(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 44

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 22:35 schreef livelink het volgende:

Ja, iets beter. Hij heeft nog niet echt veel gegeten, maar wel fruit dat ik in hele kleine stukjes had gesneden. En ik heb met hem gesproken over de pijn. Hij wil geen pijnstillers, maar gaf wel aan dat de reden was voor zijn gedrag.

O gelukkig maar. Dan weet je tenminste wat hem dwars zit. Fijn dat hij in elk geval iets gegeten heeft

Ik heb toen een poosje gepureerd fruit gegeten. Ik had er echt veel last van. Kreeg ook blaren in mijn mond want allergisch.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 22:39 schreef livelink het volgende:
En over scholen gesproken: wij moeten echt heel definitief naar een andere school zoeken. De indicatie voor SO wordt niet meer verlengd. Wij hebben al 1 gesprek gehad met een school. Dinsdag hebben we nog een gesprek met een andere school en begin juni met de 3e school.
Dus hopelijk kan hij op 1 van die scholen terecht volgend jaar.

He, dat lijkt me heel vervelend, dat je nu nog niet weet waar hij komend schooljaar naartoe gaat. Zeker voor J zelf. Hopelijk vinden jullie een fijne vervolgplek. Zijn de scholen waar je tot nu toe bent geweest allemaal 'gewone' scholen voor voortgezet onderwijs?

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 22:35 schreef livelink het volgende:

[..]

Ja, iets beter. Hij heeft nog niet echt veel gegeten, maar wel fruit dat ik in hele kleine stukjes had gesneden. En ik heb met hem gesproken over de pijn. Hij wil geen pijnstillers, maar gaf wel aan dat de reden was voor zijn gedrag.

Fijn dat het iets beter gaat en vooral dat je een verklaring hebt voor zijn gedrag!

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 22:37 schreef livelink het volgende:

[..]

Nijna, wat voor een hulpverlening denk je dan aan voor je oudste?
En slim dat je jongste nogmaals laat onderzoeken, ASS bij meisjes wordt inderdaad minder snel (h)erkend. Het valt me ook altijd op dat op de scholen van mijn zoon nauwelijks meisjes zitten. Hij heeft nu 1 meisje in de klas en op de basisschool ook 1 geloof ik.

Wat we eigenlijk zoeken is een plek waar we als gezin terecht kunnen. Want we zijn niet een gezin waar ook 2 (of 3 of misschien zelfs wel 4) mensen met ass rondlopen, we zijn een gezin met ass.
En daar is de hulpverlening niet echt op ingericht. Indicaties zijn voor 1 persoon, maar het zou mooi zijn als we 1 organisatie hebben die alles kan overzien en niet zoals nu op verschillende plekken allemaal stukjes.
Plan was om nu via die second opinion en via de oudste, eens te kijken of het een plek is waar ze ons zoiets te bieden hebben. Autisme Team, dus je zou in elk geval expertise op het gebied van ASS kunnen verwachten denk ik... en als we binnen zijn, maar eens kijken hoe we dat dan vorm kunnen geven. Zoiets.

We zoeken voor de oudste een stukje begeleiding, misschien toch nog iets van psycho-educatie.
Lastig om precies te formuleren.

Bij de diagnostiek van de jongste zijn wat dingen niet zo handig gegaan, denk ik. Beloven te gaan observeren op school en in plaats daarvan 2 weken na de start van het schooljaar, de nieuwe juf telefonisch vragen stellen... en ook niet bedenken om dan de juf van het vorige schooljaar te spreken.
En dan tijdens het gesprek over al dan niet diagnose steeds maar blijven terugkomen op het maken van oogcontact, terwijl ze een meisje is, een pienter meisje die erg haar best doet om het goed te doen.
Dat gaf mij de kriebels.
Van mij hoeft er geen diagnose op, maar ik heb nu het gevoel dat er misschien niet goed gekeken is. Komt bij dat ik pas een diagnose kreeg toen ik in de 30 was en ik toch hoop dat we haar zo'n pad kunnen besparen. Dat is misschien ook wel waarom ik toch twijfels blijf houden...
We wachten het maar af.

quote:

Op donderdag 16 mei 2019 22:39 schreef livelink het volgende:
En over scholen gesproken: wij moeten echt heel definitief naar een andere school zoeken. De indicatie voor SO wordt niet meer verlengd. Wij hebben al 1 gesprek gehad met een school. Dinsdag hebben we nog een gesprek met een andere school en begin juni met de 3e school.
Dus hopelijk kan hij op 1 van die scholen terecht volgend jaar.

Spannend livelink. Dit betekent dat hij het dus eigenlijk goed doet?
Ik ga duimen, hebben jullie nog voorkeur voor 1 van de 3 of is het om het even?
En wat vindt hij er zelf van?

Lijkt me ook wel dubbel hoor livelink. Aan de ene kant top dat het zo goed gaat, dat hij blijkbaar "te goed" is voor de huidige school.
Aan de andere kant... hij is er op zijn plek en heeft zijn draai daar gevonden, waarom dan weer veranderen, helemaal als je weet dat veranderingen ook een probleem kunnen zijn bij ass.
Maar ja, geldkwestie ook waarschijnlijk....

Ik hoop dan maar heel hard dat jullie een school vinden waar hij snel gewend is en waar hij ook wat aansluiting vindt. Succes!! XX

quote:

Op zondag 19 mei 2019 22:07 schreef trui het volgende:
Ik hoop dan maar heel hard dat jullie een school vinden waar hij snel gewend is en waar hij ook wat aansluiting vindt. Succes!! XX

Hoe gaat het met jouw dochter trui?

quote:

Op vrijdag 17 mei 2019 18:49 schreef livelink het volgende:

hij is er zelf ook helemaal niet blij mee, maar heeft het ook geaccepteerd als onontkoombaar.

Wat ontzettend knap van J...! Of neigt het naar verslagenheid?

quote:

En ja, het is wel een teken dat het goed gaat en dat kan ik zelf ook niet ontkennen.

Super dat het goed gaat. Zéker.
Maar het gaat nu goed bij de juiste omstandigheden, faciliteiten, kennis en voorwaarden. En dat alles willen ze nu afpakken.
Ik hoop van harte Livelink dat jullie een fijne goede school vinden hoor. Maar ik kan zo boos worden om dat zgn passend onderwijs. Zoals Nijna al noemde, geldkwestie. Zo kwalijk. Alsof J ineens geen ASS meer zou hebben.

Maar goed, aan mijn boosheid heb je niets. Sterkte en succes met de zoektocht naar een andere plek.

*even iedereen een knuffel geven*

Ik merk dat ik steeds meer dingen weg lach. Gemeente die nu resultaat gericht gaat werken waardoor je dus rare doelen krijgt die ik voor het gemak maar even vertaal als : "binnen een jaar wordt de autismeknop ingedrukt zodat er geen hulp meer nodig is".

O en spuit elf: eerste dagen veel soep, huzarensalade en dat soort nauwelijks op te hoeven kauwen dingen. Blij dat je het hier gevraagd hebt, want mogelijk moeten hier ook tzt beugels komen en dan zou ik er ongetwijfeld ook niet meer aan denken

Oudste gaat volgend jaar naar een middelbare school waar ze ook een begeleidingsruimte hebben. Is het te druk in de pauze? Dan kun je daar naar toe. Niet voor vast ofzo om de boel te ontvluchten, maar wel om vervolgens te kijken hoe je geholpen kan worden en of het op een iets andere manier wel goed gaat om in de aula te zitten enzo. Hij heeft in ieder geval tot de herfstvakantie wekelijks een gesprek met zijn begeleider daar om meteen dingen te kunnen tackelen mocht het fout gaan. En als het niet nodig is, dan kan het afgebouwd worden (en als er meer nodig is, opgebouwd).
Uiteindelijk vonden we deze optie prettiger dan het SVPO, ook omdat die school helemaal nieuw zou gaan starten en dat veel onrust zou kunnen geven. De school hier in het dorp heeft helemaal geen begeleiding in huis en heb ik heel veel slechte verhalen over gehoord. Helaas, want het scheelt natuurlijk wel een eind fietsen. Maar, met een elektrische fiets is het straks maar een half uurtje. Nu nog even de laatste maanden doorkomen. Het is allemaal wel erg spannend en de structuur is er niet echt meer, wat allemaal erg lastig is. Laatste anderhalf jaar is er helaas weinig aandacht voor hem en zijn behoeftes geweest. Ik hoop van harte dat hij straks op de nieuwe school weer helemaal opleeft

Jongste moet nog twee jaar op deze school en daar zitten we nu dus bovenop.

quote:

Op donderdag 23 mei 2019 19:05 schreef livelink het volgende:
Maar verder ben ik het met je eens. Helaas valt er echt niks meer aan te veranderen.

Lijkt zo op afstand onwijs kortzichtig van de indicatiestellers. Gun zo'n kind nog even de omstandigheden die hem helpen het zo goed te doen.

quote:

Op donderdag 23 mei 2019 23:48 schreef Troel het volgende:
*even iedereen een knuffel geven*

Ik merk dat ik steeds meer dingen weg lach. Gemeente die nu resultaat gericht gaat werken waardoor je dus rare doelen krijgt die ik voor het gemak maar even vertaal als : "binnen een jaar wordt de autismeknop ingedrukt zodat er geen hulp meer nodig is".

O en spuit elf: eerste dagen veel soep, huzarensalade en dat soort nauwelijks op te hoeven kauwen dingen. Blij dat je het hier gevraagd hebt, want mogelijk moeten hier ook tzt beugels komen en dan zou ik er ongetwijfeld ook niet meer aan denken

Oudste gaat volgend jaar naar een middelbare school waar ze ook een begeleidingsruimte hebben. Is het te druk in de pauze? Dan kun je daar naar toe. Niet voor vast ofzo om de boel te ontvluchten, maar wel om vervolgens te kijken hoe je geholpen kan worden en of het op een iets andere manier wel goed gaat om in de aula te zitten enzo. Hij heeft in ieder geval tot de herfstvakantie wekelijks een gesprek met zijn begeleider daar om meteen dingen te kunnen tackelen mocht het fout gaan. En als het niet nodig is, dan kan het afgebouwd worden (en als er meer nodig is, opgebouwd).
Uiteindelijk vonden we deze optie prettiger dan het SVPO, ook omdat die school helemaal nieuw zou gaan starten en dat veel onrust zou kunnen geven. De school hier in het dorp heeft helemaal geen begeleiding in huis en heb ik heel veel slechte verhalen over gehoord. Helaas, want het scheelt natuurlijk wel een eind fietsen. Maar, met een elektrische fiets is het straks maar een half uurtje. Nu nog even de laatste maanden doorkomen. Het is allemaal wel erg spannend en de structuur is er niet echt meer, wat allemaal erg lastig is. Laatste anderhalf jaar is er helaas weinig aandacht voor hem en zijn behoeftes geweest. Ik hoop van harte dat hij straks op de nieuwe school weer helemaal opleeft

Jongste moet nog twee jaar op deze school en daar zitten we nu dus bovenop.

Troel, hier ben ik op dit moment redelijk tevreden over de gemeente (of nou ja, degenen die de indicatie moeten stellen, maar ik denk dat we nu een goede hebben getroffen, hopelijk blijft ze voorlopig nog...).
Er wordt aardig geluisterd en voordeel van dezelfde persoon is dat je niet elke keer weer het hele riedeltje hoeft af te draaien... ik moet zeggen dat ik nu ook wel een aantal mensen om me heen heb die kunnen helpen met de gesprekken, want ik ben niet zo goed in helder een hulpvraag formuleren en blijkbaar heb je dan geen hulp nodig... maar mn hulplijnen kunnen dat beter.

Spannend de middelbare school, wij staan voor dezelfde stap.

Rommelig die laatste weken, hebben wij nog mazzel dat M. 2 middagen in de week plusgroep doet en die draait door tot de zomervakantie, heerlijk nog enige structuur in de week.

quote:

Op maandag 20 mei 2019 20:46 schreef Nijna het volgende:

[..]

Hoe gaat het met jouw dochter trui?

Sorry, ik zie je vraag nu pas. Het gaat goed met haar! We zijn laatst met z'n tweetjes naar Londen geweest, heel gezellig en waardevol. Ook vermoeiend, maar we hebben er echt wel optimaal van genoten.

quote:

Op donderdag 23 mei 2019 23:48 schreef Troel het volgende:
Oudste gaat volgend jaar naar een middelbare school waar ze ook een begeleidingsruimte hebben. Is het te druk in de pauze? Dan kun je daar naar toe. Niet voor vast ofzo om de boel te ontvluchten, maar wel om vervolgens te kijken hoe je geholpen kan worden en of het op een iets andere manier wel goed gaat om in de aula te zitten enzo. Hij heeft in ieder geval tot de herfstvakantie wekelijks een gesprek met zijn begeleider daar om meteen dingen te kunnen tackelen mocht het fout gaan. En als het niet nodig is, dan kan het afgebouwd worden (en als er meer nodig is, opgebouwd).

Spannend, Troel. Succes straks voor hem met de grote nieuwe start! (En nu eerst met het afscheid van de huidige school).

quote:

Op dinsdag 28 mei 2019 12:03 schreef livelink het volgende:

[..]

Ik wilde hier nog op reageren omdat ik vond dat je het zo mooi had verwoord. Ik hoop dat die mogelijkheid er is dat ze jullie als gezin met ASS zien en helpen en niet als allemaal individuen met indicaties en diagnoses.
Succes met die zoektocht!

Dank je.

quote:

Op dinsdag 28 mei 2019 21:51 schreef trui het volgende:

[..]

Sorry, ik zie je vraag nu pas. Het gaat goed met haar! We zijn laatst met z'n tweetjes naar Londen geweest, heel gezellig en waardevol. Ook vermoeiend, maar we hebben er echt wel optimaal van genoten.

Fijn dat het goed gaat, ik zag volgens mij op FB iets voorbij komen van het londen avontuur, leuk!

quote:

Op zondag 26 mei 2019 12:21 schreef livelink het volgende:

[..]

Het klinkt goed met die middelbare school, Troel. Wat vervelend dat de school er de laatste jaren zo weinig tijd aan heeft besteed en dat het beleid van de gemeente zo onduidelijk is.
Het SPVO heb je ook in Utrecht en daar hebben we wel naar gekeken, maar ik vermoedde dat de kans dat hij daar tussen zou komen te klein zou zijn.

Het klinkt heel goed! Gisteren samen met hem een keer extra wezen kijken. De begeleider zei "kom maar rond half 11, dan kan hij meteen zien hoe druk het kan zijn in de pauze". En druk vond hij het inderdaad, maar het was nog te doen. Vervolgens is hij met haar een rondleiding gaan doen en wilde hij eigenlijk mij mee hebben, maar een goede, duidelijke uitleg van de begeleider liet hem over zijn grens stappen en hij ging alleen mee. En dat ging uiteraard prima. Ze had echt in de gaten dat hij hier even dat duwtje nodig had.
We weten ook al wie zijn mentor wordt, zijn docent Nederlands, dus hij ziet haar vier uur in de week. En ze houdt van rechte lijnen en met en beetje geluk wordt dat dus een prima combinatie!

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 15:17 schreef livelink het volgende:

[..]

Mooi Troel. Dat het maar het begin van een hele succesvolle en fijne schoolperiode mag zijn.
Mijn zoon gaat morgen een dagje meelopen met de reguliere school waar we hem hebben ingeschreven. Hij is erg zenuwachtig en ik vind het ook nogal wat. Maar we gaan het zien.

Ik hoop van harte dat hij net zo'n fijne plek krijgt als dit voor mijn oudste nu lijkt te worden! Ondanks de nare bijsmaak.

Mooi Troel. Bij ons een beetje vergelijkbaar.
Onze ambulant begeleider heeft geregeld dat onze zoon al vóór de kennismaking met de nieuwe klas, een ontmoeting had met mentor en zorgcoördinator. Plus onze AB'er. Heel fijn. Dat nam al een stukje spanning weg. Vorige week was de kennismaking met de nieuwe klas. Dat was best oké, naar wat ik begreep van de summiere terugkoppeling van de zoon. Hij heeft kennisgemaakt met een jongen die ook alleen was (slimme tip van zijn moeder ) en ze hebben tel.nrs. uitgewisseld. We'll see. Ik probeer het los te laten en te vertrouwen op dat waar we met zijn alleen de afgelopen jaren aan hebben gewerkt. Maar ik vind het enorm spannend...

Livelink, wat een stap, meteen een hele dag meedraaien! Of is er vooraf al een kleinschaliger ontmoeting geweest?

Trouwens, speaking of which, onze ambulant begeleider. Het is een heel traject geweest, maar we hebben nu sinds februari een heel fijne vrouw (of meid, maar dat klinkt zo respectloos... ). Ze heeft een voorkeur om te werken met pubers met ASS, dat blijkt ook echt uit haar CV. Ze is heel betrokken, meteen een fijne klik met zowel T als met ons. Elke vrijdagmiddag komt ze anderhalf á twee uur. En dan gaan ze basketballen, of bowlen. Of gamen. En ondertussen komt er van alles aan de orde. Echt top. Ik vroeg T of hij alles met haar durft te bespreken. "Ja mam, ik vertrouw haar eigenlijk net zo als dat ik jou vertrouw". Daar ben ik dus enorm blij mee. Want onze band is goed, heel goed, maar ik merk wel dat het losmaken ihkv de pubertijd zijn intrede doet. Plus als moeder heb ik natuurlijk blinde vlekken. Idem voor de relatie die T met mijn man heeft. En dan is het dus fijn dat hij onze AB'er heeft als extra vertrouwenspersoon.
Laatst was ik vrij op vrijdagmiddag en zijn we met zijn drietjes naar het park geweest. Ik heb echt heel zinvolle feedback gekregen op onze dynamiek. Érg waardevol.

Kortom: het kostte veel bloed, zweet en tranen om de hele bureaucratie door te werken, maar nu hebben we dan ook wat.

quote:

Op woensdag 12 juni 2019 18:40 schreef livelink het volgende:

[..]

We hebben al een kennismakingsgesprek gehad, maar het blijft inderdaad enorm spannend.
Ik vind het echt heel zwaar voor hem, maar dit moet hij morgen nu echt alleen doen.
Ik kan alleen maar duimen.

Ja... Loslaten en vertrouwen... Moeilijk. Ik duim mee morgen.

quote:

Jij ook sterkte met loslaten en de aankomende grote verandering. Het blijven echt de moeilijkste dingen.

Tnx.