FOK!forum / Lifestyle / Onverklaard ziektebeeld
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 10:21
Achtergrond: Sinds medio mei heb ik klachten die lijken te duiden op een longontsteking. Vanaf medio juli wordt er onderzoek gedaan naar een gezwel bij mijn longen dat zichtbaar is als een zwelling net onder mijn sleutelbeen. Artsen staan vooralsnog voor een raadsel: om wat voor weefsel gaat het en waar komt het vandaan?

Ik kreeg twee dagen geleden een raar, doof gevoel in mijn mond met tintelingen. Dat gevoel lijkt te zijn uitgebreid naar mijn hele gezicht en mijn handen. Het is constant aanwezig en voelt naar.

Heeft iemand dat gevoel ook wel eens gehad? Zo ja, waar hing dat mee samen en hoelang duurde het voor het overging? Ik heb overigens al contact met de huisartsenpost hierover gehad en ik kan wachten met het melden van mijn klachten tot een controle die ik dinsdag sowieso al heb.

[ Bericht 25% gewijzigd door SQ op 15-08-2019 22:31:43 ]
Pualazaterdag 3 augustus 2019 @ 10:25
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 10:27
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:25 schreef Puala het volgende:
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
Ik heb gisteravond ook hoofdpijn gekregen. Gelukkig kon ik die redelijk onderdrukken en ben ik de nacht aardig doorgekomen. Ik heb niet vaak migraine (1-2 keer per jaar) en soms lukt het me met het meteen slikken van paracetamol om de hevigheid te beperken.

Alleen is de hoofdpijn nu weg en mijn dove gevoel is dat nog niet en is zelfs wat uitgebreid. Herken jij dat van jouw migraine?
FritsFlitszaterdag 3 augustus 2019 @ 10:38
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 10:46
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Jep, ik heb zelfs in de nacht van dinsdag op woensdag een paniekaanval gehad. Ik zit in een proces waarin er allerlei onderzoeken naar een zwelling bij mijn longen worden gedaan. Toen ik op basis van een biopsie een doorverwijzing naar de oncoloog kreeg, begon de angst toe te slaan. Die angst is nu wel weg gelukkig, want de eerste uitslagen zijn goed. Maar ik ben nog steeds in afwachting van de uitslagen van vervolgonderzoeken.

Een andere mogelijkheid is ook nog dat ik hyperventileer doordat die zwelling mijn long irriteert. Genoeg opties dus die ik dinsdag met de longarts bespreek, maar het zou zů fijn zijn als ik een idee had van hoelang dat dove gevoel aan kan houden. Daarom hoor ik graag andere ervaringen!
pitebuell85zaterdag 3 augustus 2019 @ 10:50
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 10:53
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:50 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?

Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
Thinkk-Pinkkzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:03
Ik herken dit ook van hyperventileren. Meestal zakte het bij mij af op het moment dat ik mijn ademhaling weer onder controle had. Maar gezien jij vermoed dat je chronisch aan het hyperventileren bent denk ik dat het best even kan blijven hangen.

[ Bericht 0% gewijzigd door Thinkk-Pinkk op 03-08-2019 11:28:01 ]
Lemijnzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:07
Ik vond deze link van een patiŽnfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.

Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:14
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:07 schreef Lemijn het volgende:
Ik vond deze link van een patiŽnfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.

Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Fijn, dank je! Van die therapeut ga ik sowieso maar werk maken. Het is ook meteen fijn om iets positiefs te kunnen doen in plaats van lijdzaam verbetering afwachten.

Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit. Zo gek is dat ook niet als je bedenkt dat ik al een tijd 24 uur per dag stekende pijn in mijn borst en schouder heb. Dat vind ik nu zo vervelend aan ziek zijn, de ontwikkeling van de nieuwe symptomen die ontstaan doordat de oude symptomen er nog zijn en er geen oplossing voor is.
Thinkk-Pinkkzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:17
Snel en oppervlakkig ademhalen. Dat klinkt wel als hyperventileren ja. Probeer al zal dat natuurlijk zeer moeilijk zijn met de pijn rustig adem te halen. Sterkte
pitebuell85zaterdag 3 augustus 2019 @ 11:19
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:53 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?

Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.

Ik heb geen longklachten en het is bij mij ook niet chronisch. Heb er toen die tijd wel ademhalingsoefeningen voor gehad en een kastje dat je ademhaling reguleert zeg maar. Heeft mij toen wel goed geholpen.

Heb je last van stress ivm de verbouwing? Ik roep ook maar wat hoor.

Edit: wat thinkpink hierboven zegt herken ik ook.

[ Bericht 2% gewijzigd door pitebuell85 op 03-08-2019 11:20:59 (Edit) ]
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:23
Dan zit ik ook nog met de kwestie van pijnmedicatie. Ik heb vooralsnog zoveel mogelijk de pijn zelf opgevangen, maar daardoor ben ik constant verkrampt en ontwikkel ik nieuwe symptomen (zoals vermoedelijk hyperventilatie). Nu heb ik Oxycodon meegekregen (ik moest meteen aan House denken :+), maar ik heb ook geen zin in de bijwerkingen die daarmee gepaard gaan.

Lastig, hoor! Nu slik ik maar de maximale dosering paracetamol om de scherpste pijn eraf te krijgen. .
FritsFlitszaterdag 3 augustus 2019 @ 11:27
Ik heb nu zo’n 27 Š 28 jaar hyperventilatie, het is een beetje blijven hangen :+ Gelukkig niet aan ťťn stuk door meer zoals vroeger, maar soms kan het wel weer eens naar boven komen, voornamelijk na een drukke periode of een hele onzekere periode. Wat jij nu dus ook hebt en daarom snap ik de reden voor je paniekaanval heel goed. Echt heel vervelend is dat. Er zit ook geen termijn aan. Soms is het een paar dagen dat ik het heb, maar dan heb ik gelukkig m’n focus weer kunnen verleggen en gaat het over of soms blijft het een paar weken. Gelukkig niet continu met paniekvallen, maar wel dat onrustige gevoel.

Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.

Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:29
quote:
1s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:19 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: ťťn keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.

Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
FritsFlitszaterdag 3 augustus 2019 @ 11:31
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:14 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit.
Daarom dus met die hand op je buik zodat je je ademhaling daar naartoe brengt en niet op je borst. Dan zit je ademhaling inderdaad erg hoog. Dat heb ik zelf ook als ik niet oplet ;) Zodra je beter weet hoe het voelt om door je buik te ademen hoef je niet per se je hand te gebruiken. Dat is enkel om je beter te focussen.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 11:36
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:

Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.
Ja, helemaal waar. De onzekerheid is ook moeilijk van me af te zetten. Ik heb gisteren een pet-scan gehad en het is natuurlijk helemaal niet fijn om een gesprek af te wachten waarin je te horen krijgt of er kwaadaardige afwijkingen in je lichaam zijn gevonden. Er is ook nog een grote kans dat het langer dan dinsdag duurt, want de bedoeling is om n.a.v. de resultaten van de pet-scan een nieuwe biopsie te doen. Op die uitslag moet ik dan weer ongeveer een week wachten. Ik zal hoe dan ook over de mogelijkheid van een kwaadaardige afwijking binnen een paar weken meer weten, dus er is wel een einde in zicht.

quote:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Dank!
pitebuell85zaterdag 3 augustus 2019 @ 11:57
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:29 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: ťťn keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.

Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.

Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/

Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.

En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 12:18
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:57 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.

Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/

Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.

En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
Dat apparaatje lijkt me fijn om erbij te hebben, naast het structureel aanpakken van mijn ademhaling in de vorm van therapie. Dank je, ga ik meteen bestellen.

Met wat googelen kwam ik ook deze yoga-techniek tegen die me iets voor mij lijkt: Dirga Pranayama.

Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeÔne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
Postbus100zaterdag 3 augustus 2019 @ 13:23
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn.
'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer' :') ), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen.
Kan wat zijn?
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 13:33
quote:
2s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:23 schreef Postbus100 het volgende:

[..]

'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer' :') ), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen.
Kan wat zijn?
Ik denk zelfs dat ik weet over welke app je hebt hebt, want ik heb die zelf een tijd geÔnstalleerd gehad voor bekkenbodemoefeningen (waar toch weer de klad in kwam).
miss_slyzaterdag 3 augustus 2019 @ 13:39
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 13:49
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:39 schreef miss_sly het volgende:
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
Ja, zei mijn lief ook! Hij heeft een chronisch tekort. Mijn bloed is inderdaad meermalen onderzocht, al weet ik niet of er ook naar B12 is gekeken. Het is een vraag die ik op mijn lijstje zet voor de huisarts.
-marz-zaterdag 3 augustus 2019 @ 13:50
Heftig allemaal zo.
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 12:18 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeÔne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
Dit is inderdaad wel typisch hyperventilatie-gedrag.

Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.

Ik heb ook het hoesten gehad, om de haverklap zuchten, boeren, tintelingen in mond/lippen/tong, pijn in ribben, schouders en linkerarm, hoofdpijn, wazig zien/sterretjes zien/zwarte vlekken, angst, schrikkend wakker worden, paniekaanvallen.

Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.

Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.

Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.

Iedereen die juist gehoord heeft dat er "iets mis" is ergens in zijn lichaam staat - letterlijk - doodsangsten uit en heeft geen vertrouwen in zijn lijf. Dus dat is heel normaal. Het klinkt misschien gek maar geef die angst de ruimte. Het is eng om contact te maken met je machteloosheid maar het kan wel, en dat kan heel goed helpen tegen hyperventilatie.

Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:

• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eťn keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Lienekienzaterdag 3 augustus 2019 @ 14:07
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.

:*
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 14:19
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:

Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.
Fijn om je perspectief te lezen! Misschien is het goed als ik iets meer achtergrondinformatie geef omdat ik denk dat het wel begonnen is met een fysieke kwaal.

Mijn klachten begonnen met 's nachts wakker worden met een ontzettend hevige pijn in mijn rechterborst- en schouder. Ik kon me vrijwel niet meer bewegen. Dat heeft een week geduurd. De eerste diagnose was overbelasting (ik had veel geklust in huis) en ik heb pijnstillers gekregen. De ergste pijn ging weg, maar ik kreeg er een hoest bij, mijn ontstekingswaarden waren verhoogd en ik was erg vermoeid. Op foto's leek vocht in de longen te zien. De tweede diagnose was pleuritis. Later kwam er een nieuwe longontsteking bij, zo leek het. Maar ik ben er inmiddels achter dat foto's moeilijk te interpreteren zijn. Op dit moment is onduidelijk of er Łberhaupt vocht aanwezig is en ooit aanwezig is geweest.

Ik heb drie antibioticakuren gehad. De eerste twee sloegen aan, maar de klachten kwamen meteen na afloop terug. De derde kuur sloeg niet meer aan. Toen kreeg ik er ineens een rare zwelling bij. (De focus ligt nu op het diagnosticeren van die zwelling.)

Daarna kreeg ik er een nare keelpijn bij zoals ik die nog nooit heb gehad, een soort kraken van mijn strottenhoofd en moeite met slikken. En daarna kwam het dove gevoel. Ik denk dat dat soort symptomen te maken hebben met spierspanning en problemen met ademhaling (die op hun beurt weer voortkomen uit pijn en angst). Maar die zwelling zelf, die valt vooralsnog niet te verklaren. Misschien wel aardig om een foto te laten zien. Deze foto nam ik op de dag dat de zwelling verscheen, twee weken geleden, en hij is nog hetzelfde:

SPOILER
B0yBdmg.jpg
quote:
Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.
Het laat me ook niet los dat ik een lange periode van veel stress heb gehad. Een week geleden heb ik een reconstructie gemaakt van mijn symptomen en bezoeken aan artsen en inmiddels heeft de behandelend arts alle informatie. Die mag in overleg met de internist en oncoloog bepalen wat er aan de hand is, want ik ben geen expert. De enige reden dat ik kritisch blijf denken en zoeken is om de juiste vragen te blijven stellen en om relevante informatie te blijven geven. Zo bedacht ik laatst ineens dat ergens aan het begin van het ziekteproces mijn bloed te sterk ontstold was - ik slik bloedverdunners en mijn pijnstilling had daar een interactie mee - wat zou kunnen duiden op een bloeding.

quote:
Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.

Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.
En tegelijkertijd weet ik ook dat je lichaam niet alles zelf op kan lossen, zoals mijn bloedstollingsproblemen. Ik moet dus altijd zelf proberen te bepalen of ik een klacht met een fysieke oorzaak heb (longembolie bijvoorbeeld) of een psychische oorzaak (angst, hyperventilatie). Dat is verdomd moeilijk. Ik ben al gauw pragmatisch geworden, bel gewoon met de huisarts of huisartsenpost, laat als ze dat nodig vinden onderzoeken doen en laat me tegelijkertijd ook geruststellen als ze die niet nodig vinden. Vertrouwen op de artsen is misschien wel zo belangrijk als vertrouwen op je eigen lichaam.

quote:
Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
Dank, ik waardeer de tips erg!
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 14:24
quote:
1s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 14:07 schreef Lienekien het volgende:
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.

:*
Dank je! :*

Tot dit begon was ik heel gezond en fit. Ik fietste elke dag een uur naar m'n werk en weer een uur terug. Ik probeer me er ook maar aan vast te klampen dat dat wel weer terugkomt. Ik heb in ieder geval geen signalen van mijn lichaam genegeerd.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 14:28
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Oh ja, hier wou ik ook nog even op ingaan. Dat heb ik een paar jaar geleden besloten toen ik mijn te drukke baan ongezond begon te vinden. Ik ben een ander carriŤrepad ingeslagen en we hebben een huis in de buitenomgeving gekocht zodat ik me meer kan richten op bijvoorbeeld tuinieren. De verbouwen en verhuizing hebben denk ik iets te veel van me gevraagd, maar de omstandigheden zijn nu op zich wel ideaal. (Ik huur wel een schilder in om de laatste klussen af te ronden. :Y) Van mijn lief mag ik nu echt niks meer doen.)
-marz-zaterdag 3 augustus 2019 @ 16:50
Gezien bloedstollingsproblemen en bloedverdunners snap ik dat je bepaalde zaken moet laten uitsluiten/onderzoeken.

Zo'n grote zwelling zal meestal niet meteen aan iets kwaadaardigs doen denken. Maar het is wel heel naar dat je zo in onwetendheid zit.

Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?

Ik hoop dat de oefeningen je in de tussentijd een beetje verlichting kunnen geven in ieder geval.
Claudia_xzaterdag 3 augustus 2019 @ 16:59
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 16:50 schreef -marz- het volgende:

Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?
Jep, mijn lief en ik hopen dat dat het is. De huisarts vond het er niet op lijken, maar ik ben zelf wel een plaatje online tegengekomen dat op mijn zwelling lijkt.

Ik voel me nu toch weer wat neerslachtig. Dat dove gevoel is zo vervelend. Ik heb zelfs nog liever de vreselijke pijn van de eerste week. Zou het misschien een beklemde zenuw kunnen zijn? Betekent dat dan dat ik er nog last van zal houden tot mijn zwelling weg is (gehaald)? Ik ben het ziek zijn zo moe.
Postbus100zaterdag 3 augustus 2019 @ 17:09
Wacht nou maar gewoon je afspraak dinsdag af en probeer wat rustig aan te doen. Je kan wel gaan googlen/rondvragen, maar je kan er toch niets mee tot aan dinsdag.

Even wat anders gaan doen...
-marz-zaterdag 3 augustus 2019 @ 17:13
Ik wil niet diagnosticeren natuurlijk maar ik zag ook plaatjes met precies zo'n zwelling op dezelfde plek als bij jou.

Misschien had je het al ergens geschreven maar gebruik je de codeÔne nog? En was je nu wel of niet aan de oxycodon gegaan? Mag je ook ibuprofen gebruiken naast de paracetamol eventueel?

Dit is misschien niet relevant verder wat ik nu ga zeggen agz je nog volop in de onderzoeken zit. Maar het gebeurt natuurlijk wel vaak dat men juist na een stressvolle periode fysieke klachten krijgt zoals ontstekingen, gewrichtspijnen, migraine etc. Die kunnen ook nog eens lange tijd aanhouden.

Postbus100 heeft natuurlijk gelijk, maar ik hoop toch dat e.e.a. je kan helpen om wat rust en vertrouwen te vinden.
Claudia_xzondag 4 augustus 2019 @ 09:26
Ik heb gisteren goed op mijn ademhaling gelet en ik ben even gestopt met alle medicatie (paracetamol en codeÔne).Het dove gevoel is goddank grotendeels verdwenen. Vanwege de terugkerende pijn en koorts heb ik niet geslapen vannacht, maar de opluchting is groot. Ik ga nu eerst kijken of ik weer paracetamol kan nemen.

Wat afleiding betreft: vandaag gaan we naar kittens kijken en mogen de kinderen er twee uitzoeken die over 1,5 maand mee naar huis mogen. Het is nog een verrassing voor hen. Fijn om tussendoor even de zinnen te verzetten.
yinuzondag 4 augustus 2019 @ 22:17
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:


Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:

• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eťn keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Precies dit. De pranayama die je zelf had gevonden gaat heel erg over inademen en steeds wat extra inademen, maar bij hyperventilatie moet je juist zorgen voor het reguleren voor je uitademing.
Supergoede post, Marz. En sterkte Claudia!

Kittens zijn goed tegen heel veel klachten <3
Claudia_xdinsdag 6 augustus 2019 @ 15:39
Vanmiddag heb ik het gesprek met de longarts gehad. Ze denkt dat mijn eigen idee over het dove gevoel klopt, dus dat hyperventilatie eraan ten grondslag ligt door waarschijnlijk de stress.

Het was een bijzaak, want we hebben vooral de uitslag van de pet-scan besproken. Goed nieuws is dat er elders in mijn lichaam niks is gevonden. Alleen mijn zwelling licht op en twee lymfeklieren in de buurt, maar die laatste zo lichtjes dat dat niks hoeft te betekenen. Ze kunnen niet zien of het oplichten van mijn zwelling betekent dat het iets kwaadaardigs is, dus ik krijg weer een biopsie. Daarna is het weer een week wachten en is het mogelijk dat we weer niet weten wat het is..

De longarts heeft in ieder geval al aangegeven niet te stoppen met onderzoek tot we weten wat voor weefsel het precies is en wat er de oorzaak van is. Als de biopsie niet iets duidelijks laat zien, moet ik waarschijnlijk onder het mes. Ze dacht zelf niet aan het syndroom van Tietze omdat - als het om een ontsteking gaat - het niet vanuit het kraakbeen lijkt te komen. Het is hoe dan ook een heel raar ding en de artsen begrijpen er vooralsnog niks van.
Lienekiendinsdag 6 augustus 2019 @ 15:43
Kon beter, kon slechter.

Hoe voel je je hierbij?
Leandradinsdag 6 augustus 2019 @ 15:45
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.

Ze klinkt een beetje House, en dat is precies wat je in zo'n situatie hebben moet.

Sterkte :*
Leandradinsdag 6 augustus 2019 @ 15:45
Edit: quote ipv edit :@
Smallishdinsdag 6 augustus 2019 @ 16:37
Wat naar, al die onduidelijkheid, Claudia. Die ademhalingstips en -oefeningen zijn altijd goed en kunnen zeker helpen. Fijn dat dat dove gevoel nagenoeg verdwenen is.

Sterkte en ook enige rust toegewenst! Kittens zijn idd een goed medicijn. ;) :*
TwinkleStar001dinsdag 6 augustus 2019 @ 16:54
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.
Claudia_xdinsdag 6 augustus 2019 @ 17:02
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 15:43 schreef Lienekien het volgende:
Kon beter, kon slechter.

Hoe voel je je hierbij?
Precies zoals jij zegt: kon beter, kon slechter. Beter had ik eigenlijk niet verwacht, dus het was okť.

Ik vind kanker nog steeds onwaarschijnlijk, want m'n zwelling was er in korte tijd ineens. Zo snel groeit een tumor niet. Bovendien is de zwelling sinds die twee weken geleden verscheen niet groter geworden. En ik heb geen symptomen als een gebrek aan eetlust of bloed ophoesten. Tegelijkertijd ben ik ook realistisch: mensen die zich helemaal prima voelen kunnen een tumor blijken te hebben, dus ik moet wel rekening blijven houden met slecht nieuws. De longarts wil ons bovendien niet geruststellen. Dat heeft ze vandaag expliciet gezegd. Ze vindt mijn zwelling zelf wel zorgelijk.

Stiekem ben ik wel blij dat ze niet ineens op een heel andere plek in m'n lichaam iets hebben gevonden. Zo'n full-body scan vind ik maar niks.
Claudia_xdinsdag 6 augustus 2019 @ 17:06
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 15:45 schreef Leandra het volgende:
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.
Ik heb ook wel echt een antwoord nodig, want de zwelling gaat vooralsnog niet uit zichzelf weg en ik ben er wel ziek door. Tot ik een behandeling krijg staat m'n leven in de wachtstand. Ik kan niet werken, ik kan vrijwel niks in het huishouden doen, ik heb niet genoeg energie voor een uitstapje met de kinderen.

M'n schoonouders zijn super, want die hebben aangeboden een hulp in de huishouding voor ons te betalen. Ze passen op de kinderen, koken zo nu en dan voor ons. En de buurman gaat weer een nieuw plantje voor me in de tuin zetten. O+
Claudia_xdinsdag 6 augustus 2019 @ 17:07
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.
Dank je!
Claudia_xdinsdag 6 augustus 2019 @ 17:17
Ik krijg trouwens weer een iets andere biopsie, niet echogeleid maar CT-geleid:

Voor de exacte plaatsbepaling voor de punctie, maakt de radioloog gebruik van de CT-scanner. Met dit toestel worden dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam vervaardigd. De huid wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) en de punctieplaats wordt plaatselijk verdoofd. De radioloog brengt vervolgens een geleidenaald enkele centimeters in en maakt enkele CT plaatjes om de richting te controleren. Dit proces herhaalt zich totdat deze naald zich op de juiste positie bevindt. Vervolgens neemt de radioloog (een stukje) weefsel met een speciale biopsie- of punctienaald weg. Soms vraagt de radioloog u de adem in te houden. Meestal wordt er meerdere malen gepuncteerd om voldoende materiaal te krijgen. Het materiaal wordt naar het laboratorium gebracht voor verder onderzoek. (Bron)

De ingreep stelde de vorige keer niet veel voor, al reageerde m'n lichaam wel best heftig op het nemen van het tweede biopt. Er is alleen wel risico op een klaplong. :{
Candaasjedinsdag 6 augustus 2019 @ 17:40
Wat naar, die onzekerheid Claudia :{
Wel positief dat ze geen uitzaaiingen hebben gevonden :) En lief van je schoonouders en de buurman!

Heel veel succes met de biopsie :*
Smallishdinsdag 6 augustus 2019 @ 17:40
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.
Goede tip! Ik heb ook een yoga-app op mijn telefoon, is inderdaad erg fijn.
Linguedinsdag 6 augustus 2019 @ 17:58
Fijn dat de arts er zo bovenop blijft zitten totdat er definitieve duidelijkheid is.

Ik hoop voor je dat ze je dat toch snel kunnen geven en dat er met de volgende bioptie ze saar meer zicht op gaan hebben. Je leven zo stil laten staan omdat je niets kunt en je zo beroerd voelen is niet prettig.

Fijn dat je schoonouders bijspringen en de buurman je tuin opfleurt met mooie plantjes.
Ik hoop dat je tussen de zorgen om je gezondheid door van deze mooie gebaren kunt genieten!
Bleiedinsdag 6 augustus 2019 @ 18:03
Jeetje, wat een nare toestand zeg! Fijn dat je arts zo vasthoudend is, maar de onzekerheid is natuurlijk heel moeilijk. Veel sterkte daarmee!
Lemijndinsdag 6 augustus 2019 @ 19:45
Goed dat ze zo doorzoeken Claudia. Maar ik ben blij dat de PET-scan relatief goed nieuws gaf.

Ben je al verder met je zoektocht naar een rustigere ademhaling? En waren de kittens goede afleiding?
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 12:50
M'n zwelling is al 2,5 week stabiel maar werd gisteravond ineens veel groter. Ik kreeg er bovendien koorts bij, veel pijn, meer hoesten. En dus zaten we weer op de spoedeisende hulp. Ze kunnen alleen niet veel meer voor me doen dan me pijnstilling geven en de diagnostiek afwachten. Dat duurt nog tot in in ieder geval volgende week donderdag. Wel mag ik morgen na de ingreep (biopsie) met een nieuwe (vierde) antibioticakuur beginnen.

Ik heb overigens voor het eerst Oxycodon gehad en vind dat ontzettend naar spul. Ik was heel suf, duizelig, gedesoriŽnteerd, misselijk. Ik denk dat ik de pijn maar op de koop toeneem. :{ Op dit moment mag ik een aantal andere pijnstillers niet nemen omdat die bloedverdunnend werken; paracetamol doet niets meer.
het-is-mijwoensdag 7 augustus 2019 @ 13:31
Tjee wat een verhaal claudia.

Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?

Sterkte ermee en hopelijk slaat de ab snel aan.
Leandrawoensdag 7 augustus 2019 @ 14:31
Jeetje Claudia :{ :*
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 16:07
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 13:31 schreef het-is-mij het volgende:
Tjee wat een verhaal claudia.

Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?
Jep. M'n ontstekingswaarde (CRP) was weer hoger, maar zo'n beetje op de grens van is het nu viraal of bacterieel? Eigenlijk heb ik dat probleem de hele tijd al, dat de bloedwaarden laten zien dat er iets niet goed is, maar niet een eenduidig beeld geven. Dit keer is er wel ook bloed afgenomen om te testen op aanwezigheid van bepaalde bacteriŽn, heb ik begrepen.
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 16:13
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.

Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
-marz-woensdag 7 augustus 2019 @ 16:26
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.

Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?

Sterkte maar weer met de ongemakken en de pijn en het wachten, hopelijk gaan de antibiotica nu wel iets doen.
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 16:34
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:26 schreef -marz- het volgende:

[..]

Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?
Wat bedoel je daarmee?
-marz-woensdag 7 augustus 2019 @ 17:00
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:34 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Wat bedoel je daarmee?
Ik bedoel het goed. Ik bedoel aan je te vragen, om na te gaan of deze gedachten (dat je dan op de SEH aangewezen bent, dat daar ook spoedgevallen zijn waar levens op het spel staan, dat het contact met je behandelend arts er daar niet is), jou helpen om de rust te vinden die je/je lichaam nu nodig heeft of juist niet.

Geven deze gedachten en het uittypen van dit verhaal jou minder of meer onrust ?

Het gaat namelijk over dingen die totaal buiten jouw invloed liggen. Het is niet erg, het is logisch, het is menselijk om je daar op te richten.

Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.

Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.

Als je dit zweverig of bemoeizuchtig vindt of anderszins niets mee kan, voel je vrij om het compleet naast je neer te leggen, je hoeft er niets mee.
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 17:17
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 17:00 schreef -marz- het volgende:

Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.
Ja, daar heb je helemaal gelijk in. En het fijne is dat ik altijd met de huisarts dit soort zaken kan bespreken. Dus ik heb twee belangrijke aanspreekpunten (huisarts en longarts) en een uitwijkmogelijkheid naar de SEH van mijn ziekenhuis als er tussentijds iets opkomt. Ik heb niet het gevoel er alleen voor te staan en dat is vertrouwenwekkend.

Het grillige ziekteverloop is wel een tijd lastig geweest, ook voor mijn lief. Moet je je voorstellen dat je 's avonds gaat slapen met het idee dat je 's nachts wakker kunt worden gemaakt om naar de SEH te gaan. Dat werkt niet heel ontspannend. Maar we hebben ons er inmiddels bij neergelegd. Het is zoals het is. Ik heb op mijn werk alles goed geregeld, lief heeft op zijn werk alles goed geregeld - in feite zijn we bofkonten dat we de mogelijkheid hebben om ziek te zijn zonder financiŽle zorgen..

En het helpt om het hier van me af te schrijven! De praktische tips waardeer ik ook. Zo ben ik erg geholpen met de ademhalingsoefeningen.

quote:
Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.
Die omschakeling heb ik op een bepaald moeten maken. Ik ben al vanaf medio mei ziek, hŤ. Lange tijd dacht ik dat ik elk moment weer aan het werk kon gaan. Ik heb tussendoor ook een aantal dagen gewerkt. In de tweede fase dacht ik: ik ben binnen een paar weken nog niet beter en moet mezelf en anderen niets beloven tot het een tijd goed gaat. Nu zit ik in de derde fase van een bijna volledige overgave.

Ik denk wel dat het weer lastig gaat worden als de zomervakantie voorbij is en ik nog steeds ziek ben, want de kinderen moeten dan naar school (met alle hectiek die daarbij komt kijken). Hopelijk ben ik dan weer in staat om ze naar school te brengen. Ik blijf toch uitkijken naar een moment waarop het beter gaat.
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 17:17
En wat ben ik blij dat de Oxycodon is uitgewerkt! Heftige shit.
NedKellywoensdag 7 augustus 2019 @ 17:19
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.

Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
Claudia_xwoensdag 7 augustus 2019 @ 17:20
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 17:19 schreef NedKelly het volgende:

[..]

Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
Moonahwoensdag 7 augustus 2019 @ 17:27
Och hemel, Claudia.... -O-
Wat een nare situatie zeg. Die onzekerheid dat je niet weet wat er is, de klachten an sich, je gezin dat er ook mee moet dealen... Veel sterkte gewenst. :*
Smallishwoensdag 7 augustus 2019 @ 19:26
Nare, heftige situatie.

Ter geruststelling bedoeld: medewerkers van huisartsenpost en SEH zijn goed getraind in het inschatten van gradaties van spoed. Jij hoeft je daar niet ‘schuldig’ over te voelen of bang te zijn dat je iemand anders in de weg zit. Dat weet het personeel (normaal gesproken) prima in te schatten.

Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.

En tussendoor: afleiding zoeken. :)

Sterkte hoor! :*
Whiskers2009woensdag 7 augustus 2019 @ 19:57
Jeetje Claudia, wat een onzekerheid.
Maar wat fijn dat je het hier van je af kunt schrijven en ook echt wat aan sommige tips hebt.
Heel veel sterkte! :*
NedKellywoensdag 7 augustus 2019 @ 20:12
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 17:20 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
Fijn, dat klinkt als dat ze alles zo kort mogelijk op elkaar inplannen.

Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
Maar in jouw geval is dat op dit moment heel lastig. Geeft allemaal veel onrust en stress wat ook niet meehelpt.

Veel sterkte met de komende tijd overbruggen :*
Claudia_xdonderdag 8 augustus 2019 @ 13:21
Nou, de punctie is goed gegaan! Ze hebben maar liefst tien biopten genomen (de vorige keer waren het er twee). Dat was best een gedoe zo onder de ct-scanner, maar ze hebben het grondig aangepakt en goed rekening met me gehouden. Zo was het voor mij moeilijk om met mijn armen boven mijn hoofd te liggen, maar ze hebben me ingepakt met handdoeken waardoor het toch ging. O+ En ik heb geen klaplong gekregen, ook heel fijn.

Oh, en ik heb nu een nieuwe pijnstiller, Tramadol.
Leandradonderdag 8 augustus 2019 @ 13:24
Fijn dat dat goed gegaan is O+
Claudia_xdonderdag 8 augustus 2019 @ 13:26
quote:
1s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 19:26 schreef Smallish het volgende:

Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
Claudia_xdonderdag 8 augustus 2019 @ 13:32
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 20:12 schreef NedKelly het volgende:

Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
Wat fijn lijkt me dat! Ik heb in het verleden een paar keer een longembolie gehad waardoor ik levenslang aan de antistolling zit. En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.

Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiŽnten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist omdat ik wilde weten of een nieuwe vorm van medicatie iets voor me was. En ik probeer zelf in de gaten te houden of er andere ontwikkelingen zijn waardoor we bijvoorbeeld weer kunnen testen wat er nu met me is (de oorzaak is nooit gevonden).
Leandradonderdag 8 augustus 2019 @ 13:37
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:26 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.

quote:
2 horen meer dan 1, bezoek de dokter niet alleen
Hing hier ooit in een wachtkamer.
Claudia_xdonderdag 8 augustus 2019 @ 13:39
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:37 schreef Leandra het volgende:

[..]

En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.
[..]

Hing hier ooit in een wachtkamer.
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen. O+
Leandradonderdag 8 augustus 2019 @ 13:40
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen. O+
Heel fijn dat dat kan, en zo belangrijk.
Smallishdonderdag 8 augustus 2019 @ 15:57
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen. O+
Dit is inderdaad fijn om te lezen.
vannelledonderdag 8 augustus 2019 @ 18:24
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
Dat lijstje dan meenemen bij je volgende bezoek aan de arts/specialist.
Hoe vaak ik wel niet na een afspraak in de auto heb gezeten met de volgende gedachte: "Oh noes! DAT ben ik vergeten te vragen. En dŠt!"

Fijn dat je vriend altijd met je meegaat en je steunt in dit traject. ^O^
edit: En veel sterkte, hopelijk is er snel een einde aan die onzekerheid.
Claudia_xdonderdag 8 augustus 2019 @ 18:39
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 18:24 schreef vannelle het volgende:
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
pitebuell85donderdag 8 augustus 2019 @ 20:10
quote:
14s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 18:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
Claudia_xdonderdag 8 augustus 2019 @ 20:47
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 20:10 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
Smallishdonderdag 8 augustus 2019 @ 23:03
quote:
99s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 20:47 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
En zo hoort ‘ie! O+ :D Zo fijn en goed. :)
Claudia_xvrijdag 9 augustus 2019 @ 14:13
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
pitebuell85vrijdag 9 augustus 2019 @ 14:19
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 14:13 schreef Claudia_x het volgende:
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
Claudia_xvrijdag 9 augustus 2019 @ 14:29
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 14:19 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
Over een week, dus dat schiet niet op. Ik doe sowieso voorzichtig en dan zal het wel loslopen.
BEvrijdag 9 augustus 2019 @ 14:31
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Claudia_xvrijdag 9 augustus 2019 @ 17:58
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 14:31 schreef Brighteyes het volgende:
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'. :+
pitebuell85vrijdag 9 augustus 2019 @ 18:00
Gewoon alle vragen die je in de loop van de tijd krijgt opschrijven. En deze natuurlijk meenemen naar het volgende gesprek.
BEvrijdag 9 augustus 2019 @ 18:28
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'. :+
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
Leandravrijdag 9 augustus 2019 @ 18:50
Zou je de vraag niet kunnen mailen naar de afdeling?
Roosgelukvrijdag 9 augustus 2019 @ 19:06
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'. :+
Ik weet niet hoe het in nl zit, maar hier in Belgie in mijn ziekenhuis mag ik al-tijd naar de afdeling bellen (binnen kantooruren), met gerelateerde vragen. En dan kan de verpleegkundige/telefoniste die beantwoorden/ gerust stellen of doorspelen aan arts.
Of als je onder behandeling bent en klachten hebt en handig is om een afspraak te vervroegen oid.

Die mensen in t ziekenhuis en je huisarts werken daar en die zijn daar voor. Die zijn er ook voor om je bezorgdheid weg te nemen en je 100e vraag te beantwoorden. (hebben ze mij minimaal 10 keer op mn hart gedrukt).
Claudia_xvrijdag 9 augustus 2019 @ 19:23
Ik zal het voor de volgende keer onthouden!
Claudia_xvrijdag 9 augustus 2019 @ 19:24
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 18:28 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
Mja, als-ie nou geneeskunde had gestudeerd...
Clubsodazaterdag 10 augustus 2019 @ 08:01
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
Claudia_xzaterdag 10 augustus 2019 @ 08:58
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 08:01 schreef Clubsoda het volgende:
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
Oh, dat is een goede tip, want ik meen wel posters te hebben gezien in het ziekenhuis van inloggen in je medisch dossier. Ik ga er achteraan.
Claudia_xzaterdag 10 augustus 2019 @ 09:31
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin. :{

Mijn bloeduitslagen staan er ook in. Dat is heel fijn. Ik zie nu bijv. dat m'n HB wat aan het dalen is (van 8,0 een paar weken geleden naar 7,0 nu). En alle tussentijdse diagnoses en adviezen staan erin.
-marz-zaterdag 10 augustus 2019 @ 09:48
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 09:31 schreef Claudia_x het volgende:
Lijkt mij heel erg confronterend om dat te zien staan :{

Jammer dat je geen berichten kan sturen. Maar na zo'n biopt bellen met de betreffende afdeling en je vragen stellen over wat je kan doen om het risico op nabloeding e.d. te beperken, dat zal toch wel kunnen? Met een verpleegkundige of assistent desnoods ofzo, die eventueel later kan terugkoppelen naar je?
AnneXzaterdag 10 augustus 2019 @ 12:23
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)

Wat Clubsoda zegt: de specialistische verpleegkundigen staan ook op de ziekenhuissite vermeld, indien een bestaande functie. Mijn ervaring is, dat zij zeer aanspreekbaar zijn. Ook overdag bellen met het secretariaat met een terugbelverzoek door een/de spec. is een optie, is mijn ervaring.

Veel sterkte tijdens wachten.
Moonahzaterdag 10 augustus 2019 @ 12:26
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 09:31 schreef Claudia_x het volgende:
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin. :{

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Claudia_xzaterdag 10 augustus 2019 @ 13:22
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:

[..]

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Ik heb al eerder een biopsie gehad en daar kwam niet uit naar voren dat er iets kwaardaardigs zat. Het kan zo zijn dat ze de kwaadaardige cellen hebben gemist. Daarom heb ik een nieuwe scan gehad (een pet-scan) en hebben ze afgelopen donderdag heel gericht geprikt in de delen die oplichten. Deze nieuwe biopsie zal moeten uitwijzen of het iets kwaadaardigs is.

Dus in zekere zin is deze potentiŽle diagnose op een bepaald moment gerelativeerd; mijn lief was dan ook erg opgelucht. Maar de longarts heeft tijdens het laatste bezoek benadrukt dat we pas opgelucht kunnen zijn als we weten wat er in mijn lijf zit en waar het vandaan komt. Zij wil het nog niet relativeren. Voor m'n lief was dat een tegenvaller. Kortom: de informatie is nog actueel.

Ik vind het maar maf. Een paar maanden geleden was er nog niks op de thoraxfoto's te zien en nu ineens zou er een flinke tumor zitten? De longarts geeft ook toe dat dat heel raar is. Misschien hebben ze het gemist op de foto's en zit er wel degelijk al langer iets? Ach ja, het heeft zo weinig zin om te speculeren. De longarts doet dat dan ook niet. Die is gewoon heel kordaat en zegt: we blijven onderzoek doen tot we antwoorden hebben. Ik sta daarachter maar moet bekennen dat ik soms maar blijf malen.
Claudia_xzaterdag 10 augustus 2019 @ 13:25
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 12:23 schreef AnneX het volgende:
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)
Leandrazaterdag 10 augustus 2019 @ 13:26
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:

[..]

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Meestal zijn verslagen en uitslagen pas na een week zichtbaar voor de cliŽnt, om te voorkomen dat ze daar iets kunnen lezen waarover nog geen gesprek met een arts was geweest.

Neemt niet weg dat het wel confronterend is om te lezen dat daar serieus rekening mee gehouden werd/wordt.
het-is-mijzaterdag 10 augustus 2019 @ 13:49
Snap dat het heftig voor je is om dit te lezen Claudia.

Heel veel sterkte met wachten komende week!
Clubsodazaterdag 10 augustus 2019 @ 13:50
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.

Het is inderdaad best wennen dat patiŽnten alles kunnen lezen. Ik ben er voorstander van, maar de kans dat mensen informatie zonder context krijgen is best groot. Het is ook goed om te realiseren dat artsen gewend zijn al hun overwegingen te noteren, ook de minder waarschijnlijke die in de gesprekken niet altijd genoemd worden. Maar de manier van werken is erg gestoeld op hypothesen (of differentiaaldiagnoses) genereren en die stapsgewijs toetsen en verwerpen tot er iets overblijft om mee verder te gaan.
AnneXzaterdag 10 augustus 2019 @ 15:00
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 13:25 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)
Het waren oncologen met verschillende specialisaties: de kno, dermatoloog, radioloog etc.
SPOILER
Doorslag gaf de radioloog n.b. die een ander soort ab voorstelde. Dat werkte - want gezwel buiten op neus slonk - bleek na een week, dus kon ik aan de zoveelste nķ specifieke ab kuur voor 4 weken.
Na wat gegoochel door mij, bleken er wel 4 soorten ab te zijn. Alle anderen daarvoor deden niks. Inclusief 2 weken opname vanwege 24-uurs ab infuus.
Plus een anti schimmelkuur 5 maanden lang, omdat alle beesten doodgingen en de schimmels in de mond overheersten. 😢 het was een 50/50% kans op maligniteit. En liep met een sisser af
Het gevoel van tintelingen rond mond en in gelaat komt inderdaad voor bij hyperventileren.
Als je daarover meer wilt weten, zie ik wel een dm. verschijnen.
Claudia_xdinsdag 13 augustus 2019 @ 20:52
Ik heb sinds zondagnacht het idee dat de antibiotica iets lijken te doen, na vier dagen slikken. De pijn is minder, ik hoest minder, de keelpijn is minder erg, de zwelling lijkt wat afgenomen en mijn temperatuur is lager. Daar ben ik erg blij mee. Morgen is de laatste dag van de kuur en dan gaan niet alle symptomen volledig weg zijn, want de zwelling is nog steeds fors. Ik ben benieuwd of ik donderdag te horen krijg dat de kuur wordt verlengd. Ik hoop het wel.

Van tintelingen en een doof gevoel heb ik goddank geen last meer gehad en ik slaap best okť. De pijnstilling maakt me lekker suf. Ik heb ook nog niet echt zitten stressen over donderdag, de dag van de uitslag de biopsie. Misschien vlakken de pijnstillers de emoties enigszins af, wat nu heel welkom is.
Claudia_xdinsdag 13 augustus 2019 @ 21:00
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 13:50 schreef Clubsoda het volgende:
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.
In m'n hoofd had ik al gereageerd op de laatste berichten, maar klaarblijkelijk heb ik dat niet gedaan. Nee hoor, het heeft me niet uit evenwicht gebracht. Ik vind informatie heel fijn en ik vergeet zelf de door artsen gebruikte terminologie nogal eens, Daarom had ik mijn lief de vorige keer aantekeningen laten maken, alleen heeft hij de medische termen niet genoteerd. Zijn aantekeningen waren zo'n beetje 'goed nieuws, nog meer goed nieuws, ziet er goed uit, is vast niks'. :+

Ik heb wel even overwogen om te vragen of ik de gesprekken op mocht nemen, maar ik heb eigenlijk geen zin om die terug te horen en me druk te maken om delen die ik niet goed begrijp doordat ik heb verzuimd door te vragen. Dus zo'n klinische samenvatting is perfect voor me.
Lienekienwoensdag 14 augustus 2019 @ 20:42
Fingers crossed voor morgen.
het-is-mijwoensdag 14 augustus 2019 @ 21:15
Succes morgen!

Hopelijk worden jullie wijzer.
Meridiaanwoensdag 14 augustus 2019 @ 21:16
Succes
Linguewoensdag 14 augustus 2019 @ 22:10
Veel succes morgen!

Ik hoop dat de antibiotica die je nu hebt de oplossing is!

Fingers crossed.
Leandrawoensdag 14 augustus 2019 @ 23:35
Succes ^O^
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 11:47
Dank voor de succeswensen!

Vanochtend heb ik het gesprek met de longarts gehad waarin de uitslag van de biopsie is besproken. In een notendop: ze weten nog steeds niet wat het is. In de biopten zat niet iets kwaadaardigs, maar de longarts is nog steeds niet overtuigd dat het weefsel niet kwaadaardig is. Ze heeft weer eerst overleg met het Antoni van Leeuwenhoek en dan bepalen we wat nu te doen. Er is een kans dat dat een operatie wordt. Daar zijn ook nog verschillende scenario's bij denkbaar, bijvoorbeeld dat ze 'on site' bepalen wat het is, dat ze het er helemaal uitsnijden voor verder onderzoek of dat ze ter plekke zien dat het kwaadaardig is en het daarom helemaal weghalen.

Wat de longarts met name zorgwekkend vindt is de niet-scherpe begrenzing van het weefsel en het feit dat het in mijn borstkas ingroeit. Dat past niet bij een goedaardig gezwel. Er staat wel nog het een en ander op kweek, bijvoorbeeld voor tuberculose. Dat heeft meer tijd nodig. Er is wel ťťn type bacterie gevonden, maar daarmee kan niet alles worden verklaard.

Even afwachten dus wat er uit het overleg met het AvL komt. Ik heb wel een verlenging van mijn antibioticakuur gehad.

[ Bericht 0% gewijzigd door Claudia_x op 15-08-2019 11:53:26 ]
Leandradonderdag 15 augustus 2019 @ 11:48
:{
Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 11:52
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 11:48 schreef Leandra het volgende:
:{
Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.
Ja, zij kunnen er ook niks aan doen dat ik iets heb dat freaky en (vooralsnog) onverklaarbaar is. Ik ben wel even heel opgelucht dat er niks kwaadaardigs uit is gekomen. Al zit ik niet echt op een operatie te wachten. Voor mij brengt dat een verhoogd risico op trombose met zich mee. Op een gegeven moment moet je kiezen tussen twee kwaden.
Seven.donderdag 15 augustus 2019 @ 12:03
Ik kan me je opluchting levendig voorstellen maar oh, die onzekerheid.. :{ :{ :{ :{

Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?
Leandradonderdag 15 augustus 2019 @ 12:05
Kan me voorstellen dat je daar niet op zit te wachten, maar het lijkt me wel verstandiger dat het verwijderd wordt, juist al het ook naar binnen groeit.
Ongeacht of het weefsel zelf wel of niet schadelijk is.
miss_slydonderdag 15 augustus 2019 @ 12:05
Wat vervelend dat het zo'n onduidelijke toestand is. Fijn wel dat ze er zo mee bezig zijn en blijven.

De antibiotica werken wel op dit moment?
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 13:40
quote:
2s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 12:03 schreef Seven. het volgende:
Ik kan me je opluchting levendig voorstellen maar oh, die onzekerheid.. :{ :{ :{ :{

Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?
Nu vooral een advies m.b.t. de vervolgstappen. Maar de longarts staat steeds in contact met de specialisten van het AvL, Die kijken dus ook mee om de foto's te beoordelen en zo, wat heel geruststellend is. Ik kom op medische fora steeds het advies tegen om weg te gaan bij het streekziekenhuis en het specialistische ziekenhuis op te zoeken, maar ik zie daar vooralsnog geen noodzaak toe. De lijntjes lijken kort te zijn.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 13:42
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 12:05 schreef miss_sly het volgende:
De antibiotica werken wel op dit moment?
Ja, sinds zondagnacht merk ik dat ik me een stuk beter ben gaan voelen. Ik heb wel alle symptomen nog steeds, maar dan in veel mindere mate. Ik hoop dat ik me de komende week nog beter ga voelen. Ik was er vooral bang voor dat ik zou stoppen met de kuur en alle symptomen terug zouden komen, want dat gebeurde ook bij de 1e en 2e kuur. Ik ben net begonnen aan de vijfde kuur alweer...
-marz-donderdag 15 augustus 2019 @ 13:51
Zo wat klote dat biopsie geen uitsluitsel heeft kunnen geven.
Hopelijk blijft de antibiotica voor verbetering zorgen. Echt wel heel jammer dat je nu nog steeds zo in onzekerheid moet zitten.
Linguedonderdag 15 augustus 2019 @ 14:03
Ik blijf het fijn vinden om te lezen dat de artsen er zo enorm bovenop blijven zitten! ^O^
Maar nog steeds heel vervelend dat er nog steeds geen duidelijkheid is over wat dat weefsel nou inhoudt en wat ze er aan kunnen doen.

Ik snap dat je even enorm opgelucht bent dat er niets kwaadaardigs uit is gekomen. Maar hopelijk dat ze snel 100% geruststelling kunnen gaan bieden en je weer vooruit kunt kijken, kunt herstellen en genieten!

Begrijpelijk dat de eventuele vervolgstap tot operatie niet wenselijk is met een tromboserisico.

Hopelijk hoef je niet te lang te wachten voor de vervolgstappen/terugkoppeling van AvL.

We blijven gewoon duimen hoor!
BEdonderdag 15 augustus 2019 @ 14:09
Jeetje zeg, wat een raar iets toch.

Maar idd, het is wel heel fijn om te lezen hoe betrokken de artsen zijn!
Ik duim door voor spoedig uitsluitsel!
AnneXdonderdag 15 augustus 2019 @ 14:16
Geruststellend dat de longarts in contact is met AvL.
Jammer dat er nog geen duidelijkheid is.
Afwachten dan maar.
het-is-mijdonderdag 15 augustus 2019 @ 14:18
Hhhmmm nog niet veel wijzer dus.

Wat jij en de rest ook aangeeft, fijn dat de arts zo serieus overleg heeft met avl e.d en dan inderdaad toch maar opereren.
Zo kun je ook niet doorgaan toch?
En bij geplande operatie met je trombose voorgeschiedenis zal er vast goed ingespeeld worden op antistollingsmedicatie.

Is er nog een termijn afgesproken wanneer je meer hoort of een vervolg afspraak hebt?

Sterkte maar weer.
Chelldonderdag 15 augustus 2019 @ 14:29
Wat fijn dat de artsen er zo bovenop zitten! Wel naar dat het zo onduidelijk blijft. Ik hoop dat ze snel meer weten.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 14:30
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 14:18 schreef het-is-mij het volgende:

En bij geplande operatie met je trombose voorgeschiedenis zal er vast goed ingespeeld worden op antistollingsmedicatie.
Ja, ik weet ook precies hoe dat gaat. Het zorgt alleen wel voor een verhoogd risico terwijl ik juist risico's mijd door bijv. geen anticonceptiemiddelen meer te nemen. Maar als een operatie nodig is, dan moet het maar.

quote:
Is er nog een termijn afgesproken wanneer je meer hoort of een vervolg afspraak hebt?
Ik heb dinsdag een belafspraak met de longarts, maar ze belt me eerder als ze dan al meer weet. Dat zou ook zomaar vandaag kunnen zijn.

Ik heb ook even een afspraak met de huisarts gemaakt voor maandag. Dan kan ik die ook bijpraten en misschien heeft ze nog tips.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 14:50
Ik ben nu wat over tuberculose aan het lezen en vind het wel interessant dat dat gepaard kan gaan met een zwelling. Ik ben heel benieuwd wat er uit die test gaat omen.
-marz-donderdag 15 augustus 2019 @ 15:15
Goh tbc joh, hoe kom je daar nou aan? Het zou wel het hoesten en keelpijn en ziek zijn etc. verklaren. Duurt dat nog lang die kweek?
Moonahdonderdag 15 augustus 2019 @ 15:37
Eens met voorgaande reageerders. ;)
Maar het blijft dus nog onzeker...
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 15:46
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 15:15 schreef -marz- het volgende:
Goh tbc joh, hoe kom je daar nou aan? Het zou wel het hoesten en keelpijn en ziek zijn etc. verklaren. Duurt dat nog lang die kweek?
Dat kan zo'n 6-8 weken duren. En het mag denk ik wel duidelijk zijn dat ik niet bepaald behoor tot de doelgroep met risico op tuberculose.
Smallishdonderdag 15 augustus 2019 @ 15:59
Lijkt me idd niet dat jij tot die tbc risicogroep behoort, nee!

Weinig toe te voegen aan hetgeen al gezegd is. Vervelend die onzekerheid, fijn dat ze er zo bovenop zitten. In de tussentijd je tijd zo prettig mogelijk zien door te komen... :)
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 17:24
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad :+). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Leandradonderdag 15 augustus 2019 @ 17:40
Wow, doortastend bezig, erg fijn want het is allemaal al spannend genoeg.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 17:52
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 17:40 schreef Leandra het volgende:
Wow, doortastend bezig, erg fijn want het is allemaal al spannend genoeg.
Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking? :Y) )
Leandradonderdag 15 augustus 2019 @ 17:53
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 17:52 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking? :Y) )
:D
Ik ben juist blij dat je nog zulke lekker oppervlakkige vergelijkingen kunt maken, goed teken ;)
Smallishdonderdag 15 augustus 2019 @ 18:09
Wel fijn dat ze echt even doorpakken! Succes en sterkte weer!
vannelledonderdag 15 augustus 2019 @ 19:36
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 14:50 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben nu wat over tuberculose aan het lezen en vind het wel interessant dat dat gepaard kan gaan met een zwelling. Ik ben heel benieuwd wat er uit die test gaat omen.
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.
Ik denk niet dat jij zo bent, jij lijkt mij een behoorlijk nuchter persoon maar toch zie ik de meerwaarde er zonder diagnose niet van in.

Dat gezegd hebbende:
Fijn dat er zo samengewerkt een doorgepakt wordt, die onzekerheid is flink waardeloos! :(
Hopelijk krijg je binnenkort een goede diagnose en een plan van aanpak waar je je in kunt vinden.
Sterkte! Ook voor je man uiteraard.
Seven.donderdag 15 augustus 2019 @ 19:58
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 17:24 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad :+). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn. Ik ook benieuwd naar je tbc test! Zou wat zijn als dat het is
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 20:26
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 19:36 schreef vannelle het volgende:

[..]

Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.
Ik denk niet dat jij zo bent, jij lijkt mij een behoorlijk nuchter persoon maar toch zie ik de meerwaarde er zonder diagnose niet van in.
Ik sta er dubbel in. Het helpt me wel om te weten wat een sarcoom is bijvoorbeeld (waar een verdenking van is). Dan kan ik mijn gesprekken met artsen beter voeren en gerichter vragen stellen. Tegelijkertijd word ik nerveus van het idee dat ik een sarcoom zou kunnen hebben en raak ik ontmoedigd als ik informatie lees die in mijn nadeel uitpakt. Dus ik probeer het googelen beperkt te houden. Ik heb vanmiddag een flinke sessie erop zitten en ik ga nu weer struisvogelpolitiek spelen tot mijn volgende afspraak. Morgen staat er een dagje flauwe films kijken met de kinderen op het programma.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 20:30
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 18:09 schreef Smallish het volgende:
Wel fijn dat ze echt even doorpakken!
quote:
7s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 19:58 schreef Seven. het volgende:

Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn.
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.

Ik moet eigenlijk ook eens uitzoeken vanaf welk moment ik bij het UWV word aangemeld als 'langdurig ziek' en of op een bepaald moment m'n salaris wordt gekort.
BEdonderdag 15 augustus 2019 @ 20:37
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 17:24 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad :+). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Toe maar! Dat is meteen voortvarend.

[edit]Maar je hebt gelijk, het zit er ook al wel weer lang...

En wel of niet willen, ik vind het toch altijd wel geruststellend als de specialisten meekijken. Liever een keer te veel dan te weinig.

Maar ik snap je vergelijking wel.
Smallishdonderdag 15 augustus 2019 @ 20:50
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 20:30 schreef Claudia_x het volgende:

[..]


[..]

Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.

Ik moet eigenlijk ook eens uitzoeken vanaf welk moment ik bij het UWV word aangemeld als 'langdurig ziek' en of op een bepaald moment m'n salaris wordt gekort.
Dat kun je idd zo interpreteren, da’s waar. Ik denk alleen ook wel dat als ze dit niet zo voortvarend zouden aanpakken, je daar ook last van zou hebben. Je wilt ook, zo mogelijk, gerustgesteld worden, toch?

Over financiŽle gevolgen zou ik me voorlopig even geen zorgen maken, hoor! Dat soort gedoe komt pas na minimaal een jaar ziek in beeld. Laat dit voorlopig maar even rusten, zou ik denken. Tenzij je natuurlijk wilt weten hoe of wat. Maar komende periode krijg je hier niet mee te maken, hoor! :)
lazinessdonderdag 15 augustus 2019 @ 20:59
Dat is niet helemaal waar. Er zijn werkgevers die direct of heel snel overgaan naar 70% betalen tijdens ziekte.
Dus dat kan je niet zo stellig zeggen zonder de werkgever dan wel cao te kennen.

Gemiddeld genomen betaalt een werkgever het eerste jaar 100% en na 52 weken 70% van het salaris.
Claudia_xdonderdag 15 augustus 2019 @ 21:03
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
F_rdonderdag 15 augustus 2019 @ 21:12
Fijn dat ze zo adequaat reageren.

Ik heb 2x op school tbc meegemaakt 1x basisschool en 1x middelbare. Vooral bij de middelbare waren heel veel ll en lukt besmet. Dus tja je kunt het toch wel ergens oppikken.

Het waren in beide gevallen leerlingen.
AnneXdonderdag 15 augustus 2019 @ 21:21
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Toentertijd met neus zat ik van dinsdag diagnose op vrijdag in AvL: intake - specialisten rondom - allerlei onderzoeken als echo etc - maandags mri - onder het motto als “nulmeting” en dan stond alles op de rails voor evt. operatie.

Sterkte met wachten. En laat maar over je heenkomen.
Smallishdonderdag 15 augustus 2019 @ 21:46
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 21:03 schreef Claudia_x het volgende:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Fijn. Een zorg die gelukkig geen zorg is of hoeft te zijn.
Seven.donderdag 15 augustus 2019 @ 22:38
quote:
0s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 21:03 schreef Claudia_x het volgende:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Klein beetje druk van de ketel ^O^
Lemijndonderdag 15 augustus 2019 @ 22:55
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 21:21 schreef AnneX het volgende:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Dat is zeker zo. Als het woord kanker is gevallen, of dat nou is als optie of diagnose, maken ze haast om je zo snel mogelijk duidelijkheid proberen te geven. Ook als dat medisch gezien niet eens zoveel uitmaakt.

Nog steeds geen uitsluitsel dus, dat is wel een tegenvaller zeg.
Claudia_xvrijdag 16 augustus 2019 @ 09:41
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 21:21 schreef AnneX het volgende:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Daar had ik niet eens zo bij stilgestaan. Fijn om te horen.
Claudia_xvrijdag 16 augustus 2019 @ 09:44
quote:
1s.gif Op donderdag 15 augustus 2019 22:55 schreef Lemijn het volgende:

Nog steeds geen uitsluitsel dus, dat is wel een tegenvaller zeg.
Ik had er al rekening mee gehouden. De eerste keer zijn er namelijk ook goed, diep en op verschillende plekken hapjes genomen.
d.k.vrijdag 16 augustus 2019 @ 11:45
Heb je een mantoux prik gehad? Daarmee zou heel snel (2/3 dagen) duidelijk kunnen worden of je in aanraking bent geweest met tbc. Dan heb je iig iets meer zekerheid.
Sterkte!
Claudia_xvrijdag 16 augustus 2019 @ 12:51
quote:
1s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 11:45 schreef d.k. het volgende:
Heb je een mantoux prik gehad? Daarmee zou heel snel (2/3 dagen) duidelijk kunnen worden of je in aanraking bent geweest met tbc. Dan heb je iig iets meer zekerheid.
Sterkte!
Nee, heb ik niet. Ik denk ook niet dat de verdenking tuberculose heel sterk is. Het is meer dat ze willen controleren op zoveel mogelijk bacteriŽn.

Ik heb net bevestiging gekregen: komende dinsdag naar het Antoni van Leeuwenhoek. Zal mij benieuwen of de MRI-scan nog lukt voor die tijd.

Oh, en intussen is de buurman met de kinderen naar de dierentuin. O+ Zo lief. We wonen hier nog maar net en krijgen nu al veel steun van onze buren.
Claudia_xvrijdag 16 augustus 2019 @ 16:50
Net weer gebeld door de longarts. MRI-scan lukt helaas niet voor de afspraak komende dinsdag, dus mogelijk moet die afspraak een week worden opgeschoven. Wel is duidelijk dat ik komende week een derde punctie krijg omdat dat minder ingrijpend is dan een operatie.
Roosgelukvrijdag 16 augustus 2019 @ 17:03
Wat ontzettend lief van de buren :-), zijn zo die heel praktische hulp wat zo waardevol kan zijn.

Zon MRI is vooral stilliggen in een ziekenhuisschortje terwijl dat ding een partij herrie maakt.
Ik blijf voor je duimen dat je snel duidelijkheid hebt wat dat "ding" nu is. En hopelijk allemaal met niet te grote gevolgen en als het nodig is een goeie behandeling.

Dikke knuffel voor het afwachten en onderzoeken ondergaan de komende tijd. Is een hel op aarde.
Ik heb in een gelijksoortige situatie gezeten en merkte achteraf pas hoeveel stress er vast zat in mn lichaam.
Claudia_xvrijdag 16 augustus 2019 @ 17:40
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 17:03 schreef Roosgeluk het volgende:

Dikke knuffel voor het afwachten en onderzoeken ondergaan de komende tijd. Is een hel op aarde.
Ik heb in een gelijksoortige situatie gezeten en merkte achteraf pas hoeveel stress er vast zat in mn lichaam.
Dank je, heel lief jullie medeleven en succeswensen.

Hoe is het met jou allemaal gelopen indertijd? (Voel je vrij om m'n vraag te negeren, hoor. En het mag ook via pm.)
Roosgelukvrijdag 16 augustus 2019 @ 22:08
je hebt een dm
Claudia_xmaandag 19 augustus 2019 @ 19:35
quote:
0s.gif Op vrijdag 16 augustus 2019 22:08 schreef Roosgeluk het volgende:
je hebt een dm
Dank je hiervoor! :*
Claudia_xmaandag 19 augustus 2019 @ 19:36
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.

En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. :{ Iemand tips?
Asschen_sukarmaandag 19 augustus 2019 @ 19:49
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 19:36 schreef Claudia_x het volgende:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.

En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. :{ Iemand tips?
Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.

Probiotica verminderd de kans op diaree enorm tijdens kuren. Hopelijk verminderd het ook als je er al last van hebt.
Sanghamaandag 19 augustus 2019 @ 19:53
Jeetje, lastig zeg, ik wens je veel sterkte voor morgen!
Pualamaandag 19 augustus 2019 @ 20:07
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 19:36 schreef Claudia_x het volgende:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.

En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. :{ Iemand tips?
Succes morgen.

En voor diarree, psylliumvezels :Y
miss_slymaandag 19 augustus 2019 @ 20:39
Aquarius om in ieder geval belangrijke tekorten aan te vullen en te zorgen dat je niet uitdroogt.

Sterkte morgen, ik denk aan je.
Claudia_xmaandag 19 augustus 2019 @ 20:44
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 19:49 schreef Asschen_sukar het volgende:

[..]

Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.

Probiotica verminderd de kans op diaree enorm tijdens kuren. Hopelijk verminderd het ook als je er al last van hebt.
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?
Claudia_xmaandag 19 augustus 2019 @ 20:49
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 20:07 schreef Puala het volgende:

[..]

Succes morgen.

En voor diarree, psylliumvezels :Y
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken. :o

Ah, hier staat dat ze voor zowel obstipatie als diarree kunnen worden gebruikt.
Claudia_xmaandag 19 augustus 2019 @ 20:50
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 20:39 schreef miss_sly het volgende:
Aquarius om in ieder geval belangrijke tekorten aan te vullen en te zorgen dat je niet uitdroogt.

Sterkte morgen, ik denk aan je.
Dank voor de tip en succeswensen!
Asschen_sukarmaandag 19 augustus 2019 @ 21:37
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 20:44 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?
Ik weet alleen van deze (meta-)studie:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30078376

Maar ik zag net inderdaad dat er ook nog een andere studie gedaan is in IsraŽl dat het niet voor iedereen even effectief is. Al bestond die uit slechts 21 kandidaten, dus hoe representatief die is durf ik niet te zeggen.

Overigens is er maar weinig echt (medisch)wetenschappelijke consensus over iets tegenwoordig :+
Moonahmaandag 19 augustus 2019 @ 22:07
Succes morgen.
MRI is nog niet gemaakt toch?
Pualamaandag 19 augustus 2019 @ 22:08
quote:
0s.gif Op maandag 19 augustus 2019 20:49 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken. :o

Ah, hier staat dat ze voor zowel obstipatie als diarree kunnen worden gebruikt.
Ik heb het geprobeerd voor verstopping en diarree, maar het werkte bij mij voor beide.
Linguemaandag 19 augustus 2019 @ 22:23
Succes morgen!

Ik hoop dat ze je een beetje kunnen geruststellen waar nodig en het verdere plan van aanpak kunnen uitleggen.
Claudia_xdinsdag 20 augustus 2019 @ 09:49
De afspraak is toch afgezegd. :{ Klaarblijkelijk moeten ze toch eerst alle informatie hebben. Ik gok dat dat 1,5 week duurt. Donderdag heb ik weer een punctie en volgende week dinsdag een MRI-scan. Dus ik kan weer in de wachtstand.

Ik denk dat ik maar een abonnement op Netflix ga nemen. :+
AnneXdinsdag 20 augustus 2019 @ 09:56
Jammer Claudia...een tegenvaller.
Omdenkend: dan is er weinig haast bij.
# poging tot opsteker.
Seven.dinsdag 20 augustus 2019 @ 09:57
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 augustus 2019 09:49 schreef Claudia_x het volgende:
De afspraak is toch afgezegd. :{ Klaarblijkelijk moeten ze toch eerst alle informatie hebben. Ik gok dat dat 1,5 week duurt. Donderdag heb ik weer een punctie en volgende week dinsdag een MRI-scan. Dus ik kan weer in de wachtstand.

Ik denk dat ik maar een abonnement op Netflix ga nemen. :+
Netflix is altijd een goed idee. Wel kut dat je nou weer langer moet wachten.
Claudia_xdinsdag 20 augustus 2019 @ 10:01
quote:
1s.gif Op dinsdag 20 augustus 2019 09:56 schreef AnneX het volgende:
Jammer Claudia...een tegenvaller.
Omdenkend: dan is er weinig haast bij.
# poging tot opsteker.
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word. :7
AnneXdinsdag 20 augustus 2019 @ 10:06
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 augustus 2019 10:01 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word. :7
Ja zeg...gewoon mijn “neus” imiteren.
* meld poging tot plagiaat.

Geraspte appel toch? bij diarhee.
Syrenadinsdag 20 augustus 2019 @ 14:16
Ik duim dat je gewoon beter wordt en de eerste maand is Netflix gratis :7
Linguedinsdag 20 augustus 2019 @ 14:19
Aargh balen, maar een compleet beeld hebben nav alle onderzoeken is natuurlijk wel zo prettig om in gesprek te zijn met de artsen. Zodat ze direct door kunnen pakken ipv een herhaling van zetten bij je eigen ziekenhuis.
Balen alleen dat het natuurlijk al zo lang duurt. Maar ze zitten er boven op, de volgende acties (onderzoeken) zijn uitgezet. En Netflix heeft best leuke series/films om tijdelijk je mee te vermaken!

Fijn dat de antibiotica toch iets doet (balen van de diarree). En hopelijk is een week snel voorbij voor je!
pitebuell85dinsdag 20 augustus 2019 @ 16:29
Vervelend dat je steeds van hot naar her word gestuurd. Nu moet dus eerst de MRI gemaakt worden?
Claudia_xdinsdag 20 augustus 2019 @ 16:48
quote:
0s.gif Op dinsdag 20 augustus 2019 16:29 schreef pitebuell85 het volgende:
Vervelend dat je steeds van hot naar her word gestuurd. Nu moet dus eerst de MRI gemaakt worden?
Eerst derde punctie, dan MRI, dan uitslagen afwachten, dan gesprek met longarts en gesprek met AvL (die laatste twee trajecten lopen parallel). En dat betekent dan ook de derde keer vol spanning in de wachtkamer zitten en hopen dat er niets kwaadaardigs uit de punctie komt. Dat is geen pretje.

Ik weet nog niet goed wat ik ga doen als er uit de derde punctie weer niets komt. Is er dan wel voldoende grond voor een operatie bijvoorbeeld? Maar goed, dat zien we dan wel.
Roosgelukdinsdag 20 augustus 2019 @ 18:04
weer een week vooruit kijken...
Sterkte, en die Netflix: gewoon doen! Alle afleiding is welkom.
PS: wordt mooi weer komende week, lukt het om daar een beetje van de kunnen genieten?
Claudia_xdonderdag 22 augustus 2019 @ 17:35
Nou, de punctie zit er weer op. Er moest in het begin even overlegd worden, want de ct-scan liet zien wat ik al wist, namelijk dat het gezwel in formaat is afgenomen. Daar stonden ze van te kijken en even was de vraag of een punctie wel nodig was. In overleg met de dienstdoende longarts is die toch doorgegaan. Het was geen pretje en deed/doet best pijn, maar de ontzettend lieve medewerkers maken zoveel goed. O+
Smallishdonderdag 22 augustus 2019 @ 18:19
Je moet wel veel ongemak doorstaan, Claudia. Waardeloos, maar hopelijk uiteindelijk met een geruststellend resultaat. Sterkte maar weer!

En Netflix is een heel prettig tijdverdrijf in deze periode... :)
-Springmaandag 26 augustus 2019 @ 14:34
Hi Claudia, ik lurk al een tijdje mee. Hoe is ie?
Claudia_xmaandag 26 augustus 2019 @ 15:00
quote:
0s.gif Op maandag 26 augustus 2019 14:34 schreef -Spring het volgende:
Hi Claudia, ik lurk al een tijdje mee. Hoe is ie?
Hť, jij hier!

Ik mag niet klagen, want het gaat best okť. De zwelling is in ieder geval niet groter geworden, misschien zelfs wat kleiner. Ik was vanochtend even mee om de kinderen naar school te brengen (eerste dag na de vakantie) en toen merkte ik wel dat dat nog veel te zwaar was voor me. Het gezwel drukt tegen m'n rechterlong, maakt me gauw benauwd en zorgt ervoor dat activiteit uitputtend en pijnlijk is. Zolang ik me rustig houd, gaat het echt heel aardig.

Ik voel me inmiddels ook wat relaxter over de uitslag komende donderdag. Misschien komt het doordat de onzekerheid al zolang duurt dat ik wat murw ben geworden. Het is natuurlijk ook erg fijn geweest om te merken dat de antibiotica iets doen.

Morgen MRI-scan!
douche-eendjemaandag 26 augustus 2019 @ 15:08
Tip voor de MRI, vaak kun je een cd meenemen (mocht je die nog in huis hebben ;) ) met muziek die je fijn vind. Vond ik erg prettig, het apparaat maakt namelijk nogal een kabaal dus je krijgt een koptelefoon op of oordopjes in, maar de koptelefoon met muziek is het meest dempende.
vannellemaandag 26 augustus 2019 @ 18:09
quote:
17s.gif Op maandag 26 augustus 2019 15:08 schreef douche-eendje het volgende:
Tip voor de MRI, vaak kun je een cd meenemen (mocht je die nog in huis hebben ;) ) met muziek die je fijn vind. Vond ik erg prettig, het apparaat maakt namelijk nogal een kabaal dus je krijgt een koptelefoon op of oordopjes in, maar de koptelefoon met muziek is het meest dempende.
Goede tip maar wel even een kanttekening er bij.
Dat is niet in alle ziekenhuizen mogelijk, ik heb daar ook heel dapper gestaan met mijn eigen cd'tje maar helaas was het door hun niet te realiseren.
En ik moet ook zeggen dat een MRI-scanner idd wel lawaai maakt maar het is een stuk minder vreselijk dan vaak wordt aangegeven.
Het moeilijkste vind ik het stil moeten liggen. Je hebt heel de dag geen jeuk aan je neus gehad maar wanneer krijg je dat wel? Psies, juist op dat moment. :+
En wat mij betreft zijn dat dan ook de grootste "problemen" bij een MRI.
NŠ een MRI krijg je misschien slecht nieuws maar het kan ook goed nieuws zijn, dat is veel belangrijker dan het kleine ongemak wat je ervaart tijdens de scan.
-marz-maandag 26 augustus 2019 @ 18:19
Hoe lang duurt zoiets in totaal zo'n MRI scan? Of verschilt dat heel erg?

Voor Claudia alvast succes weer voor morgen, en donderdag de uitslag dan, gelukkig kan je er nu iig een beetje relaxed onder zijn.
vannellemaandag 26 augustus 2019 @ 18:33
quote:
0s.gif Op maandag 26 augustus 2019 18:19 schreef -marz- het volgende:
Hoe lang duurt zoiets in totaal zo'n MRI scan? Of verschilt dat heel erg?

Voor Claudia alvast succes weer voor morgen, en donderdag de uitslag dan, gelukkig kan je er nu iig een beetje relaxed onder zijn.
Hangt een beetje van het doel van de scan af en ik kan alleen maar uit eigen ervaring spreken:
Ze zeggen meestal dat een scan 15-20 minuten duurt maar in mijn ervaringen zijn dit hooguit 5 minuten.
En toen ging het over mijn rug die best wel een beetje lang is. :P
Beste advies is denk ik: Ga er heen en laat het gewoon gebeuren. Het maakt een beetje lawaai maar stil liggen is eigenlijk het allermoeilijkste.
Zelf vond ik het altijd reuze meevallen dus no worries, je voelt er niks van. ;)

Zorg trouwens wel dat je geen sieraden of horloge draagt, dat gaat namelijk niet samen met een MRI.
Maar ook dat zal je ongetwijfeld verteld worden. :)
Roosgelukmaandag 26 augustus 2019 @ 19:42
suc6 morgen. Kan je weer een type scan afvinken van je lijstje ;-)
Hoop dat je snel na de scan een gesprek hebt, waarbij je meer duidelijkheid krijgt.

Het is idd stil liggen (en dan juist dan ergens jeuk of kramp in je kleine teen hebben haha). Ik vind het dan weer wel altijd lange kwartieren, maar hier niet met geduld geboren.
Koud zul je het niet hebben met deze temperaturen. Maar mocht je een dekentje willen of je sokken aan houden. Was bij mij nooit een probleem.

Het hangt van ziekenhuis af of je muziek mee kan nemen, of er uberhoupt muziek op staat. Ik was best blij met een of ander duf lokaal bomma radiostation. Scheelt leuke muziek koppelen aan ziekenhuis, maar das heel persoonlijk.
Claudia_xmaandag 26 augustus 2019 @ 20:17
Ik maak me er niet zo druk om. Ik heb al een pet-scan gehad en daarvoor moest ik eerst 45 minuten heel stil liggen en daarna nog een lange tijd onder de scanner. Dus de scan morgen stelt daarmee vergeleken niet zoveel voor, al meen ik me te herinneren dat het claustrofobische gevoel niet zo tof is. Heel stil onder de ct-scanner liggen tijdens een punctie is nog minder tof.

Oh, en ik heb uitgebreide instructies gehad van het ziekenhuis. Ik kan inderdaad een cd meenemen, maar ik geloof het wel.
ShaoliNmaandag 26 augustus 2019 @ 22:25
In het A van Leeuwenhoek ben je wel heel goed af. Zeer goede ervaringen mee.Sterkte iig, ga er vanuit dat het meevalt.
Smallishmaandag 26 augustus 2019 @ 23:37
Succes met de MRI, Claudia. Daarna hoop ik nog even genieten van mooie en warme dag. Nog ff zomer! :*
Ringodinsdag 27 augustus 2019 @ 05:52
Wat een klotegedoe allemaal, Claudia. Sterkte ermee O+.
Seven.dinsdag 27 augustus 2019 @ 07:16
Succes met de scan vandaag, Claudia!
Nijnadinsdag 27 augustus 2019 @ 10:48
Succes Claudia!
Tshotdinsdag 27 augustus 2019 @ 11:55
Succes en sterkte!
Leandradinsdag 27 augustus 2019 @ 12:07
Succes ^O^
Rewimodinsdag 27 augustus 2019 @ 12:21
Sterkte Claudia, ik lurk ook al een tijdje mee :@
vannelledinsdag 27 augustus 2019 @ 14:24
Succes als je nog moet.
En het zou fijn zijn als je terugkomt met een positieve uitslag. :)
Claudia_xdinsdag 27 augustus 2019 @ 15:30
Dank allemaal! Het stelde niet zoveel voor, hoor. Ik moest er wel best lang onder (45 minuten onder het apparaat) en ik moest op m'n buik liggen, want niet zo prettig is. Maar gelukkig doet het gezwel vandaag geen pijn. Ik heb slechte dagen, maar over het algemeen voel ik me steeds iets beter sinds de laatste antibioticakuur.

Donderdag krijg ik de uitslag van de punctie en de scan. En volgende week dinsdag heb ik een afspraak bij het Antoni van Leeuwenhoek. Het is een behoorlijk uitgebreide afspraak. Eerst heb ik donderdag een soort voorgesprek met een verpleegkundig specialist (polikliniek sarcomen). Daarna heb ik dinsdag eerst een half uur voor inschrijving, daarna een half uur voor bloedafname, vervolgens zit ik bij dezelfde verpleegkundig specialist en tot slot heb ik een afspraak met een chirurg. Bij elkaar duurt dat langer dan een halve dag. We gaan maar weer eens een oppas regelen. :Y)

[ Bericht 3% gewijzigd door Claudia_x op 27-08-2019 15:36:39 ]
Seven.dinsdag 27 augustus 2019 @ 15:33
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Claudia_xdinsdag 27 augustus 2019 @ 15:33
quote:
7s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Seven. het volgende:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.
miss_slydinsdag 27 augustus 2019 @ 15:52
Dat is een factor die alles nog extra bemoeilijkt, je bloedstolling.

Laten we hopen dat ze je uitgebreid onderzoeken en alles bekijken en dat er uiteindelijk iets zeldzaams, maar volledig onschuldigs uit komt.
Nijnadinsdag 27 augustus 2019 @ 16:45
quote:
7s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Seven. het volgende:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Maar ik denk dat het efficiŽnter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.
Hoe dan ook, een volle dag Claudia, hopelijk heb je daarna toch meer duidelijkheid :*
Laysadinsdag 27 augustus 2019 @ 17:44
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.
Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.

Wat een verhaal en het moge duidelijk zijn dt ik ook mee lees :@ En mee leef. :Y
Claudia_xdinsdag 27 augustus 2019 @ 18:40
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 17:44 schreef Laysa het volgende:

[..]

Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.
Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.

Ik vind het zelfmeten het punt ook niet. Elke keer dat ik bijvoorbeeld een punctie onderga, moet ik van de bloedverdunners af. Dat is even gepuzzel: wanneer stop ik, moet ik vitamine k slikken om het proces te versnellen, wanneer moet ik overgaan op en afstappen van snelwerkende medicatie (fraxiparine). Belangrijk is om de periode dat ik niet ben ontstold zo kort mogelijk te houden.
Claudia_xdinsdag 27 augustus 2019 @ 18:41
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 16:45 schreef Nijna het volgende:

[..]

Maar ik denk dat het efficiŽnter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.
Hoe dan ook, een volle dag Claudia, hopelijk heb je daarna toch meer duidelijkheid :*
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op ťťn dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.
Laysadinsdag 27 augustus 2019 @ 18:42
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 18:40 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.

Ik vind het zelfmeten het punt ook niet. Elke keer dat ik bijvoorbeeld een punctie onderga, moet ik van de bloedverdunners af. Dat is even gepuzzel: wanneer stop ik, moet ik vitamine k slikken om het proces te versnellen, wanneer moet ik overgaan op en afstappen van snelwerkende medicatie (fraxiparine). Belangrijk is om de periode dat ik niet ben ontstold zo kort mogelijk te houden.
^O^
Claudia_xdinsdag 27 augustus 2019 @ 18:43
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 18:42 schreef Laysa het volgende:

[..]

^O^
Ik ben een behoorlijke controlfreak, dus het zelfmeten vind ik stiekem wel fijn. :Y) Maar ik stel de suggesties wel op prijs, hoor!
LordofLeavesdinsdag 27 augustus 2019 @ 19:00
@Claudia_x, ik lees al een tijdje mee en ik hoop voor je dat er niks vervelends uit dat onderzoek komt. Je slaat je er prima doorheen! ^O^
Smallishdinsdag 27 augustus 2019 @ 20:07
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 18:41 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op ťťn dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.
Lijkt mij ook prettig, dan heb je het maar gehad. Je wordt goed en met aandacht begeleid, zo klinkt het.

Als dit mijn lief zou overkomen, zou ik het alleen maar fijn vinden bij hem te zijn en hier samen doorheen te gaan. Dat doe je voor elkaar en dan is werk ook maar werk, toch? O+
-marz-dinsdag 27 augustus 2019 @ 20:32
Heftig allemaal voor jou/jullie, al die onderzoeken :{

Het hangt van donderdag af of het AvL een operatie gaat inplannen waarvoor je dinsdag de onderzoeken hebt, of begrijp ik het nu helemaal verkeerd?
Claudia_xwoensdag 28 augustus 2019 @ 00:01
quote:
0s.gif Op dinsdag 27 augustus 2019 20:32 schreef -marz- het volgende:
Heftig allemaal voor jou/jullie, al die onderzoeken :{

Het hangt van donderdag af of het AvL een operatie gaat inplannen waarvoor je dinsdag de onderzoeken hebt, of begrijp ik het nu helemaal verkeerd?
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.
-marz-woensdag 28 augustus 2019 @ 00:25
quote:
0s.gif Op woensdag 28 augustus 2019 00:01 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.
O ja zo was het, ja dat begrijp ik idd hoe eerder hoe beter.
yinuwoensdag 28 augustus 2019 @ 23:39
Jeetje, veel sterkte morgen Claudia.

Een tijdje geleden schreef je dit (ik ben even aan het teruglezen):
quote:
donderdag 8 augustus 2019 13:32 schreef Claudia_x het volgende:[/b]
En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.

Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiŽnten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist o
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.
JeugdVanTegenwoordigdonderdag 29 augustus 2019 @ 06:41
Sterkte en succes vandaag Claudia!
mriendonderdag 29 augustus 2019 @ 06:49
Sterke vandaag Claudia! :*
F_rdonderdag 29 augustus 2019 @ 07:18
Sterkte vandaag
miss_slydonderdag 29 augustus 2019 @ 07:48
Hoe voel je je vandaag? Zie je erg op tegen het gesprek?
Sterkte!
Leandradonderdag 29 augustus 2019 @ 08:38
Succes vandaag! :*
Rewimodonderdag 29 augustus 2019 @ 08:39
Heel veel sterkte vandaag, ik duim voor je ^O^
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 09:52
quote:
1s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 07:48 schreef miss_sly het volgende:
Hoe voel je je vandaag? Zie je erg op tegen het gesprek?
Sterkte!
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.

En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 09:54
Gisteren had ik het even heel moeilijk met mijn ademhaling en toen heeft de HyperFree me geholpen. @pitebuell85, dank nog voor de tip!
miss_slydonderdag 29 augustus 2019 @ 09:54
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 09:52 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gistere het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.

En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Wat klinkt dat naar en pijnlijk en vermoeiend. Zeker ook vanwege alle onzekerheid en onduidelijkheid.

Succes samen, fijn dat hij met je meegaat. Als steun en als extra oren en opslag! :*
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 09:59
quote:
0s.gif Op woensdag 28 augustus 2019 23:39 schreef yinu het volgende:

Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiŽnten zelf maar ook hun naasten.
Lonaadonderdag 29 augustus 2019 @ 10:06
Ik doe even een tvp. Succes :*
_Ingrid_donderdag 29 augustus 2019 @ 11:36
Succes! :*
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 12:39
Uitslag van de punctie is nog niet binnen, afspraak is verzet naar maandag.
miss_slydonderdag 29 augustus 2019 @ 12:45
Kan me voorstellen dat je daar erg van baalt (eufemisme)?

:*
Rewimodonderdag 29 augustus 2019 @ 12:47
-O-

Balen zeg, weer wachten...
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 12:56
Het is rot inderdaad. Maar ja, kan gebeuren.
Leandradonderdag 29 augustus 2019 @ 12:57
Bummer :{
Lienekiendonderdag 29 augustus 2019 @ 13:50
Meh.
Seven.donderdag 29 augustus 2019 @ 14:02
Niet cool.
het-is-mijdonderdag 29 augustus 2019 @ 14:21
Owneee dat meen je niet.
Wat een gedoe zeg.
Je leeft toch naar de afspraken toe.

Sterkte maar weer met wachten.

Balen dat die dagen ook nog zo slecht zijn.
Loisdonderdag 29 augustus 2019 @ 14:25
Oh verdorie.... je geduld wordt wel eindeloos getest zeg... sterkte
yinudonderdag 29 augustus 2019 @ 15:01
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 09:59 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiŽnten zelf maar ook hun naasten.
Ja, nazorg op psychologisch gebied is er zeker en dat is heel mooi. Ik doelde meer op de gevolgen van de behandeling die ook vaak fysiek zijn (pijn, vermoeidheid, verlies van gevoel in zenuwen) - daarvoor ben je toch weer terug bij 'dat hoort er bij'. Maar goed, het is fantastisch dat er zo veel kan in Nederland inderdaad <3

Wat rot dat je afspraak is verzet. Je wordt toch altijd net wat kleiner en machtelozer in dit soort situaties. Zeker als je je al niet goed voelt. Ik hoop dat je door de dingen die je wťl voorhanden hebt (je geliefden, je buren, de ademhalingsoefeningen, je fijne huis) wel de balans blijft vinden tussen de grote onbekendheden en de mooie dingen.
Smallishdonderdag 29 augustus 2019 @ 15:02
quote:
15s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 13:50 schreef Lienekien het volgende:
Meh.
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 16:37
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 15:01 schreef yinu het volgende:

Wat rot dat je afspraak is verzet. Je wordt toch altijd net wat kleiner en machtelozer in dit soort situaties. Zeker als je je al niet goed voelt. Ik hoop dat je door de dingen die je wťl voorhanden hebt (je geliefden, je buren, de ademhalingsoefeningen, je fijne huis) wel de balans blijft vinden tussen de grote onbekendheden en de mooie dingen.
We gaan volgende week woensdag de katjes halen. :s)

SPOILER
Sc8sB2s.jpg
Ook heel fijn is dat de kinderen bijvoorbeeld 's middags mee naar huis kunnen met vriendjes. We worden van alle kanten geholpen.

[ Bericht 5% gewijzigd door Claudia_x op 29-08-2019 16:43:41 ]
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 16:38
En dan kan ik intussen series kijken zoals Diagnosis. Aanrader. In een notendop: Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentaireserie gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.
miss_slydonderdag 29 augustus 2019 @ 16:53
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 16:38 schreef Claudia_x het volgende:
En dan kan ik intussen series kijken zoals Diagnosis. Aanrader. In een notendop: Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentaireserie gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.

Je zou een fantastische patiŽnt voor House zijn :D
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 17:13
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 16:53 schreef miss_sly het volgende:

[..]

Je zou een fantastische patiŽnt voor House zijn :D
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.
miss_slydonderdag 29 augustus 2019 @ 17:15
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 17:13 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?
Waar vind ik Diagnosis? Netflix of elders?
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 17:15
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 17:15 schreef miss_sly het volgende:

[..]

Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?
Waar vind ik Diagnosis? Netflix of elders?
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.
#ANONIEMdonderdag 29 augustus 2019 @ 17:35
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 17:15 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 17:41
quote:
7s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 17:35 schreef LelijKnap het volgende:

[..]

Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.
Het eerste seizoen heb ik al gezien. Was goed inderdaad! Ik zie nu dat er een tweede seizoen is.
Smallishdonderdag 29 augustus 2019 @ 18:13
Och, die katjes... O+ Zo schattig. Een donkere en een rode?
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 18:25
quote:
1s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 18:13 schreef Smallish het volgende:
Och, die katjes... O+ Zo schattig. Een donkere en een rode?
Jep!
Rewimodonderdag 29 augustus 2019 @ 19:06
Katjes O+

Beetje afleiding erbij is ook fijn!
Roosgelukdonderdag 29 augustus 2019 @ 19:10
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 09:52 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.

En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.
Stress en longen die niet lekker zijn, heeft er natuurlijk ook invloed op.

Rot dat het gesprek uitgesteld is, weer wachten -O- . Sterkte, houd moed <3.

Lukt het een beetje om de dagen door te komen? Ook met die warmte?
Ik heb in zon rottige wacht periode nog nooit zulke shinende ramen en keukenkastjes gehad.
Was gesloopt, maar als t lichamelijk enigszins toe liet, was het een fijne afleiding. (naast podcasts luisteren en wandelen)

Edit: ik lees katjes op komst <3
Moonahdonderdag 29 augustus 2019 @ 19:10
Oh, nog geen uitslag. Wťťr wachten...
Linguedonderdag 29 augustus 2019 @ 19:48
Poeh, wťťr wachten... Ik vind dat je het knap doet. Steeds de onderzoeken, steeds nog geen definitief resultaat, toch weer verplaatsen van de afspraken. En allemaal natuurlijk met een goede reden vanuit de artsen/ziekenhuizen. Maar poeh, ik had mn nagels al 3x opgegeten zeg maar.

Knap hoe je er steeds zo rustig en kalm in kan blijven staan. Dat siert je.

Wat een lief vooruitzicht die 2 katjes die binnenkort bij jullie komen wonen. O+

Wederom sterkte met wachten.
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 20:00
quote:
0s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 19:10 schreef Roosgeluk het volgende:

[..]

Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.
Stress en longen die niet lekker zijn, heeft er natuurlijk ook invloed op.

Rot dat het gesprek uitgesteld is, weer wachten -O- . Sterkte, houd moed <3.

Lukt het een beetje om de dagen door te komen? Ook met die warmte?
Ik heb in zon rottige wacht periode nog nooit zulke shinende ramen en keukenkastjes gehad.
Was gesloopt, maar als t lichamelijk enigszins toe liet, was het een fijne afleiding. (naast podcasts luisteren en wandelen)

Edit: ik lees katjes op komst <3
Oh, de ramen zijn hier een gevoelig punt! Die zitten onder de vogelpoep en spinnenwebben. Ik krijg het niet voor elkaar die schoon te maken. Het niveau waar ik nu op zit is dat ik moet uitpuffen van een trap oplopen en ik al blij ben als het lukt een vaatwasser in en uit te ruimen. En dat is meer dan ik een tijdje geleden kon, want toen lag ik alleen in bed met pijn en was ik blij als het me lukte me om te draaien. Je kunt je dus voorstellen dat mijn gezin op dit moment heel weinig aan me heeft.
Roosgelukdonderdag 29 augustus 2019 @ 20:03
oef dat klinkt idd als heel laag energie niveau, dan kun je alle hulp idd wel gebruiken ipv zelf staan lappen ;-).

Maar gelukkig dat je nu igg al wel je zelf kan draaien zonder te dat dat al te veel energie kost.
Moonahdonderdag 29 augustus 2019 @ 20:14
Heftig zeg... :{
capriciadonderdag 29 augustus 2019 @ 20:20
Ik lees dit nu pas.
Wat ontzettend heftig. Ik hoop dat je snel (maandag las ik) de uitslag krijgt. Onzekerheid is ook niks.
En die kittens.. O+
Momodonderdag 29 augustus 2019 @ 20:21
Ik lees dit ook nu pas. Sterkte Claudia en duimen voor maandag!
Claudia_xdonderdag 29 augustus 2019 @ 20:31
Dank allemaal! Lief dat jullie meeleven.

Voetbal begint weer en er moet dit weekeinde een kostuum worden gemaakt, dus dat biedt wat afleiding. Want ik kan wel dingen doen als voetbalschoenen bestellen en templates voor een Minecraft Steve maken.
pitebuell85vrijdag 30 augustus 2019 @ 08:58
quote:
14s.gif Op donderdag 29 augustus 2019 09:54 schreef Claudia_x het volgende:
Gisteren had ik het even heel moeilijk met mijn ademhaling en toen heeft de HyperFree me geholpen. @:pitebuell85, dank nog voor de tip!
Fijn om te horen.

Wel vervelend dat je afspraak verzet, ga je toch een beetje onzeker het weekend in. Hoop dat je voldoende afleiding hebt.
-marz-maandag 2 september 2019 @ 09:02
Sterkte vandaag Claudia.
Leandramaandag 2 september 2019 @ 09:11
Succes vandaag!
Seven.maandag 2 september 2019 @ 09:12
Good luck!
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 09:16
Dank. :*
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 14:17
We hebben heel goed nieuws gehad. Uit de derde punctie is weer niks naar voren gekomen. De MRI-scan laat zien dat het gezwel kleiner is geworden ten opzichte van de eerste ct-scan waarop het gezwel te zien was. Ook is nu te zien dat het gezwel niet is ingegroeid in de structuren eromheen (bijv. spier of kraakbeen, als ik het goed heb begrepen). De diagnose tumor is hiermee wel van de baan.

Het is alleen nog steeds een raadsel wat ik heb. Zoals de longarts het vandaag formuleerde, heb ik een lokale verdikking van het longvlies. Zij en de andere artsen van het streekziekenhuis en het AvL hebben dat niet eerder gezien. Dat wil zeggen, bij deze presentatie is dat dan typisch een mesothelioom, oftewel asbestkanker. Dat is nog wel als theoretische mogelijkheid genoemd door de longarts, maar dat het gezwel kleiner is geworden pleit ertegen.

Wat nu? Dat is nog niet helemaal duidelijk. De arts gaat weer even overleggen omdat ik aangaf nog veel pijn te hebben. Ik krijg waarschijnlijk ofwel ontstekingsremmers ofwel een nieuwe antibioticakuur, maar dan een langere kuur en bovendien een type antibioticum dat beter bij longvlies komt. Over circa zes weken krijg ik weer een CT-scan om te zien of de verdikking verder is geslonken. Het is goed mogelijk dat het lokaal altijd verdikt blijft, maar daar zou ik geen symptomen aan over moeten houden.

De longarts benadrukte telkens dat het heel goed nieuws was terwijl ze in eerdere gesprekken voorzichtig was, dus dat is geruststellend. Het is alleen vervelend dat ik nog steeds niet weet wat ik nu heb en waardoor het komt. Lief grapte nog dat ze wel een wetenschappelijk artikel aan me konden wijden; de longarts gaf nota bene aan dat dat zeker een optie is. :o
Moonahmaandag 2 september 2019 @ 14:22
Gefeliciteerd met het goede nieuws!! Ik waag er een jompel aan: *O*
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 14:24
quote:
14s.gif Op maandag 2 september 2019 14:22 schreef Moonah het volgende:
Gefeliciteerd met het goede nieuws!! Ik waag er een jompel aan: *O*
Ik denk dat een jompel wel op z'n plaats is! Wij hebben het gevierd met een bezoekje aan de lokale delicatessewinkel en een lunch aan ons eigen water. O+
#ANONIEMmaandag 2 september 2019 @ 14:24
Mooi. Nu alleen nog hopen dat het geen claudia wordt!
Nijnamaandag 2 september 2019 @ 14:24
Fijn, goed nieuws!!! *O* :*
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 14:26
quote:
14s.gif Op maandag 2 september 2019 14:24 schreef LelijKnap het volgende:
Mooi. Nu alleen nog hopen dat het geen claudia wordt!
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.
Ringomaandag 2 september 2019 @ 14:28
Goed nieuws Claudia, gefeliciteerd.
Lienekienmaandag 2 september 2019 @ 14:29
Een wetenschappelijk artikel, dat zou wat wezen!

*O* voor de positieve berichten.
F_rmaandag 2 september 2019 @ 14:30
Goed nieuws gefeliciteerd
#ANONIEMmaandag 2 september 2019 @ 14:31
quote:
10s.gif Op maandag 2 september 2019 14:26 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.
Een claudiabult - een interne muggenbult :Y
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 14:33
Verder heb ik begrepen dat het zeer waarschijnlijk geen tbc is. We wachten nog op de kweek, maar ze hebben twee keer een ander soort test gedaan en die was twee keer negatief.

Vanochtend dacht ik nog dat het mooiste scenario was als ik geen kanker heb en geopereerd moet worden. Ik ben zo blij dat er geen sprake is van een operatie!
Laysamaandag 2 september 2019 @ 14:41
Wat een fijn.... Figuurlijk weer wat ademlucht.
BEmaandag 2 september 2019 @ 14:47
Wat een goed nieuws Claudia! *O*
Rewimomaandag 2 september 2019 @ 14:49
Wauw, dat is goed nieuws. Wat fijn voor je joh! :*
miss_slymaandag 2 september 2019 @ 14:51
Wat een opluchting zal dat zijn! Fijn!
Bluesmaandag 2 september 2019 @ 15:06
Heel goed nieuws Claudia ^O^
Gaan ze je casus nog voorleggen aan longartsen elders? Omdat er toch een 'we weten het niet precies' aspect aanzit?
Smallishmaandag 2 september 2019 @ 15:34
Claudia, wat een fijn nieuws! Wat een opluchting spreekt er uit je bericht! *O*

Nu genieten van huis, tuin en gezin. O+
-marz-maandag 2 september 2019 @ 15:37
Wow wat een opluchting, wat fijn. Hopelijk gaat het steeds meer de goede kant op.
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 15:47
quote:
0s.gif Op maandag 2 september 2019 15:06 schreef Bluezz het volgende:
Heel goed nieuws Claudia ^O^
Gaan ze je casus nog voorleggen aan longartsen elders? Omdat er toch een 'we weten het niet precies' aspect aanzit?
Dat is in principe afgelopen vrijdag gebeurd. Op dit moment staat de afspraak bij het AvL voor morgen nog. Die gaat door tenzij ik word gebeld.
Leandramaandag 2 september 2019 @ 15:55
Wat een fijn nieuws! *O*
Linguemaandag 2 september 2019 @ 17:27
Heel fijn nieuws!! *O*

Ik hoop dat de nieuwe medicatie verder zn werk zal doen. En dat de pijn afneemt.

*O* *O*
Seven.maandag 2 september 2019 @ 18:14
Oh, geweldig nieuws! *O*
Thinkk-Pinkkmaandag 2 september 2019 @ 18:21
Wat een fijn nieuws *O*
Roosgelukmaandag 2 september 2019 @ 19:30
man dat moet een opluchting zijn geweest. Fijn om te horen dat een aantal grote doom scenario's uitgesloten zijn. Hopelijk slaat deze ab kuur ook aan en dat morgen de goed nieuwshow door mag gaan. <3
Loismaandag 2 september 2019 @ 19:46
Oh hoera *O*
Syrenamaandag 2 september 2019 @ 20:06
Wat fijn! *O*

Hopelijk slaat de nieuwe antibiotica goed aan, zonder bijwerkingen 8-)
Bleiemaandag 2 september 2019 @ 20:54
Wat een goed nieuws, Claudia!
Cathmarmaandag 2 september 2019 @ 21:09
Claudia wat een goed nieuws O+
Claudia_xmaandag 2 september 2019 @ 21:28
quote:
1s.gif Op maandag 2 september 2019 14:29 schreef Lienekien het volgende:
Een wetenschappelijk artikel, dat zou wat wezen!

*O* voor de positieve berichten.
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken. :+

Dank allemaal voor het meeleven. Zo onwerkelijk als een mogelijke kankerdiagnose voorheen voelde, zo onwerkelijk voelt het om nu goed nieuws te krijgen. Ik voel me immers nog zo belabberd. Dat maakt het lastig voor me om opgelucht te zijn. Ik ben ook benieuwd hoe het bezoek aan het AvL morgen verloopt (als dat doorgaat).
Seven.maandag 2 september 2019 @ 21:42
quote:
0s.gif Op maandag 2 september 2019 21:28 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken. :+

Dank allemaal voor het meeleven. Zo onwerkelijk als een mogelijke kankerdiagnose voorheen voelde, zo onwerkelijk voelt het om nu goed nieuws te krijgen. Ik voel me immers nog zo belabberd. Dat maakt het lastig voor me om opgelucht te zijn. Ik ben ook benieuwd hoe het bezoek aan het AvL morgen verloopt (als dat doorgaat).
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.
yinumaandag 2 september 2019 @ 23:21
Oh wat een fijn nieuws!
Wel een 'open einde' nog dus... Maar hopelijk ga je je met het slinken van het gezwel ook snel beter voelen.

En wat een schattige katjes O+
Lemijnmaandag 2 september 2019 @ 23:25
Heel erg fijn! *O* *O* .
speknekmaandag 2 september 2019 @ 23:45
Wat lekker Claudia, hopen dat de antibiotica dan werkt en het verder slinkt!

Grappig van het artikel, en leuk dat je er luchtig onder bent, alhoewel ik ook wel snap dat het erg oplucht. Heb zelf ook een keer een schrik gehad, waarbij er een poliep van 5 cm in mijn darm gevonden werd, chirurg zei dat hij dat in 20 jaar nog nooit meegemaakt had (dingen die je niet wil horen in het ziekenhuis), en of hij er een artikel over mocht schrijven. Toen opperde ik ook al of ik dan medeauteur mocht zijn, maar dat was dan niet gebruikelijk ofzo :{.
het-is-mijdinsdag 3 september 2019 @ 07:25
Goed nieuws.
Hopelijk verdwijnen de klachten ook op korte termijn zodat je weer wat meer kunt ondernemen en je je ook echt beter voelt worden.

Succes vandaag.
Franny_Gdinsdag 3 september 2019 @ 08:16
Fijn van het goede nieuws, maar het blijft wel rot dat je je zo slecht voelt zonder duidelijke oorzaak. Hopelijk gaat deze nieuwe kuur werken! :* .
Claudia_xdinsdag 3 september 2019 @ 10:38
Ik werd vanochtend gebeld door de longarts met de mededeling dat ik niet naar het AvL hoef. Dus dat is helemaal goed nieuws! Ik krijg toch weer dezelfde antibiotica als ik eerder had (Augmentin), maar dan voor een periode van 3 weken. Eigenlijk weten we nog steeds niet wat we aan het bestrijden zijn, dus daarom vallen we terug op iets wat eerder al heeft gewerkt. Ik kreeg bij de vorige keer aan het einde wel last van mijn buik, dus ik heb nu voor de zekerheid probiotica besteld. Als ik alsnog last krijg van bijwerkingen, gaan we op een ander antibioticum over.

M'n bloeduitslagen waren ook goed: geen lichte bloedarmoede meer, ontstekingswaarde gedaald, bezinking niet gestegen. Het algehele beeld is dat de ontsteking op z'n retour is.
Lienekiendinsdag 3 september 2019 @ 10:42
Raar, of niet?

Nou, next stop: kittens! Zijn er al namen? :+
Claudia_xdinsdag 3 september 2019 @ 10:42
quote:
0s.gif Op maandag 2 september 2019 23:45 schreef speknek het volgende:
Wat lekker Claudia, hopen dat de antibiotica dan werkt en het verder slinkt!

Grappig van het artikel, en leuk dat je er luchtig onder bent, alhoewel ik ook wel snap dat het erg oplucht. Heb zelf ook een keer een schrik gehad, waarbij er een poliep van 5 cm in mijn darm gevonden werd, chirurg zei dat hij dat in 20 jaar nog nooit meegemaakt had (dingen die je niet wil horen in het ziekenhuis), en of hij er een artikel over mocht schrijven. Toen opperde ik ook al of ik dan medeauteur mocht zijn, maar dat was dan niet gebruikelijk ofzo :{.
Haha, dat je ernaar hebt gevraagd! Is het trouwens goed gekomen met de poliep?
Claudia_xdinsdag 3 september 2019 @ 10:49
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 september 2019 10:42 schreef Lienekien het volgende:
Raar, of niet?

Nou, next stop: kittens! Zijn er al namen? :+
Ik vind het niet raar. Ik heb bijvoorbeeld geen hoestklachten meer, kan vrijer ademen dan voorheen, heb geen verhoging meer. Mijn gevoel was ook dat ik een ontsteking heb die aan het weggaan is, maar nog niet weg is. En als ik erover nadenk begon de pijn toen ik de MRI-scan kreeg, dus misschien heb ik daar nog wat last van (zoals iemand hier opperde). Of ik adem niet adequaat door de stress van de afgelopen dagen. Ach ja, het blijft gissen.

Raar is vooral dat ik nog steeds geen duidelijke diagnose heb en toch voorlopig klaar ben met de ziekenhuisbezoeken. Pas over zes weken heb ik weer een scan en een bespreking van de uitslag. Tegelijkertijd is het ook fijn om even niet meer naar de huisarts, apotheek, polikliniek en spoedeisende hulp te hoeven.

Wat de poezen betreft: de rooie wordt - het kan niet anders met een Bowie-fan in huis - Ziggy en de ander wordt Hopper. Ze komen morgen. De kinderen zijn door het dolle. Ik heb ze wel alvast uitgelegd dat de katjes eerst moeten wennen. Maar het is natuurlijk vooral voor mij heel leuk, want ik zit nog steeds elke dag thuis en heb straks gezelschap!
Claudia_xdinsdag 3 september 2019 @ 10:55
quote:
7s.gif Op maandag 2 september 2019 21:42 schreef Seven. het volgende:

[..]

Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.
Ik had het er gisteravond heel moeilijk mee, toen iedereen op bed lag. Ik ben zo bang geweest dat ik dood zou gaan en m'n gezin achter zou laten. De meeste mensen die asbestkanker hebben gaan bijvoorbeeld binnen een jaar dood. Er is geen genezing mogelijk. Met een beetje geluk houd je het iets langer vol dan een jaar. Wat een horror.

Waarom ik nou zo verdrietig was? Angst dat het toch nog een mogelijkheid is? Opgekropte emoties die eruit moesten? Verdriet om al die andere mensen die slecht nieuws krijgen en niet zoveel geluk hebben als ik? Het is gewoon zo'n idioot proces dat we de afgelopen 1,5 maand hebben doorgemaakt.
Claudia_xdinsdag 3 september 2019 @ 10:56
Ik open even een nieuw topic (dat hopelijk weer snel kan worden gesloten!).