abonnement iBood bol.com Vodafone Ziggo Coolblue
pi_188263073
Achtergrond: Sinds medio mei heb ik klachten die lijken te duiden op een longontsteking. Vanaf medio juli wordt er onderzoek gedaan naar een gezwel bij mijn longen dat zichtbaar is als een zwelling net onder mijn sleutelbeen. Artsen staan vooralsnog voor een raadsel: om wat voor weefsel gaat het en waar komt het vandaan?

Ik kreeg twee dagen geleden een raar, doof gevoel in mijn mond met tintelingen. Dat gevoel lijkt te zijn uitgebreid naar mijn hele gezicht en mijn handen. Het is constant aanwezig en voelt naar.

Heeft iemand dat gevoel ook wel eens gehad? Zo ja, waar hing dat mee samen en hoelang duurde het voor het overging? Ik heb overigens al contact met de huisartsenpost hierover gehad en ik kan wachten met het melden van mijn klachten tot een controle die ik dinsdag sowieso al heb.

[ Bericht 25% gewijzigd door SQ op 15-08-2019 22:31:43 ]
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188263090
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
pi_188263098
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:25 schreef Puala het volgende:
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
Ik heb gisteravond ook hoofdpijn gekregen. Gelukkig kon ik die redelijk onderdrukken en ben ik de nacht aardig doorgekomen. Ik heb niet vaak migraine (1-2 keer per jaar) en soms lukt het me met het meteen slikken van paracetamol om de hevigheid te beperken.

Alleen is de hoofdpijn nu weg en mijn dove gevoel is dat nog niet en is zelfs wat uitgebreid. Herken jij dat van jouw migraine?
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 3 augustus 2019 @ 10:38:46 #4
28390 FritsFlits
Ik heet geen Frits
pi_188263188
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
"The greatest distance in the universe is that between two minds"
pi_188263248
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Jep, ik heb zelfs in de nacht van dinsdag op woensdag een paniekaanval gehad. Ik zit in een proces waarin er allerlei onderzoeken naar een zwelling bij mijn longen worden gedaan. Toen ik op basis van een biopsie een doorverwijzing naar de oncoloog kreeg, begon de angst toe te slaan. Die angst is nu wel weg gelukkig, want de eerste uitslagen zijn goed. Maar ik ben nog steeds in afwachting van de uitslagen van vervolgonderzoeken.

Een andere mogelijkheid is ook nog dat ik hyperventileer doordat die zwelling mijn long irriteert. Genoeg opties dus die ik dinsdag met de longarts bespreek, maar het zou zů fijn zijn als ik een idee had van hoelang dat dove gevoel aan kan houden. Daarom hoor ik graag andere ervaringen!
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188263277
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Oude user in een nieuw jasje.
pi_188263298
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:50 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?

Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188263371
Ik herken dit ook van hyperventileren. Meestal zakte het bij mij af op het moment dat ik mijn ademhaling weer onder controle had. Maar gezien jij vermoed dat je chronisch aan het hyperventileren bent denk ik dat het best even kan blijven hangen.

[ Bericht 0% gewijzigd door Thinkk-Pinkk op 03-08-2019 11:28:01 ]
I solemnly swear i'm up to no good
  zaterdag 3 augustus 2019 @ 11:07:45 #9
57269 Lemijn
luistert ook naar Leijn
pi_188263417
Ik vond deze link van een patiŽnfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.

Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Op maandag 14 november 2016 12:18 schreef Crumpette het volgende:
De eerste keer ben je zo'n magische eenhoorn van moeder natuur en creeert een wonder
pi_188263496
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:07 schreef Lemijn het volgende:
Ik vond deze link van een patiŽnfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.

Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Fijn, dank je! Van die therapeut ga ik sowieso maar werk maken. Het is ook meteen fijn om iets positiefs te kunnen doen in plaats van lijdzaam verbetering afwachten.

Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit. Zo gek is dat ook niet als je bedenkt dat ik al een tijd 24 uur per dag stekende pijn in mijn borst en schouder heb. Dat vind ik nu zo vervelend aan ziek zijn, de ontwikkeling van de nieuwe symptomen die ontstaan doordat de oude symptomen er nog zijn en er geen oplossing voor is.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188263530
Snel en oppervlakkig ademhalen. Dat klinkt wel als hyperventileren ja. Probeer al zal dat natuurlijk zeer moeilijk zijn met de pijn rustig adem te halen. Sterkte
I solemnly swear i'm up to no good
pi_188263541
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 10:53 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?

Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.

Ik heb geen longklachten en het is bij mij ook niet chronisch. Heb er toen die tijd wel ademhalingsoefeningen voor gehad en een kastje dat je ademhaling reguleert zeg maar. Heeft mij toen wel goed geholpen.

Heb je last van stress ivm de verbouwing? Ik roep ook maar wat hoor.

Edit: wat thinkpink hierboven zegt herken ik ook.

[ Bericht 2% gewijzigd door pitebuell85 op 03-08-2019 11:20:59 (Edit) ]
Oude user in een nieuw jasje.
pi_188263576
Dan zit ik ook nog met de kwestie van pijnmedicatie. Ik heb vooralsnog zoveel mogelijk de pijn zelf opgevangen, maar daardoor ben ik constant verkrampt en ontwikkel ik nieuwe symptomen (zoals vermoedelijk hyperventilatie). Nu heb ik Oxycodon meegekregen (ik moest meteen aan House denken :+), maar ik heb ook geen zin in de bijwerkingen die daarmee gepaard gaan.

Lastig, hoor! Nu slik ik maar de maximale dosering paracetamol om de scherpste pijn eraf te krijgen. .
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 3 augustus 2019 @ 11:27:43 #14
28390 FritsFlits
Ik heet geen Frits
pi_188263602
Ik heb nu zo’n 27 Š 28 jaar hyperventilatie, het is een beetje blijven hangen :+ Gelukkig niet aan ťťn stuk door meer zoals vroeger, maar soms kan het wel weer eens naar boven komen, voornamelijk na een drukke periode of een hele onzekere periode. Wat jij nu dus ook hebt en daarom snap ik de reden voor je paniekaanval heel goed. Echt heel vervelend is dat. Er zit ook geen termijn aan. Soms is het een paar dagen dat ik het heb, maar dan heb ik gelukkig m’n focus weer kunnen verleggen en gaat het over of soms blijft het een paar weken. Gelukkig niet continu met paniekvallen, maar wel dat onrustige gevoel.

Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.

Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
"The greatest distance in the universe is that between two minds"
pi_188263615
quote:
1s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:19 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: ťťn keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.

Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 3 augustus 2019 @ 11:31:48 #16
28390 FritsFlits
Ik heet geen Frits
pi_188263636
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:14 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit.
Daarom dus met die hand op je buik zodat je je ademhaling daar naartoe brengt en niet op je borst. Dan zit je ademhaling inderdaad erg hoog. Dat heb ik zelf ook als ik niet oplet ;) Zodra je beter weet hoe het voelt om door je buik te ademen hoef je niet per se je hand te gebruiken. Dat is enkel om je beter te focussen.
"The greatest distance in the universe is that between two minds"
pi_188263669
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:

Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.
Ja, helemaal waar. De onzekerheid is ook moeilijk van me af te zetten. Ik heb gisteren een pet-scan gehad en het is natuurlijk helemaal niet fijn om een gesprek af te wachten waarin je te horen krijgt of er kwaadaardige afwijkingen in je lichaam zijn gevonden. Er is ook nog een grote kans dat het langer dan dinsdag duurt, want de bedoeling is om n.a.v. de resultaten van de pet-scan een nieuwe biopsie te doen. Op die uitslag moet ik dan weer ongeveer een week wachten. Ik zal hoe dan ook over de mogelijkheid van een kwaadaardige afwijking binnen een paar weken meer weten, dus er is wel een einde in zicht.

quote:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Dank!
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188263844
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:29 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: ťťn keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.

Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.

Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/

Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.

En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
Oude user in een nieuw jasje.
pi_188264060
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:57 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.

Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/

Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.

En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
Dat apparaatje lijkt me fijn om erbij te hebben, naast het structureel aanpakken van mijn ademhaling in de vorm van therapie. Dank je, ga ik meteen bestellen.

Met wat googelen kwam ik ook deze yoga-techniek tegen die me iets voor mij lijkt: Dirga Pranayama.

Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeÔne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188264899
quote:
99s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn.
'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer' :') ), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen.
Kan wat zijn?
Somebody that I used to know
pi_188265018
quote:
2s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:23 schreef Postbus100 het volgende:

[..]

'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer' :') ), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen.
Kan wat zijn?
Ik denk zelfs dat ik weet over welke app je hebt hebt, want ik heb die zelf een tijd geÔnstalleerd gehad voor bekkenbodemoefeningen (waar toch weer de klad in kwam).
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188265101
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
[i]And the young, they can lose hope cause they can't see beyond today,. ..
The wisdom that the old can't give away
[/i]
pi_188265226
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:39 schreef miss_sly het volgende:
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
Ja, zei mijn lief ook! Hij heeft een chronisch tekort. Mijn bloed is inderdaad meermalen onderzocht, al weet ik niet of er ook naar B12 is gekeken. Het is een vraag die ik op mijn lijstje zet voor de huisarts.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188265238
Heftig allemaal zo.
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 12:18 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeÔne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
Dit is inderdaad wel typisch hyperventilatie-gedrag.

Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.

Ik heb ook het hoesten gehad, om de haverklap zuchten, boeren, tintelingen in mond/lippen/tong, pijn in ribben, schouders en linkerarm, hoofdpijn, wazig zien/sterretjes zien/zwarte vlekken, angst, schrikkend wakker worden, paniekaanvallen.

Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.

Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.

Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.

Iedereen die juist gehoord heeft dat er "iets mis" is ergens in zijn lichaam staat - letterlijk - doodsangsten uit en heeft geen vertrouwen in zijn lijf. Dus dat is heel normaal. Het klinkt misschien gek maar geef die angst de ruimte. Het is eng om contact te maken met je machteloosheid maar het kan wel, en dat kan heel goed helpen tegen hyperventilatie.

Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:

• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eťn keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
What's the name of the game?
  zaterdag 3 augustus 2019 @ 14:07:29 #25
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_188265366
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.

:*
The love you take is equal to the love you make.
pi_188265487
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:

Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.
Fijn om je perspectief te lezen! Misschien is het goed als ik iets meer achtergrondinformatie geef omdat ik denk dat het wel begonnen is met een fysieke kwaal.

Mijn klachten begonnen met 's nachts wakker worden met een ontzettend hevige pijn in mijn rechterborst- en schouder. Ik kon me vrijwel niet meer bewegen. Dat heeft een week geduurd. De eerste diagnose was overbelasting (ik had veel geklust in huis) en ik heb pijnstillers gekregen. De ergste pijn ging weg, maar ik kreeg er een hoest bij, mijn ontstekingswaarden waren verhoogd en ik was erg vermoeid. Op foto's leek vocht in de longen te zien. De tweede diagnose was pleuritis. Later kwam er een nieuwe longontsteking bij, zo leek het. Maar ik ben er inmiddels achter dat foto's moeilijk te interpreteren zijn. Op dit moment is onduidelijk of er Łberhaupt vocht aanwezig is en ooit aanwezig is geweest.

Ik heb drie antibioticakuren gehad. De eerste twee sloegen aan, maar de klachten kwamen meteen na afloop terug. De derde kuur sloeg niet meer aan. Toen kreeg ik er ineens een rare zwelling bij. (De focus ligt nu op het diagnosticeren van die zwelling.)

Daarna kreeg ik er een nare keelpijn bij zoals ik die nog nooit heb gehad, een soort kraken van mijn strottenhoofd en moeite met slikken. En daarna kwam het dove gevoel. Ik denk dat dat soort symptomen te maken hebben met spierspanning en problemen met ademhaling (die op hun beurt weer voortkomen uit pijn en angst). Maar die zwelling zelf, die valt vooralsnog niet te verklaren. Misschien wel aardig om een foto te laten zien. Deze foto nam ik op de dag dat de zwelling verscheen, twee weken geleden, en hij is nog hetzelfde:

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:
Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.
Het laat me ook niet los dat ik een lange periode van veel stress heb gehad. Een week geleden heb ik een reconstructie gemaakt van mijn symptomen en bezoeken aan artsen en inmiddels heeft de behandelend arts alle informatie. Die mag in overleg met de internist en oncoloog bepalen wat er aan de hand is, want ik ben geen expert. De enige reden dat ik kritisch blijf denken en zoeken is om de juiste vragen te blijven stellen en om relevante informatie te blijven geven. Zo bedacht ik laatst ineens dat ergens aan het begin van het ziekteproces mijn bloed te sterk ontstold was - ik slik bloedverdunners en mijn pijnstilling had daar een interactie mee - wat zou kunnen duiden op een bloeding.

quote:
Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.

Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.
En tegelijkertijd weet ik ook dat je lichaam niet alles zelf op kan lossen, zoals mijn bloedstollingsproblemen. Ik moet dus altijd zelf proberen te bepalen of ik een klacht met een fysieke oorzaak heb (longembolie bijvoorbeeld) of een psychische oorzaak (angst, hyperventilatie). Dat is verdomd moeilijk. Ik ben al gauw pragmatisch geworden, bel gewoon met de huisarts of huisartsenpost, laat als ze dat nodig vinden onderzoeken doen en laat me tegelijkertijd ook geruststellen als ze die niet nodig vinden. Vertrouwen op de artsen is misschien wel zo belangrijk als vertrouwen op je eigen lichaam.

quote:
Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
Dank, ik waardeer de tips erg!
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188265549
quote:
1s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 14:07 schreef Lienekien het volgende:
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.

:*
Dank je! :*

Tot dit begon was ik heel gezond en fit. Ik fietste elke dag een uur naar m'n werk en weer een uur terug. Ik probeer me er ook maar aan vast te klampen dat dat wel weer terugkomt. Ik heb in ieder geval geen signalen van mijn lichaam genegeerd.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188265591
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Oh ja, hier wou ik ook nog even op ingaan. Dat heb ik een paar jaar geleden besloten toen ik mijn te drukke baan ongezond begon te vinden. Ik ben een ander carriŤrepad ingeslagen en we hebben een huis in de buitenomgeving gekocht zodat ik me meer kan richten op bijvoorbeeld tuinieren. De verbouwen en verhuizing hebben denk ik iets te veel van me gevraagd, maar de omstandigheden zijn nu op zich wel ideaal. (Ik huur wel een schilder in om de laatste klussen af te ronden. :Y) Van mijn lief mag ik nu echt niks meer doen.)
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188267814
Gezien bloedstollingsproblemen en bloedverdunners snap ik dat je bepaalde zaken moet laten uitsluiten/onderzoeken.

Zo'n grote zwelling zal meestal niet meteen aan iets kwaadaardigs doen denken. Maar het is wel heel naar dat je zo in onwetendheid zit.

Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?

Ik hoop dat de oefeningen je in de tussentijd een beetje verlichting kunnen geven in ieder geval.
What's the name of the game?
pi_188267934
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 16:50 schreef -marz- het volgende:

Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?
Jep, mijn lief en ik hopen dat dat het is. De huisarts vond het er niet op lijken, maar ik ben zelf wel een plaatje online tegengekomen dat op mijn zwelling lijkt.

Ik voel me nu toch weer wat neerslachtig. Dat dove gevoel is zo vervelend. Ik heb zelfs nog liever de vreselijke pijn van de eerste week. Zou het misschien een beklemde zenuw kunnen zijn? Betekent dat dan dat ik er nog last van zal houden tot mijn zwelling weg is (gehaald)? Ik ben het ziek zijn zo moe.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188268075
Wacht nou maar gewoon je afspraak dinsdag af en probeer wat rustig aan te doen. Je kan wel gaan googlen/rondvragen, maar je kan er toch niets mee tot aan dinsdag.

Even wat anders gaan doen...
Somebody that I used to know
pi_188268154
Ik wil niet diagnosticeren natuurlijk maar ik zag ook plaatjes met precies zo'n zwelling op dezelfde plek als bij jou.

Misschien had je het al ergens geschreven maar gebruik je de codeÔne nog? En was je nu wel of niet aan de oxycodon gegaan? Mag je ook ibuprofen gebruiken naast de paracetamol eventueel?

Dit is misschien niet relevant verder wat ik nu ga zeggen agz je nog volop in de onderzoeken zit. Maar het gebeurt natuurlijk wel vaak dat men juist na een stressvolle periode fysieke klachten krijgt zoals ontstekingen, gewrichtspijnen, migraine etc. Die kunnen ook nog eens lange tijd aanhouden.

Postbus100 heeft natuurlijk gelijk, maar ik hoop toch dat e.e.a. je kan helpen om wat rust en vertrouwen te vinden.
What's the name of the game?
pi_188277088
Ik heb gisteren goed op mijn ademhaling gelet en ik ben even gestopt met alle medicatie (paracetamol en codeÔne).Het dove gevoel is goddank grotendeels verdwenen. Vanwege de terugkerende pijn en koorts heb ik niet geslapen vannacht, maar de opluchting is groot. Ik ga nu eerst kijken of ik weer paracetamol kan nemen.

Wat afleiding betreft: vandaag gaan we naar kittens kijken en mogen de kinderen er twee uitzoeken die over 1,5 maand mee naar huis mogen. Het is nog een verrassing voor hen. Fijn om tussendoor even de zinnen te verzetten.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188289859
quote:
0s.gif Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:


Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:

• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eťn keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.

Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Precies dit. De pranayama die je zelf had gevonden gaat heel erg over inademen en steeds wat extra inademen, maar bij hyperventilatie moet je juist zorgen voor het reguleren voor je uitademing.
Supergoede post, Marz. En sterkte Claudia!

Kittens zijn goed tegen heel veel klachten <3
pi_188314648
Vanmiddag heb ik het gesprek met de longarts gehad. Ze denkt dat mijn eigen idee over het dove gevoel klopt, dus dat hyperventilatie eraan ten grondslag ligt door waarschijnlijk de stress.

Het was een bijzaak, want we hebben vooral de uitslag van de pet-scan besproken. Goed nieuws is dat er elders in mijn lichaam niks is gevonden. Alleen mijn zwelling licht op en twee lymfeklieren in de buurt, maar die laatste zo lichtjes dat dat niks hoeft te betekenen. Ze kunnen niet zien of het oplichten van mijn zwelling betekent dat het iets kwaadaardigs is, dus ik krijg weer een biopsie. Daarna is het weer een week wachten en is het mogelijk dat we weer niet weten wat het is..

De longarts heeft in ieder geval al aangegeven niet te stoppen met onderzoek tot we weten wat voor weefsel het precies is en wat er de oorzaak van is. Als de biopsie niet iets duidelijks laat zien, moet ik waarschijnlijk onder het mes. Ze dacht zelf niet aan het syndroom van Tietze omdat - als het om een ontsteking gaat - het niet vanuit het kraakbeen lijkt te komen. Het is hoe dan ook een heel raar ding en de artsen begrijpen er vooralsnog niks van.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 15:43:44 #36
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_188314719
Kon beter, kon slechter.

Hoe voel je je hierbij?
The love you take is equal to the love you make.
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 15:45:05 #37
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188314735
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.

Ze klinkt een beetje House, en dat is precies wat je in zo'n situatie hebben moet.

Sterkte :*
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 15:45:40 #38
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188314745
Edit: quote ipv edit :@
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188315534
Wat naar, al die onduidelijkheid, Claudia. Die ademhalingstips en -oefeningen zijn altijd goed en kunnen zeker helpen. Fijn dat dat dove gevoel nagenoeg verdwenen is.

Sterkte en ook enige rust toegewenst! Kittens zijn idd een goed medicijn. ;) :*
Is dat zo?
pi_188315757
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.
pi_188315859
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 15:43 schreef Lienekien het volgende:
Kon beter, kon slechter.

Hoe voel je je hierbij?
Precies zoals jij zegt: kon beter, kon slechter. Beter had ik eigenlijk niet verwacht, dus het was okť.

Ik vind kanker nog steeds onwaarschijnlijk, want m'n zwelling was er in korte tijd ineens. Zo snel groeit een tumor niet. Bovendien is de zwelling sinds die twee weken geleden verscheen niet groter geworden. En ik heb geen symptomen als een gebrek aan eetlust of bloed ophoesten. Tegelijkertijd ben ik ook realistisch: mensen die zich helemaal prima voelen kunnen een tumor blijken te hebben, dus ik moet wel rekening blijven houden met slecht nieuws. De longarts wil ons bovendien niet geruststellen. Dat heeft ze vandaag expliciet gezegd. Ze vindt mijn zwelling zelf wel zorgelijk.

Stiekem ben ik wel blij dat ze niet ineens op een heel andere plek in m'n lichaam iets hebben gevonden. Zo'n full-body scan vind ik maar niks.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188315935
quote:
1s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 15:45 schreef Leandra het volgende:
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.
Ik heb ook wel echt een antwoord nodig, want de zwelling gaat vooralsnog niet uit zichzelf weg en ik ben er wel ziek door. Tot ik een behandeling krijg staat m'n leven in de wachtstand. Ik kan niet werken, ik kan vrijwel niks in het huishouden doen, ik heb niet genoeg energie voor een uitstapje met de kinderen.

M'n schoonouders zijn super, want die hebben aangeboden een hulp in de huishouding voor ons te betalen. Ze passen op de kinderen, koken zo nu en dan voor ons. En de buurman gaat weer een nieuw plantje voor me in de tuin zetten. O+
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188315953
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.
Dank je!
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188316086
Ik krijg trouwens weer een iets andere biopsie, niet echogeleid maar CT-geleid:

Voor de exacte plaatsbepaling voor de punctie, maakt de radioloog gebruik van de CT-scanner. Met dit toestel worden dwarsdoorsnede foto’s van het lichaam vervaardigd. De huid wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) en de punctieplaats wordt plaatselijk verdoofd. De radioloog brengt vervolgens een geleidenaald enkele centimeters in en maakt enkele CT plaatjes om de richting te controleren. Dit proces herhaalt zich totdat deze naald zich op de juiste positie bevindt. Vervolgens neemt de radioloog (een stukje) weefsel met een speciale biopsie- of punctienaald weg. Soms vraagt de radioloog u de adem in te houden. Meestal wordt er meerdere malen gepuncteerd om voldoende materiaal te krijgen. Het materiaal wordt naar het laboratorium gebracht voor verder onderzoek. (Bron)

De ingreep stelde de vorige keer niet veel voor, al reageerde m'n lichaam wel best heftig op het nemen van het tweede biopt. Er is alleen wel risico op een klaplong. :{
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188316413
Wat naar, die onzekerheid Claudia :{
Wel positief dat ze geen uitzaaiingen hebben gevonden :) En lief van je schoonouders en de buurman!

Heel veel succes met de biopsie :*
pi_188316414
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.

Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.

Sterkte met het vervolgtraject.
Goede tip! Ik heb ook een yoga-app op mijn telefoon, is inderdaad erg fijn.
Is dat zo?
pi_188316595
Fijn dat de arts er zo bovenop blijft zitten totdat er definitieve duidelijkheid is.

Ik hoop voor je dat ze je dat toch snel kunnen geven en dat er met de volgende bioptie ze saar meer zicht op gaan hebben. Je leven zo stil laten staan omdat je niets kunt en je zo beroerd voelen is niet prettig.

Fijn dat je schoonouders bijspringen en de buurman je tuin opfleurt met mooie plantjes.
Ik hoop dat je tussen de zorgen om je gezondheid door van deze mooie gebaren kunt genieten!
pi_188316651
Jeetje, wat een nare toestand zeg! Fijn dat je arts zo vasthoudend is, maar de onzekerheid is natuurlijk heel moeilijk. Veel sterkte daarmee!
  dinsdag 6 augustus 2019 @ 19:45:43 #49
57269 Lemijn
luistert ook naar Leijn
pi_188318606
Goed dat ze zo doorzoeken Claudia. Maar ik ben blij dat de PET-scan relatief goed nieuws gaf.

Ben je al verder met je zoektocht naar een rustigere ademhaling? En waren de kittens goede afleiding?
Op maandag 14 november 2016 12:18 schreef Crumpette het volgende:
De eerste keer ben je zo'n magische eenhoorn van moeder natuur en creeert een wonder
pi_188328982
M'n zwelling is al 2,5 week stabiel maar werd gisteravond ineens veel groter. Ik kreeg er bovendien koorts bij, veel pijn, meer hoesten. En dus zaten we weer op de spoedeisende hulp. Ze kunnen alleen niet veel meer voor me doen dan me pijnstilling geven en de diagnostiek afwachten. Dat duurt nog tot in in ieder geval volgende week donderdag. Wel mag ik morgen na de ingreep (biopsie) met een nieuwe (vierde) antibioticakuur beginnen.

Ik heb overigens voor het eerst Oxycodon gehad en vind dat ontzettend naar spul. Ik was heel suf, duizelig, gedesoriŽnteerd, misselijk. Ik denk dat ik de pijn maar op de koop toeneem. :{ Op dit moment mag ik een aantal andere pijnstillers niet nemen omdat die bloedverdunnend werken; paracetamol doet niets meer.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188329695
Tjee wat een verhaal claudia.

Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?

Sterkte ermee en hopelijk slaat de ab snel aan.
  woensdag 7 augustus 2019 @ 14:31:30 #52
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188330759
Jeetje Claudia :{ :*
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188332366
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 13:31 schreef het-is-mij het volgende:
Tjee wat een verhaal claudia.

Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?
Jep. M'n ontstekingswaarde (CRP) was weer hoger, maar zo'n beetje op de grens van is het nu viraal of bacterieel? Eigenlijk heb ik dat probleem de hele tijd al, dat de bloedwaarden laten zien dat er iets niet goed is, maar niet een eenduidig beeld geven. Dit keer is er wel ook bloed afgenomen om te testen op aanwezigheid van bepaalde bacteriŽn, heb ik begrepen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188332466
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.

Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188332719
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.

Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?

Sterkte maar weer met de ongemakken en de pijn en het wachten, hopelijk gaan de antibiotica nu wel iets doen.
What's the name of the game?
pi_188332875
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:26 schreef -marz- het volgende:

[..]

Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?
Wat bedoel je daarmee?
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188333281
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:34 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Wat bedoel je daarmee?
Ik bedoel het goed. Ik bedoel aan je te vragen, om na te gaan of deze gedachten (dat je dan op de SEH aangewezen bent, dat daar ook spoedgevallen zijn waar levens op het spel staan, dat het contact met je behandelend arts er daar niet is), jou helpen om de rust te vinden die je/je lichaam nu nodig heeft of juist niet.

Geven deze gedachten en het uittypen van dit verhaal jou minder of meer onrust ?

Het gaat namelijk over dingen die totaal buiten jouw invloed liggen. Het is niet erg, het is logisch, het is menselijk om je daar op te richten.

Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.

Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.

Als je dit zweverig of bemoeizuchtig vindt of anderszins niets mee kan, voel je vrij om het compleet naast je neer te leggen, je hoeft er niets mee.
What's the name of the game?
pi_188333518
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 17:00 schreef -marz- het volgende:

Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.
Ja, daar heb je helemaal gelijk in. En het fijne is dat ik altijd met de huisarts dit soort zaken kan bespreken. Dus ik heb twee belangrijke aanspreekpunten (huisarts en longarts) en een uitwijkmogelijkheid naar de SEH van mijn ziekenhuis als er tussentijds iets opkomt. Ik heb niet het gevoel er alleen voor te staan en dat is vertrouwenwekkend.

Het grillige ziekteverloop is wel een tijd lastig geweest, ook voor mijn lief. Moet je je voorstellen dat je 's avonds gaat slapen met het idee dat je 's nachts wakker kunt worden gemaakt om naar de SEH te gaan. Dat werkt niet heel ontspannend. Maar we hebben ons er inmiddels bij neergelegd. Het is zoals het is. Ik heb op mijn werk alles goed geregeld, lief heeft op zijn werk alles goed geregeld - in feite zijn we bofkonten dat we de mogelijkheid hebben om ziek te zijn zonder financiŽle zorgen..

En het helpt om het hier van me af te schrijven! De praktische tips waardeer ik ook. Zo ben ik erg geholpen met de ademhalingsoefeningen.

quote:
Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.
Die omschakeling heb ik op een bepaald moeten maken. Ik ben al vanaf medio mei ziek, hŤ. Lange tijd dacht ik dat ik elk moment weer aan het werk kon gaan. Ik heb tussendoor ook een aantal dagen gewerkt. In de tweede fase dacht ik: ik ben binnen een paar weken nog niet beter en moet mezelf en anderen niets beloven tot het een tijd goed gaat. Nu zit ik in de derde fase van een bijna volledige overgave.

Ik denk wel dat het weer lastig gaat worden als de zomervakantie voorbij is en ik nog steeds ziek ben, want de kinderen moeten dan naar school (met alle hectiek die daarbij komt kijken). Hopelijk ben ik dan weer in staat om ze naar school te brengen. Ik blijf toch uitkijken naar een moment waarop het beter gaat.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188333529
En wat ben ik blij dat de Oxycodon is uitgewerkt! Heftige shit.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188333554
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.

Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
pi_188333568
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 17:19 schreef NedKelly het volgende:

[..]

Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188333670
Och hemel, Claudia.... -O-
Wat een nare situatie zeg. Die onzekerheid dat je niet weet wat er is, de klachten an sich, je gezin dat er ook mee moet dealen... Veel sterkte gewenst. :*
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dŤ Űk wir.
pi_188335366
Nare, heftige situatie.

Ter geruststelling bedoeld: medewerkers van huisartsenpost en SEH zijn goed getraind in het inschatten van gradaties van spoed. Jij hoeft je daar niet ‘schuldig’ over te voelen of bang te zijn dat je iemand anders in de weg zit. Dat weet het personeel (normaal gesproken) prima in te schatten.

Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.

En tussendoor: afleiding zoeken. :)

Sterkte hoor! :*
Is dat zo?
  woensdag 7 augustus 2019 @ 19:57:27 #64
280416 Whiskers2009
Maak dat de kat wijs!!
pi_188335833
Jeetje Claudia, wat een onzekerheid.
Maar wat fijn dat je het hier van je af kunt schrijven en ook echt wat aan sommige tips hebt.
Heel veel sterkte! :*
"He who gives up freedom for safety deserves neither" Benjamin Franklin
pi_188336051
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 17:20 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
Fijn, dat klinkt als dat ze alles zo kort mogelijk op elkaar inplannen.

Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
Maar in jouw geval is dat op dit moment heel lastig. Geeft allemaal veel onrust en stress wat ook niet meehelpt.

Veel sterkte met de komende tijd overbruggen :*
pi_188345466
Nou, de punctie is goed gegaan! Ze hebben maar liefst tien biopten genomen (de vorige keer waren het er twee). Dat was best een gedoe zo onder de ct-scanner, maar ze hebben het grondig aangepakt en goed rekening met me gehouden. Zo was het voor mij moeilijk om met mijn armen boven mijn hoofd te liggen, maar ze hebben me ingepakt met handdoeken waardoor het toch ging. O+ En ik heb geen klaplong gekregen, ook heel fijn.

Oh, en ik heb nu een nieuwe pijnstiller, Tramadol.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  donderdag 8 augustus 2019 @ 13:24:35 #67
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188345496
Fijn dat dat goed gegaan is O+
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188345523
quote:
1s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 19:26 schreef Smallish het volgende:

Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188345593
quote:
0s.gif Op woensdag 7 augustus 2019 20:12 schreef NedKelly het volgende:

Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
Wat fijn lijkt me dat! Ik heb in het verleden een paar keer een longembolie gehad waardoor ik levenslang aan de antistolling zit. En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.

Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiŽnten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist omdat ik wilde weten of een nieuwe vorm van medicatie iets voor me was. En ik probeer zelf in de gaten te houden of er andere ontwikkelingen zijn waardoor we bijvoorbeeld weer kunnen testen wat er nu met me is (de oorzaak is nooit gevonden).
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  donderdag 8 augustus 2019 @ 13:37:47 #70
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188345663
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:26 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.

quote:
2 horen meer dan 1, bezoek de dokter niet alleen
Hing hier ooit in een wachtkamer.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188345684
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:37 schreef Leandra het volgende:

[..]

En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.
[..]

Hing hier ooit in een wachtkamer.
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen. O+
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  donderdag 8 augustus 2019 @ 13:40:31 #72
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188345697
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen. O+
Heel fijn dat dat kan, en zo belangrijk.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188347476
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen. O+
Dit is inderdaad fijn om te lezen.
Is dat zo?
pi_188349133
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
Dat lijstje dan meenemen bij je volgende bezoek aan de arts/specialist.
Hoe vaak ik wel niet na een afspraak in de auto heb gezeten met de volgende gedachte: "Oh noes! DAT ben ik vergeten te vragen. En dŠt!"

Fijn dat je vriend altijd met je meegaat en je steunt in dit traject. ^O^
edit: En veel sterkte, hopelijk is er snel een einde aan die onzekerheid.
pi_188349311
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 18:24 schreef vannelle het volgende:
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188350879
quote:
14s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 18:39 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
Oude user in een nieuw jasje.
pi_188351766
quote:
0s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 20:10 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188354112
quote:
99s.gif Op donderdag 8 augustus 2019 20:47 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
En zo hoort ‘ie! O+ :D Zo fijn en goed. :)
Is dat zo?
pi_188360726
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  vrijdag 9 augustus 2019 @ 14:19:50 #80
474151 pitebuell85
Korte tekst...
pi_188360825
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 14:13 schreef Claudia_x het volgende:
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
Oude user in een nieuw jasje.
pi_188360983
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 14:19 schreef pitebuell85 het volgende:

[..]

Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
Over een week, dus dat schiet niet op. Ik doe sowieso voorzichtig en dan zal het wel loslopen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  vrijdag 9 augustus 2019 @ 14:31:14 #82
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_188360997
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
***
pi_188364362
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 14:31 schreef Brighteyes het volgende:
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'. :+
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  vrijdag 9 augustus 2019 @ 18:00:55 #84
474151 pitebuell85
Korte tekst...
pi_188364383
Gewoon alle vragen die je in de loop van de tijd krijgt opschrijven. En deze natuurlijk meenemen naar het volgende gesprek.
Oude user in een nieuw jasje.
  vrijdag 9 augustus 2019 @ 18:28:25 #85
4089 BE
Gewoon gelukkig!
pi_188364753
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'. :+
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
***
  vrijdag 9 augustus 2019 @ 18:50:29 #86
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188365060
Zou je de vraag niet kunnen mailen naar de afdeling?
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188365236
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:

[..]

Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'. :+
Ik weet niet hoe het in nl zit, maar hier in Belgie in mijn ziekenhuis mag ik al-tijd naar de afdeling bellen (binnen kantooruren), met gerelateerde vragen. En dan kan de verpleegkundige/telefoniste die beantwoorden/ gerust stellen of doorspelen aan arts.
Of als je onder behandeling bent en klachten hebt en handig is om een afspraak te vervroegen oid.

Die mensen in t ziekenhuis en je huisarts werken daar en die zijn daar voor. Die zijn er ook voor om je bezorgdheid weg te nemen en je 100e vraag te beantwoorden. (hebben ze mij minimaal 10 keer op mn hart gedrukt).
pi_188365482
Ik zal het voor de volgende keer onthouden!
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188365496
quote:
1s.gif Op vrijdag 9 augustus 2019 18:28 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
Mja, als-ie nou geneeskunde had gestudeerd...
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188371707
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
pi_188371970
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 08:01 schreef Clubsoda het volgende:
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
Oh, dat is een goede tip, want ik meen wel posters te hebben gezien in het ziekenhuis van inloggen in je medisch dossier. Ik ga er achteraan.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188372212
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin. :{

Mijn bloeduitslagen staan er ook in. Dat is heel fijn. Ik zie nu bijv. dat m'n HB wat aan het dalen is (van 8,0 een paar weken geleden naar 7,0 nu). En alle tussentijdse diagnoses en adviezen staan erin.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188372377
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 09:31 schreef Claudia_x het volgende:
Lijkt mij heel erg confronterend om dat te zien staan :{

Jammer dat je geen berichten kan sturen. Maar na zo'n biopt bellen met de betreffende afdeling en je vragen stellen over wat je kan doen om het risico op nabloeding e.d. te beperken, dat zal toch wel kunnen? Met een verpleegkundige of assistent desnoods ofzo, die eventueel later kan terugkoppelen naar je?
What's the name of the game?
pi_188373913
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)

Wat Clubsoda zegt: de specialistische verpleegkundigen staan ook op de ziekenhuissite vermeld, indien een bestaande functie. Mijn ervaring is, dat zij zeer aanspreekbaar zijn. Ook overdag bellen met het secretariaat met een terugbelverzoek door een/de spec. is een optie, is mijn ervaring.

Veel sterkte tijdens wachten.
pi_188373943
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 09:31 schreef Claudia_x het volgende:
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin. :{

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dŤ Űk wir.
pi_188374559
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:

[..]

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Ik heb al eerder een biopsie gehad en daar kwam niet uit naar voren dat er iets kwaardaardigs zat. Het kan zo zijn dat ze de kwaadaardige cellen hebben gemist. Daarom heb ik een nieuwe scan gehad (een pet-scan) en hebben ze afgelopen donderdag heel gericht geprikt in de delen die oplichten. Deze nieuwe biopsie zal moeten uitwijzen of het iets kwaadaardigs is.

Dus in zekere zin is deze potentiŽle diagnose op een bepaald moment gerelativeerd; mijn lief was dan ook erg opgelucht. Maar de longarts heeft tijdens het laatste bezoek benadrukt dat we pas opgelucht kunnen zijn als we weten wat er in mijn lijf zit en waar het vandaan komt. Zij wil het nog niet relativeren. Voor m'n lief was dat een tegenvaller. Kortom: de informatie is nog actueel.

Ik vind het maar maf. Een paar maanden geleden was er nog niks op de thoraxfoto's te zien en nu ineens zou er een flinke tumor zitten? De longarts geeft ook toe dat dat heel raar is. Misschien hebben ze het gemist op de foto's en zit er wel degelijk al langer iets? Ach ja, het heeft zo weinig zin om te speculeren. De longarts doet dat dan ook niet. Die is gewoon heel kordaat en zegt: we blijven onderzoek doen tot we antwoorden hebben. Ik sta daarachter maar moet bekennen dat ik soms maar blijf malen.
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
pi_188374592
quote:
1s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 12:23 schreef AnneX het volgende:
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)
I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
  zaterdag 10 augustus 2019 @ 13:26:57 #98
131591 Leandra
Is onmogelijk
pi_188374607
quote:
0s.gif Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:

[..]

Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Meestal zijn verslagen en uitslagen pas na een week zichtbaar voor de cliŽnt, om te voorkomen dat ze daar iets kunnen lezen waarover nog geen gesprek met een arts was geweest.

Neemt niet weg dat het wel confronterend is om te lezen dat daar serieus rekening mee gehouden werd/wordt.
Wullie bin KOEL © Soneal
Why be difficult when, with a bit of effort, you could be impossible?
pi_188374827
Snap dat het heftig voor je is om dit te lezen Claudia.

Heel veel sterkte met wachten komende week!
pi_188374834
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.

Het is inderdaad best wennen dat patiŽnten alles kunnen lezen. Ik ben er voorstander van, maar de kans dat mensen informatie zonder context krijgen is best groot. Het is ook goed om te realiseren dat artsen gewend zijn al hun overwegingen te noteren, ook de minder waarschijnlijke die in de gesprekken niet altijd genoemd worden. Maar de manier van werken is erg gestoeld op hypothesen (of differentiaaldiagnoses) genereren en die stapsgewijs toetsen en verwerpen tot er iets overblijft om mee verder te gaan.
abonnement iBood bol.com Vodafone Ziggo Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')