[CZT #61] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Ik ga écht een boek schrijven.
Huisarts had lief ZESTIG nutridrinkjes voorgeschreven. Ik kreeg er bij godsgratie 4 van de apotheek.
Zogenaamd geen code en geen machtiging, en gebrek aan diëtist, terwijl alles keurig op het recept stond. Zowel digitaal als op papier.
Huisarts belt as we speak op hoge poten, en ik quote haar, die "kutapotheek".

De helft van mijn Creon is ook "kwijt" cq in nalevering. Die gaan ze nu maar uit Italië of Polen bestellen. Alsof ik ze slik omdat ik ze zo lekker vind.

Weet je, ik ben heel lief en geduldig en begripvol maar dit vreet icm die kolereMS zoveel energie. hoe moeilijk is het om een receptje te lezen

Heel moeilijk blijkbaar!

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:26 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Feestje bij jou thuis

Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen één ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geïnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:

Ik kan je niet helpen maar wat rot voor je! Sterkte!

Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:
Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen één ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geïnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!

quote:

Op zondag 24 juni 2018 21:22 schreef _evenstar_ het volgende:

[..]

Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!

Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig

quote:

Op zondag 24 juni 2018 22:01 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig

Ik had er ooit iets van gehoord op een fb groep ivm iemand die herhaalde miskramen had. En had me toen er over ingelezen en met het lurken zag ik dit verhaal dacht moest even wat zeggen. Ik ben geen arts maar omdat het zo overeen kwam met wat ik destijds las dacht even melden. Moeite waard om te katen testen lijkt me.

Hallo lieve mensen! Weer te lang niet langs geweest (sorry!) en ik kom vooral even binnen omdat ik een frustratie moet uiten, waarvan ik denk dat die vooral hier begrepen wordt.

Ik heb komend weekend een afspraak gepland staan, waarin we met een grote groep o.a. de nacht al bingewatchend gaan doorbrengen. Nu is het weer voor mijn longen echt funest. En als ik het werken wil volhouden is er eigenlijk maar één optie: elke nacht minimaal 10 uur slapen.

De meet begint al om 1 uur smiddags. Dus ik geef aan dat ik gewoon kom, maar echt de nacht niet kan doorhalen en de laatste trein naar huis pak (om 11 uur savonds ps en dan ben ik pas om 2 uur thuis), omdat ik t zo kut vind om af te zeggen.

Krijg ik een sneer dat er al boodschappen zijn gedaan en dat het kut is dat er verandering is.

Behalve het feit dat iemand vlak van te voren ook griep kan krijgen bijv, ben ik ook nog eens 5 dagen van te voren met mijn mededeling. Dat is toch sowieso niet onredelijk? daarbij is het door een kloteziekte zo, zelfs de dag zelf was nog reden genoeg geweest.
Sterker nog, als ik dan slecht ben kan ik sowieso niet.

Frustratie: mensen die blijkbaar denken dat iedereen die afzegt dat doen omdat ze geen zin hebben ofzo. (Note: ze weten inmiddels wel dat ik altijd heel stipt ben). En mensen die 5 dagen vooraf al echt niet vinden kunnen (wat een kutleven dan, want met grote groepen heb je altijd last-minutes, er kunnen honderden redenen zijn).

Heb je daar geen mogelijkheid om te slapen, of een hotel in de buurt, dan kun je de volgende ochtend weer terug.

Nouja het gaat niet echt om het daar niet kunnen overnachten (2 uur thuis is gewoon tot 12 uur slapen, dat lukt wel), maar om de reactie van diegene op mijn deels afzeggen (terwijl ik dus by far het grootste deel er ben)

quote:

Op dinsdag 3 juli 2018 09:46 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De reactie is wel flauw van degene, zeker omdat je ruim op tijd bent met melden. Maar zeurpieten blijf je altijd wel houden..

Echter zou ik er zelf echt niet voor kiezen om van 23:00 tot 02:00 te OV-en in de nacht met weinig energie.

Dat laatste dus ook vooral.

Wel een flauwe reactie inderdaad! Wat de anderen zeggen, ga je die treinreis wel trekken?

hello allemaal, ik kom me ook maar eens hier melden. ik ben bijna 46. ik ben niet ziek. wel mindervalide wat niet beter, maar enkel slechter wordt. tis een erfelijke aandoening: hms, tegenwoordig genaamd "hympermobiliteits spectrum aandoening". dit is bij mij vastgesteld door een reumatoloog, naar mijn huid is amper gekeken, dus ik sluit eds niet uit.

ik ben dusdanig fragiel dat als iemand mij al te dominant een hand geeft, botjes in mijn hand ontwrichten.ik heb volledige ontwrichtingen, maar ook veel gedeeltelijke. slechte periodes meerdere per dag. sinds kort loop ik nu en dan met een stok (geen klassieke, dat trekt mijn hand niet. een trekking stok blijkt fijn te zijn). ik val geregeld, mijn evenwicht is beroerd. ik kan niet meer in een handgeschakelde auto rijden, ik kan niet fietsen.

zover alles wat ik niet kan. ik kan wel nog een redelijke hoeveelheid rustigjes wandelen (zo'n 3 km lukt wel, wel pijn en moe erna, maar doenbaar). ik kan zwemmen, ik hang nog best succesvol de huisvrouw en moeder uit, ik doe mee met nederland beweegt, ik solliciteer, ik doe nog vanalles

mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek ) in de hoop dat ik met dit alles de huisarts zover krijg dat hij ons samen doorstuurt naar een klinisch geneticus.

hebben jullie nog tips? ik ben nog steeds een beetje zoekende, maar erken inmiddels mijn mindervalide-status wel. de rest van de wereld ziet zelden de pijn en de moeite met bewegen. niet mijn probleem.

superkimmi; doe lekker wat jij fijn vindt, jouw lijf, jouw leven, niet die van een ander

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

Jeetje wat een heftig nieuws zeg!
Hoe voel je je er zelf onder?
Heel veel sterkte om dit te verwerken

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:45 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je wel. Ik kan niet zeggen dat het me vrolijk maakt. Die transplantatie was toch iets om naar uit te kijken en ik zat al op de helft van de wachttijd.

Ja dat kan ik me heel goed voorstellen. Dan had je toch hoop en helemaal als je al zolang wacht. Pfftt

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

Verdomme

Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gênant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap

Dat is schrikken Disane

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

Jeetje wat een vreselijk rot nieuws! Heel veel sterkte

Wat rottig, disana.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.

Maar hoe zit dat met je hart dan? Want daar heb je dan ook veel klachten van lijkt me als dat zo slecht werkt?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 15:00 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dat klopt. Ik kan me maar met mate inspannen en mijn bloeddruk is extreem laag. Mijn wereld is heel klein geworden.

Maar genoeg over mij. We zijn hier met een behoorlijke ziekenboeg bijeen. Ik hoop dat iedereen desondanks van het mooie weer kan genieten.

is er met een pacemaker of iets dergelijks nog wat te doen?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 12:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik zwalk ook alle kanten op met lopen, die blaastest heb ik nog niet hoeven doen, maar als ze mij aanhouden, dan ben ik écht wel aan de beurt met blazen .

Sterkte Disana!

Zwalken... dat woord zocht ik.
Ik zie het ook nog wel eens gebeuren idd

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 15:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Geen idee. Ik heb al een pacemaker maar die zit er werkloos bij.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.

Dat is echt een rot vooruitzicht ja.. de dialyses gaan wel goed? shunt doet het ook nog goed? En ja het is absoluut fijn dat dialyse bestaat anders waren we er allang niet meer geweest.

Wat een rotnieuws Disana !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten .

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten .

Nee regel maar dat hij alleen bij mij schijnt dan

Ik moet vrijdag weer naar Diabeter. HbA1c zal wel goed zijn (vorige keer 37 en nou volgens meter geschat op 39). Maar ben benieuwd of ik nog een internist te spreken krijg. Had speciaal afspraak 1 maand later omdat internist dan terug zou zijn van zwangerschapsverlof. Maar ze komt helemaal niet meer terug
Dus dat vind ik wel echt kut, ook niet echt afscheid kunnen nemen nu ofzo.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 18:53 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja de dialyses gaan meestal goed (soms moeite de diepe ader aan te prikken) en de shunt doet het prima. Hoe is het met jouw derde nier?

Ja prikken blijft een ellende. Maar fijn dat het verder wel goed gaat! Ik mag morgen weer prikken, dus ik zal die vraag morgen beantwoorden want dan weet ik mijn waardes Maar ik denk wel dat het stabiel is! Voel me niet anders iig.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:14 schreef houdjemond het volgende:
Wat een rotnieuws Disana !

Wil iemand trouwens even de zon uitzetten .

Nou idd ja Ben er wel klaar mee.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiënten aan ze gehecht kunnen raken.

Nouja misschien doet ze dat wel, maar het blijft jammer. Eerst zou ze wel gewoon terugkomen maar toen kreeg ik dus mail van niet. Misschien dat er nog wel een afscheidsreceptie komt ofzo, vrijdag maar even vragen.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:28 schreef Disana het volgende:

[..]

Wel fijn dat het zo goed gaat. Ik vergeet die nacht nooit dat je postte dat er een nier was, en daarna de teleurstelling dat hij het niet deed... tot hij het plotseling toch nog ging doen.

Ja Alhoewel ik heb het idee heb dat het ook toch mijn eigen nieren zijn die wat beter zijn geworden maar goed daar is niet achter te komen.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:34 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat zou bijzonder zijn, jammer dat het niet valt te meten.

Ja, dat gevoel is heel sterk bij mij, omdat het gewoon heel raar is dat het steeds wat beter gaat terwijl die donornier voor de helft dood is. Maar goed ik kan niet naar mij naar binnen kijken Enige manier om te kijken is om die nier er uit te halen en laten we dat maar niet gaan doen ;P

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:36 schreef Disana het volgende:

[..]

Nou nee

Ik ga het morgen zien hoe het is. Over 2 weken gesprek bij mijn nefroloog.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:26 schreef Disana het volgende:

[..]

In de schaduw is het toch heerlijk?

Die warmte, alles doet zeer nu die luchtvochtigheid weer stijgt, beestjes, geen wind en geen honger .
/klaagmodus

Neemt niet weg dat ik blij ben voor mensen die hier echt van op knappen .

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:44 schreef Disana het volgende:

[..]

Ik zie het voor me, beteuterde agenten die dachten een dronkelap in de kraag te hebben gevat.

Mijn afwijking is van dien aard dat ik juist langzaam en statig loop. Ik weet niet wat beter is

de methode van dochterlief hier is het leukst; die zwalkt zwierend en zwaaiend vrolijk overal doorheen soms gaat het mis, maar dan stuitert ze vanzelf terug.

wat een kutnieuws disana, ik hoop dat er toch iets aan dat slechte hart te doen is

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 19:27 schreef Disana het volgende:

[..]

Ah dat is jammer. Artsen kunnen zo onnadenkend zijn, en zich niet realiseren dat patiënten aan ze gehecht kunnen raken.

Niet alleen onnadenkend, soms ook gewoon ronduit slecht.
Paar jaar geleden moest ik naar een revalidatie-arts, duurde al enorm lang voor ik op de afspraak kon komen maar dat is "normaal".
Met veel pijn naar het ziekenhuis gegaan, lang wachten in de wachtkamer op die ***stoeltjes die gewoon dodelijk zijn voor mensen met rugklachten en zenuwschade en tijdens ons gesprek (intake) vertelde hij me dat het zijn laatste werkdag was en hij met pensioen ging.
Leuk voor hem natuurlijk maar niet voor mij, ik was gewoon tijdvulling voor zijn agenda want zijn opvolger wilde persé zijn eigen intake met mij doen.
Helemaal voor niks moeite gedaan en pijn geleden dus....... Én extra wachttijd, ook dat nog.
Ik ben toen behoorlijk kwaad geworden en ik weet heel zeker dat hij dat ook begrepen heeft, ik heb me verbaal aardig sterk uitgedrukt zeg maar.
Zonder te schelden uiteraard, goede argumenten bereik je meer mee.
Ik heb een paar dagen later nog wel een excuusbrief van hem gehad maar daar heb je natuurlijk geen ene fuck aan.
Vaak heb ik het idee dat veel artsen er zonder passie voor hun werk zitten en alleen maar aan hun loonstrook denken.
Gelukkig staan er goede ervaringen tegenover.

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 13:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dokters zijn net mensen, die vergeten ook vaak hoe een ander zich voelt.

Tuurlijk zijn het ook mensen maar met zo'n beroep verwacht je er qua meedenken wel iets meer van dan van bijvoorbeeld een loodgieter.

quote:

Op donderdag 5 juli 2018 14:02 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja, en het wordt ook wel beter, merk ik in het UMCG. Misschien had de jouwe het te druk?

Nee, het was zijn laatste werkdag waardoor die intake compleet nutteloos was omdat zijn opvolger óók zelf een intake wou doen.
En dat wist hij al, deze afspraak was niks anders dan agendavulling.