quote:
Op vrijdag 17 januari 2020 17:26 schreef W4 het volgende:Zou privacy gerelateerde informatie beheerd moeten worden door een combinatie van instanties die alleen een deel van de puzzel weten en de volledige puzzel alleen kunnen maken bij de juiste samenwerking?
Organisatie 1. NAW gegevens en gerelateerd, maar geen naam en geboortedatum maar een nummer/key
Organisatie 2. Naam, geboortedatum en nummer/key dat bij Org 1 linkt aan de NAW gegevens
Organisatie 3. Medisch dossier, maar alleen aan nummer/key gekoppeld
Organisatie 4. Strafblad, maar alleen aan nummer/key gekoppeld
Organisatie 5 ... enz ...
Op deze manier moeten minimaal 3 organisaties samen werken om 1 plaatje te vormen. Die drie organisaties kunnen getriggert worden door een verzoek van de rechter bijvoorbeeld om de koppeling te maken. Daarnaast kan een bepaalde digitale sleutel DOOR DE DATA EIGENAAR (lees: burger) gegeven worden aan een arts zolang de behandeling duurt, maar alle toegang tot die informatie wordt wel netjes gelogd. En de toegang kan ook ontzegt worden door de burger, bijvoorbeeld doordat men van huisarts verandert ...
Is dit een model wat we moeten overwegen in Europees verband om de privacy te waarborgen, maar het nog wel werkbaar te houden?
Geen idee of dit uitvoerbaar is, of dat het elders al gedaan wordt, maar het idee dat data nu overal en nergens de-centraal "rondslingerd" (en niet gemonitord wordt want onze AP heeft het veel te druk) benauwd mij ten zeerste. Nog niet eens voor mijn eigen generatie, maar zeker voor de volgende generatie ...
Antwoord Michiel:Ik snap je idee en de twee doelen ervan. Het eerste doel is om machtsmisbruik van organisaties die persoonsgegevens verwerken, te voorkomen. Het tweede doel is om de betrokkene (de mens op wie persoonsgegevens betrekking hebben) effectieve zeggenschap (m.a.w: de feitelijke macht) te geven over de persoonsgegevens die op hem of haar betrekking hebben.
Hoewel ik achter deze twee doelen sta, zie ik wel wat haken en ogen aan het model dat je als mogelijkheid oppert. Dat wil niet zeggen dat ik het model volledig afwijs, maar wel dat ik vind dat het nader onderzocht moet worden voordat we eventueel halleluja roepen. Enkele punten:
1. In onze complexe samenleving met allerlei vormen van dienstverlening door organisaties aan burgers, is het pakket aan persoonsgegevens dat voor die dienstverlening nodig is, telkens weer een beetje anders. Ik ga er hierbij van uit dat jij, net als ik, vindt dat organisaties niet zonder noodzaak persoonsgegevens mogen verwerken. Dus als een organisatie bijvoorbeeld een dienst aan mij verleent waarvoor alleen mijn naam en bankrekeningnummer nodig zijn, maar niet mijn adres en niet mijn geboortedatum, dan wil ik niet dat die organisatie de mogelijkheid krijgt om die onnodige gegevens te verwerken. Of als een fysiotherapeut mij behandelt voor een schouderblessure, dan hoeft die fysiotherapeut niets te weten over mijn prostaatproblemen. Of als een verzekeraar mijn auto verzekert, dan hoeft die verzekeraar niets te weten over mijn studieschuld of mijn hypotheek. Het pakket aan persoonsgegevens dat ik als mens aan een organisatie beschikbaar stel, moet dus afhangen van wat ik en die organisatie met elkaar overeenkomen dat die organisatie en ik precies voor elkaar gaan doen, of wat de wet voorschrijft dat die organisatie precies gaat doen. Dit betekent dat er, als jouw model zou worden toegepast, op zijn minst een heel fijnmazige onderverdeling in categorieën persoonsgegevens nodig is.
Voorbeelden van hoe het niet moet, is hoe we op dit moment gedwongen worden om ofwel toestemming te weigeren, ofwel toestemming te geven voor het delen van a) al onze medische gegevens (EPD/LSP etc.; indien een zorgaanbieder zich daarbij heeft aangesloten); b) al onze transactiegegevens (PSD2) - nog afgezien van het probleem van het gebrek aan instemming van derden met het verwerken van transactiegegevens waar gegevens van die derden deel van uitmaken.
2. Maar als we zelf eenmaal in vrijheid kunnen bepalen met wie we, binnen de grenzen van de wet, welke persoonsgegevens delen, dan komen we voor de volgende vraag te staan. Hoe zorgen we er dan voor dat we, als individuele mensen, op dat punt telkens een goede afweging en een goede keuze kunnen maken? Niet elk mens is in staat zulke keuzes op dezelfde manier te maken. Een afgestudeerde dokter zal bijvoorbeeld op een andere manier keuzes maken ten aanzien van haar eigen medische behandeling, dan iemand die alleen de lagere school heeft afgemaakt. De ene mens laat zich sneller verleiden of chanteren om persoonsgegevens af te staan dan de andere mens. Als ik bijvoorbeeld altijd al een rode Ferrari had willen hebben, omdat mijn vader tegen me zei dat ik niets waard ben zolang ik niet heb aangetoond dat ik in staat ben een rode Ferrari voor mezelf te regelen, dan zal een verkoper van rode Ferrari's misschien in staat zijn om mij m'n hele medische dossier te ontfutselen, als die verkoper handig inspeelt op mijn diepe verlangen om zo'n auto in bezit te krijgen. Bijvoorbeeld door een vaderlijke toon tegen me aan te slaan en het een en ander te zeggen over de Ferrari als auto voor "gezonde, mannelijke mannen die hun topconditie niet hoeven te verbergen."
Ik vind dat het uitgangspunt moet zijn dat ieder volwassen mens in staat moet worden geacht zelf keuzes te maken, mede op basis van kennis van experts die haar of hem goed informeren. Dus van de dokter verwacht ik goede en eerlijke informatie over diens medische waarnemingen. Van een verkoper van Ferrari's verwacht ik goede en eerlijke informatie over die auto's. En van een medewerker van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) verwacht ik goede en eerlijke informatie over mijn recht op privacy. Ter ondersteuning van het informeren van mensen kunnen uiteraard data-systemen worden ingezet. Maar de basis moet blijven dat mensen zelf keuzes maken, mede op grond van informatie die ze van andere mensen krijgen.
We weten allemaal dat dokters, autoverkopers en medewerkers van de AP ons niet altijd eerlijk of volledig informeren. Maar er zit niks anders op dan zulke info wel van ze te eisen. En dat kunnen we ook doen, zolang we met mensen te maken hebben. Van een computer of van een algoritme kun je niks eisen (ik heb wel eens iemand een enorme klap zien geven op een computer, maar nog steeds kreeg hij niet wat hij wilde). Daarom is het belangrijk dat de mens centraal blijft staan in data-land.
3. Kern van jouw model is dat je een machinaal-technische oplossing zoekt voor een probleem, met wat organisatorische maatregelen ter ondersteuning daarvan. In mijn ogen kunnen technische maatregelen het kernprobleem echter niet oplossen. Neem nou die "digitale sleutel" die je aan de data-eigenaar (de burger) wilt geven. Zo'n sleutel kan in verkeerde handen vallen. Of het proces van het ontsluiten van het systeem kan gehackt worden. En reken maar dat er met zo'n gecentraliseerd systeem enorme belangen en verleidingen zullen zijn en ontstaan om daar "backdoors" in te bouwen. In antwoord op de allereerste vraag (vrijdag 17 januari 2020 @ 10:20:30 #2 raptorix) heb ik al iets gezegd over centralisatie, decentralisatie en schijn-decentralisatie - zie aldaar.
Uiteindelijk gaat het bij privacy om een strijd om de feitelijke macht over het privé-leven van mensen. Digitale systemen worden niet alleen rechtstreeks ingezet om het privé-leven van mensen binnen te dringen, maar ze worden ook indirect ingezet, om mensen in verwarring te brengen, te chanteren, een gevoel van onvermijdelijkheid te geven en in slaap te sussen. Ik geef je in overweging dat zo'n "digitale sleutel" als fopspeen kan worden gebruikt om jou als burger gerust te stellen.
De bescherming van ons privé-leven zullen we als mensen uiteindelijk zelf moeten realiseren, zowel via individuele actie (ieder mens beschermt zijn eigen privé-leven en gooit het niet op straat), als via collectieve actie (normen, wetten, implementatie daarvan en handhaving). Het is belangrijk dat we als mensen, zowel individueel als collectief, feitelijk de baas blijven over onze technische systemen. En dat we niet een klein groepje mensen toestaan om door middel van technische systemen de overgrote meerderheid van de mensen te onderwerpen, te onderdrukken en op allerlei manieren te misbruiken.