LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ben benieuwd wat ze gaan zeggen vandaag 
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nuquote:Op vrijdag 8 december 2017 12:24 schreef Aphrodyte het volgende:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Sterkte!quote:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
The love you take is equal to the love you make.
Heel veel sterkte!quote:
De kogel is door de kerk!
Als mijn dikke darm bij de scopie maandag of dinsdag wéér onstoken is gaat hij er uit. Ik krijg een stoma want ook de Entyvio werkt niet meer.
Fijn, duidelijkheid en hernieuwde hoop!
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ja weet ik hoor :-) daarom ben ik er ook blij mee. Het is echt wel moeilijk genoeg geweest allemaal.quote:Op vrijdag 8 december 2017 14:46 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Sterkte!
Zoals volgens mij Drieklank in het vorige topic ook zei: het kan een hele verbetering blijken. En dat wens ik je toe!
Als ik hersteld ben organiseer ik echt een meet
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hee wat jammerquote:
[..]
Heftig nieuws, maar fijn inderdaad dat je duidelijkheid hebt nu
Heel veel sterkte komende tijd, laat je weten hoe het ervoor staat na je scopie?
Hier ben ik bang dat er ook een scopie moet gaan komen op korte termijn, laatste weken gaat het steeds slechter en de humira lijkt er niet meer tegen op gewassen
heb je al contact gehad met je arts?En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hou je het een beetje uit daar?quote:Op vrijdag 8 december 2017 22:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Hee wat jammer
En ja ik hou jullie op de hoogte wanneer ik kan
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Dat wat jij beschrijft is bij mij ook altijd een veeg teken, ik hoop dat het meevalt. Wat zijn je verdere opties?quote:
[..]
Hou je het een beetje uit daar?
Heb even een mailtje naar mijn internist gestuurd gisteren, vandaag antwoord op gehad.
Hij stelde voor om de intervallen van het spuiten te verkorten naar elke week ipv om de 2 weken, alleen weet ik niet of ik daar blij mee ga zijn.
Toen ik onder behandeling was met remicade begon het namelijk ook met verkorten van tussenpozen en dosis omhoog gooien terwijl ik eigenlijk al antistoffen aan het aanmaken was.
Daarom ook maar even humira spiegel laten checken denk ik, maandag belt hij me nog even om verder te bespreken.
Hier is t prima uit te houden, iedereen kent me dus de verpleging is erg lief voor me en ik hoef geen moviprep te drinken maar xpraep. Net 2 flesjes op, nu dus afwachten
Morgen om 10.30 scopie. Als er een kritieke situatie is krijg ik direct een stoma, anders wordt het plan van aanpak dinsdag met me besproken.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.quote:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijnquote:
Ok update tijd
De gehele dikke darm is opnieuw ernstig ontstoken, advies is opereren. Zoals ik dacht dus. Prima, ik wil hem ook weg hebben.
Morgenochtend is de bijeenkomst van het gehele MDL team en daar wordt het definitieve plan van aanpak gemaakt.
Waarschijnlijk wordt het een stoma, en misschien een resectie maar omdat het de hele dikke darm is waarschijnlijk een permanent stoma.
Morgen horen jullie het!
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
[ Bericht 0% gewijzigd door 010P op 12-12-2017 12:05:27 ]
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Ik heb hier daadwerkelijk veel vertrouwen inquote:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
het scheelt dat het altijd op dezelfde plek is.Maar natuurlijk hoop ik met jou dat het voor jou géén toekomstmuziek is. Het blijft een ingrijpende gebeurtenis.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.quote:
[..]
Jeetje,heftig maar lees ook opluchting bij je.
Heel veel sterkte met de operatie en het herstel.
Ik hoop echt dat dit je kwaliteit van je leven een flinke boost de juiste kant op geeft!
Heb nog een klein vraagje,wat is een resectie?
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)quote:
[..]
Een resectie is het wegsnijden van een stukje darm dat ontstoken is, waarna de resterende darm aan elkaar wordt gezet.
Een alternatief voor een stoma als de Crohn heel onvoorspelbaar is maar er wel geopereerd moet worden.
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!quote:
[..]
Dankjewel voor je antwoord,ik leer hier veel!Ben zelf niet zo een vragensteller en mijn arts is er niet een die alles uitgebreid uitlegt(niet zo'n goede combi,moet toch echt eens leren meer vragen te stellen,maar meestal heb ik die achteraf)
Dus nu is het afwachtend tot volgende week? En ondertussen moet je je vermaken in een ziekenhuis bed?
Wel fijn dat je goed verzorgt wordt,zusters kunnen een opname als dag en nacht laten verschillen!!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen
ben idd erg dol op onze verpleging, ze zijn lief en kennen me goed. Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Yep ben er ook blij mee, lees zoveel goede verhalen!quote:
Het gaat echt gebeuren!
Het komt goed!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dit is nog te overzien en hoop dat je niet teveel last ondervindt met de feestdagen.quote:
[..]
Owh heb ik dat nog niet verteld? Sorry zit in een stroomversnelling!
Nee ik ben gisteren met 30 mg prednison naar huis gestuurd, de afspraak is om de operatie de eerste week van Januari te doen. Dan is mn hele vaste team beschikbaar en zo kunnen we ook nog goede afspraken met de chirurg maken.
Ik zie nu oa de chirurg, stomaverpleegkundige en MDL-verpleegkundige de komende twee weken en laat elke week de ontstekingswaarden controleren. Als die niet te hoog worden kan ik lekker thuis de feestdagen doorbrengen
Als jij niet zo goed bent in vragen stellen raad ik je aan om thuis een lijstje te maken, doe ik altijd en helpt goed
Ik heb een goed gevoel over deze zaak, 2018 wordt een goed jaar!
Toch fijner om dan thuis te zijn dan in het ziekenhuis.
Ik zou eigenlijk het gesprek moeten opnemen zodat als ik later er vragen over heb wat niet duidelijk is ik tijdens het tele
fonisch spreekuur over kan bellen,maar dat vergeet ik dan ook weer (ik lijk wel blond
)
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Wat is het?
Het is een muizen-eiwit dat in de bloedbaan wordt gespoten dmv. infuus.
Het is een ontstekingsverlager net zoals remicadeen infliximab maar het voordeel is dat het alleen in het darmstelsel werkt en dus veel minder bijwerkingen heeft.
Wat ikzelf afgelopen 2 weken heb gemerkt is dat m'n darmen een stuk rustiger zijn.
Toen me afgelopen week opeens opviel dat m'n darmen niet meer rommelden en ik ook geen pijntjes meer had kreeg ik alleen wel even last van vlinders in m'n buik, ik had m'n darmen al zó lang niet meer gevoeld dat ik een last van een lachbui kreeg
Nog een voordeel is dat de ontlasting nu al beter lijkt te worden, dikker en ik hoef ook minder vaak, 2 keer per dag ipv zo'n 4 keer waterdunne ontlasting.
Ik zit wel wat langer op het toilet, het komt er minder makkelijk uit maar 't zijn verdorie wel mini-drollen!
Ook voor het eerst sinds 20 jaar!
Het is overigens nog wel een klinische test waar ik aan meedoe, men wil kijken wanneer dit medicijn het beste gegeven kan worden, bij actieve ontstekingen (zoals bij mij nu, matig ernstige ontstekingen in ascendens en transversum) of dat het beter als onderhoudsdosis gegeven kan worden.
Er liggen biopten uit de endeldarm in de vriezer (-80) en voordat ik de Entivio via het infuus krijg worden er eerst ook wat buisjes bloed afgenomen.
Op het eind van de test worden ook weer wat biopten afgenomen.
Ik moet zeggen, mijn ervaring tot nu toe is erg goed.
Het werkt snel, ik merk nu na 2 weken al resultaten en het is makkelijk in gebruik.. even 10 weken een paar keer een infuus (1e keer, na 2 weken weer, na 4 weken weer en dan nog een keer na 4 weken) en je hebt er verder geen omkijken naar.
Zo lekker ook om die darmen eens een keer helemaal niet te voelen, alsof 't er niet zit.
Nadeel is alleen dat het maar bij 50% van de mensen werkt en dat een behandeling zo'n ¤18.000 kost.
Maar als dit zo doorzet dan betekent het ook dat ik misschien over een tijdje weer eens kan gaan denken aan solliciteren en eindelijk eens kan werken voor m'n geld, verdient 't zichzelf ook weer terug.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Wat is het?
Het is een muizen-eiwit dat in de bloedbaan wordt gespoten dmv. infuus.
Het is een ontstekingsverlager net zoals remicadeen infliximab maar het voordeel is dat het alleen in het darmstelsel werkt en dus veel minder bijwerkingen heeft.
Wat ikzelf afgelopen 2 weken heb gemerkt is dat m'n darmen een stuk rustiger zijn.
Toen me afgelopen week opeens opviel dat m'n darmen niet meer rommelden en ik ook geen pijntjes meer had kreeg ik alleen wel even last van vlinders in m'n buik, ik had m'n darmen al zó lang niet meer gevoeld dat ik een last van een lachbui kreeg
Nog een voordeel is dat de ontlasting nu al beter lijkt te worden, dikker en ik hoef ook minder vaak, 2 keer per dag ipv zo'n 4 keer waterdunne ontlasting.
Ik zit wel wat langer op het toilet, het komt er minder makkelijk uit maar 't zijn verdorie wel mini-drollen!
Ook voor het eerst sinds 20 jaar!
Het is overigens nog wel een klinische test waar ik aan meedoe, men wil kijken wanneer dit medicijn het beste gegeven kan worden, bij actieve ontstekingen (zoals bij mij nu, matig ernstige ontstekingen in ascendens en transversum) of dat het beter als onderhoudsdosis gegeven kan worden.
Er liggen biopten uit de endeldarm in de vriezer (-80) en voordat ik de Entivio via het infuus krijg worden er eerst ook wat buisjes bloed afgenomen.
Op het eind van de test worden ook weer wat biopten afgenomen.
Ik moet zeggen, mijn ervaring tot nu toe is erg goed.
Het werkt snel, ik merk nu na 2 weken al resultaten en het is makkelijk in gebruik.. even 10 weken een paar keer een infuus (1e keer, na 2 weken weer, na 4 weken weer en dan nog een keer na 4 weken) en je hebt er verder geen omkijken naar.
Zo lekker ook om die darmen eens een keer helemaal niet te voelen, alsof 't er niet zit.
Nadeel is alleen dat het maar bij 50% van de mensen werkt en dat een behandeling zo'n ¤18.000 kost.
Maar als dit zo doorzet dan betekent het ook dat ik misschien over een tijdje weer eens kan gaan denken aan solliciteren en eindelijk eens kan werken voor m'n geld, verdient 't zichzelf ook weer terug.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Tsja ik krijg remicade en ook maar eens in de 10 weken, en heb nergens last van ook geen bijwerkingen
Hopelijk werkt dat entivio voor jou net zo goed als dat het voor mij goed werkt.quote:
[..]
Meis ik hoop zo dat dit de uitkomst voor je gaat zijn
Voor mij staat entyvio nog op de lijst, hierna blijft er voor mij ook niet veel over qua medicijn opties dus dat wordt ook wel spannend.
Maar dan loop ik erg op de zaken vooruit.
Binnen 2 weken merkte ik al resultaat, ben net terug van de 2e gift, hoop dat het goede resultaat doorzet (heb er zelf goede hoop op).
IK kom hier niet heel veel in het topic, ben ook geen lid van de CU vereniging, wil zelf niet teveel geconfronteerd worden met m'n ziekte, heb er al last genoeg van.
Maar ik zal even wat achtergrond over m'n ziektegeschiedenis vertellen.
Bij mij is de Crohn rond m'n 16e ontdekt (23 jaar geleden), kreeg toen ook een hoop prednison, entocort en alle gebruikelijk medicijnen.
Heb rond m'n 18e ook 4 maanden in het Oudenrijn Ziekenhuis gelegen, aan de prednison infuus en sondevoeding (mobiele sondepompen bestonden nog niet).
Op m'n 21e ben ik voor het eerst geopereerd, Ileosecaal resectie (overgang dunne/dikke darm).
Sindsdien is de Crohn redelijk rustig gebleven maar kreeg ik wel regelmatig last van littekenweefsel waardoor de darm dicht groeide.
Dat werd regelmatig opgerekt met een balonnetje maar op m'n 25e zat het zo dicht dat het geopereerd moest worden.
Die operatie ging niet helemaal super, door ondervoeding was m'n darmwand te dun en werkten de hechtdraden als mesjes.. gevolg was een bloeding en een spoedoperatie, werd wakker met een stoma.
Dat stoma heb ik 3 maanden gehad, voor mij een hel (licht autistisch, kan niet omgaan met dat soort dingen, schijnt wel zo te zijn dat acceptatie een half jaar duurt en dat je daarna even gelukkig bent als voor zo'n grote verandering aan je lichaam)
Afgelopen augustus dacht ik dat m'n darm weer dicht zat door dat littekenweefsel maar bij een coloscopie bleek de opening nog groot genoeg (scoop kon er nog doorheen), wel bleek ik weer een matig ernstige Crohn te hebben in de Ascendens en Transversum.
In Oktober werd ik gevraagd of ik interesse had in een klinische test voor Entivio en omdat ik al zo lang werkeloos ben door m'n ziekte doe ik graag mee aan dat soort tests, toch een beetje iets terug doen voor de maatschappij.
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.quote:
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met Entivio (Vediluzomab)?
Ik krijg het nu sinds twee weken, vandaag het 2e infuus gekregen.
Ik heb er goede hoop op met het uitzicht dat ik nu heb.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.quote:
[..]
Ik heb het gehad van Maart tot November dit jaar. Brak er in augustus al voor t eerst doorheen en wacht nu op een stoma.
Ik vond het een fijn middel zo lang het werkte,had eigenlijk geen klachten behalve af en toe migraine ( bekende bijwerking). Maar helaas werkt het dus niet meer voor mij.
Hopelijk wel voor jou!
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.quote:
[..]
Oh, is migraine een bekende bijwerking... kreeg er vanmiddag wel licht last van, beetje vaag zicht en mini halo, daar heb ik wel vaker last van en 't was gelukkig te verhelpen met een paracetamolletje.
Maar ik dacht dat 't toeval was dat ik er tijdens het infuus last van kreeg maar is dus een bijwerking blijkbaar.
Goed om te weten
Balen dat 't voor jou niet meer werkt en dat je een stoma moet, hoop voor je dat goed verloopt en niet teveel last geeft.
Hoop dat je een goede vriend/man (of de vrouwelijke aquivalenten, kan ook) hebt die ook steun kunnen bieden, dat mistte ik destijds heel erg.
Ik woonde toen ook nog in een rommelige studentenwoning en huisgenoten hielden sowieso met niemand rekening en m'n toenmalige vriendin was er ook niet voor me, moest het allemaal alleen doen en dan is 't moelijk om 't te accepteren.. voor mij dan.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig
wil hier gewoon vanaf zijn, en bij mij is die kans ook gewoon groot. Ik krijg een permanent stoma.15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.quote:
[..]
Ja die migraine is echt iets dat ook heel vaak genoemd is op diverse fora over Crohn waar ik zit, ik heb zelf nooit eerder migraine gehad dus vandaar dat het mij opviel. Maar ik vond het de ruil zeker waard.
En qua steun zit ik eigenlijk precies in dezelfde situatie als jij toen ( ik heb trouwens Asperger) maar ik heb mn moeder die me de eerste tijd na de operatie zal opvangen.
Maar ik heb me al heel lang mentaal voorbereid op een stoma en ben er nu wel aan toe gelukkig
15 januari spreek ik de chirurg en zsm daarna gaan we opereren.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Bijzonder wel dat we eigenlijk zoveel gemeen hebben, wel fijn voor je dat jij je stoma weer kon laten verwijderen. Bij mij zal dat geen optie zijn, mn dikke darm/endeldarm en anus gaan weg. Maar goed, liever alles in 1x dan zo blijven kwakkelen als de laatste 3 jaar. Ik kijk inderdaad uit naar het terugkrijgen van mijn vrijheid, dat lijkt me heerlijk.quote:
[..]
Hier ook iets van Asperger, niet helemaal maar redelijk hetzelfde.
Het is in elk geval fijn dat je er ook op voorbereid bent, bij mij was 't erg plots.
Op woensdag was ik geopereerd, leek goed gegaan te zijn, op vrijdag kreeg ik koorts en op zaterdag werd ik wakker met het stoma.
En door die Asperger hebik al moeite met veranderingen dus dat hielp ook niet.
Aan de anderen kant, ik ben er nu nog wel door dat stoma en negatieve zaken vergeet je minder snel dan positieve zaken.
Een achteroom van me leeft al jaren met een stoma, heeft helemaal geen darmen meer ook.
M'n slijter heeft ook een vast stoma na darmkanker, kan ook gewoon z'n bedrijf runnen met wat kleine aanpassingen.
Het is fijn dat het er is en dat je daarna wel vrij bent van pijn en andere ongemakken.
Zoals jij het meegemaakt hebt kan ik me ook wel voorstellen dat het stoma een enorme schok was, dat is dan inderdaad zeker met ASS erg lastig te verwerken. Gelukkig heb je dat probleem nu niet meer.
Hoop dat het binnenkort wat beter met je gaat op Entyvio!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ja ik jou en iedereen ook!quote:Bij deze wil ik iedereen,ondanks alle ongemakken,fijne kerstdagen wensen
En een voorspoedig 2018!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud 
Meteen na haar geboorte is navelstrengbloed afgenomen om te checken op infliximab en een paar dagen later is er bloed uit haar hiel afgenomen voor de witte bloedcellen. Dat laatste was iig oké en wordt in januari nog eens herhaald. De uitslag van de infliximab moet ik nog krijgen, hopelijk is dat ook oké, anders moeten we best wel met wat dingen rekening gaan houden.
Borstvoeding geef ik niet. Regio leiden zegt namelijk dat het niet kan met thiosix, regio Amsterdam zegt van wel
Mijn mdl arts zei dat ik m'n kind dan regelmatig op trombo's en leuko's kon laten prikken. Nou, gebruik een ander kind maar als proefkonijn 
En nu nog beslissen of ik de infliximab weer ga oppakken of ga kijken of het zonder goed blijft gaan, lastig..
Hele fijne dagen allemaal
Meteen na haar geboorte is navelstrengbloed afgenomen om te checken op infliximab en een paar dagen later is er bloed uit haar hiel afgenomen voor de witte bloedcellen. Dat laatste was iig oké en wordt in januari nog eens herhaald. De uitslag van de infliximab moet ik nog krijgen, hopelijk is dat ook oké, anders moeten we best wel met wat dingen rekening gaan houden.
Borstvoeding geef ik niet. Regio leiden zegt namelijk dat het niet kan met thiosix, regio Amsterdam zegt van wel
Mijn mdl arts zei dat ik m'n kind dan regelmatig op trombo's en leuko's kon laten prikken. Nou, gebruik een ander kind maar als proefkonijn En nu nog beslissen of ik de infliximab weer ga oppakken of ga kijken of het zonder goed blijft gaan, lastig..
Hele fijne dagen allemaal
gefeliciteerdquote:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Hey wat fantastisch!quote:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
\
Gefeliciteerd!
En ik zou mn MDL arts ook lekker weghouden bij mn baby ja..
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
[quote] Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:
Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Gefeliciteerd met de geboorte van je kleine meid!
Geniet er van!
Voor mijn jongste dochter(met de oudste zat ik nog niet aan al die medicijnen) heb ik ook gekozen om geen borstvoeding te geven en is nu een vrolijke jongedame van 5 jr(er zijn zoveel kids die geen borstvoeding krijgen en zelf ben ik van mening dat ze nu niet weten wat de gevolgen voor je kind zijn op je medicijngebruik en ik dan ook liever voor veilig ging!Ben zelf 40plus en ook met poeder groot geworden )
Op zondag 24 december 2017 19:12 schreef Rianne84 het volgende:Sorry, ik ben (nog) niet helemaal bijgelezen,maar ik wilde wel vertellen dat ik hier met een prachtig meisje zit van 10 dagen oud
Gefeliciteerd met de geboorte van je kleine meid!
Geniet er van!
Voor mijn jongste dochter(met de oudste zat ik nog niet aan al die medicijnen) heb ik ook gekozen om geen borstvoeding te geven en is nu een vrolijke jongedame van 5 jr(er zijn zoveel kids die geen borstvoeding krijgen en zelf ben ik van mening dat ze nu niet weten wat de gevolgen voor je kind zijn op je medicijngebruik en ik dan ook liever voor veilig ging!Ben zelf 40plus en ook met poeder groot geworden
)
Een gezond en gelukkig 2018 gewenst voor mijn mede IBD´ers! 
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Beste wensen voor 2018!
Snel vraagje:
Peeps ervaring met inentingen voor Azië en Crohn?
Wil eind deze maand 3 weken weg naar Maleisië en was benieuwd of er ervaringen zijn met de inentingen die je daarvoor moet halen
Snel vraagje:
Peeps ervaring met inentingen voor Azië en Crohn?
Wil eind deze maand 3 weken weg naar Maleisië en was benieuwd of er ervaringen zijn met de inentingen die je daarvoor moet halen
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Hoi allemaal,
Hier een 'nieuwe' darmpatiënt :-). Ik zal mijn verhaal even vertellen. In mijn familie doet Colitis Ulcerosa zich bij 2 personen voor (opa en broer).
Juni 2005. Darmontsteking gehad waar ik flink ziek van was met bloedverlies en diarree. Conclusie van de arts: Uit de hand gelopen buikgriep. Duur: 1 maand.
Juli 2009. Darmontsteking met diarree met bloedverlies. Duur: 1 maand. Sigmoïdscopie gehad, maar die was te laat. Milde ontsteking nog te zien. Biopten genomen, geen duidelijkheid over colitis of Crohn.
Januari 2012. Darmontsteking met diarree en bloedverlies. Duur: 3 weken.
Daarna in de Jaren erop 1 tot 2 keer per jaar periodes met diarree en bloed waarmee ik gewoon door kon werken. Was meestal binnen 2 weken weer over.
Tot vorige week. Nu weer darmontsteking met diarree en bloed, maar dunner en heftiger, nu al een week.
Gedurende het hele traject ben ik meerdere malen langs de huisarts geweest, die me dan doorverwees naar de MDL-arts. Wachttijd: 1 maand. Symptomen weg, kan alles weer eten. MDL-arts concludeerde ook in 2012 weer dat het een buikgriep moet zijn geweest.
Nu weer bij de huisarts geweest, afgesproken in maart een afspraak te maken bij de MDL arts en een coloscopie te laten doen (dat is de wachttijd).
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Hier een 'nieuwe' darmpatiënt :-). Ik zal mijn verhaal even vertellen. In mijn familie doet Colitis Ulcerosa zich bij 2 personen voor (opa en broer).
Juni 2005. Darmontsteking gehad waar ik flink ziek van was met bloedverlies en diarree. Conclusie van de arts: Uit de hand gelopen buikgriep. Duur: 1 maand.
Juli 2009. Darmontsteking met diarree met bloedverlies. Duur: 1 maand. Sigmoïdscopie gehad, maar die was te laat. Milde ontsteking nog te zien. Biopten genomen, geen duidelijkheid over colitis of Crohn.
Januari 2012. Darmontsteking met diarree en bloedverlies. Duur: 3 weken.
Daarna in de Jaren erop 1 tot 2 keer per jaar periodes met diarree en bloed waarmee ik gewoon door kon werken. Was meestal binnen 2 weken weer over.
Tot vorige week. Nu weer darmontsteking met diarree en bloed, maar dunner en heftiger, nu al een week.
Gedurende het hele traject ben ik meerdere malen langs de huisarts geweest, die me dan doorverwees naar de MDL-arts. Wachttijd: 1 maand. Symptomen weg, kan alles weer eten. MDL-arts concludeerde ook in 2012 weer dat het een buikgriep moet zijn geweest.
Nu weer bij de huisarts geweest, afgesproken in maart een afspraak te maken bij de MDL arts en een coloscopie te laten doen (dat is de wachttijd).
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
Gewoon goed eten en met name drinken. Als je echt het gevoel hebt het vocht niet aan te kunnen vullen, ORS nemen.quote:
Het vervelendst vind ik de angst die met dit soort dagen gepaard gaat. Nu na 1 week diarree ben ik al bang uitgedroogd en ondervoed te raken en zit van alles op te zoeken op Google wat ik helemaal niet zou moeten doen, zoals de kansen op kanker bij Colitis en de kansen op trombose, etc. Ik wordt er helemaal dol van.
En al dat opzoeken laten. Je schiet er geen reet mee op, je maakt het hoogstens erger door de stress.
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musliquote:
thx voor jullie reacties! ik slik nu drie keer per dag probiotica capsules om de boel onder controle te brengen en eet dagelijks 1 aubergine met ongekruide kipstukjes. Voor de rest 3 boterhammen, maar meer ook niet.
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.quote:
[..]
Begin eens met een glas karnemelk (siroop erin voor de smaak misschien) en let op volkoren boterhammen of musli
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Je bent chronisch ziek. Je bent dus altijd ziek, met af en toe verminderde symptomen.quote:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Als je griep hebt ben je toch ook moe? Vermoeidheid is met stip nummer 1 qua symptomen van deze ziektes. Dus dat is zeker herkenbaar, en van depressie word je ook moe. Dus dat je moe bent is heel logisch.
Soms kan de vermoeidheid ook ontstaan door vitaminetekorten, maar als het goed is houdt je MDL arts dat in de gaten. Als dat niet zo is kan je eens checken op bijvoorbeeld een b12, vit D of ijzertekort wat vaak voorkomt met chronische darmaandoeningen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dat verschilt per persoon, er is geen Crohn of Colitis dieet dat voor iedereen werkt. Als dat er wel was zou de arts het voorschrijvenquote:
[..]
Is zuivel wel zo'n goed idee dan? Ik had het idee dat zuivel juist niet goed was bij eventuele Colitis of Crohn.
En wat google betreft, als het je angst aanjaagt kan je er beter niet teveel op gaan zoeken en kan je beter je arts vragen stellen, dat zal je waarschijnlijk meer rust geven.
Welkom
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik ben heel benieuwd wat de Chirurg met mij gaat afspreken op de 15e
Nu eerst komende woensdag voorbereidend gesprek met de MDL verpleegkundige. Zal blij zijn als ik een datum heb voor de operatie.
Nu eerst komende woensdag voorbereidend gesprek met de MDL verpleegkundige. Zal blij zijn als ik een datum heb voor de operatie.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Als m'n kalium laag is ben ik vaak een stuk chagerijniger en is m'n lontje duidelijk korter.quote:
Door de medicijnen voor mijn Colithis ben ik vaak vermoeid. Ook ben ik sindsdien vaker depressief, in zodanige mate dat ik er nu hulp voor aan het zoeken ben.
De vermoeidheid hoor ik vaak. Kan depressiviteit er ook mee te maken hebben of herkennen mensen dit?
Depressief ben ik echter niet maar dat ben ik ook nooit geweest.
Ik heb wel een pessimistisch karakter maar voordeel daarvan is dat 't alleen maar beter kan worden...
De beste wensen nog voor iedereen
Spannend Aphro, hoop dat je snel een datum hebt!
Morgen naar het lab voor het bepalen van mijn humira spiegel en nog wat andere waardes, de 16e heb ik een afspraak bij mijn internist o.a om een scopie te bespreken die ik toch wel snel zou willen dit jaar.
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Spannend Aphro, hoop dat je snel een datum hebt!
Morgen naar het lab voor het bepalen van mijn humira spiegel en nog wat andere waardes, de 16e heb ik een afspraak bij mijn internist o.a om een scopie te bespreken die ik toch wel snel zou willen dit jaar.
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Ik ook, laat het wetenquote:
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zo jij was er snel bij!!quote:
Een gezond en gelukkig 2018 gewenst voor mijn mede IBD´ers!
[ afbeelding ]
Ik wens jou en alle anderen hier voor zover mogelijk een gezond 2018!!
Zo, ijzerinfuus gehad vandaag. Was ook wel nodig, voelde me een slappe vaatdoek. Voel me nu al wat beter (misschien placebo effect maar goed t werkt).
MDL verpleegkundige kon me vertellen dat mn labwaarden hetzelfde zijn gebleven, dat is mooi op 15 mg prednison. Maandag zie ik met haar de chirurg en horen we definitief wat de plannen zijn.
Dinsdag krijg ik nog een extra Entyvio shot, mdl arts zegt baat het niet dan schaadt het niet en beter dan niks.
Ik kijk er naar uit, ben hier wel klaar mee
MDL verpleegkundige kon me vertellen dat mn labwaarden hetzelfde zijn gebleven, dat is mooi op 15 mg prednison. Maandag zie ik met haar de chirurg en horen we definitief wat de plannen zijn.
Dinsdag krijg ik nog een extra Entyvio shot, mdl arts zegt baat het niet dan schaadt het niet en beter dan niks.
Ik kijk er naar uit, ben hier wel klaar mee
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Verschilt per keer,de ene keer wel en de andere keer maar een beetje bloed bij de ontlasting.quote:
Hoe zichtbaar verliezen jullie bloed als je een opvlamming hebt, met name van cu? Heel de pot rood?
Bij mij is er dus geen regelmaat per toiletbezoek.
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dit is een lastige kwestie.quote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik snap dat je helemaal ingesteld was op gehele verwijdering en dat dit je wereld weer even op zijn kop zet.
Nu heb ik niet jouw leven en heb makkelijk praten,maar ben altijd van mening geweest om zo min mogelijk te laten doen en in dit geval zou mijn keuze optie 2 wezen.
Ik snap ook dat er angst is dat mocht je over een aantal jaar dan de stoma willen verwijderen dat je in dezelfde ellende terugkomt.
Wat zijn de antwoorden op de vraag wat er dan gedaan wordt .
Niet vergeten dat je dan natuurlijk een veel betere gezondheid zult hebben als nu en ook weer tegen een stootje kan.
Ik wens je veel succes met het nemen van je beslissing.
Zo daar ben ik weer. Woensdag opgenomen in het ziekenhuis, het ging zo slecht en zonder uitzicht op verbetering of medicijnen (diagnose was er nog niet) heb ik met de arts besloten om mezelf te laten opnemen.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.quote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ai sterktequote:
Zo daar ben ik weer. Woensdag opgenomen in het ziekenhuis, het ging zo slecht en zonder uitzicht op verbetering of medicijnen (diagnose was er nog niet) heb ik met de arts besloten om mezelf te laten opnemen.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
O da's een goeie. Ga ik de volgende keer zeker doen! Nu aan de Prednison, maar dat spul geeft bij mij wel hartkloppingen achter elkaar door. Even naar de huisarts geweest, heeft het gevoeld en beluisterd maar die ziet er geen kwaad in. Hoort erbij zegt ie. Alles beter dan een opvlamming!quote:
[..]
Ai sterkte
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
Heb je een besluit kunnen maken?quote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!quote:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!quote:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijkquote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.quote:
[..]
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijk
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed isquote:
[..]
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
Thx voor je antwoord, het lijkt er inderdaad op dat het begint te werken. Nu beperkt tot 1 a 2 toiletbezoeken per dag. Remissie here we come! :-)quote:
[..]
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!quote:
[..]
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.quote:
[..]
Heb je een besluit kunnen maken?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.
Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.
14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.
Bedankt allemaal voor alle gelukswensen
Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Fijn en beterschap!quote:
[..]
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Pouch lijkt mij na de voorlichting juist belastender, ivm de kans die bij mij groot is dat de ontsteking terug komt en het vaak naar de wc moeten. Maar goed ik weet t ook niet, merk het pas als ik het stoma heb.quote:
[..]
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.
Ik hou jullie op de hoogte
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een pouch is dan wel een soort blaas om ontlasting op te houden maar dan heb je het in de eerste maanden over een paar minuten uitstel, later is dat langer
Bovendien heb je langere tijd soms wel jaren, last van diarree, dus ook een geïrriteerde huid en je houdt zwak weefsel in je lichaam wat nog steeds kan ontsteken
Verder is het met voeding precies hetzelfde als met een stoma, eigenlijk kun je alles eten als het maar fijn genoeg gekauwd is en geen darm obstructie veroorzaakt
mijn man was in '93 een van de eersten die kon kiezen voor een pouch, is er blij mee maar het duurde bij hem 8 jaar voor alles een beetje genormaliseerd was
Als je een stoma kunt accepteren als "gezondheid" kun je jezelf een hoop ongemakken besparen
Bovendien heb je langere tijd soms wel jaren, last van diarree, dus ook een geïrriteerde huid en je houdt zwak weefsel in je lichaam wat nog steeds kan ontsteken
Verder is het met voeding precies hetzelfde als met een stoma, eigenlijk kun je alles eten als het maar fijn genoeg gekauwd is en geen darm obstructie veroorzaakt
mijn man was in '93 een van de eersten die kon kiezen voor een pouch, is er blij mee maar het duurde bij hem 8 jaar voor alles een beetje genormaliseerd was
Als je een stoma kunt accepteren als "gezondheid" kun je jezelf een hoop ongemakken besparen
Wat fijn te lezen dat het zo goed met je gaat en dat je zelfs de controles over mag slaan!!quote:
[..]
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed is
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
Wat fijn dat je de keus hebt kunnen maken!quote:
[..]
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.
Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.
Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.
14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.
Bedankt allemaal voor alle gelukswensen
Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
Nu aftellen tot de grote dag!!
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.
Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:
Nog 6 weken wachten is wel echt lang. Ik hoop dat ik het red.Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straksSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Ik zie maandag de stomaverpleegkundige voor t eerst en ga dan wat testmateriaal meenemen, en heb opnieuw een afspraak met de MDL verpleegkundige om wat afspraken over mn behandeling te maken.
Ik ben benieuwd hoe het bevalt om met t teststoma te slapen etc..
Ik ook.quote:
[..]
Spannend Aphrodyte, 14 maart is de dag dus. Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en vooral ook hoe je zal opknappen straks
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dit vind ik nu het fijne aan deze groep.Er wordt gewoon over gepraat(geschreven) wat de beleving is van een nieuwe fase!Fijn dat je het wilt delen Aphrodyte,al hoop ik dat zo min mogelijk mensen hiermee te maken gaan krijgen,inclusief melzelf,maar mocht het wel zo ver komen dan is dit iets waar ik zeker aan terug zal denken!quote:
[..]
Ik ook.
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Ben benieuwd naar je ervaringen Aphrodyte, de datum komt steeds dichterbij!quote:
[..]
Ik ook.
Het zakje nu voor het eerst 24 uur aan gehad, bevalt prima. Het materiaal ademt goed en past zich aan je lichaamstemperatuur aan, dus dat is fijn. Ik heb er zeven mee gekregen en ga er binnenkort een met water vullen, maar mn eerste indruk was zeker niet slecht. Stemt me optimistisch
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Hopelijk komt de remissie snel.Zelf ook CU dus weet er alles van helaas.quote:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Balen! Maar wel fijn dat je nu in ieder geval zeker weet dat het is. Hopelijk vind je een medicijn dat werkt.quote:
Inmiddels heb ik de definitieve uitslag ontvangen van mijn internist: Colitis Ulcerosa. Heel mijn dikke darm was aangedaan(pancolitis).
Inmiddels al weer een aantal weken aan de Prednisolon, dat hielp heel goed, afgebouwd naar 25 mg maar vanmorgen toch weer bloed bij de ontlasting. Balen!
Pentasa slikte ik sinds het begin 1 gram, afgelopen 3 dagen 2 gram per dag, gaat nu naar 3 gram en Prednisolon blijft voorlopig nog even op 25 mg om de ontsteking rustig te houden. Zal blij zijn als alles weer een beetje in remissie gaat.
Hoe is het nu?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!quote:
Ik kijk echt wel uit naar de operatie nu.. Zelfs met 20 mg prednison is het bijna niet te doen nu dus ik wil hier echt vanaf. Nog maar 2 weken gelukkig
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin inquote:
[..]
Je bent dus echt de dagen aan het aftellen!Vandaag is het alweer 4 maart en ben je bjna weer een week verder.Toitoitoi!
maar het moet wel, want er is geen alternatief en de opvlamming zorgt zelfs voor klachten bij 20 mg prednison nu. Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Ik hoop ook voor je dat het heel snel veel beter met je gaat en moet af en toe toch even aan je denken.Nu komt het wel heel dichtbij.Sterkte voor woensdag.quote:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
*ontlurkt*quote:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Hopelijk is alles goed gegaan. Op naar een nieuw leven!quote:
[..]
Inmiddels wel ja. Ik heb er niet bepaald zin in
Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws te vertellen
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!
Ben thuis en voel me herboren hierbij een korte samenvatting:
Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.
-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.
Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos
Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Ben thuis en voel me herboren
hierbij een korte samenvatting:Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.
-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.
Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos
Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Lief!quote:
[..]
*ontlurkt*
Ik dacht dat je 15 maart geopereerd werd, maar als het goed is het je het nu al achter de rug!
Sterkte, beterschap en hopelijk is dit het begin van een stuk normaler leven voor je. Ik vind je stoer.
Jaa zo blij ik kan alles weer wat niet direct met mn buik te maken heeft, heerlijk!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Wat fijn dat je er zo positief over bent!quote:
Hoi iedereen sorry voor de late update maar ik had mn laptop niet mee en in t ziekenhuis weinig ontvangst!
Ben thuis en voel me herboren
Ik heb sinds woensdag 14 maart een ileostoma.
-Operatie verliep goed, uiteindelijk heeft de chirurg in 3 u een mooi eindstandig stoma gemaakt
-Pijn daarna was niet te harden ( erger dan wat ik ooit in 15 jaar Crohn meegemaakt had) dus heb 6 u op de vercouver kamer gelegen tot t met morfine én ketamine redelijk ging op intense misselijkheid na
- Ben over t algemeen blij met mn stoma, ik kan m al zelf legen en ben daar nauwelijks tijd aan kwijt ( 4 tot 6x p dag) en de verzorging valt me best mee. Het niet meer stressen over de wc is heerlijk
-Nu een week later kan ik mezelf alweer aankleden, traplopen, lichte dingen tillen etc. Heb wel pijnstilling maar het gaat echt goed. Voel me niet meer ziek, heb alleen nog pijn.
Overall; ik zou het nog eens doen ivm de verbetering ten opzichte van een Crohn opvlamming. Ileostoma is zó veel makkelijker en pijnloos
Echt.. Twijfel je. Doe het. Je krijgt je leven terug dat weet ik zeker!
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijnquote:
[..]
Wat fijn dat je er zo positief over bent!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Wat een goed nieuwsquote:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn?
quote:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Wat goed!quote:
[..]
Ik voel me echt al 10X beter dan vorige week ondanks de pijn
Kom een kijkje nemen op onze facebookpagina van Stichting Queri.
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
https://www.facebook.com/thuiszorgvoordieren/
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.quote:
[..]
Wat een goed nieuws
Heb je al iets bedacht wat je gaat doen wat niet ging door de crohn?
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Klinkt hartstikke mooiquote:Op donderdag 22 maart 2018 18:54 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Zijn er nu veel dingen die je niet mag eten door de stoma of valt dat mee?
Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat. Straks mag je hier misschien zelfs niet meer meepostenquote:
[..]
Ik weet het nog niet, in ieder geval gaat de gemeente mij helpen om volgend jaar een opleiding te doen op mijn werkgebied als ik stabiel goed ga. Dan kan ik mijn vaardigheden ook op papier bewijzen.
Ik heb daar nooit de energie voor gehad omdat ik 15 jaar ziek ben geweest, dus dat lijkt me geweldig om te kunnen doen. Daarnaast ben ik vooral nog overweldigd door het idee dat ik nu dus gewoon vrij kan gaan invullen wat ik wil gaan doen met mijn toekomst, zonder in beperkingen te moeten denken. Dat heeft dus nog wat tijd nodig om te bezinken
Maar eh, een week lang niet op de wc zitten was (ik had een kathether) al een enorme goede ervaring! Het leek wel vakantie
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
|
|
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |