Vergeetachtigheid/dementie

Het is heel erg lastig. Ik maak het op dit moment mee met mijn moeder, die in pakweg 1,5 jaar tijd heel erg achteruit is gegaan.

Het eerste wat je moet bedenken is dat mensen met dementie heel wantrouwig worden en anderen de schuld geven van hun "problemen". Zijn ze iets kwijt, dan heeft iemand anders het gestolen of verplaatst - en in hun hoofd is dat de waarheid. Dat laatste is iets wat je je goed voor ogen moet houden: voor hun is dat echt zo. Mijn moeder is er zeker van dat een heleboel dingen gestolen of kapot gemaakt worden door "die mensen die hier voor mij woonden". (Ze woont in een nieuwbouwappartement, waarvan zij de eerste bewoner is.)

Ga er dus niet te veel tegenin. Dat heeft geen zin en zorgt alleen maar voor spanningen. Als ze niet op een woord komen, wacht dan even of het alsnog lukt, zo niet, help ze dan. Hoe meer ze vergeten, hoe meer onrust ze voelen. Want ook al kunnen ze het niet benoemen, ze voelen wel degelijk dat er iets mis was.

Ik kijk af en toe echt op van dingen die ze nog wel weet, terwijl andere dingen meteen weer wegzakken (ik heb het dan over de huidige tijd). Daar is echt geen peil op te trekken.

Ik weet niet of je ook de belangrijkste verzorger bent? Zo ja, schakel de huisarts in. Wij hebben een dementiebegeleidster gekregen via de huisarts. Zij bezoekt mijn moeder af en toe en kon zo in de gaten houden en beoordelen hoe snel ze achteruit ging. Ook heeft zij het hele administratieve traject in gang gezet.

Via haar kregen we bewegingssensoren, die via internet laten zien waar ze is in huis. Er zit een sensor onder haar matras, eentje op de voordeur, eentje bij het toilet en - ook belangrijk - eentje op de koelkast. Ik kan dus zien of ze uit bed is gekomen, of ze eten klaarmaakt, en of ze de deur uitgaat. Als ze heel lang niet zou bewegen, slaat het ding alarm.

Mijn moeder wordt in de komende maanden opgenomen. Ze heeft zich eerst hevig verzet, maar langzamerhand is ze toch tot het inzicht gekomen dat het ook wel fijn kan zijn om hulp binnen handbereik te hebben (ze heeft nu wel thuiszorg voor haar medicatie). Dat hele traject hebben we nu doorlopen en we wachten nu op een plek voor haar.

Oef, een heel verhaal, en we hebben echt al heel rare dingen meegemaakt. Het had nog veel langer gekund Mocht je meer vragen hebben, stel ze dan gerust. Ik weet hoeveel spanning en verdriet het allemaal met zich meebrengt.

quote:

Op donderdag 18 april 2024 11:44 schreef Rewimo het volgende:
Het is heel erg lastig. Ik maak het op dit moment mee met mijn moeder, die in pakweg 1,5 jaar tijd heel erg achteruit is gegaan.

Het eerste wat je moet bedenken is dat mensen met dementie heel wantrouwig worden en anderen de schuld geven van hun "problemen". Zijn ze iets kwijt, dan heeft iemand anders het gestolen of verplaatst - en in hun hoofd is dat de waarheid. Dat laatste is iets wat je je goed voor ogen moet houden: voor hun is dat echt zo. Mijn moeder is er zeker van dat een heleboel dingen gestolen of kapot gemaakt worden door "die mensen die hier voor mij woonden". (Ze woont in een nieuwbouwappartement, waarvan zij de eerste bewoner is.)

Ga er dus niet te veel tegenin. Dat heeft geen zin en zorgt alleen maar voor spanningen. Als ze niet op een woord komen, wacht dan even of het alsnog lukt, zo niet, help ze dan. Hoe meer ze vergeten, hoe meer onrust ze voelen. Want ook al kunnen ze het niet benoemen, ze voelen wel degelijk dat er iets mis was.

Ik kijk af en toe echt op van dingen die ze nog wel weet, terwijl andere dingen meteen weer wegzakken (ik heb het dan over de huidige tijd). Daar is echt geen peil op te trekken.

Ik weet niet of je ook de belangrijkste verzorger bent? Zo ja, schakel de huisarts in. Wij hebben een dementiebegeleidster gekregen via de huisarts. Zij bezoekt mijn moeder af en toe en kon zo in de gaten houden en beoordelen hoe snel ze achteruit ging. Ook heeft zij het hele administratieve traject in gang gezet.

Via haar kregen we bewegingssensoren, die via internet laten zien waar ze is in huis. Er zit een sensor onder haar matras, eentje op de voordeur, eentje bij het toilet en - ook belangrijk - eentje op de koelkast. Ik kan dus zien of ze uit bed is gekomen, of ze eten klaarmaakt, en of ze de deur uitgaat. Als ze heel lang niet zou bewegen, slaat het ding alarm.

Mijn moeder wordt in de komende maanden opgenomen. Ze heeft zich eerst hevig verzet, maar langzamerhand is ze toch tot het inzicht gekomen dat het ook wel fijn kan zijn om hulp binnen handbereik te hebben (ze heeft nu wel thuiszorg voor haar medicatie). Dat hele traject hebben we nu doorlopen en we wachten nu op een plek voor haar.

Oef, een heel verhaal, en we hebben echt al heel rare dingen meegemaakt. Het had nog veel langer gekund Mocht je meer vragen hebben, stel ze dan gerust. Ik weet hoeveel spanning en verdriet het allemaal met zich meebrengt.

Mijn moeder is er van overtuigt dat er van haar gestolen wordt in het verzorgingstehuis waar ze zit. Haar nagelknippertje bijvoorbeeld en shampoo. Dan reageer ik met 'wat moeten ze daarmee' en ga ik zoeken, vaak vind ik hem in haar stoel waar hij tussen gegleden is. Zo was vorige week een doos met door haar gebreide sokken gestolen die ik achter in de kast vond. Ben je zelf niet wat vergeetachtig vraag ik dan maar dan wordt ze fel en stronteigenwijs ontkennen.

Gisteren stond er ineens een orchidee in haar kamer dus ik vraag van wie ze die heeft gekregen ''Van jou'' zegt ze, hmmm nee dus maar toen moest ze lachen en zegt ze 'ja zo begint het'........ze geloofde gewoon niet dat ze het niet van mij had gekregen.

Mijn oma was absoluut niet zo toen die dement werd maar mijn moeder was altijd al eigenwijs en dat is enorm versterkt. Ze is nog niet eens echt dement, die diagnose heeft ze nog niet eens, het is nu nog gewoon vergeetachtigheid door ouderdom.

Ik hou me gewoon stil en ga geen discussies aan met dr. en dat lijkt mij de beste manier. Ook gewoon luisteren als ze weer hetzelfde verteld en niet reageren met ''dat heb ik toch net gezegt''. Het vergt wel een stuk geduld en je moet er tegen kunnen.

Hier ook wel de nodige ervaringen. Vroeger met oma, later met mijn moeder.

Het hangt volgens mij erg af van de situatie (hoe dicht sta je bij deze persoon: mantelzorger of kom je op bezoek?) en hoe is de persoon?

Edit: ik lees nu dat je mede verzorgt. Hieronder ging ik vooral uit van ‘op bezoek’.

Ga niet uit alle macht proberen diegene te overtuigen dat ze iets verkeerd zien of verkeerde conclusies trekken, want de kans is groot dat het alleen maar toevoegt aan de onrust. Soms kort ontkennen (ik denk het niet), beetje meepraten (nou, dat zou toch wat zijn) en dan proberen ergens anders over te beginnen.

Houd er ook rekening mee dat de persoon waarschijnlijk de volgende keer dat je er bent het meeste of alles wat je besprak alweer vergeten is. De kans dat je met elkaar in herhaling gaat vallen is groot, kan ook al zo zijn in hetzelfde gesprek. Geduld is imo echt belangrijk. ‘Dat heb ik net al verteld!’ zal je best eens ontglippen, maar het helpt (ook voor jezelf) als je het binnen kunt houden.

Probeer uit wat prettige gespreksonderwerpen zijn. Het is mooi als je kunt aanhaken op iets wat de persoon zich nog goed herinnert (iets van vroeger) en waar veel over valt te vertellen (al ken je het verhaal al). Samen oude foto’s kijken is vaak wel een succes. Samen naar muziek van vroeger luisteren idem.

Als je merkt dat het frustrerend is om ergens over te praten omdat diegene niet meer op dingen kan komen: ergens mee afleiden. Probeer ook een beetje te vermijden om te zeggen ‘dat weet je toch nog wel?’

Aanvulling.

De casemanager zou jullie moeten kunnen ondersteunen bij het zorgen dat de thuiszorg kan komen helpen. Zij hebben natuurlijk wel de nodige ervaring met cliënten die eigenlijk niet willen. Het zou het mooiste zijn als ze de thuiszorg kan zien als vooral in haar eigen belang en ook in het belang om jou (jullie) te ontlasten, zodat je er ook voor haar voor leuke dingen kunt zijn.

Toen er bij mijn moeder eenmaal thuiszorg was, waren die vaak degenen die als eerste zaken signaleerden en dan schakelden ze mij in waar nodig. En als er een afspraak met de huisarts was (thuisbezoek), zorgde ik dat ik wist wanneer die kwam en dan was ik er ook.

Bespreek je zorgen en vragen met casemanager, huisarts en hopelijk straks ook de thuiszorg. Ik heb van de thuiszorgers veel opgestoken en ook steun ervaren.

Wat betreft de financiën: ik hoop eigenlijk dat ze zelf geen toegang meer heeft. En wat zou je kunnen bedenken om tegen haar te zeggen? Dat het verstandig is om het te laten zoals het is: dat alle rekeningen gewoon betaald worden en dat de rest op de spaarrekening blijft. Dan blijft dat geld er gewoon om eventueel later aan een goed doel na te laten. Zoiets, en dan bij elke keer herhalen. En dan proberen af te leiden.

quote:

Op donderdag 18 april 2024 14:07 schreef Lienekien het volgende:
Aanvulling.

De casemanager zou jullie moeten kunnen ondersteunen bij het zorgen dat de thuiszorg kan komen helpen. Zij hebben natuurlijk wel de nodige ervaring met cliënten die eigenlijk niet willen. Het zou het mooiste zijn als ze de thuiszorg kan zien als vooral in haar eigen belang en ook in het belang om jou (jullie) te ontlasten, zodat je er ook voor haar voor leuke dingen kunt zijn.

Toen er bij mijn moeder eenmaal thuiszorg was, waren die vaak degenen die als eerste zaken signaleerden en dan schakelden ze mij in waar nodig. En als er een afspraak met de huisarts was (thuisbezoek), zorgde ik dat ik wist wanneer die kwam en dan was ik er ook.

Bespreek je zorgen en vragen met casemanager, huisarts en hopelijk straks ook de thuiszorg. Ik heb van de thuiszorgers veel opgestoken en ook steun ervaren.

Wat betreft de financiën: ik hoop eigenlijk dat ze zelf geen toegang meer heeft. En wat zou je kunnen bedenken om tegen haar te zeggen? Dat het verstandig is om het te laten zoals het is: dat alle rekeningen gewoon betaald worden en dat de rest op de spaarrekening blijft. Dan blijft dat geld er gewoon om eventueel later aan een goed doel na te laten. Zoiets, en dan bij elke keer herhalen. En dan proberen af te leiden.

En als ik vragen mag, moet je iemand ook machtigen om de financiële zaken op te pakken? En mag zo een machtiging als iemand dementerend is? Kan iemand die dementie heeft daarvoor tekenen of is dat niet rechtsgeldig?

Met iemand bedoel ik dan een kind of andere familielid bijv.

[ Bericht 1% gewijzigd door Thaddeus op 18-04-2024 14:34:41 (Aanvulling ) ]

quote:

Op donderdag 18 april 2024 14:33 schreef Thaddeus het volgende:

[..]
En als ik vragen mag, moet je iemand ook machtigen om de financiële zaken op te pakken? En mag zo een machtiging als iemand dementerend is? Kan iemand die dementie heeft daarvoor tekenen of is dat niet rechtsgeldig?

Met iemand bedoel ik dan een kind of andere familielid bijv.

Ik heb hier niet een sluitend antwoord op.

De notaris moet zich er dan van vergewissen dat degene die de volmacht geeft daartoe nog in staat is. Ik denk dat er een alarmbel gaat rinkelen als de volmachtverlener in het gesprek met de notaris incoherent overkomt. Maar hoe sluitend dat is, vraag het mij niet.

"Onze" thuiszorg heeft een online platform waarop ze dagelijks kort beschrijven wat ze gedaan hebben (steunkousen en medicatie zijn de hoofdpunten, maar er komen ook vragen aan mij langs). Ik kan meelezen en ook aanvullen of antwoorden op vragen. Erg fijn.

Mijn moeder vond thuiszorg ook nergens voor nodig maar het moest echt vanwege haar medicatie. Ze kreeg een rol met medicijnen, waarvan ze elke dag een zakje moest innemen. Maar ze knipte heel de rol aan stukjes en er raakten zakjes zoek en op die manier kwam er niets van de medicatie terecht. Nu weet ze dat ze de rol, als die 1x in de 2 weken bezorgd wordt, in de kast moet leggen. De thuiszorg stopt alle medicatie in een afgesloten kistje en haalt er 's morgens uit wat ze nodig heeft. Dat gaat nu vrij goed.

Nu verloopt bij ons de communicatie tussen de huisarts, thuiszorg, apotheek, begeleiding en mijzelf heel erg soepel. Het betekent wel dat ik vaak gebeld word, maar alles wordt ook goed en open besproken en dat is heel fijn.

De bankrekening staat op 2 namen maar in de praktijk regel ik de financiën. Alles gaat zoveel mogelijk automatisch. Soms vraagt ze er weleens naar maar dan zeg ik dat alles netjes betaald wordt en dat ze echt voldoende achter de hand heeft op de spaarrekening. Dan is het goed.

quote:

Op donderdag 18 april 2024 17:30 schreef Lingue het volgende:

[..]
Een notaris is geen optie meer als de dementie te ver gevorderd is en er geen goede 'normale' momenten meer zijn. Dan mag de notaris dat soort zaken ook niet meer afhandelen.

In mijn geval is er een tijd geleden al bewindvoering bekrachtigd door de kantonrechter. Dus daarmee zijn wel de financiele zaken geregeld in de zin dat er geen gekke dingen mogen gebeuren. En als er wel iets gebeurd is het niet rechtsgeldig. En dat is fijn.

Helder. Veel sterkte gewenst in ieder geval

Volgens mijn 15-jarige zoon ben ik dement omdat ik zijn zoveelste Tikkie niet binnen een minuut beantwoord terwijl hij mijn berichten/verzoeken structureel negeert

Vaderschap

quote:

Op donderdag 18 april 2024 13:11 schreef Lingue het volgende:
Bedankt voor jullie reacties.

Ik ben 1 van de verzorgers en daardoor dichtbij betrokken bij veel zaken. En ik lijk wel op speed dial te staan. Want ik word soms wel 8x op een dag gebeld over hetzelfde maar toch net weer anders.
Heel heel lastig.

Word je steeds door de persoon zelf gebeld, of door (één van de) andere verzorgers?

quote:

Waar doe je goed aan in zulke situaties? Meepraten en niets uitvoeren? Of toch wel corrigeren wat ze zegt?

Ik weet gewoon soms niet meer hoe ermee om te gaan. Maar wil zelf ook niet gillend gek worden (natuurlijk).

Je kunt wel proberen te corrigeren maar dat kost je uiteindelijk alleen maar onnodig energie, vind ik zelf althans, want je bereikt er verder toch niks mee. Ik praat altijd maar een beetje mee, met bepaalde grenzen. Ik ga bijvoorbeeld niet mee in verhalen als "die en die steelt van me" als ik weet dat het niet zo is. Dan probeer ik vooral na een "nou dat denk ik niet hoor", het onderwerp te veranderen.

quote:

Maar waar doe je goed aan he? Moet je altijd blijven opnemen als de telefoon gaat? Wanneer mag je voor jezelf een time out nemen of jezelf even onttrekken uit de situatie?

Je mag een time out nemen als je dat nodig hebt. Ik begrijp dat er meerdere verzorgers zijn, kunnen jullie met elkaar geen afspraken maken zodat iedereen af en toe even wat ontzien wordt?

quote:

Op donderdag 18 april 2024 20:54 schreef SemperLibertas het volgende:
Volgens mijn 15-jarige zoon ben ik dement omdat ik zijn zoveelste Tikkie niet binnen een minuut beantwoord terwijl hij mijn berichten/verzoeken structureel negeert

Vaderschap

Wees niet zo'n watje!

Laat hem zijn mond spoelen met groene zeep. Als je hem dat ook echt laat doen, heeft hij voortaan wat meer respect voor zijn vader.

@katinkat wellicht ook bruikbare tips voor/van jou

Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook weleens geen zin heb om te bellen of gebeld te worden Een dagje zonder "dementie" is af en toe echt wel nodig. Maar ja, ik ben de enige die ze heeft en dus komt het allemaal bij mij terecht.

Wat dat betreft zal ik blij zijn als ze eenmaal in het tehuis zit. Dat scheelt een hoop zorgen en geregel.

quote:

Op vrijdag 19 april 2024 10:59 schreef Lingue het volgende:

[..]
Ik word altijd door de persoon met dementie gebeld. En dan steeds net een andere versie dan van het vorige telefoontje.
En vooral met allerlei wensen (soms komt het over als eisen).

Dan zou ik ook gewoon af en toe eens niet opnemen, als het niet uitkomt of als het even teveel is. Je kunt moeilijk (wie weet voor hoe lang nog) 24/7 bereikbaar zijn, want daar ga je zelf aan onderdoor op een gegeven moment. En daar heeft uiteindelijk natuurlijk niemand wat aan.

quote:

Ja bij echt negatieve zaken die niet kloppen praat ik ook niet mee. Maar met de wisselende wensen (vooral als het over geld gaat) blijf ik het wel lastig vinden. Meepraten met haar wensen en niet uitvoeren of toch de rem erop en bespreken waarom niet.
Als ik het zo type dan toch maar meepraten en niet uitvoeren want anders wordt de persoon opstandig en boos en gaat ze met anderen praten om het te regelen (wat juridisch ook niet rechtsgeldig is) en anderen hebben minder zicht op haar fysieke en mentale welzijn.

Ja lastig, of misschien iets zeggen van "ok, daar kijken we morgen/dit weekend/volgende week wel even naar dan"?

quote:

Ja die time out is idd echt wel eens nodig. En moet ik vaker pakken. Want anders gaat het mij tegenstaan de hulp die ik kan bieden.

Wat een intens en intensief proces. Zeker voor de patiënt maar ook net zo goed voor de omgeving.

Wordt volgens mij vaak onderschat hoe zwaar ziekte voor de omgeving is. Maar kies op tijd ook af en toe even voor jezelf.

Zo'n persoon merkt waarschijnlijk meer op dat hij de controle over zichzelf kwijtraakt dan jij kan merken. Het is logisch dat hij anderen verantwoordelijk maakt, omdat hij die verantwoordelijkheden zelf niet meer kan dragen.

Boosheid naar jou is voor jou niet leuk en je moet ook duidelijk zijn met grenzen aangeven. Maar het is in ieder geval een teken dat hij zich voldoende veilig voelt bij jou om zijn frustraties te uiten.

Kan je iets verzinnen waardoor hij zich door iets geprikkeld voelt en gestimuleerd om afleiding te zoeken, waardoor hij even niet met zichzelf en zijn geestelijke aftakeling geconfronteerd wordt?

@fietsmiep even roepen

Ik zie dat ik bij dit topic geroepen word.

Mijn vader (94jr) is dementerend. Lastig daarbij is dat hij inmiddels 18jaar in Duitsland woont, en nu steeds moeilijker met de Duitse taal kan omgaan. Hij is heeft ook steeds vaker verhalen tegen de Duitse dorpsgenoten /hulpverleners ed, over wat de Duitsers in de oorlog gedaan hebben. Hij woonde toen in Rotterdam, en heeft dus erge dingen meegemaakt /gezien. Op zo'n moment, als ik erbij ben zeg ik dat hij zelf gekozen heeft om in Duitsland te gaan wonen en daarna ga ik over op een ander onderwerp.
Hij zoekt ook vaak de discussie op met mijn partner, die hij niet zo erg mag, ook dan gaan we vaak over op een ander onderwerp. Wij spreken thuis samen al af dat we niet in discussie gaan, maar soms voor je het weet, zit je erin. Ik gooi dan een ander onderwerp in de discussie, en dat lukt eigenlijk altijd wel.
Ik logeer tegenwoordig regelmatig een nachtje, beetje om te helpen, deels ook vanwege signaleren en om te zorgen dat mijn ouders afleiding hebben. Ze zijn nu erg eenzaam, en pa wordt regelmatig boos op haar, dat was voorheen eigenlijk nooit het geval.

Laatst was hij wat losgeld aan het 'tellen' aan tafel, hij had1.05 euro. Maar hij kreeg dat niet opgeteld. normaal was hij erg goed in rekenen en wiskunde, heel vreemd dus. Hij had er een blaadje bij gepakt, en opgeschreven 2 x20, 3x 10, 4x 5 , 6x 2, 3x 1. Dat laatste lukte wel, maar uitrekenen hoeveel geld hij had niet. Hij zat al een tijdje ermee aan tafel, ik heb het geobserveerd en op een gegeven moment zei ik: 'pa, wil je dat ik je even help'. Hij is geen man die graag zwakte toegeeft, maar hij zei 'ja, kom maar even'.
Zo laat ik hem in zijn waarde hij kon ja of nee antwoorden, als hij 'nee' gezegd had was het ook goed.
Het valt me de laatste tijd op dat hij graag hulp heeft bij bankzaken, dingen op de telefoon /computer. Meestal zeg ik dan 'zullen we samen even naar je bankrekening kijken', of 'zullen we samen die rekening over maken'.
Hij heeft mijn moeder altijd buiten de bankzaken gehouden (vrouwen hoefden daar niks mee), maar mij heeft hij als dochter opgevoed met dat je je zaken zelf goed moet kunnen regelen, en hij accepteert de het laatste jaar gelukkig mijn hulp bij de digitale bankzaken. Een paar jaar geleden kon hij het nog allemaal zelf op de computer.

Ik probeer dus vooral de beslissing tussen wel of geen hulp bij hem te laten, zodat hij het gevoel heeft dat hij de regie heeft, en niet dat ik over hem beslis. Ik wil dat hij vertrouwen in mij blijft houden en tot nu toe lukt dat goed.

Oh ja, ik benoem wel regelmatig dat zijn hersenen achteruit gaan. We zijn ooit bij de Duitse huisarts geweest die constateerde niks meer dan 'ouderdomsvergeetachtigheid', maar een jaar later bij de Geriater in Nederland werd wel duidelijk dementie vastgesteld. Nadeel van wonen in Duitsland is dat je geen casemanager krijgt, je krijgt de uitslag op papier en 'zoek het verder zelf maar uit'. Huisarts heeft het door mij vertaalde verslag van de geriater, maar doet er verder ook niks mee.
Voorlopig modderen we wat aan. We laten hem vooral zijn dagelijkse dingen (ontbijt klaarmaken, boodschapje doen, koffie zetten, eten klaarmaken etc) doen, vooral om een goed dagritme te houden en omdat hij dat ook fijn vindt.

Ik heb zelf wel enige kennis en ervaring met dementie, door mijn werk in de zorg. Dus ik probeer mijn ouders zo goed mogelijk te helpen.

quote:

Op vrijdag 19 april 2024 12:08 schreef Rewimo het volgende:
@:katinkat wellicht ook bruikbare tips voor/van jou

Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook weleens geen zin heb om te bellen of gebeld te worden Een dagje zonder "dementie" is af en toe echt wel nodig. Maar ja, ik ben de enige die ze heeft en dus komt het allemaal bij mij terecht.

Wat dat betreft zal ik blij zijn als ze eenmaal in het tehuis zit. Dat scheelt een hoop zorgen en geregel.

Ik herken dat ook wel, mijn ouders leunen nu beiden op mij, pa door (beginnende) dementie, en ma doordat zij ook in de medische molen zit. Voorheen konden ze dit samen, nu lukt dat niet meer. Ook ik heb wel eens 'geen zin', maar vaak is er geen keus.
Mijn broer woont ver bij mijn ouders vandaan (750km) en vindt het wel best dat zus het allemaal regelt. Mijn vader was vroeger net zo naar zijn ouders, hij woonde minder ver weg, maar liet het ook aan anderen over..

Mijn vader is zo dement als een deur maar gelukkig heeft hij nooit een verandering gehad in zijn persoonlijkheid dus daar hebben we niet mee hoeven dealen. Hij is goedaardig en meegaand gebleven.

Verder ga ik op bezoek en praat ik tegen hem. Soms praat hij tegen mij over iets waarvan ik geen idee heb waar het over gaat maar ga ik gewoon mee in het sentiment.

We hebben het 'geluk' dat mijn vader alleen woonde en een spoedverklaring heeft kunnen forceren door in de winter in de schuur te gaan liggen omdat hij in zijn onderbroek naar buiten was gelopen zonder huissleutels en het heeft overleeft. Dus hij zit nu in een heel fijn kleinschalig zorgcentrum waar ze de 'huiskamer ervaring' simuleren door max 7 mensen op een groep en daar 2 verzorgers op. Veel activiteiten en men is vrij om rte gaan en staan binnen de woontoren, cafe en tuinen.

quote:

Op woensdag 24 april 2024 09:48 schreef Lingue het volgende:

Bij lastige gesprekken probeer ik ook het onderwerp te veranderen. Maar het onderwerp geld is bij haar wel een erg belangrijk onderwerp wat ze zeker niet zomaar loslaat. Dus over iets anders praten geeft ze antwoord maar grijpt ze toch terug op het eerdere onderwerp.

Mijn vader is ook erg op geld gericht nu, hij is is onrealistisch met geldzaken. Alles is nu te duur, wilde verzekeringen opzeggen bv. Hij was vroeger royaal (nam hele familie mee uit eten op een verjaardag) en nu is alles te duur. ook zit hij een hele avond op afschriften te turen, het lijkt wel of het niet binnenkomt.

Volgens mij komen geld gerelateerde onderwerpen vaker voor bij demente mensen.

quote:

Op woensdag 24 april 2024 10:30 schreef fietsmiep het volgende:

[..]
Mijn vader is ook erg op geld gericht nu, hij is is onrealistisch met geldzaken. Alles is nu te duur, wilde verzekeringen opzeggen bv. Hij was vroeger royaal (nam hele familie mee uit eten op een verjaardag) en nu is alles te duur.

Over geld leeft hij waarschijnlijk in het verleden. Toen muntjes nog echt wat waard waren. 20 jaar geleden betaalde je 50 of 75 cent voor een brood. Nu 2 euro. Tja, ik kan me voorstellen dat dat moeilijk te bevatten is.

Maar inderdaad, jouw vader was altijd erg makkelijk met geld. Uit eten gaan met de hele familie was meer regel dan uitzondering met een verjaardag.

Oh ja wat ook handig is, heb ik inmiddels voor beide ouders een soort volmacht voor medische- en bankzaken.
In Nederland regel je dat denk ik in een levenstestament. in Duitsland hebben wij bij de huisarts iets op papier laten zetten (kosten 100 euro pp, en is nog steeds niet uitgewerkt), en een patientenverfugung van internet https://www.bmj.de/Shared(...)=publicationFile&v=7
Deze laatste heb ik onlangs al gebruikt bij mijn moeder in het ZH. I.v.m de privacy mag je als belangenbehartiger niet zomaar de medici of andere instanties spreken.
Bij de bank hebben we ook volmachten geregeld, mijn vader en moeder stonden daar gelukkig beiden open voor. Tot nu toe doe ik alle bankzaken met hem samen, maar als dat niet meer lukt kan ik wachtwoorden voor mezllf aanvragen.

quote:

Op woensdag 24 april 2024 17:22 schreef fietsmiep het volgende:
Oh ja wat ook handig is, heb ik inmiddels voor beide ouders een soort volmacht voor medische- en bankzaken.
In Nederland regel je dat denk ik in een levenstestament. in Duitsland hebben wij bij de huisarts iets op papier laten zetten (kosten 100 euro pp, en is nog steeds niet uitgewerkt), en een patientenverfugung van internet https://www.bmj.de/Shared(...)=publicationFile&v=7
Deze laatste heb ik onlangs al gebruikt bij mijn moeder in het ZH. I.v.m de privacy mag je als belangenbehartiger niet zomaar de medici of andere instanties spreken.
Bij de bank hebben we ook volmachten geregeld, mijn vader en moeder stonden daar gelukkig beiden open voor. Tot nu toe doe ik alle bankzaken met hem samen, maar als dat niet meer lukt kan ik wachtwoorden voor mezllf aanvragen.

Een levenstestament gaat over medische zaken.

En algemene volmacht kan clausules hebben over wie in welke situaties financiële beslissingen mag nemen, zodat geen bewind, mentorschap of curatele aangevraagd hoeft te worden.

Die zijn beide notarieel.

quote:

Op woensdag 24 april 2024 22:14 schreef Lingue het volgende:
Herkennen jullie dat de mensen die dement raken geen benul meer van tijd en dag en maand enzo hebben?

Hoe gaan jullie ermee om?

Zeggen dat ze morgen medicatie moet slikken werkt niet. Want ze snapt de definitie van morgen niet meer. En als ze niet weer dat het vandaag 24 april is weet ze dus ook niet dat het morgen de 25ste is. Dus de afspraken in haar agenda of actielijstjes per dag helpen dan niet.

Hebben jullie daar tips voor?
Doorstrepen op een kalender begrijpt ze wel maar de uitvoering zit er niet in. En dat loopt na 2 dagen dus ook niet meer goed.

Ik dacht misschien een digitale klok die ook een kalender laat zien. Is dat wat?

Medicijnen op de rol, een tafelagenda naast de stoel met afspraken, een digitale kalenderklok recht voor de neus.

Maar op een gegeven moment werkt dat gewoon echt niet meer. Begrijpen lukt nog wel, maar de logica van de tijd is zoek.

Toen het door het slechte tijdsbesef met de medicatie mis ging, is de thuiszorg ingeschakeld om dat te verzorgen. Via het digitale dossiersysteem konden we (familie en thuiszorgmedewerkers) afstemmen op welke dagen/dagdelen ik dat kon overnemen.

Voor andere afspraken belde ik meestal de dag van tevoren nog, maar dan om aan te kondigen dat ik zou komen. De thuiszorg wist het dan ook weer via het digitale systeem en kon evt. helpen om haar erop voor te bereiden. Maar meestal waren het afspraken waarvoor ik ook kwam om erbij te zijn of met haar mee te gaan.

quote:

Op woensdag 24 april 2024 22:57 schreef Lingue het volgende:

[..]
Ja dat zeg je goed. De logica van tijd lijkt verdwenen.
Agenda hebben we al. En medicatie op rol gelukkig ook. Maar ook dan gaat het mis.

Ik ga de digitale klok in de groep gooien om hopelijk daar rust mee te creëeren. Zo lang dat kan.
K ik ga eens informeren naar dat systeem. Dat kan idd handig zijn voor alle hulp die we kunnen krijgen.

https://www.carenzorgt.nl/

Misschien kun je er ook met elkaar als mantelzorgers al gebruik van maken.

quote:

Op woensdag 24 april 2024 22:16 schreef Lingue het volgende:

[..]
Als iemand al te ver in de dementie zit mag een notaris ook geen levenstestament meer maken. Dan moet het via de kantonrechter.

Dat soort dingen moeten dus eigenlijk altijd vroeg al geregeld worden.

Daarom hebben wij dit tijdig geregeld. Bij de huisarts (in Duitsland kun je een medisch document bij de huisarts vastleggen) kregen beide ouders ook een soort geheugentest, de arts heeft geconstateerd dat beide op dat moment nog goed genoeg waren om dit vast te leggen.

Gisteren belde mijn moeder me: van harte gefeliciteerd met je verjaardag!

Dank je wel mam, maar ik ben niet jarig

(Haar zus was jarig, maar daar heeft ze geen contact mee - dat laatste wist ze dan weer wel.)

Mijn moeder begint ook alles te vergeten. De dagen haalt ze sowieso door elkaar, maar sinds haar pensioen komt ze ook nergens meer. Regelmaat heeft ze niet, dus wat voor dag het is interesseert haar ook niet meer. Ze slaapt wanneer haar uitkomt, ze eet wanneer haar uitkomt.
Veel dingen haalt ze door elkaar, en ik moet zeggen, ik irriteer me wel af en toe. Want ze wil ook nergens meer moeite voor doen. Op haar manier heeft ze het overal te druk voor terwijl ze meestal de hele dag bij huis zit.

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 11:53 schreef Seeburg54 het volgende:
Mijn moeder begint ook alles te vergeten. De dagen haalt ze sowieso door elkaar, maar sinds haar pensioen komt ze ook nergens meer. Regelmaat heeft ze niet, dus wat voor dag het is interesseert haar ook niet meer. Ze slaapt wanneer haar uitkomt, ze eet wanneer haar uitkomt.
Veel dingen haalt ze door elkaar, en ik moet zeggen, ik irriteer me wel af en toe. Want ze wil ook nergens meer moeite voor doen. Op haar manier heeft ze het overal te druk voor terwijl ze meestal de hele dag bij huis zit.

Ik kan me de irritatie wel voorstellen. Ik had in het begin ook wel eens dat ik dacht ‘doe nou gewoon een beetje beter je best’. Maar als ik daar achteraf op terug kijk was dat een fase dat ik nog zocht naar andere verklaringen voor veranderingen in gedrag dan (beginnende) dementie.

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 13:46 schreef Lienekien het volgende:

[..]
Ik kan me de irritatie wel voorstellen. Ik had in het begin ook wel eens dat ik dacht ‘doe nou gewoon een beetje beter je best’. Maar als ik daar achteraf op terug kijk was dat een fase dat ik nog zocht naar andere verklaringen voor veranderingen in gedrag dan (beginnende) dementie.

Het is ook wel machteloosheid. Mijn moeder woont nog zelfstandig, neemt zelf haar medicijnen in en doet op de fiets boodschappen. Aan de ene kant kan ze nog wel wat,maar het sluipt er nu toch langzaam in. En dat vind ik doodeng eigenlijk.

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 14:37 schreef Seeburg54 het volgende:

[..]
Het is ook wel machteloosheid. Mijn moeder woont nog zelfstandig, neemt zelf haar medicijnen in en doet op de fiets boodschappen. Aan de ene kant kan ze nog wel wat,maar het sluipt er nu toch langzaam in. En dat vind ik doodeng eigenlijk.

Je weet niet wat je te wachten staat. En voor een deel ben je ook zeker machteloos, want je kunt haar niet voortdurend in de gaten houden.

Zijn er nog anderen die je moeder na staan met wie je je zorgen kunt delen? Broers, zussen, andere familie, vrienden van je moeder?

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 14:37 schreef Seeburg54 het volgende:

Het is ook wel machteloosheid. Mijn moeder woont nog zelfstandig, neemt zelf haar medicijnen in en doet op de fiets boodschappen. Aan de ene kant kan ze nog wel wat,maar het sluipt er nu toch langzaam in. En dat vind ik doodeng eigenlijk.

Dat is het ook. Er kan zoveel op je af komen waar je totaal niet op rekent. Maak eens een afspraak met de huisarts (evt. telefonisch) zodat die haar kan oproepen of opzoeken om te kijken wat hij/zij ervan vindt. Mijn moeders huisarts trok aan de bel en heeft de begeleiding in gang gezet. Daarna is het hele traject gaan lopen, dat straks in opname eindigt. In het begin kijken ze vooral naar wat je moeder nodig hebt - en wat jij nodig hebt - om zo normaal mogelijk te kunnen functioneren.

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 15:03 schreef Lienekien het volgende:

[..]
Je weet niet wat je te wachten staat. En voor een deel ben je ook zeker machteloos, want je kunt haar niet voortdurend in de gaten houden.

Zijn er nog anderen die je moeder na staan met wie je je zorgen kunt delen? Broers, zussen, andere familie, vrienden van je moeder?

Nee, ik ben enig kind. Op een paar zussen van mijn moeder na is er verder niemand.
Op het moment valt het allemaal nog mee, maar ik voel wel aan dat er af en toe wat kleine dingen aan het veranderen zijn.
Ik hoop dat het bij wat vergeetachtigheid blijft voorlopig

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 16:33 schreef Rewimo het volgende:

[..]
Dat is het ook. Er kan zoveel op je af komen waar je totaal niet op rekent. Maak eens een afspraak met de huisarts (evt. telefonisch) zodat die haar kan oproepen of opzoeken om te kijken wat hij/zij ervan vindt. Mijn moeders huisarts trok aan de bel en heeft de begeleiding in gang gezet. Daarna is het hele traject gaan lopen, dat straks in opname eindigt. In het begin kijken ze vooral naar wat je moeder nodig hebt - en wat jij nodig hebt - om zo normaal mogelijk te kunnen functioneren.

Ze heeft me wel volledig gemachtigd gelukkig. En als er iets aan de hand is ga ik altijd mee naar de huisarts. Ze heeft op heel veel momenten haar koppie er nog wel bij, maar langzaamaan sluipt het er wel in. Als de tijd daar is ga ik zeker met de huisarts overleggen.
Ze zijn alleen zo verdomde eigenwijs als ze oud worden.
Ik werk bij ouderen, wat dat betreft weet ik wat me staat te wachten.

@Seeburg54 Dat is goed, de volmacht, het contact met de huisarts. Je weet dus de weg al.

Ik hoop met je mee dat de vergeetachtigheid nog lang beperkt blijkt.

quote:

Op vrijdag 26 april 2024 18:16 schreef Lingue het volgende:

[..]
Mijn tante woont ook nog steeds alleen. Maar het is met moeite houdbaar. Meeste mensen willen niet bij haar slapen dus de nachten is ze vooralsnog alleen. En weg wil ze ook niet.
We denken dat we voor nu even moeten doorbijten en deze periode haar nog zoveel mogelijk ruimte geven die ze wilt. Totdat het gewoon echt niet meer verantwoord is.

Ze heeft al paar keer midden in de nacht buiten gestaan. En mensen gebeld, waaronder mij. Alleen ik kan zo weinig betekenen van afstand. Ik zit 200km verderop.

Ze zegt wel eens dat ze bij mij wil komen wonen. Dat is dan wel weer lief en soort van schattig. Maar dat gaat natuurlijk niet gebeuren.
Gelukkig geeft ze ook zo nu en dan aan dat ze naar een verzorgingstehuis wilt. En dan een wat luxere. Daar laten we haar langzaam aan wennen aan die keuzen.

Het blijft moeilijk en triest.

Mijn beide(!) ouders hebben alzheimer en zijn dement. Het begon 5 jaar geleden, toen ze me tijdens hun vakantie bellen omdat ze vastzaten op het vliegveld, want hun vliegtuig is weggevlogen (bleken ze bij verkeerde gate te zijn wachten).
Toen nog wat kleine incidenten (waaronder beschuldigingen dat de huishoudelijk hulp/thuiszorg hun onderbroeken hebben gestolen) en uiteindelijk toch maar afspraak met neuroloog kunnen regelen die Alzheimer constateerde.

Casemanager dementie aangesteld gekregen en intensiever thuiszorg geregeld toen bleek dat mijn vader met copd al 6 maanden zjn pufjes niet had genomen omdat die dat niet open kreeg (ik heb daar geen beeld van natuurlijk, die dingen neem je voor het slapen gaan en wakker worden).

afijn,in 3 jaar tijd zijn ze enorm achteruit gegaan dat er deze week eindelijk een inschrijving voor een verzorgingstehuis is geregeld (ze wilden al jaren niet gaan, maar nadat een paar weken geleden mijn vader ziek in bed lag met een griepje, en mijn moeder het concept "deur openen" niet meer weet, werken ze nu ook zelf mee).
nu wachten tot een kamer vrij komt (dat vind ik zo luguber klinken eigenlijk, want dan wacht je eigenljik tot iemand dood is, want dat is toch een eindstation).
Het is wel een opluchting eerlijk gezegd, ik heb de afgelopen jaren nooit met een gerust hart op vakantie kunnen gaan.

Bewindvoering en mentorschap was op aanraden van casemanager geregeld, maar ik heb er wel spijt van. hun financien regel ik al jaren, ook ver voor hun dementie. maar nu ik officieel bewindvoerder ben, moet ik jaarlijks een verantwoording opstellen. Heb dus zelf een boekhoudprogramma geflanst om hun bankmutaties te categoriseren.
Kost me (te) veel tijd, terwijl het geen toegevoegde waarde heeft eigenlijk.


*zij worden beide ook zeer negatief en zeggen al maanden al elke keer: "ben over een paar weken er toch niet meer".
Ik heb daarom, hoe cru het ook klinkt, al geaccepteerd dat mijn ouders eigenlijk al dood zijn. dus ik zal bij hun echt overlijden waarschijnlijk niet veel meer voelen dan opgelucht.

Mijn moeder is afgelopen oktober overleden, ze heeft nog twee jaar in een verzorgingstehuis geleefd. Al jarenlang eerder kwamen de eerste symptomen van dementie, administratie niet meer kunnen bijhouden, zichzelf verwaarlozen en vaak vallen.

https://www.dementie.nl/ervaringen-delen/forum

Ik heb veel gehad aan dit forum, allemaal lotgenoten.