Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor / hyperacusis. Deel #10

quote:

Op woensdag 30 augustus 2023 19:06 schreef Eilatan het volgende:
Ik heb vandaag ook weer even een heel slechte dag na een verrotte nacht te hebben gehad met ontzettend veel lawaai in mijn hoofd. Ik hoorde 3 tonen tegelijk en vandaag is het de hele dag al weer veel heftiger dan de voorgaande 2 weken. Pfff ik kan soms echt denken ik stop met leven. Ben de hele dag thuis gebleven, alleen even gewandeld. Wat doen jullie als de toon opeens veel harder is?

Ik herken je helemaal :-(

Als het mij echt teveel wordt, dan kruip ik in bed, en zet een rustgevend geluid op in mijn oortjes.
Niet te hard, maar hard genoeg om de gekmakende geluid te maskeren, voor mij werkt luisteren naar de oceaan redelijk goed.

Ik kwam gisteren dit tegen op Youtube:

Ik heb het geript naar MP3 formaat en speelde deze gisteren bij herhaling af voor het slapen gaan via bluetooth oortjes. Ik wil niet zeggen dat het bij iedereen zal helpen maar het haalt bij mij de scherpte er van af en ik ging gisteren makkelijker de nacht in.
Omdat ik hier gisteren mee begonnen ben weet ik niet of dit blijft werken. Voor nu heb ik er licht baat bij. Ik ben voorzichtig omdat ik niet weet of iedereen hier baat bij heeft.

quote:

Op donderdag 7 september 2023 12:54 schreef Dutchguy het volgende:
Ik kwam gisteren dit tegen op Youtube:

Tinnitus Treatment with Acoustic Coordinated Reset Neuromodulation Tone Samples for 1000 - 10,000 Hz

Ik heb het geript naar MP3 formaat en speelde deze gisteren bij herhaling af voor het slapen gaan via bluetooth oortjes. Ik wil niet zeggen dat het bij iedereen zal helpen maar het haalt bij mij de scherpte er van af en ik ging gisteren makkelijker de nacht in.
Omdat ik hier gisteren mee begonnen ben weet ik niet of dit blijft werken. Voor nu heb ik er licht baat bij. Ik ben voorzichtig omdat ik niet weet of iedereen hier baat bij heeft.

Ik heb dat met deze:


Of geluiden die matchen met de frequentie van mijn piep..

quote:

Op vrijdag 8 september 2023 17:08 schreef MatthijsDJ het volgende:

[..]
Ik heb dat met deze:

4 Hours of High Pitched Tinnitus Neuromodulation Therapy That Works

Of geluiden die matchen met de frequentie van mijn piep..

Het beste schijnt te zijn inderdaad als je precies eentje hebt die precies matched met die piep. Maar ik heb van het toonladdertje een mp3tje gemaakt en nu twee dagen lang 4 uur achter elkaar gedraaid. Natuurlijk niet te hard want ik zit niet te wachten op meer gehoorschade.
Het schijnt dat je dit minimaal 3 maanden 4 uur per dag moet beluisteren met oortjes dus die track staat op repeat met mijn telefoon. Ik heb het nu twee dagen gedaan en ik merkte gisteren dat de tinnitus niet helemaal weg was maar wel veel minder opviel. Dus ik zet nog even door. Ik ga ook even kijken of ik van jouw filmpje een mp3tje kan maken om het verschil te proberen.
Ik ben ook nogal voorzichtig om dit echt aan te prijzen want ik weet hoe mensen er mee zitten en het werkt misschien niet voor iedereen. Maar ik hou dit even vol.

quote:

Op zaterdag 16 september 2023 11:28 schreef Dutchguy het volgende:

[..]
Het beste schijnt te zijn inderdaad als je precies eentje hebt die precies matched met die piep. Maar ik heb van het toonladdertje een mp3tje gemaakt en nu twee dagen lang 4 uur achter elkaar gedraaid. Natuurlijk niet te hard want ik zit niet te wachten op meer gehoorschade.
Het schijnt dat je dit minimaal 3 maanden 4 uur per dag moet beluisteren met oortjes dus die track staat op repeat met mijn telefoon. Ik heb het nu twee dagen gedaan en ik merkte gisteren dat de tinnitus niet helemaal weg was maar wel veel minder opviel. Dus ik zet nog even door. Ik ga ook even kijken of ik van jouw filmpje een mp3tje kan maken om het verschil te proberen.
Ik ben ook nogal voorzichtig om dit echt aan te prijzen want ik weet hoe mensen er mee zitten en het werkt misschien niet voor iedereen. Maar ik hou dit even vol.

Ik vind die geluidjes vaak irritant, maar het rare is wel dat de tinnitus heel even weg lijkt te zijn als ik er naar luister. Ik word er alleen heel onrustig van en dat is ook weer niet fijn haha.

Hebben jullie al eens gehoord van Liam Boehm? Op het TinnitusTalk forum wordt gezegd dat hij een scammer is, maar er zijn wel echt mensen die testimonials opnemen waarbij zijn theorie heeft geholpen. Hij beweert zelf ook tinnitus te hebben gehad. Het komt er op neer dat hij zweert bij een carnivoor dieet, soort keto en hij zegt dat Dry fasten je gaat helpen er vanaf te komen, omdat je lichaam dan nieuwe cellen aanmaakt en de oude kapotte cellen weggooit. Ik durf alleen echt niet te Dry fasten (3 dagen) en ik vind hem een ontzettende narcist.

quote:

Op donderdag 21 september 2023 09:58 schreef Eilatan het volgende:

[..]
Ik vind die geluidjes vaak irritant, maar het rare is wel dat de tinnitus heel even weg lijkt te zijn als ik er naar luister. Ik word er alleen heel onrustig van en dat is ook weer niet fijn haha.

Hebben jullie al eens gehoord van Liam Boehm? Op het TinnitusTalk forum wordt gezegd dat hij een scammer is, maar er zijn wel echt mensen die testimonials opnemen waarbij zijn theorie heeft geholpen. Hij beweert zelf ook tinnitus te hebben gehad. Het komt er op neer dat hij zweert bij een carnivoor dieet, soort keto en hij zegt dat Dry fasten je gaat helpen er vanaf te komen, omdat je lichaam dan nieuwe cellen aanmaakt en de oude kapotte cellen weggooit. Ik durf alleen echt niet te Dry fasten (3 dagen) en ik vind hem een ontzettende narcist.

Dry fasting ga ik sowieso niet redden, ik betwijfel of dat ook echt gezond is. Met intermittent fasting heb ik wel goede resultaten gehaald, niet met tinnitus naar mijn weten maar wel dat ik veel meer energie kreeg. Ik ga er in ieder geval even in duiken.

Die geluidjes zijn inderdaad irritant maar ik merk wel dat als ik er langer naar luister het minder irritant wordt. Nadeel is dan dat je het beste kunt wisselen van track omdat er anders gewenning optreedt dus ik wissel tussen 4 tracks en hoop er meer te vinden. Maar echt prettig klinkt het nooit nee. Maar ik ga er nog even mee door. Uiteindelijk zijn veel medicijnen ook bitter.

quote:

Op donderdag 21 september 2023 12:55 schreef Dutchguy het volgende:

[..]
Dry fasting ga ik sowieso niet redden, ik betwijfel of dat ook echt gezond is. Met intermittent fasting heb ik wel goede resultaten gehaald, niet met tinnitus naar mijn weten maar wel dat ik veel meer energie kreeg. Ik ga er in ieder geval even in duiken.

Ben benieuwd hoe jij over die Liam Boehm denkt. Er zijn echt twee kampen. Sommigen nemen het voor hem op en anderen verafschuwen hem.

Dry fasten lijkt mij ook niet gezond. Een lichaam heeft water nodig. Ik ga het zelf een tijdje proberen zonder cafeïne, melk, alcohol en ik ga beginnen met koude douches.

Ik word ook lid van deze club...

In 1996 op 10-jarige leeftijd geopereerd aan linkeroor in verband met cholesteatoom. Twee jaar later een kijkoperatie. Gehoorverlies van ~60dB overgehouden in verband met gehoorbeentjes die niet meer intact zijn. Rechts was nog ok (~30dB verlies).

Medio augustus zwaar verkouden geweest (leek op corona, maar goed). Behoorlijk gehoorverlies rechts, dat verweet ik aan een verstopte buis van Eustachius. Na een paar keer klaren was het weer ok. Begin vorige week ging het gehoor weer achteruit, en donderdagochtend werd ik wakker met een 5KHz pieptoon in m'n rechteroor. Sindsdien snak ik weer naar stilte.

Voorheen had ik soms wel een pieptoon voor max 15-30 minuten in m'n oor, en dat was al vervelend. Maar dit...

In augustus (voor de verkoudheid) had ik nog een ct-scan laten maken in verband met mogelijk cholesteatoom rechts. Eergisteren op afspraak bij KNO-arts geweest: alles wijst erop dat er een cholesteatoom is. Ik sta op de wachtlijst voor de operatie. Met een beetje geluk verdwijnt de pieptoon dan, maar ik vrees het ergste.

Gelukkig heb ik sinds begin dit jaar een hoortoestel (links). Daar waar het hoortoestel mij hielp beter te horen, zorgt het ervoor dat ik nu überhaupt kan horen/verstaan. Rechts is slechter dan links nu. Had ik toen ook maar een hoortoestel voor rechts geregeld, het gehoorverlies was ernstig genoeg om in aanmerking te komen voor vergoeding.

Samengevat: links slechthorend, rechts was oké tot vorige week. Nu links slechthorend, en rechts slechthorend + pieptoon. Wachtend op een operatiedatum.


P.S. Sinds vorige week donderdag heb ik ook last van ernstige vermoeidheid. Waarschijnlijk doordat ik veel focus op de pieptoon en/of veel moeite moet doen om anderen te verstaan.

#liefdagboek

quote:

Op donderdag 12 oktober 2023 16:52 schreef sylvesterrr het volgende:
Ik word ook lid van deze club...

In 1996 op 10-jarige leeftijd geopereerd aan linkeroor in verband met cholesteatoom. Twee jaar later een kijkoperatie. Gehoorverlies van ~60dB overgehouden in verband met gehoorbeentjes die niet meer intact zijn. Rechts was nog ok (~30dB verlies).

Medio augustus zwaar verkouden geweest (leek op corona, maar goed). Behoorlijk gehoorverlies rechts, dat verweet ik aan een verstopte buis van Eustachius. Na een paar keer klaren was het weer ok. Begin vorige week ging het gehoor weer achteruit, en donderdagochtend werd ik wakker met een 5KHz pieptoon in m'n rechteroor. Sindsdien snak ik weer naar stilte.

Voorheen had ik soms wel een pieptoon voor max 15-30 minuten in m'n oor, en dat was al vervelend. Maar dit...

In augustus (voor de verkoudheid) had ik nog een ct-scan laten maken in verband met mogelijk cholesteatoom rechts. Eergisteren op afspraak bij KNO-arts geweest: alles wijst erop dat er een cholesteatoom is. Ik sta op de wachtlijst voor de operatie. Met een beetje geluk verdwijnt de pieptoon dan, maar ik vrees het ergste.

Gelukkig heb ik sinds begin dit jaar een hoortoestel (links). Daar waar het hoortoestel mij hielp beter te horen, zorgt het ervoor dat ik nu überhaupt kan horen/verstaan. Rechts is slechter dan links nu. Had ik toen ook maar een hoortoestel voor rechts geregeld, het gehoorverlies was ernstig genoeg om in aanmerking te komen voor vergoeding.

Samengevat: links slechthorend, rechts was oké tot vorige week. Nu links slechthorend, en rechts slechthorend + pieptoon. Wachtend op een operatiedatum.


P.S. Sinds vorige week donderdag heb ik ook last van ernstige vermoeidheid. Waarschijnlijk doordat ik veel focus op de pieptoon en/of veel moeite moet doen om anderen te verstaan.

#liefdagboek

Cholesteatoom is een venijnig iets wat soms lastig uit te roeien is. Ik ben na zes operaties bij umc terecht gekomen, want het Cholesteatoom kwam telkens weer terug.

Due pieptoon kan goed met je Cholesteatoom te maken hebben.

quote:

Op donderdag 12 oktober 2023 17:18 schreef blessed19 het volgende:

[..]
Cholesteatoom is een venijnig iets wat soms lastig uit te roeien is. Ik ben na zes operaties bij umc terecht gekomen, want het Cholesteatoom kwam telkens weer terug.

Due pieptoon kan goed met je Cholesteatoom te maken hebben.

Links is gelukkig geen sprake van recidive. Rechts is nieuw. Behandeling bij Vumc (voorheen Radboud, maar dat was toen ik in Nijmegen woonde)...

Na elke verhuizing heb ik de huisarts gevraagd om een verwijzing naar het umc (Utrecht, Erasmus en nu Vu) voor de controles.

Ik hoop echt dat de pieptoon daarmee verdwijnt. Maar misschien moet ik me er niet op verheugen om een eventuele teleurstelling te voorkomen.

quote:

Op donderdag 12 oktober 2023 16:52 schreef sylvesterrr het volgende:
Ik word ook lid van deze club...

In 1996 op 10-jarige leeftijd geopereerd aan linkeroor in verband met cholesteatoom. Twee jaar later een kijkoperatie. Gehoorverlies van ~60dB overgehouden in verband met gehoorbeentjes die niet meer intact zijn. Rechts was nog ok (~30dB verlies).

Medio augustus zwaar verkouden geweest (leek op corona, maar goed). Behoorlijk gehoorverlies rechts, dat verweet ik aan een verstopte buis van Eustachius. Na een paar keer klaren was het weer ok. Begin vorige week ging het gehoor weer achteruit, en donderdagochtend werd ik wakker met een 5KHz pieptoon in m'n rechteroor. Sindsdien snak ik weer naar stilte.

Voorheen had ik soms wel een pieptoon voor max 15-30 minuten in m'n oor, en dat was al vervelend. Maar dit...

In augustus (voor de verkoudheid) had ik nog een ct-scan laten maken in verband met mogelijk cholesteatoom rechts. Eergisteren op afspraak bij KNO-arts geweest: alles wijst erop dat er een cholesteatoom is. Ik sta op de wachtlijst voor de operatie. Met een beetje geluk verdwijnt de pieptoon dan, maar ik vrees het ergste.

Gelukkig heb ik sinds begin dit jaar een hoortoestel (links). Daar waar het hoortoestel mij hielp beter te horen, zorgt het ervoor dat ik nu überhaupt kan horen/verstaan. Rechts is slechter dan links nu. Had ik toen ook maar een hoortoestel voor rechts geregeld, het gehoorverlies was ernstig genoeg om in aanmerking te komen voor vergoeding.

Samengevat: links slechthorend, rechts was oké tot vorige week. Nu links slechthorend, en rechts slechthorend + pieptoon. Wachtend op een operatiedatum.

P.S. Sinds vorige week donderdag heb ik ook last van ernstige vermoeidheid. Waarschijnlijk doordat ik veel focus op de pieptoon en/of veel moeite moet doen om anderen te verstaan.

#liefdagboek

Als sinds mijn 26ste tinnitus. Vervelend, maar de laatste tijd niet meer zo veel last van, danwel niet zoveel mee bezig geweest. Tot een paar weken terug. Ik fietste door een fietstunneltje toen ik opeens vuurwerk het tunneltje werd ingegooid => BAAAMMM => mijn tinnitus is nu minstens 2 keer zo erg/hard.

Het was echt een gigantische klap. Exact op het moment dat ik bij de strijker/cobra was ging dat ding af. Ik kon alleen onmogelijk meer stoppen omdat ik juist flink vaart maakte om na dat tunneltje weer de heuvel op te komen. Zelfs mijn vingers in mijn oren ging niet. Of iig niet in mijn beide oren omdat je met mijn fiets niet met losse handen kunt fietsen (een keer gevallen met mijn fiets en sindsdien is het frame licht krom ws.)

Moraal van het verhaal: piiiiiiieeeeeeeeeeeep. Vooral als ik in bed lig en het dus stil is.

quote:

Op maandag 16 oktober 2023 21:50 schreef Puntenjager het volgende:
Als sinds mijn 26ste tinnitus. Vervelend, maar de laatste tijd niet meer zo veel last van, danwel niet zoveel mee bezig geweest. Tot een paar weken terug. Ik fietste door een fietstunneltje toen ik opeens vuurwerk het tunneltje werd ingegooid => BAAAMMM => mijn tinnitus is nu minstens 2 keer zo erg/hard.

Het was echt een gigantische klap. Exact op het moment dat ik bij de strijker/cobra was ging dat ding af. Ik kon alleen onmogelijk meer stoppen omdat ik juist flink vaart maakte om na dat tunneltje weer de heuvel op te komen. Zelfs mijn vingers in mijn oren ging niet. Of iig niet in mijn beide oren omdat je met mijn fiets niet met losse handen kunt fietsen (een keer gevallen met mijn fiets en sindsdien is het frame licht krom ws.)

Moraal van het verhaal: piiiiiiieeeeeeeeeeeep. Vooral als ik in bed lig en het dus stil is.

Oh verschrikkelijk, heel veel sterkte gewenst.

Hoe is het nu, is de piep nog minder geworden?

Ik woon tegenover een fietstunnel, en hier gooien ze ook al maanden van dat zware vuurwerk.
Fietsen doe ik altijd met oordoppen voor de zekerheid, ik heb het al zo ernstig dat ik moest stoppen met normaal werk en nu vrijwilligerswerk doe, ivm de extreme slapenloosheid.

Ook deze week 5 nachten nauwelijks geslapen, misschien in al die dagen een uurtje..

quote:

Op zaterdag 21 oktober 2023 23:48 schreef BMW1993 het volgende:

[..]
Oh verschrikkelijk, heel veel sterkte gewenst.

Hoe is het nu, is de piep nog minder geworden?

Ik woon tegenover een fietstunnel, en hier gooien ze ook al maanden van dat zware vuurwerk.
Fietsen doe ik altijd met oordoppen voor de zekerheid, ik heb het al zo ernstig dat ik moest stoppen met normaal werk en nu vrijwilligerswerk doe, ivm de extreme slapenloosheid.

Ook deze week 5 nachten nauwelijks geslapen, misschien in al die dagen een uurtje..

Ja, ik ken het. Het gepiep/gezoem is zo hard dat je er moeilijk bij in slaap valt.

quote:

Op zaterdag 21 oktober 2023 23:49 schreef Rupibma het volgende:

[..]
Ben je al naar een therapeut geweest

Zeker, en ook slaapmedicijnen gekregen, maar zelfs pammetjes lijken nauwelijks te werken.

Sinds gister wel een 'fonteintje' gekregen van een familielid, zodat je tijdens het slapen, naast de harde piep en bromtonen toch nog een ander geluid hoort, wat wellicht kan afleiden.

Maar het blijft een vervelend probleem, heb jij zelf ook gehoorschade?

quote:

Op zaterdag 21 oktober 2023 23:53 schreef Puntenjager het volgende:

[..]
Ja, ik ken het. Het gepiep/gezoem is zo hard dat je er moeilijk bij in slaap valt.

Precies! En het valt 's nachts nog meer op door de stilte.

Ik heb zolpidemtart ? die zijn wat zwaarder als pammetjes als ik het goed heb. Ik krijg er wel 15 per jaar van mijn huisarts dus ik ben er zuinig op.
Je kan ook je telefoon naast je neer leggen met geluid erop wat ook de tinitus wat naar de achtergrond zou drukken.

Zelf w8 ik op de afspraak met het audiologisch centrum maar dat zal wel volgend jaar worden.

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 00:09 schreef Rupibma het volgende:

[..]
Ja.

Maar doe je iets aan je angsten en paniek?

Ik ben al naar de huisarts geweest, maar ze hebben mij nog niet doorverwezen, dus wellicht nog even achteraan bellen.

Maar misschien moet dat maar, het zou het leven zoveel fijner kunnen maken, ik was vroeger iemand met een behoorlijk sociaal leven, bijbaan, vrienden.. Daar is niets meer van over, behalve fok spreek ik vrijwel niemand meer.

Ik ben nu 30, het zou nog goed kunnen komen ipv. het chronisch thuis zitten en nauwelijks slaap, denk dat niemand daar echt gelukkig van zou kunnen worden.

quote:

Op zondag 22 oktober 2023 00:53 schreef Sorella het volgende:
Ik heb zolpidemtart ? die zijn wat zwaarder als pammetjes als ik het goed heb. Ik krijg er wel 15 per jaar van mijn huisarts dus ik ben er zuinig op.
Je kan ook je telefoon naast je neer leggen met geluid erop wat ook de tinitus wat naar de achtergrond zou drukken.

Zelf w8 ik op de afspraak met het audiologisch centrum maar dat zal wel volgend jaar worden.

Bedankt voor de tip!

Als ik eenmaal in de spiraal zit van niet slapen, dan kom ik er vrijwel niet meer uit.
Een paar pilletjes die je uit nood kan slikken, zal wellicht de angst van 'ik kan nooit meer in slaap vallen' wegnemen, waardoor je sowieso sneller kan inslapen.. Uiteindelijk zorgt een versnelde hartslag, en angst voor je gehoorschade er voor dat slapen niet lukt.

Ik heb sinds kort last van pieptonen tijdens het hardlopen. De piep in de rechteroor is meer aanwezig dan in de linker. Als ik stop met hardlopen dan heb ik er geen last meer van. Ik denk dat het ontstaat wanneer ik de grond raak met de voeten of dat het heeft te maken met de hartslag maar met andere sporten zoals wielrennen heb ik hier helemaal geen last van.

Dag allemaal

Even een kleine update
Ik reed net door Rotterdam Zuid, ik had even wat opgehaald bij de snackbar en wat biertjes.
Toen er een groep jongens op straat vuurwerk naar mijn auto gooide..

Ik heb al sinds 2010 ernstige tinnitus en hyperacusis... En denk vaak na of ik dit nog lang volhoud en hoe lang ik dit leven kan voortzetten met die vreselijke tinnitus. Het is echt zo hard als een kettingszaag..

Dus ik werd woest, en schreeuwde 'HEE' uit mijn auto.. Schijnbaar was dit super lollig, want ze begonnen 'hee' terug te schreeuwen en lachen....

Dus ik schreeuw 'achterlijke mong**l ' waarop hij dreigend naar mijn auto kwam en 2 keer vroeg 'wat zeg jij tegen mij '

Ik ben toen door gaan rijden, gekeerd en weer richting hun kant opgereden terwijl ze met zijn 4'e midden op de straat stonden... Ik ben met 30 door gaan rijden en uiteindelijk sprongen ze weg... Mijn woede was zo hoog op dat moment.

Een wanhopige man met ernstige tinnitus zo behandelen... Ik ben mede door tinnitus afgekeurd...
Een wanhopige man van 30.. Die smeekt om te stoppen en dan lachen... En iemand belachelijk maken.......

Wat voor maatschappij leven wij tegenwoordig. Om iemand met ernstige tinnitus uit te lachen en vuurwerk gooien naar willekeurige mensen..... Ik vind het echt diep triest hoe men tegenwoordig met elkaar omgaat...


Ik merk nog geen verergering, maar ik ben dik in de zenuwen... Als de dood dat ik nu een gehoorbeschadiging erbij heb... Maarja even van mij afzetten.. Want angst en stress kan tinnitus ook verergeren..