[CZT #61] Chronisch Ziek Topic

quote:

Op zondag 24 juni 2018 22:01 schreef houdjemond het volgende:

[..]

Ook even zitten lezen, "goed gevonden". Even aanhalingstekens anders klinkt het meteen zo matig

Ik had er ooit iets van gehoord op een fb groep ivm iemand die herhaalde miskramen had. En had me toen er over ingelezen en met het lurken zag ik dit verhaal dacht moest even wat zeggen. Ik ben geen arts maar omdat het zo overeen kwam met wat ik destijds las dacht even melden. Moeite waard om te katen testen lijkt me.

Hallo lieve mensen! Weer te lang niet langs geweest (sorry!) en ik kom vooral even binnen omdat ik een frustratie moet uiten, waarvan ik denk dat die vooral hier begrepen wordt.

Ik heb komend weekend een afspraak gepland staan, waarin we met een grote groep o.a. de nacht al bingewatchend gaan doorbrengen. Nu is het weer voor mijn longen echt funest. En als ik het werken wil volhouden is er eigenlijk maar één optie: elke nacht minimaal 10 uur slapen.

De meet begint al om 1 uur smiddags. Dus ik geef aan dat ik gewoon kom, maar echt de nacht niet kan doorhalen en de laatste trein naar huis pak (om 11 uur savonds ps en dan ben ik pas om 2 uur thuis), omdat ik t zo kut vind om af te zeggen.

Krijg ik een sneer dat er al boodschappen zijn gedaan en dat het kut is dat er verandering is.

Behalve het feit dat iemand vlak van te voren ook griep kan krijgen bijv, ben ik ook nog eens 5 dagen van te voren met mijn mededeling. Dat is toch sowieso niet onredelijk? daarbij is het door een kloteziekte zo, zelfs de dag zelf was nog reden genoeg geweest.
Sterker nog, als ik dan slecht ben kan ik sowieso niet.

Frustratie: mensen die blijkbaar denken dat iedereen die afzegt dat doen omdat ze geen zin hebben ofzo. (Note: ze weten inmiddels wel dat ik altijd heel stipt ben). En mensen die 5 dagen vooraf al echt niet vinden kunnen (wat een kutleven dan, want met grote groepen heb je altijd last-minutes, er kunnen honderden redenen zijn).

Heb je daar geen mogelijkheid om te slapen, of een hotel in de buurt, dan kun je de volgende ochtend weer terug.

Nouja het gaat niet echt om het daar niet kunnen overnachten (2 uur thuis is gewoon tot 12 uur slapen, dat lukt wel), maar om de reactie van diegene op mijn deels afzeggen (terwijl ik dus by far het grootste deel er ben)

quote:

Op dinsdag 3 juli 2018 09:46 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

De reactie is wel flauw van degene, zeker omdat je ruim op tijd bent met melden. Maar zeurpieten blijf je altijd wel houden..

Echter zou ik er zelf echt niet voor kiezen om van 23:00 tot 02:00 te OV-en in de nacht met weinig energie.

Dat laatste dus ook vooral.

Wel een flauwe reactie inderdaad! Wat de anderen zeggen, ga je die treinreis wel trekken?

hello allemaal, ik kom me ook maar eens hier melden. ik ben bijna 46. ik ben niet ziek. wel mindervalide wat niet beter, maar enkel slechter wordt. tis een erfelijke aandoening: hms, tegenwoordig genaamd "hympermobiliteits spectrum aandoening". dit is bij mij vastgesteld door een reumatoloog, naar mijn huid is amper gekeken, dus ik sluit eds niet uit.

ik ben dusdanig fragiel dat als iemand mij al te dominant een hand geeft, botjes in mijn hand ontwrichten.ik heb volledige ontwrichtingen, maar ook veel gedeeltelijke. slechte periodes meerdere per dag. sinds kort loop ik nu en dan met een stok (geen klassieke, dat trekt mijn hand niet. een trekking stok blijkt fijn te zijn). ik val geregeld, mijn evenwicht is beroerd. ik kan niet meer in een handgeschakelde auto rijden, ik kan niet fietsen.

zover alles wat ik niet kan. ik kan wel nog een redelijke hoeveelheid rustigjes wandelen (zo'n 3 km lukt wel, wel pijn en moe erna, maar doenbaar). ik kan zwemmen, ik hang nog best succesvol de huisvrouw en moeder uit, ik doe mee met nederland beweegt, ik solliciteer, ik doe nog vanalles

mijn grootste zorg is dat ik er vrij zeker van ben dat mijn dochter (van 9) dit ook heeft. het is heel duidelijk, hypermobiliteit is al vastgesteld toen ze 5 was. elke 2 jaar doen we een rondje bij de fysio om te zien "hoe het ervoor staat". laatste keer uitte ik mijn zorgen weer en vroeg ik naar de weg naar diagnostiek. die is kut: geen ontwrichtingen, geen diagnose. haar juf ziet het ook. dus die gaat nu een brief aan me sturen (op mijn verzoek ) in de hoop dat ik met dit alles de huisarts zover krijg dat hij ons samen doorstuurt naar een klinisch geneticus.

hebben jullie nog tips? ik ben nog steeds een beetje zoekende, maar erken inmiddels mijn mindervalide-status wel. de rest van de wereld ziet zelden de pijn en de moeite met bewegen. niet mijn probleem.

superkimmi; doe lekker wat jij fijn vindt, jouw lijf, jouw leven, niet die van een ander

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

Jeetje wat een heftig nieuws zeg!
Hoe voel je je er zelf onder?
Heel veel sterkte om dit te verwerken

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:45 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je wel. Ik kan niet zeggen dat het me vrolijk maakt. Die transplantatie was toch iets om naar uit te kijken en ik zat al op de helft van de wachttijd.

Ja dat kan ik me heel goed voorstellen. Dan had je toch hoop en helemaal als je al zolang wacht. Pfftt

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

Verdomme

Heftig Simmu, geen tips voor jullie helaas.

Hoewel het hebben van een niet direct zichtbare handicap wel herkenbaar is, en dan leer je er simpelweg mee omgaan dat mensen je een "wat een kutwijf" blik geven als je 10-jarige de boodschappen draagt terwijl je zelf alleen een pak toiletpapier draagt.

En mijn kreupele geslinger begint wat gênant te worden, je zou soms denken dat ik dronken ben
Dat gaat me echt nog een keer een blaastest opleveren als ik net in de auto stap

Dat is schrikken Disane

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 10:31 schreef Disana het volgende:
Ik heb pech. De nefroloog vertrouwde mijn lage bloeddruk niet en liet een echo en een ecg van mijn hart maken. De cardioloog vertelde vervolgens dat mijn hart achteruit was gegaan: i.p.v. 40% werkt het nu nog 30% (een gezond mens zit rond de 65%).

De nefroloog bracht het slechte nieuws: ik ben van de transplantatielijst voor een nier gehaald omdat mijn hart te slecht is voor zo'n ingreep. Dat was een flinke tegenslag: tenzij ze met hartcathederisatie iets vinden, kom ik ook niet meer op de lijst.

Jeetje wat een vreselijk rot nieuws! Heel veel sterkte

Wat rottig, disana.

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 14:46 schreef Disana het volgende:

[..]

Dank je Hestia en anderen. Het is gewoon geen fijne gedachte dat je de rest van je leven je vrijheid kwijt bent omdat je moet dialyseren. Maar ja, ik moet voor ogen houden dat het fijn is dat het kan.

Maar hoe zit dat met je hart dan? Want daar heb je dan ook veel klachten van lijkt me als dat zo slecht werkt?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 15:00 schreef Disana het volgende:

[..]

Ja dat klopt. Ik kan me maar met mate inspannen en mijn bloeddruk is extreem laag. Mijn wereld is heel klein geworden.

Maar genoeg over mij. We zijn hier met een behoorlijke ziekenboeg bijeen. Ik hoop dat iedereen desondanks van het mooie weer kan genieten.

is er met een pacemaker of iets dergelijks nog wat te doen?

quote:

Op woensdag 4 juli 2018 12:23 schreef weethetevennietmeer het volgende:

[..]

Ik zwalk ook alle kanten op met lopen, die blaastest heb ik nog niet hoeven doen, maar als ze mij aanhouden, dan ben ik écht wel aan de beurt met blazen .

Sterkte Disana!

Zwalken... dat woord zocht ik.
Ik zie het ook nog wel eens gebeuren idd