quote:Op maandag 2 september 2019 14:17 schreef Claudia_x het volgende:
We hebben heel goed nieuws gehad. Uit de derde punctie is weer niks naar voren gekomen. De MRI-scan laat zien dat het gezwel kleiner is geworden ten opzichte van de eerste ct-scan waarop het gezwel te zien was. Ook is nu te zien dat het gezwel niet is ingegroeid in de structuren eromheen (bijv. spier of kraakbeen, als ik het goed heb begrepen). De diagnose tumor is hiermee wel van de baan.
Het is alleen nog steeds een raadsel wat ik heb. Zoals de longarts het vandaag formuleerde, heb ik een lokale verdikking van het longvlies. Zij en de andere artsen van het streekziekenhuis en het AvL hebben dat niet eerder gezien. Dat wil zeggen, bij deze presentatie is dat dan typisch een mesothelioom, oftewel asbestkanker. Dat is nog wel als theoretische mogelijkheid genoemd door de longarts, maar dat het gezwel kleiner is geworden pleit ertegen.
Wat nu? Dat is nog niet helemaal duidelijk. De arts gaat weer even overleggen omdat ik aangaf nog veel pijn te hebben. Ik krijg waarschijnlijk ofwel ontstekingsremmers ofwel een nieuwe antibioticakuur, maar dan een langere kuur en bovendien een type antibioticum dat beter bij longvlies komt. Over circa zes weken krijg ik weer een CT-scan om te zien of de verdikking verder is geslonken. Het is goed mogelijk dat het lokaal altijd verdikt blijft, maar daar zou ik geen symptomen aan over moeten houden.
De longarts benadrukte telkens dat het heel goed nieuws was terwijl ze in eerdere gesprekken voorzichtig was, dus dat is geruststellend. Het is alleen vervelend dat ik nog steeds niet weet wat ik nu heb en waardoor het komt. Lief grapte nog dat ze wel een wetenschappelijk artikel aan me konden wijden; de longarts gaf nota bene aan dat dat zeker een optie is.
Je mag de poesjes gaan opvoeden! Leuke namen.quote:Op dinsdag 3 september 2019 10:49 schreef Claudia_x het volgende: [..] Ik vind het niet raar. Ik heb bijvoorbeeld geen hoestklachten meer, kan vrijer ademen dan voorheen, heb geen verhoging meer. Mijn gevoel was ook dat ik een ontsteking heb die aan het weggaan is, maar nog niet weg is. En als ik erover nadenk begon de pijn toen ik de MRI-scan kreeg, dus misschien heb ik daar nog wat last van (zoals iemand hier opperde). Of ik adem niet adequaat door de stress van de afgelopen dagen. Ach ja, het blijft gissen.
Raar is vooral dat ik nog steeds geen duidelijke diagnose heb en toch voorlopig klaar ben met de ziekenhuisbezoeken. Pas over zes weken heb ik weer een scan en een bespreking van de uitslag. Tegelijkertijd is het ook fijn om even niet meer naar de huisarts, apotheek, polikliniek en spoedeisende hulp te hoeven.
Wat de poezen betreft: de rooie wordt - het kan niet anders met een Bowie-fan in huis - Ziggy en de ander wordt Hopper. Ze komen morgen. De kinderen zijn door het dolle. Ik heb ze wel alvast uitgelegd dat de katjes eerst moeten wennen. Maar het is natuurlijk vooral voor mij heel leuk, want ik zit nog steeds elke dag thuis en heb straks gezelschap!
Ik snap best dat je het even te kwaad kreeg. Vergeet niet dat je voor dit allemaal losbarstte ook al in een achtbaan gestapt was, één met een prachtresultaat want je hebt er een geweldig huis voor terug gekregen, maar het was evengoed wel een ernstige verstoring van je peace of mind. En dan heb je het huis netjes voor elkaar, krijg je dit voor je kiezen.quote:Op dinsdag 3 september 2019 10:55 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had het er gisteravond heel moeilijk mee, toen iedereen op bed lag. Ik ben zo bang geweest dat ik dood zou gaan en m'n gezin achter zou laten. De meeste mensen die asbestkanker hebben gaan bijvoorbeeld binnen een jaar dood. Er is geen genezing mogelijk. Met een beetje geluk houd je het iets langer vol dan een jaar. Wat een horror.
Waarom ik nou zo verdrietig was? Angst dat het toch nog een mogelijkheid is? Opgekropte emoties die eruit moesten? Verdriet om al die andere mensen die slecht nieuws krijgen en niet zoveel geluk hebben als ik? Het is gewoon zo'n idioot proces dat we de afgelopen 1,5 maand hebben doorgemaakt.
Ik bedoel ( ik druk me gewoon wat te haastig uit, excuus) dat hopelijk de doktersbezoeken voorlopig niet meer die spanning hebben van ‘mogelijk (heel) slechte uitslag’.quote:Op dinsdag 3 september 2019 11:14 schreef Claudia_x het volgende:
Ik kijk zo uit naar een bed waar katten in komen liggen. Is lang geleden. En helaas willen de kinderen ook een kat in bed, dus we moeten maar zien wie wint.
Als ik verder op ga knappen, zal het wel lukken het achter me te laten. Nu is het nog wat lastig. Ach ja, er zijn geen regels voor hoe je zo'n proces doorloopt.
Ja, allemaal heel waar. We waren vandaag weer even bij de polikliniek om een recept op te halen en het was fijn er eens te komen zonder stikzenuwachtig te zijn. Op zulke momenten merk ik hoeveel stress ik eigenlijk heb (gehad). En besef ik dat het niet zo raar is dat ik me niet meteen volkomen relaxed voel.quote:Op dinsdag 3 september 2019 11:22 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Ik bedoel ( ik druk me gewoon wat te haastig uit, excuus) dat hopelijk de doktersbezoeken voorlopig niet meer die spanning hebben van ‘mogelijk (heel) slechte uitslag’.
Wat betreft het ruimere ‘achter je laten’, dat gaat natuurlijk niet van de ene op de andere dag. Het gaat je allemaal niet in de koude kleren zitten, om er nog maar eens een mooi cliché tegenaan te gooien.
quote:Op dinsdag 3 september 2019 11:19 schreef Seven. het volgende:
Dus.. je bent sterk. Dat is zo klaar als een klontje. Maar dat hoef je niet altijd te zijn dus gun jezelf ook gewoon een dip. Het is even enorm kut, en niemand wil dit meemaken maar als jij er doorheen zit, dan is dat gewoon nodig.
Een dubbelvernoeming:quote:Op dinsdag 3 september 2019 18:52 schreef Smallish het volgende:
Althans, Edward Hopper dan, de schilder. Ik weet niet of jullie poezennaam daarvandaan komt.
Da's Jim Hopper uit Stranger Things.quote:
Ik heb op het moment veel tijd voor series, hè. Ik heb net het derde seizoen gezien dat weer erg tof was.quote:Op dinsdag 3 september 2019 23:35 schreef Smallish het volgende:
Heb nu het gevoel lichtelijk wereldvreemd over te komen....
Al heb ik een lange verlanglijst van series waar Stranger Things wél op staat. Dus er is nog hoop!
En hoe dan ook, leuke naam.
Eh, all of the above?quote:Op dinsdag 3 september 2019 10:55 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had het er gisteravond heel moeilijk mee, toen iedereen op bed lag. Ik ben zo bang geweest dat ik dood zou gaan en m'n gezin achter zou laten. De meeste mensen die asbestkanker hebben gaan bijvoorbeeld binnen een jaar dood. Er is geen genezing mogelijk. Met een beetje geluk houd je het iets langer vol dan een jaar. Wat een horror.
Waarom ik nou zo verdrietig was? Angst dat het toch nog een mogelijkheid is? Opgekropte emoties die eruit moesten? Verdriet om al die andere mensen die slecht nieuws krijgen en niet zoveel geluk hebben als ik? Het is gewoon zo'n idioot proces dat we de afgelopen 1,5 maand hebben doorgemaakt.
quote:Op woensdag 4 september 2019 15:19 schreef yinu het volgende:
Welkom Ziggy en Hopper, ik hoop dat ze ook een topic krijgen... (En Hopper! Einde seizoen 3 van Stranger Things )
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Crosspost:En update: ik ben begonnen met de antibiotica en tegelijk ook met de probiotica (van Winclove, getipt door m'n huisarts). Het zal mij benieuwd of het iets uithaalt.quote:Op woensdag 4 september 2019 17:50 schreef Claudia_x het volgende:
Wij hebben sinds vandaag weer twee katten in huis:I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
quote:Op woensdag 4 september 2019 17:53 schreef Claudia_x het volgende:
[..]Agossie, wat een scheetjesSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Crosspost:
[..]
En update: ik ben begonnen met de antibiotica en tegelijk ook met de probiotica (van Winclove, getipt door m'n huisarts). Het zal mij benieuwd of het iets uithaalt.Resistance is futile.
quote:Op woensdag 4 september 2019 17:53 schreef Claudia_x het volgende:
[..]SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Zo stoer! Zo klein! Ach gossie. Ik ben heel blij met onze katten maar soms zou ik best nog een setje kittens erbij willen.quote:Crosspost:
[..]
En update: ik ben begonnen met de antibiotica en tegelijk ook met de probiotica (van Winclove, getipt door m'n huisarts). Het zal mij benieuwd of het iets uithaalt.
Beetje late reactie, maarquote:Op maandag 2 september 2019 14:17 schreef Claudia_x het volgende:
We hebben heel goed nieuws gehad. Uit de derde punctie is weer niks naar voren gekomen. De MRI-scan laat zien dat het gezwel kleiner is geworden ten opzichte van de eerste ct-scan waarop het gezwel te zien was. Ook is nu te zien dat het gezwel niet is ingegroeid in de structuren eromheen (bijv. spier of kraakbeen, als ik het goed heb begrepen). De diagnose tumor is hiermee wel van de baan.
Het is alleen nog steeds een raadsel wat ik heb. Zoals de longarts het vandaag formuleerde, heb ik een lokale verdikking van het longvlies. Zij en de andere artsen van het streekziekenhuis en het AvL hebben dat niet eerder gezien. Dat wil zeggen, bij deze presentatie is dat dan typisch een mesothelioom, oftewel asbestkanker. Dat is nog wel als theoretische mogelijkheid genoemd door de longarts, maar dat het gezwel kleiner is geworden pleit ertegen.
Wat nu? Dat is nog niet helemaal duidelijk. De arts gaat weer even overleggen omdat ik aangaf nog veel pijn te hebben. Ik krijg waarschijnlijk ofwel ontstekingsremmers ofwel een nieuwe antibioticakuur, maar dan een langere kuur en bovendien een type antibioticum dat beter bij longvlies komt. Over circa zes weken krijg ik weer een CT-scan om te zien of de verdikking verder is geslonken. Het is goed mogelijk dat het lokaal altijd verdikt blijft, maar daar zou ik geen symptomen aan over moeten houden.
De longarts benadrukte telkens dat het heel goed nieuws was terwijl ze in eerdere gesprekken voorzichtig was, dus dat is geruststellend. Het is alleen vervelend dat ik nog steeds niet weet wat ik nu heb en waardoor het komt. Lief grapte nog dat ze wel een wetenschappelijk artikel aan me konden wijden; de longarts gaf nota bene aan dat dat zeker een optie is.
quote:Op woensdag 4 september 2019 17:53 schreef Claudia_x het volgende:
[..]KittensSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Crosspost:
[..]
En update: ik ben begonnen met de antibiotica en tegelijk ook met de probiotica (van Winclove, getipt door m'n huisarts). Het zal mij benieuwd of het iets uithaalt."He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
Vervelend. Als het niet goed voelt altijd bellen. Zeker als je het zelf niet onder controle krijgt en de artsen ook nog steeds niet 100% weten wat het is.quote:Op donderdag 5 september 2019 22:09 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben de hele week al behoorlijk kortademig en vandaag viel dat me behoorlijk zwaar. Lastig. Waarom is dit er ineens bij gekomen? Zal ik weer naar de huisarts gaan of nog langer afwachten? Ik ben wel klaar met alle ziekenhuisbezoeken. Bovendien wordt er toch niks gedaan als m'n vitale functies in orde zijn. Het is alleen zo rot om voor je gevoel niet genoeg lucht te krijgen. M'n ademhalingsoefeningen helpen vooralsnog niet om het ademen onder controle te krijgen.
Het apparaatje dat ik heb helpt me wel (HyperFree), maar ik blijf het maf vinden dat ik er een nieuw symptoom bij heb gekregen terwijl het algehele beeld is dat ik aan het herstellen ben. Ik kan dat even afschuiven op ongemak onder de MRI-scanner en stress voorafgaand aan een doktersconsult, maar daarna?quote:Op donderdag 5 september 2019 22:38 schreef Lingue het volgende:
[..]
Vervelend. Als het niet goed voelt altijd bellen. Zeker als je het zelf niet onder controle krijgt en de artsen ook nog steeds niet 100% weten wat het is.
Wat mij bij (regelmatige) kortademigheid nog echt wel eens werkt is op blote voeten even aarden met de grond. Bijv op een koude tegelvloer of even buiten over gras/steentjes/zand lopen en he dan concentreren op het contact maken met je ondergrond. Voelen dat he blote voeten zand of steentjes voelen met de wind in je gezicht.
Mij haalt dat dan uit de focus van mijn eigen onregelmatige en kortademige ademhaling.
Misschien dat het kan helpen.
Hopelijk zorgt de kortademigheid niet voor pijn oid.
Kan het eventueel een reactie zijn van de opgehoopte stress tot aan de laatste uitslagen?quote:Op donderdag 5 september 2019 23:09 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Het apparaatje dat ik heb helpt me wel (HyperFree), maar ik blijf het maf vinden dat ik er een nieuw symptoom bij heb gekregen terwijl het algehele beeld is dat ik aan het herstellen ben. Ik kan dat even afschuiven op ongemak onder de MRI-scanner en stress voorafgaand aan een doktersconsult, maar daarna?
En tja, het voelt niet goed, maar daar kunnen artsen vaak niks mee. Als je niet aan het doodgaan bent, dan word je doorgaans naar huis gestuurd om het even aan te kijken. Ik denk dat ik maandag de polikliniek longgeneeskunde even bel als ik er dan nog veel last van heb.
Overigens heb ik vele malen liever pijn dan last van benauwdheid. Mijn top 3 van ergste symptomen om te hebben, zijn:
1. Misselijkheid.
2. Benauwdheid / het gevoel niet genoeg lucht te krijgen.
3. Felle hoofdpijn zoals bij migraine.
Hiervandaan: https://samenveerkrachtig(...)wel-en-wat-mag-niet/quote:Toestemming geven om mijn persoonlijke gegevens te delen
Je kunt de bedrijfsarts, behandelend arts of huisarts toestemming geven om medische gegevens op te vragen bij, of te verstrekken aan, een andere arts.
De bedrijfsarts mag alleen medische gegevens van jou opvragen bij een andere arts als dat nodig is. Bijvoorbeeld om specifiek inzicht te krijgen in jouw ziektebeeld, om vervolgens een passend advies te kunnen geven over jouw re-integratie, passend werk of een aangepaste werkplek.
Toestemming voor het opvragen van jouw medische gegevens geef je altijd persoonlijk door een getekende brief (een toestemmingsformulier) zodat er nooit verwarring over kan ontstaan.
In het toestemmingsformulier, geef je aan welke arts(en) informatie over jou mogen opvragen en/of verstrekken.
Daarbij is de gemiddelde arboarts (en UWV-arts) een basisarts met een aanvullende opleiding tot bedrijfsarts, met een beetje pech hebben ze zelfs nooit als arts gewerkt en is "bedrijfsarts" hun specialisatie, en dat denkt dan te kunnen oordelen over de diagnoses van werkelijke specialisten.quote:Op maandag 9 september 2019 12:22 schreef Rewimo het volgende:
Klinkt als mijn bedrijfsarts
Laat je niet onder druk zetten, als ze je niet gelooft, vraag dan om een second opinion.
Het is ongelooflijk naar en frustrerend als zo iemand je niet gelooft. Ze kunnen simpelweg niet overweg met dingen die niet volgens het boekje gaan
Dit vind ik een goed idee; daarmee geef je je longarts wel het recht informatie te verstrekken aan de bedrijfsarts, maar geef je de bedrijfsarts niet het recht informatie op te vragen.quote:Op maandag 9 september 2019 12:33 schreef miss_sly het volgende:
Och, dat kun je zo niet gebruiken nu.
Misschien kan je longarts een e-mail sturen aan de bedrijfsarts met jouw status? Waarmee het een eenrichtingsverkeer is en je dus wel toestemming geeft om je huidige gezondheidstoestand door te geven, maar er niet echt sprake is van een dialoog tussen die twee? Als dat fijner voelt voor je?
Wat zou ik dan precies met mijn longarts moeten overleggen? Je suggestie staat me aan, maar ik weet niet zo goed wat ik moet vragen en kan verwachten. We hebben het altijd vooral gehad over wat ik zou kunnen hebben. Over mijn werk of zo heb ik het nooit met de longarts gehad.quote:Op maandag 9 september 2019 12:27 schreef Leandra het volgende:
[..]
Hiervandaan: https://samenveerkrachtig(...)wel-en-wat-mag-niet/
Overigens snap ik wel dat je het wel overweegt, maar eerlijk gezegd zou ik eerst overleggen met je longarts, ik vind dat die arboarts op het randje van balanceert, want waarschijnlijk heeft ze de gegevens helemaal niet nodig.
Echter: jij bent ziek, hebt al genoeg moeite met het gevecht met je lichaam (en de geestelijke shit die daarbij komt kijken), en hebt waarschijnlijk helemaal geen energie voor een strijd met een arboarts die vooral de bitch wil uithangen omdat ze dat kan.
Normaal zou ik zeggen "Choose your battles" maar met dit soort bitches kun je helemaal niet vechten als je ziek bent, en als je niet ziek bent kom je ze niet tegen.
Dan gaat zij wellicht een diagnose stellen op basis van je scans en bloedwaarden. Misschien ook niet heel handig.quote:Op maandag 9 september 2019 12:51 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat zou ik dan precies met mijn longarts moeten overleggen? Je suggestie staat me aan, maar ik weet niet zo goed wat ik moet vragen en kan verwachten. We hebben het altijd vooral gehad over wat ik zou kunnen hebben. Over mijn werk of zo heb ik het nooit met de longarts gehad.
En ik snap ook wel dat de Arbo-arts informatie kan gebruiken, want welke conclusies kan ze nu trekken op basis van mijn verhaal alleen? Zelfs als ze me fysiek zou onderzoeken, zou ze niets bijzonders aan me zien (behalve die zwelling). Misschien helpt het wel als ze scans en bloedwaarden etc. ziet?
quote:De bedrijfsarts mag de volgende dingen doen:
-> Belangrijke (medische) informatie opvragen bij uw huisarts of andere behandelaar. Dit mag alleen als u hier schriftelijk toestemming voor gegeven heeft.
-> Doorverwijzen naar een specialist. Let wel op! Zorgverzekeraars hebben vaak aanvullende voorwaarden opgenomen over de doorverwijzing via een bedrijfsarts. Dit kan gevolgen hebben voor de vergoeding vanuit uw zorgverzekering. Controleer daarom altijd uw polis als u door de bedrijfsarts wordt doorverwezen naar een specialist.
Een bedrijfsarts mag een aantal dingen niet doen:
-> Eisen dat u weer gaat werken. De bedrijfsarts adviseert uw werkgever over uw arbeidsgeschiktheid of -ongeschiktheid. Meestal volgt de werkgever dit advies. Als de bedrijfsarts denkt dat u arbeidsgeschikt bent voor uw functie zal deze dat ook adviseren aan uw werkgever. De werkgever kan op basis van dit advies wel eisen dat u weer komt werken.
-> Zonder uw toestemming medische informatie van u doorgeven aan uw werkgever of leidinggevende. De bedrijfsarts heeft een medisch beroepsgeheim en mag dus nooit medische informatie over u geven aan anderen (werkgever etcetera), zonder uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming. De bedrijfsarts mag alleen informatie aan de werkgever verstrekken die noodzakelijk is voor de beoordeling van het recht op loondoorbetaling, verzuimbegeleiding en re-ïntegratie.
Het kan zijn dat de bedrijfsarts vanuit HR een andere opdracht heeft dan jouw leidinggevende denkt dat de bedrijfsarts moet / gaat doen.quote:Op maandag 9 september 2019 12:59 schreef Claudia_x het volgende:
Ik vind het echt heel fijn om jullie reacties te lezen. Ik dacht even dat ik gek aan het worden was. M'n werk is belangrijk voor me en ik ben al een paar keer weer begonnen om te moeten concluderen dat het niet ging. M'n leidinggevende wil dat ik een realistisch beeld heb van wat ik aankan en dacht aanvankelijk dat de Arbo-arts daarbij zou kunnen helpen. Ik verwachtte dat die me eerder af zou remmen dan aan zou moedigen. Het gesprek verraste me dus.
Wat NedKelly ook al zegt: je behandelend artsen weten niet eens wat je hebt, en dan zal een (waarschijnlijk zeer beperkt opgeleide) bedrijfsarts wel conclusies kunnen trekken uit de scans en bloedwaarden?quote:Op maandag 9 september 2019 12:51 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat zou ik dan precies met mijn longarts moeten overleggen? Je suggestie staat me aan, maar ik weet niet zo goed wat ik moet vragen en kan verwachten. We hebben het altijd vooral gehad over wat ik zou kunnen hebben. Over mijn werk of zo heb ik het nooit met de longarts gehad.
En ik snap ook wel dat de Arbo-arts informatie kan gebruiken, want welke conclusies kan ze nu trekken op basis van mijn verhaal alleen? Zelfs als ze me fysiek zou onderzoeken, zou ze niets bijzonders aan me zien (behalve die zwelling). Misschien helpt het wel als ze scans en bloedwaarden etc. ziet?
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |