Het waren oncologen met verschillende specialisaties: de kno, dermatoloog, radioloog etc.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 13:25 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Het gevoel van tintelingen rond mond en in gelaat komt inderdaad voor bij hyperventileren.
Als je daarover meer wilt weten, zie ik wel een dm. verschijnen.
In m'n hoofd had ik al gereageerd op de laatste berichten, maar klaarblijkelijk heb ik dat niet gedaan. Nee hoor, het heeft me niet uit evenwicht gebracht. Ik vind informatie heel fijn en ik vergeet zelf de door artsen gebruikte terminologie nogal eens, Daarom had ik mijn lief de vorige keer aantekeningen laten maken, alleen heeft hij de medische termen niet genoteerd. Zijn aantekeningen waren zo'n beetje 'goed nieuws, nog meer goed nieuws, ziet er goed uit, is vast niks'.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 13:50 schreef Clubsoda het volgende:
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.
Ja, zij kunnen er ook niks aan doen dat ik iets heb dat freaky en (vooralsnog) onverklaarbaar is. Ik ben wel even heel opgelucht dat er niks kwaadaardigs uit is gekomen. Al zit ik niet echt op een operatie te wachten. Voor mij brengt dat een verhoogd risico op trombose met zich mee. Op een gegeven moment moet je kiezen tussen twee kwaden.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 11:48 schreef Leandra het volgende:
Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.
Nu vooral een advies m.b.t. de vervolgstappen. Maar de longarts staat steeds in contact met de specialisten van het AvL, Die kijken dus ook mee om de foto's te beoordelen en zo, wat heel geruststellend is. Ik kom op medische fora steeds het advies tegen om weg te gaan bij het streekziekenhuis en het specialistische ziekenhuis op te zoeken, maar ik zie daar vooralsnog geen noodzaak toe. De lijntjes lijken kort te zijn.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 12:03 schreef Seven. het volgende:
Ik kan me je opluchting levendig voorstellen maar oh, die onzekerheid..
Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?
Ja, sinds zondagnacht merk ik dat ik me een stuk beter ben gaan voelen. Ik heb wel alle symptomen nog steeds, maar dan in veel mindere mate. Ik hoop dat ik me de komende week nog beter ga voelen. Ik was er vooral bang voor dat ik zou stoppen met de kuur en alle symptomen terug zouden komen, want dat gebeurde ook bij de 1e en 2e kuur. Ik ben net begonnen aan de vijfde kuur alweer...quote:Op donderdag 15 augustus 2019 12:05 schreef miss_sly het volgende:
De antibiotica werken wel op dit moment?
Ja, ik weet ook precies hoe dat gaat. Het zorgt alleen wel voor een verhoogd risico terwijl ik juist risico's mijd door bijv. geen anticonceptiemiddelen meer te nemen. Maar als een operatie nodig is, dan moet het maar.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 14:18 schreef het-is-mij het volgende:
En bij geplande operatie met je trombose voorgeschiedenis zal er vast goed ingespeeld worden op antistollingsmedicatie.
Ik heb dinsdag een belafspraak met de longarts, maar ze belt me eerder als ze dan al meer weet. Dat zou ook zomaar vandaag kunnen zijn.quote:Is er nog een termijn afgesproken wanneer je meer hoort of een vervolg afspraak hebt?
Dat kan zo'n 6-8 weken duren. En het mag denk ik wel duidelijk zijn dat ik niet bepaald behoor tot de doelgroep met risico op tuberculose.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 15:15 schreef -marz- het volgende:
Goh tbc joh, hoe kom je daar nou aan? Het zou wel het hoesten en keelpijn en ziek zijn etc. verklaren. Duurt dat nog lang die kweek?
Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking? )quote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:40 schreef Leandra het volgende:
Wow, doortastend bezig, erg fijn want het is allemaal al spannend genoeg.
quote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:52 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking? )
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 14:50 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben nu wat over tuberculose aan het lezen en vind het wel interessant dat dat gepaard kan gaan met een zwelling. Ik ben heel benieuwd wat er uit die test gaat omen.
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn. Ik ook benieuwd naar je tbc test! Zou wat zijn als dat het isquote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:24 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad ). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Ik sta er dubbel in. Het helpt me wel om te weten wat een sarcoom is bijvoorbeeld (waar een verdenking van is). Dan kan ik mijn gesprekken met artsen beter voeren en gerichter vragen stellen. Tegelijkertijd word ik nerveus van het idee dat ik een sarcoom zou kunnen hebben en raak ik ontmoedigd als ik informatie lees die in mijn nadeel uitpakt. Dus ik probeer het googelen beperkt te houden. Ik heb vanmiddag een flinke sessie erop zitten en ik ga nu weer struisvogelpolitiek spelen tot mijn volgende afspraak. Morgen staat er een dagje flauwe films kijken met de kinderen op het programma.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 19:36 schreef vannelle het volgende:
[..]
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.
Ik denk niet dat jij zo bent, jij lijkt mij een behoorlijk nuchter persoon maar toch zie ik de meerwaarde er zonder diagnose niet van in.
quote:Op donderdag 15 augustus 2019 18:09 schreef Smallish het volgende:
Wel fijn dat ze echt even doorpakken!
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 19:58 schreef Seven. het volgende:
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn.
Toe maar! Dat is meteen voortvarend.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:24 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad ). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Dat kun je idd zo interpreteren, da’s waar. Ik denk alleen ook wel dat als ze dit niet zo voortvarend zouden aanpakken, je daar ook last van zou hebben. Je wilt ook, zo mogelijk, gerustgesteld worden, toch?quote:Op donderdag 15 augustus 2019 20:30 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
[..]
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.
Ik moet eigenlijk ook eens uitzoeken vanaf welk moment ik bij het UWV word aangemeld als 'langdurig ziek' en of op een bepaald moment m'n salaris wordt gekort.
Fijn. Een zorg die gelukkig geen zorg is of hoeft te zijn.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:03 schreef Claudia_x het volgende:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Klein beetje druk van de ketelquote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:03 schreef Claudia_x het volgende:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Dat is zeker zo. Als het woord kanker is gevallen, of dat nou is als optie of diagnose, maken ze haast om je zo snel mogelijk duidelijkheid proberen te geven. Ook als dat medisch gezien niet eens zoveel uitmaakt.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:21 schreef AnneX het volgende:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Daar had ik niet eens zo bij stilgestaan. Fijn om te horen.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:21 schreef AnneX het volgende:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Ik had er al rekening mee gehouden. De eerste keer zijn er namelijk ook goed, diep en op verschillende plekken hapjes genomen.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 22:55 schreef Lemijn het volgende:
Nog steeds geen uitsluitsel dus, dat is wel een tegenvaller zeg.
Nee, heb ik niet. Ik denk ook niet dat de verdenking tuberculose heel sterk is. Het is meer dat ze willen controleren op zoveel mogelijk bacteriën.quote:Op vrijdag 16 augustus 2019 11:45 schreef d.k. het volgende:
Heb je een mantoux prik gehad? Daarmee zou heel snel (2/3 dagen) duidelijk kunnen worden of je in aanraking bent geweest met tbc. Dan heb je iig iets meer zekerheid.
Sterkte!
Dank je, heel lief jullie medeleven en succeswensen.quote:Op vrijdag 16 augustus 2019 17:03 schreef Roosgeluk het volgende:
Dikke knuffel voor het afwachten en onderzoeken ondergaan de komende tijd. Is een hel op aarde.
Ik heb in een gelijksoortige situatie gezeten en merkte achteraf pas hoeveel stress er vast zat in mn lichaam.
Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.quote:Op maandag 19 augustus 2019 19:36 schreef Claudia_x het volgende:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. Iemand tips?
Succes morgen.quote:Op maandag 19 augustus 2019 19:36 schreef Claudia_x het volgende:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. Iemand tips?
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?quote:Op maandag 19 augustus 2019 19:49 schreef Asschen_sukar het volgende:
[..]
Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.
Probiotica verminderd de kans op diaree enorm tijdens kuren. Hopelijk verminderd het ook als je er al last van hebt.
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken.quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:07 schreef Puala het volgende:
[..]
Succes morgen.
En voor diarree, psylliumvezels
Dank voor de tip en succeswensen!quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:39 schreef miss_sly het volgende:
Aquarius om in ieder geval belangrijke tekorten aan te vullen en te zorgen dat je niet uitdroogt.
Sterkte morgen, ik denk aan je.
Ik weet alleen van deze (meta-)studie:quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:44 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?
Ik heb het geprobeerd voor verstopping en diarree, maar het werkte bij mij voor beide.quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:49 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken.
Ah, hier staat dat ze voor zowel obstipatie als diarree kunnen worden gebruikt.
Netflix is altijd een goed idee. Wel kut dat je nou weer langer moet wachten.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 09:49 schreef Claudia_x het volgende:
De afspraak is toch afgezegd. Klaarblijkelijk moeten ze toch eerst alle informatie hebben. Ik gok dat dat 1,5 week duurt. Donderdag heb ik weer een punctie en volgende week dinsdag een MRI-scan. Dus ik kan weer in de wachtstand.
Ik denk dat ik maar een abonnement op Netflix ga nemen.
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 09:56 schreef AnneX het volgende:
Jammer Claudia...een tegenvaller.
Omdenkend: dan is er weinig haast bij.
# poging tot opsteker.
Ja zeg...gewoon mijn “neus” imiteren.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 10:01 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word.
Eerst derde punctie, dan MRI, dan uitslagen afwachten, dan gesprek met longarts en gesprek met AvL (die laatste twee trajecten lopen parallel). En dat betekent dan ook de derde keer vol spanning in de wachtkamer zitten en hopen dat er niets kwaadaardigs uit de punctie komt. Dat is geen pretje.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 16:29 schreef pitebuell85 het volgende:
Vervelend dat je steeds van hot naar her word gestuurd. Nu moet dus eerst de MRI gemaakt worden?
Hé, jij hier!quote:Op maandag 26 augustus 2019 14:34 schreef -Spring het volgende:
Hi Claudia, ik lurk al een tijdje mee. Hoe is ie?
Goede tip maar wel even een kanttekening er bij.quote:Op maandag 26 augustus 2019 15:08 schreef douche-eendje het volgende:
Tip voor de MRI, vaak kun je een cd meenemen (mocht je die nog in huis hebben ) met muziek die je fijn vind. Vond ik erg prettig, het apparaat maakt namelijk nogal een kabaal dus je krijgt een koptelefoon op of oordopjes in, maar de koptelefoon met muziek is het meest dempende.
Hangt een beetje van het doel van de scan af en ik kan alleen maar uit eigen ervaring spreken:quote:Op maandag 26 augustus 2019 18:19 schreef -marz- het volgende:
Hoe lang duurt zoiets in totaal zo'n MRI scan? Of verschilt dat heel erg?
Voor Claudia alvast succes weer voor morgen, en donderdag de uitslag dan, gelukkig kan je er nu iig een beetje relaxed onder zijn.
Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Seven. het volgende:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |