Ik heb gisteravond ook hoofdpijn gekregen. Gelukkig kon ik die redelijk onderdrukken en ben ik de nacht aardig doorgekomen. Ik heb niet vaak migraine (1-2 keer per jaar) en soms lukt het me met het meteen slikken van paracetamol om de hevigheid te beperken.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:25 schreef Puala het volgende:
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
Jep, ik heb zelfs in de nacht van dinsdag op woensdag een paniekaanval gehad. Ik zit in een proces waarin er allerlei onderzoeken naar een zwelling bij mijn longen worden gedaan. Toen ik op basis van een biopsie een doorverwijzing naar de oncoloog kreeg, begon de angst toe te slaan. Die angst is nu wel weg gelukkig, want de eerste uitslagen zijn goed. Maar ik ben nog steeds in afwachting van de uitslagen van vervolgonderzoeken.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:50 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Fijn, dank je! Van die therapeut ga ik sowieso maar werk maken. Het is ook meteen fijn om iets positiefs te kunnen doen in plaats van lijdzaam verbetering afwachten.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:07 schreef Lemijn het volgende:
Ik vond deze link van een patiënfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.
Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:53 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?
Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: één keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:19 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.
Daarom dus met die hand op je buik zodat je je ademhaling daar naartoe brengt en niet op je borst. Dan zit je ademhaling inderdaad erg hoog. Dat heb ik zelf ook als ik niet oplet Zodra je beter weet hoe het voelt om door je buik te ademen hoef je niet per se je hand te gebruiken. Dat is enkel om je beter te focussen.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit.
Ja, helemaal waar. De onzekerheid is ook moeilijk van me af te zetten. Ik heb gisteren een pet-scan gehad en het is natuurlijk helemaal niet fijn om een gesprek af te wachten waarin je te horen krijgt of er kwaadaardige afwijkingen in je lichaam zijn gevonden. Er is ook nog een grote kans dat het langer dan dinsdag duurt, want de bedoeling is om n.a.v. de resultaten van de pet-scan een nieuwe biopsie te doen. Op die uitslag moet ik dan weer ongeveer een week wachten. Ik zal hoe dan ook over de mogelijkheid van een kwaadaardige afwijking binnen een paar weken meer weten, dus er is wel een einde in zicht.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:
Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.
Dank!quote:Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:29 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: één keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.
Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
Dat apparaatje lijkt me fijn om erbij te hebben, naast het structureel aanpakken van mijn ademhaling in de vorm van therapie. Dank je, ga ik meteen bestellen.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:57 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.
Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/
Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.
En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
'quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn.
Ik denk zelfs dat ik weet over welke app je hebt hebt, want ik heb die zelf een tijd geïnstalleerd gehad voor bekkenbodemoefeningen (waar toch weer de klad in kwam).quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:23 schreef Postbus100 het volgende:
[..]
'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer' ), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen.
Kan wat zijn?
Ja, zei mijn lief ook! Hij heeft een chronisch tekort. Mijn bloed is inderdaad meermalen onderzocht, al weet ik niet of er ook naar B12 is gekeken. Het is een vraag die ik op mijn lijstje zet voor de huisarts.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:39 schreef miss_sly het volgende:
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
Dit is inderdaad wel typisch hyperventilatie-gedrag.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 12:18 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeïne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
Fijn om je perspectief te lezen! Misschien is het goed als ik iets meer achtergrondinformatie geef omdat ik denk dat het wel begonnen is met een fysieke kwaal.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:
Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Het laat me ook niet los dat ik een lange periode van veel stress heb gehad. Een week geleden heb ik een reconstructie gemaakt van mijn symptomen en bezoeken aan artsen en inmiddels heeft de behandelend arts alle informatie. Die mag in overleg met de internist en oncoloog bepalen wat er aan de hand is, want ik ben geen expert. De enige reden dat ik kritisch blijf denken en zoeken is om de juiste vragen te blijven stellen en om relevante informatie te blijven geven. Zo bedacht ik laatst ineens dat ergens aan het begin van het ziekteproces mijn bloed te sterk ontstold was - ik slik bloedverdunners en mijn pijnstilling had daar een interactie mee - wat zou kunnen duiden op een bloeding.quote:Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.En tegelijkertijd weet ik ook dat je lichaam niet alles zelf op kan lossen, zoals mijn bloedstollingsproblemen. Ik moet dus altijd zelf proberen te bepalen of ik een klacht met een fysieke oorzaak heb (longembolie bijvoorbeeld) of een psychische oorzaak (angst, hyperventilatie). Dat is verdomd moeilijk. Ik ben al gauw pragmatisch geworden, bel gewoon met de huisarts of huisartsenpost, laat als ze dat nodig vinden onderzoeken doen en laat me tegelijkertijd ook geruststellen als ze die niet nodig vinden. Vertrouwen op de artsen is misschien wel zo belangrijk als vertrouwen op je eigen lichaam.quote:Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.
Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.Dank, ik waardeer de tips erg!quote:Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Dank je!quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 14:07 schreef Lienekien het volgende:
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.
Oh ja, hier wou ik ook nog even op ingaan. Dat heb ik een paar jaar geleden besloten toen ik mijn te drukke baan ongezond begon te vinden. Ik ben een ander carrièrepad ingeslagen en we hebben een huis in de buitenomgeving gekocht zodat ik me meer kan richten op bijvoorbeeld tuinieren. De verbouwen en verhuizing hebben denk ik iets te veel van me gevraagd, maar de omstandigheden zijn nu op zich wel ideaal. (Ik huur wel een schilder in om de laatste klussen af te ronden. Van mijn lief mag ik nu echt niks meer doen.)quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Jep, mijn lief en ik hopen dat dat het is. De huisarts vond het er niet op lijken, maar ik ben zelf wel een plaatje online tegengekomen dat op mijn zwelling lijkt.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 16:50 schreef -marz- het volgende:
Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?
Precies dit. De pranayama die je zelf had gevonden gaat heel erg over inademen en steeds wat extra inademen, maar bij hyperventilatie moet je juist zorgen voor het reguleren voor je uitademing.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:
Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eén keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Precies zoals jij zegt: kon beter, kon slechter. Beter had ik eigenlijk niet verwacht, dus het was oké.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 15:43 schreef Lienekien het volgende:
Kon beter, kon slechter.
Hoe voel je je hierbij?
Ik heb ook wel echt een antwoord nodig, want de zwelling gaat vooralsnog niet uit zichzelf weg en ik ben er wel ziek door. Tot ik een behandeling krijg staat m'n leven in de wachtstand. Ik kan niet werken, ik kan vrijwel niks in het huishouden doen, ik heb niet genoeg energie voor een uitstapje met de kinderen.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 15:45 schreef Leandra het volgende:
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.
Dank je!quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Goede tip! Ik heb ook een yoga-app op mijn telefoon, is inderdaad erg fijn.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Jep. M'n ontstekingswaarde (CRP) was weer hoger, maar zo'n beetje op de grens van is het nu viraal of bacterieel? Eigenlijk heb ik dat probleem de hele tijd al, dat de bloedwaarden laten zien dat er iets niet goed is, maar niet een eenduidig beeld geven. Dit keer is er wel ook bloed afgenomen om te testen op aanwezigheid van bepaalde bacteriën, heb ik begrepen.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 13:31 schreef het-is-mij het volgende:
Tjee wat een verhaal claudia.
Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?quote:Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Wat bedoel je daarmee?quote:Op woensdag 7 augustus 2019 16:26 schreef -marz- het volgende:
[..]
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?
Ik bedoel het goed. Ik bedoel aan je te vragen, om na te gaan of deze gedachten (dat je dan op de SEH aangewezen bent, dat daar ook spoedgevallen zijn waar levens op het spel staan, dat het contact met je behandelend arts er daar niet is), jou helpen om de rust te vinden die je/je lichaam nu nodig heeft of juist niet.quote:
Ja, daar heb je helemaal gelijk in. En het fijne is dat ik altijd met de huisarts dit soort zaken kan bespreken. Dus ik heb twee belangrijke aanspreekpunten (huisarts en longarts) en een uitwijkmogelijkheid naar de SEH van mijn ziekenhuis als er tussentijds iets opkomt. Ik heb niet het gevoel er alleen voor te staan en dat is vertrouwenwekkend.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 17:00 schreef -marz- het volgende:
Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.
Die omschakeling heb ik op een bepaald moeten maken. Ik ben al vanaf medio mei ziek, hè. Lange tijd dacht ik dat ik elk moment weer aan het werk kon gaan. Ik heb tussendoor ook een aantal dagen gewerkt. In de tweede fase dacht ik: ik ben binnen een paar weken nog niet beter en moet mezelf en anderen niets beloven tot het een tijd goed gaat. Nu zit ik in de derde fase van een bijna volledige overgave.quote:Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?quote:Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 17:19 schreef NedKelly het volgende:
[..]
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
Fijn, dat klinkt als dat ze alles zo kort mogelijk op elkaar inplannen.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 17:20 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 19:26 schreef Smallish het volgende:
Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.
Wat fijn lijkt me dat! Ik heb in het verleden een paar keer een longembolie gehad waardoor ik levenslang aan de antistolling zit. En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 20:12 schreef NedKelly het volgende:
Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:26 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
Hing hier ooit in een wachtkamer.quote:2 horen meer dan 1, bezoek de dokter niet alleen
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:37 schreef Leandra het volgende:
[..]
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.
[..]
Hing hier ooit in een wachtkamer.
Heel fijn dat dat kan, en zo belangrijk.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.
Dit is inderdaad fijn om te lezen.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.
quote:Op donderdag 8 augustus 2019 18:24 schreef vannelle het volgende:
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?quote:
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 20:10 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
En zo hoort ‘ie! Zo fijn en goed.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 20:47 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 14:13 schreef Claudia_x het volgende:
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
Over een week, dus dat schiet niet op. Ik doe sowieso voorzichtig en dan zal het wel loslopen.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 14:19 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 14:31 schreef Brighteyes het volgende:
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.
Ik weet niet hoe het in nl zit, maar hier in Belgie in mijn ziekenhuis mag ik al-tijd naar de afdeling bellen (binnen kantooruren), met gerelateerde vragen. En dan kan de verpleegkundige/telefoniste die beantwoorden/ gerust stellen of doorspelen aan arts.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.
Mja, als-ie nou geneeskunde had gestudeerd...quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 18:28 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
Oh, dat is een goede tip, want ik meen wel posters te hebben gezien in het ziekenhuis van inloggen in je medisch dossier. Ik ga er achteraan.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 08:01 schreef Clubsoda het volgende:
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
Lijkt mij heel erg confronterend om dat te zien staanquote:
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 09:31 schreef Claudia_x het volgende:
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin.
Ik heb al eerder een biopsie gehad en daar kwam niet uit naar voren dat er iets kwaardaardigs zat. Het kan zo zijn dat ze de kwaadaardige cellen hebben gemist. Daarom heb ik een nieuwe scan gehad (een pet-scan) en hebben ze afgelopen donderdag heel gericht geprikt in de delen die oplichten. Deze nieuwe biopsie zal moeten uitwijzen of het iets kwaadaardigs is.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:
[..]
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 12:23 schreef AnneX het volgende:
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)
Meestal zijn verslagen en uitslagen pas na een week zichtbaar voor de cliënt, om te voorkomen dat ze daar iets kunnen lezen waarover nog geen gesprek met een arts was geweest.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:
[..]
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |