Ik heb gisteravond ook hoofdpijn gekregen. Gelukkig kon ik die redelijk onderdrukken en ben ik de nacht aardig doorgekomen. Ik heb niet vaak migraine (1-2 keer per jaar) en soms lukt het me met het meteen slikken van paracetamol om de hevigheid te beperken.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:25 schreef Puala het volgende:
Ik ken het van de aanloop naar mijn migraine, maar dat openbaart zich bij mij altijd na 1-4 uur. Dus daarvoor is het wel heel lang aanwezig..
Jep, ik heb zelfs in de nacht van dinsdag op woensdag een paniekaanval gehad. Ik zit in een proces waarin er allerlei onderzoeken naar een zwelling bij mijn longen worden gedaan. Toen ik op basis van een biopsie een doorverwijzing naar de oncoloog kreeg, begon de angst toe te slaan. Die angst is nu wel weg gelukkig, want de eerste uitslagen zijn goed. Maar ik ben nog steeds in afwachting van de uitslagen van vervolgonderzoeken.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:38 schreef FritsFlits het volgende:
Ik herken het een beetje van hyperventilatie dat ik af en toe heb. Hopelijk is het bij jou iets soortgelijks en weet je na dinsdag meer. Heb je de laatste tijd veel last van spanningen en/of een onrustig gevoel gehad?
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:50 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Wat hij zegt, naast een doof gevoel ook vaak tintelingen en verkrampte spieren. Dat had ik tenminste altijd met hyperventileren.
Fijn, dank je! Van die therapeut ga ik sowieso maar werk maken. Het is ook meteen fijn om iets positiefs te kunnen doen in plaats van lijdzaam verbetering afwachten.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:07 schreef Lemijn het volgende:
Ik vond deze link van een patiënfolder voor je: klik. Ze maken hier het onderscheid tussen acute en chronische hyperventilatie. Als dat de oorzaak van je klachten is (moeilijk te zeggen van een afstand), dan kan het misschien zinnig zijn om na het weekend contact te leggen met een oefentherapeut of fysiotherapeut die je kan helpen met ademhalingsoefeningen. Want als je ademhaling afwijkend blijft, zullen je klachten niet snel verdwijnen.
Dat je zuurstofgehalte steeds normaal is zegt overigens niks. Want bij hyperventilatie adem je juist onnodig teveel zuurstof in. Maar de meter zal nooit aangeven dat je zuurstofstaturatie te hoog is: hoger dan 99% kan het niet.
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 10:53 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Hoelang heb je daar dan last van? Moet ik aan aanvallen denken of kan het dagen duren?
Ik vermoed dat ikzelf inmiddels chronisch hyperventileer (ik heb al vele weken longklachten), dus ik probeer me erop voor te bereiden dat het misschien niet binnen een paar dagen overgaat. Al moet ik wel zeggen dat mijn zuurstofgehalte telkens goed was en daar is de afgelopen weken vaak naar gekeken.
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: één keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:19 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Eerste keer was 15 jaar geleden ofzo, ze gooiden het toen op stress bij mij, ben er zelfs mee in het ziekhuis beland omdat ik er niet meer uitkwam. Kreeg toen spierverslappers ingespoten en werd onder de douche gezet. Na die tijd nog een stuk of 10x last van gehad, speelt af en toe dus nog eens op maar gelukkig in mindere mate.
Daarom dus met die hand op je buik zodat je je ademhaling daar naartoe brengt en niet op je borst. Dan zit je ademhaling inderdaad erg hoog. Dat heb ik zelf ook als ik niet oplet Zodra je beter weet hoe het voelt om door je buik te ademen hoef je niet per se je hand te gebruiken. Dat is enkel om je beter te focussen.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:14 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Een paar dagen geleden was er een vriendin die zanglerares is en die merkte uit zichzelf al op dat mijn adem erg hoog zit.
Ja, helemaal waar. De onzekerheid is ook moeilijk van me af te zetten. Ik heb gisteren een pet-scan gehad en het is natuurlijk helemaal niet fijn om een gesprek af te wachten waarin je te horen krijgt of er kwaadaardige afwijkingen in je lichaam zijn gevonden. Er is ook nog een grote kans dat het langer dan dinsdag duurt, want de bedoeling is om n.a.v. de resultaten van de pet-scan een nieuwe biopsie te doen. Op die uitslag moet ik dan weer ongeveer een week wachten. Ik zal hoe dan ook over de mogelijkheid van een kwaadaardige afwijking binnen een paar weken meer weten, dus er is wel een einde in zicht.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:
Een groot kwestie is inderdaad beter ademhalen, maar heel veel vindt ook tussen de oren plaats. Nu je nog in onzekerheid zit is dat laatste lastiger te controleren dan het eerste, maar als goed is weet je na dinsdag meer.
Dank!quote:Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn. Verder kan koud water drinken ook heel goed helpen, kunnen gewoon een paar slokjes zijn.
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:29 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Zo, wat heftig! Doet me denken aan mijn migraine: één keer mee in het ziekenhuis beland en sindsdien wel verschillende keren gehad maar meestal niet meer zo sterk.
Ik ben er zelf ook wel eens bang voor dat ik binnenkort in het ziekenhuis beland omdat ik in een neerwaartse spiraal lijk te zitten. Het is onduidelijk wat ik heb, daardoor is er geen behandeling en lijk ik steeds iets nieuws te krijgen. Ik weet niet meer goed wat ik kan doen om het patroon te doorbreken. Al biedt ademhalingstherapie met aandacht voor ontspanningsoefeningen nu denk ik wel degelijk wat perspectief.
Dat apparaatje lijkt me fijn om erbij te hebben, naast het structureel aanpakken van mijn ademhaling in de vorm van therapie. Dank je, ga ik meteen bestellen.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:57 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Ik kan je alleen maar meegeven dat je op je ademhaling moet letten.
Dit apparaat heeft mij goed geholpen. https://www.bol.com/nl/p/hyperfree-alfaco/9200000005137532/
Samen met de ademhalingsoefeningen natuurlijk. Maar ik zou sowieso eerst het gesprek met de arts afwachten.
En anders helpt koffie/caffeine mij ook meestal.
'quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 11:27 schreef FritsFlits het volgende:
Qua ademhaling wat bij mij goed werkt, is zitten op de stoel/bank met je voeten op de grond of languit liggen, zodat je buik ‘vrij’ is. Dan je hand op je buik leggen zodat je daar je ademhaling voelt, rustig in- en uitademen en je daarop blijven concentreren. Het kan lastig zijn in het begin, maar het werkt bij mij wel. Op een gegeven moment voel je je spieren steeds minder aangespannen zijn.
Ik denk zelfs dat ik weet over welke app je hebt hebt, want ik heb die zelf een tijd geïnstalleerd gehad voor bekkenbodemoefeningen (waar toch weer de klad in kwam).quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:23 schreef Postbus100 het volgende:
[..]
'
Ik heb (ooit) een app gedownload van de bekkenbodemfysiotherapeut. Daar staan ook audio-oefeningen in met o.a. dit soort dingen. Geen zweverig meditatie-gedoe ('visualiseer' ), maar heerlijk down-to-earth en het ontspant je lichaam enorm. Ook ademhalingsoefeningen.
Kan wat zijn?
Ja, zei mijn lief ook! Hij heeft een chronisch tekort. Mijn bloed is inderdaad meermalen onderzocht, al weet ik niet of er ook naar B12 is gekeken. Het is een vraag die ik op mijn lijstje zet voor de huisarts.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:39 schreef miss_sly het volgende:
Ik neem aan dat je bloed recentelijk is onderzocht, maar een vriendin van me had dit ook en bleek een B12 tekort te hebben. Iets heel anders dan hyperventilatie; wilde het toch even noemen.
Dit is inderdaad wel typisch hyperventilatie-gedrag.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 12:18 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Nu ik op mijn ademhaling let, merk ik dat ik vaak het volgende doe: diepe teug inademen door mijn mond en hoestprikkel weghoesten. Ik heb namelijk constant een droge hoest (al 2,5 maand!). Dat kan ook niet goed zijn. Ik heb daar codeïne tegen gekregen. Ik dacht eerst: dat ga ik braaf drie keer per dag slikken. En toen: krijg ik daar niet dat dove gevoel en die tintelingen van? En dan weet ik het dus niet meer, wel of niet slikken. Ik heb gewoon zo'n hekel aan medicatie vanwege afhankelijkheid en bijwerkingen. Ik laat mijn lichaam liever zelf kwalen oplossen. Tegelijkertijd weet ik dat er kwalen zijn die alleen met medicatie op te lossen zijn.
Fijn om je perspectief te lezen! Misschien is het goed als ik iets meer achtergrondinformatie geef omdat ik denk dat het wel begonnen is met een fysieke kwaal.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:
Ik schrijf dit als ervaringsdeskundige en als psycholoog die zich met psychosomatiek bezighoudt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Het laat me ook niet los dat ik een lange periode van veel stress heb gehad. Een week geleden heb ik een reconstructie gemaakt van mijn symptomen en bezoeken aan artsen en inmiddels heeft de behandelend arts alle informatie. Die mag in overleg met de internist en oncoloog bepalen wat er aan de hand is, want ik ben geen expert. De enige reden dat ik kritisch blijf denken en zoeken is om de juiste vragen te blijven stellen en om relevante informatie te blijven geven. Zo bedacht ik laatst ineens dat ergens aan het begin van het ziekteproces mijn bloed te sterk ontstold was - ik slik bloedverdunners en mijn pijnstilling had daar een interactie mee - wat zou kunnen duiden op een bloeding.quote:Qua symptomen van chronische hyperventilatie is er een hele waslijst, van voor de hand liggend tot ergens aan het uiteinde van de spiraal die je beschrijft. De chemische onbalans in je lichaam door een chronisch gestresste ademhaling veroorzaakt allerlei problemen waarvoor het lichaam dan weer gaat compenseren en dat veroorzaakt allerlei ellende. Ook blijft je lichaam cortisol aanmaken, wat het immuunsysteem onderdrukt waardoor het lichaam eventuele ontstekingen of ongewenste celgroei niet goed kan opruimen.En tegelijkertijd weet ik ook dat je lichaam niet alles zelf op kan lossen, zoals mijn bloedstollingsproblemen. Ik moet dus altijd zelf proberen te bepalen of ik een klacht met een fysieke oorzaak heb (longembolie bijvoorbeeld) of een psychische oorzaak (angst, hyperventilatie). Dat is verdomd moeilijk. Ik ben al gauw pragmatisch geworden, bel gewoon met de huisarts of huisartsenpost, laat als ze dat nodig vinden onderzoeken doen en laat me tegelijkertijd ook geruststellen als ze die niet nodig vinden. Vertrouwen op de artsen is misschien wel zo belangrijk als vertrouwen op je eigen lichaam.quote:Herstel begint met geloof in je eigen lichaam hebben, dat is moeilijk maar wel het allerbelangrijkst. Zoals je zegt helpen medicijnen niet om de balans te herstellen maar doen slechts symptoomonderdrukkking.
Uit steeds meer onderzoeken blijkt hoe briljant het lichaam werkt en hoe jouw lichaam zelf in staat is om te herstellen van stress en ziekte. Daarbij is mindset een hele belangrijke factor.Dank, ik waardeer de tips erg!quote:Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Dank je!quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 14:07 schreef Lienekien het volgende:
Inhoudelijk niet zoveel toe te voegen, maar ik wil je/jullie wel sterkte wensen. Hopelijk krijg je snel duidelijkheid en kun je gaan werken aan weer beter worden.
Oh ja, hier wou ik ook nog even op ingaan. Dat heb ik een paar jaar geleden besloten toen ik mijn te drukke baan ongezond begon te vinden. Ik ben een ander carrièrepad ingeslagen en we hebben een huis in de buitenomgeving gekocht zodat ik me meer kan richten op bijvoorbeeld tuinieren. De verbouwen en verhuizing hebben denk ik iets te veel van me gevraagd, maar de omstandigheden zijn nu op zich wel ideaal. (Ik huur wel een schilder in om de laatste klussen af te ronden. Van mijn lief mag ik nu echt niks meer doen.)quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Jep, mijn lief en ik hopen dat dat het is. De huisarts vond het er niet op lijken, maar ik ben zelf wel een plaatje online tegengekomen dat op mijn zwelling lijkt.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 16:50 schreef -marz- het volgende:
Je verhaal doet me ook nog denken aan syndroom van Tietze, had je daar toevallig al iets over gelezen?
Precies dit. De pranayama die je zelf had gevonden gaat heel erg over inademen en steeds wat extra inademen, maar bij hyperventilatie moet je juist zorgen voor het reguleren voor je uitademing.quote:Op zaterdag 3 augustus 2019 13:50 schreef -marz- het volgende:
Nog wat concrete tips voor de oefeningen die je gaat doen:
• Begin altijd met helemaal uitademen.
• De uitademing is de basis (inademen is juist wat je te veel doet als je hyperventileert).
• Oefen met je uitademing steeds langer proberen te maken.
• Als het ergens pijn doet, adem rustig naar de pijn toe en laat de pijn er zijn.
• Neem de tijd om je spieren te laten ontspannen.
• Als het ontspannen moeilijk gaat, probeer een spier(groep) dan eerst aan te spannen en daarna te ontspannen.
• Oefen discipline en focus om je ademhaling te reguleren. Eén keer per dag 10 min is niet genoeg, het moet een gewoonte worden om naar je buik te ademen en expliciet uit te ademen.
• Bovengenoemde tip van handen even op je buik leggen en daar naartoe ademen kan daarbij goed helpen.
Tot slot, houd er rekening mee dat je je leefstijl misschien zal moeten veranderen, omdat je waarschijnlijk andere prioriteiten moet gaan stellen om in balans te blijven.
Precies zoals jij zegt: kon beter, kon slechter. Beter had ik eigenlijk niet verwacht, dus het was oké.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 15:43 schreef Lienekien het volgende:
Kon beter, kon slechter.
Hoe voel je je hierbij?
Ik heb ook wel echt een antwoord nodig, want de zwelling gaat vooralsnog niet uit zichzelf weg en ik ben er wel ziek door. Tot ik een behandeling krijg staat m'n leven in de wachtstand. Ik kan niet werken, ik kan vrijwel niks in het huishouden doen, ik heb niet genoeg energie voor een uitstapje met de kinderen.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 15:45 schreef Leandra het volgende:
Een vervelend traject wat je ingaat, want weer wachten, wachten, maar wel heel fijn dat ze er zo bovenop zitten en niet los willen laten tot ze een antwoord hebben.
Dank je!quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Goede tip! Ik heb ook een yoga-app op mijn telefoon, is inderdaad erg fijn.quote:Op dinsdag 6 augustus 2019 16:54 schreef TwinkleStar001 het volgende:
Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is.
Nog een tip ter ontspanning: download een app met ontspanningsoefeningen / mindfulness. Ik vind zelf de rituals app heel fijn, maar bijv de vgz app heeft ook goede oefeningen. Zo zijn er vast nog veel meer. Er staat bij hoelang de oefening duurt, dus je kan het op ieder moment inpassen.
Sterkte met het vervolgtraject.
Jep. M'n ontstekingswaarde (CRP) was weer hoger, maar zo'n beetje op de grens van is het nu viraal of bacterieel? Eigenlijk heb ik dat probleem de hele tijd al, dat de bloedwaarden laten zien dat er iets niet goed is, maar niet een eenduidig beeld geven. Dit keer is er wel ook bloed afgenomen om te testen op aanwezigheid van bepaalde bacteriën, heb ik begrepen.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 13:31 schreef het-is-mij het volgende:
Tjee wat een verhaal claudia.
Toch apart dat de zwelling ineens weer is toegenomen.
En prikken ze ook ieder keer lab?
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?quote:Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Wat bedoel je daarmee?quote:Op woensdag 7 augustus 2019 16:26 schreef -marz- het volgende:
[..]
Claudia, helpen deze gedachten je bij de rust die je nu nodig hebt ?
Ik bedoel het goed. Ik bedoel aan je te vragen, om na te gaan of deze gedachten (dat je dan op de SEH aangewezen bent, dat daar ook spoedgevallen zijn waar levens op het spel staan, dat het contact met je behandelend arts er daar niet is), jou helpen om de rust te vinden die je/je lichaam nu nodig heeft of juist niet.quote:
Ja, daar heb je helemaal gelijk in. En het fijne is dat ik altijd met de huisarts dit soort zaken kan bespreken. Dus ik heb twee belangrijke aanspreekpunten (huisarts en longarts) en een uitwijkmogelijkheid naar de SEH van mijn ziekenhuis als er tussentijds iets opkomt. Ik heb niet het gevoel er alleen voor te staan en dat is vertrouwenwekkend.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 17:00 schreef -marz- het volgende:
Maar het enige wat je nu kan doen in jouw situatie, en wat je kracht kan geven, is je richten op de dingen die je juist rust en vertrouwen geven. Hoe moeilijk dat misschien ook is.
Die omschakeling heb ik op een bepaald moeten maken. Ik ben al vanaf medio mei ziek, hè. Lange tijd dacht ik dat ik elk moment weer aan het werk kon gaan. Ik heb tussendoor ook een aantal dagen gewerkt. In de tweede fase dacht ik: ik ben binnen een paar weken nog niet beter en moet mezelf en anderen niets beloven tot het een tijd goed gaat. Nu zit ik in de derde fase van een bijna volledige overgave.quote:Eveneens niet verkeerd bedoeld, maar wie weet hoe lang je ziek zijn/herstel zal duren. Of hoeveel verschillende artsen of onderzoeken je nog moet ondergaan. Dat houd je beter vol als je jezelf kan aanleren om ook onder hoge stress je innelijke balans telkens te zoeken en jezelf moed te geven, en de gedachten of zorgen waar je niets aan kan doen te proberen los te laten.
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?quote:Op woensdag 7 augustus 2019 16:13 schreef Claudia_x het volgende:
Het is wel jammer dat er niks tussen de SEH en de poli in zit. Als je klachten niet kunnen wachten tot een afspraak over een week of zo, dan kom je meteen tussen de spoedgevallen terecht. En dat kunnen echte spoedgevallen zijn waarbij levens onmiddellijk op het spel staan. Ik vind het lastig om daartussen te navigeren. Ik heb onderzoeken en afspraken om resultaten te bespreken, maar bij een plotselinge verandering van symptomen merk ik dat de behandelend arts best op afstand staat. En ik kan wel naar de huisarts maar die stuurt me toch telkens weer door naar de SEH. En daar tref ik dan weer een arts-assistent van een dienstdoende arts die vaak niet mijn arts is.
Oh well, gelukkig ben ik nog steeds niet opgenomen.
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 17:19 schreef NedKelly het volgende:
[..]
Heb je naar de poli gebeld of je eerder terecht kan dan de afspraak die nu staat? Er zijn best veel mensen die afspraken afzeggen / verzetten waardoor er mogelijk eerder plek is. Of past dat niet ivm onderzoeken en de uitslagen die dan nog niet bekend zijn?
Fijn, dat klinkt als dat ze alles zo kort mogelijk op elkaar inplannen.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 17:20 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Er is sowieso een week nodig voor de uitslag van de biopsie er is, dus ik moet gewoon geduld hebben. Over het algemeen vind ik wel dat het vlotjes gaat allemaal. Voor de longarts is er spoed als het gaat om mijn situatie. Het is alleen geen spoed in de zin van 'als we nu niet ingrijpen is ze er morgen misschien niet meer'. Dat dat zorgt voor een wat merkwaardige situatie, een soort niemandsland tussen de SEH en de poli in.
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 19:26 schreef Smallish het volgende:
Tip: omdat je zegt dat van je afschrijven je helpt: doe jezelf een mooi schrijfboekje cadeau en ga een dagboek/ziekboek bijhouden. Als schrijven voor jou werkt, kan dit goed helpen je gedachten op orde te krijgen, emoties van je af te schrijven en kom je wellicht op lumineuze gedachten omtrent je ziekzijn. Je schrijft hier op Fok! tenslotte niet alles van je af en dat kan soms juist goed zijn, helend werken.
Wat fijn lijkt me dat! Ik heb in het verleden een paar keer een longembolie gehad waardoor ik levenslang aan de antistolling zit. En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.quote:Op woensdag 7 augustus 2019 20:12 schreef NedKelly het volgende:
Kan me heel goed indenken dat dat niemandsland erg onprettig voelt. Ik heb diabetes type 1 en heel soms als het niet goed gaat en ik twijfel (of in paniek raak) kan ik 24/7 de diabetesverpleegkundige bellen voor overleg/advies. Daarmee kun je zo'n niemandsland beetje opheffen en krijg je weer even een stappenplan te horen.
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:26 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Goede tip. Ik houd wel aantekeningen bij van bijvoorbeeld doktersbezoeken, symptomen die komen en gaan, medicijnen die ik krijg, samenvattingen van gesprekken. Dat helpt enorm, al is het maar om later te moeten reproduceren wanneer bepaalde klachten ontstonden. Dat is allemaal wel heel feitelijk.
Hing hier ooit in een wachtkamer.quote:2 horen meer dan 1, bezoek de dokter niet alleen
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:37 schreef Leandra het volgende:
[..]
En zorg dat er altijd iemand met je meegaat, dingen blijven soms niet goed hangen, zeker niet als een arts vervelende mededelingen heeft.
[..]
Hing hier ooit in een wachtkamer.
Heel fijn dat dat kan, en zo belangrijk.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.
Dit is inderdaad fijn om te lezen.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 13:39 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ja, absoluut waar. Mijn lief gaat altijd mee. Hij hoort soms heel andere dingen dan ik, die trouwens niet altijd per definitie accurater zijn. We doorlopen dit proces echt samen.
quote:Op donderdag 8 augustus 2019 18:24 schreef vannelle het volgende:
En telkens als je een vraag te binnen schiet: Direct opschrijven.
Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?quote:
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 20:10 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Dit. En vooral blijven ademen. Hoe gaat je partner hiermee om?
En zo hoort ‘ie! Zo fijn en goed.quote:Op donderdag 8 augustus 2019 20:47 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Hij haalt ijsjes met de kinderen, houdt m'n hand vast tijdens spannende momenten in wachtkamers en maakt plannen voor onze volgende zomer in Bretagne. Verdomd goed dus, zou ik zeggen.
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 14:13 schreef Claudia_x het volgende:
Ugh, de plek waar de biopten zijn genomen voelt behoorlijk beurs aan. Ik vind het wat onprettig, vooral in combinatie met de bloedverdunners die ik weer neem. Dit is typisch zo'n moment waarop ik het fijn zou vinden als ik even laagdrempelig contact met iemand kon hebben om te vragen of er nog een gevaar is op een bloeding (en misschien zelf wel een klaplong).
Over een week, dus dat schiet niet op. Ik doe sowieso voorzichtig en dan zal het wel loslopen.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 14:19 schreef pitebuell85 het volgende:
[..]
Uhm ja dat weet ik niet. Vooral nergens tegenaan stoten. Wanneer heb je weer een afspraak?
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 14:31 schreef Brighteyes het volgende:
Wat rot...
En even bellen met de betreffende afdeling is geen optie?
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.
Ik weet niet hoe het in nl zit, maar hier in Belgie in mijn ziekenhuis mag ik al-tijd naar de afdeling bellen (binnen kantooruren), met gerelateerde vragen. En dan kan de verpleegkundige/telefoniste die beantwoorden/ gerust stellen of doorspelen aan arts.quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 17:58 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had de vraag eigenlijk aan de radioloog moeten stellen. Zo belangrijk is het ook niet. Het is meer een voorbeeld van een vraag die me ineens te binnen schiet waar ik niks mee kan. De antwoorden van mijn lief zijn standaard 'het komt wel goed' en 'het is vast niks'.
Mja, als-ie nou geneeskunde had gestudeerd...quote:Op vrijdag 9 augustus 2019 18:28 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Haha! Lief bedoeld, maar je kan er net niks mee.
Oh, dat is een goede tip, want ik meen wel posters te hebben gezien in het ziekenhuis van inloggen in je medisch dossier. Ik ga er achteraan.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 08:01 schreef Clubsoda het volgende:
Ik lees hier af en toe, wat een traject Claudia. Ik duim voor goed nieuws van de onderzoeken! Naar aanleiding van je opmerking over laagdrempelig contact: ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar steeds meer ziekenhuizen hebben tegenwoordig de mogelijkheid om in te loggen in je dossier en via die weg ook berichten te sturen aan je behandelaar of een e-consult aan te vragen. Dat scheelt weer bellen. Ook hebben een aantal afdelingen verpleegkundig specialisten, die voor laagdrempelige vragen beschikbaar zijn. Misschien heeft de afdeling waar jij onder behandeling bent dat ook?
Lijkt mij heel erg confronterend om dat te zien staanquote:
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 09:31 schreef Claudia_x het volgende:
Het inloggen is gelukt, al kan ik via de online omgeving helaas geen berichten versturen. Maar sommige informatie is interessant om te lezen. Zo zie ik voor het eerst staan: 'Verdacht voor maligniteit (longcarcinoom, weken delen; sacrcoom?)'. Ik wist het wel en toch hakt het erin.
Ik heb al eerder een biopsie gehad en daar kwam niet uit naar voren dat er iets kwaardaardigs zat. Het kan zo zijn dat ze de kwaadaardige cellen hebben gemist. Daarom heb ik een nieuwe scan gehad (een pet-scan) en hebben ze afgelopen donderdag heel gericht geprikt in de delen die oplichten. Deze nieuwe biopsie zal moeten uitwijzen of het iets kwaadaardigs is.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:
[..]
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 12:23 schreef AnneX het volgende:
Wat een nare tijd in afwachting van een diagnose.
( 3 maanden lang om de 2 weken naar AvL, in 10 min. stonden dan 4 oncologen naar en in mijn neus te kijken en te voelen en te overleggen. Uiteindelijk ging het goed en heb ik mijn eigen neus nog, al ziet ie er niet uit.)
Meestal zijn verslagen en uitslagen pas na een week zichtbaar voor de cliënt, om te voorkomen dat ze daar iets kunnen lezen waarover nog geen gesprek met een arts was geweest.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 12:26 schreef Moonah het volgende:
[..]
Is dit nieuwe informatie, of inmiddels al gerelativeerd?
Het waren oncologen met verschillende specialisaties: de kno, dermatoloog, radioloog etc.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 13:25 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Jemig, Anne, vier oncologen maar liefst. Waren ze op een bepaald moment wel zeker van een diagnose? En wat heeft de doorslag gegeven? (Je hoeft de vragen niet te beantwoorden als je ze te persoonlijk vindt.)
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Het gevoel van tintelingen rond mond en in gelaat komt inderdaad voor bij hyperventileren.
Als je daarover meer wilt weten, zie ik wel een dm. verschijnen.
In m'n hoofd had ik al gereageerd op de laatste berichten, maar klaarblijkelijk heb ik dat niet gedaan. Nee hoor, het heeft me niet uit evenwicht gebracht. Ik vind informatie heel fijn en ik vergeet zelf de door artsen gebruikte terminologie nogal eens, Daarom had ik mijn lief de vorige keer aantekeningen laten maken, alleen heeft hij de medische termen niet genoteerd. Zijn aantekeningen waren zo'n beetje 'goed nieuws, nog meer goed nieuws, ziet er goed uit, is vast niks'.quote:Op zaterdag 10 augustus 2019 13:50 schreef Clubsoda het volgende:
Dat lijkt me inderdaad lastig om te lezen Claudia. Ik hoop dat mijn tip je niet uit evenwicht gebracht heeft.
Ja, zij kunnen er ook niks aan doen dat ik iets heb dat freaky en (vooralsnog) onverklaarbaar is. Ik ben wel even heel opgelucht dat er niks kwaadaardigs uit is gekomen. Al zit ik niet echt op een operatie te wachten. Voor mij brengt dat een verhoogd risico op trombose met zich mee. Op een gegeven moment moet je kiezen tussen twee kwaden.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 11:48 schreef Leandra het volgende:
Wel heel blij dat ze er zo bovenop zitten, het geeft wel vertrouwen in de welwillendheid van de artsen.
Nu vooral een advies m.b.t. de vervolgstappen. Maar de longarts staat steeds in contact met de specialisten van het AvL, Die kijken dus ook mee om de foto's te beoordelen en zo, wat heel geruststellend is. Ik kom op medische fora steeds het advies tegen om weg te gaan bij het streekziekenhuis en het specialistische ziekenhuis op te zoeken, maar ik zie daar vooralsnog geen noodzaak toe. De lijntjes lijken kort te zijn.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 12:03 schreef Seven. het volgende:
Ik kan me je opluchting levendig voorstellen maar oh, die onzekerheid..
Wat verwachten je artsen van het overleg met AvL? Meer duidelijkheid of een advies met betrekking tot de voorgestelde operatie?
Ja, sinds zondagnacht merk ik dat ik me een stuk beter ben gaan voelen. Ik heb wel alle symptomen nog steeds, maar dan in veel mindere mate. Ik hoop dat ik me de komende week nog beter ga voelen. Ik was er vooral bang voor dat ik zou stoppen met de kuur en alle symptomen terug zouden komen, want dat gebeurde ook bij de 1e en 2e kuur. Ik ben net begonnen aan de vijfde kuur alweer...quote:Op donderdag 15 augustus 2019 12:05 schreef miss_sly het volgende:
De antibiotica werken wel op dit moment?
Ja, ik weet ook precies hoe dat gaat. Het zorgt alleen wel voor een verhoogd risico terwijl ik juist risico's mijd door bijv. geen anticonceptiemiddelen meer te nemen. Maar als een operatie nodig is, dan moet het maar.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 14:18 schreef het-is-mij het volgende:
En bij geplande operatie met je trombose voorgeschiedenis zal er vast goed ingespeeld worden op antistollingsmedicatie.
Ik heb dinsdag een belafspraak met de longarts, maar ze belt me eerder als ze dan al meer weet. Dat zou ook zomaar vandaag kunnen zijn.quote:Is er nog een termijn afgesproken wanneer je meer hoort of een vervolg afspraak hebt?
Dat kan zo'n 6-8 weken duren. En het mag denk ik wel duidelijk zijn dat ik niet bepaald behoor tot de doelgroep met risico op tuberculose.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 15:15 schreef -marz- het volgende:
Goh tbc joh, hoe kom je daar nou aan? Het zou wel het hoesten en keelpijn en ziek zijn etc. verklaren. Duurt dat nog lang die kweek?
Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking? )quote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:40 schreef Leandra het volgende:
Wow, doortastend bezig, erg fijn want het is allemaal al spannend genoeg.
quote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:52 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ja, al is het wel kut om naar een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker te gaan. Het is net zoiets als per se een broek met maat 36 op het label willen terwijl je van binnen ook wel weet dat het belangrijkste is dat de broek gewoon goed past en je heus niet dunner wordt van een label. (Of is dit een wat ongelukkige vergelijking? )
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 14:50 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben nu wat over tuberculose aan het lezen en vind het wel interessant dat dat gepaard kan gaan met een zwelling. Ik ben heel benieuwd wat er uit die test gaat omen.
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn. Ik ook benieuwd naar je tbc test! Zou wat zijn als dat het isquote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:24 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad ). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Ik sta er dubbel in. Het helpt me wel om te weten wat een sarcoom is bijvoorbeeld (waar een verdenking van is). Dan kan ik mijn gesprekken met artsen beter voeren en gerichter vragen stellen. Tegelijkertijd word ik nerveus van het idee dat ik een sarcoom zou kunnen hebben en raak ik ontmoedigd als ik informatie lees die in mijn nadeel uitpakt. Dus ik probeer het googelen beperkt te houden. Ik heb vanmiddag een flinke sessie erop zitten en ik ga nu weer struisvogelpolitiek spelen tot mijn volgende afspraak. Morgen staat er een dagje flauwe films kijken met de kinderen op het programma.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 19:36 schreef vannelle het volgende:
[..]
Eerlijk gezegd zou ik Dr. Google niet aanraden voor er een diagnose is, vaak maak je je dan al druk om iets wat er helemaal niet aan de hand is.
Ik denk niet dat jij zo bent, jij lijkt mij een behoorlijk nuchter persoon maar toch zie ik de meerwaarde er zonder diagnose niet van in.
quote:Op donderdag 15 augustus 2019 18:09 schreef Smallish het volgende:
Wel fijn dat ze echt even doorpakken!
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 19:58 schreef Seven. het volgende:
Zo. Ze trekken alle registers voor je open, fijn.
Toe maar! Dat is meteen voortvarend.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 17:24 schreef Claudia_x het volgende:
Ik ben net gebeld door de longarts met een ander plan: ze willen me komende dinsdag graag in het Antoni van Leeuwenhoek zelf zien en de longarts probeert voor die tijd nog een MRI-scan te regelen (zo'n beetje de enige scan die ik nog niet heb gehad ). Het is nog niet zeker of een MRI-scan voor die tijd lukt, maar ze doen hun best om me tussendoor in te plannen.
Dat kun je idd zo interpreteren, da’s waar. Ik denk alleen ook wel dat als ze dit niet zo voortvarend zouden aanpakken, je daar ook last van zou hebben. Je wilt ook, zo mogelijk, gerustgesteld worden, toch?quote:Op donderdag 15 augustus 2019 20:30 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
[..]
Ja, al kun je dat ook negatief interpreteren. Klaarblijkelijk vinden ze het zo verontrustend dat het niet kan wachten. Tegelijkertijd: we zijn al een maand bezig om te ontdekken wat de zwelling is en ik ben al sinds medio mei ziek. Natuurlijk heeft het haast, want het duurt al zolang allemaal.
Ik moet eigenlijk ook eens uitzoeken vanaf welk moment ik bij het UWV word aangemeld als 'langdurig ziek' en of op een bepaald moment m'n salaris wordt gekort.
Fijn. Een zorg die gelukkig geen zorg is of hoeft te zijn.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:03 schreef Claudia_x het volgende:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Klein beetje druk van de ketelquote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:03 schreef Claudia_x het volgende:
Ik lees nu in mijn cao de eerste 9 maanden 100% en de 15 maanden erna 76% van het salaris. (Gewerkte uren worden dan wel 100% uitbetaald.) Dus ik hoef me voorlopig nog geen zorgen te maken. (Ik hoef me sowieso geen zorgen te maken, want van 76% redden we het ook wel.)
Dat is zeker zo. Als het woord kanker is gevallen, of dat nou is als optie of diagnose, maken ze haast om je zo snel mogelijk duidelijkheid proberen te geven. Ook als dat medisch gezien niet eens zoveel uitmaakt.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:21 schreef AnneX het volgende:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Daar had ik niet eens zo bij stilgestaan. Fijn om te horen.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 21:21 schreef AnneX het volgende:
Vermoedelijk is de snelle afspraak de standaard aanpak in AvL.
Ik had er al rekening mee gehouden. De eerste keer zijn er namelijk ook goed, diep en op verschillende plekken hapjes genomen.quote:Op donderdag 15 augustus 2019 22:55 schreef Lemijn het volgende:
Nog steeds geen uitsluitsel dus, dat is wel een tegenvaller zeg.
Nee, heb ik niet. Ik denk ook niet dat de verdenking tuberculose heel sterk is. Het is meer dat ze willen controleren op zoveel mogelijk bacteriën.quote:Op vrijdag 16 augustus 2019 11:45 schreef d.k. het volgende:
Heb je een mantoux prik gehad? Daarmee zou heel snel (2/3 dagen) duidelijk kunnen worden of je in aanraking bent geweest met tbc. Dan heb je iig iets meer zekerheid.
Sterkte!
Dank je, heel lief jullie medeleven en succeswensen.quote:Op vrijdag 16 augustus 2019 17:03 schreef Roosgeluk het volgende:
Dikke knuffel voor het afwachten en onderzoeken ondergaan de komende tijd. Is een hel op aarde.
Ik heb in een gelijksoortige situatie gezeten en merkte achteraf pas hoeveel stress er vast zat in mn lichaam.
Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.quote:Op maandag 19 augustus 2019 19:36 schreef Claudia_x het volgende:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. Iemand tips?
Succes morgen.quote:Op maandag 19 augustus 2019 19:36 schreef Claudia_x het volgende:
Nou, morgen ga ik dan naar het Antonie van Leeuwenhoek. Ik heb er gemengde gevoelens bij. De huisarts was wel heel positief dat de artsen daar mee gaan kijken.
En intussen heb ik dan na de vijfde antibioticakuur eindelijk diarree gekregen. Iemand tips?
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?quote:Op maandag 19 augustus 2019 19:49 schreef Asschen_sukar het volgende:
[..]
Succes morgen, hopelijk komen ze met nieuwe inzichten.
Probiotica verminderd de kans op diaree enorm tijdens kuren. Hopelijk verminderd het ook als je er al last van hebt.
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken.quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:07 schreef Puala het volgende:
[..]
Succes morgen.
En voor diarree, psylliumvezels
Dank voor de tip en succeswensen!quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:39 schreef miss_sly het volgende:
Aquarius om in ieder geval belangrijke tekorten aan te vullen en te zorgen dat je niet uitdroogt.
Sterkte morgen, ik denk aan je.
Ik weet alleen van deze (meta-)studie:quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:44 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik had me tevoren wel ingelezen, maar ik kwam ook studies tegen waaruit juist naar voren kwam dat het herstel van de darmflora niet eerder plaatsvond door probiotica in sommige gevallen zelfs later. Het is voor mij lastig om het vakgebied te overzien. Is er wetenschappelijke consensus over?
Ik heb het geprobeerd voor verstopping en diarree, maar het werkte bij mij voor beide.quote:Op maandag 19 augustus 2019 20:49 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
De eerste de beste bron vertelt me dat ze laxerend werken.
Ah, hier staat dat ze voor zowel obstipatie als diarree kunnen worden gebruikt.
Netflix is altijd een goed idee. Wel kut dat je nou weer langer moet wachten.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 09:49 schreef Claudia_x het volgende:
De afspraak is toch afgezegd. Klaarblijkelijk moeten ze toch eerst alle informatie hebben. Ik gok dat dat 1,5 week duurt. Donderdag heb ik weer een punctie en volgende week dinsdag een MRI-scan. Dus ik kan weer in de wachtstand.
Ik denk dat ik maar een abonnement op Netflix ga nemen.
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 09:56 schreef AnneX het volgende:
Jammer Claudia...een tegenvaller.
Omdenkend: dan is er weinig haast bij.
# poging tot opsteker.
Ja zeg...gewoon mijn “neus” imiteren.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 10:01 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
En vooralsnog knap ik door de antibiotica wel op (op de diarree na), dus ik heb lichte hoop dat ik intussen gewoon beter word.
Eerst derde punctie, dan MRI, dan uitslagen afwachten, dan gesprek met longarts en gesprek met AvL (die laatste twee trajecten lopen parallel). En dat betekent dan ook de derde keer vol spanning in de wachtkamer zitten en hopen dat er niets kwaadaardigs uit de punctie komt. Dat is geen pretje.quote:Op dinsdag 20 augustus 2019 16:29 schreef pitebuell85 het volgende:
Vervelend dat je steeds van hot naar her word gestuurd. Nu moet dus eerst de MRI gemaakt worden?
Hé, jij hier!quote:Op maandag 26 augustus 2019 14:34 schreef -Spring het volgende:
Hi Claudia, ik lurk al een tijdje mee. Hoe is ie?
Goede tip maar wel even een kanttekening er bij.quote:Op maandag 26 augustus 2019 15:08 schreef douche-eendje het volgende:
Tip voor de MRI, vaak kun je een cd meenemen (mocht je die nog in huis hebben ) met muziek die je fijn vind. Vond ik erg prettig, het apparaat maakt namelijk nogal een kabaal dus je krijgt een koptelefoon op of oordopjes in, maar de koptelefoon met muziek is het meest dempende.
Hangt een beetje van het doel van de scan af en ik kan alleen maar uit eigen ervaring spreken:quote:Op maandag 26 augustus 2019 18:19 schreef -marz- het volgende:
Hoe lang duurt zoiets in totaal zo'n MRI scan? Of verschilt dat heel erg?
Voor Claudia alvast succes weer voor morgen, en donderdag de uitslag dan, gelukkig kan je er nu iig een beetje relaxed onder zijn.
Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Seven. het volgende:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Maar ik denk dat het efficiënter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Seven. het volgende:
Wat een circus! 4 afspraken op 1 dag, dat lijkt gewoon op een drukke werkdag.
Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 15:33 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ziek zijn lijkt ook wel een beetje op een baan! Nou ja, een deeltijdbaan dan. Er gaat best veel tijd zitten in alle afspraken, onderzoeken, medicijnen ophalen, et cetera. En bijna alles heeft consequenties voor mijn bloedstolling, dus daar ben ik ook weer meer mee bezig.
Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 17:44 schreef Laysa het volgende:
[..]
Misschien kom je in aanmerking voor Xarelto/ rivaroxaban in aanmerking als medicatie voor je antistolling. Dan hoef je dus nooit meer te prikken en te wikken en wegen. Is echt het navragen waard.
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op één dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 16:45 schreef Nijna het volgende:
[..]
Maar ik denk dat het efficiënter is dan op 4 dagen 1 afspraak. Zeker voor mensen die wat verder moeten reizen.
Hoe dan ook, een volle dag Claudia, hopelijk heb je daarna toch meer duidelijkheid
quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 18:40 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Heb ik een paar jaar geleden al nagevraagd, maar toen heb ik besloten om het om diverse redenen bij de oude medicatie te houden. M'n arts stond daar ook achter.
Ik vind het zelfmeten het punt ook niet. Elke keer dat ik bijvoorbeeld een punctie onderga, moet ik van de bloedverdunners af. Dat is even gepuzzel: wanneer stop ik, moet ik vitamine k slikken om het proces te versnellen, wanneer moet ik overgaan op en afstappen van snelwerkende medicatie (fraxiparine). Belangrijk is om de periode dat ik niet ben ontstold zo kort mogelijk te houden.
Ik ben een behoorlijke controlfreak, dus het zelfmeten vind ik stiekem wel fijn. Maar ik stel de suggesties wel op prijs, hoor!quote:
Lijkt mij ook prettig, dan heb je het maar gehad. Je wordt goed en met aandacht begeleid, zo klinkt het.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 18:41 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Zeker! Ik vind het ook juist fijn dat het allemaal op één dag kan en dat ze de tijd nemen voor me. Het is eigenlijk alleen vervelend voor m'n lief die dan weer niet kan werken.
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.quote:Op dinsdag 27 augustus 2019 20:32 schreef -marz- het volgende:
Heftig allemaal voor jou/jullie, al die onderzoeken
Het hangt van donderdag af of het AvL een operatie gaat inplannen waarvoor je dinsdag de onderzoeken hebt, of begrijp ik het nu helemaal verkeerd?
O ja zo was het, ja dat begrijp ik idd hoe eerder hoe beter.quote:Op woensdag 28 augustus 2019 00:01 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Het AvL is er om te helpen met het diagnostisch proces, specifiek om uit te sluiten of te bevestigen dat het om een kwaadaardig gezwel gaat. Zij zouden een derde punctie en een MRI-scan hebben gedaan in het kader van de diagnostiek, maar omdat zij een langere wachttijd hebben dan mijn streekziekenhuis heb ik die onderzoeken in mijn ziekenhuis gehad. Eigenlijk is de afspraak donderdag dubbelop, maar het is voor mij natuurlijn fijn om zo snel mogelijk de uitslag te hebben.
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.quote:donderdag 8 augustus 2019 13:32 schreef Claudia_x het volgende:[/b]
En ik heb gewoon geen vangnet. Ja, ik kan tussen bepaalde uren contact opnemen met de trombosedienst, maar dan alleen als het gaat om dosering. Als ik iets niet vertrouw, ben ik op de huisarts of de huisartsenpost aangewezen. Ook heel fijn hoor - de zorg in Nederland vind ik goed geregeld - en daarom is de huisarts ook zo belangrijk voor me.
Maar de nazorg is me wel tegengevallen. Ik heb de indruk dat er bijvoorbeeld voor kankerpatiënten van alles is (correct me if I'm wrong!), maar ik moet het in essentie zelf doen. Zo heb ik een paar jaar geleden maar zelf contact opgenomen met een specialist o
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 07:48 schreef miss_sly het volgende:
Hoe voel je je vandaag? Zie je erg op tegen het gesprek?
Sterkte!
Wat klinkt dat naar en pijnlijk en vermoeiend. Zeker ook vanwege alle onzekerheid en onduidelijkheid.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:52 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gistere het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiënten zelf maar ook hun naasten.quote:Op woensdag 28 augustus 2019 23:39 schreef yinu het volgende:
Ook voor kankerpatienten is het nazorgtraject voornamelijk de huisarts, als je eenmaal klaar bent met de behandeling moet je het toch weer zelf doen. Dat voelt heel raar. Maar misschien nog wel raarder voor jou, want jij moet nog wel steeds die antistollingsmedicijnen nemen.
Ja, nazorg op psychologisch gebied is er zeker en dat is heel mooi. Ik doelde meer op de gevolgen van de behandeling die ook vaak fysiek zijn (pijn, vermoeidheid, verlies van gevoel in zenuwen) - daarvoor ben je toch weer terug bij 'dat hoort er bij'. Maar goed, het is fantastisch dat er zo veel kan in Nederland inderdaad <3quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:59 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Als ik bij de huisarts zit, zie ik bijvoorbeeld allemaal folders van plekken waar je terecht kunt voor nazorg. Mijn buurvrouw werkt zelfs op zo'n plek. Ik vind het fantastisch dat daar ook ruimte is voor de gevoelens die zo'n ziekteproces losmaken, niet alleen bij kankerpatiënten zelf maar ook hun naasten.
We gaan volgende week woensdag de katjes halen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 15:01 schreef yinu het volgende:
Wat rot dat je afspraak is verzet. Je wordt toch altijd net wat kleiner en machtelozer in dit soort situaties. Zeker als je je al niet goed voelt. Ik hoop dat je door de dingen die je wél voorhanden hebt (je geliefden, je buren, de ademhalingsoefeningen, je fijne huis) wel de balans blijft vinden tussen de grote onbekendheden en de mooie dingen.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ook heel fijn is dat de kinderen bijvoorbeeld 's middags mee naar huis kunnen met vriendjes. We worden van alle kanten geholpen.
[ Bericht 5% gewijzigd door Claudia_x op 29-08-2019 16:43:41 ]I make it a thing, to glance in window panes and look pleased with myself.
Je zou een fantastische patiënt voor House zijnquote:Op donderdag 29 augustus 2019 16:38 schreef Claudia_x het volgende:
En dan kan ik intussen series kijken zoals Diagnosis. Aanrader. In een notendop: Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentaireserie gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 16:53 schreef miss_sly het volgende:
[..]
Je zou een fantastische patiënt voor House zijn
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:13 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben nog niet interessant genoeg, hoor! De arts die deze rubriek in de NY Times heeft is trouwens consultant voor de serie House geweest.
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:15 schreef miss_sly het volgende:
[..]
Zo klonk de beschrijving ook, inderdaad. Dus real life House-casussen?
Waar vind ik Diagnosis? Netflix of elders?
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:15 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Het is een Netflix-serie inderdaad. En als ik het goed heb begrepen, zijn de casussen in House (in ieder geval deels) gebaseerd op mysterieuze casussen die ze zelf heeft gehad.
Het eerste seizoen heb ik al gezien. Was goed inderdaad! Ik zie nu dat er een tweede seizoen is.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 17:35 schreef LelijKnap het volgende:
[..]
Mocht je iets ter afwisseling zoeken, Mindhunter ligt ook wel in je straatje denk ik.
Jep!quote:Op donderdag 29 augustus 2019 18:13 schreef Smallish het volgende:
Och, die katjes... Zo schattig. Een donkere en een rode?
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:52 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik ben sinds gister moe en benauwd en heb flinke pijn in mijn rug gehad. Daardoor besef ik dat het misschien wel wat beter gaat, maar nog lang niet goed. Dat zal ook wel niet zo raar zijn, aangezien er al 1,5 maand een maf ding tegen m'n rechterlong drukt. En ik zit niet meer aan de pijnstillers waardoor ik me waarschijnlijk wat meer bewust ben van m'n conditie. Gisteren het nieuws gelezen over oxycodon? Ik ben blij dat ik nooit aan dat spul ben begonnen.
En dit soort dagen blijven geen pretje. Gelukkig gaat mijn lief weer mee vanmiddag.
Oh, de ramen zijn hier een gevoelig punt! Die zitten onder de vogelpoep en spinnenwebben. Ik krijg het niet voor elkaar die schoon te maken. Het niveau waar ik nu op zit is dat ik moet uitpuffen van een trap oplopen en ik al blij ben als het lukt een vaatwasser in en uit te ruimen. En dat is meer dan ik een tijdje geleden kon, want toen lag ik alleen in bed met pijn en was ik blij als het me lukte me om te draaien. Je kunt je dus voorstellen dat mijn gezin op dit moment heel weinig aan me heeft.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 19:10 schreef Roosgeluk het volgende:
[..]
Misschien niet vreemd, omdat je bij de mri lang oncomfortabel op je buik heb moeten liggen.
Stress en longen die niet lekker zijn, heeft er natuurlijk ook invloed op.
Rot dat het gesprek uitgesteld is, weer wachten . Sterkte, houd moed <3.
Lukt het een beetje om de dagen door te komen? Ook met die warmte?
Ik heb in zon rottige wacht periode nog nooit zulke shinende ramen en keukenkastjes gehad.
Was gesloopt, maar als t lichamelijk enigszins toe liet, was het een fijne afleiding. (naast podcasts luisteren en wandelen)
Edit: ik lees katjes op komst <3
Fijn om te horen.quote:Op donderdag 29 augustus 2019 09:54 schreef Claudia_x het volgende:
Gisteren had ik het even heel moeilijk met mijn ademhaling en toen heeft de HyperFree me geholpen. @:pitebuell85, dank nog voor de tip!
Ik denk dat een jompel wel op z'n plaats is! Wij hebben het gevierd met een bezoekje aan de lokale delicatessewinkel en een lunch aan ons eigen water.quote:Op maandag 2 september 2019 14:22 schreef Moonah het volgende:
Gefeliciteerd met het goede nieuws!! Ik waag er een jompel aan:
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.quote:Op maandag 2 september 2019 14:24 schreef LelijKnap het volgende:
Mooi. Nu alleen nog hopen dat het geen claudia wordt!
Een claudiabult - een interne muggenbultquote:Op maandag 2 september 2019 14:26 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
M'n zoon denkt dat het een muggenbult is en begrijp niet waarom ik voor de artsen zo'n raadselachtige casus ben.
Dat is in principe afgelopen vrijdag gebeurd. Op dit moment staat de afspraak bij het AvL voor morgen nog. Die gaat door tenzij ik word gebeld.quote:Op maandag 2 september 2019 15:06 schreef Bluezz het volgende:
Heel goed nieuws Claudia
Gaan ze je casus nog voorleggen aan longartsen elders? Omdat er toch een 'we weten het niet precies' aspect aanzit?
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken.quote:Op maandag 2 september 2019 14:29 schreef Lienekien het volgende:
Een wetenschappelijk artikel, dat zou wat wezen!
voor de positieve berichten.
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.quote:Op maandag 2 september 2019 21:28 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Ik heb gevraagd of ik dan co-auteur mag zijn. Kan ik nu ik geen wetenschapper meer ben toch nog m'n h-index opkrikken.
Dank allemaal voor het meeleven. Zo onwerkelijk als een mogelijke kankerdiagnose voorheen voelde, zo onwerkelijk voelt het om nu goed nieuws te krijgen. Ik voel me immers nog zo belabberd. Dat maakt het lastig voor me om opgelucht te zijn. Ik ben ook benieuwd hoe het bezoek aan het AvL morgen verloopt (als dat doorgaat).
Haha, dat je ernaar hebt gevraagd! Is het trouwens goed gekomen met de poliep?quote:Op maandag 2 september 2019 23:45 schreef speknek het volgende:
Wat lekker Claudia, hopen dat de antibiotica dan werkt en het verder slinkt!
Grappig van het artikel, en leuk dat je er luchtig onder bent, alhoewel ik ook wel snap dat het erg oplucht. Heb zelf ook een keer een schrik gehad, waarbij er een poliep van 5 cm in mijn darm gevonden werd, chirurg zei dat hij dat in 20 jaar nog nooit meegemaakt had (dingen die je niet wil horen in het ziekenhuis), en of hij er een artikel over mocht schrijven. Toen opperde ik ook al of ik dan medeauteur mocht zijn, maar dat was dan niet gebruikelijk ofzo .
Ik vind het niet raar. Ik heb bijvoorbeeld geen hoestklachten meer, kan vrijer ademen dan voorheen, heb geen verhoging meer. Mijn gevoel was ook dat ik een ontsteking heb die aan het weggaan is, maar nog niet weg is. En als ik erover nadenk begon de pijn toen ik de MRI-scan kreeg, dus misschien heb ik daar nog wat last van (zoals iemand hier opperde). Of ik adem niet adequaat door de stress van de afgelopen dagen. Ach ja, het blijft gissen.quote:Op dinsdag 3 september 2019 10:42 schreef Lienekien het volgende:
Raar, of niet?
Nou, next stop: kittens! Zijn er al namen?
Ik had het er gisteravond heel moeilijk mee, toen iedereen op bed lag. Ik ben zo bang geweest dat ik dood zou gaan en m'n gezin achter zou laten. De meeste mensen die asbestkanker hebben gaan bijvoorbeeld binnen een jaar dood. Er is geen genezing mogelijk. Met een beetje geluk houd je het iets langer vol dan een jaar. Wat een horror.quote:Op maandag 2 september 2019 21:42 schreef Seven. het volgende:
[..]
Lijkt me ook niet gek toch, ook dit nieuws moet nog even landen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |