[Vraag wat je wil] Aan een vrouw met autisme

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:00 schreef naatje_1 het volgende:
Als Asperger ben je vaak enigszins hoog functionerend, loop je er niet tegenaan dat de hulp die aangeboden wordt te veel toegesneden is op mensen die minder hoog functionerend zijn? Anders gevraagd: nu je ASS hebt toegekend, kunnen externe hulplieden daar wat mee of is het voornamelijk een stuk zelfinzicht wat je hebt gekregen?

Nah, eigenlijk loop ik er juist tegenaan dat ik ten onrechte als 'hoogfunctionerend' word gezien. Ja, ik kan mijn eigen veters strikken en mijn eigen email checken, maar ik zit wel al jaren thuis omdat elke stap buiten de deur gruwelijk vermoeiend is. Juist omdat ik 30+ jaar aan 'coping mechanisms' heb opgebouwd, wordt vaak niet gezien dat ik een probleem heb.

Ik lach veel. Ook om mezelf. Vaak om mijn sociale onhandigheid te verbloemen.

En 'stimmen'* hoeft niet te betekenen dat ik op en neer wieg (wat ik wel doe, maar alleen als ik alleen ben): ik speel vaak met kleine speelgoedjes in mijn hand, eet vaak kauwgom, bijt mijn lippen kapot etc. Mijn hoofd tegen een muur bonken doe ik ook alleen thuis.

Dus, kort gezegd: Ik denk dat ik een stuk autistischer ben dan ik me voordoe. Als ik maar een uurtje van huis ben, kan ik prima acteren dat ik 'NT' ben. Na dat uur word ik moe, overprikkeld en steeds 'meer autistisch'.

En nu merk ik dat ik niet 'straight to the point' antwoord kan geven op vragen. Grinnik.

*https://tistje.com/2018/0(...)-autisme-en-stimmen/ (blog van een mede-auti)

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:10 schreef Chia het volgende:
Hoe heb jij je ontwikkeling op sociaal gebied ervaren en hoe sociaal vaardig vindt je jezelf nu (zowel op professioneel gebied als privé)? En spreek je uit dat je dingen soms iets te letterlijk neemt zodat mensen daar rekening mee kunnen houden/het begrijpen als jij iets even niet kan plaatsen?

Ik ben al mijn hele leven aan het 'camoufleren', zoals ik hierboven ook al zei. Ik snap emoties (van mezelf en anderen) totaal niet. Dus zolang ik een gesprek maar positief en vrolijk houd (lees: veel flauwe grappen), lukt het wel. Maar als iemand gaat huilen, boos wordt oid, ben ik de sjaak.
Maar dat is een lastige vraag.

Ik spreek eigenlijk nooit uit dat ik dingen te letterlijk kan nemen. Mensen merken dat meestal niet aan mij, omdat dat een proces is dat volledig in mijn eigen hoofd zit. Ik spreek wel uit dat ik fysiek - en oogcontact moeilijk vind, omdat dat enorm opvalt. Als ik alles wat 'fout' kan gaan in een gesprek vooraf moet gaan benoemen, ben ik een half uur bezig.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:20 schreef Alexxxxx het volgende:
Dat vrouwelijke autsten niet herkend wordendoor psychiaters en psychologen is best wel een groot minpunt in de Nederlandse gezondheidszorg. Ze kijken alleen naar Nederlandse onderzoeken, terwijl hun Engels en Duits spekende vakbroeders veel en veel verder zijn in hun onderzoek...

^Dat.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:31 schreef Rewimo het volgende:
Zijn er ook voordelen voor jouw aan je autisme? Ben je ergens heel goed in juist door eigenschappen die aan je autisme verbonden zijn?

Ik bedoel het niet als in Rain Man of zo hoor, maar bijvoorbeeld dat je iets heel goed kunt omdat je je niet laat afleiden of heel veel geduld hebt, of heel precies bent.

Dat ben ik momenteel aan het uitvogelen, met hulp van psycholoog. Mijn organisatie-skills en eerlijkheid zijn in ieder geval twee positieve punten. De rest moet ik nog uitvinden. Helaas heb ik geen Rain Man-skills. Ik kan niets met cijfers, ook. Eigenlijk best jammer.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:37 schreef naatje_1 het volgende:

[..]

Wat bedoel je hiermee?

Ik hoopte dat ik bij het papier met 'U heeft ASS' gelijk klaar zou zijn met het accepteren en verwerken. Ik dacht: "Ach, ik heb al een jaar 'misschien autisme', als ik het straks echt heb hoef ik me er niet meer druk om te maken, dan wordt alles beter."

Maar de diagnose was eigenlijk pas het begin. Ik weet nu waarom ik 'raar' ben, maar ik ben het nog steeds.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:41 schreef pietkanarie het volgende:
Hoe heb je het diagnostische traject ervaren? Ik heb ooit een test laten doen voor NLD en ik vond zowel de test zelf als het uiteindelijke rapport echt geen recht doen aan wie ik ben. Dit topic gaat niet over mij natuurlijk, maar hieronder schrijf ik er toch wat meer over om mijn vraag toe te lichten.

Een voorbeeld: een vragenlijst met stellingen als "ik vind dat mensen teveel zeuren". Ik heb daar niet echt een mening over, wil daar geen uitgesproken ja of nee op zeggen (dat hangt van zoveel dingen af). Dus vaak het antwoord 'neutraal' gekozen, waaruit volgens mij werd geconcludeerd dat ik niet zo stevig ben op sociaal gebied. Niet weet waar ik voor sta.
In het rapport schreven ze ook dingen over mijn uiterlijk. Fragiele bouw en dunne/doorzichtige huid. Ja, allemaal 'leuk', het klopt ook maar heeft niks te maken met een stoornis wel of niet hebben. Er stond geen positief woord in, terwijl ik weet ook zeker wel kwaliteiten te hebben. Was slecht voor mijn zelfvertrouwen.

Hoe was dat bij jou? Herkende jij je in het beeld dat geschetst werd in het rapport na de test ? Was er wel aandacht voor je sterke kanten? En deed het iets met je op het gebied van zelfvertrouwen?

Ik vond de vragenlijst enorm moeilijk. Ik heb wel een stevige mening over dingen (zwart-wit-denken, noemen ze dat geloof ik), maar als een vraag 'onduidelijk' gesteld wordt (of erger nog: als er taalfouten in staan!) ga ik twijfelen.
"Word u ongeduldig van lange rijen in de supermart?" - Nee, want het is 'u wordT' en 'supermarKt'. Ook al zou mijn antwoord eigenlijk zijn: "Ja, ik haat rijen in de supermarkt".
Als gevolg hiervan heb ik mijn vragenlijst ingeleverd met meerdere pagina's op- en aanmerkingen. Mijn psycholoog keek ernaar en zei: "Jeetje. Waarom ben je niet eerder gediagnostiseerd?"

Het beeld van mij in het verslag klopte wel aardig, al is het wel enorm confronterend. Er staat iets in over 'matig verzorgd', 'erg vermoeid' en 'gele tanden', waar ik van schrok. Ik had juist enorm mijn best gedaan om er 'normaal' uit te zien bij mijn diagnose-afspraken.

Er staat niet veel in het verslag over positieve punten. Maar dezelfde psycholoog die het verslag schreef heeft het met me doorgenomen en in het gesprek benoemd dat er 'vooral negatieve dingen' in staan en dat we 'juist gaan focussen' op positieven, de komende tijd. Daar ben ik nu pas net mee begonnen.
Het heeft niet echt veel slecht gedaan voor mijn zelfvertrouwen: dat stond toch al op een dieptepunt. Het kan eigenlijk alleen maar omhoog.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:42 schreef Chia het volgende:

[..]

Hoe breng je dit in praktijk? Toch maar je grenzen overschrijden en wat concessies doen? Als je vanaf dag 1 bij die ene psychiater geen hand had gegeven en heel consequent geen oogcontact maakte is het helemaal verwonderlijk dat hij autisme bleef uitsluiten, want dat zijn vrij klassieke symptomen die zelfs een kortzichtige psychiater zou herkennen en dat op zijn minst zou moeten erkennen als trekjes.

Ik gaf die bewuste psychiater wel een (zweterige) hand (omdat dat 'moet'), maar maakte geen/weinig oogcontact. Ook bleef ik maar aan mijn kleding en haar plukken, tijdens onze afspraken. Hij vond dat tekenen van 'spanning'.

Sinds mijn diagnose zeg ik bij (bijna) elke ontmoeting: "Hoi! Sorry, ik houd niet van handen schudden en ben ook niet zo goed in oogcontact... Ik ben autistisch."
Dit is nog wel 'werk in uitvoering', want ik vind het een beetje stom om meteen mijn diagnose te benoemen bij binnenkomst. Maar het scheelt me wel een hoop stress. Liever raar dan overprikkeld, zeg maar.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:43 schreef Elan het volgende:
Ik vroeg me af wat voor werk of opleiding je doet en in hoeverre je autisme een voordeel of juist een nadeel is in het uitvoeren van je werkzaamheden/school .

Ik stond voor de klas. Geen goede combi met autisme. Ik ben nu aan het nadenken over 'wat ik later wil worden', hoewel ik van mijn psycholoog eerst moet herstellen. Grote twijfels, dus.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:45 schreef YoshiBignose het volgende:

[..]

Ja ik begrijp je zeker wel. Mensen hebben mij ook weleens een autist genoemd maar dat ben ik niet. Ik geef ook weinig om dat soort zooi, maar ik begrijp wel dat mensen dat op prijs stellen dus dan doe ik het maar.

Maar ik blijf er toch bij dat er een stukje "egoïsme" zit in autisme. Er zijn natuurlijk heel veel varianten en gradaties en niemand is hetzelfde, maar laten we het erop houden dat heel veel een vast patroon aanhouden qua dagelijkse bezigheden. Kijk als iemand die gehandicapt is kwijlt, of harde geluiden maakt dan kan je daar weinig aan doen, dat is gewoon een gevolg van die aandoening. Als autist is het, zoals je zelf aangeeft, heel moeilijk om bepaalde handelingen te doen, maar niet onmogelijk.

Je geeft zelf aan dat hand schudden en oogcontact maken overbodig is volgens jou, maar hoeveel moeite is dat nou werkelijk? Het heeft niets te maken met logisch of onlogisch, het gaat erom wat als "normaal" wordt gezien. Als jij eenmaal in je handelingen kan programmeren dat als je iemand ontmoet je een hand moet schudden en hem aan moet kijken, dan gaat het na een tijdje toch ook vanzelf? Net zoals nu eerst je spijkerbroek, dan t-shirt, dan sokken en dan trui vanzelf gaan.

Probleem is dat handen schudden (fysiek contact in het algemeen) en oogcontact me teveel prikkels opleveren. Ik KAN het wel, maar het zorgt ervoor dat ik (nog sneller dan zonder deze 'overbodige zaken') overprikkeld raak. In plaats van een uur geboeid luisteren/praten, houd ik het dan misschien een half uur vol.

quote:

Op maandag 10 december 2018 12:48 schreef Ambystoma_mexicanum het volgende:
Vind je dat er een stigma rondom autistische mensen heerst of merk je dat jouw diagnose makkelijk door de omgeving wordt geaccepteerd ?

Ik hoor heel vaak "Waarom doe je niet gewoon ... ?" en "Heb je al ... geprobeerd?" van mijn omgeving. Ze denken dat als ik maar vaak genoeg 'iets leuks' doe, dat ik vanzelf afgericht word. Ik moet ze er regelmatig aan herinneren dat ik geen hondje op een puppycursus ben en dat ASS niet overgaat met een cursusje 'sociale vaardigheden'. Vooral mijn (overgebleven) ouder snapt er geen zak van. Deze ouder gaat dan ook op zg. 'Oudercursus' in januari, hopelijk gaat dat wat opleveren.

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:08 schreef Chia het volgende:

[..]

Nou ja, dingen letterlijk nemen kan al bij kort oppervlakkig contact voor misverstanden zorgen en dan kan ik me voorstellen dat het handig is om het uit te spreken in een werkomgeving zodat anderen daarin ook hun verantwoordelijkheid kunnen nemen. Is een lekker concreet punt waar de meeste mensen doorgaans in slagen om daar een beetje rekening mee te houden.

Heb je nu iets van een werkend leven of een werkend leven gehad?

Zie boven, ik stond voor de klas. Als ik destijds had geweten dat ik ASS had, had ik dit wel met collega's besproken, denk ik. Maar als ik het aan al mijn leerlingen en hun ouders had moeten uitleggen... Hmm.

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:11 schreef Ferdii het volgende:
waarom is ASS stommer dan asperger? Geeft DSM-V niet gewoon minder typische hokjes en een bredere blik naar autisme?

Omdat ik in hokjes denk.
Ik wil graag mooie, afgemeten hokjes.

Eigenlijk is het afschaffen van de subgroepen binnen 'ASS' de ultieme manier van 'autistje-pesten': "We schaffen de mooie, afgemeten hokjes af en maken er een grote verzamelgroep van."

Ik snap dat het voor de psychiaters/psychologen beter is zo, omdat het een stuk makkelijker diagnostiseren is zo. Want natuurlijk passen mensen niet altijd in perfecte hokjes. Maar ik voel me echt meer een 'Aspie' dan een 'Auti'.

Maar goed, de namen zijn aangepast. Nieuwe regels. En regels zijn regels. Als mijn diagnose 'ASS' luidt, dan is dat zo.

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:31 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Allereerst, wat een interessant topic. Het lijkt me lastig om jou te zijn en niet alleen vanwege je ASS. Zo te lezen krijg je goede hulp. Voelt het alsof je jezelf aan het leren kennen bent of gaat dat te ver?

Ik heb over bovenstaande quote twee vragen. Wat gebeurt er als de marktkoopman op vakantie is? En als je ergens voor het eerst komt en je moet iets te drinken kiezen, hou je er dan al rekening mee dat je dat voor altijd zult moeten drinken bij die afspraken?

Ik denk dat het heel waardevol is dat je communiceert over je ASS. Mijn zwager heeft ook iets in de richting van autisme maar doet er niets mee zodat zijn familie zijn gebruiksaanwijzing niet kan leren kennen. Dat is best lastig, vast ook voor hem natuurlijk. Het is ook echt niet bespreekbaar.

Ik denk nog niet dat ik 'mezelf ken', daarvoor is mijn proces nog te vers. Bovendien ken ik mijn ambulant begeleidster pas net: dus het duurt even voordat ik daar het achterste van mijn tong (kan) la(a)t(en) zien. Maar het begint te komen.

'Mijn' marktkooplieden kennen me al lang (5+ jaar) en weten volgens mij allemaal wel dat ik autistisch ben (of in ieder geval dat ik heel erg van routine houd en niet tegen prikkels kan). Als ze op vakantie gaan, of een andere verandering doorvoeren, kondigen ze dat ruim twee weken van tevoren aan. 'Mijn' groenten-mensen sturen me zelfs herinneringen van deze veranderingen op FaceBook ("Niet vergeten: volgende week is kaasboer X op vakantie!")
Als ze op vakantie zijn, is mijn hele week raar. Ik weiger naar vervangende marktkramen te gaan en koop dan maar alles bij mijn (vaste) AH.

En ja. Als ik ergens voor het eerst kom en daar iets drink, blijft dat mijn vaste drankje op die lokatie. Er zijn kroegen in mijn stad waar ik niet meer kom omdat mijn eerste kopje koffie niet te zuipen was en ik niet opnieuw vieze koffie wil drinken.

Ik zou willen dat ASS beter bespreekbaar zou zijn! Het komt zoveel vaker voor dan we allemaal denken!

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:32 schreef naatje_1 het volgende:

[..]

Interessant dat stimmingsartikel, nagelbijten is mijn stimming... Dat terzijde was het eigenlijk inderdaad niet een antwoord op de vraag (hoewel interessant en kan ook aan mijn eigen formulering liggen) Vind je de hulp die je, nu je de diagnose hebt, fijn en passend (en hoe ziet die hulp eruit)?

Ik ben heel blij met mijn hulp, ja.
- Ik heb een Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige (van wie ik maandenlang dacht dat ze psycholoog was van beroep, dus nu heet ze nog steeds 'psycholoog' in mijn hoofd) met wie ik de impact van mijn diagnose bespreek, 1x per drie weken. Zij is echt een heldin en snapt echt precies hoe mijn hoofd werkt.
- Psychiater, die vooral over medicatie gaat, 1x per twee maanden. Hij maakt zich vooral zorgen over mijn slaap(tekort) en constante overprikkeling. Hij belt regelmatig met instanties om ze ervan te overtuigen dat ik geen aanstelleritis heb.
- Ambulant begeleider, voor dagelijkse problematiek, 1x per week. Zij kan mee naar afspraken en probeert me te helpen bij het organiseren van mijn week (en het stellen van prioriteiten).
- Ik had een mevrouw van MEE aan mijn zijde (die ik 1x per twee weken zag), maar die heeft zelf een burn-out. Zij hielp me met telefoontjes en brieven aan instanties, maar dat is dus nu een beetje een gat.

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:32 schreef BibiSLC het volgende:
Wat vind jij van series als A-typical en The good doctor? Mijn zoontje (11 en net een diagnose) vindt het helemaal geweldig om te kijken omdat hij zich herkent in sommige dingen. Als je het ook kijkt, heb je dan ook een soort van herkenning of aanknopingspunten waar je iets mee kunt?

Nee, ik vind ze heel stom.
Ik herken mezelf eerder in Cumberbatch' Sherlock, dan in een van bovenstaande figuren.
Ik vind mensen als Temple Grandin wel mateloos interessant.

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:41 schreef Chia het volgende:

[..]

Kende je toentertijd je valkuilen wel dan? Of liep je zo erg op je tenen dat je eigenlijk geen idee had waar de knelpunten nou zaten? En heb je weleens concreet hulp voor gevraagd aan een collega voor iets waar je tegenaan liep?

Het label is mi ook niet heel relevant om altijd maar te noemen. 'Ik houd niet van handen schudden en ben niet zo goed in oogcontact.' is in principe voldoende, hoewel dat waarschijnlijk wel 1+1=2 tje is voor de meeste mensen. En als ze vragen waarom kun je gewoon zeggen wat je tegen Yoshi zei over prikkelverwerking.

Nee, ik (her)kende mijn valkuilen niet. Ik werkte gewoon 80 uur per week, om maar niet te hoeven denken. En nee, hulp vragen was (en is nog steeds) niet iets wat ik graag deed/doe.

En ja, je hebt misschien wel een punt. Hoewel 'overprikkeling' wel een beetje een modewoord aan het worden is, net als Hoogsensitiviteit, waarmee ik niets te maken wil hebben. Ik heb namelijk een aandoening die WEL bestaat in de DSM.

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:50 schreef Lucky_Strike het volgende:
Wat een geweldige groentenmensen

Absoluut!

quote:

Op maandag 10 december 2018 13:56 schreef naatje_1 het volgende:

[..]

Vind je qua supermarkten de AH ook het meest voorspelbaar of kan je bijvoorbeeld ook een Lidl instappen? Ga je eigenlijk op vakantie en zoja, hoe doe je dat dan met inkopen?

Deze AH is voorspelbaar, omdat ze een paar jaar geleden hebben verbouwd (en nu voorlopig niet meer op de lijst staan voor verbouwingen ). Dus ik kan alles prima vinden en dat vind ik fijn.
Ik kan AH in het algemeen wel redelijk goed hebben, omdat ze best goed zijn ingericht.

Ik heb bij mij in de buurt een Emte (met streepje op de laatste e, die ik even niet kan vinden) die letterlijk de perfecte supermarkt is. Nooit druk, fijne lichtkwaliteit, weinig in-de-weg-lopend personeel, geen irritante muziek etc. Maar ze worden komende zomer omgebouwd tot Jumbo. En hoewel ik Jumbo een warm hart toedraag, vind ik ze ongelooflijk irritant. Hun gele bordjes overal geven me hoofdpijn, ze halen continu favoriete producten uit het assortiment en hun klantenservice is bedroevend. Dus dan ga ik toch maar naar de duurdere AH.

Lidl en Aldi sla ik over. Daar word ik al hyper van als ik eraan denk. Het is er altijd druk, chaotisch en ik word al lijp van de gedachte dat ik mijn vaste merken niet zou kunnen vinden.

Als ik op vakantie ga (in theorie) vind ik binnen een dag een supermarktketen die ik vanaf dat moment vertrouw. Daar zoek ik producten die ik ken (of durf te proberen) en daar houd ik dan aan vast.
Ik heb tien jaar geleden een paar maanden in Kroatie (ook weer met puntjes op de laatste e die ik niet kan vinden) gewoond. Op dag 1 ging ik een Konzum-supermarkt binnen waar ik aardappels in blik, Maxi-Babybel en zuurdesembrood vond. Dat in combinatie met kaas-burek was mijn dieet, drie maanden lang, elke dag. Veranderingen zijn niet mijn ding.

quote:

Op maandag 10 december 2018 14:10 schreef Rewimo het volgende:
Ik vind het knap hoe goed je alles kunt verwoorden En heel interessant om te lezen hoe jij 'werkt' als ik dat zo mag uitdrukken

Thanks!

quote:

Op maandag 10 december 2018 14:10 schreef heywoodu het volgende:
Leuk dat series als Atypical ook onder autisten gewoon totaal anders ontvangen worden. Ik vind deze bijvoorbeeld juist heel leuk

Ik vind het heel irritant dat mensen 'op het spectrum' zo vaak worden afgeschilderd als 'Rain Man' of met 'superpowers'. Ik ben autistisch en heb 0,0 speciale skills (denk ik, tenminste). Ik kan niet supermooi tekenen, ik heb geen fotografisch geheugen, kan nooit chirurg worden. Ik zit thuis, met de gordijnen dicht omdat daglicht te fel is.

quote:

Op maandag 10 december 2018 14:11 schreef Ceased2Be het volgende:

[..]

Persoonlijk kan ik echt niet naar series kijken met iemand 'in het spectrum' met uitzondering van Sherlock die ik net als de TS dan wel weer erg leuk vind.

Ik weet eigenlijk niet of Sherlock ASS 'heeft'. Hij is zeker raar, een outsider.. Het ligt eraan welke bronnen je gelooft. Anyways, Sherlock is cool. Zowel in de boeken als in de Cumberbatch-versie.

quote:

Op maandag 10 december 2018 14:19 schreef naatje_1 het volgende:
Trema op de e is " indrukken en vervolgens de e (wordt ë), accent aigu is ' en vervolgens e: é, accent grave is ` en vervolgens e: è, maar bij een smartphone moet je de letter ingedrukt houden om de verschillende letteropties te krijgen...

Om er dan een vraag van te maken: typ je met een toetsenbord of met een smartphone ding?

En wellicht interessanter, ben je geïnteresseerd in technologie, zoals veel autisten?

Ik zit aan mijn oude (Amerikaanse) MacBook. Die snapt dit soort tekens niet.

Ik vind technologie leuk, maar vooral ongrijpbare technologie. Dingen uit Black Mirror, zeg maar.

Ik ga even mijn bed opmaken en warme choco drinken met mijn lief. Tot zo.