[OUD SC] Politiebusjesbankje

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 21:24 schreef PoesInDoos het volgende:
@:Leandra hoe voel je je nu?

Zoals mijn benen eruitzien..... bont en blauw
Nah, het doet zeer maar dat komt wel goed, heeft gewoon even tijd nodig.

Hadden we het er al over gehad hoe achterlijk het is dat dit blijkbaar 'electieve ingrepen' zijn?

Het zoveelste onderzoek/ behandeling om een leven met 3 maanden (mogelijk met amper kwaliteit van leven) te verlengen wordt vergoed to the max, maar iemands leven voor vele vele jaren normaliseren met minder pijn en andere issues doe je voor je lol. Als je kijkt hoeveel kwaliteit van leven daar per saldo toevoegt...
Bizar.

Hoe komt het eigenlijk dat dit niet vergoed wordt? Kan dat nergens?

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 22:25 schreef Vanyel het volgende:
Hadden we het er al over gehad hoor achterlijk het is dat dit blijkbaar 'electieve ingrepen' zijn?

Het zoveelste onderzoek/ behandeling om een leven maar 3 maanden (mogelijk mensonterend) te verlengen wordt vergoed to the max, maar iemands leven voor vele vele jaren normaliseren met minder pijn en andere issues doe je voor je lol.
Bizar.

Hoe komt het eigenlijk dat dit niet vergoed wordt? Kan dat nergens?

Omdat nog steeds niet bewezen wordt geacht dat het effectief is....
Maar inmiddels is het advies wel opnieuw onderzoek op te zetten, want het is wel aannemelijk dat het de klachten positief kan beļnvloeden.
https://www.zorginstituut(...)suctie-bij-lipoedeem

Ergo: ik hoop van harte dat onder andere mijn arts zaken als de mijne gebruikt om onderzoek met bewijs te ondersteunen.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 22:12 schreef livelink het volgende:

[..]
Je hebt ook het Planetarium in Utrecht.
Ik ben daar zelf nooit geweest, maar mijn zoon was wel enthousiast.

Dankje! Dat ziet er ook leuk uit en zou misschien zelfs een betere keuze zijn, maar is helaas alleen voor morgen nog geen optie omdat ik voor mijzelf nog een museumkaart moet kopen en dat hebben ze daar niet. Ik ga m in ieder geval onthouden!

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 22:29 schreef Leandra het volgende:

[..]
Omdat nog steeds niet bewezen wordt geacht dat het effectief is....
Maar inmiddels is het advies wel opnieuw onderzoek op te zetten, want het is wel aannemelijk dat het de klachten positief kan beļnvloeden.
https://www.zorginstituut(...)suctie-bij-lipoedeem

Ergo: ik hoop van harte dat onder andere mijn arts zaken als de mijne gebruikt om onderzoek met bewijs te ondersteunen.

Zeer waarschijnlijk wordt de kwaliteit van het beschikbare onderzoek als "matig" beoordeeld omdat het resultaat nooit met een placebo-groep vergeleken is. Je kan immers geen nep-liposucties uitvoeren.

Dit zegt dus vooral iets over zulke instanties, die alleen dubbelblind (zowel patiėnt als arts weet niet welke behandeling gegeven wordt), gerandomiseerd (wie welke behandeling krijgt wordt door toeval bepaald), placebo-gecontroleerd onderzoek als afdoende bewijs beschouwen.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 22:48 schreef Viv het volgende:

[..]
Zeer waarschijnlijk wordt de kwaliteit van het beschikbare onderzoek als "matig" beoordeeld omdat het resultaat nooit met een placebo-groep vergeleken is. Je kan immers geen nep-liposucties uitvoeren.

Heel hard tegen de benen schoppen tot ze bont en blauw zijn?
Onder narcose dan, stiekem

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 23:07 schreef Vanyel het volgende:

[..]
Heel hard tegen de benen schoppen tot ze bont en blauw zijn?
Onder narcose dan, stiekem

Bij mensen met lipoedeem hoef je niet hard te schoppen hoor, die hebben al blauwe plekken als je er een watje tegenaan gooit

@Leandra, dat klinkt pijnlijk dat bont en blauw

Raar eigenlijk he dat het zo krom kan zijn met vergoedingen...

quote:

Op zondag 22 januari 2023 08:54 schreef Nijna het volgende:
@:Leandra, dat klinkt pijnlijk dat bont en blauw

Raar eigenlijk he dat het zo krom kan zijn met vergoedingen...

Ja, dat is ook sowieso het vervelende met lipoedeem, aanraking is al snel pijnlijk, ik geloof dat mijn oudste zoon zich met terugwerkende kracht schuldig voelt over de keren dat hij mij grappend een pets op mijn kont gaf en ik met "au au au au au" reageerde, hij niet wetend dat ik niet zo kleinzerig was maar dat het echt pijn deed, ik niet wetend dat het niet normaal is dat het zo zeer doet, dus dat hij an sich niet iets heel raars deed.

Hij heeft het sinds we het weten ook niet meer gedaan want nu weet hij dat het bij mij echt heel zeer doet.

En ja, die vergoedingen... ik voel me vooral heel bevoorrecht dat ik me kan permitteren het desondanks toch te laten doen.
Hoewel ik dit nu niet had laten doen als mijn vader niet gezegd had dat hij de helft zou betalen (als voorschot op de erfenis, want mijn zusje krijgt hetzelfde bedrag), want als hij dat niet gezegd had dan had ik het nooit in mijn hoofd gehaald tegen N te zeggen dat hij zijn kapschuur nog even kon vergeten omdat de spaarpotjes kapschuur en extra aflossing de komende anderhalf jaar naar de operaties zouden gaan, net als de belastingteruggaaf en het vakantiegeld (mijn vakantiegeld, zijn deels).

Het was zonder die opmerking van mijn vader niet in me opgekomen zoveel geld aan mijn lijf uit te geven, dat heb ik immers wel afgeleerd de afgelopen 45 jaar.
En dan heb ik ook nog eens niet voor de goedkopere van de 2 klinieken waar ik geweest ben gekozen, simpelweg omdat de hele aanpak en benadering van de kliniek waar ik wel voor gekozen heb zoveel beter op me overkwam, en ik denk dat het ook de juiste keuze is geweest, maar wel weer zo'n 5 a 6 duizend duurder, en ergens snap ik nog steeds niet dat ik dat heb durven doen, en mijn vader en N heb durven zeggen dat het de duurdere kliniek ging worden

Ik moet die switch in mijn hoofd echt nog maken dat ik het wel waard ben.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 23:28 schreef Leandra het volgende:

[..]
Bij mensen met lipoedeem hoef je niet hard te schoppen hoor, die hebben al blauwe plekken als je er een watje tegenaan gooit

Nou dan is dat dubbelenkelblinde onderzoek zo gefixt

Je kunt een arts natuurlijk niet wijsmaken dat watjes tegen benen gooien liposuctie is.

Ik vind het superstoer dat je voor jezelf kiest Leandra, je verdient een leven zonder pijn of op zijn minst veel minder pijn. En belachelijk dat je zelf moet betalen en niet via de zorgverzekering.

Vanmiddag borrelen bij en met vriendinnen van verloofde. Doen we elke 3e zondag van het nieuwe jaar met zijn allen. Dus partners en kinderen. 10 volwassenen en 10 kinderen, elk jaar maken we ook een foto, zo leuk om die terug te zien door de jaren heen.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2023 23:28 schreef Leandra het volgende:

[..]
Bij mensen met lipoedeem hoef je niet hard te schoppen hoor, die hebben al blauwe plekken als je er een watje tegenaan gooit

Je hebt bij mij wel een belletje doen rinkelen ondertussen.
Het is by far niet problematisch hier, hoewel ik wel hele stevige benen heb, maar ik weet eindelijk wel waarom het altijd zo vreselijk zeer doet als er een poes over mijn benen loopt of idd als F. me net even onhandig beet pakt.
En die blauwe plekken altijd. En ook in de meest bizarre afmetingen. Ik deed ooit iets raars bij het afstappen op mijn fiets en er ontstond een blauwe plek op mijn kuit van 12cm doorsnee, ik lieg echt niet, ik heb hem opgemeten en die heeft er echt maaaaaanden gezeten voor hij weer weg was.

En ik weet waarom mijn benen eigenlijk nooit mee afvallen als ik gewicht verlies.

Maar goed, as said, het is niet zo problematisch dat ik een behandeling nodig heb, maar ik snap sommige dingen ineens wat beter.
#Idon'twanttomakethisaboutme

Daar begint het eigenlijk al mee, dat je weet wat er aan de hand is. Daarvoor is meer bekendheid nodig, alleen bij degene met lipoedeem maar ook bij artsen en andere zorgverleners zodat het sneller wordt herkent.

quote:

Op zondag 22 januari 2023 11:02 schreef BE het volgende:

[..]
Je hebt bij mij wel een belletje doen rinkelen ondertussen.
Het is by far niet problematisch hier, hoewel ik wel hele stevige benen heb, maar ik weet eindelijk wel waarom het altijd zo vreselijk zeer doet als er een poes over mijn benen loopt of idd als F. me net even onhandig beet pakt.
En die blauwe plekken altijd. En ook in de meest bizarre afmetingen. Ik deed ooit iets raars bij het afstappen op mijn fiets en er ontstond een blauwe plek op mijn kuit van 12cm doorsnee, ik lieg echt niet, ik heb hem opgemeten en die heeft er echt maaaaaanden gezeten voor hij weer weg was.

En ik weet waarom mijn benen eigenlijk nooit mee afvallen als ik gewicht verlies.

Maar goed, as said, het is niet zo problematisch dat ik een behandeling nodig heb, maar ik snap sommige dingen ineens wat beter.
#Idon'twanttomakethisaboutme

Het is heel goed mogelijk bij jou hoor, maar los van wel of geen behandeling nodig hebben is het misschien wel goed je een beetje in te lezen in de problematiek en om te zorgen dat het zo min mogelijk verergert.
Goed blijven bewegen dus vooral, zwemmen is ook heel goed omdat je dan in een soort natuurlijk drukpak zit.

En misschien rekening mee houden als je hormonale medicatie krijgt.

Alleen al een verklaring hebben waarom je die benen nooit slank krijgt, ongeacht hoe hard je sport en gezond je eet is al prettig, dan weet je dat je dat ook niet meer hoeft te verwachten.

Ik heb mazzel dat ik eigenlijk al heel snel stopte met diėten, omdat ik merkte dat ik van boven naar beneden afviel en van beneden naar boven aankom, en je komt na diėten altijd weer aan
Maar er zijn heel veel vrouwen met lipoedeem die inmiddels ook een eetprobleem (anorexia/boulimia) hebben.

Gewoon gezond eten, niet te veel drinken.

@Leandra, dat klinkt niet fijn! Ben je wel op of lig je in bed? Hopelijk neemt de pijn snel wat af.

Vandaag heb ik echt een pesthumeur. Vannacht om 2:30 riep Simon, hij had vreselijk in zijn bed geplast. Al zijn kleding doorweekt. Daarna nog een tantrum omdat ie zichzelf moest uitkleden, terwijl ik zijn bed verschoonde.
Anderhalf uur later (ik sliep nog niet, maar was eindelijk aan het wegdommelen) riep ie weer. Hij was wakker en wilde wel opstaan. Jongen, het is 4 uur 's nachts, want denk je zelf
Daarna duurde het weer een hele tijd voordat ik in slaap viel. Veel te weinig geslapen en dus superchagrijnig.

quote:

Op zondag 22 januari 2023 11:14 schreef Elleska het volgende:
Daar begint het eigenlijk al mee, dat je weet wat er aan de hand is. Daarvoor is meer bekendheid nodig, alleen bij degene met lipoedeem maar ook bij artsen en andere zorgverleners zodat het sneller wordt herkent.

Nou dat ook, ik denk echt dat ik mazzel had dat ik een arts in opleiding sprak toen ik een afspraak bij de huisarts maakte, want zeker als ik de foto's zie die N woensdagmorgen voor de operatie van me gemaakt heeft snap ik niet dat er nooit een arts of fysiotherapeut tegen mij gezegd heeft van "heb jij geen lipoedeem?".
En ik zie mijn bovenbenen nooit van de zijkant zeg maar, maar serieus, die bolling aan de voorkant is gigantisch.

quote:

Op zondag 22 januari 2023 11:22 schreef TolstoiFan het volgende:
@:Leandra, dat klinkt niet fijn! Ben je wel op of lig je in bed? Hopelijk neemt de pijn snel wat af.

Vandaag heb ik echt een pesthumeur. Vannacht om 2:30 riep Simon, hij had vreselijk in zijn bed geplast. Al zijn kleding doorweekt. Daarna nog een tantrum omdat ie zichzelf moest uitkleden, terwijl ik zijn bed verschoonde.
Anderhalf uur later (ik sliep nog niet, maar was eindelijk aan het wegdommelen) riep ie weer. Hij was wakker en wilde wel opstaan. Jongen, het is 4 uur 's nachts, want denk je zelf
Daarna duurde het weer een hele tijd voordat ik in slaap viel. Veel te weinig geslapen en dus superchagrijnig.

Oi sterkte, waardeloos zo'n dag

Ik ben up and about, 3 keer daags een wandelingetje van 20 minuten (ik wacht nu even tot mijn Fitbit weer opgeladen is), en dagelijks een half uurtje in het druk-apparaat (soort van automatische oedeemtherapie), en tussendoor soms beneden en soms boven op bed, maar net hoe ik me op dat moment voel.

quote:

Op zondag 22 januari 2023 11:15 schreef Leandra het volgende:

[..]
Het is heel goed mogelijk bij jou hoor, maar los van wel of geen behandeling nodig hebben is het misschien wel goed je een beetje in te lezen in de problematiek en om te zorgen dat het zo min mogelijk verergert.
Goed blijven bewegen dus vooral, zwemmen is ook heel goed omdat je dan in een soort natuurlijk drukpak zit.

En misschien rekening mee houden als je hormonale medicatie krijgt.

Alleen al een verklaring hebben waarom je die benen nooit slank krijgt, ongeacht hoe hard je sport en gezond je eet is al prettig, dan weet je dat je dat ook niet meer hoeft te verwachten.

Ik heb mazzel dat ik eigenlijk al heel snel stopte met diėten, omdat ik merkte dat ik van boven naar beneden afviel en van beneden naar boven aankom, en je komt na diėten altijd weer aan
Maar er zijn heel veel vrouwen met lipoedeem die inmiddels ook een eetprobleem (anorexia/boulimia) hebben.

Gewoon gezond eten, niet te veel drinken.

Tx!
Zolang ik steeds een beetje zwaarder wordt, ook van boven, zal ik toch wel moeten en willen afvallen.
Maar de illusie van slanke benen ben ik wel kwijt ja.

quote:

Op zondag 22 januari 2023 11:30 schreef BE het volgende:

[..]
Tx!
Zolang ik steeds een beetje zwaarder wordt, ook van boven, zal ik toch wel moeten en willen afvallen.
Maar de illusie van slanke benen ben ik wel kwijt ja.

Nou ja, dat scheelt al, misschien het meest om het dus maar niet allemaal te laten gaan.

Op een gegeven moment ben je wel klaar met nodeloos proberen af te vallen en heb je het gevaar dat je het helemaal laat zitten, dan straks de overgang er ook nog bij en het balletje is rond (en niet alleen het balletje).
De wetenschap dat die benen niet minder gaan worden en dat je er niets aan kunt doen is misschien wel voldoende om te zorgen dat de rest wel strak blijft.

Waar de jongste afgelopen week al aangaf niet helemaal fit te zijn is ze sinds gisteravond helemaal ingestort. Ze was bij opa en oma geweest met ook dr broer en neefje en nichtje. Blijkbaar lekker gespeeld maar ook wel hangerig af en toe. Toen ze thuis kwam meteen naar bed. En toen ze ‘s avonds nog even bij me op de bank kwam zitten gloeide ze helemaal. En in bed heeft ze ook nog moeten overgeven.
Ook nu ligt ze al de halve middag te slapen op de bank. Maar gelukkig niet meer overgeven.

Dus vanmorgen maar even gebeld of we de escaperoom konden verplaatsen naar volgende week. Helaas niet zonder extra kosten. Vond het best prijzig wat we moesten bijbetalen maar met afzeggen waren we het hele bedrag kwijt geweest, dus je hebt dan eigenlijk niet veel keuze.

Hopelijk knapt ze snel op. Ben gelukkig morgen en overmorgen vrij

Och jee, beterschap Hillie!
Balen van de escaperoom.

T heeft haar cijfer terug voor de lapjeskat: een dikke vette 10

Beterschap voor de jongste @hilliebillie
Bummer dat het verplaatsen van de afspraak zo duur was

quote:

Op zondag 22 januari 2023 16:09 schreef Vicky het volgende:
Och jee, beterschap Hillie!
Balen van de escaperoom.

T heeft haar cijfer terug voor de lapjeskat: een dikke vette 10

Dik verdiend! Hij zag er ook super uit!

quote:

Op zondag 22 januari 2023 16:09 schreef Vicky het volgende:
Och jee, beterschap Hillie!
Balen van de escaperoom.

T heeft haar cijfer terug voor de lapjeskat: een dikke vette 10

Wauw hij was ook mooi geworden!

@hilliebillie, beterschap