Onverklaard ziektebeeld deel 2

quote:

Op maandag 2 september 2019 14:17 schreef Claudia_x het volgende:
We hebben heel goed nieuws gehad. Uit de derde punctie is weer niks naar voren gekomen. De MRI-scan laat zien dat het gezwel kleiner is geworden ten opzichte van de eerste ct-scan waarop het gezwel te zien was. Ook is nu te zien dat het gezwel niet is ingegroeid in de structuren eromheen (bijv. spier of kraakbeen, als ik het goed heb begrepen). De diagnose tumor is hiermee wel van de baan.

Het is alleen nog steeds een raadsel wat ik heb. Zoals de longarts het vandaag formuleerde, heb ik een lokale verdikking van het longvlies. Zij en de andere artsen van het streekziekenhuis en het AvL hebben dat niet eerder gezien. Dat wil zeggen, bij deze presentatie is dat dan typisch een mesothelioom, oftewel asbestkanker. Dat is nog wel als theoretische mogelijkheid genoemd door de longarts, maar dat het gezwel kleiner is geworden pleit ertegen.

Wat nu? Dat is nog niet helemaal duidelijk. De arts gaat weer even overleggen omdat ik aangaf nog veel pijn te hebben. Ik krijg waarschijnlijk ofwel ontstekingsremmers ofwel een nieuwe antibioticakuur, maar dan een langere kuur en bovendien een type antibioticum dat beter bij longvlies komt. Over circa zes weken krijg ik weer een CT-scan om te zien of de verdikking verder is geslonken. Het is goed mogelijk dat het lokaal altijd verdikt blijft, maar daar zou ik geen symptomen aan over moeten houden.

De longarts benadrukte telkens dat het heel goed nieuws was terwijl ze in eerdere gesprekken voorzichtig was, dus dat is geruststellend. Het is alleen vervelend dat ik nog steeds niet weet wat ik nu heb en waardoor het komt. Lief grapte nog dat ze wel een wetenschappelijk artikel aan me konden wijden; de longarts gaf nota bene aan dat dat zeker een optie is.

Beetje late reactie, maar
Wat een opluchting!

quote:

Op woensdag 4 september 2019 17:53 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Crosspost:
[..]

En update: ik ben begonnen met de antibiotica en tegelijk ook met de probiotica (van Winclove, getipt door m'n huisarts). Het zal mij benieuwd of het iets uithaalt.

Kittens

quote:

Op donderdag 5 september 2019 22:09 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben de hele week al behoorlijk kortademig en vandaag viel dat me behoorlijk zwaar. Lastig. Waarom is dit er ineens bij gekomen? Zal ik weer naar de huisarts gaan of nog langer afwachten? Ik ben wel klaar met alle ziekenhuisbezoeken. Bovendien wordt er toch niks gedaan als m'n vitale functies in orde zijn. Het is alleen zo rot om voor je gevoel niet genoeg lucht te krijgen. M'n ademhalingsoefeningen helpen vooralsnog niet om het ademen onder controle te krijgen.

Vervelend. Als het niet goed voelt altijd bellen. Zeker als je het zelf niet onder controle krijgt en de artsen ook nog steeds niet 100% weten wat het is.

Wat mij bij (regelmatige) kortademigheid nog echt wel eens werkt is op blote voeten even aarden met de grond. Bijv op een koude tegelvloer of even buiten over gras/steentjes/zand lopen en he dan concentreren op het contact maken met je ondergrond. Voelen dat he blote voeten zand of steentjes voelen met de wind in je gezicht.
Mij haalt dat dan uit de focus van mijn eigen onregelmatige en kortademige ademhaling.
Misschien dat het kan helpen.

Hopelijk zorgt de kortademigheid niet voor pijn oid.

quote:

Op donderdag 5 september 2019 23:09 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Het apparaatje dat ik heb helpt me wel (HyperFree), maar ik blijf het maf vinden dat ik er een nieuw symptoom bij heb gekregen terwijl het algehele beeld is dat ik aan het herstellen ben. Ik kan dat even afschuiven op ongemak onder de MRI-scanner en stress voorafgaand aan een doktersconsult, maar daarna?

En tja, het voelt niet goed, maar daar kunnen artsen vaak niks mee. Als je niet aan het doodgaan bent, dan word je doorgaans naar huis gestuurd om het even aan te kijken. Ik denk dat ik maandag de polikliniek longgeneeskunde even bel als ik er dan nog veel last van heb.

Overigens heb ik vele malen liever pijn dan last van benauwdheid. Mijn top 3 van ergste symptomen om te hebben, zijn:

1. Misselijkheid.
2. Benauwdheid / het gevoel niet genoeg lucht te krijgen.
3. Felle hoofdpijn zoals bij migraine.

Kan het eventueel een reactie zijn van de opgehoopte stress tot aan de laatste uitslagen?
Of onbewust toch nog een onrustig gevoel van wat er de afgelopen maanden is gebeurd en die rollercoaster?
Soms kan stress er later uitkomen terwijl je de opluchting verwacht...

Ik hoop vooral dat het snel over is want ik herken je opmerking wel van liever pijn dan die benauwdheid. En dat het geen nieuwe kwaal is op het nog niet heldere plaatje.

Kun je morgen de longafdeling niet bellen? Anders zit je er straks ook nog in het weekend met dat gevoel. Dat is ook niet fijn.
Soms is bellen en horen dat het niet ernstig is qua symptoom soms gewoon even geruststellend om te horen. Je hebt ook veel meegemaakt de afgelopen tijd dat begrijpt een arts/verpleegkundige ook als ze jouw dossier zien.

Hopelijk trekt de kortademigheid snel weg!

Het duurt wel ff voordat het hele gebeuren uit je lichaam is. Stress en emotie is niet iets puur psychisch wat enkel tussen de oren zit. Maar er komen ook een boel stofjes en hormonen en zo bij kijken. (nog een erfenis van lang terug toen de leeuwen nog achter ons aan zaten).

Verder heb je de afgelopen maanden lichamelijk behoorlijk wat ondergaan met al die puncties scans, onderzoeken, berg antibiotica. Moet je lichaam ook allemaal verwerken. En dat staat gewoon niet los van onze emotie.

Daarnaast heb je een boel te verwerken. Tot een paar dagen terug stond je op overlevingsmodus. En je bent nog niet 100% gerust. Heeft tijd nodig. En zal komende jaren ongetwijfeld nog momenten terug komen dat je weer opnieuw ff dr doorheen moet en daar is niets onmenselijks aan (jup zelf ook door het hele proces mogen lopen).

<3 voor de kittens. Wat ontzettend sweet

Dat is goed om te horen Claudia_x!

:-) fijn om te lezen, dat er meer goeie dagen mogen komen.

Hoe is het met de poezels?

Grrr Claudia, herkenbaar zulke arbo artsen. Zo oneerlijk

Ik hoop dat je leidinggevende naar jou blijft luisteren ipv de arbo arts.
Mocht je er met de arbo arts niet uitkomen is er altijd het deskundigenoordeel van het uwv maar laten we hopen dat de arts gewoon bij draait.

Ondanks dat het niet nodig zou moeten zijn! zou ik dan toch nadenken over de toestemming. Dat scheelt je een hoop energie als de longarts jouw toestand wel duidelijk kan maken.

Wat een kutwijf

Klinkt als mijn bedrijfsarts

Laat je niet onder druk zetten, als ze je niet gelooft, vraag dan om een second opinion.

Het is ongelooflijk naar en frustrerend als zo iemand je niet gelooft. Ze kunnen simpelweg niet overweg met dingen die niet volgens het boekje gaan

quote:

Toestemming geven om mijn persoonlijke gegevens te delen

Je kunt de bedrijfsarts, behandelend arts of huisarts toestemming geven om medische gegevens op te vragen bij, of te verstrekken aan, een andere arts.

De bedrijfsarts mag alleen medische gegevens van jou opvragen bij een andere arts als dat nodig is. Bijvoorbeeld om specifiek inzicht te krijgen in jouw ziektebeeld, om vervolgens een passend advies te kunnen geven over jouw re-integratie, passend werk of een aangepaste werkplek.

Toestemming voor het opvragen van jouw medische gegevens geef je altijd persoonlijk door een getekende brief (een toestemmingsformulier) zodat er nooit verwarring over kan ontstaan.

In het toestemmingsformulier, geef je aan welke arts(en) informatie over jou mogen opvragen en/of verstrekken.

Hiervandaan: https://samenveerkrachtig(...)wel-en-wat-mag-niet/

Overigens snap ik wel dat je het wel overweegt, maar eerlijk gezegd zou ik eerst overleggen met je longarts, ik vind dat die arboarts op het randje van balanceert, want waarschijnlijk heeft ze de gegevens helemaal niet nodig.
Echter: jij bent ziek, hebt al genoeg moeite met het gevecht met je lichaam (en de geestelijke shit die daarbij komt kijken), en hebt waarschijnlijk helemaal geen energie voor een strijd met een arboarts die vooral de bitch wil uithangen omdat ze dat kan.

Normaal zou ik zeggen "Choose your battles" maar met dit soort bitches kun je helemaal niet vechten als je ziek bent, en als je niet ziek bent kom je ze niet tegen.

quote:

Op maandag 9 september 2019 12:22 schreef Rewimo het volgende:
Klinkt als mijn bedrijfsarts

Laat je niet onder druk zetten, als ze je niet gelooft, vraag dan om een second opinion.

Het is ongelooflijk naar en frustrerend als zo iemand je niet gelooft. Ze kunnen simpelweg niet overweg met dingen die niet volgens het boekje gaan

Daarbij is de gemiddelde arboarts (en UWV-arts) een basisarts met een aanvullende opleiding tot bedrijfsarts, met een beetje pech hebben ze zelfs nooit als arts gewerkt en is "bedrijfsarts" hun specialisatie, en dat denkt dan te kunnen oordelen over de diagnoses van werkelijke specialisten.

Een huisarts die de laatste jaren voor het pensioen nog als bedrijfsarts aan het werk is kan ik nog wel handelen, maar die bedrijfsartsen die nooit verder zijn gekomen dan een "specialisatie" tot bedrijfsarts zijn het ergste van het ergste.

Och, dat kun je zo niet gebruiken nu.
Misschien kan je longarts een e-mail sturen aan de bedrijfsarts met jouw status? Waarmee het een eenrichtingsverkeer is en je dus wel toestemming geeft om je huidige gezondheidstoestand door te geven, maar er niet echt sprake is van een dialoog tussen die twee? Als dat fijner voelt voor je?

quote:

Op maandag 9 september 2019 12:33 schreef miss_sly het volgende:
Och, dat kun je zo niet gebruiken nu.
Misschien kan je longarts een e-mail sturen aan de bedrijfsarts met jouw status? Waarmee het een eenrichtingsverkeer is en je dus wel toestemming geeft om je huidige gezondheidstoestand door te geven, maar er niet echt sprake is van een dialoog tussen die twee? Als dat fijner voelt voor je?

Dit vind ik een goed idee; daarmee geef je je longarts wel het recht informatie te verstrekken aan de bedrijfsarts, maar geef je de bedrijfsarts niet het recht informatie op te vragen.

De bedrijfsarts werkt namens het bedrijf, dus als jouw leidinggevende vindt dat je rustig aan moet doen en HR staat daar ook achter, dan moeten zij de bedrijfsarts op dit niet wenselijke gedrag aanspreken.
Bovendien is zo'n afspraak ook nog eens onwijs belastend. De afspraak zelf, alles eromheen (het reizen) en dan ook nog eens dat het zo'n naar wijf is. Je werk heeft er ook niks aan als je je op dit moment teveel inspant en belast voor zo'n nutteloze afspraak, dat staat nou juist je terugkeer tzt in de weg. Duurt het alleen maar langer. Ook door al de stress die je nu door dat mens hebt. Ik zou het snel aankaarten bij je leidinggevende. Zij kennen je en weten hoe je bent.

Zoals Leandra ook al zegt, bedrijfsartsen hebben heel vaak geen verstand van zaken. Ik heb diabetes type 1 en zo'n arts heeft me wel eens zulke domme vragen daarover gesteld dat ik me echt af ging vragen of diegene wel als arts opgeleid was, waren zulke basale dingen die ze fout zei.

En het ziekenhuis weet nog niet eens wat je hebt, dus hoe kan zij nou oordelen of je niet kan liggen of dat je je herstel tegenwerkt.
Ik word op afstand zo kwaad hierover.

Wat wellicht nog interessant is: weet je of het echt de bedrijfsarts is of dat er een ander soort bureau door je werkgever is ingehuurd? Aantal jaar geleden was bij Zembla een uitzending over de verzuimpolitie. Daar lieten ze zien dat niet medisch geschoolde medewerkers tegen mensen gingen zeggen dat ze gewoon wel weer aan het werk konden.

Ik heb bijna een jaar ziek thuis gezeten en toen moesten mijn behandelaars ook een verklaring afgeven. Mijn behandelaars vonden dat belachelijk en deden dat ook nooit zeiden ze. Er is wel een briefje opgesteld en dat had ongeveer 2 regels: ze is hier onder behandeling en is op dit moment niet in staat om te werken. Verder nul details.

quote:

Op maandag 9 september 2019 12:51 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Wat zou ik dan precies met mijn longarts moeten overleggen? Je suggestie staat me aan, maar ik weet niet zo goed wat ik moet vragen en kan verwachten. We hebben het altijd vooral gehad over wat ik zou kunnen hebben. Over mijn werk of zo heb ik het nooit met de longarts gehad.

En ik snap ook wel dat de Arbo-arts informatie kan gebruiken, want welke conclusies kan ze nu trekken op basis van mijn verhaal alleen? Zelfs als ze me fysiek zou onderzoeken, zou ze niets bijzonders aan me zien (behalve die zwelling). Misschien helpt het wel als ze scans en bloedwaarden etc. ziet?

Dan gaat zij wellicht een diagnose stellen op basis van je scans en bloedwaarden. Misschien ook niet heel handig.

Heb je met je longarts besproken dat je niks kan op een dag en bijna alleen maar rust moet houden en vond hij dat logisch? Dan lijkt mij het logische gevolg dat je ook niet kan werken.
De vraag is op zich denk ik wel duidelijk: de bedrijfsarts wil een verklaring van jullie over mijn situatie / toestand en dat ik aangeef dat ik niet kan werken.

Ik vond deze site net via google, is in juli nog geupdate:
https://kennisbank.patien(...)gdheden-bedrijfsarts

quote:

De bedrijfsarts mag de volgende dingen doen:
-> Belangrijke (medische) informatie opvragen bij uw huisarts of andere behandelaar. Dit mag alleen als u hier schriftelijk toestemming voor gegeven heeft.
-> Doorverwijzen naar een specialist. Let wel op! Zorgverzekeraars hebben vaak aanvullende voorwaarden opgenomen over de doorverwijzing via een bedrijfsarts. Dit kan gevolgen hebben voor de vergoeding vanuit uw zorgverzekering. Controleer daarom altijd uw polis als u door de bedrijfsarts wordt doorverwezen naar een specialist.

Een bedrijfsarts mag een aantal dingen niet doen:
-> Eisen dat u weer gaat werken. De bedrijfsarts adviseert uw werkgever over uw arbeidsgeschiktheid of -ongeschiktheid. Meestal volgt de werkgever dit advies. Als de bedrijfsarts denkt dat u arbeidsgeschikt bent voor uw functie zal deze dat ook adviseren aan uw werkgever. De werkgever kan op basis van dit advies wel eisen dat u weer komt werken.
-> Zonder uw toestemming medische informatie van u doorgeven aan uw werkgever of leidinggevende. De bedrijfsarts heeft een medisch beroepsgeheim en mag dus nooit medische informatie over u geven aan anderen (werkgever etcetera), zonder uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming. De bedrijfsarts mag alleen informatie aan de werkgever verstrekken die noodzakelijk is voor de beoordeling van het recht op loondoorbetaling, verzuimbegeleiding en re-ïntegratie.

quote:

Op maandag 9 september 2019 12:59 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind het echt heel fijn om jullie reacties te lezen. Ik dacht even dat ik gek aan het worden was. M'n werk is belangrijk voor me en ik ben al een paar keer weer begonnen om te moeten concluderen dat het niet ging. M'n leidinggevende wil dat ik een realistisch beeld heb van wat ik aankan en dacht aanvankelijk dat de Arbo-arts daarbij zou kunnen helpen. Ik verwachtte dat die me eerder af zou remmen dan aan zou moedigen. Het gesprek verraste me dus.

Het kan zijn dat de bedrijfsarts vanuit HR een andere opdracht heeft dan jouw leidinggevende denkt dat de bedrijfsarts moet / gaat doen.
Wie weet heeft de bedrijfsarts wel een incentive dat het ziekteverzuim zo kort mogelijk moet worden gehouden. Het kan ook zijn dat jouw werkgever dat totaal niet vindt en er goed voor werknemers gezorgd moet worden, maar dat deze bedrijfarts gewoon vindt dat iedereen een aansteller is en graag thuis wil zitten.....

Daarom goed om het met je leidinggevende door te spreken en ook dat je er zo mee zit en het je stress geeft.

Echt heel naar dit soort dingen. Je kan het nooit gebruiken, maar juist als je ziek bent zijn dit soort dingen echt te veel. En je moet het allemaal afhandelen en mee dealen

quote:

Op maandag 9 september 2019 12:51 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Wat zou ik dan precies met mijn longarts moeten overleggen? Je suggestie staat me aan, maar ik weet niet zo goed wat ik moet vragen en kan verwachten. We hebben het altijd vooral gehad over wat ik zou kunnen hebben. Over mijn werk of zo heb ik het nooit met de longarts gehad.

En ik snap ook wel dat de Arbo-arts informatie kan gebruiken, want welke conclusies kan ze nu trekken op basis van mijn verhaal alleen? Zelfs als ze me fysiek zou onderzoeken, zou ze niets bijzonders aan me zien (behalve die zwelling). Misschien helpt het wel als ze scans en bloedwaarden etc. ziet?

Wat NedKelly ook al zegt: je behandelend artsen weten niet eens wat je hebt, en dan zal een (waarschijnlijk zeer beperkt opgeleide) bedrijfsarts wel conclusies kunnen trekken uit de scans en bloedwaarden?
Ik denk dat ze een wereldsalaris bij het AvL kan gaan harken als ze dat kan.