[CZT #61] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op donderdag 7 juni 2018 16:01 schreef houdjemond het volgende:
Mijn scan was goed! helemaal niks erbij! 9 maanden stabiel zonder medicatie

Echt super

Vanmiddag even huisarts voor B12 (Mijn neuroloog was niet voor en niet tegen) en nutri-drinkjes want ik val wél weer af als de ziekte (45.1 as we speak).
Oh en na het weekend eens blowen (neuroloog was niet voor en niet tegen, ik houd van haar)

quote:

Op vrijdag 8 juni 2018 12:41 schreef houdjemond het volgende:
Vanmiddag even huisarts voor B12 (Mijn neuroloog was niet voor en niet tegen) en nutri-drinkjes want ik val wél weer af als de ziekte (45.1 as we speak).
Oh en na het weekend eens blowen (neuroloog was niet voor en niet tegen, ik houd van haar)

Oh lekker nutridrink ( ) Rot dat je weer zo afvalt
Hopelijk helpt het blowen voor je!

Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf

quote:

Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf

Pffff wat een gedoe!

quote:

Op maandag 11 juni 2018 08:33 schreef houdjemond het volgende:
Correctie, wederom, we gaan maar weer eens bloedprikken want nu willen ze eerst mijn schildklier checken.

Het houd niet op, niet vanzelf

Knuffie

Nou, lief dagboek ,

Mijn schildklier werkt normaal, dus dat is het óók niet. Vanmiddag weer fijn een dikke spuit b12 halen

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 12:49 schreef houdjemond het volgende:
Nou, lief dagboek ,

Mijn schildklier werkt normaal, dus dat is het óók niet. Vanmiddag weer fijn een dikke spuit b12 halen

Hopelijk komen ze er snel achter waarom je wel zoveel afvalt dan. Succes met je spuit!

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:32 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Hopelijk komen ze er snel achter waarom je wel zoveel afvalt dan. Succes met je spuit!

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben .

Hoe is het met iedereen hier?

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben .

Hoe is het met iedereen hier?

Ah dat scheelt!

Ik heb een brakke nacht achter de rug. Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:36 schreef _Hestia_ het volgende:

[..]

Ah dat scheelt!

Ik heb een brakke nacht achter de rug. Insulinepomp gaf al de hele week steeds aan dat batterij leeg was, terwijl dat niet zo was. Sinds gisteravond kreeg ik om de 4 uur een alarm dat de spanning was onderbroken. Om half 9, half 1, half 5 en toen om half 9 weer en meteen de fabrikant opgebeld. Blijkt dat ze gewoon 24uurs diensten hebben, maar goed. Interne batterij gereset en nou doet hij het wel weer. Maar wel irritant want ik slaap al slecht en na zo'n alarm val ik ook niet snel weer in slaap. Mocht het nu nog een keer gebeuren dan krijg ik meteen een nieuwe pomp, omdat het al de 2e keer is dat ik er problemen mee heb.

Heeft slecht slapen ook invloed op je suiker?

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:47 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Heeft slecht slapen ook invloed op je suiker?

Ja dan zit ik wel altijd hoger dan normaal. Niet dat het heel extreem is, maar ik kan het wel merken.
Moet volgende maand weer naar Diabeter en kreeg van de week een mail dat mijn internist niet terugkomt na haar zwangerschapsverlof
Vind dat toch altijd wel balen, je bouwt toch een band met iemand op en hebt het over persoonlijke dingen. En op deze manier ook geen afscheid kunnen nemen. En het is maar afwachten wie er voor terugkomt en of ik daar een klik mee heb.

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 13:34 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Spuitje is wel goed te doen, even venijnig prikje maar het mag geen naam hebben .

Hoe is het met iedereen hier?

Hier gaat het goed! Zondag speciale dag want dan is het precies een jaar geleden dat ik voor het laatst op de knop stop dialyse drukte.

Ik ga écht een boek schrijven.
Huisarts had lief ZESTIG nutridrinkjes voorgeschreven. Ik kreeg er bij godsgratie 4 van de apotheek.
Zogenaamd geen code en geen machtiging, en gebrek aan diëtist, terwijl alles keurig op het recept stond. Zowel digitaal als op papier.
Huisarts belt as we speak op hoge poten, en ik quote haar, die "kutapotheek".

De helft van mijn Creon is ook "kwijt" cq in nalevering. Die gaan ze nu maar uit Italië of Polen bestellen. Alsof ik ze slik omdat ik ze zo lekker vind.

Weet je, ik ben heel lief en geduldig en begripvol maar dit vreet icm die kolereMS zoveel energie. hoe moeilijk is het om een receptje te lezen

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:22 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hier gaat het goed! Zondag speciale dag want dan is het precies een jaar geleden dat ik voor het laatst op de knop stop dialyse drukte.

Feestje bij jou thuis

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:25 schreef houdjemond het volgende:
Ik ga écht een boek schrijven.
Huisarts had lief ZESTIG nutridrinkjes voorgeschreven. Ik kreeg er bij godsgratie 4 van de apotheek.
Zogenaamd geen code en geen machtiging, en gebrek aan diëtist, terwijl alles keurig op het recept stond. Zowel digitaal als op papier.
Huisarts belt as we speak op hoge poten, en ik quote haar, die "kutapotheek".

De helft van mijn Creon is ook "kwijt" cq in nalevering. Die gaan ze nu maar uit Italië of Polen bestellen. Alsof ik ze slik omdat ik ze zo lekker vind.

Weet je, ik ben heel lief en geduldig en begripvol maar dit vreet icm die kolereMS zoveel energie. hoe moeilijk is het om een receptje te lezen

Heel moeilijk blijkbaar!

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:26 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Feestje bij jou thuis

Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen één ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geïnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:

Ik kan je niet helpen maar wat rot voor je! Sterkte!

Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op maandag 18 juni 2018 15:09 schreef LPFAN het volgende:
Officieel vandaag een jaar zonder dialyse

quote:

Op vrijdag 15 juni 2018 16:56 schreef higuita het volgende:
Dag mensen,

In 2015 heb ik een zware zonnesteek opgelopen. Destijds heb ik op het randje gebalanceerd. Ik ben er echter doorgekomen. Eenmaal thuis, dacht ik mijn leven weer op normale wijze voort te kunnen zetten. Dit was een grote misvatting, want de problemen bleken achteraf pas net begonnen. Ze stapelden zich in mum van tijd als het ware op. Er heeft zich toen langzaam maar zeker een klachtenpatroon ontwikkeld, waardoor ik op een gegeven moment zelfs niet meer in staat was om normaal te functioneren. Een doktersbezoek en diverse daaraan gekoppelde bloedonderzoeken leverden niets op, uitgezonderd een bloedsuikerwaarde die niet goed was, tegenover meerdere normaalwaardes.

Het doktersbezoek dateert van november 2015. De klachten (o.a. prikkelende/tintelende handen, buikpijn, hoofdpijn, dorstgevoel, temperatuurswisselingen, zweten, zenuwpijnen, slaapproblemen, raar gevoel bij zenuwuiteinden huidoppervlak, hevige paniekaanvallen) waren inmiddels zo heftig, dat ik overdag alleen maar als een zombie in de stoel kon zitten. 's Nachts sliep ik nauwelijks. Mijn dagelijkse werkzaamheden moest ik vanaf januari 2016 noodgedwongen staken. Door de vermoeidheid, die de klachten met zich meebrachten, was ik helemaal leeg geteerd. Bij een tweede doktersbezoek heb ik een doorverwijzing gekregen naar een internist, waar ik in maart 2016 terecht kon. De internist wees mij erop dat ik 'gezond' was. Gezond op basis van de testen en het gedane labonderzoek, maar de klachten waren er weldegelijk. Met "leer er maar mee leven" werd mij vervolgens de deur gewezen. Het vertrouwen om verder te dokteren was daarmee weg. Als de testen niets opleveren is dat een nodeloze zaak, was mijn gedachte. Tot dan toe had ik zelf ook geen idee in welke richting ik het moest zoeken. Meerdere vermoedens (diabetes type 2, warmteregulatieproblemen) waren ontkracht. Echter, die warmteregulatie was verre van goed. Wat ik ook probeerde, mijn ledematen waren niet in een goede temperatuur te krijgen.

Vanaf april 2016 zijn de ernst van de klachten enigszins verlicht. Rigoureuze aanpassingen in de voeding lagen hieraan ten grondslag. Echter, je kon niet spreken van dusdanige verbeteringen, dat ik me weer goed genoeg voelde om aan het werk te gaan. Met name de zenuwklachten bleven mijn slaap gedeeltelijk barricaderen, waardoor mijn energie- en concentratieniveau overdag abominabel slecht bleef. Echter, niet meer zo slecht als dat het geweest was. Ik hoefde niet meer als een zombie in de stoel te zitten en kon vanaf november 2016 vrijwilligerswerk gaan doen.

In 2017 ben ik op het idee geholpen om toch nog eens naar een dokter te gaan. Deze dokter - zijn specialiteit was vermoeidheid - heeft echter ook niets afwijkend kunnen vinden. Het frustreerde mij dat er enerzijds niets gevonden werd, maar dat er anderzijds weldegelijk sprake was van serieuze klachten. Ondanks dat ik telkens nul op het rekest kreeg, heb ik nooit aan mezelf getwijfeld. Ook niet als je in je nabije omgeving soms te horen kreeg dat het 'psychisch' was. Om toch inspiratie en levenslust op te blijven doen heb ik in 2017 en onlangs enkele reizen ondernomen. Ook om aan te tonen dat ik ondanks mijn klachten toch wel iets kan. Misschien niet even verstandig achteraf, gezien de vermoeidheid, maar je hoopt linksom of rechtsom iets in je 'systeem' teweeg te brengen, waardoor de klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Dat laatste durf ik niet meer te hopen. En los daarvan wil je het leven en de mogelijkheden die je hebt ook niet klakkeloos aan je voorbij laten gaan. De klachten zijn door het reizen niet zozeer beter geworden, maar het heeft mij wel bepaalde inzichten over mijn gezondheid opgeleverd.

Na een reis in augustus 2017 was het mijn intentie om het 'normale' leven, tegen beter weten in, weer op te pakken. Ik trachtte om langs de reguliere weg een baan te vinden. Dit lukte, maar door de vermoeidheid is het toch niet haalbaar gebleken. Eigenlijk was er in essentie nog steeds niets veranderd. Met betrekking tot mijn gezondheid was tijdens het reizen één ding opvallend: mijn lichaam verloor tijdens iedere reis erg makkelijk vocht en er was snel sprake van uitdrogingsverschijnselen. Saillant detail: ik dronk ruimschoots voldoende water, maar mijn lichaam hield het niet vast. De uitdrogingsverschijnselen deden mij terugdenken aan de zonnesteek in 2015. Was het natrium- en kaliumgehalte dan toch niet volledig hersteld destijds? Onlangs ondernam ik weer een reis en weer kreeg ik vanuit het niets uitdrogingsverschijnselen. En dat terwijl ik alles in het werk had gesteld om dit te voorkomen. De symptomen waren dusdanig, dat ik zelfs in het ziekenhuis belandde. Bij thuiskomst waren de zenuwklachten verergerd. Ik besloot om toch weer naar de dokter te gaan. Ditmaal leverde bloedonderzoek wel iets opvallends op. Er is bij mij sprake van een te hoog vitamine B6 gehalte, met neurologische klachten tot gevolg. De waarden zijn nog net niet dermate, dat ze toxisch zijn voor de zenuwen. Bij de meeste mensen is een verhoogd B6 het gevolg van suppletie, vitaminepreparaten of drankjes (bijv. Red Bull). Echter, ik gebruik geen van dat alles. De invloed van gewone voeding op B6 schijnt daarbij minimaal te zijn. De dokter heeft advies gevraagd bij de internist, maar die moet eerst "de boeken" in. Dat geeft wel aan dat een mogelijke oorzaak niet voor het oprapen ligt en dat er schijnbaar nog niet zoveel onderzoek naar is gedaan. In mijn geval gaat een verhoogd B6 gepaard met een erg hoog vitamine B12 gehalte. Hier zijn echter geen nadelige gevolgen voor gezondheid van bekend. Ik ben zelf geen academicus op het gebied van geneeskunde, maar wat ik mij geïnteresseerd afvraag is of het te maken zou kunnen hebben met de afbraak van vitaminen of met mijn vochthuishouding. Immers, ik verlies snel vocht en dat gaat gepaard met verergering van klachten.

Zijn er meer mensen in dit topic die een onverklaarbaar te hoog B6 in het bloed hebben (gehad)? Het baart me zorgen dat hier geen pasklare oplossing voor is. Je hebt immers al zoveel jaren verloren op te jonge leeftijd en je moet er niet aan denken om hier nog veel langer mee rond te lopen. Dat is een schrikbeeld. Ik verwijt mezelf dat ik niet eerder, op eigen initiatief, heb aangedrongen op het meten van B6. Ik was in de veronderstelling dat de internist dit gemeten had. Dom, anders was dit probleem misschien allang opgelost geweest en had ik hier niet jaren mee rondgelopen, maar dat is achteraf. Alvast bedankt voor eventuele reacties!

Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!

quote:

Op zondag 24 juni 2018 21:22 schreef _evenstar_ het volgende:

[..]

Hebben ze je al eens getest op MTHFR gen mutatie?

Ik weet niet hoe goed je engels is maar als je op dat gen informatie opzoekt is er best veel te vinden wat akelig overeenkomt met je klachten!

Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig