Spiraal ga ik niet proberen.quote:Op vrijdag 13 september 2019 21:57 schreef het-is-mij het volgende:
Oja pil idd na zwangerschap niet meer gebruikt, spiraal kreeg ik nog meer migraine van en doof gevoel in mijn gezicht
Cefaly nog niet geprobeerd, maar mijn neuroloog werkt daar geloof ik wel mee.quote:Op vrijdag 13 september 2019 17:23 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Nee ik heb geen botox behandeling gehad, is bij mij ook niet voorgesteld. Heb je de cefaly al geprobeerd?
http://www.cefaly.com/
Bij mij was het psychisch ook belangrijk om mijn eigen grenzen aan te geven. Doordat ik steeds mijn grenzen negeerde kreeg ik teveel stress met als gevolg weer migraine.
Ik heb dus ook psychisch hulp gehad waar ik veel baat bij had.
Ik heb in het verleden last gehad van beiden, nu slik ik al jaren de pil door om zo de menstruaties te vermijden.quote:Op vrijdag 13 september 2019 08:26 schreef Panthera1984 het volgende:
[..]
Ik vraag me wel eens af of de pijnen vergelijkbaar zijn met (vrouwen die) ernstige menstruatiepijn (hebben)? Je hoort vaak dat die ook enkele dagen tot een week gevloerd kunnen zijn. Misschien kan iemand met ervaring aangeven of er overeenkomsten en/of verschillen zijn?
Als ik moet stoppen met triptanen... dan wordt mijn leven echt een hel.quote:Op vrijdag 13 september 2019 23:48 schreef Crystal86 het volgende:
[..]
Cefaly nog niet geprobeerd, maar mijn neuroloog werkt daar geloof ik wel mee.
Wat betreft triptaan/pijnstillerafhankelijke hoofdpijn: ik heb al eens 3 maanden moeten stoppen met alle pijnstilling en triptanen, maar kreeg toen tegelijkertijd candesartan voorgeschreven waardoor dat best goed ging. Na een jaar ben ik langzaam teruggevallen naar steeds meer medicatie. Inmiddels heb ik aanvallen die qua pijn iets minder heftig zijn, maar ze duren veel langer Slapen helpt er ook niet meer tegen, daardoor hou ik het niet meer vol om de aanvallen uit te zitten.
Dacht eigenlijk dat Aimovig onder bepaalde voorwaarden al vergoedt werd, maar ik zie dat dat inderdaad (nog) niet het geval is.
Gebruik jij dan meerdere keren per week Imigran?quote:Op zaterdag 14 september 2019 07:25 schreef soapie het volgende:
Ook hier veel migraine. Meer aanvallen per week. Sinds ik Imigran FTAB gebruik gaat het goed. Aanval trekt na een half uur helemaal weg. Zodra aanval begint neem ik een Imigran en dat helpt echt heel goed.
Tip: Zodra je een aanval voelt aankomen gelijk iets gaan innemen, niet afwachten of het misschien nog wegtrekt, dan helpen de medicijnen namelijk al niet meer!
Helaas stoppen mijn aanvallen pas na 72 uur als ik het niet behandel. Uitzitten is dus eigenlijk geen optie.quote:Op zaterdag 14 september 2019 09:59 schreef vlindertje89 het volgende:
[..]
Ik heb in het verleden last gehad van beiden, nu slik ik al jaren de pil door om zo de menstruaties te vermijden.
Het is voor mij vergelijkbaar in de zin van dat je op dat moment niet in staat bent om te werken, en in de zin van dan er nog veel onbegrip is / mensen je snel een aansteller vinden. Ik had gelukkig niet zulke extreme migraine als de TS, mijn aanvallen duurden max een dag. Voor mij was een verschil wel dat ik bij de menstruatiepijnen tussen de krampen door nog wel mentaal kon functioneren (dus helder was zegmaar, hoewel me echt concentreren dan wel teveel gevraagd was), maar bij de migraine kon ik van start tot eind echt helemaal niks, ook niet nadenken of fatsoenlijk praten oid. Bij de menstruatiepijnen slikte ik veel pijnstillers die enigszins hielpen maar kon ik dan wel met kruik in bed films kijken oid, niet waar ik me erg moest concentreren maar Friends oid kijken lukte wel, waar ik bij de migraine echt uren van de wereld was en alleen maar kon liggen in bed in een donkere stille kamer en moest hopen zsm in slaap te vallen (na slaap ging het vaak beter).
Ik heb wel sumatriptan neusspray geprobeerd destijds bij een aanval, maar werd daar eigenlijk net zo suf en slap van als van een aanval, dus gebruikte dat alleen bij echt forse hoofdpijn. Ik heb ook wel lichtere aanvallen gehad waarbij vooral de aura, misselijkheid en lichtgevoeligheid op de voorgrond stonden en ik wel hoofdpijn had maar niet extreem, en dan koos ik vaak voor geen sumatriptan maar uitzitten wetende dat het bij mij nooit meer dan een dag duurt.
Tegenwoordig slik ik dus de pil permanent door en heb ik geen menstruatiepijnen meer, en de migraine is enorm afgenomen. Ik heb nu meestal de meeste last van de aura en daarna alleen lichte hoofdpijn (wel altijd met direct ibuprofen bij start aura). Vaker wel ook twee keer per dag een aanval nu, maar met deze symptomen is dat vervelend maar stukken beter dan hoe het vroeger was.
@:TS, jij hebt het wel erg heftig zeg, lijkt me enorm ontwrichtend. Ben je nu in staat naast je baan ook nog een sociaal leven te hebben en/of te sporten oid? Lijkt me enorm uitputtend zoveel aanvallen per week, hou je dan nog energie over om dingen te doen?
Spanningshoofdpijn lijkt mij ook heel naar, maar kan een gespecialiseerde fysio daar niet veel in betekenen? Komt toch vaak van (onbewust) aanspannen van (nek en rug) spieren?quote:Op donderdag 12 september 2019 18:32 schreef Lucky_Strike het volgende:
Migraineboks Momenteel zo'n twee keer per week plus 2 dagen per week spanningshoofdpijn. Ik geloof dat ik maar weer eens naar de neuroloog moet.
Ja hoor meerdere per week, huisarts niet zo blij mee, ik kon het komen uitleggen en daar nam ze genoegen mee...quote:Op zaterdag 14 september 2019 11:03 schreef VraagWatJeWil het volgende:
Gebruik jij dan meerdere keren per week Imigran?
Als Imigran = sumatriptan niet meer werkt kun je ook een andere triptanen vragen of een andere toedieningsvorm.
Een hele bekende is bijvoorbeeld maxalt smelt, dat is rizatriptan in smelttablet.
Ik werd van die smaak juist misselijk...
Ik neem meestal wel vroeg in al probeer ik het ook wel te beperken. Die injecties die ik gebruik is echt een paardemiddel.
Het is eigenlijk gewoon kut. Dat is wel de beste samenvatting.
Ah, ik ben dus niet de enige met die trigger. Parfumwinkels loop ik zo snel mogelijk voorbij, die zijn echt de hel op aarde. Het gebeurt wel eens dat iemand naast me in de trein gaat zitten met veel te veel parfum op, of nog erger met deo gaat spuiten. Dan sta ik op om naar een andere coupé te gaan.quote:Op vrijdag 13 september 2019 00:04 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
[ afbeelding ]
Parfum is bij mij ook een trigger. Winkels als Douglas oh my.
Dan is het dus wel goed om in de gaten te houden dat je geen triptanenhoofdpijn krijgt.quote:Op zaterdag 14 september 2019 11:58 schreef soapie het volgende:
[..]
Ja hoor meerdere per week, huisarts niet zo blij mee, ik kon het komen uitleggen en daar nam ze genoegen mee...
Beter dan geen leven zeg maar!!
Injecties heb ik ook gehad, maar ik had altijd enorme bloeduitstortingen en het bloed liep langs mijn been dus was niet echt een optie voor mij al hielp het wel. Imigran FTAB is de snelwerkende variant en die helpt heel goed, dus erg blij mee!
En inderdaad dat is de enige goede samenvatting! Het is KUT!!
Ik snap gewoon niet waarom mensen van die walgelijke hoeveelheden parfum op moeten doen. Blijkbaar stinken ze nogal.quote:Op zaterdag 14 september 2019 12:25 schreef Fixers het volgende:
[..]
Ah, ik ben dus niet de enige met die trigger. Parfumwinkels loop ik zo snel mogelijk voorbij, die zijn echt de hel op aarde. Het gebeurt wel eens dat iemand naast me in de trein gaat zitten met veel te veel parfum op, of nog erger met deo gaat spuiten. Dan sta ik op om naar een andere coupé te gaan.
Vreemd genoeg is het alleen bij bloemige (dames) parfums, van die musky aftershave geuren heb ik nauwelijks last en oplosmiddelen uit lijm of verf doen me ook niets.
Dat je misselijk wordt van de maxalt snap ik wel. Ik heb dan ook altijd iets in de buurt om de smaak weg te nemen. Meestal ben ik niet of nauwelijks misselijk, maar wordt ik het wel van dat spul. Ik vraag me af hoe vreselijk smerig pure rizatripan wel niet moet smaken dat ze denken dat het van aspartaam beter wordt.
Wierookquote:Op zaterdag 14 september 2019 14:01 schreef Crystal86 het volgende:
En die parfumwinkels inderdaad! Die vermijd ik ook altijd. Vroeger gebruikte mijn vader vaak wierookstokjes in huis, dat was ook een enorme trigger maar dat werd ook niet serieus genomen
Ben je dan 100% arbeidsongeschikt?quote:Op zaterdag 14 september 2019 13:56 schreef Crystal86 het volgende:
Mijn neuroloog is nogal streng wat betreft pijnstilling, zou eigenlijk maximaal 4 dagen per maand mogen Daar ga ik nu ruim overheen, afgelopen maand 14 dagen, moet een dagboekje bijhouden. Wel inclusief paracetamol en ibuprofen want die gebruik ik vaak als ik twijfel of het migraine gaat worden. Werkt soms wel en soms niet dan.
Het is heel ontwrichtend inderdaad, ik kan er eigenlijk niet door functioneren en heb dan ook geen werk. Heb ook wel onbegrip ervaren, het zal ook wel niet voor te stellen zijn als je het zelf niet kent.
Ik loop momenteel niet bij de neuroloog. Laatste keer was 3 à 4 jaar geleden denk ik.quote:Op zaterdag 14 september 2019 14:08 schreef Gaab1986 het volgende:
ik ben ook een migraine patiënt. vanaf mn 16 toen ik in mijn examens zat heb ik zeker een week hoofdpijn gehad. toen is het begonnen.
ik ben er tot een jaar of 7 geleden pas mee naar de huisarts geweest, en nu ongeveer 4 jaar geleden naar de neuroloog.
ik ben daar 3 keer geweest en toen hoefde ik niet meer, zo raar! en tot op de dag van vandaag vind ik het vreemd..ik zou een jaarlijkse controle heel prettig vinden, want wie weet kunnen mijn medicijnen hoger zodat ik nog minder aanvallen heb.
jij zegt dat je nu nog steeds bij de neuroloog komt, en dat je een bepaalt type hebt.
Ik heb echt geen idee wat voor type ik heb, daar heeft de neuroloog niets over gezegd.
Ik moest 3 maanden helemaal stoppen met alle pijnstillers om te kijken wat er overbleef, in die 3 maanden eigenlijk aan mijn lot overgelaten. met mijn hoofd letterlijk tegen de muur gebonkt..
na die 3 maanden kreeg ik beta blokkers voor geschreven, die slik ik nog steeds.
en rizatriptan voor als ik een aanval heb.
alleen werk hè...word zo niet begrepen. mijn leidinggevende zegt dood leuk “ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd”
ik had mij deze week na 4 maanden ziekgemeld, zegt die “is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?”
nou sorry hoor. maar ik kan er niets aan doen.
hoe heb jij dit gedaan? via de bedrijfsarts? of heb je juist een fijne leidinggevende/werkgever?
ik heb gelukkig een vast contract, maarja als ze tegenwoordig van je af willen kunnen ze dat wel.
ik heb trouwens een hele fijne app migraine buddy, daar kun je alles inzetten. plus je kunt alles terug vinden..dus zo kun je ook zien hoevaak je bv per maand migraine hebt
de app registreert ook je slaap. plus na een aantal aanvallen geeft die bepaalde schema’s.
ik vind het heel handig.
ik denk idd dat het in mijn geval goed is om met de bedrijfsarts te praten, veel mensen denken dat het maar hoofdpijn is.quote:Op zaterdag 14 september 2019 14:16 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Ik loop momenteel niet bij de neuroloog. Laatste keer was 3 à 4 jaar geleden denk ik.
Toen ben ik eindelijk goed ingesteld op medicijnen en sindsdien gaat het beter.
De huisarts zit er bij mij wel bovenop hoor.
Je kunt altijd naar een neuroloog in een ander ziekenhuis gaan. Zoek eens een neuroloog met als specialisatie hoofdpijn dat maakt veel verschil.
Ik werk voor de overheid, echter niet al mijn werkgevers waren zo fijn als deze. Je kan natuurlijk wel een gesprek vragen met de bedrijfsarts, dat kan sowieso geen kwaad.
Opmerkingen als:
ja soms kun je jezelf ook ziek maken in je hoofd
En
Is het weer zo ver, gaat niet zo lekker met je hè?
Vind ik echt niet kunnen...
Al heb ik wel eens de opmerking gehad dat ik maar een betere neuroloog moest zoeken omdat deze er niks van snapte.
Kun je misschien meer informatie aan je leidinggevende geven, bekendheid met migraine is denk ik stap 1.
Dat is precies de juiste conclusie. Zo werkt het.quote:Op zaterdag 14 september 2019 14:25 schreef Gaab1986 het volgende:
[..]
ik denk idd dat het in mijn geval goed is om met de bedrijfsarts te praten, veel mensen denken dat het maar hoofdpijn is.
er is gewoon geen patroon in, de ene keer heb ik na 3 weken migraine de andere keer 2 keer in de week.
wel vaak in het weekend..net of je door de weeks al de dingen die je moet doen naartoe leeft en het weekend kom je eindelijk tot rust en dan komt het opzetten.
Mijn schoonmoeder krijgt hoofdpijn (gewone volgens mij, maar wel hevige) van kaas en chocola....quote:Op donderdag 12 september 2019 18:34 schreef Lucky_Strike het volgende:
[..]
Dat is inderdaad inmiddels ontkracht. Men heeft wel decenia lang gedacht dat kaas, wijn of chocolade triggers kunnen zijn.
Geen triptaan hoofdpijn hoor, kan soms ook wel paar weken zonder...quote:Op zaterdag 14 september 2019 13:17 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Dan is het dus wel goed om in de gaten te houden dat je geen triptanenhoofdpijn krijgt.
Mijn neuroloog zit er hetzelfde in hoor. Beter teveel gebruik dan geen leven.
[..]
Ik snap gewoon niet waarom mensen van die walgelijke hoeveelheden parfum op moeten doen. Blijkbaar stinken ze nogal.
En inderdaad bloemen parfum
Ja, maar ik heb ook nog andere lichamelijke en psychische klachten waardoor ik op het moment niet kan werken.quote:Op zaterdag 14 september 2019 14:05 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Ben je dan 100% arbeidsongeschikt?
Dat is namelijk mijn grootste angst. Ik werk 40 uur per week en vecht tegen de gedachte om minder te gaan werken. Dat voelt een beetje als falen.
Al durf ik me nu wel al wat beter ziek te melden. En ben ook superblij met mijn vaste contract.
Helaas heb ik niet alleen last van migraine.
Ja, dat gapen heb ik ook altijd van tevoren! In combinatie met een soort duf, drukkend gevoel in mijn hoofd.quote:Op zaterdag 14 september 2019 17:18 schreef soapie het volgende:
[..]
Geen triptaan hoofdpijn hoor, kan soms ook wel paar weken zonder...
En wat bij mij een trigger is, is chocolade en scherpe kruiden en dan niet om te eten maar die lucht als je bijv. langs zo'n kraam op de markt loopt...
Oh en voordat het begint ben ik aan één stuk door aan het geeuwen, voor mij HET teken dat er migraine aankomt!
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |