Dat is inderdaad lang geleden leuk dat je nog meeleest, heftig om te horen van je infarct veel sterkte daarmee...quote:
Er zijn leukere groepen om toe te mogen treden dan de NAH/CVA groep, maar welkom ofzo. Fijn dat je ook nog "zo goed" kan typen en je account wist af te stoffen. Dat zegt al heel veel.quote:Op maandag 27 mei 2019 15:59 schreef Dirkh het volgende:
Hier nog een lotgenoot, wel een newbie op CVA/NAH gebied. Ik had een acuut infarct op 4 maart jongstleden. Zag dit topic verschijnen en mijn FOK!account maar eens afgestoft. Ik zie in de lijst met punten waar je nu nog last van hebt geen "zenuwpijn" staan, bijvoorbeeld een tintelend gevoel in je arm/gezicht/mond/been etc. Heb je die überhaupt niet gehad, of zijn deze in de herstel periode verdwenen? En zo ja, was dat in de eerste drie maanden of binnen de maanden daarna in het eerste jaar?
Ik heb nog wel revalidatie, gelukkig poliklinisch. Ik heb enorm veel geluk gehad dat ik na een korte periode kon lopen en de rest van mijn lichaam kon bewegen. Daardoor heb ik de revalidatie na een paar weken teruggebracht tot logopedie i.v.m. mijn aangezichtsverlamming en ergotherapie, die er eigenlijk meer is om er op toe te zien dat ik goed op mezelf let. Omdat het vrij kort geleden is, kan je nog niks zeggen over de rest van herstel. Mij is gezegd dat je pas na een jaar kan aangeven of de problemen blijvend zijn, jij schrijft overigens anderhalf jaar. Ik ga voor het jaar, dat duurt me al te lang.quote:Op maandag 27 mei 2019 16:07 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Er zijn leukere groepen om toe te mogen treden dan de NAH/CVA groep, maar welkom ofzo. Fijn dat je ook nog "zo goed" kan typen en je account wist af te stoffen. Dat zegt al heel veel.
Mijn rechterarm en been is niet meer zo sterk als voorheen, en heb wel eens wat last van tintelingen maar ik denk niet in die mate zoals jij beschrijft. Kan je daar helaas niks over vertellen. Heb je revalidatie?
Niet te snel afbouwen hoor, die revalidatie. Ik wilde er ook zo snel mogelijk vanaf maar daarna begint het pas. Tenminste voor mij. Wat je zegt de invloed op je leven is groot, eigenlijk immens dus alle hulp die je kunt krijgen is ook hard nodig.quote:Op maandag 27 mei 2019 16:17 schreef Dirkh het volgende:
[..]
Ik heb nog wel revalidatie, gelukkig poliklinisch. Ik heb enorm veel geluk gehad dat ik na een korte periode kon lopen en de rest van mijn lichaam kon bewegen. Daardoor heb ik de revalidatie na een paar weken teruggebracht tot logopedie i.v.m. mijn aangezichtsverlamming en ergotherapie, die er eigenlijk meer is om er op toe te zien dat ik goed op mezelf let. Omdat het vrij kort geleden is, kan je nog niks zeggen over de rest van herstel. Mij is gezegd dat je pas na een jaar kan aangeven of de problemen blijvend zijn, jij schrijft overigens anderhalf jaar. Ik ga voor het jaar, dat duurt me al te lang.
In dit topic had iemand het over een paraplu waaronder de NAH onder geschaard wordt. Logisch, maar NAH kan zo enorm verschillend zijn, het is maar waar het infarct en de schade plaatsvindt. Maar dat het enorme invloed heeft op je eigen leven en ook zeker van je naasten is een ding wat zeker is. Ik lees graag met je mee in dit topic.
'Wanhopig'?quote:Op maandag 27 mei 2019 18:27 schreef geeninspiratie1235 het volgende:
Ben je zo wanhopig dat je alternatieve/experimentele behandelingen/medicijnen zou willen proberen of dat niet?
Hersenz heeft mijn leven gered om het zo maar te zeggen. Ik heb de module omgaan met verandering en grip op energie gevolgd. Door Hersenz heb ik samen met mijn begeleider een presentatie gehouden thuis voor mijn familie en vrienden. Dit heeft voor hen ook veel opgeleverd.quote:Op maandag 27 mei 2019 17:49 schreef MevrouwCactus het volgende:
Wat tof dat je hier in dit topic antwoorden op vragen geeft! Ik werk zelf voor Hersenz en ik vind het een mooi programma, maar dat is van de hulpverlenerskant. Ik heb geen contact meer met oud-deelnemers maar ik vraag me af hoe jij het programma hebt ervaren. Heb je er baat bij gehad? Heb je iets gemist in het programma?
Dank je wel!quote:Op maandag 27 mei 2019 17:49 schreef FlippingCoin het volgende:
Heftig verhaal zeg maar chapeau voor je mindset.
Heb je veel dat mensen niet doorhebben dat je moeite hebt met bepaalde zaken wat weer tot onbegrip leidt?
Ik ben totaal niet wanhopig gelukkig, sommige mensen wel misschien. Maar dat staat voor mij los van het wel of niet gebruiken van alternatieve/experimentele behandelingen/medicijnenquote:Op maandag 27 mei 2019 18:27 schreef geeninspiratie1235 het volgende:
Ben je zo wanhopig dat je alternatieve/experimentele behandelingen/medicijnen zou willen proberen of dat niet?
Ik ben ontzettend gestructureerd geworden. Alles, maar dan ook alles wat er moet gebeuren staat in mijn agenda op mijn telefoon. Op zondag kijk ik altijd de week vooruit zodat ik weet wat er komen gaat en dat werkt heel erg fijn voor mij.quote:Op maandag 27 mei 2019 18:43 schreef Dirkh het volgende:
Omdat delen van je hersenen taken over zijn gaan nemen, nieuwe verbindingen is gaan leggen, merk je ook dingen die je nu beter kan dan voorheen? Of zijn er zelfs dingen die je eerst niet kon, maar nu wel? Bijvoorbeeld beter rekenen, of andere talen beter oppakken?
quote:Op maandag 27 mei 2019 20:33 schreef flipsen het volgende:
Misschien ook interessant voor @:sunchaser
Tja ben ik gelukkig, niet elke dag natuurlijk maar ik heb wel vrede met hoe het is. Tuurlijk mis ik dingen. Gewoon meedoen met vrienden mis ik het ergst. Concerten, festivals, etentjes, bioscoop, avondjes in de kroeg zijn voor mij niet weggelegd.quote:Op maandag 27 mei 2019 20:36 schreef Keep_Walking het volgende:
Ben je gelukkig? Heb je vrede maar waar je nu in het leven staat?
Hoe oud ben je nu? Wat vind je het ergst dat je moet gaan missen?
Tja ik probeer mezelf niet te veel te laten hangen in het saai en kut (want dat is het wel) Ik probeer te focussen op de dingen die ik wel kan. Ik heb sinds een jaar een huisje met tuin en tuinieren vind ik geweldig bijvoorbeeld.quote:Op maandag 27 mei 2019 20:53 schreef Drizzt_DoUrden het volgende:
Ik ken al je klachten helaas maar al te goed... ben sinds 2011 100% afgekeurd voor werk en zit alleen maar thuis omdat alle prikkels enorm overweldigend zijn, heb totaal geen energie, kan nergens meer naartoe De klachten begonnen in 2008 en werden steeds iets erger tot ik in april 2011 gewoon met alles moest stoppen.
In 2008 is de "echte" ik doodgegaan en tegenwoordig leef ik niet meer, maar besta ik. En dat is saai en kut.
Ik kan heel goed met de angst omgaan, dat speelt geen rol in mijn leven. Ik heb meer moeite met de klachten waardoor ik niet meer mee kan doen met het normale leven.quote:Op maandag 27 mei 2019 21:08 schreef Bracha020 het volgende:
Hallo,
Ik kan me heel goed voorstellen wat voor impact zoiets op je dagelijks leven kan hebben.
Waar heb je de meeste moeite mee?
Zijn dit de ontstane klachten die je nu ondervindt of is dit angst om opnieuw een infarct te krijgen?
Ik kan me namelijk zo voorstellen dat die angst er altijd is.
quote:Op maandag 27 mei 2019 21:12 schreef Bracha020 het volgende:
[..]
'Wanhopig'?
Wat een negatief woord.
Je kunt dit ook gewoon als nieuwsgierig of open staan voor andere mogelijkheden omschrijven.
Aan mij is niks te zien en ook niet te horen. Ik oog gewoon normaal waardoor ik inderdaad vaak overschat wordt en dat doe ik zelf ook nog vaak.quote:Op maandag 27 mei 2019 21:52 schreef Pinuts het volgende:
Heb je het gevoel dat mensen (onbekende/buitenstaanders) je anders behandelen als voorheen? In de zin van, oh wat zielig, of een 'gehandicapte'? Of is niet niet duidelijk merkbaar dat je dit hebt? Zo nee, vind je het dan soms niet lastig om hulp te vragen als dit nodig is?
Het is niet zo zeer dat ik geholpen moet/wil worden maar simpel het rekening houden met.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 07:31 schreef Cryptocoryne het volgende:
En hoe kunnen anderen jou helpen?
Wat vind jij goede hulp?
Het is best zwaar he, jij bent ook nog zo jong. Sterkte!quote:Op dinsdag 28 mei 2019 10:01 schreef FireFox1 het volgende:
Herkenbare verhalen... ben zelf 3 jaar geleden, op mijn 33e, getroffen door een hersenbloeding.
Ik gok dat ik zo'n 95% van je ervaringen deel.
Bedankt voor je antwoord. Het programma is erg intensief, daar zijn we ons bewust van. Bij onze organisatie plannen we vaak bewust pauzes in tussen modules, maar dat kan niet bij alle organisaties. Ik maak ook deel uit van de landelijke vakgroep en we bespreken vaak de indeling van het programma, dit is iets wat op de agenda gaat!quote:Op dinsdag 28 mei 2019 07:14 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Hersenz heeft mijn leven gered om het zo maar te zeggen. Ik heb de module omgaan met verandering en grip op energie gevolgd. Door Hersenz heb ik samen met mijn begeleider een presentatie gehouden thuis voor mijn familie en vrienden. Dit heeft voor hen ook veel opgeleverd.
Ik had wel moeite met de indeling. 1 x een halve dag en 1 x een hele dag in de week. Dat laatste was voor mij eigenlijk wat teveel. En de modules volgden elkaar wat snel op, er zaten drie weken tussen. Dit heb ik natuurlijk ook teruggegeven maar buiten dat zou Hersenz eigenlijk voor iedereen moeten zijn die met niet aangeboren hersenletsel te maken krijgt
Je doet in ieder geval fantastisch werk!
Maar zijn mensen daar dan ook toe bereid? Of is het maar een klein groepje wat meedenkt?quote:Op dinsdag 28 mei 2019 08:03 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Het is niet zo zeer dat ik geholpen moet/wil worden maar simpel het rekening houden met.
Mooi voorbeeld, elke dinsdagavond komen wij met 6 vriendinnen bij elkaar. Nu was het zo'n mooi weer dat er een voorstel tot bbq met aanhang. Zo gezegd zo gedaan maar dit is voor mij niet te doen qua kids. Dan is er een vriendin die zegt, weet je wat wij bellen je als de kids weg zijn en dan kom je dan voor een borreltje. En dat is waar ik me fijn bij voel. Dat mensen gewoon meedenken en proberen dingen op te lossen.
Kijk wat fijn dat het op de agenda staat. Ik ben trouwens ook als ervaringsdeskundige aan het werk voor Hersenz. Als er bijeenkomsten zijn voor "nieuwe" lotgenoten, ga ik altijd mijn verhaaltje doen. Werkt voor mij helend en erg herkenbaar voor de lotgenoten die er echt wel wat aan hebben.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 11:07 schreef MevrouwCactus het volgende:
[..]
Bedankt voor je antwoord. Het programma is erg intensief, daar zijn we ons bewust van. Bij onze organisatie plannen we vaak bewust pauzes in tussen modules, maar dat kan niet bij alle organisaties. Ik maak ook deel uit van de landelijke vakgroep en we bespreken vaak de indeling van het programma, dit is iets wat op de agenda gaat!
Mooi dat die presentatie jou en je omgeving zoveel heeft opgeleverd, de behandeling is ook zoveel mogelijk op je omgeving gericht maar dat werkt niet altijd zoals wij voor ogen hebben. Ik vind het erg tof om zo terug te lezen
Niet iedereen, en je kiest ook wel je mensen uit. Het is vaak geen onwil van mensen hoor, het is moeilijk te begrijpen. Zolang je dat voor ogen houdt valt het allemaal wel mee.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 11:43 schreef Cryptocoryne het volgende:
[..]
Maar zijn mensen daar dan ook toe bereid? Of is het maar een klein groepje wat meedenkt?
Grappig dat je dat vraagt Ben ooit terecht gekomen bij een lotgenoten groep waar mensen bij zaten met aangeboren hersenletsel en niet aangeboren hersenletsel. Daar werd een hele strijd gevoerd met elkaar wie er nou erger aan toe was.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 11:47 schreef WheeleE het volgende:
Allereerst Dankjewel voor de openheid en alle antwoorden.
Ik heb zelf aangeboren hersenletsel (CP), dus ik weet niet beter. In hoeverre voel je een overlap/herkenning met de groep mensen met aangeboren hersenletsel? En is dat gevoel veranderd tijdens of na je revalidatie?
Nee niet echt, het heeft ook geen zin. Hoeveel vrouwen doen dit niet dagelijks?quote:Op dinsdag 28 mei 2019 14:48 schreef Thisbe het volgende:
Voel je je schuldig? Als in: was ik maar nooit begonnen met roken en/of de pil slikken?
Gek he, toen ik in het ziekenhuis kwam met mijn infarct zag ik echt verbazing op het gezicht van de verpleging vanwege mijn leeftijd.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 14:55 schreef svann het volgende:
Ik sta er van te kijken hoeveel mensen hier rondlopen die zoiets hebben meegemaakt.
En zo jong nog. Sterkte allemaal met het heruitvinden van jezelf.
Wat fijn dat jullie nog samen zijn, het is voor een partner ook heel wat om mee te maken.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 15:32 schreef Tha_Flash het volgende:
Het is net of ik mijn vrouw hoor/lees, zij was 36 toen ze nah kreeg.
Nu zijn we 3 jaar verder en merken we pas goed de impact van nah, ook afgekeurd en 3 dingen per dag is eigenlijk te veel.
Het enige lastige bij ons is dat we een zoon van 5 hebben.
Helpt bij jouw een papieren agenda om te plannen of gebruik je de agenda in je telefoon ?
Dank je wel! Sterkte ook voor je moederquote:Op dinsdag 28 mei 2019 16:38 schreef Thinkk-Pinkk het volgende:
Het klinkt allemaal akelig bekend.
3 jaar geleden heeft mijn moeder een hersenbloeding gehad en heeft sindsdien geen korte termijn geheugen meer. Ook zij is 100% afgekeurd.
Ik wil je dan ook veel sterkte wensen want het is ontzettend heftig.
Dat is gelijk antwoord op mijn vervolgvraag . Het is inderdaad maar net aan wie je het vraagt.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 13:57 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Grappig dat je dat vraagt Ben ooit terecht gekomen bij een lotgenoten groep waar mensen bij zaten met aangeboren hersenletsel en niet aangeboren hersenletsel. Daar werd een hele strijd gevoerd met elkaar wie er nou erger aan toe was.
Ik ben van mening dat het voor iedereen even erg of rot is. Is het aangeboren, dan weet je niet beter maar je ziet wel dat bij "normale" mensen dingen makkelijker lopen en is het niet aangeboren dan moet je er eerst mee leren omgaan etc.
Wat mij betreft is het voor iedereen rot, aangeboren of niet
Ik vond dat toen zo stom, hele rel over wat nou erger was. Ik ben nooit meer gegaanquote:Op dinsdag 28 mei 2019 16:44 schreef WheeleE het volgende:
[..]
Dat is gelijk antwoord op mijn vervolgvraag . Het is inderdaad maar net aan wie je het vraagt.
Dankjewel, het scheelt misschien dat ze het heel cru gezegd niet weet.quote:Op dinsdag 28 mei 2019 16:41 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Dank je wel! Sterkte ook voor je moeder
Welke pil gebruikte je? Wist je dat er kans was op trombose?quote:Op dinsdag 28 mei 2019 16:28 schreef VraagWatJeWil het volgende:
[..]
Nee niet echt, het heeft ook geen zin. Hoeveel vrouwen doen dit niet dagelijks?
Denk heel veel en niet allemaal krijgen een herseninfarct, die kans is vrij klein. Ik was een van de weinigen waarbij het wel gebeurd is.
Ik voel me niet schuldig, maar probeer wel alles er aan te doen dat ik niet nog een keer getroffen word. Maar dat heb je niet in de hand.
Maar beseft ze dan ook niet dat ze het niet meer weet? Want mijn vader heeft in 2015 een hersenbloeding gehad en ook geen kortetermijngeheugen meer, maar hij heeft daar wel veel last van. Loopt de hele tijd zo van: “Ik snap het allemaal niet meer, hoe zit het nou, ik begrijp er helemaal niks meer van, wat is er met me aan de hand, ben ik gek geworden of zo?”quote:Op dinsdag 28 mei 2019 16:59 schreef Thinkk-Pinkk het volgende:
[..]
Dankjewel, het scheelt misschien dat ze het heel cru gezegd niet weet.
Als ze daar geen last van heeft idd hoe rot het ook is. Mijn korte termijn geheugen werkt dan nog wel redelijk. Ik vergeet wel vaak dingetjes maar omdat ik het in mijn agenda noteer heb ik er niet zo'n last van. Heb het ook vaak in een gesprek. Dan begin ik ergens over en halverwege de zin weet ik niet meer waar ik naar toe wildequote:Op dinsdag 28 mei 2019 16:59 schreef Thinkk-Pinkk het volgende:
[..]
Dankjewel, het scheelt misschien dat ze het heel cru gezegd niet weet.
quote:Op dinsdag 28 mei 2019 17:55 schreef Trainwreck het volgende:
[..]
Welke pil gebruikte je? Wist je dat er kans was op trombose?
[..]
Maar beseft ze dan ook niet dat ze het niet meer weet? Want mijn vader heeft in 2015 een hersenbloeding gehad en ook geen kortetermijngeheugen meer, maar hij heeft daar wel veel last van. Loopt de hele tijd zo van: “Ik snap het allemaal niet meer, hoe zit het nou, ik begrijp er helemaal niks meer van, wat is er met me aan de hand, ben ik gek geworden of zo?”
(ik had dit nog niet opgeschreven of hij begon weer )
quote:Op dinsdag 28 mei 2019 17:55 schreef Trainwreck het volgende:
[..]
Welke pil gebruikte je? Wist je dat er kans was op trombose?
[..]
Maar beseft ze dan ook niet dat ze het niet meer weet? Want mijn vader heeft in 2015 een hersenbloeding gehad en ook geen kortetermijngeheugen meer, maar hij heeft daar wel veel last van. Loopt de hele tijd zo van: “Ik snap het allemaal niet meer, hoe zit het nou, ik begrijp er helemaal niks meer van, wat is er met me aan de hand, ben ik gek geworden of zo?”
(ik had dit nog niet opgeschreven of hij begon weer )
Ik geloof dat bij bijna elke pil kans is op trombose. De pil is een en al hormoon. Ik slikte Marvelon, een van de lichtste pillen. Moet er wel bij zeggen dat ik zeker drie jaar de pil continu heb doorgeslikt en geen stopweek heb gehad. Of dat de oorzaak is daar kan geen arts mij een antwoord op geven, maar ja ik mag ze toch niet meer hebbenquote:Op dinsdag 28 mei 2019 17:55 schreef Trainwreck het volgende:
[..]
Welke pil gebruikte je? Wist je dat er kans was op trombose?
[..]
Maar beseft ze dan ook niet dat ze het niet meer weet? Want mijn vader heeft in 2015 een hersenbloeding gehad en ook geen kortetermijngeheugen meer, maar hij heeft daar wel veel last van. Loopt de hele tijd zo van: “Ik snap het allemaal niet meer, hoe zit het nou, ik begrijp er helemaal niks meer van, wat is er met me aan de hand, ben ik gek geworden of zo?”
(ik had dit nog niet opgeschreven of hij begon weer )
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |