Mijn moeder kan niet praten na een herseninfarct

Op oudjaarsdag is mijn moeder, die gewoon gezond was, opgenomen in het ziekenhuis. Ze bleek embolieën te hebben, zowel in haar gewone aderen als in haar slagaderen. Op nieuwjaarsdag ging het flink mis: de toevoer naar haar hersenen raakte geblokkeerd. Door een innovatieve procedure (een trombectomie) hebben de artsen haar leven gered, maar onduidelijk is nog hoeveel neurologische schade ze heeft opgelopen.

Mijn moeder ligt op de intensive care. Ze is bij bewustzijn en wordt niet beademd, maar ze kan niet praten. Graag hoor ik ervaringsverhalen en tips: wat kunnen wij het beste doen?

Het grootste probleem voor de artsen is uitzoeken waar de embolieën vandaan komen. Mogelijk zit er er tumor bij de eierstokken. Op dit moment gaat hun aandacht uit naar haar in leven houden. Ze moeten een balans zien te vinden tussen ontstollen en bloedingen vooorkomen. Als ze een paar dagen stabiel is, wordt ze geopereerd en wordt de vermoedelijke tumor weggehaald door de gynaecoloog. De mensen op de intensive care zijn fantastisch, maar ik zie dat ze onderschatten wat mijn moeder begrijpt en kan. Daarom wil ik haar helpen om zich verstaanbaar te maken. Maar ik wil haar ook niet onder druk zetten. Ze is heel ziek.

Het linkerdeel van haar hersenen heeft een tijd te weinig bloedtoevoer gehad. De artsen voorspelden dat ze rechts verlamd zou zijn en dat haar spraakvermogen zou zijn aangetast. Dat klopt deels. Haar rechterarm kan ze niet bewegen, maar haar been wel. Het rechterdeel van haar gezicht blijft achter maar is niet verlamd. De motoriek in haar gezicht verbetert wat, maar ze kan zich niet verstaanbaar maken. Mijn inschatting is dat ze dysartrie heeft en geen afasie, maar jullie zullen begrijpen dat het niet eenvoudig te diagnosticeren is en dat het bovendien mijn lekendiagnose is. Ik heb vanochtend in het hotel een A4 gemaakt met “ja”, “nee” en “?” zodat ze met haar linkerhand antwoorden aan kan wijzen op gesloten vragen die ik stel.

Excuses als dit bericht wat warrig is of vol taalfouten zit. Ik ben gestrand in Maastricht, ver weg van de omgeving Amsterdam waar ik woon. Ik heb alleen een mobiel tot mijn beschikking. Afijn, jullie inzichten zouden heel welkom zijn.

Dank je! Ik heb ook een tweede vel gemaakt met drie smileys zodat ze aan kan geven hoe ze zich voelt. Het is heel rudimentair, maar ik hoop met die twee vellen een eind te komen. Eerst eens kijken wat ze precies begrijpt (ik denk alles). Ik wil vandaag ook controleren wat ze wel en niet kan zien. Er hangt een klok schuin voor haar bed waar ik haar steeds op wijs zodat ze een gevoel krijgt voor de dagen en weet wanneer ik weer kom. Maar ik weet nu niet eens of ze alleen kijkt of de tijd echt ziet.

Ik ben zelf nog gestrand hier zonder kleding en andere mogelijkheden. Het plan is nu dat ik zondag even naar huis ga en dat zou me de mogelijkheid geven wat te printen. Ik durf niet te veel te plannen omdat het ook elk moment mis kan gaan met haar.

Er is nog geen logopedist geweest. Ik durf daar ook nog niet naar te vragen, want de artsen hebben nu een andere focus. Ze willen net lang genoeg wachten tot ze haar kunnen opereren. Dat heeft nu de hoogste prioriteit, haar tot die tijd in leven houden. Ik gok dat zo’n operatie maandag plaatsvindt, maar het zou ook zomaar vandaag kunnen zijn.

Ik denk dat ik wel naar de aanwijskaarten ga vragen als ze vandaag op mijn vel reageert!

En ja, het is echt een absolute horror waar we in zitten. Ik ben zelf op oudjaarsdag naar haar toegegaan. Toen was ze in prima doen. De dag erna waren mijn broertje en tante bij haar toen het misging. Heel toevallig en verschrikkelijk voor hen, maar daardoor hebben de artsen wel razendsnel kunnen reageren.

Ik ben op dit moment blij met elke minuut dat ik geen telefoontje van de intensive care krijg.

Nee, ze heeft een voedingssonde in verband met verslikkingsgevaar. Precies rond dat gebied doet haar motoriek het niet naar behoren. Maar om een idee te geven: gisteren probeerde ze “januari” te zeggen. Daar zaten we even op te oefenen. Dus ze kan wel het woord begrijpen en vinden, maar haar motoriek lijkt niet mee te werken.

Om een ander voorbeeld te geven: ze kon eerst haar tong niet uitsteken en nu wel.

En dank voor alle sterktewensen. Die worden ook erg gewaardeerd, want ik zit hier nu maar wat alleen. Straks komt mijn broertje weer en morgen mijn tante. M’n moeder zit hier zo geïsoleerd in deze uithoek van het land. Al zul je van mij geen kwaad woord over Maastricht horen.

Gek genoeg lijkt het niet alsof ik veel tijd heb, maar dat komt misschien ook doordat ik nu elk vrij uur even probeer bij te slapen of anderszins uit te rusten na twee nachten achtereen wakker zijn..

Jammer dat Touch to Tell alleen voor de tablet is en niet de telefoon.

quote:

Op zaterdag 4 januari 2020 10:34 schreef TheWhiteCowboy het volgende:
Sterkte Claudia.

Zelf ook in deze situatie gezeten. Na een forse hersenbloeding werd mijn vader rechts zijdelings verlamd en had afasie en verbale apraxie.

Persoonlijk vind ik dat je te hard op het verbetertraject af gaat en zelf diagnostiseren.Laat eerst het lichaam herstellen van deze harde klap. Er kan een hoop terugkomen maar dat vergt wel tijd.

Mijn vader maakte de eerste dagen geen geluid. Hij was ontzettend gefrustreerd dat spreken niet meer lukte. Hij was er liever niet meer geweest.

Na in het ziekenhuis enigszins te zijn hersteld ging hij naar een revalidatiecentrum. Hier werd er pas gekeken wat hij nu wel of niet kon. Kreeg logopedie en bewegingstherapie.

Logopedie heeft weinig uitgemaakt. Door de frustratie van de dubbele spraakstoornis is hij daar mee gestopt. Als hij had gewild dan kon hij met behulp van een stukjes kunnen lopen als hij dat was blijven doen. Het boeide hem niet.

Aangezien hij Rechtszijdig verlamd was en daardoor verzorging en hulp nodig had kwam hij in een verzorgingstehuis terecht. Geestelijk had hij alles nog op een rijtje.

Aanwijskaarten of met plaatjes weigerde hij te gebruiken, voelde zich waarschijnlijk te goed voor. Met hints spelen en doorvragen kwamen we er ook.

Je praat in de verleden tijd. Leeft je vader nog?

Bij mijn moeder is het echt anders. Die babbelt aan een stuk door. We verstaan er alleen niets van.