LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik ook, laat het wetenquote:Op zondag 7 januari 2018 17:16 schreef 010P het volgende:
Niet dat ik daar nou zo'n zin in heb maar de laatste is alweer een jaar of 2 geleden, ben toch erg benieuwd hoeveel verbetering er teweeg is gebracht door de humira.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Zo jij was er snel bij!!quote:Op maandag 1 januari 2018 01:17 schreef Aphrodyte het volgende:
Een gezond en gelukkig 2018 gewenst voor mijn mede IBD´ers!
[ afbeelding ]
Ik wens jou en alle anderen hier voor zover mogelijk een gezond 2018!!
Zo, ijzerinfuus gehad vandaag. Was ook wel nodig, voelde me een slappe vaatdoek. Voel me nu al wat beter (misschien placebo effect maar goed t werkt).
MDL verpleegkundige kon me vertellen dat mn labwaarden hetzelfde zijn gebleven, dat is mooi op 15 mg prednison. Maandag zie ik met haar de chirurg en horen we definitief wat de plannen zijn.
Dinsdag krijg ik nog een extra Entyvio shot, mdl arts zegt baat het niet dan schaadt het niet en beter dan niks.
Ik kijk er naar uit, ben hier wel klaar mee
MDL verpleegkundige kon me vertellen dat mn labwaarden hetzelfde zijn gebleven, dat is mooi op 15 mg prednison. Maandag zie ik met haar de chirurg en horen we definitief wat de plannen zijn.
Dinsdag krijg ik nog een extra Entyvio shot, mdl arts zegt baat het niet dan schaadt het niet en beter dan niks.
Ik kijk er naar uit, ben hier wel klaar mee
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Verschilt per keer,de ene keer wel en de andere keer maar een beetje bloed bij de ontlasting.quote:
Hoe zichtbaar verliezen jullie bloed als je een opvlamming hebt, met name van cu? Heel de pot rood?
Bij mij is er dus geen regelmaat per toiletbezoek.
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Dit is een lastige kwestie.quote:Op maandag 15 januari 2018 18:09 schreef Aphrodyte het volgende:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik snap dat je helemaal ingesteld was op gehele verwijdering en dat dit je wereld weer even op zijn kop zet.
Nu heb ik niet jouw leven en heb makkelijk praten,maar ben altijd van mening geweest om zo min mogelijk te laten doen en in dit geval zou mijn keuze optie 2 wezen.
Ik snap ook dat er angst is dat mocht je over een aantal jaar dan de stoma willen verwijderen dat je in dezelfde ellende terugkomt.
Wat zijn de antwoorden op de vraag wat er dan gedaan wordt .
Niet vergeten dat je dan natuurlijk een veel betere gezondheid zult hebben als nu en ook weer tegen een stootje kan.
Ik wens je veel succes met het nemen van je beslissing.
Zo daar ben ik weer. Woensdag opgenomen in het ziekenhuis, het ging zo slecht en zonder uitzicht op verbetering of medicijnen (diagnose was er nog niet) heb ik met de arts besloten om mezelf te laten opnemen.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.quote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ai sterktequote:
Zo daar ben ik weer. Woensdag opgenomen in het ziekenhuis, het ging zo slecht en zonder uitzicht op verbetering of medicijnen (diagnose was er nog niet) heb ik met de arts besloten om mezelf te laten opnemen.
Dat was wel nodig. Tekort aan Kalium, half uitgedroogd en een verdrievoudigd CRP ten opzichte van vorige week. Woensdagavond meteen aan de Moviprep (verschrikkelijk) en donderdagochtend coloscopie gehad (waar ik niks van heb gemerkt overigens door het roesje. heerlijk!!)
Voorlopige diagnose: Colitis Ulcerosa, ze hebben een flinke ontsteking gezien van mijn dikke darm. Donderdag is daarom meteen met prednison gestart (40mg). Vrijdag daalden mijn ontstekingswaarden al, was ik koortsvrij en nu zit ik weer thuis met een boodschappentas prednison en mesalazine. Voel me nog flink beroerd en slap maar de weg omhoog is ingeslagen hopelijk.
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
O da's een goeie. Ga ik de volgende keer zeker doen! Nu aan de Prednison, maar dat spul geeft bij mij wel hartkloppingen achter elkaar door. Even naar de huisarts geweest, heeft het gevoeld en beluisterd maar die ziet er geen kwaad in. Hoort erbij zegt ie. Alles beter dan een opvlamming!quote:
[..]
Ai sterkte
Ik weet natuurlijk niet hoe het zit bij jouw ziekenhuis, maar als je de moviprep niet kunt verdragen moet je eens vragen naar pico prep dit is een kleine hoeveelheid vies spul ipv liters zoutzoete drap
Hier moet je wel minstens 3 liter vocht tot je nemen maar dit is vele male minder erg natuurlijk
Heb je een besluit kunnen maken?quote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
"That's a catchy diagnosis, you could dance to that." [#115]
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!quote:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!quote:
Hallo allemaal, vraagje, ik ben vorige week donderdag gestart met 40 mg Prednison en Pentasa, maar de buikkrampen en de diarree zijn nog steeds lekker aanwezig zeg maar. Buikkrampen zelfs sinds vorige week wat toegenomen.
Hoe lang duurt het ongeveer voor je daar iets verbetering in merkt? De echte waterdunne diarree is inmiddels wel weg maar bloedverlies nog steeds aanwezig 3 keer per dag.
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijkquote:
En nu dan het nieuws met de datum van de operatie..
Helaas, de datum weet ik nu nóg niet. Het wordt ergens tussen 3 en 6 weken van nu.
Dat komt omdat de chirurg opeens een hele andere operatie voorstelde dan was afgesproken; en ik ga in een consult van 10 minuten geen levensveranderende beslissing nemen.
Het wordt sowieso een stoma, maar wat voor soort is even de vraag. Een permanent of semi-permanent stoma is de keus. Bij optie 1 gaat de hele dikke darm + rectum eruit, bij optie 2 zo´n 30 cm dikke darm. Bij beide krijg ik een stoma, bij het laatste heb ik daarna de keus om hem eventueel weg te halen over een aantal jaar.
Op 23 januari horen jullie het definitieve plan.
Ik vind dit echt een hele moeilijke keus, wat zouden jullie doen?
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.quote:
[..]
Laat je goed voorlichten over de nadelen in de praktijk en staar je niet blind op permanent of tijdelijk
Ik heb meer dan 30 jaar een blijvend stoma en had niet anders gewild, ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Mijn man had jouw 2 de optie en heeft jarenlang na het opheffen van het stoma last gehouden van vaak per dag naar de wc en diarree en nog steeds durft hij niet te eten voor hij een dag weg moet
Die zorgen heb ik niet maar toch zou hij ondanks alles ook niet met mij willen ruilen
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed isquote:
[..]
ondanks dat het niet om mij gaat en ik niet in deze situatie zit,vind ik het heel fijn om echte ervaringen te lezen.
Ik hoop dat Aphrodyte er iets aan heeft!
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
Thx voor je antwoord, het lijkt er inderdaad op dat het begint te werken. Nu beperkt tot 1 a 2 toiletbezoeken per dag. Remissie here we come! :-)quote:Op woensdag 24 januari 2018 11:41 schreef Rianne84 het volgende:
[..]
Heeft bij mij wel eens anderhalve week geduurd. Maar de poli bellen kan idd geen kwaad. Sterkte!
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!quote:
[..]
Wat vervelend. Ik merkte meestal na de eerste pil al verbetering, maar het verloop is nou eenmaal bij iedereen anders. misschien even met de poli bellen en checken wat zij ervan vinden? Sterkte!
Yep, de verpleegkundige heeft het allemaal zeer duidelijk uitlegt.quote:
[..]
Heb je een besluit kunnen maken?
Ik heb meerdere keren proberen een reactie te schrijven over wat ik zou doen in jouw geval maar vind het erg lastig..
Ik ga voor het semi-permanente stoma. In de praktijk is dat gewoon een permanent stoma, maar de optie voor een eventuele resectie is er als ik het stoma als erg traumatisch zou ervaren. Dan is alleen het nadeel dat ik een pouch moet laten aanleggen en dan kans heb dat de ziekte terug komt in de pouch, en sowieso weer vaak naar de wc moet.
Wat mij betreft blijft het stoma dus ook permanent, tenzij ik het ondragelijk zou vinden maar eerlijk gezegd kan ik me dat niet zo goed voorstellen. Ik ben een nuchter type, ik denk dat ik er wel mee om kan gaan. Maar goed we gaan het zien.
14 Maart is de grote dag. Twee dagen van te voren hoor ik hoe laat ik geopereerd word.
Bedankt allemaal voor alle gelukswensen
Maandag zie ik de stomaverpleegkundige en krijg ik wat testmateriaal mee om te zien hoe het aanvoelt.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Fijn en beterschap!quote:
[..]
Inmiddels met de poli gecheckt. Arts gaf aan dat nu al een verbetering met de forse ontsteking die bij mij is gevonden heel positief is. Meestal doen mensen er nog twee weken over voor ze uberhaupt het ziekenhuis uit kunnen. Het is langzaam, maar ik merk verbetering!
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Pouch lijkt mij na de voorlichting juist belastender, ivm de kans die bij mij groot is dat de ontsteking terug komt en het vaak naar de wc moeten. Maar goed ik weet t ook niet, merk het pas als ik het stoma heb.quote:
[..]
Sjee wat spannend allemaal zeg Aphrodyte en wat een keuzes. Ik zou in eerste instantie gaan voor een semi-permanente stoma zodat je eventueel nog een pouch zou kunnen krijgen. Dat is toch nét even wat minder belastend dan een stoma, maar ik ben ontzettend blij dat ook voor jou een definitieve oplossing eraan komt. Je kwaliteit van leven gaat er flink van vooruit heb ik om me heen gezien.
Ik hou jullie op de hoogte
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een pouch is dan wel een soort blaas om ontlasting op te houden maar dan heb je het in de eerste maanden over een paar minuten uitstel, later is dat langer
Bovendien heb je langere tijd soms wel jaren, last van diarree, dus ook een geïrriteerde huid en je houdt zwak weefsel in je lichaam wat nog steeds kan ontsteken
Verder is het met voeding precies hetzelfde als met een stoma, eigenlijk kun je alles eten als het maar fijn genoeg gekauwd is en geen darm obstructie veroorzaakt
mijn man was in '93 een van de eersten die kon kiezen voor een pouch, is er blij mee maar het duurde bij hem 8 jaar voor alles een beetje genormaliseerd was
Als je een stoma kunt accepteren als "gezondheid" kun je jezelf een hoop ongemakken besparen
Bovendien heb je langere tijd soms wel jaren, last van diarree, dus ook een geïrriteerde huid en je houdt zwak weefsel in je lichaam wat nog steeds kan ontsteken
Verder is het met voeding precies hetzelfde als met een stoma, eigenlijk kun je alles eten als het maar fijn genoeg gekauwd is en geen darm obstructie veroorzaakt
mijn man was in '93 een van de eersten die kon kiezen voor een pouch, is er blij mee maar het duurde bij hem 8 jaar voor alles een beetje genormaliseerd was
Als je een stoma kunt accepteren als "gezondheid" kun je jezelf een hoop ongemakken besparen
Wat fijn te lezen dat het zo goed met je gaat en dat je zelfs de controles over mag slaan!!quote:
[..]
dat hoop ik ook want je weet niet echt wat goed is
Mijn man neemt alle ongemakken voor lief, hij moet er niet aan denken", een blijvend stoma terwijl hij het gemak ervan een jaar heeft kunnen ervaren
Ik had geen keus maar voelde me 2 maanden na de operatie al stukken beter dan de 10 jaar ervoor
Vanaf dag 1 heb ik altijd gezegd: ik heb geen Crohn meer !! En de controles tot een minimum beperkt, de laatste jaren telefonisch afgehandeld met alleen bloedprikken, alles om die traumatische ziekenhuiservaringen te vermijden.
Vorige maand weer met zweet in mn handen gewacht op telefoon en daarna een paar dagen stomverbaasd rondgelopen omdat mijn specialist zei: "... wat dacht je ervan de controles te stoppen? de Crohn is al zolang rustig....
|
|
