abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_213240464
quote:
0s.gif Op woensdag 17 april 2024 15:42 schreef Nijna het volgende:

[..]
Doorzetten... ik zou ermee oppassen.
Steeds op je tenen moeten lopen omdat je "moet leren functioneren" in een omgeving die niet past, kan je ook opbreken.
Snap ik. We willen hem ook niet dwingen om steeds naar een plek te gaan waar hij zich zo rot voelt. Maar omdat de eerste paar jaar op school zonder problemen verliepen, zijn we best wel overvallen door de issues die dit schooljaar zijn opgekomen (hij is op autisme getest vanwege zijn gedrag thuis, op school leek alles toen nog prima te gaan). Dus ergens denk ik nog steeds "zou dit tijdelijk zijn en weer goed kunnen komen?", terwijl steeds meer het besef komt dat het allemaal toch moeilijker voor hem is dan we dachten :{
pi_213240681
Fake it till you make it...
pi_213365440
Gisteren hadden buurmeisjes een draagbare radio naar buiten genomen met muziek van DJ Paul Elstak waar ze op zaten te dansen.
Ze kwamen aan de deur om te vragen of Mni-ToT ook mee wilde doen, dus ik zei: “Mini-ToT, de meisjes hebben buiten muziek! Leuk, kun je mooi meedoen met hen!”
En hij rende meteen enthousiast naar boven om zijn speelgoed keyboard op te halen.
Ik riep nog: “Nee ze maken niet zelf muziek, ze hebben een radio met muziek waarop je kunt dansen!”, maar het was te laat: super blij kwam hij met zijn keyboardje aangezet en ging naar buiten! :')

Door het raam zag ik dat het hem duidelijk werd dat de situatie helemaal anders was dan hij in gedachten had en even later kwam hij aardig overstuur aan de deur, met zijn keyboard in zijn hand die vrolijke deuntjes speelde met kwekkende eendjes enzo. ;( (Lag echt niet aan de meisjes overigens, die reageerden gewoon normaal op de situatie en legden hem uit dat dat niet was wat ze bedoelden.)

Nee, dat vrolijke gekwek past niet echt bij DJ Paul Elstak…

Ik moest hem behoorlijk lang knuffelen voor hij over die klap heen was.

Toen hij naar bed moest, was hij helemaal enthousiast en in een super malle bui! _O-


Maar zo zie je maar weer: ZEER duidelijk zeggen wat er letterlijk aan de hand is zodat de verwachtingen juist zijn! :')
pi_213368271
Ach @ToT dat is lastig hè, als het anders gaat dan ze verwachten en het niet lukt om om te schakelen. Daar lopen we hier vaak ook tegenaan.
pi_213368278
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 april 2024 07:46 schreef Amsel het volgende:
Ach @:ToT dat is lastig hè, als het anders gaat dan ze verwachten en het niet lukt om om te schakelen. Daar lopen we hier vaak ook tegenaan.
Echt he! -O-
En zijn superlieve, spontane kinderlijke naïviteit vind ik echt om bij weg te smelten, maar met leeftijdsgenootjes kan dat ook wel problemen opleveren omdat die op een heel andere manier denken en spelen.
Op school is hij best populair omdat hij zo enthousiast en grappig is, maar ik hoor nu ook geluiden dat sommige kinderen die hij leuk vindt, niet met hem willen spelen omdat hij irritant zou zijn.
Ja spelregels volgen enzo is hij geen kei in, en tegen zijn verlies kunnen is ook een dingetje; in zijn hoofdje wint hij altijd alles! _O-
  dinsdag 30 april 2024 @ 09:47:45 #56
35189 Troel
scherp en bot
pi_213368996
Weet je, met mijn jaren ervaring ga ik soms nog regelmatig de boot in. Ik weet zelf dat ik er echt niet tegen kan als er ineens wat anders op tafel staat dan gepland. Erg leuk bij een familieweekend }:|
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En toch flik ik dit af en toe bij mijn eigen kinderen, wetende dat met name de jongste er ook moeite mee heeft. Maar dan is dat omdat de puf op is, er iets niet was in de winkel, of zoiets. En dan voel ik me ook elke keer weer zo stom :(
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_213370944
quote:
2s.gif Op dinsdag 30 april 2024 09:47 schreef Troel het volgende:
Weet je, met mijn jaren ervaring ga ik soms nog regelmatig de boot in. Ik weet zelf dat ik er echt niet tegen kan als er ineens wat anders op tafel staat dan gepland. Erg leuk bij een familieweekend }:|
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En toch flik ik dit af en toe bij mijn eigen kinderen, wetende dat met name de jongste er ook moeite mee heeft. Maar dan is dat omdat de puf op is, er iets niet was in de winkel, of zoiets. En dan voel ik me ook elke keer weer zo stom :(
Och ;( *;
♡ Sa fier as de moanne, - en werom ♡
pi_213371011
@Troel :* Super herkenbaar. Niet perse dit voorbeeld, wel dat je dingen waar je niet tegen kan alsnog je kinderen "aandoet".
Morgen ben ik vast weer mezelf.
pi_213373716
Ik vind het vooral moeilijk om me steeds te realiseren dat de dingen die ik leuk vind en waarvan ik energie krijg, voor hen helemaal niet altijd zo leuk zijn. Ik wil pretparken, klimparken, vrijmarkten, festivals, avontuur, mensen om me heen. Maar dat is voor de rest van mijn gezin vaak toch echt anders. En ik weet het heus wel, maar soms vergeet ik het gewoon, en dan is het weer zo'n teleurstelling als het niet gaat.
  dinsdag 30 april 2024 @ 18:22:39 #60
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_213373950
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 april 2024 17:53 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het vooral moeilijk om me steeds te realiseren dat de dingen die ik leuk vind en waarvan ik energie krijg, voor hen helemaal niet altijd zo leuk zijn. Ik wil pretparken, klimparken, vrijmarkten, festivals, avontuur, mensen om me heen. Maar dat is voor de rest van mijn gezin vaak toch echt anders. En ik weet het heus wel, maar soms vergeet ik het gewoon, en dan is het weer zo'n teleurstelling als het niet gaat.
En het ergste voor mij is dat ik zo vaak teleurgesteld ben dat ik bij alle dingen die ik vroeger leuk vond inmiddels vervelende associaties heb en er zelf geen lol meer in kan hebben. Bijvoorbeeld feestdagen zoals Kerst, pretparken inderdaad en vooral vakanties. En zelfs nu dat geen issue meer is, kan ik er niet meer van genieten.

Ik merk nu wel heel goed dat ik mezelf kwijt ben geraakt in de zorg voor mijn zoon. Toen ik er middenin zat was het niet zo erg, maar nu vreet het aan me. En het is zo makkelijk gezegd om gewoon weer dingen te gaan doen en te genieten, maar het lukt me niet. Weer opnieuw afspreken met vrienden en naar verjaardagen gaan was al een enorme opgave en veel verder ben ik niet gekomen.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  dinsdag 30 april 2024 @ 18:34:51 #61
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_213374049
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.

En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.

Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.

Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
pi_213377213
Och @livelink, ik wou dat ik iets nuttigs kon zeggen, maar ik weet het niet. Daarom gewoon maar: O+ :*
pi_213389019
Goedemorgen allen,

Lurk al wat langer in dit topic maar wil er zelf ook graag in gaan bijdragen (Fokken gaat bij mij echter met ups & downs).


Wij hebben 2 dochters, 6 en 2. De oudste heeft sinds 1,5 jaar de diagnose ADHD en sinds (heel kort) ook autisme.


Ze heeft veel woede aanvallen die tot 3-4 uur lang kunnen zijn, al jarenlang. Zeker savonds. Ze wordt dan aggressief (alleen naar ons, haar ouders, toe)

Wij zijn uiteraard al jaren onde begeleiding en de juiste hulp aan het zoeken en zijn ons nu aan het voorbereiden op de klinische opname die volgende week gaat starten.


We hebben het haar gisteren verteld en ze reageerde er zakelijk op, wij hebben er denk ik meer moeite meer dan zij heeft. Echter hebben we veel vertrouwen in de kliniek en woongroep.

Zijn er mensen die ervaring hebben met het Herlaarhof in Vught?
Op dinsdag 25 februari 2020 12:55 schreef Pumpalov het volgende:
een beetje zo'n lichtgetinte inteeltkop als dat filosoofert heeft.
pi_213389086
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 april 2024 18:34 schreef livelink het volgende:
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.

En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.

Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.

Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Probeer hem duidelijk te maken dat in sommige situaties het ene geldt en in andere weer wat anders.
Met school en andere belangrijke zaken moet je gewoon doorzetten.
In sociale situaties en conflicten is het misschien handiger om soms even weg te gaan als hij merkt dat het mis gaat.

Ik snap wel dat dit idd echt een dingetje kan zijn, ja.
  donderdag 2 mei 2024 @ 08:42:39 #65
460295 Budabuddumbam
What does the fox say?
pi_213389283
quote:
0s.gif Op donderdag 2 mei 2024 08:15 schreef ToT het volgende:

[..]
Probeer hem duidelijk te maken dat in sommige situaties het ene geldt en in andere weer wat anders.
Met school en andere belangrijke zaken moet je gewoon doorzetten.
In sociale situaties en conflicten is het misschien handiger om soms even weg te gaan als hij merkt dat het mis gaat.

Ik snap wel dat dit idd echt een dingetje kan zijn, ja.
Dat weten is iets anders dan daar ook naar kunnen handelen. :Y


En dit is wat ik het lastigste vind aan dit topic autisme is een enorm breed spectrum.
Je advies is goed bedoeld maar slaat bij sommige hier echt de plank mis, doorzetten is niet oneindig en sommige van onze kinderen hebben het echt al jaren elke dag geprobeerd tot trauma aan toe.
Alles in deze wereld is een sociale situatie. En alles verlangt doorzetten

ik voel soms selfs een beetje jaloezie als jij of anderen dingen posten in dit topic.
Mijn kind kan niet naar buiten en kan niet naar school en praat niet met klasgenootjes of buurmeisjes.
Mijn kind sluit zich op boven onder de dekens als er buiten een muziekje aan staat.
Mijn kind is in pure paniek door bijvoorbeeld wind of harde regen.

En waar het ene kind meer in het begin zit van het spectrum tikt een ander kind het einde aan.
pi_213389360
quote:
17s.gif Op donderdag 2 mei 2024 08:42 schreef Budabuddumbam het volgende:

[..]
Dat weten is iets anders dan daar ook naar kunnen handelen. :Y


En dit is wat ik het lastigste vind aan dit topic autisme is een enorm breed spectrum.
Je advies is goed bedoeld maar slaat bij sommige hier echt de plank mis, doorzetten is niet oneindig en sommige van onze kinderen hebben het echt al jaren elke dag geprobeerd tot trauma aan toe.
Alles in deze wereld is een sociale situatie. En alles verlangt doorzetten

ik voel soms selfs een beetje jaloezie als jij of anderen dingen posten in dit topic.
Mijn kind kan niet naar buiten en kan niet naar school en praat niet met klasgenootjes of buurmeisjes.
Mijn kind sluit zich op boven onder de dekens als er buiten een muziekje aan staat.
Mijn kind is in pure paniek door bijvoorbeeld wind of harde regen.

En waar het ene kind meer in het begin zit van het spectrum tikt een ander kind het einde aan.
-O- Oefffff dat is wel heel extreem dan, ja.

En inderdaad, die paraplu-term waar alles nu onder geschoven is doet aandoeningen vaak erg onrecht aan.
Ikzelf krijg ook wel eens te horen: "Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme in ons, dus dat jij dat labeltje hebt, zegt helemaal niks!"
  donderdag 2 mei 2024 @ 09:11:44 #67
35189 Troel
scherp en bot
pi_213389514
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 april 2024 18:34 schreef livelink het volgende:
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.

En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.

Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.

Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Het is voor hem denk ik niet duidelijk dat er een verschil zit tussen opgeven en weglpen omdat het moeilijk is, of opgeven en weglopen omdat je anders agressief wordt. maar wellicht heeft hij er echt last van dat als het niet lukt dat hij inderdaad agressief wordt. Ik zou willen dat ik de oplossing voo rje had hoe jehem aan hulp kunt krijgen. Wellicht iets van een mentor ofzo? Geen idee of hij daar uberhaupt voor opens taat.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  donderdag 2 mei 2024 @ 09:13:11 #68
35189 Troel
scherp en bot
pi_213389524
quote:
0s.gif Op donderdag 2 mei 2024 08:52 schreef ToT het volgende:

[..]
-O- Oefffff dat is wel heel extreem dan, ja.

En inderdaad, die paraplu-term waar alles nu onder geschoven is doet aandoeningen vaak erg onrecht aan.
Ikzelf krijg ook wel eens te horen: "Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme in ons, dus dat jij dat labeltje hebt, zegt helemaal niks!"
Ik krijg daar altijd zulke kromme tenen van en merk dat ik nu regelmatig terugzeg dat we ook allemaal wel een beetje zwanger zijn als we een dikke buik hebben (maar daar kwets ik mogelijk ook weer een andere doelgroep mee, terwijl dat niet mijn intentie is).
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_213389543
quote:
2s.gif Op donderdag 2 mei 2024 09:13 schreef Troel het volgende:

[..]
Ik krijg daar altijd zulke kromme tenen van en merk dat ik nu regelmatig terugzeg dat we ook allemaal wel een beetje zwanger zijn als we een dikke buik hebben (maar daar kwets ik mogelijk ook weer een andere doelgroep mee, terwijl dat niet mijn intentie is).
Ik kan er langzaam maar zeker wel beter mee omgaan; het toont desinteresse aan van degene die het zegt. Sommigen komen echt direct daar mee op de proppen zonder verder naar je te luisteren.
Met zulke figuren ben ik dan ook heel snel klaar. Het komt zo oppervlakkig over.
pi_213389745
quote:
2s.gif Op dinsdag 30 april 2024 09:47 schreef Troel het volgende:
Weet je, met mijn jaren ervaring ga ik soms nog regelmatig de boot in. Ik weet zelf dat ik er echt niet tegen kan als er ineens wat anders op tafel staat dan gepland. Erg leuk bij een familieweekend }:|
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
En toch flik ik dit af en toe bij mijn eigen kinderen, wetende dat met name de jongste er ook moeite mee heeft. Maar dan is dat omdat de puf op is, er iets niet was in de winkel, of zoiets. En dan voel ik me ook elke keer weer zo stom :(
Herkenbaar, niet persé de situatie, maar wel dingen doen waarvan je weet dat het niet werkt...
Uiteindelijk zijn we toch ook maar gewoon mensen he...

En mijn kind is niet een exacte kopie van mij (gelukkig ;) ).
Maar er zijn dingen waarvan ik weet dat ik haar er geen plezier mee doe (en dat is een understatement), waar ik dan wel vaker dan mijn man bereid ben om mee te buigen.
Bijvoorbeeld familiebezoek... als de oudste de keuze heeft dan gaat ze nooit mee.
Nou is dat geen optie, vinden wij, maar ik heb regelmatig discussies met mijn man over of ze wel of niet mee moet.
En ik begrijp zijn beweegredenen, maar ik begrijp mijn kind ook. En ik voel fysiek hoe ongemakkelijk ze zich voelt, waardoor ik ook de tijd zit af te tellen tot we naar huis gaan :{

quote:
0s.gif Op dinsdag 30 april 2024 17:53 schreef Amsel het volgende:
Ik vind het vooral moeilijk om me steeds te realiseren dat de dingen die ik leuk vind en waarvan ik energie krijg, voor hen helemaal niet altijd zo leuk zijn. Ik wil pretparken, klimparken, vrijmarkten, festivals, avontuur, mensen om me heen. Maar dat is voor de rest van mijn gezin vaak toch echt anders. En ik weet het heus wel, maar soms vergeet ik het gewoon, en dan is het weer zo'n teleurstelling als het niet gaat.
Ik denk dat mijn man dat zou herkennen... nog steeds niet gillend weggerend. Maar een vrouw en kind met ass is vast een flinke uitdaging.

@livelink, wat ingewikkeld.
Wel knap dat hij het zo kan verwoorden, maar ik kan me ook indenken dat als je alles zo binnen moet houden door weg te lopen, dat aan je gaat vreten.
Misschien kan je erop terugkomen dat je schrok van zijn opmerking, maar dat het je aan het denken heeft gezet en hij wel een punt heeft.
Dat hij eigenlijk heel goed doet wat hij geleerd heeft, maar misschien wel iets te goed...
Ik heb geen tips om hem zo ver te krijgen dat hij zelf hulp wil, zolang hij zelf het nut er niet van inziet of niet wil kan je niet zoveel vrees ik...
Heb je een idee of hij het wel prima vindt zoals het nu is? Of zijn er wel dingen die hij anders zou willen, want in dat laatste geval zou je daar misschien op in kunnen haken.
Of zou hij open staan voor een maatje? Ik weet dat ze hier wel maatjesprojecten hebben, maar ook daar moeten ze voor open staan natuurlijk.
Sterkte :*

@Filosoofert, geen ervaring, wel sterkte :*
Fake it till you make it...
pi_213389797
quote:
2s.gif Op donderdag 2 mei 2024 09:13 schreef Troel het volgende:

[..]
Ik krijg daar altijd zulke kromme tenen van en merk dat ik nu regelmatig terugzeg dat we ook allemaal wel een beetje zwanger zijn als we een dikke buik hebben (maar daar kwets ik mogelijk ook weer een andere doelgroep mee, terwijl dat niet mijn intentie is).
Idem... of dat ze zeggen: nou dan is het zeker autisme-light of ja maar je bent toch sociaal?
Ik zeg tegenwoordig: ik DOE sociaal, ik BEN het niet :+ .
En inderdaad wat Troel hierboven zegt...
Mensen zijn gewoon kortzichtig, ze zien niks aan de buitenkant. Je zit niet heen en weer wiegend voor de wasmachine, je praat dus het zal wel meevallen.
Fake it till you make it...
  donderdag 2 mei 2024 @ 10:00:59 #72
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_213389930
quote:
17s.gif Op donderdag 2 mei 2024 08:42 schreef Budabuddumbam het volgende:

[..]
Dat weten is iets anders dan daar ook naar kunnen handelen. :Y


En dit is wat ik het lastigste vind aan dit topic autisme is een enorm breed spectrum.
Je advies is goed bedoeld maar slaat bij sommige hier echt de plank mis, doorzetten is niet oneindig en sommige van onze kinderen hebben het echt al jaren elke dag geprobeerd tot trauma aan toe.
Alles in deze wereld is een sociale situatie. En alles verlangt doorzetten

ik voel soms selfs een beetje jaloezie als jij of anderen dingen posten in dit topic.
Mijn kind kan niet naar buiten en kan niet naar school en praat niet met klasgenootjes of buurmeisjes.
Mijn kind sluit zich op boven onder de dekens als er buiten een muziekje aan staat.
Mijn kind is in pure paniek door bijvoorbeeld wind of harde regen.

En waar het ene kind meer in het begin zit van het spectrum tikt een ander kind het einde aan.
Je hebt gelijk hoor. Mijn kind heeft allerlei diagnoses gehad, van ODD tot Angsstoornis niet anders gespecificeerd tot McDD en uiteindelijk dus terechtgekomen in de overkoepelende ASS. En terugkijkend was McDD spot on. En dat is weer zo anders dan klassiek autisme of Asperger of zo. Maar ja, je wilt op elk niveau toch wel je verhaal kwijt. Ik hoop dat jij je toch ook vrij voelt om mee te praten als je dat zou willen, want dit klinkt ook ontzettend zwaar. Voor mij heeft het altijd wel geholpen in ieder geval
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
  donderdag 2 mei 2024 @ 11:32:10 #73
460295 Budabuddumbam
What does the fox say?
pi_213390782
Ik vind jullie allemaal heel verwelkomend hoor <3 en ik snap heel erg goed dat je iets bekijkt vanuit je eigen kind en referentiekader ik vind het alleen vooral voor mijzelf heel moeilijk ik vat dingen misschien soms wat heftiger op uit jaloezie/afgunst ik struggle gewoon zelf heel erg met hoe anderen mensen autisme zien en ervaren en de breedheid van het spectrum. En ik wil ook helemaal niet altijd maar de zeur zijn/voelen die dan aankomt met ik wou dat mijn kind zus of zo kon en ik wil ook zeker niet jullie ervaringen en struggles te niet doen.Want ook een goed functionerende level 1 heeft zo zijn eigen struggles en verdriet en problemen
quote:
0s.gif Op donderdag 2 mei 2024 08:52 schreef ToT het volgende:

[..]
-O- Oefffff dat is wel heel extreem dan, ja.

En inderdaad, die paraplu-term waar alles nu onder geschoven is doet aandoeningen vaak erg onrecht aan.
Ikzelf krijg ook wel eens te horen: "Ach, we hebben allemaal wel iets van autisme in ons, dus dat jij dat labeltje hebt, zegt helemaal niks!"
Ja precies
En ik snap aan de ene kant wel dat mensen het goed bedoelen, maar je hebt er zo weinig aan.
En ik struggle ook gewoon idd heel erg met hoe onzichtbaar zijn struggles zijn en als het wel zichtbar is hoe mensen verlangen dat hij maar gewoon weet hoe er mee om te gaan.

Bijvoorbeeld als we door de regen en de wind fietsen en ik niet kan stoppen en schuilen ergens en ik zeg de gehele rit tegen hem; ik heb controle over de fiets, de wind is niet te sterk voor mij, de regen is niet te hard ik kan alles nog goed zien, alles gaat goed alles gaat echt gewoon goed ( _O- ) terwijl hij met de handen over zijn oren en ogen dicht voorovergebogen in de bakfiets heen en weer wiegt.
Ik snap wel dat mensen denken dat ik echt out of my mind ben als ik dat doe maar anders krijg ik hem niet thuis.
En dan dacht ik wel van was het maar zichtbaar zodat mensen iig nog een beetje begrip konden zoeken.
(maar misschien werkt dat ook wel weer niet zo als het wel zichtbaar was -O- :'( )

Ik vind het heel fijn dat we autisme meer zien als een spectrum, maar ik heb soms gewoon echt het gevoel dat mijn kind zelfs binnen zijn eigen diagnose nog moet vechten en boksen om daarin zich ook te voldoen aan wat mensen verwachten. Alsof hij ook binnen zijn eigen diagnose niet voldoet aan wat mensen verwachten van hem
pi_213391033
quote:
0s.gif Op dinsdag 30 april 2024 18:34 schreef livelink het volgende:
Meer OT: ik had vorige week een gesprek met mijn zoon omdat hij totaal stil is gevallen en niks meer doet. Dus ik probeerde hem te motiveren en zei dat hij het te snel opgaf en wegloopt en dat hij moet proberen door te zetten, ook al is het moeilijk.

En toen werd hij weer ouderwets agressief boos en riep me toe dat hij jarenlang op het UMC en op school geleerd had om weg te lopen bij moeilijke situaties en dat nu iedereen roept dat hij niet weg moet lopen.

Ik schrok ervan. Niet alleen vanwege zijn uitbarsting, maar ook omdat hij eigenlijk gelijk heeft. We hebben hem al die jaren geleerd dat hij weg moest lopen bij moeilijke situaties omdat hij zo enorm en gevaarlijk agressief kon worden en nu hij dat volledig heeft geïnternaliseerd krijgt hij een andere boodschap.
Ik had ook niet direct een antwoord, ook omdat ik schrok van zijn uitbarsting.

Ja, professionele hulpverlening zou eigenlijk weer moeten, maar hoe krijg ik hem zover?
Het klinkt alsof hij echt helemaal in de knoop zit. En geen andere oplossing weet dan doen wat hij geleerd heeft: weglopen bij iets wat moeilijk voelt omdat hij niet 'mag' ontploffen en onmacht niet mag laten zien. Ik snap hem wel, dat hij helemaal is stilgevallen. Want hij heeft in feite niet echt geleerd met moeilijke dingen om te gaan, er is hem alleen geleerd ongewenst gedrag niet meer te vertonen. Wat superverdrietig is natuurlijk, want nu zit hij er alleen mee.

Als je hem dit uitlegt, misschien begrijpt hij dan zelf ook wel dat hulp hem misschien kan helpen nieuwe oplossingen te vinden? En als je dit uitlegt geef je hem tegelijkertijd erkenning voor waar hij dus zo boos over is: dat hem iets (af)geleerd is wat hem nu niet helpt, maar dat hij wel altijd onwijs zijn best heeft gedaan om het goed te doen.

[ Bericht 1% gewijzigd door _flore op 02-05-2024 12:11:59 ]
  donderdag 2 mei 2024 @ 12:17:45 #75
37150 livelink
keek op mijn week ( © DJ11)
pi_213391155
quote:
1s.gif Op donderdag 2 mei 2024 08:03 schreef Filosoofert het volgende:
Goedemorgen allen,

Lurk al wat langer in dit topic maar wil er zelf ook graag in gaan bijdragen (Fokken gaat bij mij echter met ups & downs).


Wij hebben 2 dochters, 6 en 2. De oudste heeft sinds 1,5 jaar de diagnose ADHD en sinds (heel kort) ook autisme.


Ze heeft veel woede aanvallen die tot 3-4 uur lang kunnen zijn, al jarenlang. Zeker savonds. Ze wordt dan aggressief (alleen naar ons, haar ouders, toe)

Wij zijn uiteraard al jaren onde begeleiding en de juiste hulp aan het zoeken en zijn ons nu aan het voorbereiden op de klinische opname die volgende week gaat starten.


We hebben het haar gisteren verteld en ze reageerde er zakelijk op, wij hebben er denk ik meer moeite meer dan zij heeft. Echter hebben we veel vertrouwen in de kliniek en woongroep.

Zijn er mensen die ervaring hebben met het Herlaarhof in Vught?
Welkom hier. Ik heb geen ervaring met de Herlaarhof in Vught, maar mijn zoon is wel 9 maanden opgenomen geweest in een woongroep van het UMC. Dat was dan van zondagmiddag t/m vrijdagmiddag. Zaterdag was hij dan de hele dag bij ons. Hij heeft het daar fijn gehad na de eerste moeilijke week. Heel gestructureerd. Elk kwartier was ingepland en er waren geen verrassingen.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')