgen en weer terug, zeg maar.
Ook lukt een trap op en af.
Vooruit naar boven en achteruit er weer af.
Had ik met kerst nog best moeite mee.
Er zit nog steeds vooruitgang in.
De stappen zijn voor het gevoel niet zo heel groot meer, maar elke stap voorwaarts is er één.
Ik kende CIDP niet maar helaas heb ik op basis van klinische testen, bloedonderzoek, MRI en naald-EGM ook te horen gekregen dat ik uit moet gaan van een spierziekte. Ik had al in mijn dossier gesnuffeld van het UMC Utrecht en het telefoontje kwam dus niet helemaal met een klap binnen, maar toch. Nu wachten op de bioptie en het wachten duurt lang. Van het hele traject vind ik het steeds maar moeten wachten het zwaarste. Ze hadden me al hiervoor gewaarschuwd omdat het erg druk is, maar toch. Ik denk dat dit herkenbaar is voor veel mensen met een spierziekte. Het hele traject vraagt veel tijd.
Nee dat zijn geen grapjes.
And what rough beast, its hour come round at last,
Slouches towards Bethlehem to be born?
Slouches towards Bethlehem to be born?
Oh, da's ook niet best, nee.quote:
Ik kende CIDP niet maar helaas heb ik op basis van klinische testen, bloedonderzoek, MRI en naald-EGM ook te horen gekregen dat ik uit moet gaan van een spierziekte. Ik had al in mijn dossier gesnuffeld van het UMC Utrecht en het telefoontje kwam dus niet helemaal met een klap binnen, maar toch. Nu wachten op de bioptie en het wachten duurt lang. Van het hele traject vind ik het steeds maar moeten wachten het zwaarste. Ze hadden me al hiervoor gewaarschuwd omdat het erg druk is, maar toch. Ik denk dat dit herkenbaar is voor veel mensen met een spierziekte. Het hele traject vraagt veel tijd.
Ja, die onderzoeken weten wat.
Mij hebben ze na anderhalve week maar opgenomen, zodat ze versneld wat onderzoeken konden doen.
Heeft nog anderhalve week geduurd, voordat ze een richting hadden, na een zenuwecho.
Sterkte ermee en beterschap
Dank je wel. Hoop dat het met jou goed gaat nu. Zo'n opname lijkt me trouwens ook confronterend ook al is het voor het traject dan sneller en beter.quote:
[..]
Oh, da's ook niet best, nee.
Ja, die onderzoeken weten wat.
Mij hebben ze na anderhalve week maar opgenomen, zodat ze versneld wat onderzoeken konden doen.
Heeft nog anderhalve week geduurd, voordat ze een richting hadden, na een zenuwecho.
Sterkte ermee en beterschap
Het beeld bij mij is niet dat iets heel snel gaat. Het lijkt chronisch verslechterend over langere tijd. Vooral de MRI liet zien dat bepaalde spieren vervet zijn. Dan verliest het weefsel zijn spierfunctie en moeten andere spieren het over nemen wat ook weer belastend is voor de spieren die het nog wel doen. Ik heb het idee dat neurologie echt heel snel wil maar alles in een academisch ziekenhuis door de trechter moet die MRI en dagopname heet. Ik snap dat ook natuurlijk omdat veel afdelingen vaak via die route gaan, niet alleen neurologie. Het valt me op dat zodra er meer data bekend is neurologie wel heel snel met een follow-up komt. Ze willen ws. zo snel mogelijk maar moeten ook wachten.
Ze hebben me vanuit Utrecht ook doorverwezen naar een revalidatiecentrum dichter in de buurt en ik sta daar op de wachtlijst maar ze verwachten dat ik over een paar weken al kan beginnen. Wel een heel intensief traject waar ik wel wat tegen op zie maar ik weet dat stilstand achteruitgang is. Lastige voor nu is dat ik dan wel moet dealen met een andere toekomst dan die ik voor me zag. In die zin is het beide zinvol maar ook confronterend. Lastig die spagaat tussen ratio en gevoel.
Nou ja, weer redelijk, voor wat het is.quote:
[..]
Dank je wel. Hoop dat het met jou goed gaat nu. Zo'n opname lijkt me trouwens ook confronterend ook al is het voor het traject dan sneller en beter.
Het beeld bij mij is niet dat iets heel snel gaat. Het lijkt chronisch verslechterend over langere tijd. Vooral de MRI liet zien dat bepaalde spieren vervet zijn. Dan verliest het weefsel zijn spierfunctie en moeten andere spieren het over nemen wat ook weer belastend is voor de spieren die het nog wel doen. Ik heb het idee dat neurologie echt heel snel wil maar alles in een academisch ziekenhuis door de trechter moet die MRI en dagopname heet. Ik snap dat ook natuurlijk omdat veel afdelingen vaak via die route gaan, niet alleen neurologie. Het valt me op dat zodra er meer data bekend is neurologie wel heel snel met een follow-up komt. Ze willen ws. zo snel mogelijk maar moeten ook wachten.
Ze hebben me vanuit Utrecht ook doorverwezen naar een revalidatiecentrum dichter in de buurt en ik sta daar op de wachtlijst maar ze verwachten dat ik over een paar weken al kan beginnen. Wel een heel intensief traject waar ik wel wat tegen op zie maar ik weet dat stilstand achteruitgang is. Lastige voor nu is dat ik dan wel moet dealen met een andere toekomst dan die ik voor me zag. In die zin is het beide zinvol maar ook confronterend. Lastig die spagaat tussen ratio en gevoel.
Ik kan me weer redelijk redden thuis en de straat uit en weer terug, lukt ook weer zonder rollator. Voor verder weg neem ik hem nog graag mee.
Begin vorig jaar kon ik nog niet bij de wc komen, zonder dat ding.
Ik heb de hele opname niet als onprettig ervaren.
Ik had hulp nodig en dit was de snelste weg daar naartoe.
Ik werd zelfs een beetje bang toen ze zeiden dat de rest polyklinisch zou gebeuren en ik maar moest regelen dat ik naar huis kon.
Nog gevraagd of een revalidatiekliniek niet aan de orde was.
Kreeg ik geen indicatie voor, want ik kon mezelf nog te goed redden.
Kom ik 2 maanden later bij de revalidatiearts, ging die vragen hoe ik het zou vinden als ik opgenomen zou worden in een revalidatiekliniek.
Heb ik naar gevraagd, maar kreeg ik geen indicatie voor.
Oh? Volgens mij voldoe je prima aan de eisen.
Is gaan bellen, revalidatiekliniek zag er wel brood in en daarna heb ik er niks meer van gehoord.
Ondertussen andere medicijnen die lekker aansloegen en ik ben zelf aan de gang gegaan met oefeningen en gewichten.
Ik heb nu een beetje het idee dat ik op een plateau zit.
Ik heb het 'geluk' dat het een aandoening is, die maar 30 tot 100 mensen per jaar in Nederland krijgen.
Daarbij ook nog eens asymptomatisch, dus het heeft wat langer geduurd voordat de definitieve diagnose is gesteld. Daarvoor moest het hele riedeltje in UMCU nog een keer over.
Dank je.quote:
Veel sterkte TS
Ik had hier nog nooit eerder van gehoord
Nou ja, hoef je je niet voor te schamen, want in het ziekenhuis hadden de meesten er ook nog nooit van gehoord.
Dat moet stressgevend geweest zijn hoe dat toen ging met revalideren. Dat het niet aansluit en zo raar ging. Ik snap dat de overgang van ziekenhuis naar thuis heel spannend geweest is.quote:
[..]
Nou ja, weer redelijk, voor wat het is.
Ik kan me weer redelijk redden thuis en de straat uit en weer terug, lukt ook weer zonder rollator. Voor verder weg neem ik hem nog graag mee.
Begin vorig jaar kon ik nog niet bij de wc komen, zonder dat ding.
Ik heb de hele opname niet als onprettig ervaren.
Ik had hulp nodig en dit was de snelste weg daar naartoe.
Ik werd zelfs een beetje bang toen ze zeiden dat de rest polyklinisch zou gebeuren en ik maar moest regelen dat ik naar huis kon.
Nog gevraagd of een revalidatiekliniek niet aan de orde was.
Kreeg ik geen indicatie voor, want ik kon mezelf nog te goed redden.
Kom ik 2 maanden later bij de revalidatiearts, ging die vragen hoe ik het zou vinden als ik opgenomen zou worden in een revalidatiekliniek.
Heb ik naar gevraagd, maar kreeg ik geen indicatie voor.
Oh? Volgens mij voldoe je prima aan de eisen.
Is gaan bellen, revalidatiekliniek zag er wel brood in en daarna heb ik er niks meer van gehoord.
Ondertussen andere medicijnen die lekker aansloegen en ik ben zelf aan de gang gegaan met oefeningen en gewichten.
Ik heb nu een beetje het idee dat ik op een plateau zit.
Ik heb het 'geluk' dat het een aandoening is, die maar 30 tot 100 mensen per jaar in Nederland krijgen.
Daarbij ook nog eens asymptomatisch, dus het heeft wat langer geduurd voordat de definitieve diagnose is gesteld. Daarvoor moest het hele riedeltje in UMCU nog een keer over.
Super knap dat je het zelf dan weer de weg omhoog gevonden hebt. Zeker als je het zelf moet doen. Respect voor. Goed ook dat je medicatie had die werkte.
Ik hoop zelf dat ik iets heb dat ook met medicatie te behandelen valt maar ik moet nog lang geduld hebben voor ik dat weet.
Nou ja, helemaal zelf...quote:
[..]
Dat moet stressgevend geweest zijn hoe dat toen ging met revalideren. Dat het niet aansluit en zo raar ging. Ik snap dat de overgang van ziekenhuis naar thuis heel spannend geweest is.
Super knap dat je het zelf dan weer de weg omhoog gevonden hebt. Zeker als je het zelf moet doen. Respect voor. Goed ook dat je medicatie had die werkte.
Ik hoop zelf dat ik iets heb dat ook met medicatie te behandelen valt maar ik moet nog lang geduld hebben voor ik dat weet.
Ze zijn wel een paar keer aan huis geweest vanuit de fysiopraktijk hier op dorp.
De fysio moest maar opgestart worden, totdat er wat vrij zou komen in een kliniek.
Nooit wat geworden dus.
Wat oefeningen gekregen om mijn benen weer te trainen en om mijn hand weer een beetje gangbaar te maken.
Van daaruit ben ik verder gegaan en heb voor mezelf een heel regime aan oefeningen met de gewichten bedacht.
Bij nazoeken op o.a. YouTube, deed ik ze nog goed ook.
Mijn zwager is zelf fysiotherapeut geweest en ziet mij ook maar een paar keer per jaar.
Maar de keren dat ik hem zie, zegt ie nog steeds elke keer dat ik van die grote sprongen heb gemaakt.
|
|
