Onverklaard ziektebeeld

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 08:01 schreef Clubsoda het volgende:
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?

Oh, dat is een goede tip, want ik meen wel posters te hebben gezien in het ziekenhuis van inloggen in je medisch dossier. Ik ga er achteraan.

Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin.

Mijn bloeduitslagen staan er ook in. Dat is heel fijn. Ik zie nu bijv. dat m'n HB wat aan het dalen is (van 8,0 een paar weken geleden naar 7,0 nu). En alle tussentijdse diagnoses en adviezen staan erin.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:

[..]

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?

Ik heb al eerder een biopsie gehad en daar kwam niet uit naar voren dat er iets kwaardaardigs zat. Het kan zo zijn dat ze de kwaadaardige cellen hebben gemist. Daarom heb ik een nieuwe scan gehad (een pet-scan) en hebben ze afgelopen donderdag heel gericht geprikt in de delen die oplichten. Deze nieuwe biopsie zal moeten uitwijzen of het iets kwaadaardigs is.

Dus in zekere zin is deze potentiële diagnose op een bepaald moment gerelativeerd; mijn lief was dan ook erg opgelucht. Maar de longarts heeft tijdens het laatste bezoek benadrukt dat we pas opgelucht kunnen zijn als we weten wat er in mijn lijf zit en waar het vandaan komt. Zij wil het nog niet relativeren. Voor m'n lief was dat een tegenvaller. Kortom: de informatie is nog actueel.

Ik vind het maar maf. Een paar maanden geleden was er nog niks op de thoraxfoto's te zien en nu ineens zou er een flinke tumor zitten? De longarts geeft ook toe dat dat heel raar is. Misschien hebben ze het gemist op de foto's en zit er wel degelijk al langer iets? Ach ja, het heeft zo weinig zin om te speculeren. De longarts doet dat dan ook niet. Die is gewoon heel kordaat en zegt: we blijven onderzoek doen tot we antwoorden hebben. Ik sta daarachter maar moet bekennen dat ik soms maar blijf malen.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 12:23 schreef AnneX het volgende:
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)

Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)

Ik heb sinds zondagnacht het idee dat de antibiotica iets lijken te doen, na vier dagen slikken. De pijn is minder, ik hoest minder, de keelpijn is minder erg, de zwelling lijkt wat afgenomen en mijn temperatuur is lager. Daar ben ik erg blij mee. Morgen is de laatste dag van de kuur en dan gaan niet alle symptomen volledig weg zijn, want de zwelling is nog steeds fors. Ik ben benieuwd of ik donderdag te horen krijg dat de kuur wordt verlengd. Ik hoop het wel.

Van tintelingen en een doof gevoel heb ik goddank geen last meer gehad en ik slaap best oké. De pijnstilling maakt me lekker suf. Ik heb ook nog niet echt zitten stressen over donderdag, de dag van de uitslag de biopsie. Misschien vlakken de pijnstillers de emoties enigszins af, wat nu heel welkom is.

quote:

Op zaterdag 10 augustus 2019 13:50 schreef Clubsoda het volgende:
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.

In m'n hoofd had ik al gereageerd op de laatste berichten, maar klaarblijkelijk heb ik dat niet gedaan. Nee hoor, het heeft me niet uit evenwicht gebracht. Ik vind informatie heel fijn en ik vergeet zelf de door artsen gebruikte terminologie nogal eens, Daarom had ik mijn lief de vorige keer aantekeningen laten maken, alleen heeft hij de medische termen niet genoteerd. Zijn aantekeningen waren zo'n beetje 'goed nieuws, nog meer goed nieuws, ziet er goed uit, is vast niks'.

Ik heb wel even overwogen om te vragen of ik de gesprekken op mocht nemen, maar ik heb eigenlijk geen zin om die terug te horen en me druk te maken om delen die ik niet goed begrijp doordat ik heb verzuimd door te vragen. Dus zo'n klinische samenvatting is perfect voor me.

Dank voor de succeswensen!

Vanochtend heb ik het gesprek met de longarts gehad waarin de uitslag van de biopsie is besproken. In een notendop: ze weten nog steeds niet wat het is. In de biopten zat niet iets kwaadaardigs, maar de longarts is nog steeds niet overtuigd dat het weefsel niet kwaadaardig is. Ze heeft weer eerst overleg met het Antoni van Leeuwenhoek en dan bepalen we wat nu te doen. Er is een kans dat dat een operatie wordt. Daar zijn ook nog verschillende scenario's bij denkbaar, bijvoorbeeld dat ze 'on site' bepalen wat het is, dat ze het er helemaal uitsnijden voor verder onderzoek of dat ze ter plekke zien dat het kwaadaardig is en het daarom helemaal weghalen.

Wat de longarts met name zorgwekkend vindt is de niet-scherpe begrenzing van het weefsel en het feit dat het in mijn borstkas ingroeit. Dat past niet bij een goedaardig gezwel. Er staat wel nog het een en ander op kweek, bijvoorbeeld voor tuberculose. Dat heeft meer tijd nodig. Er is wel één type bacterie gevonden, maar daarmee kan niet alles worden verklaard.

Even afwachten dus wat er uit het overleg met het AvL komt. Ik heb wel een verlenging van mijn antibioticakuur gehad.

[ Bericht 0% gewijzigd door Claudia_x op 15-08-2019 11:53:26 ]

quote:

Op donderdag 15 augustus 2019 11:48 schreef Leandra het volgende:

Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.

Ja, zij kunnen er ook niks aan doen dat ik iets heb dat freaky en (vooralsnog) onverklaarbaar is. Ik ben wel even heel opgelucht dat er niks kwaadaardigs uit is gekomen. Al zit ik niet echt op een operatie te wachten. Voor mij brengt dat een verhoogd risico op trombose met zich mee. Op een gegeven moment moet je kiezen tussen twee kwaden.

quote:

Op donderdag 15 augustus 2019 12:03 schreef Seven. het volgende:
Ik kan me je opluchting levendig voorstellen maar oh, die onzekerheid..

Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?

Nu vooral een advies m.b.t. de vervolgstappen. Maar de longarts staat steeds in contact met de specialisten van het AvL, Die kijken dus ook mee om de foto's te beoordelen en zo, wat heel geruststellend is. Ik kom op medische fora steeds het advies tegen om weg te gaan bij het streekziekenhuis en het specialistische ziekenhuis op te zoeken, maar ik zie daar vooralsnog geen noodzaak toe. De lijntjes lijken kort te zijn.

quote:

Op donderdag 15 augustus 2019 12:05 schreef miss_sly het volgende:
De antibiotica werken wel op dit moment?

Ja, sinds zondagnacht merk ik dat ik me een stuk beter ben gaan voelen. Ik heb wel alle symptomen nog steeds, maar dan in veel mindere mate. Ik hoop dat ik me de komende week nog beter ga voelen. Ik was er vooral bang voor dat ik zou stoppen met de kuur en alle symptomen terug zouden komen, want dat gebeurde ook bij de 1e en 2e kuur. Ik ben net begonnen aan de vijfde kuur alweer...