Ik kreeg twee dagen geleden een raar, doof gevoel in mijn mond met tintelingen. Dat gevoel lijkt te zijn uitgebreid naar mijn hele gezicht en mijn handen. Het is constant aanwezig en voelt naar.
Heeft iemand dat gevoel ook wel eens gehad? Zo ja, waar hing dat mee samen en hoelang duurde het voor het overging? Ik heb overigens al contact met de huisartsenpost hierover gehad en ik kan wachten met het melden van mijn klachten tot een controle die ik dinsdag sowieso al heb.
[ Bericht 25% gewijzigd door SQ op 15-08-2019 22:31:43 ]
Ik heb gisteravond ook hoofdpijn gekregen. Gelukkig kon ik die redelijk onderdrukken en ben ik de nacht aardig doorgekomen. Ik heb niet vaak migraine (1-2 keer per jaar) en soms lukt het me met het meteen slikken van paracetamol om de hevigheid te beperken.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:25 schreef Puala het volgende:
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
Alleen is de hoofdpijn nu weg en mijn dove gevoel is dat nog niet en is zelfs wat uitgebreid. Herken jij dat van jouw migraine?
Jep, ik heb zelfs in de nacht van dinsdag op woensdag een paniekaanval gehad. Ik zit in een proces waarin er allerlei onderzoeken naar een zwelling bij mijn longen worden gedaan. Toen ik op basis van een biopsie een doorverwijzing naar de oncoloog kreeg, begon de angst toe te slaan. Die angst is nu wel weg gelukkig, want de eerste uitslagen zijn goed. Maar ik ben nog steeds in afwachting van de uitslagen van vervolgonderzoeken.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Een andere mogelijkheid is ook nog dat ik hyperventileer doordat die zwelling mijn long irriteert. Genoeg opties dus die ik dinsdag met de longarts bespreek, maar het zou zó fijn zijn als ik een idee had van hoelang dat dove gevoel aan kan houden. Daarom hoor ik graag andere ervaringen!
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.quote:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?quote:
[..]
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
[ Bericht 0% gewijzigd door Thinkk-Pinkk op 03-08-2019 11:28:01 ]
Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Fijn, dank je! Van die therapeut ga ik sowieso maar werk maken. Het is ook meteen fijn om iets positiefs te kunnen doen in plaats van lijdzaam verbetering afwachten.quote:
Ik vond deze link van een patiënfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.
Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit. Zo gek is dat ook niet als je bedenkt dat ik al een tijd 24 uur per dag stekende pijn in mijn borst en schouder heb. Dat vind ik nu zo vervelend aan ziek zijn, de ontwikkeling van de nieuwe symptomen die ontstaan doordat de oude symptomen er nog zijn en er geen oplossing voor is.
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.quote:
[..]
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?
Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
Ik heb geen longklachten en het is bij mij ook niet chronisch. Heb er toen die tijd wel ademhalingsoefeningen voor gehad en een kastje dat je ademhaling reguleert zeg maar. Heeft mij toen wel goed geholpen.
Heb je last van stress ivm de verbouwing? Ik roep ook maar wat hoor.
Edit: wat thinkpink hierboven zegt herken ik ook.
[ Bericht 2% gewijzigd door pitebuell85 op 03-08-2019 11:20:59 (Edit) ]
), maar ik heb ook geen zin in de bijwerkingen die daarmee gepaard gaan. Lastig, hoor! Nu slik ik maar de maximale dosering paracetamol om de scherpste pijn eraf te krijgen. .
Gelukkig niet aan één stuk door meer zoals vroeger, maar soms kan het wel weer eens naar boven komen, voornamelijk na een drukke periode of een hele onzekere periode. Wat jij nu dus ook hebt en daarom snap ik de reden voor je paniekaanval heel goed. Echt heel vervelend is dat. Er zit ook geen termijn aan. Soms is het een paar dagen dat ik het heb, maar dan heb ik gelukkig m’n focus weer kunnen verleggen en gaat het over of soms blijft het een paar weken. Gelukkig niet continu met paniekvallen, maar wel dat onrustige gevoel.Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: één keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:19 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.
Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
Daarom dus met die hand op je buik zodat je je ademhaling daar naartoe brengt en niet op je borst. Dan zit je ademhaling inderdaad erg hoog. Dat heb ik zelf ook als ik niet opletquote:
[..]
Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit.
Zodra je beter weet hoe het voelt om door je buik te ademen hoef je niet per se je hand te gebruiken. Dat is enkel om je beter te focussen.Ja, helemaal waar. De onzekerheid is ook moeilijk van me af te zetten. Ik heb gisteren een pet-scan gehad en het is natuurlijk helemaal niet fijn om een gesprek af te wachten waarin je te horen krijgt of er kwaadaardige afwijkingen in je lichaam zijn gevonden. Er is ook nog een grote kans dat het langer dan dinsdag duurt, want de bedoeling is om n.a.v. de resultaten van de pet-scan een nieuwe biopsie te doen. Op die uitslag moet ik dan weer ongeveer een week wachten. Ik zal hoe dan ook over de mogelijkheid van een kwaadaardige afwijking binnen een paar weken meer weten, dus er is wel een einde in zicht.quote:
Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.
Dank!quote:Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.quote:
[..]
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: één keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.
Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/
Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.
En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
Dat apparaatje lijkt me fijn om erbij te hebben, naast het structureel aanpakken van mijn ademhaling in de vorm van therapie. Dank je, ga ik meteen bestellen.quote:
[..]
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.
Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/
Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.
En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
Met wat googelen kwam ik ook deze yoga-techniek tegen die me iets voor mij lijkt: Dirga Pranayama.
Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeïne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
'quote:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn.
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer'
), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen. Kan wat zijn?
Ik denk zelfs dat ik weet over welke app je hebt hebt, want ik heb die zelf een tijd geïnstalleerd gehad voor bekkenbodemoefeningen (waar toch weer de klad in kwam).quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:23 schreef Postbus100 het volgende:
[..]
'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer'
Kan wat zijn?
Ja, zei mijn lief ook! Hij heeft een chronisch tekort. Mijn bloed is inderdaad meermalen onderzocht, al weet ik niet of er ook naar B12 is gekeken. Het is een vraag die ik op mijn lijstje zet voor de huisarts.quote:
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
Dit is inderdaad wel typisch hyperventilatie-gedrag.quote:
[..]
Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeïne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.
Ik heb ook het hoesten gehad, om de haverklap zuchten, boeren, tintelingen in mond/lippen/tong, pijn in ribben, schouders en linkerarm, hoofdpijn, wazig zien/sterretjes zien/zwarte vlekken, angst, schrikkend wakker worden, paniekaanvallen.
Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.
Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.
Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.
Iedereen die juist gehoord heeft dat er "iets mis" is ergens in zijn lichaam staat - letterlijk - doodsangsten uit en heeft geen vertrouwen in zijn lijf. Dus dat is heel normaal. Het klinkt misschien gek maar geef die angst de ruimte. Het is eng om contact te maken met je machteloosheid maar het kan wel, en dat kan heel goed helpen tegen hyperventilatie.
Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eén keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Fijn om je perspectief te lezen! Misschien is het goed als ik iets meer achtergrondinformatie geef omdat ik denk dat het wel begonnen is met een fysieke kwaal.quote:
Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.
Mijn klachten begonnen met 's nachts wakker worden met een ontzettend hevige pijn in mijn rechterborst- en schouder. Ik kon me vrijwel niet meer bewegen. Dat heeft een week geduurd. De eerste diagnose was overbelasting (ik had veel geklust in huis) en ik heb pijnstillers gekregen. De ergste pijn ging weg, maar ik kreeg er een hoest bij, mijn ontstekingswaarden waren verhoogd en ik was erg vermoeid. Op foto's leek vocht in de longen te zien. De tweede diagnose was pleuritis. Later kwam er een nieuwe longontsteking bij, zo leek het. Maar ik ben er inmiddels achter dat foto's moeilijk te interpreteren zijn. Op dit moment is onduidelijk of er überhaupt vocht aanwezig is en ooit aanwezig is geweest.
Ik heb drie antibioticakuren gehad. De eerste twee sloegen aan, maar de klachten kwamen meteen na afloop terug. De derde kuur sloeg niet meer aan. Toen kreeg ik er ineens een rare zwelling bij. (De focus ligt nu op het diagnosticeren van die zwelling.)
Daarna kreeg ik er een nare keelpijn bij zoals ik die nog nooit heb gehad, een soort kraken van mijn strottenhoofd en moeite met slikken. En daarna kwam het dove gevoel. Ik denk dat dat soort symptomen te maken hebben met spierspanning en problemen met ademhaling (die op hun beurt weer voortkomen uit pijn en angst). Maar die zwelling zelf, die valt vooralsnog niet te verklaren. Misschien wel aardig om een foto te laten zien. Deze foto nam ik op de dag dat de zwelling verscheen, twee weken geleden, en hij is nog hetzelfde:
SPOILER
Het laat me ook niet los dat ik een lange periode van veel stress heb gehad. Een week geleden heb ik een reconstructie gemaakt van mijn symptomen en bezoeken aan artsen en inmiddels heeft de behandelend arts alle informatie. Die mag in overleg met de internist en oncoloog bepalen wat er aan de hand is, want ik ben geen expert. De enige reden dat ik kritisch blijf denken en zoeken is om de juiste vragen te blijven stellen en om relevante informatie te blijven geven. Zo bedacht ik laatst ineens dat ergens aan het begin van het ziekteproces mijn bloed te sterk ontstold was - ik slik bloedverdunners en mijn pijnstilling had daar een interactie mee - wat zou kunnen duiden op een bloeding.quote:Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.
En tegelijkertijd weet ik ook dat je lichaam niet alles zelf op kan lossen, zoals mijn bloedstollingsproblemen. Ik moet dus altijd zelf proberen te bepalen of ik een klacht met een fysieke oorzaak heb (longembolie bijvoorbeeld) of een psychische oorzaak (angst, hyperventilatie). Dat is verdomd moeilijk. Ik ben al gauw pragmatisch geworden, bel gewoon met de huisarts of huisartsenpost, laat als ze dat nodig vinden onderzoeken doen en laat me tegelijkertijd ook geruststellen als ze die niet nodig vinden. Vertrouwen op de artsen is misschien wel zo belangrijk als vertrouwen op je eigen lichaam.quote:Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.
Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.
Dank, ik waardeer de tips erg!quote:Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
Dank je!quote:
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.
Tot dit begon was ik heel gezond en fit. Ik fietste elke dag een uur naar m'n werk en weer een uur terug. Ik probeer me er ook maar aan vast te klampen dat dat wel weer terugkomt. Ik heb in ieder geval geen signalen van mijn lichaam genegeerd.
Oh ja, hier wou ik ook nog even op ingaan. Dat heb ik een paar jaar geleden besloten toen ik mijn te drukke baan ongezond begon te vinden. Ik ben een ander carrièrepad ingeslagen en we hebben een huis in de buitenomgeving gekocht zodat ik me meer kan richten op bijvoorbeeld tuinieren. De verbouwen en verhuizing hebben denk ik iets te veel van me gevraagd, maar de omstandigheden zijn nu op zich wel ideaal. (Ik huur wel een schilder in om de laatste klussen af te ronden.quote:
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Van mijn lief mag ik nu echt niks meer doen.)Zo'n grote zwelling zal meestal niet meteen aan iets kwaadaardigs doen denken. Maar het is wel heel naar dat je zo in onwetendheid zit.
Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?
Ik hoop dat de oefeningen je in de tussentijd een beetje verlichting kunnen geven in ieder geval.
Jep, mijn lief en ik hopen dat dat het is. De huisarts vond het er niet op lijken, maar ik ben zelf wel een plaatje online tegengekomen dat op mijn zwelling lijkt.quote:
Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?
Ik voel me nu toch weer wat neerslachtig. Dat dove gevoel is zo vervelend. Ik heb zelfs nog liever de vreselijke pijn van de eerste week. Zou het misschien een beklemde zenuw kunnen zijn? Betekent dat dan dat ik er nog last van zal houden tot mijn zwelling weg is (gehaald)? Ik ben het ziek zijn zo moe.
Even wat anders gaan doen...
Misschien had je het al ergens geschreven maar gebruik je de codeïne nog? En was je nu wel of niet aan de oxycodon gegaan? Mag je ook ibuprofen gebruiken naast de paracetamol eventueel?
Dit is misschien niet relevant verder wat ik nu ga zeggen agz je nog volop in de onderzoeken zit. Maar het gebeurt natuurlijk wel vaak dat men juist na een stressvolle periode fysieke klachten krijgt zoals ontstekingen, gewrichtspijnen, migraine etc. Die kunnen ook nog eens lange tijd aanhouden.
Postbus100 heeft natuurlijk gelijk, maar ik hoop toch dat e.e.a. je kan helpen om wat rust en vertrouwen te vinden.
Wat afleiding betreft: vandaag gaan we naar kittens kijken en mogen de kinderen er twee uitzoeken die over 1,5 maand mee naar huis mogen. Het is nog een verrassing voor hen. Fijn om tussendoor even de zinnen te verzetten.
Precies dit. De pranayama die je zelf had gevonden gaat heel erg over inademen en steeds wat extra inademen, maar bij hyperventilatie moet je juist zorgen voor het reguleren voor je uitademing.quote:
Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eén keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Supergoede post, Marz. En sterkte Claudia!
Kittens zijn goed tegen heel veel klachten <3
Het was een bijzaak, want we hebben vooral de uitslag van de pet-scan besproken. Goed nieuws is dat er elders in mijn lichaam niks is gevonden. Alleen mijn zwelling licht op en twee lymfeklieren in de buurt, maar die laatste zo lichtjes dat dat niks hoeft te betekenen. Ze kunnen niet zien of het oplichten van mijn zwelling betekent dat het iets kwaadaardigs is, dus ik krijg weer een biopsie. Daarna is het weer een week wachten en is het mogelijk dat we weer niet weten wat het is..
De longarts heeft in ieder geval al aangegeven niet te stoppen met onderzoek tot we weten wat voor weefsel het precies is en wat er de oorzaak van is. Als de biopsie niet iets duidelijks laat zien, moet ik waarschijnlijk onder het mes. Ze dacht zelf niet aan het syndroom van Tietze omdat - als het om een ontsteking gaat - het niet vanuit het kraakbeen lijkt te komen. Het is hoe dan ook een heel raar ding en de artsen begrijpen er vooralsnog niks van.
Hoe voel je je hierbij?
Ze klinkt een beetje House, en dat is precies wat je in zo'n situatie hebben moet.
Sterkte
Sterkte en ook enige rust toegewenst! Kittens zijn idd een goed medicijn.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Precies zoals jij zegt: kon beter, kon slechter. Beter had ik eigenlijk niet verwacht, dus het was oké.quote:
Kon beter, kon slechter.
Hoe voel je je hierbij?
Ik vind kanker nog steeds onwaarschijnlijk, want m'n zwelling was er in korte tijd ineens. Zo snel groeit een tumor niet. Bovendien is de zwelling sinds die twee weken geleden verscheen niet groter geworden. En ik heb geen symptomen als een gebrek aan eetlust of bloed ophoesten. Tegelijkertijd ben ik ook realistisch: mensen die zich helemaal prima voelen kunnen een tumor blijken te hebben, dus ik moet wel rekening blijven houden met slecht nieuws. De longarts wil ons bovendien niet geruststellen. Dat heeft ze vandaag expliciet gezegd. Ze vindt mijn zwelling zelf wel zorgelijk.
Stiekem ben ik wel blij dat ze niet ineens op een heel andere plek in m'n lichaam iets hebben gevonden. Zo'n full-body scan vind ik maar niks.
Ik heb ook wel echt een antwoord nodig, want de zwelling gaat vooralsnog niet uit zichzelf weg en ik ben er wel ziek door. Tot ik een behandeling krijg staat m'n leven in de wachtstand. Ik kan niet werken, ik kan vrijwel niks in het huishouden doen, ik heb niet genoeg energie voor een uitstapje met de kinderen.quote:
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.
M'n schoonouders zijn super, want die hebben aangeboden een hulp in de huishouding voor ons te betalen. Ze passen op de kinderen, koken zo nu en dan voor ons. En de buurman gaat weer een nieuw plantje voor me in de tuin zetten.
Dank je!quote:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Voor de exacte plaatsbepaling voor de punctie, maakt de radioloog gebruik van de CT-scanner. Met dit toestel worden dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam vervaardigd. De huid wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) en de punctieplaats wordt plaatselijk verdoofd. De radioloog brengt vervolgens een geleidenaald enkele centimeters in en maakt enkele CT plaatjes om de richting te controleren. Dit proces herhaalt zich totdat deze naald zich op de juiste positie bevindt. Vervolgens neemt de radioloog (een stukje) weefsel met een speciale biopsie- of punctienaald weg. Soms vraagt de radioloog u de adem in te houden. Meestal wordt er meerdere malen gepuncteerd om voldoende materiaal te krijgen. Het materiaal wordt naar het laboratorium gebracht voor verder onderzoek. (Bron)
De ingreep stelde de vorige keer niet veel voor, al reageerde m'n lichaam wel best heftig op het nemen van het tweede biopt. Er is alleen wel risico op een klaplong.
Wel positief dat ze geen uitzaaiingen hebben gevonden
En lief van je schoonouders en de buurman!Heel veel succes met de biopsie
Goede tip! Ik heb ook een yoga-app op mijn telefoon, is inderdaad erg fijn.quote:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Ik hoop voor je dat ze je dat toch snel kunnen geven en dat er met de volgende bioptie ze saar meer zicht op gaan hebben. Je leven zo stil laten staan omdat je niets kunt en je zo beroerd voelen is niet prettig.
Fijn dat je schoonouders bijspringen en de buurman je tuin opfleurt met mooie plantjes.
Ik hoop dat je tussen de zorgen om je gezondheid door van deze mooie gebaren kunt genieten!
Ben je al verder met je zoektocht naar een rustigere ademhaling? En waren de kittens goede afleiding?
Ik heb overigens voor het eerst Oxycodon gehad en vind dat ontzettend naar spul. Ik was heel suf, duizelig, gedesoriënteerd, misselijk. Ik denk dat ik de pijn maar op de koop toeneem.
Op dit moment mag ik een aantal andere pijnstillers niet nemen omdat die bloedverdunnend werken; paracetamol doet niets meer.Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?
Sterkte ermee en hopelijk slaat de ab snel aan.
Jep. M'n ontstekingswaarde (CRP) was weer hoger, maar zo'n beetje op de grens van is het nu viraal of bacterieel? Eigenlijk heb ik dat probleem de hele tijd al, dat de bloedwaarden laten zien dat er iets niet goed is, maar niet een eenduidig beeld geven. Dit keer is er wel ook bloed afgenomen om te testen op aanwezigheid van bepaalde bacteriën, heb ik begrepen.quote:
Tjee wat een verhaal claudia.
Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?quote:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Sterkte maar weer met de ongemakken en de pijn en het wachten, hopelijk gaan de antibiotica nu wel iets doen.
Wat bedoel je daarmee?quote:
[..]
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?
Ik bedoel het goed. Ik bedoel aan je te vragen, om na te gaan of deze gedachten (dat je dan op de SEH aangewezen bent, dat daar ook spoedgevallen zijn waar levens op het spel staan, dat het contact met je behandelend arts er daar niet is), jou helpen om de rust te vinden die je/je lichaam nu nodig heeft of juist niet.quote:
Geven deze gedachten en het uittypen van dit verhaal jou minder of meer onrust ?
Het gaat namelijk over dingen die totaal buiten jouw invloed liggen. Het is niet erg, het is logisch, het is menselijk om je daar op te richten.
Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.
Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.
Als je dit zweverig of bemoeizuchtig vindt of anderszins niets mee kan, voel je vrij om het compleet naast je neer te leggen, je hoeft er niets mee.
Ja, daar heb je helemaal gelijk in. En het fijne is dat ik altijd met de huisarts dit soort zaken kan bespreken. Dus ik heb twee belangrijke aanspreekpunten (huisarts en longarts) en een uitwijkmogelijkheid naar de SEH van mijn ziekenhuis als er tussentijds iets opkomt. Ik heb niet het gevoel er alleen voor te staan en dat is vertrouwenwekkend.quote:
Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.
Het grillige ziekteverloop is wel een tijd lastig geweest, ook voor mijn lief. Moet je je voorstellen dat je 's avonds gaat slapen met het idee dat je 's nachts wakker kunt worden gemaakt om naar de SEH te gaan. Dat werkt niet heel ontspannend. Maar we hebben ons er inmiddels bij neergelegd. Het is zoals het is. Ik heb op mijn werk alles goed geregeld, lief heeft op zijn werk alles goed geregeld - in feite zijn we bofkonten dat we de mogelijkheid hebben om ziek te zijn zonder financiële zorgen..
En het helpt om het hier van me af te schrijven! De praktische tips waardeer ik ook. Zo ben ik erg geholpen met de ademhalingsoefeningen.
Die omschakeling heb ik op een bepaald moeten maken. Ik ben al vanaf medio mei ziek, hè. Lange tijd dacht ik dat ik elk moment weer aan het werk kon gaan. Ik heb tussendoor ook een aantal dagen gewerkt. In de tweede fase dacht ik: ik ben binnen een paar weken nog niet beter en moet mezelf en anderen niets beloven tot het een tijd goed gaat. Nu zit ik in de derde fase van een bijna volledige overgave.quote:Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.
Ik denk wel dat het weer lastig gaat worden als de zomervakantie voorbij is en ik nog steeds ziek ben, want de kinderen moeten dan naar school (met alle hectiek die daarbij komt kijken). Hopelijk ben ik dan weer in staat om ze naar school te brengen. Ik blijf toch uitkijken naar een moment waarop het beter gaat.
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?quote:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.quote:
[..]
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
Wat een nare situatie zeg. Die onzekerheid dat je niet weet wat er is, de klachten an sich, je gezin dat er ook mee moet dealen... Veel sterkte gewenst.
Ter geruststelling bedoeld: medewerkers van huisartsenpost en SEH zijn goed getraind in het inschatten van gradaties van spoed. Jij hoeft je daar niet ‘schuldig’ over te voelen of bang te zijn dat je iemand anders in de weg zit. Dat weet het personeel (normaal gesproken) prima in te schatten.
Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.
En tussendoor: afleiding zoeken.
Sterkte hoor!
Maar wat fijn dat je het hier van je af kunt schrijven en ook echt wat aan sommige tips hebt.
Heel veel sterkte!
Fijn, dat klinkt als dat ze alles zo kort mogelijk op elkaar inplannen.quote:
[..]
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
Maar in jouw geval is dat op dit moment heel lastig. Geeft allemaal veel onrust en stress wat ook niet meehelpt.
Veel sterkte met de komende tijd overbruggen
En ik heb geen klaplong gekregen, ook heel fijn.Oh, en ik heb nu een nieuwe pijnstiller, Tramadol.
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.quote:
Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.
Wat fijn lijkt me dat! Ik heb in het verleden een paar keer een longembolie gehad waardoor ik levenslang aan de antistolling zit. En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.quote:
Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiënten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist omdat ik wilde weten of een nieuwe vorm van medicatie iets voor me was. En ik probeer zelf in de gaten te houden of er andere ontwikkelingen zijn waardoor we bijvoorbeeld weer kunnen testen wat er nu met me is (de oorzaak is nooit gevonden).
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.quote:
[..]
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
Hing hier ooit in een wachtkamer.quote:2 horen meer dan 1, bezoek de dokter niet alleen
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.quote:
[..]
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.
[..]
Hing hier ooit in een wachtkamer.
Heel fijn dat dat kan, en zo belangrijk.quote:
[..]
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.
Dit is inderdaad fijn om te lezen.quote:
[..]
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.
Dat lijstje dan meenemen bij je volgende bezoek aan de arts/specialist.
Hoe vaak ik wel niet na een afspraak in de auto heb gezeten met de volgende gedachte: "Oh noes! DAT ben ik vergeten te vragen. En dát!"
Fijn dat je vriend altijd met je meegaat en je steunt in dit traject.
edit: En veel sterkte, hopelijk is er snel een einde aan die onzekerheid.
quote:
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?quote:
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.quote:
[..]
Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
En zo hoort ‘ie!quote:
[..]
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
Zo fijn en goed. Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?quote:
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
Over een week, dus dat schiet niet op. Ik doe sowieso voorzichtig en dan zal het wel loslopen.quote:
[..]
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.quote:
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.quote:
[..]
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.
Ik weet niet hoe het in nl zit, maar hier in Belgie in mijn ziekenhuis mag ik al-tijd naar de afdeling bellen (binnen kantooruren), met gerelateerde vragen. En dan kan de verpleegkundige/telefoniste die beantwoorden/ gerust stellen of doorspelen aan arts.quote:
[..]
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.
Of als je onder behandeling bent en klachten hebt en handig is om een afspraak te vervroegen oid.
Die mensen in t ziekenhuis en je huisarts werken daar en die zijn daar voor. Die zijn er ook voor om je bezorgdheid weg te nemen en je 100e vraag te beantwoorden. (hebben ze mij minimaal 10 keer op mn hart gedrukt).
Mja, als-ie nou geneeskunde had gestudeerd...quote:
[..]
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
Oh, dat is een goede tip, want ik meen wel posters te hebben gezien in het ziekenhuis van inloggen in je medisch dossier. Ik ga er achteraan.quote:
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
Mijn bloeduitslagen staan er ook in. Dat is heel fijn. Ik zie nu bijv. dat m'n HB wat aan het dalen is (van 8,0 een paar weken geleden naar 7,0 nu). En alle tussentijdse diagnoses en adviezen staan erin.
Lijkt mij heel erg confronterend om dat te zien staanquote:
Jammer dat je geen berichten kan sturen. Maar na zo'n biopt bellen met de betreffende afdeling en je vragen stellen over wat je kan doen om het risico op nabloeding e.d. te beperken, dat zal toch wel kunnen? Met een verpleegkundige of assistent desnoods ofzo, die eventueel later kan terugkoppelen naar je?
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)
Wat Clubsoda zegt: de specialistische verpleegkundigen staan ook op de ziekenhuissite vermeld, indien een bestaande functie. Mijn ervaring is, dat zij zeer aanspreekbaar zijn. Ook overdag bellen met het secretariaat met een terugbelverzoek door een/de spec. is een optie, is mijn ervaring.
Veel sterkte tijdens wachten.
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?quote:
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin.
Ik heb al eerder een biopsie gehad en daar kwam niet uit naar voren dat er iets kwaardaardigs zat. Het kan zo zijn dat ze de kwaadaardige cellen hebben gemist. Daarom heb ik een nieuwe scan gehad (een pet-scan) en hebben ze afgelopen donderdag heel gericht geprikt in de delen die oplichten. Deze nieuwe biopsie zal moeten uitwijzen of het iets kwaadaardigs is.quote:
[..]
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Dus in zekere zin is deze potentiële diagnose op een bepaald moment gerelativeerd; mijn lief was dan ook erg opgelucht. Maar de longarts heeft tijdens het laatste bezoek benadrukt dat we pas opgelucht kunnen zijn als we weten wat er in mijn lijf zit en waar het vandaan komt. Zij wil het nog niet relativeren. Voor m'n lief was dat een tegenvaller. Kortom: de informatie is nog actueel.
Ik vind het maar maf. Een paar maanden geleden was er nog niks op de thoraxfoto's te zien en nu ineens zou er een flinke tumor zitten? De longarts geeft ook toe dat dat heel raar is. Misschien hebben ze het gemist op de foto's en zit er wel degelijk al langer iets? Ach ja, het heeft zo weinig zin om te speculeren. De longarts doet dat dan ook niet. Die is gewoon heel kordaat en zegt: we blijven onderzoek doen tot we antwoorden hebben. Ik sta daarachter maar moet bekennen dat ik soms maar blijf malen.
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)quote:
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)
Meestal zijn verslagen en uitslagen pas na een week zichtbaar voor de cliënt, om te voorkomen dat ze daar iets kunnen lezen waarover nog geen gesprek met een arts was geweest.quote:
[..]
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Neemt niet weg dat het wel confronterend is om te lezen dat daar serieus rekening mee gehouden werd/wordt.
Heel veel sterkte met wachten komende week!
Het is inderdaad best wennen dat patiënten alles kunnen lezen. Ik ben er voorstander van, maar de kans dat mensen informatie zonder context krijgen is best groot. Het is ook goed om te realiseren dat artsen gewend zijn al hun overwegingen te noteren, ook de minder waarschijnlijke die in de gesprekken niet altijd genoemd worden. Maar de manier van werken is erg gestoeld op hypothesen (of differentiaaldiagnoses) genereren en die stapsgewijs toetsen en verwerpen tot er iets overblijft om mee verder te gaan.
Het waren oncologen met verschillende specialisaties: de kno, dermatoloog, radioloog etc.quote:
[..]
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)
Het gevoel van tintelingen rond mond en in gelaat komt inderdaad voor bij hyperventileren.SPOILERDoorslag gaf de radioloog n.b. die een ander soort ab voorstelde. Dat werkte - want gezwel buiten op neus slonk - bleek na een week, dus kon ik aan de zoveelste nú specifieke ab kuur voor 4 weken.
Na wat gegoochel door mij, bleken er wel 4 soorten ab te zijn. Alle anderen daarvoor deden niks. Inclusief 2 weken opname vanwege 24-uurs ab infuus.
Plus een anti schimmelkuur 5 maanden lang, omdat alle beesten doodgingen en de schimmels in de mond overheersten. 😢 het was een 50/50% kans op maligniteit. En liep met een sisser af
Als je daarover meer wilt weten, zie ik wel een dm. verschijnen.
Van tintelingen en een doof gevoel heb ik goddank geen last meer gehad en ik slaap best oké. De pijnstilling maakt me lekker suf. Ik heb ook nog niet echt zitten stressen over donderdag, de dag van de uitslag de biopsie. Misschien vlakken de pijnstillers de emoties enigszins af, wat nu heel welkom is.
In m'n hoofd had ik al gereageerd op de laatste berichten, maar klaarblijkelijk heb ik dat niet gedaan. Nee hoor, het heeft me niet uit evenwicht gebracht. Ik vind informatie heel fijn en ik vergeet zelf de door artsen gebruikte terminologie nogal eens, Daarom had ik mijn lief de vorige keer aantekeningen laten maken, alleen heeft hij de medische termen niet genoteerd. Zijn aantekeningen waren zo'n beetje 'goed nieuws, nog meer goed nieuws, ziet er goed uit, is vast niks'.quote:
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.
Ik heb wel even overwogen om te vragen of ik de gesprekken op mocht nemen, maar ik heb eigenlijk geen zin om die terug te horen en me druk te maken om delen die ik niet goed begrijp doordat ik heb verzuimd door te vragen. Dus zo'n klinische samenvatting is perfect voor me.
Hopelijk worden jullie wijzer.
Ik hoop dat de antibiotica die je nu hebt de oplossing is!
Fingers crossed.
Vanochtend heb ik het gesprek met de longarts gehad waarin de uitslag van de biopsie is besproken. In een notendop: ze weten nog steeds niet wat het is. In de biopten zat niet iets kwaadaardigs, maar de longarts is nog steeds niet overtuigd dat het weefsel niet kwaadaardig is. Ze heeft weer eerst overleg met het Antoni van Leeuwenhoek en dan bepalen we wat nu te doen. Er is een kans dat dat een operatie wordt. Daar zijn ook nog verschillende scenario's bij denkbaar, bijvoorbeeld dat ze 'on site' bepalen wat het is, dat ze het er helemaal uitsnijden voor verder onderzoek of dat ze ter plekke zien dat het kwaadaardig is en het daarom helemaal weghalen.
Wat de longarts met name zorgwekkend vindt is de niet-scherpe begrenzing van het weefsel en het feit dat het in mijn borstkas ingroeit. Dat past niet bij een goedaardig gezwel. Er staat wel nog het een en ander op kweek, bijvoorbeeld voor tuberculose. Dat heeft meer tijd nodig. Er is wel één type bacterie gevonden, maar daarmee kan niet alles worden verklaard.
Even afwachten dus wat er uit het overleg met het AvL komt. Ik heb wel een verlenging van mijn antibioticakuur gehad.
[ Bericht 0% gewijzigd door Claudia_x op 15-08-2019 11:53:26 ]
Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.
Ja, zij kunnen er ook niks aan doen dat ik iets heb dat freaky en (vooralsnog) onverklaarbaar is. Ik ben wel even heel opgelucht dat er niks kwaadaardigs uit is gekomen. Al zit ik niet echt op een operatie te wachten. Voor mij brengt dat een verhoogd risico op trombose met zich mee. Op een gegeven moment moet je kiezen tussen twee kwaden.quote:
Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.
Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?
Ongeacht of het weefsel zelf wel of niet schadelijk is.
De antibiotica werken wel op dit moment?
Nu vooral een advies m.b.t. de vervolgstappen. Maar de longarts staat steeds in contact met de specialisten van het AvL, Die kijken dus ook mee om de foto's te beoordelen en zo, wat heel geruststellend is. Ik kom op medische fora steeds het advies tegen om weg te gaan bij het streekziekenhuis en het specialistische ziekenhuis op te zoeken, maar ik zie daar vooralsnog geen noodzaak toe. De lijntjes lijken kort te zijn.quote:
Ik kan me je opluchting levendig voorstellen maar oh, die onzekerheid..
Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?
Ja, sinds zondagnacht merk ik dat ik me een stuk beter ben gaan voelen. Ik heb wel alle symptomen nog steeds, maar dan in veel mindere mate. Ik hoop dat ik me de komende week nog beter ga voelen. Ik was er vooral bang voor dat ik zou stoppen met de kuur en alle symptomen terug zouden komen, want dat gebeurde ook bij de 1e en 2e kuur. Ik ben net begonnen aan de vijfde kuur alweer...quote:
De antibiotica werken wel op dit moment?
Hopelijk blijft de antibiotica voor verbetering zorgen. Echt wel heel jammer dat je nu nog steeds zo in onzekerheid moet zitten.
Maar nog steeds heel vervelend dat er nog steeds geen duidelijkheid is over wat dat weefsel nou inhoudt en wat ze er aan kunnen doen.
Ik snap dat je even enorm opgelucht bent dat er niets kwaadaardigs uit is gekomen. Maar hopelijk dat ze snel 100% geruststelling kunnen gaan bieden en je weer vooruit kunt kijken, kunt herstellen en genieten!
Begrijpelijk dat de eventuele vervolgstap tot operatie niet wenselijk is met een tromboserisico.
Hopelijk hoef je niet te lang te wachten voor de vervolgstappen/terugkoppeling van AvL.
We blijven gewoon duimen hoor!
Maar idd, het is wel heel fijn om te lezen hoe betrokken de artsen zijn!
Ik duim door voor spoedig uitsluitsel!
Jammer dat er nog geen duidelijkheid is.
Afwachten dan maar.
Wat jij en de rest ook aangeeft, fijn dat de arts zo serieus overleg heeft met avl e.d en dan inderdaad toch maar opereren.
Zo kun je ook niet doorgaan toch?
En bij geplande operatie met je trombose voorgeschiedenis zal er vast goed ingespeeld worden op antistollingsmedicatie.
Is er nog een termijn afgesproken wanneer je meer hoort of een vervolg afspraak hebt?
Sterkte maar weer.
Ja, ik weet ook precies hoe dat gaat. Het zorgt alleen wel voor een verhoogd risico terwijl ik juist risico's mijd door bijv. geen anticonceptiemiddelen meer te nemen. Maar als een operatie nodig is, dan moet het maar.quote:
En bij geplande operatie met je trombose voorgeschiedenis zal er vast goed ingespeeld worden op antistollingsmedicatie.
Ik heb dinsdag een belafspraak met de longarts, maar ze belt me eerder als ze dan al meer weet. Dat zou ook zomaar vandaag kunnen zijn.quote:Is er nog een termijn afgesproken wanneer je meer hoort of een vervolg afspraak hebt?
Ik heb ook even een afspraak met de huisarts gemaakt voor maandag. Dan kan ik die ook bijpraten en misschien heeft ze nog tips.
Maar het blijft dus nog onzeker...
Dat kan zo'n 6-8 weken duren. En het mag denk ik wel duidelijk zijn dat ik niet bepaald behoor tot de doelgroep met risico op tuberculose.quote:
Goh tbc joh, hoe kom je daar nou aan? Het zou wel het hoesten en keelpijn en ziek zijn etc. verklaren. Duurt dat nog lang die kweek?
Weinig toe te voegen aan hetgeen al gezegd is. Vervelend die onzekerheid, fijn dat ze er zo bovenop zitten. In de tussentijd je tijd zo prettig mogelijk zien door te komen...
). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking?quote:
Wow, doortastend bezig, erg fijn want het is allemaal al spannend genoeg.
)quote:
[..]
Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking?
Ik ben juist blij dat je nog zulke lekker oppervlakkige vergelijkingen kunt maken, goed teken
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.quote:
Ik ben nu wat over tuberculose aan het lezen en vind het wel interessant dat dat gepaard kan gaan met een zwelling. Ik ben heel benieuwd wat er uit die test gaat omen.
Ik denk niet dat jij zo bent, jij lijkt mij een behoorlijk nuchter persoon maar toch zie ik de meerwaarde er zonder diagnose niet van in.
Dat gezegd hebbende:
Fijn dat er zo samengewerkt een doorgepakt wordt, die onzekerheid is flink waardeloos!
Hopelijk krijg je binnenkort een goede diagnose en een plan van aanpak waar je je in kunt vinden.
Sterkte! Ook voor je man uiteraard.
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn. Ik ook benieuwd naar je tbc test! Zou wat zijn als dat het isquote:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad
Ik sta er dubbel in. Het helpt me wel om te weten wat een sarcoom is bijvoorbeeld (waar een verdenking van is). Dan kan ik mijn gesprekken met artsen beter voeren en gerichter vragen stellen. Tegelijkertijd word ik nerveus van het idee dat ik een sarcoom zou kunnen hebben en raak ik ontmoedigd als ik informatie lees die in mijn nadeel uitpakt. Dus ik probeer het googelen beperkt te houden. Ik heb vanmiddag een flinke sessie erop zitten en ik ga nu weer struisvogelpolitiek spelen tot mijn volgende afspraak. Morgen staat er een dagje flauwe films kijken met de kinderen op het programma.quote:
[..]
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.
Ik denk niet dat jij zo bent, jij lijkt mij een behoorlijk nuchter persoon maar toch zie ik de meerwaarde er zonder diagnose niet van in.
quote:
Wel fijn dat ze echt even doorpakken!
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 19:58 schreef Seven. het volgende:
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn.
Ik moet eigenlijk ook eens uitzoeken vanaf welk moment ik bij het UWV word aangemeld als 'langdurig ziek' en of op een bepaald moment m'n salaris wordt gekort.
Toe maar! Dat is meteen voortvarend.quote:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad
[edit]Maar je hebt gelijk, het zit er ook al wel weer lang...
En wel of niet willen, ik vind het toch altijd wel geruststellend als de specialisten meekijken. Liever een keer te veel dan te weinig.
Maar ik snap je vergelijking wel.
Dat kun je idd zo interpreteren, da’s waar. Ik denk alleen ook wel dat als ze dit niet zo voortvarend zouden aanpakken, je daar ook last van zou hebben. Je wilt ook, zo mogelijk, gerustgesteld worden, toch?quote:
[..]
[..]
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.
Ik moet eigenlijk ook eens uitzoeken vanaf welk moment ik bij het UWV word aangemeld als 'langdurig ziek' en of op een bepaald moment m'n salaris wordt gekort.
Over financiële gevolgen zou ik me voorlopig even geen zorgen maken, hoor! Dat soort gedoe komt pas na minimaal een jaar ziek in beeld. Laat dit voorlopig maar even rusten, zou ik denken. Tenzij je natuurlijk wilt weten hoe of wat. Maar komende periode krijg je hier niet mee te maken, hoor!
Dus dat kan je niet zo stellig zeggen zonder de werkgever dan wel cao te kennen.
Gemiddeld genomen betaalt een werkgever het eerste jaar 100% en na 52 weken 70% van het salaris.
Ik heb 2x op school tbc meegemaakt 1x basisschool en 1x middelbare. Vooral bij de middelbare waren heel veel ll en lukt besmet. Dus tja je kunt het toch wel ergens oppikken.
Het waren in beide gevallen leerlingen.
Toentertijd met neus zat ik van dinsdag diagnose op vrijdag in AvL: intake - specialisten rondom - allerlei onderzoeken als echo etc - maandags mri - onder het motto als “nulmeting” en dan stond alles op de rails voor evt. operatie.
Sterkte met wachten. En laat maar over je heenkomen.
Fijn. Een zorg die gelukkig geen zorg is of hoeft te zijn.quote:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Klein beetje druk van de ketelquote:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Dat is zeker zo. Als het woord kanker is gevallen, of dat nou is als optie of diagnose, maken ze haast om je zo snel mogelijk duidelijkheid proberen te geven. Ook als dat medisch gezien niet eens zoveel uitmaakt.quote:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Nog steeds geen uitsluitsel dus, dat is wel een tegenvaller zeg.
Daar had ik niet eens zo bij stilgestaan. Fijn om te horen.quote:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Ik had er al rekening mee gehouden. De eerste keer zijn er namelijk ook goed, diep en op verschillende plekken hapjes genomen.quote:
Nog steeds geen uitsluitsel dus, dat is wel een tegenvaller zeg.
Sterkte!
Nee, heb ik niet. Ik denk ook niet dat de verdenking tuberculose heel sterk is. Het is meer dat ze willen controleren op zoveel mogelijk bacteriën.quote:
Heb je een mantoux prik gehad? Daarmee zou heel snel (2/3 dagen) duidelijk kunnen worden of je in aanraking bent geweest met tbc. Dan heb je iig iets meer zekerheid.
Sterkte!
Ik heb net bevestiging gekregen: komende dinsdag naar het Antoni van Leeuwenhoek. Zal mij benieuwen of de MRI-scan nog lukt voor die tijd.
Oh, en intussen is de buurman met de kinderen naar de dierentuin.
Zo lief. We wonen hier nog maar net en krijgen nu al veel steun van onze buren.Zon MRI is vooral stilliggen in een ziekenhuisschortje terwijl dat ding een partij herrie maakt.
Ik blijf voor je duimen dat je snel duidelijkheid hebt wat dat "ding" nu is. En hopelijk allemaal met niet te grote gevolgen en als het nodig is een goeie behandeling.
Dikke knuffel voor het afwachten en onderzoeken ondergaan de komende tijd. Is een hel op aarde.
Ik heb in een gelijksoortige situatie gezeten en merkte achteraf pas hoeveel stress er vast zat in mn lichaam.
Dank je, heel lief jullie medeleven en succeswensen.quote:
Dikke knuffel voor het afwachten en onderzoeken ondergaan de komende tijd. Is een hel op aarde.
Ik heb in een gelijksoortige situatie gezeten en merkte achteraf pas hoeveel stress er vast zat in mn lichaam.
Hoe is het met jou allemaal gelopen indertijd? (Voel je vrij om m'n vraag te negeren, hoor. En het mag ook via pm.)
Dank je hiervoor!quote:
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen.
Iemand tips?Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.quote:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen.
Probiotica verminderd de kans op diaree enorm tijdens kuren. Hopelijk verminderd het ook als je er al last van hebt.
Succes morgen.quote:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen.
En voor diarree, psylliumvezels
Sterkte morgen, ik denk aan je.
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?quote:
[..]
Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.
Probiotica verminderd de kans op diaree enorm tijdens kuren. Hopelijk verminderd het ook als je er al last van hebt.
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken.quote:
[..]
Succes morgen.
En voor diarree, psylliumvezels
Ah, hier staat dat ze voor zowel obstipatie als diarree kunnen worden gebruikt.
Dank voor de tip en succeswensen!quote:
Aquarius om in ieder geval belangrijke tekorten aan te vullen en te zorgen dat je niet uitdroogt.
Sterkte morgen, ik denk aan je.
Ik weet alleen van deze (meta-)studie:quote:
[..]
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30078376
Maar ik zag net inderdaad dat er ook nog een andere studie gedaan is in Israël dat het niet voor iedereen even effectief is. Al bestond die uit slechts 21 kandidaten, dus hoe representatief die is durf ik niet te zeggen.
Overigens is er maar weinig echt (medisch)wetenschappelijke consensus over iets tegenwoordig
MRI is nog niet gemaakt toch?
Ik heb het geprobeerd voor verstopping en diarree, maar het werkte bij mij voor beide.quote:
[..]
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken.
Ah, hier staat dat ze voor zowel obstipatie als diarree kunnen worden gebruikt.
Ik hoop dat ze je een beetje kunnen geruststellen waar nodig en het verdere plan van aanpak kunnen uitleggen.
Klaarblijkelijk moeten ze toch eerst alle informatie hebben. Ik gok dat dat 1,5 week duurt. Donderdag heb ik weer een punctie en volgende week dinsdag een MRI-scan. Dus ik kan weer in de wachtstand. Ik denk dat ik maar een abonnement op Netflix ga nemen.
Omdenkend: dan is er weinig haast bij.
# poging tot opsteker.
Netflix is altijd een goed idee. Wel kut dat je nou weer langer moet wachten.quote:
De afspraak is toch afgezegd.
Ik denk dat ik maar een abonnement op Netflix ga nemen.
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word.quote:
Jammer Claudia...een tegenvaller.
Omdenkend: dan is er weinig haast bij.
# poging tot opsteker.
Ja zeg...gewoon mijn “neus” imiteren.quote:
[..]
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word.
* meld poging tot plagiaat.
Geraspte appel toch? bij diarhee.
Balen alleen dat het natuurlijk al zo lang duurt. Maar ze zitten er boven op, de volgende acties (onderzoeken) zijn uitgezet. En Netflix heeft best leuke series/films om tijdelijk je mee te vermaken!
Fijn dat de antibiotica toch iets doet (balen van de diarree). En hopelijk is een week snel voorbij voor je!
Eerst derde punctie, dan MRI, dan uitslagen afwachten, dan gesprek met longarts en gesprek met AvL (die laatste twee trajecten lopen parallel). En dat betekent dan ook de derde keer vol spanning in de wachtkamer zitten en hopen dat er niets kwaadaardigs uit de punctie komt. Dat is geen pretje.quote:
Vervelend dat je steeds van hot naar her word gestuurd. Nu moet dus eerst de MRI gemaakt worden?
Ik weet nog niet goed wat ik ga doen als er uit de derde punctie weer niets komt. Is er dan wel voldoende grond voor een operatie bijvoorbeeld? Maar goed, dat zien we dan wel.
Sterkte, en die Netflix: gewoon doen! Alle afleiding is welkom.
PS: wordt mooi weer komende week, lukt het om daar een beetje van de kunnen genieten?
En Netflix is een heel prettig tijdverdrijf in deze periode...
Hé, jij hier!quote:
Hi Claudia, ik lurk al een tijdje mee. Hoe is ie?
Ik mag niet klagen, want het gaat best oké. De zwelling is in ieder geval niet groter geworden, misschien zelfs wat kleiner. Ik was vanochtend even mee om de kinderen naar school te brengen (eerste dag na de vakantie) en toen merkte ik wel dat dat nog veel te zwaar was voor me. Het gezwel drukt tegen m'n rechterlong, maakt me gauw benauwd en zorgt ervoor dat activiteit uitputtend en pijnlijk is. Zolang ik me rustig houd, gaat het echt heel aardig.
Ik voel me inmiddels ook wat relaxter over de uitslag komende donderdag. Misschien komt het doordat de onzekerheid al zolang duurt dat ik wat murw ben geworden. Het is natuurlijk ook erg fijn geweest om te merken dat de antibiotica iets doen.
Morgen MRI-scan!
) met muziek die je fijn vind. Vond ik erg prettig, het apparaat maakt namelijk nogal een kabaal dus je krijgt een koptelefoon op of oordopjes in, maar de koptelefoon met muziek is het meest dempende.Goede tip maar wel even een kanttekening er bij.quote:Op maandag 26 augustus 2019 15:08 schreef douche-eendje het volgende:
Tip voor de MRI, vaak kun je een cd meenemen (mocht je die nog in huis hebben
Dat is niet in alle ziekenhuizen mogelijk, ik heb daar ook heel dapper gestaan met mijn eigen cd'tje maar helaas was het door hun niet te realiseren.
En ik moet ook zeggen dat een MRI-scanner idd wel lawaai maakt maar het is een stuk minder vreselijk dan vaak wordt aangegeven.
Het moeilijkste vind ik het stil moeten liggen. Je hebt heel de dag geen jeuk aan je neus gehad maar wanneer krijg je dat wel? Psies, juist op dat moment.
En wat mij betreft zijn dat dan ook de grootste "problemen" bij een MRI.
Ná een MRI krijg je misschien slecht nieuws maar het kan ook goed nieuws zijn, dat is veel belangrijker dan het kleine ongemak wat je ervaart tijdens de scan.
Voor Claudia alvast succes weer voor morgen, en donderdag de uitslag dan, gelukkig kan je er nu iig een beetje relaxed onder zijn.
Hangt een beetje van het doel van de scan af en ik kan alleen maar uit eigen ervaring spreken:quote:
Hoe lang duurt zoiets in totaal zo'n MRI scan? Of verschilt dat heel erg?
Voor Claudia alvast succes weer voor morgen, en donderdag de uitslag dan, gelukkig kan je er nu iig een beetje relaxed onder zijn.
Ze zeggen meestal dat een scan 15-20 minuten duurt maar in mijn ervaringen zijn dit hooguit 5 minuten.
En toen ging het over mijn rug die best wel een beetje lang is.
Beste advies is denk ik: Ga er heen en laat het gewoon gebeuren. Het maakt een beetje lawaai maar stil liggen is eigenlijk het allermoeilijkste.
Zelf vond ik het altijd reuze meevallen dus no worries, je voelt er niks van.
Zorg trouwens wel dat je geen sieraden of horloge draagt, dat gaat namelijk niet samen met een MRI.
Maar ook dat zal je ongetwijfeld verteld worden.
Hoop dat je snel na de scan een gesprek hebt, waarbij je meer duidelijkheid krijgt.
Het is idd stil liggen (en dan juist dan ergens jeuk of kramp in je kleine teen hebben haha). Ik vind het dan weer wel altijd lange kwartieren, maar hier niet met geduld geboren.
Koud zul je het niet hebben met deze temperaturen. Maar mocht je een dekentje willen of je sokken aan houden. Was bij mij nooit een probleem.
Het hangt van ziekenhuis af of je muziek mee kan nemen, of er uberhoupt muziek op staat. Ik was best blij met een of ander duf lokaal bomma radiostation. Scheelt leuke muziek koppelen aan ziekenhuis, maar das heel persoonlijk.
Oh, en ik heb uitgebreide instructies gehad van het ziekenhuis. Ik kan inderdaad een cd meenemen, maar ik geloof het wel.
.En het zou fijn zijn als je terugkomt met een positieve uitslag.
Donderdag krijg ik de uitslag van de punctie en de scan. En volgende week dinsdag heb ik een afspraak bij het Antoni van Leeuwenhoek. Het is een behoorlijk uitgebreide afspraak. Eerst heb ik donderdag een soort voorgesprek met een verpleegkundig specialist (polikliniek sarcomen). Daarna heb ik dinsdag eerst een half uur voor inschrijving, daarna een half uur voor bloedafname, vervolgens zit ik bij dezelfde verpleegkundig specialist en tot slot heb ik een afspraak met een chirurg. Bij elkaar duurt dat langer dan een halve dag. We gaan maar weer eens een oppas regelen.
[ Bericht 3% gewijzigd door Claudia_x op 27-08-2019 15:36:39 ]
Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.quote:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Laten we hopen dat ze je uitgebreid onderzoeken en alles bekijken en dat er uiteindelijk iets zeldzaams, maar volledig onschuldigs uit komt.
Maar ik denk dat het efficiënter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.quote:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Hoe dan ook, een volle dag Claudia, hopelijk heb je daarna toch meer duidelijkheid
Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.quote:
[..]
Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.
Wat een verhaal en het moge duidelijk zijn dt ik ook mee lees
En mee leef. Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.quote:
[..]
Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.
Ik vind het zelfmeten het punt ook niet. Elke keer dat ik bijvoorbeeld een punctie onderga, moet ik van de bloedverdunners af. Dat is even gepuzzel: wanneer stop ik, moet ik vitamine k slikken om het proces te versnellen, wanneer moet ik overgaan op en afstappen van snelwerkende medicatie (fraxiparine). Belangrijk is om de periode dat ik niet ben ontstold zo kort mogelijk te houden.
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op één dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.quote:
[..]
Maar ik denk dat het efficiënter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.
Hoe dan ook, een volle dag Claudia, hopelijk heb je daarna toch meer duidelijkheid
quote:
[..]
Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.
Ik vind het zelfmeten het punt ook niet. Elke keer dat ik bijvoorbeeld een punctie onderga, moet ik van de bloedverdunners af. Dat is even gepuzzel: wanneer stop ik, moet ik vitamine k slikken om het proces te versnellen, wanneer moet ik overgaan op en afstappen van snelwerkende medicatie (fraxiparine). Belangrijk is om de periode dat ik niet ben ontstold zo kort mogelijk te houden.
Ik ben een behoorlijke controlfreak, dus het zelfmeten vind ik stiekem wel fijn.quote:
Maar ik stel de suggesties wel op prijs, hoor!Lijkt mij ook prettig, dan heb je het maar gehad. Je wordt goed en met aandacht begeleid, zo klinkt het.quote:
[..]
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op één dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.
Als dit mijn lief zou overkomen, zou ik het alleen maar fijn vinden bij hem te zijn en hier samen doorheen te gaan. Dat doe je voor elkaar en dan is werk ook maar werk, toch?
Het hangt van donderdag af of het AvL een operatie gaat inplannen waarvoor je dinsdag de onderzoeken hebt, of begrijp ik het nu helemaal verkeerd?
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.quote:
Heftig allemaal voor jou/jullie, al die onderzoeken
Het hangt van donderdag af of het AvL een operatie gaat inplannen waarvoor je dinsdag de onderzoeken hebt, of begrijp ik het nu helemaal verkeerd?
O ja zo was het, ja dat begrijp ik idd hoe eerder hoe beter.quote:
[..]
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.
Een tijdje geleden schreef je dit (ik ben even aan het teruglezen):
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.quote:donderdag 8 augustus 2019 13:32 schreef Claudia_x het volgende:[/b]
En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.
Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiënten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist o
Sterkte!
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.quote:
Hoe voel je je vandaag? Zie je erg op tegen het gesprek?
Sterkte!
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Wat klinkt dat naar en pijnlijk en vermoeiend. Zeker ook vanwege alle onzekerheid en onduidelijkheid.quote:
[..]
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gistere het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Succes samen, fijn dat hij met je meegaat. Als steun en als extra oren en opslag!
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiënten zelf maar ook hun naasten.quote:
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.
Balen zeg, weer wachten...
Wat een gedoe zeg.
Je leeft toch naar de afspraken toe.
Sterkte maar weer met wachten.
Balen dat die dagen ook nog zo slecht zijn.
Ja, nazorg op psychologisch gebied is er zeker en dat is heel mooi. Ik doelde meer op de gevolgen van de behandeling die ook vaak fysiek zijn (pijn, vermoeidheid, verlies van gevoel in zenuwen) - daarvoor ben je toch weer terug bij 'dat hoort er bij'. Maar goed, het is fantastisch dat er zo veel kan in Nederland inderdaad <3quote:
[..]
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiënten zelf maar ook hun naasten.
Wat rot dat je afspraak is verzet. Je wordt toch altijd net wat kleiner en machtelozer in dit soort situaties. Zeker als je je al niet goed voelt. Ik hoop dat je door de dingen die je wél voorhanden hebt (je geliefden, je buren, de ademhalingsoefeningen, je fijne huis) wel de balans blijft vinden tussen de grote onbekendheden en de mooie dingen.
quote:
Op We gaan volgende week woensdag de katjes halen.quote:
Wat rot dat je afspraak is verzet. Je wordt toch altijd net wat kleiner en machtelozer in dit soort situaties. Zeker als je je al niet goed voelt. Ik hoop dat je door de dingen die je wél voorhanden hebt (je geliefden, je buren, de ademhalingsoefeningen, je fijne huis) wel de balans blijft vinden tussen de grote onbekendheden en de mooie dingen.
Ook heel fijn is dat de kinderen bijvoorbeeld 's middags mee naar huis kunnen met vriendjes. We worden van alle kanten geholpen.SPOILER
[ Bericht 5% gewijzigd door Claudia_x op 29-08-2019 16:43:41 ]
Je zou een fantastische patiënt voor House zijnquote:
En dan kan ik intussen series kijken zoals Diagnosis. Aanrader. In een notendop: Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentaireserie gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.quote:
[..]
Je zou een fantastische patiënt voor House zijn
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?quote:
[..]
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.
Waar vind ik Diagnosis? Netflix of elders?
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.quote:
[..]
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?
Waar vind ik Diagnosis? Netflix of elders?
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.quote:
[..]
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.
Het eerste seizoen heb ik al gezien. Was goed inderdaad! Ik zie nu dat er een tweede seizoen is.quote:
[..]
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.
Zo schattig. Een donkere en een rode?Jep!quote:
Och, die katjes...
Beetje afleiding erbij is ook fijn!
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.quote:
[..]
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Stress en longen die niet lekker zijn, heeft er natuurlijk ook invloed op.
Rot dat het gesprek uitgesteld is, weer wachten
. Sterkte, houd moed <3.Lukt het een beetje om de dagen door te komen? Ook met die warmte?
Ik heb in zon rottige wacht periode nog nooit zulke shinende ramen en keukenkastjes gehad.
Was gesloopt, maar als t lichamelijk enigszins toe liet, was het een fijne afleiding. (naast podcasts luisteren en wandelen)
Edit: ik lees katjes op komst <3
Knap hoe je er steeds zo rustig en kalm in kan blijven staan. Dat siert je.
Wat een lief vooruitzicht die 2 katjes die binnenkort bij jullie komen wonen.
Wederom sterkte met wachten.
Oh, de ramen zijn hier een gevoelig punt! Die zitten onder de vogelpoep en spinnenwebben. Ik krijg het niet voor elkaar die schoon te maken. Het niveau waar ik nu op zit is dat ik moet uitpuffen van een trap oplopen en ik al blij ben als het lukt een vaatwasser in en uit te ruimen. En dat is meer dan ik een tijdje geleden kon, want toen lag ik alleen in bed met pijn en was ik blij als het me lukte me om te draaien. Je kunt je dus voorstellen dat mijn gezin op dit moment heel weinig aan me heeft.quote:
[..]
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.
Stress en longen die niet lekker zijn, heeft er natuurlijk ook invloed op.
Rot dat het gesprek uitgesteld is, weer wachten
Lukt het een beetje om de dagen door te komen? Ook met die warmte?
Ik heb in zon rottige wacht periode nog nooit zulke shinende ramen en keukenkastjes gehad.
Was gesloopt, maar als t lichamelijk enigszins toe liet, was het een fijne afleiding. (naast podcasts luisteren en wandelen)
Edit: ik lees katjes op komst <3
Maar gelukkig dat je nu igg al wel je zelf kan draaien zonder te dat dat al te veel energie kost.
Wat ontzettend heftig. Ik hoop dat je snel (maandag las ik) de uitslag krijgt. Onzekerheid is ook niks.
En die kittens..
Voetbal begint weer en er moet dit weekeinde een kostuum worden gemaakt, dus dat biedt wat afleiding. Want ik kan wel dingen doen als voetbalschoenen bestellen en templates voor een Minecraft Steve maken.
Fijn om te horen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:54 schreef Claudia_x het volgende:
Gisteren had ik het even heel moeilijk met mijn ademhaling en toen heeft de HyperFree me geholpen. @:pitebuell85, dank nog voor de tip!
Wel vervelend dat je afspraak verzet, ga je toch een beetje onzeker het weekend in. Hoop dat je voldoende afleiding hebt.
Het is alleen nog steeds een raadsel wat ik heb. Zoals de longarts het vandaag formuleerde, heb ik een lokale verdikking van het longvlies. Zij en de andere artsen van het streekziekenhuis en het AvL hebben dat niet eerder gezien. Dat wil zeggen, bij deze presentatie is dat dan typisch een mesothelioom, oftewel asbestkanker. Dat is nog wel als theoretische mogelijkheid genoemd door de longarts, maar dat het gezwel kleiner is geworden pleit ertegen.
Wat nu? Dat is nog niet helemaal duidelijk. De arts gaat weer even overleggen omdat ik aangaf nog veel pijn te hebben. Ik krijg waarschijnlijk ofwel ontstekingsremmers ofwel een nieuwe antibioticakuur, maar dan een langere kuur en bovendien een type antibioticum dat beter bij longvlies komt. Over circa zes weken krijg ik weer een CT-scan om te zien of de verdikking verder is geslonken. Het is goed mogelijk dat het lokaal altijd verdikt blijft, maar daar zou ik geen symptomen aan over moeten houden.
De longarts benadrukte telkens dat het heel goed nieuws was terwijl ze in eerdere gesprekken voorzichtig was, dus dat is geruststellend. Het is alleen vervelend dat ik nog steeds niet weet wat ik nu heb en waardoor het komt. Lief grapte nog dat ze wel een wetenschappelijk artikel aan me konden wijden; de longarts gaf nota bene aan dat dat zeker een optie is.
Ik denk dat een jompel wel op z'n plaats is! Wij hebben het gevierd met een bezoekje aan de lokale delicatessewinkel en een lunch aan ons eigen water.quote:
Gefeliciteerd met het goede nieuws!! Ik waag er een jompel aan:
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.quote:
Mooi. Nu alleen nog hopen dat het geen claudia wordt!
voor de positieve berichten.Een claudiabult - een interne muggenbultquote:Op maandag 2 september 2019 14:26 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.
Vanochtend dacht ik nog dat het mooiste scenario was als ik geen kanker heb en geopereerd moet worden. Ik ben zo blij dat er geen sprake is van een operatie!
Gaan ze je casus nog voorleggen aan longartsen elders? Omdat er toch een 'we weten het niet precies' aspect aanzit?
Nu genieten van huis, tuin en gezin.
Dat is in principe afgelopen vrijdag gebeurd. Op dit moment staat de afspraak bij het AvL voor morgen nog. Die gaat door tenzij ik word gebeld.quote:
Heel goed nieuws Claudia
Gaan ze je casus nog voorleggen aan longartsen elders? Omdat er toch een 'we weten het niet precies' aspect aanzit?
Ik hoop dat de nieuwe medicatie verder zn werk zal doen. En dat de pijn afneemt.
Hopelijk slaat de nieuwe antibiotica goed aan, zonder bijwerkingen
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken.quote:
Een wetenschappelijk artikel, dat zou wat wezen!
Dank allemaal voor het meeleven. Zo onwerkelijk als een mogelijke kankerdiagnose voorheen voelde, zo onwerkelijk voelt het om nu goed nieuws te krijgen. Ik voel me immers nog zo belabberd. Dat maakt het lastig voor me om opgelucht te zijn. Ik ben ook benieuwd hoe het bezoek aan het AvL morgen verloopt (als dat doorgaat).
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.quote:
[..]
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken.
Dank allemaal voor het meeleven. Zo onwerkelijk als een mogelijke kankerdiagnose voorheen voelde, zo onwerkelijk voelt het om nu goed nieuws te krijgen. Ik voel me immers nog zo belabberd. Dat maakt het lastig voor me om opgelucht te zijn. Ik ben ook benieuwd hoe het bezoek aan het AvL morgen verloopt (als dat doorgaat).
Wel een 'open einde' nog dus... Maar hopelijk ga je je met het slinken van het gezwel ook snel beter voelen.
En wat een schattige katjes
.Grappig van het artikel, en leuk dat je er luchtig onder bent, alhoewel ik ook wel snap dat het erg oplucht. Heb zelf ook een keer een schrik gehad, waarbij er een poliep van 5 cm in mijn darm gevonden werd, chirurg zei dat hij dat in 20 jaar nog nooit meegemaakt had (dingen die je niet wil horen in het ziekenhuis), en of hij er een artikel over mocht schrijven. Toen opperde ik ook al of ik dan medeauteur mocht zijn, maar dat was dan niet gebruikelijk ofzo
.Hopelijk verdwijnen de klachten ook op korte termijn zodat je weer wat meer kunt ondernemen en je je ook echt beter voelt worden.
Succes vandaag.
.M'n bloeduitslagen waren ook goed: geen lichte bloedarmoede meer, ontstekingswaarde gedaald, bezinking niet gestegen. Het algehele beeld is dat de ontsteking op z'n retour is.
Nou, next stop: kittens! Zijn er al namen?
Haha, dat je ernaar hebt gevraagd! Is het trouwens goed gekomen met de poliep?quote:
Wat lekker Claudia, hopen dat de antibiotica dan werkt en het verder slinkt!
Grappig van het artikel, en leuk dat je er luchtig onder bent, alhoewel ik ook wel snap dat het erg oplucht. Heb zelf ook een keer een schrik gehad, waarbij er een poliep van 5 cm in mijn darm gevonden werd, chirurg zei dat hij dat in 20 jaar nog nooit meegemaakt had (dingen die je niet wil horen in het ziekenhuis), en of hij er een artikel over mocht schrijven. Toen opperde ik ook al of ik dan medeauteur mocht zijn, maar dat was dan niet gebruikelijk ofzo
Ik vind het niet raar. Ik heb bijvoorbeeld geen hoestklachten meer, kan vrijer ademen dan voorheen, heb geen verhoging meer. Mijn gevoel was ook dat ik een ontsteking heb die aan het weggaan is, maar nog niet weg is. En als ik erover nadenk begon de pijn toen ik de MRI-scan kreeg, dus misschien heb ik daar nog wat last van (zoals iemand hier opperde). Of ik adem niet adequaat door de stress van de afgelopen dagen. Ach ja, het blijft gissen.quote:
Raar, of niet?
Nou, next stop: kittens! Zijn er al namen?
Raar is vooral dat ik nog steeds geen duidelijke diagnose heb en toch voorlopig klaar ben met de ziekenhuisbezoeken. Pas over zes weken heb ik weer een scan en een bespreking van de uitslag. Tegelijkertijd is het ook fijn om even niet meer naar de huisarts, apotheek, polikliniek en spoedeisende hulp te hoeven.
Wat de poezen betreft: de rooie wordt - het kan niet anders met een Bowie-fan in huis - Ziggy en de ander wordt Hopper. Ze komen morgen. De kinderen zijn door het dolle. Ik heb ze wel alvast uitgelegd dat de katjes eerst moeten wennen. Maar het is natuurlijk vooral voor mij heel leuk, want ik zit nog steeds elke dag thuis en heb straks gezelschap!
Ik had het er gisteravond heel moeilijk mee, toen iedereen op bed lag. Ik ben zo bang geweest dat ik dood zou gaan en m'n gezin achter zou laten. De meeste mensen die asbestkanker hebben gaan bijvoorbeeld binnen een jaar dood. Er is geen genezing mogelijk. Met een beetje geluk houd je het iets langer vol dan een jaar. Wat een horror.quote:
[..]
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.
Waarom ik nou zo verdrietig was? Angst dat het toch nog een mogelijkheid is? Opgekropte emoties die eruit moesten? Verdriet om al die andere mensen die slecht nieuws krijgen en niet zoveel geluk hebben als ik? Het is gewoon zo'n idioot proces dat we de afgelopen 1,5 maand hebben doorgemaakt.