Hausse aan nee-zeggers bij donorregister

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 11:06 schreef Woelwater het volgende:
https://www.hartvannederl(...)et-wanhopige-oproep/

Het syndroom van Morquio. Voorkomen: 1 op 216.000 pasgeborenen (ruwweg 1 geval per jaar).
Werkzaamheid van het medicijn is niet afdoende bewezen.

quote:

https://www.telegraaf.nl/(...)-ernstig-zieke-lotte

Taaislijmziekte komt vaker voor.
Aantal patiënten: ongeveer 1500 in Nederland.
Kosten van Orkambi: 175.000 euro per jaar.
Als je dat voor alle patiënten wil gaan vergoeden kost dat ruim 260 miljoen per jaar.
Dat is dus onhaalbaar om als vergoeding in het basispakket op te nemen tenzij de fabrikant de prijs verlaagt.

quote:

https://www.ad.nl/politie(...)et-vergoed~ad3faac4/

Zelfde verhaal.

quote:

https://www.rtlnieuws.nl/(...)mijn-dochter-dan-uit

Ziekte van SMA. Aantal patiënten: 500.
Dat is niet veelvoorkomend.
Kosten van het medicijn: eerste jaar een half miljoen, volgende jaren een kwart miljoen.
Zelfs als we uitgaan van een gemiddelde kostprijs van een kwart miljoen kost deze behandeling alléén de samenleving 125 miljoen per jaar.

Ethisch ben ik het helemaal eens met de stelling dat aan een medische behandeling geen prijskaartje zou mogen hangen, maar dat is nou eenmaal een utopie.
De twee hierboven genoemde ernstige ziekten zouden alleen al de kosten van de vergoedingen met 385 miljoen euro verhogen.
Ter vergelijking: het totale kostenplaatje van de zorg in NL is 95G¤. Deze twee behandelingen zouden dus al een half procent van alle kosten voor hun rekening nemen, voor in totaal 2000 patiënten, 0.01% van de populatie.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 11:27 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

[..]

[..]

[..]

Ethisch ben ik het helemaal eens met de stelling dat aan een medische behandeling geen prijskaartje zou mogen hangen, maar dat is nou eenmaal een utopie.
De twee hierboven genoemde ernstige ziekten zouden alleen al de kosten van de vergoedingen met 385 miljoen euro verhogen.
Ter vergelijking: het totale kostenplaatje van de zorg in NL is 95G¤. Deze twee behandelingen zouden dus al een half procent van alle kosten voor hun rekening nemen, voor in totaal 2000 patiënten, 0.01% van de populatie.

Daarmee geef ik aan dat de ethische norm hiervoor is doorbroken ten gunste van wat het kost.

Een mensenleven heeft dus wel degelijk een financiële grens.

Vergeet niet dat in orgaanhandel veel geld omgaat.

Nu zijn alle burgers door deze wet potentiële orgaandonors. Natuurlijk kun je nee stemmen maar veel burgers zijn er helemaal niet uit of ze wel of geen donor willen zijn. Nu wordt het ze opgedrongen op een nare en zelfs onveilige manier.

Natuurlijk bestaat er nu een verhoogde kans op misbruik. Gaan we die dure behandeling tegen alvleeskanker nog wel doorzetten met grote kans op overlijden of kiezen we voor géén behandeling gaan we voor de betere organen? Het is echt geen ondenkbaar scenario.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 10:08 schreef Elzies het volgende:

[..]

Je dwingt mensen tot een keuze die ze voorheen niet wilde of hoefde te maken.

Want veel mensen die nee willen stemmen geloven dat ze dan niet meer in aanmerking komen voor een orgaan mocht dit ooit gebeuren. Dat is feitelijk een indirecte vorm van chantage.

En inderdaad zijn onze organen nu vogelvrij want niemand kan garanderen dat die wet niet misbruikt zal gaan worden door artsen en zorgverzekeraars. Gaan we nog degene met een slechte prognose die dure behandeling geven of kiezen we toch voor het niet behandelen met de winst van diens organen? Zeg niet dat dit nooit zal gebeuren, want nogmaals die garantie bestaat niet.

Daarom moet deze wet zo snel als mogelijk weer worden afgeschaft.

wat een dom gelul...

keuze maken is eigen aan je bestaan als mens, daarover de 'schuld' aan anderen te geven is wel zo'n ontzettend slachtoffer-houding.

Verder, nergens is vastgesteld dat je om in aanmerkin voor een donororgaan te komen je zelf geregistreerd moet staan, maar de afweging vind ik wel degelijk een interessante...
Ik denk zelf idd dat mensen die zelf dat niet willen doen ook eigenlijk zelf moeten aangeven dan niet in aanmerking voor een donororgaan te komen, gewoon uit eerlijkheid en eigen ethsche afweging...

het is natuurlijk idioot als iemand eerst hard loopt te roepen dat niemand anders zijn organen mag krijgen, maar zelf als deze een orgaan nodig heeft opeens als een windvaantje draait en graag van de bereidheid van anderen hun organen bereid te stellen wél profiteert....

mensen die zo denken zouden eens over hun eigen moraal en ethiek moeten nadenken;

Dat deze wet hen een vrijwillige mogelijkheid daartoe geeft, is vooral een plus.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 11:35 schreef Elzies het volgende:
Vergeet niet dat in orgaanhandel veel geld omgaat.

Inderdaad. In NL bieden we massaal onze levers en nieren aan op www.orgaanmarktplaats.nl om aan het einde van de maand de hypotheek weer te betalen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 07:54 schreef Spanky78 het volgende:

[..]

Want? Je organen af willen staan na je dood staat gelijk aan voor je dood?

Hoe dom kun je zijn.

Wist niet dat je dood bent als ze je hersendood verklaren ondanks een kloppend hart.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 11:39 schreef RM-rf het volgende:
Verder, nergens is vastgesteld dat je om in aanmerkin voor een donororgaan te komen je zelf geregistreerd moet staan, maar de afweging vind ik wel degelijk een interessante...
Ik denk zelf idd dat mensen die zelf dat niet willen doen ook eigenlijk zelf moeten aangeven dan niet in aanmerking voor een donororgaan te komen, gewoon uit eerlijkheid en eigen ethsche afweging...

Ik zie dit als losstaande discussie die inderdaad interessant is in verband met ethiek. In dit topic wordt het echter gebracht alsof tegenstanders 'gekort' op zorg moeten worden en gestraft moeten worden voor de keuze. Dat is niet fair in een land waar we recht hebben op gelijke zorg(kansen). Sterker nog, wil je dat wel? Het impliceert namelijk nog veel meer als je dit eens in breder perspectief plaatst.

Niet alleen hebben we vrije keuzemogelijkheid over onze organen, maar hebben we dit over onze hele levensstijl. Zouden dan soms al die keuzes implicaties moeten hebben voor vrije toegang tot gezondheidszorg? Dat lijkt mij niet acceptabel.

Roken, alcohol drinken, drugsgebruik, ongezond eten, te weinig bewegen hebben allemaal nadelige gevolgen voor onze gezondheid, maar de gezondheidszorg maakt daar op dit moment gelukkig geen onderscheid in. Maar bij mensen die geen organen af zouden staan, moet dat -vanuit ethisch standpunt- wel? De parallel naar mensen die er een ongezonde levensstijl op na houden dan ook maar te beperken op toegang tot gezondheidszorg is hiermee dus zeer snel getrokken. En dat zou ik een zorgelijke ontwikkeling vinden.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:17 schreef Justinn het volgende:
Sterker nog, wil je dat wel?

ik denk dat de enige afweging voor mensen hun eigen moraal moet zijn...

Iemand die weigert zijn egen organen ter beschikking te stelle voor donatie maar wel dat van anderen wenst te ontvangen als hij het nodig heeft, is gewoon een domme lul, maar verder heeft deze gewoon een gelijke tegang tot alle medische diensten ... enkel blijft hij een lul.

dat is (en was) ook gewoon de stand van zaken in de nederlandse zorg, daaraan verandert niks.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:23 schreef RM-rf het volgende:

[..]

ik denk dat de enige afweging voor mensen hun eigen moraal moet zijn...

Iemand die weigert zijn egen organen ter beschikking te stelle voor donatie maar wel dat van anderen wenst te ontvangen als hij het nodig heeft, is gewoon een domme lul, maar verder heeft deze gewoon een gelijke tegang tot alle medische diensten ... enkel blijft hij een lul.

dat is (en was) ook gewoon de stand van zaken in de nederlandse zorg, daaraan verandert niks.

Ben ik het ergens ook wel mee eens hoor, maar vanuit dit perspectief is iemand met COPD (en hardnekkig blijft roken) die de wachtrijen in de zorg blijft vervuilen dan toch ook een dommel lul?

Ik vind de focus op orgaandonatie daarmee eigenlijk nogal getuigen van tunnelvisie.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:23 schreef RM-rf het volgende:

[..]

Iemand die weigert zijn egen organen ter beschikking te stelle voor donatie maar wel dat van anderen wenst te ontvangen als hij het nodig heeft, is gewoon een domme lul, maar verder heeft deze gewoon een gelijke tegang tot alle medische diensten ... enkel blijft hij een lul.

Ben ik het niet mee eens. Ben zelf ook donor, maar daarbij hoort ook dat het geheel onvoorwaardelijk en belangeloos is. Het interesseert me niet of iemand wel of niet donor is, zwart of wit is, man of vrouw. Als diegene met een van mijn organen geholpen kan worden, prima. Ik ben dan toch de pijp uit, ik vind het echt belachelijk om dan te zeggen dat ik diverse voorwaarden ga stellen aan een orgaandonatie.

Als iemand ermee geholpen kan worden, zelf donor of niet, prima. Ik vind mensen hier nogal kortzichtig en vooral erg egoïstisch over deze discussie.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:08 schreef Nober het volgende:
Wist niet dat je dood bent als ze je hersendood verklaren ondanks een kloppend hart.

Juist dit is wel een belangrijk punt in de discussie waar mensen kennis missen.
De benoeming 'dood' slaat op hersendood; dus een gebrek aan hersenactiviteit, geen reactie op (pijn)prikkels, niet in staat zelfstandig te ademen, geen bewustzijn.
Je hart kan nog steeds prima kloppen ook al ben je hersendood.

In de discussie over de wet is ook duidelijk gesteld: het hersendoodprotocol staat niet ter discussie.

https://www.transplantati(...)-de-donor-hersendood

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:32 schreef Justinn het volgende:

[..]

Ben ik het ergens ook wel mee eens hoor, maar vanuit dit perspectief is iemand met COPD (en hardnekkig blijft roken) die de wachtrijen in de zorg blijft vervuilen dan toch ook een dommel lul?

ja, dat issie toch ook, of vind je dat een erg slimme gast?

punt is dat je verder de toegang tot gezondheidszorg er verder niet van kunt laten afhangen of iemand een domme lul is, dat is er voor iedereen...

wel lijkt me dat bv een verzekeringspremie er verder best van kan afhangen (wat overigens ook normaal is, dat premie aangepast kan worden aan risicogedrag, maar niet toegang of kosten voor een specifieke diensteverlening)

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:37 schreef Metalfreak het volgende:
ik vind het echt belachelijk om dan te zeggen dat ik diverse voorwaarden ga stellen aan een orgaandonatie.

Waar zou ik dat dan beweren?

Ik stel enkel dat ik iemand die zelf wel erg graag gebruik maakt van de donororganen van anderen maar zelf vervolgens weigert zn organen beschikbaar te stellen uit principe gewoon maar een lul vind,
niet meer en niet minder.
Dat betekent niet dat ik stel dat hij geen recht op donatie zou hebben of zelfs dat ik zu willen tegengaan dat hij mijn organen kan krijgen (ik ben dan verder toch dood, wat zou het me dan nog uitmaken?)

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:41 schreef Worteltjestaart het volgende:
Je hart kan nog steeds prima kloppen ook al ben je hersendood.

nee, je hart zelf kan dat niet, als je hersendood bent (dan ontbreekt namelijk iedere prikkeling daartoe)...
In dat geval kan het hooguit via apparaten kloppend gehouden worden (door stimulatie van de hartzenuw en kunstmatige beademing), maar dat stopt gelijk als je de apparaten daarvoor uitzet,
een hersendood persoon sterft dan binnen enkele minuten (in tegenstelling tot iemand die in coma ligt en bv zelfstandig kan blijven ademenen omdat die hersenfunctie intact is)

[ Bericht 15% gewijzigd door RM-rf op 20-02-2018 12:51:03 ]

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:42 schreef RM-rf het volgende:
nee, je hart kan dat niet als je hersendood bent...

Jawel hoor, je hebt geen hartmassage of pacemaker oid nodig om in een hersendode toestand het hart te laten kloppen. Wel beademing, maar dat is geen directe stimulatie van het hart.

Maar volgens mij bedoel je ook zoiets, alleen is het op detail net iets genuanceerder

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:48 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Jawel hoor, je hebt geen hartmassage of pacemaker oid nodig om in een hersendode toestand het hart te laten kloppen. Wel beademing, maar dat is geen directe stimulatie van het hart.

Maar volgens mij bedoel je ook zoiets, alleen is het op detail net iets genuanceerder

hersendood is nu juist exact het wegvallen van de hersenactiviteit die de beademing stuurt (en daarbij indirekt de hartprikkel)

dus ja, hersendood betekent dat je levensfunctie enkel afhangt van kunstmatige prikkeling omdat de daarvoor benodigde hersenactiviteit ontbreekt...

zonder apparaten klopt het hart dan gewoon niet meer...
exact en letterlijk wat ik schreef, en zonder enige onjuistheid erin wat je lijkt te suggereren:

Als je hersendood bent klopt je hart niet zelf gewoon door, het wordt kunstmatig actief gehouden (via kunstmatige beademing wat ik ook letterijk bescheef), maar klopt niet uit je eigen kracht door het ontbreken van de daarvoor benodigde hersenactiviteit, punt

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:54 schreef RM-rf het volgende:
exact en letterlijk wat ik schreef, en zonder enige onjuistheid erin wat je lijkt te suggereren

Nee.

Je schrijft namelijk:

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:42 schreef RM-rf het volgende:
door stimulatie van de hartzenuw

... en dát is onjuist!
De hartzenuw hoeft niet kunstmatig geprikkeld te worden om bij een hersendode een hartslag te vinden. De hersendode moet wél kunstmatig beademd worden. Daar heb je helemaal gelijk in. Maar het hart hoeft niet direct via een extern apparaat geprikkeld te worden om te kloppen.

Sterker nog: zelfs nadat een hart is uitgenomen uit een lichaam, en dus niet meer met bloedvaten en zenuwen aan de donor verbonden is, kan het nog spontaan kloppen. Daar is helemaal geen hersenactiviteit voor nodig.
Wel zal het buiten het lichaam slechts korte tijd zelfstandig kunnen kloppen vanwege het wegvallen van de nodige energievoorziening.

Lees maar:

quote:

In de wand van de rechterboezem (rechteratrium) zit een klein gebiedje (1-2 mm) van aangepaste spiercellen, de sinusknoop, die een spontane depolarisatie vertoont: de cellen trekken vanzelf ongeveer eenmaal per seconde samen. Er komt dus geen impuls uit de hersenen aan te pas, het stimulatiecentrum zit in het hart zelf. Hiervoor is geen innervatie door een zenuw: een hart dat uit het lichaam wordt verwijderd blijft vanzelf nog enige tijd kloppen tot het geen energie meer heeft om dit te doen (glucose en zuurstof worden natuurlijk niet meer aangevoerd).

[ Bericht 15% gewijzigd door Worteltjestaart op 20-02-2018 13:05:54 ]

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:57 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Nee.

Je schrijft namelijk:

[..]

... en dát is onjuist!

blijf je nu miepen....?

Het hart blijft dus niet bij een hersendode gewoon doorkloppen wat beweert werd
De hartzenuw wordt geprikkeld via de kunstmatige beademing.... wat ook letterlijk n mijn post staat, lees het gerust terug.

nu mag je mij gaan uitleggen wat er _niet_ kunstmatig mag zijn aan beademing met een apparaat , maar eigenljk heb ik vooral de indruk dat je mn post gewoon verkeerd gelezen heb of slecht begrepen, en nu om je eigen fout gaat proberen door te lullen :/

en nee, ook selectief knipen en het grote deel van mn post weghalen veranderd daaraan weinig, wat ik schreef staat er gewoon exact in bechreven:

Het hart van een hersendood persoon houd per direkt op te kloppen als men de apparaten uitzet, en zonder apparaten sterft hij binnen minuten.


//verder-houd-erover-op omdat dit volgens mij voor anderen enkel vervelend is

Is je leesbril stuk?
Je begint zelf over

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 12:42 schreef RM-rf het volgende:
stimulatie van de hartzenuw

Dat je het vervelend vindt om op je fout gewezen word, is niet mijn schuld.
Verder lijkt het meer op miscommunicatie fout te gaan.

quote:

Het hart van een hersendood persoon houd per direkt op te kloppen als men de appareten uitzet, en zonder apparaten sterft hij binnen minuten.

Is dat eerste wel waar? Eerlijke vraag. Immers kan het hart buiten het lichaam ook nog (kort) door kloppen.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 09:31 schreef Elzies het volgende:
En louter voor de elite die het kunnen betalen.

In den beginne is innovatieve geneeskunst sowieso onbetaalbaar. Dat gold destijds ook voor "gewone" transplantaties. Gelukkig hebben we daar verzekeringen voor.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 10:08 schreef Elzies het volgende:

[..]

Je dwingt mensen tot een keuze die ze voorheen niet wilde of hoefde te maken.

Weer een voorbeeld van waarom deze wet wèl een goed idee is. Ondanks de tientallen posts in dit topic die het uit hebben gelegd, zijn er nog steeds mensen als Elzies die denken dat ze die keuze in de huidige situatie niet hoefden te maken.

Als je geen keuze maakt beslist je familie over wat er gebeurt met je organen! Dat is met de huidige wet zo, en dat is met de nieuwe wet zo. Wat betreft het moeten maken van een keuze om geen orgaandonor te zijn verandert er dus helemaal niks, en deze wet heeft er dus voor gezorgd dat mensen die geen orgaandonor willen zijn dat eindelijk gaan registreren, zodat hun familie niet hoeft te gokken als ze hersendood zijn.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 15:25 schreef john2406 het volgende:
Die van mij ook niet denk dat menigeen er totaal gek van werd?

Jij was toch die van het verwijderen van je pupillen?

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 07:32 schreef Worteltjestaart het volgende: [..]

Wees gerust, je hersenen zullen ze niet hoeven.

Omdat ze al zoveel hebben.

Hoe gaat het eigenlijk met de geplande hoofdtransplantatie? Dat is wel een impliciete hersentransplantatie.

quote:

Op dinsdag 20 februari 2018 10:46 schreef Worteltjestaart het volgende: [..]

Onjuist. De zorgverzekeraars bepalen niet wat er wel niet vergoed wordt, het basispakket wordt door de overheid vastgesteld.

En door wie wordt het de overheid ingefluisterd? En hoezo zorgverzekering bepaald door overheid? Die heeft alleen wat te formaliseren voor basisverzekering. De zorg reikt verder.

In het verleden heb ik aangegeven dat ik geen donor wilde zijn. Echter het pasje / brief had ik niet meer in bezit. Vorige week opnieuw mijn Nee registratie aangevraagd. Vandaag valt brief nummer 3 in mijn brievenbus. Wel met de juiste keuze maar het zegt wel iets over de organisatie. Slordig zeer slordig.

'Dwang verbastert de welgeboren natuur.'