abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_190869848
Op oudjaarsdag is mijn moeder, die gewoon gezond was, opgenomen in het ziekenhuis. Ze bleek embolieën te hebben, zowel in haar gewone aderen als in haar slagaderen. Op nieuwjaarsdag ging het flink mis: de toevoer naar haar hersenen raakte geblokkeerd. Door een innovatieve procedure (een trombectomie) hebben de artsen haar leven gered, maar onduidelijk is nog hoeveel neurologische schade ze heeft opgelopen.

Mijn moeder ligt op de intensive care. Ze is bij bewustzijn en wordt niet beademd, maar ze kan niet praten. Graag hoor ik ervaringsverhalen en tips: wat kunnen wij het beste doen?

Het grootste probleem voor de artsen is uitzoeken waar de embolieën vandaan komen. Mogelijk zit er er tumor bij de eierstokken. Op dit moment gaat hun aandacht uit naar haar in leven houden. Ze moeten een balans zien te vinden tussen ontstollen en bloedingen vooorkomen. Als ze een paar dagen stabiel is, wordt ze geopereerd en wordt de vermoedelijke tumor weggehaald door de gynaecoloog. De mensen op de intensive care zijn fantastisch, maar ik zie dat ze onderschatten wat mijn moeder begrijpt en kan. Daarom wil ik haar helpen om zich verstaanbaar te maken. Maar ik wil haar ook niet onder druk zetten. Ze is heel ziek.

Het linkerdeel van haar hersenen heeft een tijd te weinig bloedtoevoer gehad. De artsen voorspelden dat ze rechts verlamd zou zijn en dat haar spraakvermogen zou zijn aangetast. Dat klopt deels. Haar rechterarm kan ze niet bewegen, maar haar been wel. Het rechterdeel van haar gezicht blijft achter maar is niet verlamd. De motoriek in haar gezicht verbetert wat, maar ze kan zich niet verstaanbaar maken. Mijn inschatting is dat ze dysartrie heeft en geen afasie, maar jullie zullen begrijpen dat het niet eenvoudig te diagnosticeren is en dat het bovendien mijn lekendiagnose is. Ik heb vanochtend in het hotel een A4 gemaakt met “ja”, “nee” en “?” zodat ze met haar linkerhand antwoorden aan kan wijzen op gesloten vragen die ik stel.

Excuses als dit bericht wat warrig is of vol taalfouten zit. Ik ben gestrand in Maastricht, ver weg van de omgeving Amsterdam waar ik woon. Ik heb alleen een mobiel tot mijn beschikking. Afijn, jullie inzichten zouden heel welkom zijn.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:17:03 #2
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_190869909
Oh, wat een nare toestand. ;(

Een tijdje terug was er hier iemand met een vraag naar pictogrammen, specifiek om zelf uit te printen. Ik heb toen wel gezien dat je ook e.e.a. ‘kant-en-klaar’ kunt kopen, maar er kwamen toen wel wat linkjes ook naar pdf’s.

Ik zou het nu eerst in die hoek zoeken, zeg maar een uitbreiding van jouw ja/nee-idee.

Ik ga nu even zoeken of ik dat topic kan vinden. Gevonden. LIF / beeldwoordenboek/hulpmiddel gezocht voor afasie, printversie

Veel sterkte.
The love you take is equal to the love you make.
pi_190869945
Claudia, wat heftig. Heel veel sterkte! :*

Ik denk dat je heel praktisch bezig bent met ja/nee/? En dat dat een goede eerste stap is. zo kun je proberen uit te vinden wat je moeder wel/niet begrijpt en vanuit daar kun je verder kijken wat ze nodig heeft.
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:24:05 #4
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_190869964
Shit Claudia! Wat heftig! :{

Zowel mijn vader (in 2001) als mijn schoonvader (in 2017) hebben een herseninfarct gehad maar konden beide snel weer praten dus ik heb geen ervaring met dat deel.
Vwb de verlamming, dat kan nog enorm verbeteren in de komende dagen, tot wel zelfs een jaar na afloop.
Of dat met de spraak zo is weet ik niet.

Ik zou denken dat er in het ziekenhuis ook aanwijskaarten zijn. Er is ook een logopedist in huis die samenwerkt met deze patiënten, het lijkt me dat die zoiets misschien wel heeft?
***
pi_190869966
Sterkte.

Is de logopedist er al bij geweest?
pi_190869967
Dank je! Ik heb ook een tweede vel gemaakt met drie smileys zodat ze aan kan geven hoe ze zich voelt. Het is heel rudimentair, maar ik hoop met die twee vellen een eind te komen. Eerst eens kijken wat ze precies begrijpt (ik denk alles). Ik wil vandaag ook controleren wat ze wel en niet kan zien. Er hangt een klok schuin voor haar bed waar ik haar steeds op wijs zodat ze een gevoel krijgt voor de dagen en weet wanneer ik weer kom. Maar ik weet nu niet eens of ze alleen kijkt of de tijd echt ziet.

Ik ben zelf nog gestrand hier zonder kleding en andere mogelijkheden. Het plan is nu dat ik zondag even naar huis ga en dat zou me de mogelijkheid geven wat te printen. Ik durf niet te veel te plannen omdat het ook elk moment mis kan gaan met haar.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:27:02 #7
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_190869981
Poeh... wat een rotsituatie zeg...
Sterkte!
quote:
1s.gif Op zaterdag 4 januari 2020 09:17 schreef Lienekien het volgende:
Oh, wat een nare toestand. ;(

Een tijdje terug was er hier iemand met een vraag naar pictogrammen, specifiek om zelf uit te printen. Ik heb toen wel gezien dat je ook e.e.a. ‘kant-en-klaar’ kunt kopen, maar er kwamen toen wel wat linkjes ook naar pdf’s.

Ik zou het nu eerst in die hoek zoeken, zeg maar een uitbreiding van jouw ja/nee-idee.

Ik ga nu even zoeken of ik dat topic kan vinden. Gevonden. LIF / beeldwoordenboek/hulpmiddel gezocht voor afasie, printversie

Veel sterkte.
Zoiets bedoelde ik idd! ^O^
***
pi_190869985
Er is nog geen logopedist geweest. Ik durf daar ook nog niet naar te vragen, want de artsen hebben nu een andere focus. Ze willen net lang genoeg wachten tot ze haar kunnen opereren. Dat heeft nu de hoogste prioriteit, haar tot die tijd in leven houden. Ik gok dat zo’n operatie maandag plaatsvindt, maar het zou ook zomaar vandaag kunnen zijn.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_190869997
Ik denk dat ik wel naar de aanwijskaarten ga vragen als ze vandaag op mijn vel reageert!
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:29:34 #10
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_190870004
Ja, dat bedoelde ik.
Het lijkt me voor je moeder vreselijk als je jezelf niet kan uiten.
***
pi_190870023
En ja, het is echt een absolute horror waar we in zitten. Ik ben zelf op oudjaarsdag naar haar toegegaan. Toen was ze in prima doen. De dag erna waren mijn broertje en tante bij haar toen het misging. Heel toevallig en verschrikkelijk voor hen, maar daardoor hebben de artsen wel razendsnel kunnen reageren.

Ik ben op dit moment blij met elke minuut dat ik geen telefoontje van de intensive care krijg.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  Moderator zaterdag 4 januari 2020 @ 09:35:05 #12
145080 crew  SwJ
Het boegbeeld van FOK!
pi_190870058
Gadverdamme, wat naar ;(
Als er iets waar wij bij kunnen helpen, laat het gerust weten. Voor nu krijg je vooral mentale steun van je medeFOK!kers. :)
F.K.A. SuperwormJim
pi_190870078
Kan ze zelfstandig eten/drinken trouwens?
pi_190870087
Sterkte Claudia_x
Je hoort bij de betere, maar nog lang niet bij de beste
pi_190870122
Nee, ze heeft een voedingssonde in verband met verslikkingsgevaar. Precies rond dat gebied doet haar motoriek het niet naar behoren. Maar om een idee te geven: gisteren probeerde ze “januari” te zeggen. Daar zaten we even op te oefenen. Dus ze kan wel het woord begrijpen en vinden, maar haar motoriek lijkt niet mee te werken.

Om een ander voorbeeld te geven: ze kon eerst haar tong niet uitsteken en nu wel.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:43:00 #16
70357 Hyperdude
#MakeLanciaGreatAgain
pi_190870125
quote:
0s.gif Op zaterdag 4 januari 2020 09:24 schreef Claudia_x het volgende:
...

Ik ben zelf nog gestrand hier zonder kleding en andere mogelijkheden. Het plan is nu dat ik zondag even naar huis ga en dat zou me de mogelijkheid geven wat te printen. Ik durf niet te veel te plannen omdat het ook elk moment mis kan gaan met haar.
Wat een rot begin van 2020.

Printen kan je vast ook wel ergens in het ziekenhuis.
Je hebt nu toch tijd teveel, en te weinig, tegelijkertijd. ;)

Sterkte.
How do we turn this world-class fuck-up into a world-class learning experience?
pi_190870132
En dank voor alle sterktewensen. Die worden ook erg gewaardeerd, want ik zit hier nu maar wat alleen. Straks komt mijn broertje weer en morgen mijn tante. M’n moeder zit hier zo geïsoleerd in deze uithoek van het land. Al zul je van mij geen kwaad woord over Maastricht horen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_190870143
Gek genoeg lijkt het niet alsof ik veel tijd heb, maar dat komt misschien ook doordat ik nu elk vrij uur even probeer bij te slapen of anderszins uit te rusten na twee nachten achtereen wakker zijn..
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_190870211
Wat een rotsituatie.

Heel veel sterkte gewenst!
Dag jongens tot ziens, tot in betere tijden.
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:55:28 #20
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_190870236
quote:
0s.gif Op zaterdag 4 januari 2020 09:42 schreef Claudia_x het volgende:
Nee, ze heeft een voedingssonde in verband met verslikkingsgevaar. Precies rond dat gebied doet haar motoriek het niet naar behoren. Maar om een idee te geven: gisteren probeerde ze “januari” te zeggen. Daar zaten we even op te oefenen. Dus ze kan wel het woord begrijpen en vinden, maar haar motoriek lijkt niet mee te werken.

Om een ander voorbeeld te geven: ze kon eerst haar tong niet uitsteken en nu wel.
Dat is wel positief, er is dus zeker verbetering mogelijk, maar nu eerst maar focussen op voorkomen dat het nog een keer mis gaat of erger. :*
***
  zaterdag 4 januari 2020 @ 09:59:28 #21
469793 Puk1234
Know your worth!
pi_190870269
Wat een beladen situatie zeg. Ik kan me er wel iets bij voorstellen hoe je je voelt. Mijn moeder werd op mijn 17e wakker met korsakof, die wist helemaal niet meer wie ik was. Die heeft dus ook een hersenbeschadiging, helaas onherstelbaar. Ik wens je heel veel sterkte en focus je maar op de kleine stapjes die ze vooruit gaat. Waarde hechten aan kleine verbeteringen is het beste wat je kan doen!
pi_190870372
Veel sterkte en beterschap!
Het is positief dat ze nu alweer vooruitgang maakt, maar het is natuurlijk eerst de operatie afwachten.
Als dat gedaan is, weer verder.

http://revalidatieapps.nl/touchtotell.html
Dit kan een hulpmiddel zijn voor de communicatie. Op deze site staan ook andere hulpmiddelen hiervoor.
Het is erg fijn om wel zo snel mogelijk een logopedist erbij te hebben, omdat dat ook erkenning geeft aan haar problemen met de communicatie.

Hopelijk komt ze er vrij goed door!
pi_190870455
Jammer dat Touch to Tell alleen voor de tablet is en niet de telefoon.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_190870598
Sterkte Claudia.

Zelf ook in deze situatie gezeten. Na een forse hersenbloeding werd mijn vader rechts zijdelings verlamd en had afasie en verbale apraxie.

Persoonlijk vind ik dat je te hard op het verbetertraject af gaat en zelf diagnostiseren.Laat eerst het lichaam herstellen van deze harde klap. Er kan een hoop terugkomen maar dat vergt wel tijd.

Mijn vader maakte de eerste dagen geen geluid. Hij was ontzettend gefrustreerd dat spreken niet meer lukte. Hij was er liever niet meer geweest.

Na in het ziekenhuis enigszins te zijn hersteld ging hij naar een revalidatiecentrum. Hier werd er pas gekeken wat hij nu wel of niet kon. Kreeg logopedie en bewegingstherapie.

Logopedie heeft weinig uitgemaakt. Door de frustratie van de dubbele spraakstoornis is hij daar mee gestopt. Als hij had gewild dan kon hij met behulp van een stukjes kunnen lopen als hij dat was blijven doen. Het boeide hem niet.

Aangezien hij Rechtszijdig verlamd was en daardoor verzorging en hulp nodig had kwam hij in een verzorgingstehuis terecht. Geestelijk had hij alles nog op een rijtje.

Aanwijskaarten of met plaatjes weigerde hij te gebruiken, voelde zich waarschijnlijk te goed voor. Met hints spelen en doorvragen kwamen we er ook.
pi_190870870
quote:
0s.gif Op zaterdag 4 januari 2020 10:34 schreef TheWhiteCowboy het volgende:
Sterkte Claudia.

Zelf ook in deze situatie gezeten. Na een forse hersenbloeding werd mijn vader rechts zijdelings verlamd en had afasie en verbale apraxie.

Persoonlijk vind ik dat je te hard op het verbetertraject af gaat en zelf diagnostiseren.Laat eerst het lichaam herstellen van deze harde klap. Er kan een hoop terugkomen maar dat vergt wel tijd.

Mijn vader maakte de eerste dagen geen geluid. Hij was ontzettend gefrustreerd dat spreken niet meer lukte. Hij was er liever niet meer geweest.

Na in het ziekenhuis enigszins te zijn hersteld ging hij naar een revalidatiecentrum. Hier werd er pas gekeken wat hij nu wel of niet kon. Kreeg logopedie en bewegingstherapie.

Logopedie heeft weinig uitgemaakt. Door de frustratie van de dubbele spraakstoornis is hij daar mee gestopt. Als hij had gewild dan kon hij met behulp van een stukjes kunnen lopen als hij dat was blijven doen. Het boeide hem niet.

Aangezien hij Rechtszijdig verlamd was en daardoor verzorging en hulp nodig had kwam hij in een verzorgingstehuis terecht. Geestelijk had hij alles nog op een rijtje.

Aanwijskaarten of met plaatjes weigerde hij te gebruiken, voelde zich waarschijnlijk te goed voor. Met hints spelen en doorvragen kwamen we er ook.
Je praat in de verleden tijd. Leeft je vader nog?

Bij mijn moeder is het echt anders. Die babbelt aan een stuk door. We verstaan er alleen niets van.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')